Non tutti così.

 No, non sono tutti così. Esiste anche la Signora Donata, che ci ha affittato l'appartamentino nella frazione di Pragelato la scorsa estate. Che, vista la mia mail, mi ha telefonato per ragionare insieme e si è messa nei panni di uno che può solo stare seduto. Così ha pensato anche all'arrivo alla casa, senza gradini ma lastricato. E poi mi ha mandato tutte le foto di tutte le porte e di tutti i passaggi con il metro posato per terra perché potessimo verificare. 

Perché siamo in montagna, ambiente poco accessibile per definizione: e non dovete venire a riposare e ritrovarvi in un incubo.

Quindi, per una legge di evidenza, se esiste la Signora Donata è assolutamente non impossibile che esista qualcun altro come lei.

Detto questo, le Famiglie Isteriche stanno attentissime: fanno domande precise, guardano le foto con la lente di ingrandimento, anche i bordi dei tavoli per capire se ci si passa sotto per mangiare, osservano bene gli esterni, perché l'accessibilità deve essere globale.

E sì, come dice Luana, diventa una missione.

E, come dice Salvatore, si potrebbe farne un simpatico libretto: propongo uno Stupidario.

Buona Giornata.

Angela

Ecco.

 Ahhh, ma sentite questa, allora: casa per le vacanze completamente accessibile, un appartamento.

Ma c'era un dato che proprio non mi tornava.

Buongiorno, mi scusi, l'appartamento è accessibile alla carrozzina? Ma certo, ha il posteggio privato proprio davanti all'androne, e poi non ci sono gradini né prima né dopo l'ascensore.

Ok. Ho capito bene che però l'appartamento è su due livelli con scala interna?

Sì.

E quanti bagni ci sono?

Uno.

Dove?

Sopra.

Ah, ecco.

Buona Giornata.

Angela

Per amor di precisione.

 Ve ne racconto una meravigliosa. Tenetevi forte.

Una Madre Isterica cerca una struttura per passare qualche giorno di vacanza. Di questi tempi non si sa se e quando, ma, viste le difficoltà più difficoltose presenti nel Mondo All'Incontrario, la Madre Isterica cerca almeno di capire in quale struttura.

Per cui manda una prima serie di mail esplorative, scegliendo già le strutture classificate come accessibili. Specifica, comunque, che ha necessità di una struttura accessibile poiché arriveranno con la figlia in carrozzina. 

Una risponde prima delle altre e si passa a capire se sia veramente accessibile: per cui la Madre Isterica fa domande sugli spazi interni e la larghezza delle porte, per avere la certezza che, una volta dentro, la carrozzina passi. 

Sì sì sì la porta è larga, anche scorrevole. Gli spazi sono ampi. 

Però si ricordi che ci sono 3 gradini per entrare in casa.

No, aspetti: è classificata come struttura accessibile e io ho specificato da subito che abbiamo una sedia a rotelle.

Certo che la struttura è accessibile, ha la porta scorrevole, però Lei deve essere più precisa se non vuole gradini.

Cioè dire che abbiamo una sedia a rotelle non implica già che non ci devono essere gradini, in una struttura già definita accessibile?

No, le consiglio per il futuro di essere più precisa.

Chiarissimo.

Buona Giornata.

Angela

Le ceste dell'ottimismo. Quelle del bucato, si intende.

 Bon, mandiamo Fabullo a scuola. Ieri non ha avuto niente di niente. Ha mangiato bene. Ha riposato bene. È stato insopportabile ma sarà anche stufo perso, non vede nessuno da 10 giorni. 

Abbiamo fatto di tutto. Guardato l'A-Team. Colorato. Letto. Cucinato una melanzana (mezza, a forza di stare lì l'altra mezza l'ho buttata). Lavato e asciugato bucato.

Quindi oggi va a scuola e vediamo.

Se succede qualcosa andrò a prenderlo, che vi devo dire.

Io metto via il bucato che aspetta da sabato e non si passa più.

Oggi penso che ci sarà da spedire quell'accidenti di rendicontazione che ha più allegati di un dpcm.

Quindi mettere via il bucato è già una prospettiva piena di ottimismo. 

Tutto il resto rimane sul foglietto delle urgenze da spuntare, chieste solo le prescrizioni. 

E intanto il dottore mi ha spiegato che Fabu, per la vaccinazione, verrà inserito tra i malati cronici, che in Piemonte sono i prossimi dopo gli ultraottantenni.  E vedremo. 

Buona Giornata.

Angela

Gli Stivali.

 E quindi mi sa che siamo incappati in una sequenza complessa. Se di solito non è una passeggiata sul lungomare, ma almeno un sentiero tra i rovi, in questi giorni abbiamo raggiunto un tratto paludoso.

Venerdì mattina, in attesa del mitico materasso, si trottava perché comunque i minuti erano contati per uscire a mezzogiorno.

E il tizio del materasso ad un certo punto mi dice: non vengo alle dieci, arrivo dopo, faccio prima delle consegne a Chivasso, verso le undici e mezza vengo via e arrivo.  No, perché io a mezzogiorno devo uscire. Lo so, ma io arrivo prima, il navigatore dice venti minuti. Il navigatore non sa che la statale è un cantiere unico, io devo anche vestire Fabu per uscire, ci metto un quarto d'ora solo per mettergli la giacca, non posso metterglierla alle undici per portarmi avanti, mi avevi detto che arrivavi alle dieci, noi non siamo brillanti come il resto del mondo, mi spiace, abbiamo aspettato un anno e aspetteremo la prossima settimana. 

Ma sapevo che il materasso era sul furgone e lui voleva toglierselo, per cui stavo già pianificando quali vicini coinvolgere. 

Alle dieci e un quarto era qui, e vai.

Alle undici e mezza chiama la progettista nel panico per quel progetto che non hanno rendicontato nei tempi, mancano delle fatture. Senti, lo scorso anno a quest'ora mi avete detto che le fatture erano fin abbondanti, che era finito, adesso cosa dobbiamo fare? Il tutto in viva voce mentre vestivo Fabu. La prima di altre numerose e successive telefonate, da cui poi è venuto fuori che è vero le fatture ci sono, bisogna solo rendicontare (ma vah?), ci fai ancora un narrativo? 

E quindi, pianificazione di sabato: la mattina smontiamo i letti in cameretta, già che ci siamo facciamo il trattamento per l'umidità, lasciamo aperto fino a domenica facendo dormire Fabu in camera nostra sul lettino degli ospiti, domenica rifacciamo tutto con il materasso nuovo, Paulo Aimo fa Handy Manny e io guardo Fabu; il pomeriggio Paulo Aimo guarda Fabu e io faccio l'accidenti di narrativo per la progettazione.

La sera io metto a dormire Fabu e Paulo Aimo rivede il trimestrale della Onlus da consegnare oggi.

La spesa lunedì quando Fabullo va a scuola.

Lunedì a mezzanotte siamo stravolti ma è tutto fatto, domani ce la prendiamo con calma e rifacciamo i letti e gestiamo le ceste del bucato.

E Fabullo comincia a respirare malissimo, affannato con la tachicardia. Che di solito vuole dire febbre. 

Infatti: 39.1. Così, dal niente.

Tachipirina e andiamo avanti fin verso le quattro, quando la febbre scende senza dare una seconda dose.

Non è mai tornata, va a sapere.

Quindi ieri mattina eravamo stanchi da vomitare e piangere insieme, abbiamo fatto un'areosol che non gli venga la laringite dopo essersi affannato per ore, appena è stato possibile guidare con un filo di attenzione sono andata a fare provviste perché ovviamente oggi Fabu non sarebbe andato a scuola, e pian piano abbiamo ripristinato il minimo di ordine per non impazzire completamente.

La febbre non è più tornata, non può essere un'infezione. Chissà se quei molari che tagliano, boh. 

Siamo andati a dormire alle 20.40. Notte un po' agitata ma, rispetto a quella prima,  una passeggiata.

Oggi Fabu a casa e poi vediamo. 

Biglietto con tutte le urgenze di oggi, farmaci e via di seguito, sto spuntando man mano le cose.

Anche stavolta siamo stati inadeguati, siamo finiti in palude con le scarpe basse. Servirebbero gli stivali delle sette leghe, non so dove li ho messi. Il Gatto Dagli Stivali, per chiedere i suoi, qui fuori non lo vedo, solo Achille che passeggia e non mi dà retta perché è un gatto sempre impegnato.

Buona Giornata.

Angela

In un modo e invece no.

 C'era una volta la giornata di ieri, che doveva andare in un modo. E invece è andata in un altro.

Signora Mia, e lei sta a menarla per una cosa del genere. Capita a tutti, dicono Quelli Che Sanno. 

Meno male che me lo dicono loro, dico io, non me ne sarei mai accorta, mentre comincio una nuova giornata in cui non faccio quello che avrei immaginato, per esempio uscire di casa per entrare in reparto dopo aver letto le cartelle cliniche.

Dopo tutti gli attenti incastri organizzativi, l'oculista non si è visto. Il brillante specialista in cheratocono, che arriva dalla metropoli lombarda, ha fatto avvisare il centro medico che non poteva venire.  E io sono stata ancora fortunata: perché eravamo in sei, e gli altri 5 erano al terzo appuntamento a vuoto.

Insomma, non è stata una sfortunata coincidenza, un intervento che si è prolungato, un'autostrada improvvisamente bloccata. Pare sia un paccatore seriale. Magari perché cerca di lavorare in mille posti contemporaneamente contando nel meritatissimo dono dell'ubiquità, che però tarda ad arrivare.

Sentito ciò, ho spiegato che io non avrei preso un nuovo appuntamento perché ho la necessità di prospettive  concrete.

Così abbiamo sprecato un giorno di permesso di Paulo Aimo Operativo, che nel frattempo aveva portato Fabu a ritirare i tutori. Così ieri sera eravamo stravolti per niente.

E oggi nuova giornatona: perché dobbiamo uscire a mezzogiorno per le terapie, ma prima arriva il tecnico per la consegna del mitico materasso. Che avrei accettato anche alle 4 del mattino, però non bisogna perdere nemmeno un colpo, e portarci avanti per essere pronti a uscire tenendo conto che perderemo il tempo della consegna. 

Per cui, sì, la buona notizia sarà il materasso: ve lo dico quando lo vedo qui. Che non sbarchino i marziani sul confine sabaudo lombardo, volti i guardi al varcato Ticino, e blocchino il furgone.

Buona Giornata.

Angela

Concentrazione e respirazione.

 Oggi pianificazione da concentrazione massima, non bisogna sbagliare un colpo.

Io devo andare dall'oculista per due ottime ragioni. La prima è che non ci vado da esattamente vent'anni. Le seconda, che è quella determinante, è che sono ancora più cieca di prima. 

Anche qui, come gli alberi del sistema operativo dos, due ottime ragioni, da verificare con l'oculista: i 26 anni di età; il fatto che, per quelli con il cheratocono come me le lenti a contatto siano la cura e non solo lo strumento per vedere, e vadano cambiate almeno ogni 4 anni e sterilizzate ogni sei mesi.

Io non le cambio da un numero di anni imprecisato e non le ho mai portate a sterilizzare. 

E se vado dal contattologo e gli dico che non vedo l'oculista da vent'anni magari mi butta in Po.

L'oculista, poiché ad Ivrea, sceglierebbe la Dora, quella Baltea, che sarà pure cerulea ma pur sempre gelida e impetuosa. 

Motivi semplici: tempo e costi. Amen.

Quindi: Paulo Aimo porta Fabullo a ritirare i nuovi tutori per i piedini e a fare terapia. 

Poi, essendo in due in casa, avrei approfittato per riportarmi avanti nella settimana complessa: ma ieri una fondazione ha sollecitato una rendicontazione, hanno discusso con le progettiste perché si era detto che, ma mih, ma mah, ma muh, la mail del 10 dicembre, la deadline, io pensavo fosse stata spedita da mesi e avrei volentieri preso il lanciafiamme per tutti quanti, e ovviamente ho respirato profondo assai. Il risultato è che le progettiste faranno la loro parte prima del previsto (non so quale previsto) e io oggi preparo una relazione per mandare avanti tutto più velocemente.

Così la settimana complessa rimane complessa. 

Concentrazione massima, come si diceva.

Pure ai contagi andando a fare visite, che qui si è di nuovo tendenti al colore più intenso.

Buona Giornata.

Angela

Dico io.

 I Geni. Gli Amici del Blog sono dei Geni. Si sapeva, ma è sempre meraviglioso essere insieme.

Grande l'Andrea che cerca delle strategie, invece che pensare arrovellarsi non dormire studiarle tutte ma tutte poco furbe, come fa la sottoscritta.

Mia cara, ti prego, dice LA PAOLA: dimmi che non hai pensato di individuare il cassetto  dell'ufficio alla Comunità Europea, in cui sta il procedimento sugli ETS ancora da approvare per far partire davvero tutto in via definitiva, intrufolarti di notte come addetta alle pulizie con tanto di foulard in testa come Donna Cesira e uno di quegli inguardabili grembiuli che mettevi per far ridere i bambini quando erano piccoli, scassinare il tutto e portare via, per cui ora che tutto riparte passano dieci anni. Oppure prendere a martellate un tubo, fare allagare tutto, con analoghi risultati. O hackerare tutti i sistemi partendo da un indirizzo criptato che conduce ad un luogo remoto della Fondazione Galattica, attribuito, chessó a Preem Palver, così tutto si pianta per l'eternità (permettimi di dire, mia cara, che un simile intervento tecnologico lo vedo un po' improbabile da parte tua). Oppure tirare fuori competenze giuridiche tali da installare dubbi sulla legittimità di tutto il procedimento, per cui si riparte da capo. Oppure rapire il funzionario che deve occuparsene e tenerlo nella via, tra tutti quei matti che stanno lì e quelli poco lontani, a discutere su quale accidenti si sia preso l'ulivo, mentre il gatto Achille si arrampica sulle finestre per vedere dentro con quella faccia che si offende se lo guardi e il cane che si mangia le banane senza fare una piega.

Dimmelo, mia cara, dimmelo che non hai pensato a soluzioni simili, dice LA PAOLA.

Dimmelo, perché se succede qualcosa di simile è ovvio che pensano a te e ti sgamano subito.

Te lo dico, dico io. Non ho pensato a niente di simile, giuro. Non ho avuto tempo. Perché sono un po' di giorni che cerco di contattare l'A-Team, che ci pensino loro.

Martedì grasso: Ivrea, orfana di Carnevale, ha resistito mettendo comunque il berretto frigio per uscire di casa in questi giorni. E ieri pomeriggio, ovviamente, non ha bruciato lo scarlo, ma vale il saluto che chiude la festa: Arvëdse a giòbia a 'n bòt, Arrivederci all'una di giovedì, quello grasso del prossimo anno. 

Per dire che deve andare tutto meglio.

E che dobbiamo avere trovato soluzioni per la Onlus, tassativamente. 

Buona Giornata.

Angela

Annunciazione Annunciazione, diceva qualcuno.

 Attenzione attenzione, rullo di tamburi, balli sfrenati, fare ola e pure alleluia alleluia.

Venerdì arriva il materasso.

Giuro.

Verso le 10 di venerdì mattina. Che è una mattina complicata assai, ma fa niente, non ho banfato e accettato di buono, ottimo grado. 

Tra tutto, ci abbiamo messo circa un anno. Non ci credevo più, giuro anche quello.

Non ho capito se poi vada anche collaudato, nel senso di un'altra firma, perché fosse solo da dormirci otto ore mi offrirei volontaria: lo chiederò venerdì alla consegna, non voglio pensare anche a questo ora.

Vede Signora Mia, dicono Quelli Che Sanno, non c'è niente che non si possa risolvere davanti a una bella tazza di thè, lo diciamo sempre quando organizziamo i nostri progetti di incontro per le Madri Isteriche, peccato che poi non partecipino. 

Come no, dico io, penso che ne servirebbe qualche damigiana, dico io.

Ieri Fabullino è stato insopportabile, per dirla con l'unica parola che mi viene in mente.

La vacanza prosegue: una lavatrice è in corso, tutto ciò che è stato lavato ieri è anche stato asciugato, va solo piegato e riposto, perché mi servono le ceste vuote per la lavatrice in oggetto. La cena è già pronta. Due finestre su tre sono già state aperte. I bagni sono puliti alla veloce ma puliti. Già lavati e vestiti, due colazioni sono state fatte per portarsi sempre avanti e prevenire il mal di testa da pancia vuota. Partiti già una serie di messaggi per andare avanti in questa immensa grana del bilancio Onlus, la tachicardia, a quest'ora perlomeno, è sotto controllo.

La Michela ha preso 30 del suo primo vero esame, perché aveva preso un 29 di un test di inglese in cui però non era stato necessario prepararsi. Questo, di grammatica, è stato davvero il primo, perché ha richiesto una organizzazione nei propri tempi. E quindi siamo contenti.

Buona Giornata.

Angela

Funambolismo non atletico.

 Gli acrobati del Mondo all'Incontrario sono, più nello specifico, funamboli delle azioni quotidiane: per cui questa settimana si cambia ritmo. 

Nel senso che Fabullo è a casa per le vacanze di Carnevale e quindi quel che per il mondo è una buona notizia (la vacanza), per noi è complessa assai. Si torna a scuola giovedì, ma Fabullo deve ritirare i tutori e quindi sarà comunque assente. Il venerdì è dedicato alle terapie comunque.

Da oggi non si fanno spese, non si lavano pavimenti se non per le emergenze assolute, le normali ceste di roba da piegare raddoppieranno, bisogna stare attenti alle cose urgenti che vanno in priorità assoluta: per cui all'alba sono state gestite le richieste dei farmaci, la lavatrice è partita, le ceste sono vuote da ieri perché servono per essere riempite e lasciate piene, la dispensa è piena anch'essa per non essere nei pasticci, le finestre sono state aperte a rotazione con Fabullino sdraiato sotto le coperte perché l'arietta è un po' più che frizzante, già vestiti e pettinati perché non è mica detto che capiti ancora l'occasione, svariate colazioni fatte perché non si sa quando si ha tempo di mangiare la prossima volta.

Sano equilibrismo. Sulla preparazione atletica in proposito, permettetemi di essere perplessa.

E ora che ci penso, anche sull'aggettivo "sano".

Buona Giornata.

Angela

Parole di moda.

 Perfetto, come sempre Luana la dice giusta in pochi concetti chiave: le bischerate.

Tutto questo armamento burocratico non risolve l'unico grande problema: le bischerate mascherate da spese. Poiché la parola bischerate non viene considerata consona, la sostituiamo con parole di moda assai: comunicazione disseminazione progettazione case management. Eccole lì le consulenze: ovviamente magari sono veramente funzionali al fine ultimo, per la carità. 

Ma magari no. Magari sono bischerate. Come dire: non è lecito accusare, ma è lecito farsi domande.

Altrimenti detto: pensare male può essere peccato ma magari ci si azzecca.

Ecco, in onlus ogni centesimo speso è sempre e solo stato speso per le famiglie. Punto. E si vede da ogni bilancio. 

E quindi assolutamente dobbiamo trovare il modo di non annegare in questi gorghi.

Oh, Amici: Grazie. Davvero.

Buona Giornata.

Angela

Sempre quelli.

 Ieri sera ho fatto la seconda e ultima parte del corso sui bilanci. 

Le notizie sono state sempre poco buone ma ho dormito. È che ero preparata e basta.

Adesso si tratta di pensare come sopravvivere, per senso di responsabilità verso tutti quanti. Al momento non ho in mente nemmeno una soluzione, per sopravvivere. Ma da oggi si comincia a pensare.

Il punto è questo: fino ad oggi il grande calderone associativo ha permesso il non permissibile, per cui la poca trasparenza ha permesso una bella serie di porcherie.

Io su questo avevo zero preoccupazioni: i bilanci lì abbiamo sempre fatti e pubblicati; nessun volontariato riceve né compensi né rimborsi spese; nessuno del consiglio direttivo riceve nulla; ogni centesimo è rendicontato. 

Quindi avremmo continuato a fare i bilanci depositandoli, semplicemente usando uno schema fisso che, per altro, è molto simile a quello predefinito uscito ora.

La Onlus ha sempre offerto gratis tutto ciò che ha potuto, più tutto il materiale comprato, più tutte le spese fisse pagate. Più tutto il lavoro dei volontari. Noi famiglie abbiamo integrato il restante con donazioni: che vuol  dire che chi non può dare la donazione non viene perseguito da un recupero crediti; certo che non è detto che si possa erogare il servizio, perché la Onlus arriva solo fin lì. Per cui noi Famiglie Isteriche abbiamo sempre scelto di buon grado di donare: perché il servizio offerto è un'eccellenza, è una donazione comunque inferiore al prezzo di mercato, perché nessuno si arricchisce nemmeno per un centesimo. E, sempre ovviamente, non ci sono donazioni solo delle Famiglie Isteriche, in un circolo chiuso, ma di tanti sostenitori.

Ovviamente la donazione è trattata fiscalmente come tale.

E invece no: anche se non è obbligatoria, il fatto che sia data perché si è ricevuto qualcosa in cambio, anche se di valore di molto superiore perché la Onlus integra sempre, non la rende più una donazione. Ma un corrispettivo commerciale. 

Per cui le famiglie ci perderebbero, perché cambia tutto l'impianto amministrativo e quindi, verosimilmente, i costi.

Io lo capisco, ha un senso: perché con le donazioni si sono coperti traffici loschi assai e enormi evasioni fiscali. Solo che questo non è il nostro caso, tanto è vero che i bilanci sono sempre in pari di pochissimo, perché tutto viene erogato.

Sostanzialmente: in questo modo sopravviveranno meglio i grandi enti che spendono le loro donazioni più in spese come la comunicazione o l'amministrazione che per gli obbiettivi statutari, perché tali spese risulteranno funzionali agli obbiettivi stessi. Poco importa che i fruitori dei servizi ricevano meno.

Non posso pensare che tutto andrà in frantumi, ci sono decine di famiglie che contano su questo servizio, creato dalle famiglie stesse che altrimenti non avrebbero nulla.

Diciamo che a rimetterci sono sempre quelli. Luana, alla toscana, la direbbe in un altro modo.

Buona Giornata.

Angela

Primo secondo terzo. E mi fermo.

 Grazie a tutti perché ieri mi avete supportato, ne avevo veramente bisogno. Ho dormito come un sasso. Stasera faccio le altre due ore di corso, cerco di non diventare matta e da domani cerco di capire dove andremo a finire.

Amici avvisati, mezzi salvati, ve lo dico.

Sarò triste.

La Signora Barbara mai deve scusarsi per gli sfoghi. Anzi: va ringraziata per il suo coraggio quando la dice giusta come ieri. Ha affrontato uno dei capitoli più tristi e duri per le Famiglie Isteriche che hanno dei figli disabili che non possono decidere per se stessi, e nemmeno lavorare per provvedere a se stessi. 

A 18 anni smettono di essere bambini e diventano cittadini. E vanno interdetti: che vuol dire che qualcuno deve diventare il loro amministratore e tutore, e come tale si prende tutte le responsabilità.

Andiamo in ordine di gravità. ( Ma non c'è un ordine di gravità, lo sto decidendo arbitrariamente in un eccesso di megalomania, come ben sanno sempre Quelli Che Sanno. Sì, Signora Mia, ma lo dobbiamo dire noi che Lei è megalomane, altrimenti non vale. Pazienza, dico io. LA PAOLA alza gli occhi al cielo perché me lo dice sempre che devo piantarla di anticipare i loro commenti.)

Punto primo: le feste comandate.

Per le Famiglie Isteriche le feste comandate sono sempre odiose, le si festeggia perché si fa prima a festeggiarle che a discutere, si imposta il sorriso di ordinanza e amen. 

Figuratevi che tristezza il diciottesimo compleanno di un figlio a cui tutto è stato negato. Figuratevi. Con tutti i pensieri di che significato ha la maggiore età nel Mondo Dritto.

Fulmini e lanciafiamme sono un pensiero d'ordinanza per le Famiglie Isteriche. Le altre feste comandate hanno, se non altro, la possibilità di finire in poche ore. Questa no. 

E quindi procediamo.

Punto secondo: la burocrazia.

Fare una cosa brutta come diventare tutori richiede una fatica folle, domande, tribunale, giudice, giuramento di impegno. Una roba per cui si va supportati. A noi toccherà il prossimo anno, ma la nostra Autorevole Autorità mi ha già detto che a fine di questo anno cominceremo ad organizzare, e che mi dirà le cose passo passo perché è indegno che sia così complicato. 

E noi siamo fortunati ad avere lei, che Dio sempre la salvi, che posso chiamare dal balcone in pigiama e ciabatte in qualsiasi istante del giorno e della notte. 

Capite? Una cosa così triste, è anche complicata e faticosa. Tornando quindi al discorso della Signora Barbara, per le Famiglie Isteriche è già durissima, e viene complicata. E ricordiamoci che le Famiglie Isteriche arrivano anche da anni durissimi, mica sono fresche come le rose di maggio (degli altri giardini, alle nostre abbiamo rinunciato).

Quelli Che Sanno vorrebbero dire che è più semplice di una volta ma hanno il buon gusto di tacere.

Perché se prima era complicata a 100, la faccenda, ora è complicato a 97. Insomma, gli snellimenti sono qualcos'altro.

Praticamente: si deve giurare di occuparsi del disabile (non del figlio) sotto tutti gli aspetti amministrativi in modo che il suo capitale sia tutto per lui.

Così.

In un paese in cui per 18 anni a queste famiglie è stato dato solo l'assegno di accompagnamento, si sono persi stipendi, si è rinunciato ad avere beni perché non si potevano pagare mutui, in qualche raro caso si è percepito un irrisorio assegno di cura, magari per qualche mese, si parla del capitale dei disabili. 

E, sostanzialmente, il tutore (non il genitore) giura che al disabile non verrà mai negato nemmeno un diritto.

Attenzione: non è che il tutore venga tutelato e aiutato. Se l'ASL offre 12 terapie all'anno, è formalmente colpa del tutore.

Il tutore deve dichiarare ogni anno come usa il capitale del disabile fino all'ultimo centesimo. 

Il capitale del disabile.

Punto terzo: tristezza e umiliazione.

Perché il Genitore Isterico, che per anni non ha fatto altro che occuparsi del proprio figlio con supporti ridicoli, non è più un genitore ma diventa un Tutore, e come tale viene continuamente giudicato. Ma 

proprio dal punto di vista legale del termine. E ovviamente senza ricevere supporti, perché il recente adeguamento delle pensioni di invalidità rimane comunque indegno, sempre questa parola perché un'altra non c'è.

Ma Signora Mia, è ovvio che deve essere così, Lei sa quanti disabili vengono maltrattati e le Famiglie si intascano i benefici? dicono Quelli Che Sanno.

Fermi tutti: tra quella situazione lì, e la Famiglia Isterica che si occupa ogni secondo del proprio figlio indipendentemente dall'età, e deve anche giustificare uno scontrino di fronte al giudice, ecco, ci deve essere una differenza. È evidente che qualcosa non torna.

Soprattutto perché le situazioni di maltrattamento continuano ad esistere. E finiscono sempre con Quelli Che Sanno che dicono che non erano al corrente della situazione.

Quindi è evidente che qualcosa non funzioni.

Conclusione: un premio Nobel ha dimostrato che i Badanti Per Forza hanno un'aspettativa di vita ridotta rispetto alla media, e ha fatto bene perché solo i premi Nobel vengono ascoltati.

Permettetemi però di dire che la signora con la borsa della spesa, che ci guarda in faccia tutte le mattine, e ci saluta, ci era arrivata da sola. Per cui:  diamo il Nobel anche a lei.

Buona Giornata.

Angela

La gravità. Forza e problema.

 Avete presente uno straccetto bagnato e informe che non ha nessuna possibilità di agire contro la legge di gravità? Ecco, quella lì sono io stamattina.

Sei entrata nella doccia con il pigiama e la vestaglia, mia cara? Dice LA PAOLA. O hai finito qualunque scorta di thè, cosa assai strana perché lo compri non appena rimani con solo  tre scatole in casa? 

Peggio, molto peggio, dico io. Peggissimo.

Ieri sera ho fatto due ore di corso sulla nuova contabilità per gli ETS: fatto bene, perché organizzato da un ente che fa a parte a pieno titolo di Quelli Che Fanno: per cui era un corso, breve, concreto e gratuito, fatto in ore in cui i volontari più probabilmente possono partecipare.

Ieri sera c'era solo la parte civilistica, quella fiscale mercoledì.

Non sono tanto preoccupata per il bilancio in sé: noi lo facciamo da sempre, si tratterà solo di denominare le voci secondo il modello: e, soprattutto, non sono preoccupata per quella parte perché dobbiamo ancora farla, mi preoccupo poi. 

Sono invece molto ma molto preoccupata perché cambia tutto l'impianto normativo per cui si rischia di diventare un ente commerciale, con tutti i problemi del caso. Non è consolante, ma non ero l'unica, era pieno di commenti del tipo: ma quella è la nostra unica fonte di sostentamento, come faremo. 

Per cui mi sono addormentata stamattina alle 5. E un'ora dopo mi sono alzata. E oggi avevo in programma i pavimenti, e ne dubito fortemente.

È stata una notte di: se diventa tutto così commerciale, fiscalmente parlando, i costi salgono e una realtà come noi non ce la fa. E come farà Fabullino nostro, che ha avuto un destino migliore di tanti altri perché è stato seguito meglio. E tutti gli altri. Non posso credere che tutti gli sforzi si volatilizzino così. Stritolati.

È un discorso del 2022, sul bilancio 2021, ma proprio per questo va programmato ora.

Meglio non stamattina, quando l'unico obbiettivo è non avere mal di testa.

Buona Giornata.

Angela

L'Enterprise. Guardate fuori.

 State attenti assai, in questo inizio settimana dopo un weekend con la neve rosata sulle montagne qui dietro: il vento del Sahara ha portato qui pioggia che è scesa da un cielo tendente al giallo livido. Niente Enterprise, ma ci sarebbe stato bene.

Dobbiamo stare attenti all'Enterprise, mia cara? chiede LA PAOLA. So mica se ci sta in giardino, spiacerebbe (darmàgi, qui si dice) che mi schiaccia le ortensie.

Ma no, dico io, state attenti a quello che vi conto.

Riassunto rapidissimo: a fine novembre vi ho contato di una difformità sull'isee data dal fatto che L'INPS non sta aggiornando i software segnalando tutte le cifre che non costituiscono il reddito di un disabile. 

Nonostante numerose sentenze giuridiche, l'INPS non lo sta facendo, non risponde e non è nemmeno chiaro chi sia il responsabile del procedimento.

Il risultato è che la famiglia della Ragazza Venuta Alta sta diventando matta per venire a capo della cosa, con tanto di avvocato. Il tutto per dimostrare una cosa ovvia e scritta, cioè che determinati fondi non costituiscono reddito, in quanto legati alla disabilità. 

Questa cosa avrà poi una fine, ma chissà tra quanto.

Nel frattempo, la Ragazza Venuta Alta ha perso il diritto ad alcune prestazioni assistenziali: che sono comunque un infinitesimo rispetto alle necessità, ma gliele hanno tolte. 

E qui viene la parte migliore: mettetevi seduti. Tenetevi le braccia e eventuali altre parti cadenti.

Quelli Che Sanno nella persona dell'INPS, per erogare queste prestazioni, passano attraverso altri Quelli Che Sanno, nella figura dell'Ambito territoriale.

Il quale Ambito territoriale negli anni, non è mai stato di supporto, anzi: per anni la Ragazza Venuta Alta non ha ricevuto prestazioni dovute perché non hanno svolto le procedure corrette.

Non è stato utile nemmeno in questa situazione: perché, invece di supportare per sbrogliare la matassa, hanno reso difficilissima la strada per consentire i contatti.

E adesso (siete seduti?): l'Ambito si è offeso. Giuro: ha investito la Madre Isterica di parole (parole, niente di scritto) perché lei lo sapeva che per ora i benefici sarebbero stati sospesi, e non doveva fare così, tirando fuori che loro avevano già stanziato quelle prestazioni per la Ragazza Venuta Alta.

Offesi. Scompensati.

Allora: della faccenda se ne erano lavati le mani e ora si offendono, forse non avevano capito. Allora forse proprio competenti non sono, il che emerge anche dalle modalità comunicative.

Poi: l'Ambito non stanzia quei fondi, che l'INPS erogava specificamente per la Ragazza Venuta Alta. L'Ambito è solo un tramite. Quei fondi esistono solo in presenza della Ragazza. Va detta una cosa: quelle prestazioni, di proprietà esclusiva della Ragazza, vengono (in questo momento: venivano) pagati, per tramite dell'Ambito, direttamente ai fornitori che offrono la prestazione assistenziale: e l'Ambito riceve i fondi, ma poi i fornitori li ha sempre pagati a babbo morto, usando quindi i soldini della Ragazza per altro. Questa è la loro definizione di stanziamento.

E poi ancora: l'Ambito, per gestire la procedura di passaggio (a babbo morto) al fornitore riceve un compenso. Che ora non ci sarà più, fino a che la Famiglia Isterica non avrà sbrogliato la matassa, che l'Ambito stesso da mesi non aveva aiutato a sbrogliare, che al mercato mio padre comprò.

E quindi sono offesi. Loro. Perché non possono accedere a fondi che non sono loro e non verranno retribuiti per un lavoro che non faranno e che hanno sempre fatto male.

E investono la Madre Isterica di recriminazioni, la quale Madre Isterica deve stare dietro ad una bega intricata più del nodo scorsoio passato in asciugatrice, oltre che a giornate più faticose della miniera, che quando sente i sette nani che cantano li prenderebbe a picconate.

LA PAOLA, ripresasi dalla paralisi attonita, sta andando a fare spazio per l'Enterprise: sarebbe meno surreale.

Buona Giornata.

Angela

Quelli che brillano.

 Vi racconto una cosa bella, così, in questa uggiosa giornata di febbraio.

Una cosa piccolina, magari inutile, magari no: beati Quelli Che Sanno sempre tutto. Poiché in quella categoria non ci rientriamo, le cose piccole e belle si raccontano.

Quando vado a prendere Fabullino a scuola, la strada è chiusa: lì davanti ci possono arrivare solo i pulmini ed io con il furgone, ci sono i vigili e i Nonni Volontari che fermano (vi risparmio le scene penose, tenendo conto che la scuola è a ridosso di un grandissimo parcheggio, il cui accesso rimane libero, che non si riempie nemmeno a metà, eppure sarebbe meglio che le auto entrassero direttamente in presidenza, sarebbe molto più comodo). 

In tempi migliori uscivano quasi 400 ragazzi insieme. Ora le uscite sono contingentate a distanza di 5 minuti. 

Quando io ho finito di caricare e sistemare Fabullo, la ressa si è ampiamente dissolta, resta un gruppetto di ragazzi che devono aspettare un secondo turno di pulmino. Stanno in un punto preciso, guardati a vista e moderati, e io passo comunque ai 5 all'ora. 

Sono ragazzi delle medie, e in quanto tali, come dire affettuosamente, dei badulàs, intraducibile ma comprensibile: si danno gli zaini in testa, stanno in maniche corte sotto zero, giocano a calcio con le bottiglie vuote, dicono parolacce, le ragazze si fanno le trecce, eccetera eccetera. Gli addetti li sorvegliano e rimbrottano nei limiti della giusta comprensione per quell'età lì che è stata chiusa dentro tante ore. Insomma, beati loro con quell'età lì, contraddittoria e spinosa, che possono fare quelle boiate lì: boiate in cui sono concentratissimi, tutti presi, con quello più bello quello più brutto quello che tiene banco quello timido quello che non deve esagerare quello che ha capito e non si cerca rogne quello che se le cerca. 

Contesto creato.

Ebbene: noi passiamo ai 5 all'ora e c'è sempre sempre sempre qualcuno di loro che interrompe quelle boiate, che veramente per la sua vita di quel momento sono fondamentali. Le interrompe per salutare Fabullo: ciao Fabu, a domani!!! 

Non tutti, solo qualcuno. 

Però, con la saggezza dei 25 anni, potremmo dire che le persone che brillano vanno sempre benedette, per quanto poche siano e per quanto facciano una cosa apparentemente piccola. 

Perché a quell'età lì, in quel contesto lì, bloccare tutto il loro mondo per salutare una persona sfortunata è qualcosa di grandissimo. 

Buona Giornata.

Angela

La tristezza della fortuna.

 Ieri,  nel gruppo di discussione di Quelli Che Fanno, si parlava di scuola: tra le altre cose, di come abbiamo proceduto nella scelta della scuola superiore per Fabullo. Per noi, nello specifico, che vuol dire prendere in considerazione tutto ciò che riguarda Fabullo: la distanza da percorrere, il tipo di attività svolte, il tempo di permanenza a scuola, tutto. 

Ecco, Signora Mia, dicono Quelli Che Sanno: già soffermarsi sempre e solo sul particulare, fa sì che, come al solito, tutto il suo bel discorso risulti inutile.

Non è vero, dico io: perché il particulare, nel caso della disabilità, è un punto cardine da considerare, poiché ogni progetto (termine tanto caro a tutti Quelli Che Sanno) deve essere assolutamente strutturato sulla persona specifica, perché troppo eterogenee sono le esigenze di ciascuno. 

L'universale esiste eccome: sta prima di tutto nel fatto che i disabili hanno il diritto di frequentare ogni grado scolastico, lo dice la legge. Che poi ciò non sia particolarmente gradito a tutte le categorie di Quelli Che Sanno, questo è un altro discorso.

L'altro elemento cardine è che è fondamentale che la famiglia non sia sola, ma che le scelte vengano fatte ragionando tutti insieme. 

Per noi è stato importantissimo essere seguiti in tutti i momenti dalla scuola che attualmente Fabio frequenta, in ogni incontro e visita che abbiamo fatto nelle due scuole prese in considerazione. E in queste due scuole abbiamo trovato grandissima collaborazione nel valutare sempre vantaggi e svantaggi di quella specifica eventuale scelta. 

In entrambe le due scuole sono state esaminate le esigenze di Fabu e tutte le modalità per accoglierlo.

L''importanza di questo elemento nasce dal fatto che non sempre invece va dritta. 

Infatti anche noi in realtà siamo partiti da una rosa di scelta molto più ampia rispetto a quelle due scuole.

E abbiamo sentito risposte che possono essere sintetizzate nel seguente concetto: non possiamo impedirvi di iscrivervi qui perché altrimenti andiamo in prigione, ma sappiate che non possiamo offrirvi questo né questo né questo (dove questo e questo non erano i miracoli ma l'uso del bagno per esempio). E lì è veramente emersa l'importanza di non essere soli: perché la Famiglia Isterica ad un certo punto avrebbe pensato di non aver capito bene, e se lo avesse espresso avrebbe potuto essere tacciata di fraintendimenti legati ovviamente alla solita sindrome ossessivo persecutoria.

Il fatto che invece la scuola attualmente frequentata da Fabu fosse sempre presente, ha fatto sì che la valutazione delle risposte fosse oggettiva, e che determinate possibilità fossero immediatamente escluse dai pensieri. 

La fortuna di non essere soli è determinante, perché si viene aiutati, e perché, ahimè, in casi estremi ci sono testimoni.

E ho parlato di fortuna perché l'esperienza di Fabu purtroppo non si ripete sempre.

Buona Giornata.

Angela

Proiettati da ovunque ci sia un ovunque.

 Con Luana si scherza, è ovvio. Ma, come dire, non scherziamo dopo aver scherzato: gli Amici prima di tutto. E non solo perché noi, Famiglia Fabullica, non potremo mai rendere nemmeno un miliardesimo di micro di tutto ciò che abbiamo ricevuto; non è solo un ricambiare, insomma, perché tanto noi saremmo in un debito tale che quello dell'Italia fa ridere i polli (e qui sono certa di avere reso l'idea). 

È che gli Amici sono tutto ciò che c'è.

Ecco.

E lungi da me fare la saggia, che evidentemente non ce la posso fare: ma veramente se c'è un'unica cosa di cui abbiamo la certezza, forse quell'unica che possiamo dire di avere imparato nella strada accidentata percorsa in infradito,  è che gli Amici sono la cosa più preziosa che possa toccare in sorte.

Più della salute: perché quella, in solitudine, salute non sarebbe. E,  quando quella non c'è, gli Amici ci sono e arrivano, proiettati da mille galassie.

E quindi la cosa importante è che la Mamma di Luana sta molto meglio.

E Dio salvi gli Amici tutti, con tutto il cuore.

Buona Giornata.

Angela

Le orbite.

 Allora: assodato che dobbiamo lasciare stare i sensi di colpa, dove il plurale maiestatis non è dovuto al  nostro ben noto senso di megalomania (noto a Quelli Che Sanno, intendo: Ma certo Signora Mia, fate sempre tutto voi e non ci chiamate mai), bensì riferito a tutte le Famiglie Isteriche, poiché è un sentimento comune.

Assodato, andiamo oltre.

Assodato perché facciamo tutto il possibile, qualche volta anche l'impossibile.

Resta, per tutti, il dispiacere.

Per esempio: i professori sono giorni e giorni che hanno preparato un lavoro per Fabullo, che io posso trasferire anche sul suo pc così poi ce l'ha sempre e lui è contento.

E non lo sto facendo, perché le giornate hanno sempre e solo 24 ore e non riesco a stirarle di più.

Poiché come ben sanno Quelli Che Sanno sono anche presuntuosa, e qui mi permetto di parlare solo per me stessa, ritengo di cavarmela dignitosamente nel gestire l'agenda quotidiana dividendo le cose urgenti dalle cose importanti.

Perché gestire un figlio disabile non è molto diverso dal gestire un'attività produttiva, a livello di obblighi quotidiani e burocrazia. I mitici adempimenti.

Solo che le cose urgenti sono tantissime, e coprono appunto tutte le 24 ore.

Il primo trucco è spostare le cose importanti nella categoria delle urgenti, e il mettere un bel lavoro sul pc è urgente perché fa molto piacere a Fabu. Solo che, ahimè, non è propriamente una questione di visione del mondo: nel senso che la somma delle cose urgenti fa più di 24 ore.

Sempre detto che a me la matematica non torna mai. Mi consola che tutte le Famiglie Isteriche, a quanto pare, in matematica sono asine uguali, perché questo conto non torna a nessuno.

Per cui ho deciso di rivolgermi alla fisica astronomica: la soluzione è cambiare le orbite. La rotazione terrestre deve durare più di 24 ore, così le giornate si allungano. Adesso devo solo capire a quale ufficio cosmico fare richiesta. Speriamo che bastino le credenziali spid per accedere. 

Non sia sciocca Signora Mia, dicono Quelli Che Sanno: così l'anno durerebbe di meno e vivremo tutti di meno. Comprometterebbe il futuro di tutti. 

Sai che ci frega a noi: un premio Nobel ha dimostrato dai dati che i caregivers vivono poco. Quindi non sarà un problema nostro. 

Per cui niente sensi di colpa, sciocchezze tante. 

Ma il dispiacere resta.

Buona Giornata.

Angela

La riflessione dell'acqua calda.

 Che febbraio sia: che porti, prima di tutto, un po' di sollievo a Luana, che vuol dire il ritorno della mamma a casa. Con tante preoccupazioni ma, indubbiamente, almeno un ambiente più sicuro; e anche la percezione, indubbiamente relativa come tutto e tutti, di poter seguire meglio la situazione in ogni momento, rispetto all'ospedale in cui non è semplice essere presenti per capire come va.

Sicuramente febbraio sta riportando le giornate luminose, che si vede fuori anche tardi, e il cielo diventa violetto e non subito blu profondo.

E, sicuramente, oggi che è il primo febbraio, a qualunque Madre Isterica è permesso dire che gennaio è finito, così come dicembre, senza il timore di dover spiegare la propria posizione di fronte a Quelli Che Sanno. 

E prima di dover anche spiegare che l'acqua calda è calda, è possibile fare la seguente affermazione: del doman non v'è certezza, ma è indubbio che a dicembre e a gennaio Fabullo non si è ammalato e non ha preso nemmeno un antibiotico. Che vuol dire non solo non essere andati in ospedale, ma anche non aver passato giorni a dare 20 somministrazioni di farmaco al giorno almeno. 

Per cui sono molto serena nella mia scoperta dell'acqua calda e mi godo quest'idea, che non so quanto possa durare ma in questo momento esatto è così.

Ed è ovvio che mantenere la distanza dagli altri che usano le mascherine ha influito positivamente sull'esistenza di Fabullo, da questo punto di vista: che è tutt'altro che un bel pensiero, ma nel mondo al contrario delle Madri Isteriche le cose vanno così.

Buona Giornata.

Angela