venerdì 31 maggio 2013

Sono solo io che penso sempre male.



Beh, adesso sapere quando vengono erogati i soldi del 5permille fa già parte di quei misteri misteriosi nonché imponderabili.
Poiché sono un po’ suonata, ogni tanto vado a controllare gli elenchi, per quest’anno e l’anno prossimo, per essere sicura che ci siamo dentro, che davvero abbiamo fatto tutto bene e non abbia letto male.
Ellosò che gli elenchi sono fatti e finiti, ma chi lo sa. Esistono i vortici burocratici, le contingenze inspiegabili. Per altro, esistono anche gli assessori che devono comprare il tagliaerba e le cravatte: insomma, i fondi andranno pur trovati da qualche parte, no? Sicuro che sto pensando delle sciocchezze, sicuro sicuro sicuro.
Il tutto è da attribuirsi alla mia suonataggine ovvio: non esiste in nessuna galassia che i fondi come per il 5permille possano cambiare strada in maniera giustificata in tempi di crisi (crisi di cravatte????). Il mio essere malpensante finchè non li vedo sarà smentito dal fatto che in pochissimo tempo arriveranno. Sicuro.
Questa mattina si va a fare le vibrazioni e poi niente scuola perché non arriviamo in tempo per la mezza giornata del venerdì: in realtà abbiamo proprio finito, perché la prossima settimana tra vibrazioni e visite al Regina Margherita non riusciamo ad arrivare in tempo. E’ vero che li rivede a settembre, ma a Fabullo mancheranno tantissimo amici e maestre.
Non è stato proprio un anno fortunato per lui. Però è vero che ogni giorno che ha trascorso a scuola è stato un buon giorno: con tutti che gli vogliono bene e che organizzano le giornate perché lui possa lavorare ed essere contento. E sappiamo molto bene che per tutto il personale non è così semplice, perché è una scuola piccola e sono in pochi a barcamenarsi: ed è per questo che lo apprezziamo ancora di più.
Adesso cercheremo di usare l’estate per rimetterci in forma, per fare tutte le visite e per ripartire al meglio. Stiamo cercando di concentrare tutto tra ora e settembre, in modo che al massimo ad ottobre, quando poi ci sono le maestre e l’assistenza definite, possiamo ripartire a pieno ritmo.
Ieri riposo: che poi si stufa, mammasantissima quanto si stufa e fa la faccia triste. Non lo posso vedere con la faccia triste.
A proposito di vibrazioni: la nostra impressione è che la gambetta sinistra tiri di meno. Che sarebbe già una grazia, perché vorrebbe dire poter dilazionare nel tempo metodi come la botulina che non sono ripetibili all’infinito.
Sulle vibrazioni meccaniche in ambito neurologico comincia ad esserci della letteratura seria, ma i protocolli sono abbastanza all’inizio, per quanto riguarda le indicazioni sulla durata dell’effetto: e poi rimane il fatto che ognuno è diverso dall’altro. Insomma, stiamo a vedere. Con il terapista siamo d’accordo che finiamo questo ciclo, lavoriamo bene quest’estate e ci rivediamo a settembre per raccontare com’è andata: capiamo se ne vale la pena e piuttosto rimettiamo un ciclo lì appunto per perdere poi meno scuola.
Buona giornata.
Angela

giovedì 30 maggio 2013

Sarà la vecchiaia......



Metti coperta e togli coperta… noi siamo al metti coperta. E anche giacchetta pesante. E anche riscaldamento che gira, almeno un pochino al mattino: solo perché mamma è vecchia e stanca, ovvio, mica perché fa freddo, figurarsi.
Voglio dire, siamo rientrati ieri pomeriggio dalla logo che c’erano 11 gradi, mica meno 14 , insomma, la mitica brezza primaverile, no? Anche se la suddetta brezza primaverile di fine maggio me la ricordavo un tantino diversa, però si sa che i ricordi vanno e vengono. E’ che non mi ricordo mai che abbiamo traslocato alle isole Ebridi, è tutto lì il punto!!!!!!!!!!!!!
Sto per usare il blog a fini personali: Paulo Aimo Tecnologico è precipitato in un abisso informatico da cui può essere tratto in salvo solamente dal nostro consulente americano: per cui, Giovanni!!!!!!!!!!!!! Giovanni!!!!!!!!!! È che non posso urlare più forte, magari mi arrestano: poi vai a spiegare che stavo cercando di parlare con il North Carolina e che quindi dovevo gridare un po’, la gente mica le capisce queste cose……
Ieri Fabullo è stato bravino in logopedia, la Barbara è stata contenta e lui ha apprezzato il giochetto, è stato interessato e ha seriamente provato a rispondere a tutto!!!!!
Sempre per la faccenda dei fini personali, uso il blog per ringraziare tutti gli amici che aiutano la onlus da lontano: per noi ogni contributo è importante, vuol dire “anche solo” comprare del materiale di uso quotidiano, come i cerotti del neurotape per esempio, senza dover caricare i costi sulle famiglie…..
Quindi un Grande Grazie!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Invece vi racconto un po’ di chicche di lavoro quotidiano che vi fanno taaaaanto piacere di prima mattina.
Vi ricordate la faccenda di quell’ausilio che viene dalla Spagna che da quando si potrebbe vendere in Italia sembra tutto più difficile? Ecco: da giugno ci sarà un riferimento torinese, il cui tecnico mi ha già detto che sarà lieto di venire a farcelo vedere e provare se solo la ditta italiana incaricata gli lascia un kit di prova. Madre santa: se glielo lascia, se. Poi vuol dire che bisogna ancora farlo arrivare dal distributore italiano che non so se abbia un minimo di magazzino o se lo debba far arrivare dalla Spagna… che arriva in un niente, salvo il fatto che dipende da quanto tempo ci si mette a ordinarlo ecc ecc. Non che non abbia fiducia, néh? E’ solo  che doveva essere disponibile da gennaio, vedete un po’ voi.
E stiamo parlando di una roba non prescrivibile, quindi non c’è nemmeno la giustificazione del servizio pubblico che non funziona……
Da quel versante lì: abbiamo un bambino che ha bisogno di un nuovo sistema posturale per la carrozzina, bisogno davvero, pasticci con l’anca e la schiena. L’autorizzazione all’asl non c’era mai, non era mai pronta… pochi giorni fa viene fuori che era firmata ma era rimasta nel mitico cantuccio. Mammasantissima…..
Se volete ordino un tir di maalox e vado avanti a raccontare!!!!!
Buona giornata.
Angela

mercoledì 29 maggio 2013

Non è cosa.



Noi stiamo anche a casa a riposare, e uno suppone che quel bambino riposi.
E invece no: dorme quasi niente e poi si stufa e si annoia e fa diventare matti.
Per cui abbiamo giocato con il pongo, letto, colorato, guardato cartoni, e niente che andasse bene.
Così, dopo il pomeriggio di riposo, eravamo più stanchi che se fossimo andati in miniera: ma non la miniera di Luana, nèh? Quella seria!!!!!!!!!!!!!!!!!
Oltretutto, non so da voi, qui pioveva che Dio la mandava, o chi per lui. In effetti erano più di 48 ore che eravamo all’asciutto, non dico al caldo perché sarebbe eccessivo, e la mia anima scozzese si stava preoccupando per tutta quella siccità.
Per cui non è che uno potesse decidere di andare a passeggio per svagarsi. Insomma, che bambino noioso, però anche povero Fabullo, che pena. Quand’è così, non è mica noioso perché non sta bene: è proprio frustrazione, per tutto quello che vorrebbe fare.
Insomma, facciamo che dircelo, stamattina non è cosa.
Così oggi vibrazioni e al pomeriggio logopedia: dove proseguirà con l’impostazione di tutto il suo lavoro di ripasso del programma scolastico. Le logopediste giorno per giorno stanno preparando un sacco di materiale sul computer, stanno facendo un lavorone: di ogni argomento, selezionano delle storie oppure le preparano loro e le registrano abbinate alle immagini. E possono esserci diversi compiti, sempre annunciati da qualcosa di specifico: se c’è un campanello che suona è perché bisogna premere per proseguire; oppure non ci sono immagini ma un grande punto interrogativo: vuol dire che è un indovinello solo da ascoltare e poi dopo bisogna scegliere l’immagine giusta per la risposta; oppure la storia si ferma e c’è una domanda, e va avanti solo se si sceglie la risposta giusta. E tutto ciò per le diverse materie scolastiche: alberi, animali, mezzi di trasporto, piuttosto che geografia con sopra sotto dentro e fuori la casa la scuola la strada eccetera.
E Fabullo sembra comunque piuttosto contento, sarà la novità, vediamo quanto dura. La cosa certa è che la Barbara e la sua collega sono veramente un affare per noi!!!!!
Buona giornata
Angela

martedì 28 maggio 2013

E' tutta una storia di lati.



Che discoli i genitori in miniera, dimmi te, tutte le volte che li porti in gita qualche pasticcio lo combinano.
Ma secondo voi, non c’è la possibilità che, ad esempio, qualche marito si sia perso? Che: ma come, l’era  qui un momento fa, non so mica…….?????????????????
Noi proseguiamo coerentemente con lo sciopero della fame, che però va a momenti e bisogna sempre trovare la quadra: ieri a pranzo ha poi bevuto due tazze di latte di capra freddo. E a cena, invece, si sarà mangiato una pentola intera di spinaci, che neanche il buon Popeye, perché quelli sì e qualcos’altro no rimane uno di quei misteri fabullici. Quei misteri molto ma molto misteriosi.
Con Cecilia è stato bravino: una prima parte in cui non si è lamentato ma non ha fatto sostanzialmente un tubo. Poi si è ripreso e ha fatto il bambino collaborante.
Ieri mattina chiacchieravo con il terapista che gli fa le vibrazioni: lavora da più di 20 anni, ha fatto parte di vari gruppi di studio per la monitorizzazione di una serie di terapie strumentali, insomma, uno con una casistica  per le mani. Mi diceva che Fabullino, nella sua situazione neurologica, è uno dei bambini messi meglio che abbia mai visto: senza grosse retrazioni, senza rigidità articolari, nessun dolore,  un ottimo aspetto cognitivo…  Ellosò. Da un lato è una magrissima consolazione. Dall’altro ancora mi viene lo sconforto e probabilmente anche  lo scompenso per quante risorse ha e potrebbe avere, e chissà se le stiamo sfruttando tutte. E poi non so quanti lati ci sono, comunque dall’altro ancora è sicuramente merito del fatto che Fabullo è più fortunato degli altri perché, grazie agli Amici, può lavorare tanto. E poi basta, non ce la faccio a cercare altri lati.
Oggi giornata di tutto riposo, “solo” scuola e basta.
Buona giornata.
Angela

lunedì 27 maggio 2013

La Michi !!!!





La Michi è tornata vincitrice, proprio nel senso che è arrivata prima!!!!!!!!!!!!!!!!
Anche grazie al cavallino Oscar, che è riuscito ad avere meno battiti cardiaci dopo la gara che prima!!!!
È veramente un atleta, il cavallo dico, oltre che molto zèn.
Le tra ragazzette hanno fatto un figurone: grazie alla loro insegnante, sono sempre “professionali”, vanno in gara senza accompagnatore, organizzano da sole tutti i vari passaggi, orologi alla mano per tenere sempre d’occhio i tempi. E come diciamo sempre alla fine, non abbiamo nemmeno dovuto chiamare gli elicotteri per andarle a ripescare tra i viottoli della campagna. Che ci siano postazioni di controllo ogni pochi metri, d’altra parte, ha la sua rilevanza!!!!!!!!!!!!!!
E finalmente cielo dipinto, anche stamattina, per cui la morale è: si stende fuori. Esperienze di una casalinga in carriera.
Capitolo Fabullo. Paragrafo primo: bòh. Nel senso che prosegue lo sciopero della mano ad oltranza, con molta convinzione. Ieri gli abbiamo chiesto di farci vedere dove ha male e lui si è indicato i denti, non sembrerebbe un caso. Stiamo facendo quelli che non si preoccupano perché ci sembra di aver capito la causa: certo che speriamo che la cosa non duri a lungo, perché mangiare bisogna. Gli diamo gli integratori per compensare, il problema è quando non vuole prendere nemmeno quelli.
Questa per lui è l’ultima settimana di scuola, perché abbiamo un po’ di terapie e visite da fare. E, anche questa, è una settimana da pelandroni: oggi, tanto per cominciare, non ci va perché abbiamo le vibrazioni alle undici, quindi non torneremmo puntuali per il pranzo. Poi nel pomeriggio andiamo da Cecilia e vediamo un po’.
Buona giornata.
Angela