lunedì 23 aprile 2018

Ciò che è proficuo.

Nebbia in Val Padana: non è il termine giusto, viste le temperature, e il cielo che più azzurro non si può, e il sole che picchia intenso. Per altro, manco siamo in Val Padana, noi sulle colline con le montagne lì.
E quindi non potevi esordire in modo più furbo?, dice LA PAOLA, che abbracciamo sempre.
Ma certo che potevo. Solo che non mi viene in mente, perché non è che vediamo proprio chiaramente la direzione verso cui muoverci.
Perché una roba si sovrappone all’altra, e mancano i punti di riferimento, e allora vedete ben che la nebbia, come idea, rende.
Allora partiamo dalle certezze: nel fine settimana c'è stato tanto sole e quindi lavatrici a oltranza, non si contano nemmeno. E abbiamo tenuto Fabullo fuori a prendere l’arietta, a chiacchierare con tutti quelli che passavano, compresi cani gatti lucertole uccellini e gazze ladre.
Io, dal canto mio, ho parlato anche, assiduamente, con i pidocchi che infestano il susino e con chi sta mangiando tutti i mughetti neanche spuntati, ma sono troppo elegante per riferire i discorsi.
Se Fabullo sia stato contento, mah, non è proprio chiaro: un po’ sì, ma si è anche stancato tanto in fretta. D’altra parte, continua a mangiare un accidenti; adesso non mettiamo più l’integratore in acqua, perché altrimenti non beve nemmeno più. Pensare che è praticamente impossibile da sentire, fatto sta che lui non si fa fregare.
Sono arrivati gli esami del sangue che abbiamo fatto al day hospital: lieve deficit di vitamina D, molto contenuto per uno costretto in carrozzina, grazie al fatto che, comunque, lo facciamo:-P:-) muovere e lo mettiamo in piedi il più possibile; però il livello è innegabilmente calato, probabilmente perché, negli ultimi tempi, abbiamo ridotto tutto.
E poi un aumento del colesterolo, probabilmente legato ai pasticci che i farmaci provocano sul fegato.
Per cui: da oggi in poi cercare il modo di capire cosa fare con i pediatri, visto che questa è la terza settimana con il nuovo gastro protettore, e non ha senso non vedere un effetto, almeno minimo; e passare anche questi nuovi esami.
Oltre alle lavatrici, nel fine settimana abbiamo proseguito il lavoro con il Tobii, messo insieme, tutti i dubbi, e scritto al tecnico, eventualmente faremo un consulto telefonico con il pc condiviso.
Proseguito la rendicontazione, che non va poi così male, ma continua ad essere un settore che mi fa venire l’orticaria, scritto alle progettiste, penso che, anche lì, faremo una riunione telefonica oggi o domani per avere un elenco chiaro di quale materiale fornire.
E tutto ruota intorno a Fabullo che chissà come sta. Per cui ogni buon proposito potrebbe crollare miseramente in un microsecondo.
Suvvia, Signora, è la vita, è così per tutti, dicono Quelli Che Sanno. Indubbiamente, rispondo io, soprattutto quando i presupposti di base sono un pochino più fragili, giusto un cicinin, neh?
E quindi le lavatrici hanno senso eccome, perché interrompono il loop dei pensieri, il pantano melmoso. Per cui vado a stenderne subito un’altra, idea proficua.
Buona giornata.
Angela

venerdì 20 aprile 2018

Trottare a oltranza. O nuotare. È uguale.

Ieri Fabullino ai minimi storici del buon umore.
Arrabbiato da morire. Stanco. Con la testa giù. Ieri pomeriggio sono venuti a trovarlo gli Amichetti della via, che hanno fatto l’impossibile e anche di più per farlo giocare e farlo ridere un pochino: figurine, costruzioni, piste per le biglie, pallone. Con una pazienza veramente incredibile, sono dei ragazzini meravigliosi. E Fabullo, che probabilmente, anzi, molto più che probabilmente, non sta bene, è sempre stato arrabbiato e basta; ha avuto qualche lampo di gioia con il pallone, ma è durato proprio poco.
Era veramente commovente vedere come gli mettessero il pallone in mano e gli facessero mille complimenti per come era bravo. Mammasantissima. Che bello e che tristezza, immensa tristezza, nel pensare a com’è e poteva essere.
Per cui beati quelli che sanno sentirsi eletti; io, per esempio, mentre giocavano a pallone ho scelto di stendere, che è sempre un nobile sport.
E poi sono andata veramente in crisi per la mitica rendicontazione CRT, la stessa che mi manda in crisi tutti gli anni, va detto, sono coerente: solo che speravo di rimbambirmi meno con l’aiuto delle progettiste. Ma, ovviamente, il materiale per la rendicontazione lo dobbiamo fornire noi, ci mancherebbe. E finché non si fa, non entra niente. E io sono preoccupata per la onlus, perché abbiamo fatto tante cose ma dobbiamo continuare a farle, e Fabullo non sta bene, o meglio, meno bene del solito, e i minuti sono più che contati, e avete presente l’idea di quando ci si sente affogare? Ecco.
L’unica è cominciare a trottare nella giornata, seguendo la politica del Zitto e nuota.
Buona giornata.
Angela

giovedì 19 aprile 2018

Per tutti i pensieri.


Ripartiamo dai fiori: che sia un’idea brillante, che porta a grandi variazioni cosmiche, oppure no, non lo sa nessuno. Per lo meno, sappiamo che fanno bene al cuore, per quanto sono belli e per il pensiero che c'è dietro.
Per cui vi faccio vedere i nuovi tulipani che stanno sbocciando, che sono di una forma diversa, e guardate che meraviglia. Ed è bellissimo che siano più tardivi degli altri, perché, alla fine, sono tre settimane abbondanti che abbiamo sempre fiori.
Così ieri pomeriggio, approfittando della giornata decisamente estiva, siamo stati in giardino con Fabullo, tenuto con la testa all’ombra a prendere l’arietta, si stava divinamente. Così abbiamo chiacchierato con la cagnona Laika e con tutti quelli che passavano e che sono entrati a trovare Fabu.
Lui si è decisamente goduto poco la cosa: nonostante avesse dormito, nonostante fosse anche contento di vedere gente, ma alla fine è stato felice solo quando lo abbiamo riportato a guardare cartoni, ma da sdraiato.
C’era anche stato un momento di illuminazione ieri mattina a scuola: quando ha chiesto lui di mangiare i crackers. E ci aveva fatto dire che forse si comincia, forse è il giro di boa. Poi ne ha mangiati due e il miracolo non si è ripetuto.
Sempre la stessa impressione: che abbia fame, ma che poi gli passi subito la voglia per qualche brutta sensazione. Insomma, oltre ad avere dolore, oppure nausea, ha anche fame.
E poi, appunto, ieri era di cattivissimo umore, stanco, e della primavera e degli amici poco gli interessava.
Per cui da oggi cerco di riparlare con la dottoressa dell'ospedale per capire se troviamo delle soluzioni pratiche.
Chissà se è concesso dire uffa.
Buona giornata.
Angela

mercoledì 18 aprile 2018

Solo gli abbracci.

Vabbè che tutto va sempre avanti, ma noi poveretti su questa terra non siamo sempre tanto bravi a fare finta: e quindi ieri è stata una brutta giornata, perché un Nonnino del Comitato, sempre vicinissimo a Fabullino, è volato in cielo così, all’improvviso.
E quindi noi abbracciamo fortissimo LA PAOLA, perché non sappiamo fare di meglio e di più. Solo abbracciare.
Fabullo non è andato bene: a scuola è stato tanto stanco, tanto mogio, con tante crisi. Con la faccia da tareffaggine, avete presente? Con gli occhi rossi e il naso rosso e la testa giù, eccetera eccetera. Solo che, se uno sta bene, ed è così, ha la tareffaggine, si sa. Ma quando uno ha un sacco di crisi epilettiche, magari ha conseguentemente mal di testa, non mangia niente, ha verosimilmente lo stomaco che brucia, ecco, quando poi è così, ha anche la tareffaggine o ha tutto quello che ha già? E che giorno per giorno diventa peggio? E beato chi lo sa.  Oggi sono esattamente due settimane dall’inizio del nuovo gastro protettore e non sta andando bene ma nemmeno un pochino. E poi è il circolo vizioso solito: chissà se ha più crisi perché sta peggio o sta peggio perché ha più crisi.
Insomma, oggi prendo atto di essere noiosissima. E gli Amici del Blog sono Santi Subito a sopportarmi ancora. E a supportarmi.
Buona giornata.
Angela

martedì 17 aprile 2018

Certo che potevo.

Ieri Fabu molto ma molto mogio, giornata assai storta. Sul girello non riusciva a portare avanti i piedi, tanto che ci siamo chiesti se i tutori nuovi diano problemi: per carità, sono nuovi, sicuramente si deve abituare alla nuova sensazione; però non segnano e non abbiamo l’impressione che facciano male. Più che altro ieri sembrava mogio e basta, stanco e pallidino, ha dormito tanto anche a scuola.
Per cui… brrrrrrr, stiamo a vedere, speriamo che siano i “soliti” problemi, crisi e inappetenza, e non che ce ne siano altri in batteria di partenza.
Ieri ho sentito la nostra pediatra, che è ovviamente quella più a contatto con Fabullino: siamo d’accordo che a fine settimana, se non ci sono cambiamenti, riparliamo con l’ospedale per chiedere la consulenza specialistica. Perché questa è la seconda settimana con il nuovo farmaco, e almeno un piccolo segno di miglioramento dovrebbe esserci.
Che fatica, mammasanta.
L’unica è godersi il sole, che vi devo dire, veramente una temperatura meravigliosa: e il poeta che c'è in me è contento perché il bucato asciuga, per altro. Chissà com'è sapere di avere delle cose da fare, che ne so, un lavoro: magari complicato, magari noioso, magari poco appagante. Che però poi, ad un certo punto della giornata, finisce e si stacca un pochino la testa: si fanno altre cose, però senza un sottofondo con cui fare sempre i conti, ogni millisecondo. Chissà com'è.
Eppure una volta lo sapevamo anche noi, giuro, e non ce ne accorgevamo  nemmeno.
Ma non potevi continuare a pensare alla primavera, mia cara, dice LA PAOLA, senza guastare l’idillio?  E sì che potevo dico io: è lì che mi è venuto in mente com’è faticoso godersi una cosa.
Buona giornata.
Angela

lunedì 16 aprile 2018

C'è di che vantarsi!!!

Riposo a oltranza per Fabullino: venerdì, alla fine, la terapista era tareffa, e ci ha avvisato. Così siamo rimasti in casa tutto il giorno: e Fabullo ha dormito tantissimo, quindi è andata bene così.
Siamo riusciti a stare un pochino fuori sabato, mentre tagliavamo l’erba, perché sembrava la foresta amazzonica, e finalmente abbiamo avuto una giornata di sole. Ieri no, ma almeno non ha piovuto.
Fine settimana di riposo davvero, e di ripristino di un minimo di ordine in casa: necessario per avere ordine e equilibrio anche in testa, almeno per noi.
La scorsa settimana, tra i bilanci della onlus, il Tobii, i colloqui scritti con i medici, la giornata fuori casa per i tutori, le ore in cui Fabullo è stato a scuola si sono occupate velocemente: così non c’è stato modo né di girarsi un attimo, né, per la carità, di stare seduti tranquilli nemmeno dieci minuti in tutta la settimana. Per cui siamo arrivati alla fine a pezzettini.
Adesso: con il Tobii abbiamo finito le cose che siamo in grado di fare noi; ora ho una collezione di domande per il tecnico e mi devo organizzare per un appuntamento telefonico.
I bilanci della Onlus sono da approvare entro fine mese e poi pubblicare, ma sono fatti, con le relative note integrative: e adesso ve li conto perché ci piacciono molto. Roba di cui essere orgogliosi tutti quanti, e gli Amici di Fabullo hanno un grande merito in tutto ciò.
E quindi vi conto che, per il 2017, ci eravamo posti come obiettivo di offrire alle famiglie 10000 euro di supporto alle terapie. E invece il traguardo è stato superato: perché, di eurini, ne abbiamo offerti 15085!!!!!
Di cui: 4165 euro proprio offerti come parziale contributo per le singole ore di terapia; 4844 euro corrispondenti a 173 ore offerte gratuitamente, per le valutazioni, gli interventi a scuola, l’accompagnare le famiglie a visite specialistiche, l’assistenza alla scelta, al confezionamento e al collaudo degli ausili; 4000 euro in acquisto di materiale che è stato destinato a singoli pazienti, che ne avevano necessità: ortesi, piccoli tutori, parti di ausili; o dato in prestito alle famiglie, o regalato perché si tratta di materiale di consumo: si tratta a tutti gli effetti di un supporto economico, in quanto il costo di questo materiale sarebbe ricaduto sulle spalle delle famiglie, che, in caso di impossibilità, avrebbero deciso di non acquistarlo: con conseguente senso di frustrazione per la difficoltà di offrire al proprio figlio ciò di cui ha necessità.
Insomma, tenendo conto che il tutto è nato da un’idea, e che siamo tutti volontari che seguono l’organizzazione, direi che è proprio giusto sentirsi orgogliosi!!!!
Adesso la nostra preoccupazione riguarda un pochino questo 2018: perché, ovviamente, vorremmo fare anche meglio, ma, in questi primi mesi siamo stati al di sotto delle previsioni come entrate, perché ci aspettavamo il contributo di due fondazioni, per un totale che va dai 6000 agli 8000 euro, che invece non sono arrivati. E per noi fa la differenza, considerato che, a inizio anno, in cassa c’erano 9000 euro: di cui 5000 vanno sempre accantonati per il vibra, il cui acquisto non deve mai ricadere sulle famiglie; e, per iniziare l’anno, ne sono solo rimasti 4000.
Ci aspettavamo appunto un contributo di 3/5000 euro a fine anno, e ci hanno detto che li spostano a quest’anno, non si sa bene a quando. E un altro a gennaio di 3000 euro che erano sempre arrivati: si tratta di fondazioni bancarie, fanno giustamente come vogliono e non hanno mica obblighi. Però resta il fatto che noi ci contavamo: ovviamente, gentilmente, passando per caso, li abbiamo richiesti, ma chissà.
Fatto sta che, al momento, abbiamo sospeso il progetto della musicoterapia, pronti a riprenderlo il prima possibile!
Però, diciamolo, siamo contenti per ciò che è stato fatto!!!!!
E quindi Grazie a tutti voi che sempre ci sostenete!!!!
Buona giornata.
Angela

venerdì 13 aprile 2018

Qualche ora di tregua.

Ieri è andato tutto benissimo, ma oggi ci prendiamo un momento di tregua: perché siamo stati in giro dodici ore, in cui Fabu è sempre stato in carrozzina, salvo cinque minuti di carico in piedi per la prova tutori. Quindi oggi non lo mandiamo a scuola, così può dormire tanto, o comunque tenere le gambette un pochino allungate; poi a mezzogiorno usciamo per andare a fisioterapia, dove rilassano i diavoletto,  torniamo presto, così può riposare ancora.
Siamo stanchi, forse anche più che stanchi, ma è andato tutto benissimo: il diluvio che ieri ha colpito il nord Italia ha lasciato un po’ di pace esattamente sulla nostra testa, e ha ricominciato a piovere su di noi solo sulla strada del ritorno.
Così in due ore eravamo a Erba, protetti anche dagli Angeli del Traffico per cui c’era zero coda. Ovviamente Angeli del Traffico direttamente inviati in loco dagli Amici del Blog, è scontato. Abbiamo fatto la prima prova che è durata anche lì un paio d'ore: i tutori ci piacciono molto, questo tecnico è davvero scrupoloso, si prende tanto tempo per valutare Fabullino, per cui diventa un lungo lavoro ma poi è fatto. Ha anche confezionato sull’istante due piccole ortesi per il posizionamento degli alluci. Poi siamo usciti mentre il tecnico procedeva con le ultime rifiniture e ci ha richiamato per le quattro e mezza.
Anche lì non ha piovuto: faceva freddissimo, un vento che portava via, dopo pranzo abbiamo parcheggiato davanti all’attracco dei traghetti a Bellagio, così Fabullo poteva vedere tutti gli imbarchi, anche quelli di auto e camioncini, ma non lo abbiamo fatto scendere perché faceva troppo freddo: ma, quanto meno, non pioveva, il che avrebbe complicato carico e scarico.
Poi abbiamo fatto un’ altra oretta di prova tutori, tra metti togli e sbriga le pratiche burocratiche: e alle cinque e mezza siamo ripartiti e lì si è messo a piovere, ma per fortuna per noi era fatta e la strada non si è complicata troppo.
Insomma, andata: ovviamente la prova vera sui tutori si fa tenendoli per tempi prolungati, ma ci sembra che i presupposti siano ottimi.
Intanto abbiamo anche sentito la primaria del Martini: lei pensa ad una diagnosi di esofagite, e vorrebbe aspettare ancora un momento, almeno dieci giorni, per pensare ad una gastroscopia; perché è un esame ovviamente più complesso, e, se conferma la diagnosi, la terapia sarebbe proprio quella appena iniziata. Secondo lei ci sta che il nuovo gastro protettore richieda qualche settimana per raggiungere una vera efficacia: e concorda su tutto quello che stiamo facendo per tamponare, tipo l’antimicotico e i vari prodotti che fanno un pochino da barriera. Al limite, per indagare di più sulla bocca, possiamo fare un tampone faringeo, ma lei è più propensa per l’esofagite.
E allora aspettiamo ancora un momento, intanto adesso aggiorniamo la nostra pediatra. I pasti di ieri non sono stati una passeggiata, ma ieri sera ci è sembrato un pochino più affamato e un pochino meno spaventato. Sono impressioni, ma che altro dobbiamo fare.
Insomma, proviamoci anche oggi.
Buona giornata.