venerdì 7 agosto 2020

Buone Vacanze!

Amici miei, buone vacanze a tutti. Noi andiamo a Pragelato domenica nel primo pomeriggio, la casa è disponibile dalle 3 in poi, e ci staremo fino a lunedì 24. Ci mettiamo circa due ore, tangenziale permettendo, ci sono più cantieri che km.
Siamo contenti della scelta,a questo punto, perché la situazione è ancora troppo fluttuante, e, con Fabullo, è difficile sempre: figuriamoci se cominciasse a tossire ora, non capiremmo più niente, va bene avere dei riferimenti vicini.
Ne abbiamo un gran bisogno: perché a noi è andata veramente liscia, ma siamo stati molto preoccupati, chiaramente. Il nuovo lavoro di Paulo Aimo Operativo è stata una benedizione logistica, ma il rischio di contagio a inizio marzo, quando ancora era tutto poco chiaro, è stato altissimo. A parte quello, è stato anche impegnativo di per sé, ripartire da capo a 25 anni suonati.
In più, la tristezza di Fabu per i lunghi mesi passati da solo: che non è la prima volta, ma è faticoso uguale: ci si abitua a tutto ma non ci si abitua mai abbastanza da non soffrirne.
Per cui saremo contenti di vedere una casa diversa, paesaggi diversi, respirare aria di montagna, fosse anche a turni per stare dietro a Fabu e riposare tutti. Sappiamo già che potremo fare un sacco di chiacchiere, in una piccola borgata, con pochissime macchine intorno e non all'interno.
Grazie perché ci siete sempre, davvero, con il cuore. Perché ci siete stati anche in questo strano inverno.
Buona Giornata.
Angela 

giovedì 6 agosto 2020

La burla. Anzi: le burle.

Ve ne conto una veramente divertente, una storia del profondo nord ovest. Che non riguarda le Famiglie Isteriche o meglio: può riguardarle, perché per una volta può includerle.
Allora: da tanti anni la nostra regione del nord ovest prevede l'elargizione di assegni scolastici. Sono dei ticket che si possono utilizzare per l'acquisto di libri e attrezzatura scolastica, ma anche per pagare dei servizi, come i trasporti o i corsi di lingua. Vengono caricati sulla tessera sanitaria e si possono utilizzare solo nei negozi e servizi abilitati. Insomma, non ci si può comprare la borsa di Prada, come è ben noto che sono sempre portata a fare io approfittando delle situazioni.
Nel caso di Fabullino, possono essere utili per materiale scolastico, anche tecnologico.
L'accesso ai ticket è legato al reddito.
Noi, solitamente, rientriamo nella graduatoria degli aventi diritto ma che non li ricevono perché finiscono i soldi prima, molto ma molto prima. 
Insomma, sembra sempre che, da anni, venga fissato un limite ragionevole di povertà, e poi ci si stupisca all'improvviso di quanto sia ampia quella platea, oh che strano, e quindi i fondi stanziati non bastano, anno dopo anno.
Noi facciamo comunque domanda tutti gli anni perché è semplice, un lavoro da pochi minuti, senza contarci nemmeno un po'.
Ieri, poco dopo le due, arriva una mail della regione che ci comunica che siamo tra i beneficiari dei ticket. Apperò, ho pensato, finalmente la svolta.
Alle sei passeggiavo fuori con Fabullo, perché ieri è stata una giornata complessa, in cui era arrabbiatissimo. Quando è arrivata l'ombra, siamo usciti, previo bagno nell'antizanzare, perché l'afa è finita e, appunto all'ombra, si sta da puciu (sempre profondo nord ovest). Ed è arrivata una nuova mail dalla Regione: che comunicava che non era vero, che c'era stato un errore, non potevamo utilizzare i ticket fino a nuova comunicazione (non c'era scritta la possibilità o meno della nuova comunicazione, diciamo che lasciava immaginare).
Sono scoppiata a ridere, l'ho raccontato a tutta la via, che è scoppiata a ridere, a Paulo Aimo Operativo che è intanto rientrato, che è scoppiato a ridere. Il succo è stato: vedi, donna di poca fede? Sei sempre ipercritica, non hai fiducia, non ci credevi, e così ti hanno fatto uno scherzo!!!!
Poi, in serata, i giornali hanno chiarito il tutto (mica solo a me, o voi pettegoli qui intorno).
45 mila famiglie sono state per errore avvisate di essere beneficiarie: 100 euro per tutti, 300 per i disabili. Non era vero, perché invece dovevano essere infilate nella solita graduatoria degli aventi diritto ma non si può, e i soldi sono finiti anche quest'anno (è sempre incedibile quanto sia ampia la platea, chi potrebbe immaginarlo, anno dopo anno, è sempre una sorpresa, per forza la programmazione economica si trova impreparata, come prevedere!!!).
Allora: non si parla di Famiglie Isteriche per definizione, quelle dei disabili; bisogna precisarlo, perché altrimenti Quelli Che Sanno, che pervengono sempre poco, sono però pronti a dire che manipolo la realtà.
Ma: questo ha coinvolto  decine di migliaia di utenti; alle Famiglie Isteriche capita continuamente. Vengono compilate pagine di scartoffie ogni singolo giorno, con un impegno importante in termini di tempo e energie, che finiscono in nulla. Perché finiscono  i fondi, o sono stati stanziati solo simbolicamente per parlare di mitici Progetti; o le cifre erogate sono più basse, magari senza spiegazione.
E, ammettiamolo, noi siamo già fortunati, perché ce la caviamo da soli, tra piattaforme varie, senza necessità di cercare intermediari. E sappiamo anche leggerle le scartoffie, per cui, se qualcosa non torna, va bene, quello che è giusto è giusto, ma la motivazione la vogliamo scritta.
Ma è veramente un lavoro, per cui c'è chi rinuncia per difficoltà, mancanza di tempo, enorme stanchezza. 
Insomma, la burla di ieri è finita sui giornali: la verità è che cose analoghe capitano ogni giorno.
Per esempio? Parliamo di materassi. Martedì dovevamo avere risposta dall'officina ortopedica. Ovviamente ho chiamato io ieri mattina: adesso non riesco, la chiamo io oggi pomeriggio.
Ovviamente? Ovviamente tra poco richiamo io.
E niente, ditelo a Quelli Che Sanno, mai pervenuti,  che non trascurerò la schiena di mio figlio per la borsa di Prada, mia massima e nota aspirazione della vita, utile per uscire in ciabatte nella via: perché, io malpensante, già lo so come andrà a finire, con questo materasso.
Buona Giornata.
Angela

mercoledì 5 agosto 2020

I Responsabili e i non.

Grandissimi gli Amici di Fabullino, sempre. È vero: l'attenzione per gli ultimi della terra è un segno di civiltà. Prima di tutto, per il motivo più triste di sempre: che tutti possiamo diventare ultimi, in qualche modo, non importa da dove si parte. Banalmente, e fisiologicamente, tutti diventiamo vecchi, scusate la brutalità.
E poi un paese che pensa agli ultimi come prassi, non come: pensiamo al resto e poi vediamo cosa resta, è un paese che lavora poi meglio in tutti i settori. Perché vuol dire che, fin dall'inizio, vengono formate persone responsabili, diventa una normalità, non un di più, un adesso vediamo. Banalmente, una persona responsabile è una che va a lavorare per fare il proprio lavoro, e non solo per far passare le ore per tornare a casa: e non ditemi che di personaggi che si degnano di presentarsi con la faccia del: Adesso già sono qui, non è che mi puoi chiedere anche di fare qualcosa, non ne conosciamo tutti quanti, in ogni singolo settore.
E allora partiamo dalle basi, per fare un esempio squallido: la didattica a distanza è stata complessa per tutti, e si sono viste tante cose, e alcune molto belle. Come sempre, chi lavora bene ha dimostrato di farlo anche nel caos più totale,
Ma nel caos più totale: chiedete alle famiglie dei disabili quante ore di didattica sono state loro concesse alla settimana; chiedete quanti di loro hanno saputo l'orario settimanale a distanza degli altri per connettersi con loro; chiedete loro quanti insegnanti di sostegno non sono mai pervenuti. 
Ecco: lasciamo pure perdere com'è andata per gli ultimi, che tanto non sarà mai importante; ma tutti gli altri, così, senza farci caso, sono stati educati che Già è dura per tutti, vediamo poi se per i disabili resta qualcosa. Verosimilmente, questa educazione potrebbe non formare delle persone responsabili: e torniamo al punto di partenza.
Le persone non responsabili sono quelle che lasciano i bagni sporchi (quelli di tutti, mi spiace); che lavorano in un ufficio e fanno 5 ore di pausa caffè al giorno, con liste di attesa dell'utenza lunghe mesi; che vi aggiustano la macchina la lavatrice la caldaia alla basta che sia e domani è di nuovo rotta; che ricevono un incarico di dirigenza e l'obiettivo è stare su quella poltroncina (magari lauta) per più tempo possibile, e non offrire un servizio.
Ecco, il non pensare agli ultimi della terra, è anche questo. 
Io abbraccio gli Amici di Fabullino.
Buona Giornata.
Angela

martedì 4 agosto 2020

Oh sì, le vacanze.

Concordo con Luana sempre, e anche  sulla gestione vacanze, concordo in pieno: negli ultimi anni abbiamo sempre scelto le latitudini a nord perché ci serve il fresco ma in pianura, con un numero di km che non superi i 1000, meglio intorno agli 800, da farsi in due giorni e non di più, altrimenti per Fabu è troppo.
Detto questo, gli ultimi anni tedeschi ci hanno fatto spendere proprio poco, anche al supermercato. 
Quest'anno ci abbiamo rinunciato quando ho capito che, in Italia, ovviamente in montagna per ovvie  climatiche ragioni, trovare una casa accessibile a Fabu fisicamente ed economicamente era un'impresa assai ardua: per cui abbiamo dovuto muoverci d'anticipo decidendo e basta, perché poi sapevo che all'ultimo momento sarebbe stata grigia. E abbiamo cercato di risparmiare sul viaggio, almeno su quello. 
Ora: io lo so che non è colpa di nessuno. Lo so che  ci sono cose più importanti. Lo so che l'importante è la salute. Lo so che non ci dobbiamo lamentare, perché stiamo parlando di vacanze ma noi il pranzo con la cena lo mettiamo sempre insieme. Lo so che abbiamo toccato il record di un anno fuori dall'ospedale (ebbene sì, con agosto lo abbiamo raggiunto!).
Detto tutto questo, quando l'unica uscita da casa è quella per le terapie e due ore il sabato mattina a fare provviste, era bello vivere un'avventura diversa, parlare una lingua diversa, concederci gite quotidiane appunto in pianura, sapere che mangiare fuori era qualcosa di assolutamente abbordabile. Tutto qui. Era bello. Faceva bene anche a Fabullo, non è vero che per lui non cambia niente, non è mica sciocco.
Le vacanze non sono solo un capriccio, sono conoscenza, incontri, apertura.
Giuro che ho trovato appartamenti segnalati come accessibili ai disabili, ma su due piani e con l'unico bagno sopra.
Quindi meno male che abbiamo trovato, e pure in una frazioncina, in alto ma su un pianoro, dove qualche metro in carrozzina si può fare.
Buona Giornata. 
Angela

lunedì 3 agosto 2020

I misteri.

Ci sono i grandi incipit, ci scrivono pure i libri, sugli incipit.
Per cui sarebbe suggestivo dire, che ne so, che avevo una fattoria, anche se non in Africa che diventa scomodo; o che Barrabàs arrivò dal mare, anche se ci manca ancora un cane come Barrabàs, e per altro non so nemmeno valutare se tutti quegli spiriti darebbero ancora più lavoro;  o che qualcuno vien dalla campagna in sul calar del sole, ma nei giorni scorsi è stato più saggio stare chiusi ermeticamente anche quando il sole era calato, sia benedetto il temporale che qui ha portato solo fresco e non i danni del sud del Piemonte.
Mia cara, dacci un taglio, dice LA PAOLA, che stamattina non c'hai manco la scusa del caldo per delirare: vero, dico io, e per fortuna, è meraviglioso avere tutto aperto con l'aria che circola.
E niente, quindi vi tocca un solito inizio: il pantano prosegue, vischioso assai.
Venerdì pomeriggio Paulo Aimo Operativo è tornato presto, mi sono fatta coraggio, e sono andata di persona personalmente all'officina ortopedica, quella della scartoffia attesa dal 3 luglio.
C'era un sole che sembrava di prendere fuoco, un caldo che sembrava qualcosa da spostare per poter camminare, e l'aria da respirare bruciava.
Senta, io voglio solo una scartoffia, per provare a mandare avanti tutto, capire se devo prenotare visite, capire quale medico si occuperà di noi e come, però mi serve quella scartoffia, niente altro. Una scartoffia, con una dicitura, un codice, un prezzo, e bòn.
Il problema è che i fornitori non danno i prezzi perché sanno che poi tanto non forniscono, perché tanto la procedura prevede una prescrizione senza prezzo, perché per questi presidi viene dato ciò che c'è in magazzino, o ciò che fornisce l'azienda che ha l'appalto per il magazzino, e basta.
Lo so che non avete capito, ma vi prego: lasciate perdere. L'impossibilità di capire è caratteristica determinante della Vita Nel Pantano. Quello che ho capito è che in questa vita assurda non c'è niente da capire ed è frustrante e faticoso provarci.
Ok: va bene, se la procedura è questa, per favore, mi stampi un codice del materasso, con un timbro dell'ortopedia, senza prezzo, e io lo spiego alla dottoressa che la cifra non serve, però almeno abbiamo un codice da richiedere, scritto da una seconda ortopedia perché uno ce lo abbiamo già (con il prezzo, ma lasciamo perdere). Insomma, mi dia una scartoffia.
Ma no, perché il fornitore mi ha detto che adesso il prezzo ce lo dice, ma la prossima settimana (???), lunedì è chiuso, lo cerco martedì e le faccio sapere. 
Capite? È una roba segretissima, ci vuole tempo, cura, pensiero. 
E quindi? E quindi niente, sono tornata a casa senza scartoffia, stanca come un asino nel deserto alla ricerca di un'oasi.
In questo esatto istante ci godiamo il fresco della giornata plumbea dopo il temporale, preparo Fabu per andare in terapia che oggi fa anche musica, domani lascio perdere perché tanto so già che stiamo aspettando notizie e mercoledì richiamo, che vi devo dire. Più in là non vado.
Però, davvero, rassicuratevi, non sentitevi tardocchi: non c'è nessuna possibilità di comprendere.
Fate una cosa: contateci la vostra estate, che è assai più produttivo.
Buona Giornata.
Angela

venerdì 31 luglio 2020

Ma poi tanto non la volevo.

A proposito di pantani, già che siamo in tema di caldo umido, con un'aria, ferma, che quando entra nei polmoni sembra bruciare.
Per la sua schienetta rigida, abbiamo pensato che a Fabullo farebbe meglio un materasso più confortevole, e ci siamo resi conto che è un presidio che può essergli offerto: così non lo compriamo noi, e posso concedermi la borsa di Prada, ovviamente, solo per quello.
E si parla dello scorso novembre.
Cominciamo a cercare di capire come fare, perché i materassi, in teoria, non sono ausili che si richiedono come gli altri.
Alla fine invece ci dicono che dobbiamo provare a procedere come una normale prescrizione, e poi l'ufficio protesi decide come fare a seconda di che cosa serva al paziente e di che cosa c'è disponibile in magazzino.
E quindi dobbiamo procedere con il richiedere un preventivo ad un'officina ortopedica. E a quel punto arriviamo a gennaio.
L'officina ortopedica non è particolarmente motivata a prepararci un preventivo, perché è verosimile che venga valutato ma venga poi scelto qualcosa che è già presente in magazzino. Ora che riusciamo a motivarla arriva marzo e tutto si blocca.
Quindi il preventivo arriva a giugno. 
Quando lo mandiamo avanti ci dicono che però ne vogliono due,  e ovviamente ce lo dicono a luglio.
Quindi mi metto a contattare un'altra officina ortopedica In data 3 luglio. Che mi dice che non c'è nessun problema a preparare un preventivo, ma che è verosimile che tanto non serva a niente perché poi la fornitura non avviene.  Scarse motivazioni anche qui.
E quindi per tutta la notte ho pensato che questo preventivo  lo stiamo ancora aspettando, ovviamente avrò già chiamato assai volte.
E, che nel frattempo, la dottoressa che si occupa sempre delle nostre prescrizioni è in ferie prima della pensione, e che quindi non è detto che sarà poi lei a prendere in mano la cosa, e che non è detto che la persona che la sostituirà ci faccia la prescrizione senza pretendere una visita prima con ulteriori tempi d'attesa, perché giustamente non conosce Fabullo e non è detto che riesca a ricevere consegna su questa faccenda in tempi brevi.
E, un pensiero tira l'altro, ho anche pensato che la nostra dottoressa ha sempre facilitato tutta la burocrazia, proprio sapendo quanto è complicato gestire Fabullo, e sapendo anche che i terapisti hanno sempre fatto le proposte corrette per lui, e che quindi ci mancherà moltissimo.  E, di pensiero in pensiero, ho pensato che la persona che la sostituirà potrebbe non concordare su nulla: scelta di tutori scelta di carrozzina tutto quanto.
Sempre di pensiero in pensiero sono arrivata alla conclusione che potenzialmente si prospettano tempi cupi e che con il materasso ho già la percezione di come potrebbe finire.
Che la borsa di Prada non me la comprerò nemmeno stavolta, oh me misera. 
Tanto non vado da nessuna parte. E quindi non ho dormito un accidenti e ho appena finito la teiera da un litro.
Buona Giornata.
Angela

giovedì 30 luglio 2020

Hai voglia.

Tanto per dire: lo scorso anno, di questi tempi qui, eravamo appena usciti da due interventi in dieci giorni. E, tra il primo e il secondo, affrontavamo un post chirurgico di per sé senza complicanze: se non quelle di Fabu senza neuro stimolatore, l'arrivo di nuove crisi, l'azienda sanitaria in questione che mirava a non fare nulla senza capire prima chi avrebbe pagato per il nuovo impianto, visto che la ditta fornitrice del device aveva il torto di aver fornito una batteria difettosa, per cui trafficando si era rotto tutto. E non sapevamo più a che santo prenderci, ore di telefonate rimbalzate tra un reparto e l'altro; con Fabu che piangeva, perché un post chirurgico non complicato vuole comunque dire che aveva una ferita, tutti gli antibiotici, e i conseguenti danni. 
E se quel ginepraio si è sbloccato, è merito degli Angeli, altre spiegazioni non ci sono.
A fine luglio, appunto, eravamo appena stati dimessi dal secondo intervento, alle prese con le medicazioni e il secondo ciclo di antibiotici, la micosi in bocca, i dolori addominali e la Pediatra Santa Subito che ci aiutava.
Ecco, non fosse per la solitudine di Fabullino, hai voglia che in questo momento ce la caviamo. Anche se tra pochissimo chiudo già la finestra perché l'aria fresca non è pervenuta.
Buona Giornata.
Angela