martedì 31 luglio 2018

Un bambino fortunato.

Fabullo è un bambino fortunato, perché non è mai solo e quindi, ad esempio, ha un vicinato di Amici che gli permettono di avere un gattino nel periodo in cui Mamma Inadeguata può occuparsi della faccenda.
Per cui si annoia di meno ed è molto meno lamentoso e sofferente: perché Achille è un gattino assai impegnato, che non sta mai con le mani in mano o le zampe in zampa. Per esempio adesso è lì che traffica cercando di aprire la lavastoviglie, per motivi noti solo  a lui, il tutto intervallato da attacchi al divano, con tanto di agguato. Così ieri Fabullino lo ha guardato giocare ed è stato contento: ha dei bei ricordi, dei bei pensieri, un buon motivo per essere qui. Poi è andato al centro estivo a pranzo, che è stato non-pranzo; e all’una è tornato e l’abbiamo messo a nanna: Achille ha aspettato in camera con lui che si addormentasse, e poi si è sdraiato lungo lungo lì di fianco e hanno dormito insieme tutto il pomeriggio. E stanotte si è messo ai suoi piedi nel lettino, almeno fino a che Fabu ha cominciato a lamentarsi, probabilmente per qualche crisi, allora poi era contrariato per il disturbo.
Adesso vi facciamo vedere un po’ di Fabullo a Lipsia, dove è stato molto contento di girellare, nei momenti in cui non era troppo  stanco: è andata benissimo perché la casa in affitto era in un piccolo villaggio a pochi chilometri dalla città, per cui ci andavamo ogni giorno per tempi non troppo lunghi, per fare tutto con calma ed avere il tempo di riposare sempre, e fare tutti scorta di sonno per tutto l’anno.
È una città che sta rinascendo dopo la caduta del muro, il centro ormai è tutto nuovo e colorato, mentre la campagna ricorda forse più l’Europa dell’est che il resto della Germania. Ha 500 mila abitanti e pochissime macchine (per la nostra media!), perché tutti vanno in bici, per la felicità di Fabullo che era tutto interessato.









Poi, fin dal passato, anche nei secoli prima delle guerre mondiali, quando era una ricca città commerciale, piena di musicisti e scrittori, Bach e Goethe, per esempio, era costruita con tanti passaggi, Hof, tra un palazzo e l’altro, che uniscono i diversi isolati, in cui c’erano uffici taverne botteghe. Alcuni sono stati restaurati come erano, altri completamente rifatti.






E ci hanno anche permesso di girellare stando sempre all’ombra e al fresco, perché in quei giorni lì il sole era caldo ma non c’era l’afa che immagino ci sia ora.
Casa nostra rimane fresca, ci dormiamo benissimo, però ci muoviamo con molta calma perché è tutto molto faticoso con queste temperature: oggi siamo ancora in due con Paulo Aimo Operativo a casa; e va bene perché Fabullo è da accudire anche quando fa caldo e si è stanchi, non è che si possono chiedere le ferie (ma si capisce, suvvia, Signora, chi lavora necessita di pause, lo dice la legge, ma accudire un figlio non è un lavoro, lo facciamo tutti, eventualmente li mandiamo da nonni zii colonie centri estivi), così ci alterniamo un pochino.
Oggi pomeriggio, poi, sarà felice per Fabullo: perché stamattina lo facciamo riposare il più possibile, e poi raggiungiamo il centro estivo per un’oretta di piscina. Oserei dire che oggi non dobbiamo farci il problema del sole e dell’acqua calda.
Buona giornata.
Angela

lunedì 30 luglio 2018

Diciamolo e poi basta.

Eccoci eccoci eccoci!!!! Siamo a casa da venerdì sera: abbiamo viaggiato da Augsburg e siamo arrivati tardi, alle otto di sera, sinceramente stravolti; il viaggio è andato bene, ma il traffico era tanto: niente code ferme, per fortuna, ma tanta gente e quindi si andava piano, guida bella impegnativa e il sole feroce.
Vi conto un po' per volta e vi metto delle foto: però togliamoci subito la parte meno simpatica, e che poi non se ne parli più.
Allora: è stata una gran bella vacanza, interessante, un pezzo di Germania con la sua storia particolare, Dresda e Lipsia sono due bellissime città, ciascuna in modo diverso.
Per essere così nord ha fatto decisamente caldo rispetto alla loro media: di regola, da quelle parti, avremmo avuto parecchia pioggia, e invece nemmeno una goccia, e la campagna era tutta gialla. Ma, per fortuna, il grosso del caldo è arrivato quando siamo partiti, l’abbiamo poi trovato ad Augsburg per qualche ora.
Però siamo sempre riusciti a girare evitando i momenti più caldi, all’ombra si stava bene, la casa era freschissima al punto che, il primo giorno, abbiamo acceso il riscaldamento per lavare Fabullino.
L’ombra su tutto quanto è stata che Fabullo non è stato meglio come avremmo sperato: niente miracolo vacanziero come lo scorso anno, per intenderci. È sempre stato molto ma molto stanco, e farlo mangiare un pochino è stata veramente dura, un’angoscia continua.
Poi una sera è arrivata la febbre, e volevamo metterci a piangere. Era a poco più di 38, non chissà che, abbiamo dato la tachipirina un paio di volte, è durata tutta la notte, e poi la mattina era solo distrutto, ma non è tornata. La proprietaria dell'appartamento abitava lì di fianco ed era un medico in pensione: per cui alla mattina era pronta a visitarlo e a capire cosa fare; ma in quel momento era ormai sfebbrato e dormiva e abbiamo aspettato, e poi è andata, è finita lì, l’abbiamo Iasciato dormire tutto il giorno per tutto il tempo che ha voluto. Non abbiamo capito cosa sia successo: il giorno prima l’avevamo portato allo zoo, che è stato bellissimo; ma lui se l’è goduto poco, era molto stanco, ha mangiato nulla e bevuto poco; insomma, forse è stata una febbre da stanchezza: abbiamo dato ancora tachipirina per eventuali dolori articolari o infiammazioni alla gola, abbiamo fatto i puf per scongiurare la tosse, e poi è andata. Abbiamo perso i consueti dieci anni di vita, ma è andata.
Si è goduto poco le cose per la poca resistenza, pochissima.
L’altro momento molto angosciante è stato venerdì sera, al ritorno: ha cominciato ad avere crisi continue, ad essere sani di mente era da portare in ospedale. Non siamo riusciti a dargli nulla, nemmeno gli anti epilettici. Abbiamo pensato a quanto eravamo stravolti noi ad essere stati lì seduti per tante ore, figuriamoci lui che non può muovere un dito per cambiare posizione: e, siccome a noi facevano male anche le unghie, abbiamo immaginato che per lui fosse anche peggio: così siamo riusciti a dargli della tachipirina, l’abbiamo messo a letto e abbiamo pregato tutta la notte qualunque entità ci venisse in mente, che non venisse fuori qualcosa di tosto.
E invece sabato mattina era di nuovo fatta, aveva un’altra faccia, ha bevuto bene e mangiato il suo poco, ma comunque qualcosa.
E basta, ho finito, le cose antipatiche ve le ho contate tutte e adesso non ci pensiamo più.
E invece vi conto subito la nostra novità, iniziata appunto sabato mattina, quando è stato chiaro che non c’erano grossi problemi e quindi si poteva fare. Eccola qui, la novità:




È Achille, gatto comitatesco, che ha attraversato la strada e starà in colonia qui  una decina di giorni. Così Fabullo è felice perché abbiamo un gattino, proprio in questi giorni in cui Paulo Aimo Organizzato ha ancora parecchi giorni di ferie, anche la Michela c’è a parte le ore al centro estivo, e questa è l’ultima settimana. Insomma, è un momento in cui le cose sono più gestibili.
Ovviamente Fabullino è il più felice del mondo. Invece Achille, in questo esatto momento sta lottando come un disperato con un papero di pezza, è il nemico, tranquilli, ci pensa lui.
Grazie perché siete sempre con noi.
Buona giornata.
Angela

venerdì 13 luglio 2018

Prontissimi. Forse.

Ieri abbiamo fatto purtroppo pausa dal centro estivo, e siamo andati a fare poi terapia al pomeriggio. Alle 9, quando dovevo cominciare a preparare Fabullo per le 11, il cielo era cupo e l’aria bella fredda, avevano già annullato la piscina dal giorno prima perché le previsioni erano brutte. Allora ho chiamato la Maestra Meravigliosa che mi ha confermato che al momento, per stare fuori fermi bisognava essere vestiti, e che, se avesse cominciato a piovere, li avrebbero portati tutti dentro dove poi avrebbe fatto caldissimo. E negli scorsi giorni i piccolini avevano avuto un virus influenzale, figuriamoci tutti insieme al chiuso.
Per cui abbiamo deciso che non era il caso di cercarsi rogne.
In realtà alle undici è arrivato il caldo afoso, ma ormai non riuscivamo più a essere pronti in fretta. E la pioggia è arrivata ieri sera.
Pazienza. Oggi c'è il sole, Fabullo andrà dai suoi Amici a pranzo, poi staremo tranquilli a casa, sperando che lui riposi perché io devo finire i lavori dell'ultimo momento, quelli da concentrazione assoluta, per esempio la verifica dei farmaci e la presenza di saturimetro, pouf, pep mask, aerosol, documenti medici in borse che non vanno a finire in bagagliera perché siano facilmente recuperabili, perché così non serviranno. E fa che tutto vada liscio, soprattutto che questo bambino qualcosa mangi, perché anche ieri siamo diventati matti.
Allora: andiamo in un appartamento in un villaggio vicino a Lipsia. Partiamo domani mattina, valico del San Bernardino perché è la più corta, e domani sera dormiamo a Ulm. Poi domenica mattina ripartiamo per arrivare a destinazione, e rimaniamo lì 10 giorni. Poi ripartiamo, ci fermiamo in Baviera due giorni e poi torniamo a casa venerdì 27.
E poi vi raccontiamo tutto quanto. E in questi 13 giorni voi pensateci: noi vogliamo che Fabullo sia un pochino felice, che possa fare delle belle passeggiate al fresco e che non mangi meno di quello che mangia a casa, perché siamo proprio al limite. Ma noi lo sappiamo che i pensieri per Fabullo ci sono sempre. Vi abbracciamo.
Buona giornata.
Angela

giovedì 12 luglio 2018

I Tipi.

E io lo dico sempre che Luana ha sempre e solo idee geniali. Sarà l’aria di Firenze, che guarda te cos’ha prodotto nei secoli; fatto sta che Luana le dice sempre giuste.
Adesso ci parlo seriamente con il Tipo del Cibo, magari il trucco sta lì, rivolgersi alla persona giusta: perché davvero in questi giorni starà più che mai ricamando, giocando a golf, sciogliendo la colla di pesce per fare la panna cotta (perché il Tipo del Cibo è di chiare origini langarole, chiede LA PAOLA?), occupandosi delle orchidee che neanche Nero Wolfe; o chissà che altro, ma sicuramente non sta occupandosi di Fabullo, questo è chiarissimo. Gli ultimi giorni hanno ancora visto un calo del cibo. Speriamo che le vacanze portino bene; lo scorso anno aveva passato quasi tre giorni senza toccare cibo e acqua e noi eravamo sempre più preoccupati: poi  tutto era cambiato ed era andata piuttosto bene, meglio che mai: ovviamente non abbiamo mai capito perché.
E, per questi giorni, parlerei anche con il Tipo della Salute di Ferro: che mi sembra evidente che non annoveri Fabullo proprio tra i suoi prediletti, ma chiederei solo umilmente che, ad esempio oggi che è bello fresco e si prepara il temporale, non metta in cantiere, che ne so, qualche virus di passaggio. Modello vacanza in Renania di due anni fa quando ha cominciato a tossire in macchina.
Ehhh, ma Signora, anche lei che va a pensarle tutte, dicono Quelli Che Sanno; strano, neh?, dico io, non ne abbiamo in effetti motivo.
Buona giornata.
Angela

mercoledì 11 luglio 2018

Il Tipo del Tempo.

È fatta!!! In piscina ci siamo andati e Fabullino si è divertito come un pazzo.
Fino a mezzogiorno siamo stati assai perplessi: qui non ha piovuto, ma il cielo è stato poco sereno per tutta la mattina. A mezzogiorno ci siamo sentiti: l’arietta è fresca e anche i grandi, che sono quelli che non stanno fermi nemmeno una frazione di secondo, hanno freddo e escono dall’acqua, quando di solito bisogna prenderli con la gru perché vengano a pranzo. Non a fare i compiti,  a mangiare, figurarsi.
Però poi il cielo si è aperto, è arrivato il sole di luglio, quello che scotta, e all’una e mezza mi hanno detto che si stava benissimo. Così ci siamo andati per le tre, già pronti incremati, solo in costume e maglietta, e Fabullo è diventato matto da subito, appena ha visto dove eravamo; poi siamo andati a bordo vasca con gli Amici e ci stavamo organizzando per togliergli la maglietta e poi sederlo sul bordo in due, uno dentro e uno fuori, per mettergli i salvagenti. Ma non ci siamo arrivati: appena abbiamo tolto la cinghia è sgusciato fuori dalle spinte perché voleva scendere, tanto che abbiamo dovuto coricarlo alla veloce sullo sdraio per togliere ‘sta maglietta e prenderlo bene. E poi ha nuotato un’ora ma davvero come un matto, con gli Amici, strillando contento, la temperatura era ottima, non si è nemmeno preoccupato del delirio che c’era intorno, i tuffi e gli schizzi, se ha bevuto male non gli ha fatto di questi tempi.
Poi, dopo un'ora, anche abbondante, ha cominciato a rallentare, si sarebbe addormentato lì. Ma tanto era ora di uscire per tutti: io mi stupiró sempre di come gli assistenti riescano a sistemare tutti quanti, che un attimo sono lì che fanno i delfini e l’attimo dopo sono in fila con le magliette, per andare a fare merenda, i piccini dell’asilo con il dito in bocca. E dieci minuti dopo sono tutti con le braghette asciutte e seduti a tavola ad aspettare le merende. Siamo stati lì anche noi un attimo, ma Fabu voleva davvero solo dormire: e così siamo rientrati e andati a nanna.
Insomma, grazie al Tipo del Tempo che si è messo una mano sulla coscienza e così Fabullo ha un bel ricordo.
Speravamo gli venisse anche fame, ma quella è un’altra storia. Cogliamo l’attimo.
Buona giornata.
Angela   

martedì 10 luglio 2018

Perché stupirsi.

Ripartiamo con la teoria: oggi il centro estivo si trasferisce in piscina. La pratica è che, attualmente, il cielo è cupo. E allora ditelo.
Però cerchiamo di essere ottimisti partendo da dati concreti: ieri è stato caldissimo, stanotte non ha piovuto come era accaduto la scorsa settimana. E quindi, magari, è solo presto e tra poco il cielo si apre  e l’acqua si scalda e noi ci andiamo. Fabullo è troppo lungo per gestirlo nella piscina dei piccini, che è bassa. Quindi andiamo nella vasca grande, con tanta acqua, che ci mette un po’ a scaldarsi; e, ovviamente, non deve esserci l’aria fredda fuori per quando si esce.
Insomma, signora, ma come la fa lunga, neanche fosse un lattante, tutti i bambini prendono un po’ d’aria, diventano più robusti, dicono Quelli Che Sanno. Come no, dico io: tutti sono rigidi come dei baccalà, con i muscoli contratti, con una conseguente circolazione rallentata, mangiano un accidenti e quindi hanno poche energie, eccetera eccetera.
Insomma, la Michi è già partita perché il centro estivo comincia presto, e ci si aggiorna più tardi. Speriamo di sì, perché Fabullino possa essere un pochino contento e la giornata sia più lieve.
Ieri l’ho portato al centro estivo e siamo usciti in giardino dove i suoi Amici sono venuti immediatamente a prenderlo in consegna e sono partiti per le loro avventure. Per cui ho salutato l’animatrice che in quel momento si occupava di monitorare quel gruppo: è la maggiore del gruppo degli animatori, arrivata quest'anno per fare le ore scuola-lavoro perché il centro estivo è convenzionato con il progetto, è quindi nuova; ed è bravissima a essere presente con attenzione ma intervenendo solo quando serve, e lasciando che si organizzino e si auto regolino. E mi ha detto di andare tranquilla perché gli Amici di Fabullo sono completamente autonomi nel gestirselo durante le loro missioni di gioco, se lo portano dietro dappertutto. E l’ha detto con grande tenerezza e ammirazione verso questi bambini: e uno di loro si è voltato per un attimo a guardarla stupito, con la faccia del Ma certo, normale, come altro dovremmo fare.
Insomma, fa pensare che ci stupiamo davanti alle cose belle, viene da dire che proprio una regola non siano.
Buona giornata.
Angela           

lunedì 9 luglio 2018

Tra il tranquillizzante e il delirante.

Ma sì, con le valigie qualcosa si è prodotto: tutto molto ma molto ma molto faticoso, ma tranquillizzante, nel senso che si cominciano a tirare le fila; l’importante è che sia scritto ciò che ancora c’è da fare, perché, nella stanchezza profonda e continua non ci si può proprio affidare alla memoria, non è attendibile. Un po’ in quanto citrulli cosmici e certificati, un po’ perché non si riesce mai a iniziare e finire un singolo lavoro senza mille interruzioni fabulliche.
Quindi restano da preparare ancora un paio di borse e fare un giro in farmacia. Montare la bagagliera sul tetto. Scrivere ogni minimo dettaglio man mano che viene in mente. Controllare di avere tutti i documenti di Fabu: controllare che in ogni zainetto ci sia sempre copia dell’handicap e invalidità, caso mai uno pensasse che bluffiamo.
Questa è sempre una bella storia: per esenzioni varie viene spesso richiesto il tesserino di invalidità, che però non esiste. O meglio: ogni singolo stato ha una sua scartoffia, che talvolta è una tessera con le esenzioni specifiche. L’Italia ha, appunto, le scartoffie: i verbali dell’inps. Scritti in italiano, così non vengono sempre accettati perché sono solo sequenze di leggi.
In realtà, dopo un minimo di discussioni, noiose spiacevoli irritanti, non abbiamo mai avuto problemi.
E non c’entra nulla in questo nostro caso specifico, ma ricordatevi di questa cosa quando, proprio in Italia, leggete dei regolamenti ad esempio nelle biglietterie: in cui i disabili hanno diritto alla riduzione previa presentazione del tesserino di disabilità, che in Italia, appunto, non esiste. E, magari, nelle biglietterie si trova il tizio con la luna storta e ligio al dovere che non vuole le scartoffie ma il tesserino, perché questo c’è scritto nel regolamento.
Ma tanto, da quando Fabullo sta così poco bene, non ci muoviamo praticamente più, a parte la pausetta estiva, così non discutiamo mai, e bon. Risolta.
Però, appunto, controllare che copia delle scartoffie sia sempre a portata di mano.
Poi abbiamo nuovamente preso contatti con il proprietario dell’appartamento e sembra tutto a posto; è stato scelto in base a scelte molto culturali, proprio dettate dallo spirito di avventura, come no: doveva essere accessibile; budget massimo di 60 euro al giorno in 4 senza ulteriori spese per 10 giorni, perché di più non ce la facciamo risparmiando tutto l’anno; ampio, perché il monolocale o poco più con tutti gli ausili non è proponibile per 10 giorni, diventiamo matti: e questo è 70 metri quadri; tassativamente la lavatrice; tassativamente il parcheggio comodo per la carrozzina; tassativamente la cancellazione gratuita fino all'ultimo, perché tutto è aleatorio per tutti, bisogna crederci, ma un filo più fragili nelle nostre giornate noi lo siamo.
E l’abbiamo appunto trovato vicino a Lipsia e ne siamo davvero felici, perché così potremo vedere bene dei posti nuovi. Quindi diciamo che la scelta è partita da parametri che non fanno parte del vedere il mondo e viaggiare leggeri, ma è tutto perfetto per noi in questa situazione specifica.
Insomma, in questo preciso istante  cominciamo ad organizzarci per il pranzo al centro estivo di oggi. E se già fosse pranzo davvero, ma magari.
Buona giornata.
Angela

venerdì 6 luglio 2018

Ma magari.

E no, niente piscina. Il sole bello pieno è arrivato al pomeriggio, ma la mattina il cielo è stato coperto e l’acqua non si è scaldata: insomma, per Fabullino che si muove solo come può non sarebbe stato piacevole. E bon. Ovviamente oggi è bellissimo.
Per cui siamo andati in fisioterapia arrivandoci anche con mezz’ora di ritardo, perché in tangenziale c’era una coda che neanche per la finale di qualche coppa, per una serie di lavori. E quindi siamo stati lì ad andare avanti ai 3 all’ora, sempre ovviamente cantando, ieri era la volta dei Simple Minds.
Questo fine settimana è prioritario riposare, almeno un pochino, almeno dieci minuti in un singolo giorno, perché veramente siamo in enorme difficoltà. E poi iniziare, e quasi finire, le valigie, perché in settimana è improponibile. I farmaci sono stati contati e abbiamo ordinato ciò che mancava: adesso vanno presi tutti, dividendo quelli che devono stare a portata di mano per il viaggio; insomma, servono cinque minuti di seguito in cui si fa solo quel lavoro lì, senza che ci sia nessuna interruzione. Una sciocchezza, tranne per chi ha un neonato che dipende da noi in tutto e per tutto: e la discriminante non è l’età, ma il grado di autosufficienza. La variabile in più è che il tempo in cui si lavora a quei ritmi lì non dura qualche mese. E, l’altra variabile non da poco, è che il piccino lo si vede crescere con sul volto la felicità dei bambini, che motiva a tante fatiche.
Uhhhh, che antipatica stamattina. Ma magari! Magari fosse solo un problema di antipatia e non di assoluta concretezza.
Quindi assolutamente le valigie, che tra una settimana esatta vanno caricate sulla macchina: anche perché è vero che siamo autonomi nella partenza, non abbiamo un aereo un treno una nave che ci aspetta: ma è altrettanto vero che Fabullo non ha tempi illimitati senza sdraiarsi; insomma, non possiamo alzarlo alle sette per prepararlo e poi partire a mezzogiorno, e poi arrivare a sera tardi, non si può. Insomma, bisogna essere concentrati.
E non ci stiamo lamentando, solo raccontando com’è, tutto qui.
Buona giornata.
Angela

giovedì 5 luglio 2018

Mi permetto di suggerire.

Ieri i 5 minuti di riposo non sono stati attuabili: quando ho finito con la burocrazia e il riordino del bucato arretrato (molto arretrato) era già sera. E pensare che sto leggendo la versione di Barney per la terza volta: lo conosco già l’ultimo folgorante capitolo, ma lo leggo lo stesso ed è sempre meraviglioso, solo che ci arrivo sempre alle undici di sera quando si perdono i pezzi; proprio i miei, di pezzi, non quelli del libro.
La teoria è che oggi il centro estivo si trasferisce in piscina e noi li raggiungiamo nel pomeriggio: Fabullino non reggerebbe tutto il giorno, è un parco acquatico, con tanta gente, lui in acqua dopo un po’ è felice ma stanco e il sole lo sopporta poco. Però è a 5 minuti da qui, quindi siamo d’accordo che li raggiungo per un paio d'ore pomeridiane, quando l’acqua è ormai bella calda, e Fabullo se la gode.
In teoria. In pratica stanotte nubifragio su Torino e qui poca pioggia. Ma, soprattutto, adesso il cielo è coperto e quindi chissà se l’acqua si scalda: siamo d’accordo che la Maestra Meravigliosa valuta e mi fa sapere, perché per Fabullo nuotare nel freschino è improponibile, ci cerchiamo rogne. E andarci senza entrare in acqua è altrettanto improponibile, chi glielo spiega.
E quindi stiamo a vedere le prossime ore.
Certo è che, dopo tutti questi giorni di caldo da manicomio, se proprio oggi fa freschetto che sarebbe bello stare fuori, e invece gli Amici non sono in giardino ma alla piscina, ecco se così è, allora ditelo: che Le Altissime Sfere facciano una precisa dichiarazione di intenti, perché noi, che siamo indubbiamente poco intelligenti, almeno sappiamo non dico perché, ma almeno come navigare. Perché se così è, e vale la teoria di un Grande Disegno che noi non afferriamo, mi permetto di suggerire a quelle Sfere lì un corso di aggiornamento con qualche bravo pittore, che li delucidi proprio per bene sulle nostre effettive risorse.
Comunque funziona che siamo pronti a tutto, se l’acqua è calda prendiamo borse salvagente mettiamo crema solare e costumino. Altrimenti si va in fisio. Altro che capacità di adattamento, diamo punti a qualunque lichene artico. Solo che, almeno ogni tanto, sarebbe bello essere una peonia.
Buona giornata.
Angela

mercoledì 4 luglio 2018

Una boiata simile.

Grandine a mezzanotte per noi: sperando che non abbia fatto troppi danni, gli alberi erano carichi di frutta. Sicuramente questa mattina si respira, perché ieri pomeriggio era tornata l’afa.
Fabullo ieri mattina a colazione è stato, a dir poco, esasperante, non sapevo veramente più quale santo invocare, perché quelli chiamati in causa erano evidentemente impegnati: chissà come si fa per arrivare in cima alla loro agenda, noi  non l’abbiamo ancora capito. Uhhhh, queste cose non si dicono! Ah no? Pazienza, ormai è fatta: beato chi sa sempre come comportarsi, ieri mattina sarebbe stato bravissimo a dare almeno i farmaci senza uscirne morto che neanche dopo un turno a scavare. La cena è invece stata buona, e meno male, considerando che è stato l’unico pasto. Sono arrivata al centro estivo e non aveva mangiato nulla e bevuto un po’: in compenso l’ho trovato che pucciava un lecca lecca in un bicchiere d’acqua e lo ciucciava, solo a lui poteva venire in mente una boiata del genere; con la Maestra Meravigliosa che gli teneva pazientemente fermo il bicchiere, perché ogni goccia, o molecola di zucchero, che gli entra in pancia, va acclamata. Meravigliosa davvero, che riesce a stare lì con Fabullo, e intanto chiacchierare con i bambini di fianco e intanto non perdere di vista nemmeno una virgola di ciò che accade, dal piccolo che porta il secchiello della sabbia sullo scivolo al grande che vuole fare Tarzan sulla porta del calcetto.
Io, invece, meravigliosa così non ce la faccio ad essere, e oggi spero che Paulo Aimo Operativo riesca a  tornare presto per portare Fabullo dal Grande Capo Osteopata, così io riesco a fare la spesa, piegare tutto il bucato pulito che non c’è più niente nei cassetti, e alla sera alle 7 non ce la faccio mai. Ai pavimenti rinuncio a priori. Se capita mi riposo anche 5 minuti in quanto piaga certificata.
Buona giornata.
Angela

martedì 3 luglio 2018

Sempre tutto con calma.

Stamattina finalmente respirabile: ieri sera temporalone nei dintorni, che qui è stato solo un po’ di pioggia che fa stare meglio e oggi non bisogna bagnare. A pochi kilometri ci sono invece stati incidenti dolorosi.
Ieri l’afa è stata allucinante: Fabullo è andato in fisioterapia ma sarebbe stato improponibile pensare di camminare nei corridoi, tenendo anche conto che aveva mangiato niente e bevuto poco. Oltre tutto, non riusciamo nemmeno a dargli i sali minerali per reidratarlo, perché li sputa.
Per cui l’hanno mobilizzato bene, fatto il vibra che lo rilassa sempre immediatamente. Poi messo a pancia in giù, dove si è anche addormentato un attimo mentre gli trattavano la schiena: è una posizione che gli piace tantissimo, che gli offre, probabilmente, delle buone sensazioni. Ci si riesce a metterlo solo in terapia, per la struttura e le dimensioni del lettino, che permettono che le braccia non rimangano mal posizionate.
È importante ricordarsi che la disabilità grave è, prima di tutto quanto, l’impossibilità assoluta di fare quei piccoli aggiustamenti posturali che sono, normalmente, del tutto inconsci e che ci permettono di non avere dolore e anche di ricevere sensazioni dall’ambiente esterno. Ricordiamocene tutte le volte che viene detto che è scientificamente provato che una seduta settimanale di rieducazione neuromotoria di 45 minuti, che diventano mezz'ora, è più che sufficiente. Dove la dimostrazione scientifica è solo quella della mancanza di risorse economiche, ad essere onesti, o dell’assoluta incompetenza, da negare sempre.
Proprio in questi giorni i terapisti stanno diventando matti per un piccino di 2 anni, indubbiamente in una situazione complessa, ma con tante risorse, cognitivamente brillante e desideroso di fare. Sostanzialmente, visto dal servizio che lo ha in carico ogni tanto: in maniera non significativa, diciamo così. La famiglia ha cercato altri specialisti e, ovviamente, è partita l’ira funesta. I terapisti hanno lavorato e hanno anche dedicato parecchie ore ad individuare ausili perché possa stare seduto e in piedi, preparato schede tecniche, messo tutto per iscritto e documentato, per essere inattaccabili, e poi contattato personalmente il servizio che lo ha in carico: perché, comunque, l’autorizzazione agli ausili passa di lì; e non ha senso che il bambino non venga supportato dalla struttura che ha sotto casa. Il tutto con tanta fatica: mail mai risposte, comunicazioni telefoniche in cui “cadeva sempre la linea” e non si veniva mai richiamati. Alla fine si è arrivati alla comunicazione che stiamo andando piano per non traumatizzare il bambino e costruire una relazione (ma sì, dopo più di un anno, con calma), anche perché la famiglia non accetta la situazione e si pone con noi in conflitto (ah sì? Strano), per gli ausili possiamo pensarci (ma quanto? Come dargli da mangiare e fargli il bagno, per esempio?), però dobbiamo ovviamente rivalutare tutto, ci vorrà un po’ di tempo perché vogliamo fare un lavoro di équipe, quindi bisogna  riunire tutti, vedere le agende, c’è anche il piano ferie….
Insomma: forse per Natale, quando il bambino sarà nuovamente cresciuto. È stato anche messo per iscritto che sono già presenti retrazioni, che è un dato oggettivo e anche relativamente grave per un piccino: ma che verrà comunque tamponato dicendo che è il quadro di base, che è inevitabile, e non è in gran parte relativo ad un mancato intervento corretto.
Beati voi che pensate che vi stia raccontando delle bugie.
Buona giornata.
Angela

lunedì 2 luglio 2018

Sull'arancione.

Siamo stati decisamente in difficoltà: tra caldo e stanchezza, siamo arrivati a venerdì sera talmente stanchi che siamo riusciti a riprenderci un po’ solamente ieri pomeriggio, quando poi le temperature sono anche un filo calate.
Fabullino è stato abbastanza disastroso: ha mangiato e bevuto ancora meno del solito, ovviamente ha avuto più crisi, rifiuta anche la soluzione idratante e l’integratore non l’ha preso tutto. Diciamo che non siamo ancora all’allarme rosso perché siamo noi, con dei parametri di accettazione fuori da ogni statistica: ma che stiamo viaggiando nell’arancione molto acceso.
Tra due settimane lo porteremo al fresco, a metà luglio, per provare a spezzare l’estate: abbiamo trovato una casa economica vicino a Lipsia, in pianura e con temperature decisamente diverse. Casa accessibile, con lavatrice. E ne siamo molto contenti, ovviamente. Altrettanto ovviamente, anche preoccupati: perché, con Fabullo così, l’equilibrio è proprio fragilissimo, e dobbiamo riuscirci a partire, primo passo. E poi dobbiamo riuscire a dargli qualcosa da mangiare quando siamo lì: al momento basta cambiare marca di formaggio perché non apra la bocca, figurarsi. Però vorremmo provarci perché, lo scorso anno, aveva digiunato praticamente 3 giorni e poi, invece, era andata molto ma molto meglio: diciamo pure che erano stati i pasti in cui ha mangiato di più nel corso di tutto l’ultimo anno, ad esclusione del periodo di grazia post polmonite. Anche lì, chissà perché: perché faceva fresco, ma d’inverno qui fa mica caldo; perché era vacanza ed era felice, ma con i suoi Amici è felicissimo. Insomma, come al solito, boh.
Per cui proviamoci, e in queste due settimane che mancano non dobbiamo sbagliare nemmeno mezzo passo: preparare i bagagli senza scordare niente, che non vogliono dire i calzini, che eventualmente si trovano: ma il saturimetro, l’aerosol, tutte le ortesi; soprattutto, tutti i farmaci: fare i conti giusti di tutto quello che serve, ordinare ciò che manca, il tutto in tempo, concentrazione massima.
Insomma, fare le liste delle cose da fare,  poi leggerle, e poi farle.
Facciamo che, per ora, vado a stendere. Che fa parte delle liste comunque, perché se la roba è da lavare non è poi pronta. E poi fuori c’è l’arietta.
Buona giornata.
Angela