venerdì 14 dicembre 2018

Si cambia musica!


Tutta un’altra musica questa mattina da queste parti. Ancora citrulla, ma rispetto a ieri non c’è paragone: ho già raggiunto obbiettivi eccelsi tipo riordinare la pila degli asciugamani nell’armadio che sembrava fosse passato lo tsunami.
Insomma, solo un’influenzona che per noi diventa una catena di eventi inestricabili e pesantissimi. Senso totale di fragilità e di impotenza di fronte alle cose più normali, perché un’influenza è qualcosa di normale: dipende solo da dove si parte, tutto lì. E qui non si parte proprio lisci.
Ovviamente l’unico trucco è non pensare: poi, per carità, gli zen adotteranno certamente strategie mentali migliori, beati loro. Secondo me quando non si passa la notte a guardare le saturazioni si ragiona sempre in un altro modo.
Dal fronte ospedaliero notizie ottime: rialzato un po’ l’ossigeno stanotte e poi è andata. Ora sta dormendo con solo un litro e 95 di saturazione, che per questi giorni è veramente un record.  Insomma, pian piano si vede l’alba, non sarà immediata ma c’è.
Oggi con calma riorganizzo armi e bagagli e domani vado a dare il cambio a Paulo Aimo Poveretto, in modo che lunedì possa rientrare in ufficio. Niente libri per la notte, perché ci hanno pensato le Maestre dell’Ospedale, sempre Santissime Subito.
Lo so che dovremmo trasmettere più gioia di vivere perché sono tutte buone notizie, ma portate pazienza, la stanchezza e la tristezza prevalgono sempre un po’. Soprattutto per il senso di difficoltà continua.
Grazie Grazie Grazie a tutti Voi, mica per scherzo!
Buona giornata.
Angela

giovedì 13 dicembre 2018

Ce la possiamo fare.

Scusate se arriviamo sempre lunghi rispetto alla solita prima mattina, ma i tempi ormai sono quelli falsati di quando tutto è ribaltato.
Però le notizie sono  buone: Fabu ha sempre l'ossigeno ma in quantità che si è già ridotta. Paulo Aimo Ospedaliero racconta che stamattina i medici lo hanno sentito meglio all'auscultazione.
Io da ieri pomeriggio mi sento meglio, le dosi di Bentelan qualcosa vorranno dire, oggi è ancora un giorno carico e poi domani comincio a scalare. Ieri sera sono riuscita a cenare, stamattina mi sembrava già festa e pensavo di partire domani per Torino. Però adesso sono qui seduta perché tutto gira che manco i cavallucci in giostra e quindi vediamo un po'.
Mammasantissima.
Grazie a tutti Voi!!!
Buona giornata.
Angela

mercoledì 12 dicembre 2018

Ovviamente.

Ovviamente se una cosa può andare a ramengo (Aramengo: ridente paesino del Monferrato a poco più di mezz'ora da qui), andrà decisamente oltre (non nel senso che procede sulla strada per Asti, va proprio oltre, non entro in dettagli in quanto Signora).
Per cui ieri ho chiamato Paulo Aimo in soccorso perché stavo malissimo e sono venuta a casa, non riuscivo più a girare Fabu, che ha sempre l'ossigeno e sempre dorme.
E sono andata a prendere la metro per andare alla macchina e la gente mi ha fatto il biglietto perché non riuscivo a connettere.
E poi a casa è andata di male in peggio, con la gola che fa male da non respirare ed è arrivata la febbre.
E il nostro dottore è nuovo, non l'ho mai visto, non sapevo se sarebbe venuto a casa, e così ho chiamato la pediatra Santa Subito, che è arrivata, tanto peso meno di certi ragazzetti.
E ha detto che la gola ha la faccia da streptococco e quindi azione di forza con farmaci.
Così Paolo Aimo sta lì e non in ufficio e non stiamo vedendo l'alba.
Diciamo che non mi metto a gridare perché fa troppo male e non cerco spigoli acuminati perché è troppo faticoso.
Bevo thè e latte e miele, che sono l'unica cosa che va giù.
Buona giornata.
Angela

martedì 11 dicembre 2018

Influenza multipla

Ebbene si,
anche Mamma Angela si è presa l'influenza, quindi è bella piatta come se fosse passata sotto l'alta velocità che a Torino pasa svariate volte al giorno.
Questa mattina vado a dare il cambio ad Angela che viste le condizioni penose andrà a casa invece di andare a svagarsi in Centro. Tutto organizzato, macchina paecheggiata al capolinea della Metro per agevolare il rientro.
Fabio non pare andare male, diciamo che siamo abituati a situazioni ben peggiori e se questa volta il picco è stato ieri.... diciamo che ci possiamo ritenere fortunati.
Ad ogni buon conto aspettamo a cantare vittoria,
Buona giornata a tutti e grazie per i vostri pensieri continui,
Paolo

lunedì 10 dicembre 2018

Indovinate un po'.

Arriviamo lunghi di oggi, siamo ricoverati con l’ossigeno. Sabato è arrivata la pediatra e ha sentito per la prima volta del catarro, nella notte era di nuovo salita la febbrona, e quindi ha aggiunto un altro antibiotico e l’aerosol. Sostanzialmente sabato abbiamo somministrato 14 farmaci, 16 con gli antibiotici ridati perché li ha vomitati; 3 aerosol; 3 pep mask; 400 ml di liquidi dati con la siringa da 5 tutte le volte che era sveglio. Da diventare matti.
E poi ieri la saturazione ha cominciato a scendere e abbiamo capito che non si poteva più; nel pomeriggio è peggiorato e da ieri sera siamo qui.
I medici sono ottimisti, nel senso che ha bisogno dell’ossigeno ma sembra una bronchite spastica e non una polmonite, per cui la fase peggiore sembra già questa e non qualcosa che deve ancora arrivare.
Siamo stanchi come degli asini.
Grazie perché ci state vicino.
Buona giornata.
Angela

venerdì 7 dicembre 2018

Tanto per.

Mammasantissima, siamo sempre a casa, non ci sono emergenze da ambulanza, ma è allucinante per quanto tutto è senza tregua.
Perché Fabu è cottissimo e bisogna trafficare tanto tanto per trovare i momenti per tutti i farmaci, per farlo bere  5 ml per volta, per cercare di farlo mangiare qualcosa (stiamo parlando di 10 cucchiaini di minestra di cereali, non del pranzo di nozze).
Ieri è arrivata la dottoressa che non ha trovato segni di infezione, però lo ha visto molto provato, perché l’antibiotico lo debilita tantissimo. Per cui dobbiamo stare attenti a capire quando non ce la caviamo più. Ci ha anche trovato una collega che verrà a vederlo nel fine settimana per aiutarci a valutare, perché in poche ore tutto può cambiare, figuriamoci in due giorni.
Insomma, abbiamo sicuramente visto di peggio, giusto per fare gli ottimisti.
Buona giornata.
Angela

giovedì 6 dicembre 2018

Forse una scuola di ballo.

Qui si rema. E siamo già contenti di riuscire a remare.
Ieri sembrava che tutto stesse prendendo una strada migliore, perché è stato sfebbrato per molte ore. Siamo riusciti a farlo bere di meno, perché ha riposato di più: questo è il problema del non avere un’idratazione in vena, che funziona anche quando si dorme. D’altra parte il discorso fatto dagli infermieri è logico: l’infusione domiciliare per Fabu avrebbe senso solo con una cannula centrale, ma non si fa un buco del genere se poi lo si usa, per fortuna, una volta all’anno.
Però, senza febbre, ha anche mangiucchiato uno yogurt che avevamo caricato per bene con l’integratore. E poi, dicevamo: vabbè, oggi sta bevendo meno ma sta probabilmente finendo tutto quanto e poi recuperiamo.
E invece ieri sera alle sei, 39.6: e poiché è febbre più alta che mai in questi giorni, la dottoressa ha dato indicazione immediata di iniziare l’antibiotico, perché, a questo punto, potrebbe non essere più il virus ma un’infezione batterica che si sovrappone. E, però, tutto diventa più delicato per le condizioni generali perché lui l’antibiotico lo tollera sempre male.
Insomma, si balla sempre: chissà se le Alte Sfere si ricordano che io ho sempre ballato con la grazia di un paracarro, giusto perché con i pali della luce, vista l’altezza, non reggo il confronto.
Buona giornata.
Angela

mercoledì 5 dicembre 2018

Pure di sottomarca.

Siamo degli stracci: più in dettaglio, dei mocivileda di qualche sottomarca, di quelli che dopo pochissimo sono tutti rotti. Però siamo a casa nostra e non all’ospedale.
Ieri la febbre si è mantenuta tra 38 e 38 e mezzo con una breve pausa al pomeriggio, a mezzanotte era fresco, stamattina alle sei di nuovo caldo.
È venuta la pediatra Santa Subito, oltre che simpaticissima, e non ha trovato segni di infezione: bronchi liberi, orecchie a posto, gola arrossata ma niente placche, sa di tareffaggine virale, e ci sta con la Michi che è stata malata. Per cui, in questo momento, l’antibiotico non servirebbe a nulla, anzi: se è una roba che in tre giorni passa, poi con l’antibiotico mangia e beve ancora meno. Oltretutto, ieri ha avuto anche mal di pancia, per cui ci manca ancora l’antibiotico davvero.
Però: se è virale in tre giorni qualcosa deve cambiare, per cui oggi è il giorno in cui decidiamo. Se non va meglio, rischiamo la sovrapposizione batterica e poi sono guai peggiori: per cui a quel punto prendiamo il benedetto antibiotico, tenendo anche conto che, per fortuna, Fabu lo prende pochissimo in un anno. Insomma, oggi si vedrà.
L’altro versante sono le condizioni generali: per cui rischiamo l’ospedale solo per idratarlo, perché non mangia e non beve.
Ieri la dottoressa ha fatto mille telefonate per capire se fosse stato possibile avere una flebo a casa, anche solo per qualche ora. E non riusciamo: nel senso che qualunque servizio, pubblico o privato, richiede almeno 24 ore di attivazione, e poteva ancora starci. Ma, soprattutto, gli infermieri che lo conoscono hanno detto che non concordano su una strategia simile su Fabullo, perché le sue vene sono troppo complesse e magari la cannula regge 5 minuti, e non si può lasciare sola la famiglia con il rischio di flebiti, per la flebo su Fabu serve un’assistenza specialistica  continua.
Per cui, dobbiamo vedere come va e fin dove reggiamo, lui e noi, anche in base a come evolve la tareffaggine. Ieri  niente cibo e 480 ml di liquidi con i sali minerali, dati con la siringa da 5 ml, approfittando di tutti i secondi in cui era sveglio, fate voi i conti. Diciamo che c’è stato un momento in cui abbiamo pensato che non è detto che l’ospedale sia sempre la scelta meno faticosa: però a casa ci sono più ore in cui siamo in due, quanto meno la notte.
Mammasantissima. Speriamo nel giro di boa oggi.
Buona giornata.
Angela

martedì 4 dicembre 2018

Signori, si balla.

Le danze sono cominciate.
Ieri Fabullo è stato noiosissimo per il mitico brunch di tarda mattina, e pensavo fosse solo perché si stufava. Poi l’ho messo a dormire, dopo un’ora scarsa era già sveglio e ha cominciato a lamentarsi di continuo. E quando è così qualcosa ha sempre.
Ho pensato di aver stretto troppo il tutore per il polso che mettiamo per i sonnellini.
Così l’ho alzato e aveva il respiro affrettato. Prendiamo la febbre, Fabullo mio.
38.6: e bon, partiti. E poi più di 39, e poi di nuovo sui 38 e mezzo, siamo scesi a 37 e mezzo solo ieri sera, nonostante le tachipirine. Saturazione per fortuna perfetta.
Sentita subito la pediatra, oggi viene a vederlo, concordata l’eventuale dose di cortisone in caso di emergenza notturna, che per fortuna non è stata necessaria. Siamo sui 38 costanti.
Ovviamente mangiato e bevuto praticamente nulla, e questo impana sempre tutto, perché rischiamo il ricovero già solo per quello.
Insomma, siamo più che mai in ballo. Cercasi riferimenti nelle alte sfere.
Buona giornata.
Angela

lunedì 3 dicembre 2018

Dio salvi la bellezza dei pensieri.

La Michi ha avuto la febbre tutto venerdì, sempre sopra i 38 che non finiva mai. Poi sabato niente, era solo un cadavere. Ieri molto meglio.
Per cui stamattina è stata spedita a scuola: gli stivali non si mettono, si vede che non depongono bene. Ma almeno niente scarpette di tela con le caviglie di fuori, almeno quelle più pesanti. E niente cappello perché fa scemo, ma almeno il cappuccio in testa. Beati voi che c’avete dei figli furbi, che vi devo dire.
Ogni tanto, però, siamo orgogliosi di non arrivare al pensiero di Ma averne di figli poco furbi con cui discutere per le scarpe con cui camminare da soli al freddo e al gelo, ditemi dove bisogna firmare.
Solo ogni tanto, però: perché qualche volta ci cadiamo, in quel pensiero lì. Altre volte, per fortuna, ci dimentichiamo di essere orgogliosi, nel senso che proprio non arriviamo a formulare l’idea: e meno male, vuol dire che sono spiragli di mente sana. Sono spiragli fondamentali, sapete? È la differenza della tetraggine più assoluta, che porta pian piano a dire che bisogna eliminare tutto ciò che non è essenziale, ma che, alla fine, porta alla mancanza di ogni bellezza: perché è vero che si può sopravvivere anche senza cioccolato e panna e tende colorate e cose belle solo perché sono belle. Ma meno male che il Botticelli e il Michelangelo, e tutti quegli altri che camminavano sulle stesse vie di Luana non se ne sono ricordati, altrimenti addio. E i fiori che diventano belli e basta? Ma che c’entra? C’entra eccome. È per dire  che fare certi pensieri, o non farne altri, per fortuna, fa la differenza su come si arriva a sera.
Per cui abbiamo “festeggiato” la giornata della disabilità continuando a studiare questa nuova legge del Terzo Settore: siamo passati alla parte fiscale, per cui sarà più conveniente fare le donazioni, ma verranno tassate le “attività commerciali”, che vuol dire, per noi, solamente fare una fattura ad un altro ente perché ci paghi delle prestazioni per i bambini così sono gratuite per le famiglie. Con la legge delle onlus, queste attività “commerciali”, poiché, come nel nostro caso rivestivano una parte infinitesimale dell’attività, non erano tassate: perché erano assolute eccezioni, come è giusto, rispetto alle ricevute di donazioni, e comunque evidentemente legate allo scopo sociale e non al guadagno, perché la cifra corrisponde sempre esattamente all’uscita per pagare gli operatori: insomma, non era un profitto. Con la legge nuova sembra che lo saranno, tassate, ovviamente perché capitava troppo spesso che alcune onlus mandassero avanti intere imprese, che di sociale avevano niente, senza pagarci nulla. Ma, nello stesso tempo, forse si fanno dei conti, per capire se si è tassati oppure no, per cui noi forse no, comunque, appunto perché non c'è profitto. Ovviamente è solo per capire se merita o no essere nel Terzo Settore, visti questi particolari: ci sembra di capire di sì, tanto per noi le “parti commerciali” sono appunto minime e, se non ci si iscrive agli albi, si perde il 5permille, e, verosimilmente, la possibilità di accedere a certi bandi, e le facilitazioni per chi dona.
Sempre ovviamente, non abbiamo capito.
Insomma, ancora righe e righe di appunti e domande da fare, per arrivare ad avere tutti i dubbi lì, chiari, per farci aiutare.
Ecco, in giornate cosi, ditemi che è uguale mangiare rape lesse o torta di nocciole.
Detto tutto questo, ce la stiamo prendendo calma perché oggi a Caluso c’è la fiera, e quindi scuole chiuse: e quindi Fabullo fa vacanza. Torniamo a quel discorso là: vietato pensare che non ci va alla Fiera con gli Amici, non fosse altro che per il freddo. Pensiamo che oggi le leggi fiscali non le guardiamo, perché saremo già assai impegnati con Fabullino.
Buona giornata.
Angela

venerdì 30 novembre 2018

Le notizie del buon mattino.

La prima notizia di stamattina è che Michi si è alzata e nuovamente coricata con 38 e mezzo, preoccupata perché oggi aveva l’interrogazione di spagnolo che per loro è la materia più importante e che miete vittime: due settimane fa Michi ha preso 7 e mezzo di scritto in una verifica in cui ci sono state solo 8 sufficienze, per cui sarebbe stato meglio andare, perché è talmente complicata la faccenda che sembra un’assenza strategica. Ma non è fattibile nemmeno solamente per l’interrogazione, è proprio uno straccio. Sicuramente da freddo, ci sta.
Perché l’altra notizia è che oggi, a fine novembre, meno di un mese a Natale, per la prima volta il nostro riscaldamento è partito da solo con termostato a 22 gradi, perché ancora ieri mattina abbiamo alzato di mezzo grado perché girasse un pochino, soprattutto per le camere che stanno a nord e sono più fredde. La coibentazione di questa casa è veramente incredibile: però significa che stamattina il freddo è arrivato sul serio. In effetti ieri sera alle undici  sono uscita in cortile per l’ultima volta per gestione compostiera, e c’è sempre qualcuno del vicinato che guarda le stelle, prende il caffè fuori, fa due passi, riposa un attimo: niente da fare, non ce la possiamo fare a non fare due parole come se niente fosse, in qualsiasi istante, siamo il vicinato più chiacchierone della galassia. Ebbene, ieri sera abbiamo tagliato corto, il che è tutto dire.
E quindi, detto tutto questo, il pensiero seguente è: fa che non si ammali Fabullino, ti prego ti prego ti prego.
Oggi Fabullino sta a casa da scuola e usciamo alle 12 per le terapie: facciamo così tutte le volte che il giovedì sera torniamo tardi perché facciamo anche il laboratorio di gioco adattato, così lo facciamo riposare più a lungo visto che va a letto dopo. E niente,  Michi ha la tareffaggine, ma Fabu potrebbe prendersela da chiunque in qualunque istante, storie di stagione non gravi, per la carità. Però fa di no, perché in lui la banale infezione diventa un pasticcio colossale, e noi siamo stanchi come dei somari.
Buona giornata.
Angela

giovedì 29 novembre 2018

Almeno il limone è coperto.

Luana ha colto come sempre nel segno: situazione non uguale ma sovrapponibile, in quanto la soluzione trovata è la stessa: prendere l’insegnante di sostegno presente e metterlo a fare altro.
In questo caso il problema di partenza nasce dalla mancanza di certificazione che quindi non prevede altre risorse, ma la soluzione trovata dall’organismo scolastico è la stessa: stravolgiamo la definizione di insegnante di sostegno per la classe e non per il singolo e mettiamolo a fare da tappabuchi. E per forza i genitori del ragazzino interessato sono furenti.
Intendiamoci: i dirigenti scolastici sono in una situazione non invidiabile; mille scuole e mille problemi a cui badare, mille responsabilità e, proporzionalmente, zero risorse. Detto tutto questo, essendo comprensivi, e tutto quello che volete, queste soluzioni, mascherate da un’interpretazione della legge, sono un errore e basta: il sostegno per la classe non significa quello, ed è scritto nero su bianco. Il risultato è che nulla funziona: ci rimettono tutti gli alunni, nessuno escluso.
Ieri è stato un giorno da turbine di burocrazia; è arrivato Paulo Aimo ad aiutarmi con Fabu che fa la mezza giornata, per cui in due ore scarse si è proceduto con riordino del più grosso del pasticcio generale, copertura limone e che adesso il gelo faccia come vuole, preparazione torta salata con feta e maggiorana (3 uova, 180 di farina, lievito, olio e latte come per una torta dolce, ma senza zucchero, e poi ci si aggiunge quel che viene in mente di salato) così la cena era fatta. E quindi studio intensivo di questa riforma del terzo settore per capire se noi ci siamo oppure no. Leggendo e rileggendo di tutto mi sembrava di sì, nel senso che abbiamo già tutti i requisiti richiesti. Sicuramente servirà tanto lavoro per formalizzare tutto, e mi viene male: perché è tanto lavoro per noi, che siamo volontari davvero e alle prese con un situazioni che non prevedono le ferie, per intenderci. Per noi la modifica dello statuto prevede la definizione secondo la nuova legge, perché tutti gli altri obblighi sono già enunciati; viene data la possibilità di fare le modifiche, entro il termine prescritto, senza andare dal notaio, proprio per non imporre altre spese alle piccole realtà. E noi ringraziamo di aver fatto tutto bene al tempo, per cui il notaio aveva fatto un lavorone e adesso siamo avanti: detto questo, penso che ci faremo aiutare comunque, perché è giusto che sia tutto perfetto per chi verrà dopo di noi.
E quindi, appunto, ore di studio per capire da chi farci aiutare e arrivare preparati.
E poi sono andata nel panico che volevo piangere: perché ad un certo punto mi è parso di capire che, per iscriversi al nuovo registro, vada dimostrato un patrimonio fisso di 15 mila euro. Ma figuriamoci: ad averli 15 mila euro che stanno lì, vorrebbe dire averne 10 volte tanti che girano e le famiglie avrebbero tutto gratis a disposizione. Non ci potevo credere: fare tutto bene per anni, tutto trasparente, zero rimborsi spese per chiunque (che sono, giustamente, gli elementi sempre più contestati perché coprono altro), tutto rendicontato fino all’ultimo centesimo, tutto lavorando di notte, e poi rimaniamo fuori perché siamo poveri.
Un’ora e mezzo di sconforto in cui abbiamo cenato, con Fabu che ha mangiato la torta salata, meno male.
E poi ripresa delle letture, infilando le robe in lavastoviglie. E poi ho trovato un dossier fatto meglio in cui spiega che i 15 mila euro sono indispensabili per avere la personalità giuridica, che però non è un obbligo; e, anche non avendola, si potrà accedere ai vantaggi fiscali, tra cui il 5 per mille. E quindi abbiamo rialzato la testa e siamo andati a dormire, perché era mezzanotte.
Mammasantissima.
Buona giornata.
Angela

mercoledì 28 novembre 2018

Specchietto.

Anche oggi vi racconto sempre quelle, così sapete che le storie non sono ancora cambiate: e questa è veramente una storia emblematica, nel senso che la mamma è una grande Amica della nostra onlus, e quindi ci siamo dentro nel supporto: ma è qualcosa che capita tutti, dico tutti i giorni, magari più in sordina.
È una di quelle storie di Parole Specchietto (per le allodole), perché un buon concetto viene stravolto per colmare vuoti in modo apparentemente legale.
Allora: seconda elementare, grande nucleo scolastico a Nord di Milano. Il bambino in questione ha un problema motorio che però si sta risolvendo, nel senso che cammina con il suo schemino ma senza alcun ausilio; qualche problema visivo che però, con opportuni accorgimenti nella gestione della pagina e delle righe, gli sta comunque permettendo di svolgere un normale programma; livello cognitivo eccellente. Insomma, un bambino che può cavarsela benissimo in vita sua, supportandolo con i giusti mezzi, per questo ha l’insegnante di sostegno.
In questa stessa classe c’è un altro bambino “difficile”: poco gestibile, maleducato in parole e azioni, proveniente da un substrato sociale complesso, per cui sembrava solo maleducato o proprio ineducato.
In realtà la situazione è peggiorata rapidamente, il bambino è sempre più violento, e emerge una diagnosi di malattia mentale “vera”, che viene certificata. Per cui vengono fatte le scartoffie e il bambino riceve qualche ora di supporto: ma solo qualche ora, che non basta, e tutto il personale è costretto a passare il tempo a contenere questo bimbo perché non capitino guai seri.
Quindi si scatena la parte più triste, la Guerra dei Poveri: gli altri genitori infuriati, la madre che li accusa di non volere il bambino, eccetera eccetera. Quello che capita quando nulla funziona, la ragione non sta più da nessuna parte e la sopravvivenza è l’obiettivo primario. È sempre una situazione senza senso, andiamo oltre che voglio raccontarvi qualcos'altro.
La dirigente, con i sudori freddi per l’immane pasticcio, fa l’unica cosa che non doveva fare: e se non c’è nessuno che abbia ragione a livello della discussione tra famiglie, la certezza è che la dirigente abbia torto marcio.
Perché toglie l’insegnante di sostegno all’altro bambino, perché è più gestibile e la mette a contenere quello più violento. La Mamma Amica si lamenta: perché il bimbo non riceve più il supporto didattico per lui fondamentale, scrive tutto storto e non riesce a stare dietro alla classe come tempi di apprendimento, con difficoltà e frustrazione; le altre famiglie se la prendono anche con lei perché allora ci rimettono tutti eccetera, andiamo oltre.
Allora: è evidente che c’è un problema a monte, di diagnosi funzionale forse mal fatta, che non ha evidenziato quanto supporto debba avere  il bambino “difficile”; oppure lo evidenzia, ma non ci sono risorse per pagare tutto il personale necessario, chi lo sa: in qualunque caso non vengono rispettati i diritti di tutti i bambini.
La dirigente, però, nello spostare l’insegnante di sostegno, ha torto senza appello e ha usato, appunto, le mitiche Parole Specchietto (per le allodole) che sono l’incubo di ogni famiglia di bambini disabili. Sostanzialmente: la legge prevede autonomia scolastica, quindi flessibilità, quindi l’insegnante  di sostegno è una risorsa per tutta la classe e come tale può essere usata.
Leggi: l’insegnante di sostegno è un tappabuchi.
No. Non è vero.
È vero che la legge dice questo, ma, per ovviare ad altri problemi a monte, le Parole sono appunto diventate Specchietto.
L’insegnante di sostegno viene assegnata ad un singolo alunno: se quell’alunno non ci fosse, non esisterebbe quel tappabuchi e la scuola si organizzerebbe in un altro modo.
È vero che nella legge sono scritte le parole autonomia, flessibilità e risorsa per tutta la classe: ma sempre in funzione di quell’alunno lì.
Invece tali Parole Specchietto sono state talmente stravolte e decontestualizzate  nel tempo che nell’agosto 2009 è stata redatta apposita nota ministeriale per chiarire e ribadire quello che già c’era nella legge del 94.
In cui si dice proprio che è vero che esistono l’autonomia e la flessibilità all’interno del plesso, per cui il dirigente può prendere particolari decisioni: ma sempre nel rispetto del principio di base che va favorito QUELL’allievo a cui si riferisce il singolo insegnante di sostegno.
E, riguardo all’insegnante risorsa per la classe, vi copio le esatte parole della circolare: il docente in questione è assegnato alla classe per le attività di sostegno, nel senso che oltre a intervenire sulla base di una preparazione specifica nelle ore in classe, collabora con l’insegnante curricolare e con il Consiglio di Classe affinché l’iter formativo dell’alunno possa continuare anche in sua assenza.
(Sorvoliamo sulla preparazione specifica, non è il nostro discorso di oggi).
Capito? È esattamente il contrario: l’insegnante è di supporto a tutta la classe non nel senso che fa altro, non deve occuparsi di altri bambini e non deve tappare buchi in organico: ma supporta, addestra, tutta la classe a occuparsi di QUEL bambino anche in sua assenza.
È chiaro che se è stato necessario precisarlo nel 2009, è perché nella legge del 94 già era scritto bene ma le parole venivano stravolte a piacimento. O, sicuramente, a necessità: ma la necessità si risolve individuandola in modo preciso, guardando la luna e non il dito.
Quindi, nella vicenda della scuola milanese, nessun bambino, neanche quelli sani, vede riconosciuti i propri diritti; la dirigente è in difficoltà perché non ha risorse e deve prima di tutto pensare alla sopravvivenza generale, che vuol dire che nessuno deve farsi male. È comprensibile.
Ma facendo fare da tappabuchi a quell’insegnante, ha semplicemente torto. Punto.
La Mamma Amica è brillante e ha fatto valere le sue ragioni in maniera molto chiara e corretta e inappellabile. Come sempre, in questi casi, non capita mai che si ricevano delle scuse, per esempio. Che sarebbero le uniche Parole dovute, a cui devono seguire i fatti.
Buona giornata.
Angela

martedì 27 novembre 2018

Quelli Santi Subito, sempre.

Ricolleghiamoci al discorso di come è bello incontrare quelli che fanno bene il loro lavoro, discorso tanto caro a noi che diciamo sempre quelle, ripreso da Salvatore proprio pochi giorni fa.
Nel fine settimana ci ha cercato la nostra pediatra che era ad un congresso e ha pensato a Fabullo.
Noi dovremmo sempre scalare i gastroprotettori, e non ne stiamo avendo il coraggio; la stessa dottoressa ci stava pensando senza troppa convinzione, per non cercarci rogne. Però sarebbe stato da fare, così come prescritto dagli specialisti a settembre.
Quindi, nel fine settimana, la pediatra era ad un congresso in cui una dei relatori era una gastroenterologa ed è andata a esporgli bene il caso di Fabu, con la conseguente domanda finale: in questo caso è meglio far mangiare il bambino e basta, oppure il farmaco inibitore di pompa gastrica dato a questo dosaggio ha importanti effetti collaterali?
Risposta: il dosaggio che prende il bambino non è comunque il massimo concesso, gli effetti collaterali riguardano la possibilità che si manifestino dei polipi intestinali, tipici però dell’anziano, che difficilmente degenerano; bisogna controllare ogni tanto i valori di calcio e potassio nel sangue; fornire regolarmente fermenti lattici perché la riduzione dell’acidità gastrica altera ovviamente la flora batterica con un indebolimento delle difese immunitarie. Detto tutto questo, si tratta di eventuali effetti collaterali non scontati e a lungo termine: se dimezzando il farmaco il rischio è che il bambino smetta di mangiare, magari per un fastidio minimo mal tollerato, lasciate perdere, è più importante che mangi.
Per cui con la pediatra siamo d’accordo che: seguiamo queste indicazioni e  continuiamo a dargli due bustine per volta; poiché non vuole più prenderlo, facciamo che quello che sputa non glielo ridiamo, così manteniamo una buona media senza caricarlo troppo.
Per il mitico principio della saggezza piemontese Tùca nèn l’òn ca funsiùna, non toccare quel che va bene.
E la nostra pediatra Santa Subito è veramente il nostro mito.
Buona giornata.
Angela

lunedì 26 novembre 2018

Fabullo assai di mondo.

A teatro Fabullo è stato felice: c’erano più pullman di cui uno piccolo con la rampa per Fabullo e un po’ di amici ed è stato perfetto; perché diluviava che di più non si può, i pullman grandi si sono fermati in Piazza Castello, ma qualche passo sotto l’acqua è stato necessario farlo. Invece il pulmino piccolo si è mosso più facilmente ed è arrivato ad aprire la rampa proprio sotto i portici del teatro, per cui non si è bagnato nemmeno un briciolino. E poi lo spettacolo lo ha entusiasmato: tutti i velluti rossi e le luci e la musica e gli Amici, contento che di più non si può.
Per di più: ieri abbiamo partecipato ad una festa in famiglia, con i Cuginetti e gli Zietti, per il Battesimo della più piccola piccola che è arrivata dalla Baviera. Con Fabullo, perché se la godesse di più, abbiamo cercato di studiare bene i tempi, anche perché era tutto qui in paese, comodissimo per noi. Così gli abbiamo comunque fatto fare una grande colazione già che era motivato, poi lo abbiamo tenuto sdraiato fino all'ultimo, e poi lo abbiamo portato direttamente al ristorante, il solito posto degli Amici dove lui andava anche per i laboratori scolastici. E, mentre nel resto d’Italia faceva disastri, qui il tempo ha tenuto così è stato più semplice. Lo abbiamo piazzato a capo tavola con libri e cartoni ed è stato tutto contento, eravamo tutti pronti a portarlo a dormire alla veloce e invece ha tenuto duro anche se gli si chiudevano gli occhi e ha passato un bel pomeriggio.
Insomma, delle giornate assai mondane!
Buona giornata.
Angela

venerdì 23 novembre 2018

25 anni e patate americane.

Comunque: è chiaro che Salvatore è un 25enne. Neanche a dirlo. Da queste parti non si conosce altra età! Noi ringraziamo sempre per gli Amici di Fabullo, non solo per Thanksgiving, ma ogni singolo minuto: figuriamoci quando anche celebriamo che sono qui con noi su questa terra! E quindi augurissimi in ritardo, che mi sono persa tra tutte le cose che vi conto sempre delirando, il tutto facendo già le cose che incombono sulla mattina. Auguri ad un Amico dal Cuore grande, ero convinta di averlo scritto e invece no, sempre per rimanere nel tema dei 25 anni.
Fabullino ha gradito assai la purea di patata americana: gli abbiamo detto che anche lui è un po’ una patata americana. Ieri è stata una giornata di grazia per il cibo, anche a scuola, chissà perché, noi abbiamo colto l’attimo e non ci siamo fatti domande.
Però ammettiamola tutta: il dolce non era torta di zucca, diciamo che la scusa era che non avevo proprio tempo. Bensì un sacchettino di gianduiotti: niente da fare, il profondo nord ovest segna in modo indelebile, e ditemi se i gianduiotti non rappresentano qualcosa di cui essere grati.
Qui stiamo già trottando, perché oggi è il giorno della gita al Regio: deve andare tutto dritto, niente crisi al momento sbagliato, che alle otto dobbiamo essere a scuola. Dovrebbero stare fuori pochissimo, il pullman dovrebbe lasciarli lì davanti, Dio salvi i portici torinesi, e tornano per l’una: per cui stanno poco in giro, speriamo non piova che altrimenti è complessa. Poi subito a casa a dormire, niente terapia. Sarà il bambino più felice del mondo, non appena vedrà il pullman non capirà mai più niente.
D’altra parte, va detto: la stessa gita la fece Michela, perché tutti gli anni c’è questo progetto della lirica per le scuole. Quindi Michi tornò a casa imbevuta di cultura, rispondendo alla mia domanda fatta con grande entusiasmo: ma che bello, il Regio, il Flauto Magico, cosa ti è piaciuto di più? Risposta: i bagni erano meravigliosi! Ah. E basta? Quella che cantava aveva un bel vestito azzurro.
Vabbè.
Buona giornata.
Angela

giovedì 22 novembre 2018

Grazie!

Buon Thanksgiving a tutti noi, e che ci sia concesso essere contenti.
Siccome che oggi porto Fabu a fisioterapia e si trotta, ieri pomeriggio, nell’organizzazione dell’agenda quotidiana, ho preparato la cena per stasera mentre Fabu dormiva.
Fermi tutti, dichiariamo subito le carte prima che tutto il mondo passi di qui per caso: niente volatili grossi come mucche ripieni di ogni ben di Dio: ma meno di mezzo kg di fesa di tacchino  fatto arrosto, e intanto non è mica scontato averlo e mangiarlo; senza andare troppo lontano, per esempio, Fabullino potrebbe avere una crisi subito prima e addio. Quindi ringraziamo eccome, noi che potremo mangiare la nostra fettina.
Però ho fatto anche la salsetta con i mirtilli e la purea con le patate dolci, invece che con quelle solite, per calarci meglio nella parte.
I panini di granoturco non era cosa, servono tempo energie concentrazione; e così abbiamo un sacchetto di grissini al mais.
Insomma, bisogna coltivare buoni pensieri ed essere un po’ contenti. Noi siamo contenti di non essere soli, e di sapervi con noi, è per noi un’inestimabile ricchezza. E per questo ringraziamo sempre con il cuore.
Buona giornata.
Angela