giovedì 21 febbraio 2019

Obiezioni e contro obiezioni.


Sì, le storie come quella di ieri sono, in un senso  o nell’altro, di su o di giù, di qua o di là, l’ordine del giorno per le Madri Isteriche. E, mi sembra, che sia molto chiaro a questo punto che lo studio di un Premio Nobel (non di me che altero la realtà a mio piacimento a causa della mia sofferenza, come mi hanno insegnato a dire) di qualche anno fa, che ha evidenziato la riduzione della vita media dei Badanti Per Forza (che lui chiama care givers perché è più serio di me), sia facilmente comprensibile. Ed è, o dovrebbe, essere anche comprensibile che lo stare dietro alle scartoffie  personali del proprio figlio richiede un tempo che equivale ad una gestione aziendale, che deve essere inserito non come giornata lavorativa, ma nelle 24 ore costanti e continue di assistenza. Insomma, a me, mentecatta, sembra che qualcosa non torni: capirò anche poco di matematica, lo so che il tempo è relativo eccetera eccetera, però mi sembra che, alla fine, le giornate siano quelle.
Per altro, tenendo conto che i Badanti Per Forza invecchiati saranno persone senza nessuna autonomia economica, il fatto in sé rappresenta anche una soluzione sociale. Poi viene il pensiero che, però, sarebbe bastato nascere un pochino più a nord, e le tutele per i Badanti Per Forza ci sarebbero state: per cui, o un pochino più a nord prendono in considerazione problemi inesistenti, oppure qualche paradosso c’è.
Ma è un’obiezione da non fare: perché c’è già la risposta. Che sarebbe: però c’è chi sta peggio, si guardi intorno Signora Mia, non si lamenti sempre. È vero, invece che guardare più  a nord potremmo pensare che il Burkina Faso è peggio, con tutto il rispetto.
Resta però il fatto che è la solita scusa penosa che non porta mai a nulla e che funziona, però, sempre. Per cui, come per la storia del letto, la risposta finale è: vabbè, ma non si lamenti che poi glielo diamo il letto; vabbè, ma non si lamenti che ci sono posti dove nemmeno esiste un ufficio apposito con relativa signora. Però lei potrebbe essere più contenta che le offrono i pomeriggi a teatro ogni tanto, in quel giorno e in quell’ora precisi, invece di non parteciparci mai perché è sempre impegnata.
Vabbè lo dico io: perché se i parametri sono quelli lì, se gli obbiettivi sono quelli lì, non ne vale proprio la pena. Cosa che le Madri Isteriche pensano svariate volte nelle loro giornate: perché l’idea è sempre quella di svuotare il mare con un cucchiaio. Non dico che con un mestolo si arriverebbe alla fine, ma si avrebbe meno mal di schiena.
Stamattina mi sono svegliata storta? Non lo so, sono già passate talmente tante ore che come volete che faccia a ricordarmi, o io tardocca.
Buona Giornata.
Angela

mercoledì 20 febbraio 2019

Inesorabilmente.

Storia del letto della Mamma Isterica, puntata numero non mi ricordo più, serie infinita. Ma soprattutto, dovete portare pazienza: perché non capirete niente. Ma niente. Però non sentitevi troppo originali: io ieri sera mi sono fatta ripetere la storia 400 volte, penso che la Mamma Isterica mi avrebbe volentieri tirato in testa la mitica sbarra che si è rotta, giusto per vedere se mi davo una sveglia. Mi vergognavo a forza di dire: non ho capito, spiegamelo di nuovo.
Allora: siamo arrivati all’attesa dell’ineffabile sincronia tra l’arrivo del magazzino asl a ritirare e quello dell’azienda a consegnare, nella stessa giornata e in un ordine ben preciso (e ringraziamo che i giocatori sono solo due, altrimenti addio).
Rimane un’attesa, nel senso che non c’erano notizie di movimenti in senso evolutivo.
Intanto che attende, che manco Penelope,  la Mamma Isterica prende in mano le scartoffie e si rende conto che la cifra che c’è sull’autorizzazione passata all’azienda è un po’ bassa: probabilmente quello autorizzato è il letto modello base, mentre invece loro hanno esigenze un
po’ diverse e la prescrizione della fisiatra era per quel modello lì che serviva a loro.
Allora chiama l’azienda per verificare, e le confermano che loro avrebbero consegnato il modello base. E intanto l’impiegata comincia anche ad annaspare: Ma vedo qui una nota, a voi serve anche un modello più lungo?
Eccerto, ci serve un modello più lungo esattamente come scritto sulla prescrizione. (Che però l’azienda non vede, vede solo l’autorizzazione successiva).
Per altro: anni fa, quando avete consegnato questo, avevate già sbagliato e avevate dovuto tornare con l’altra misura. (L’essere sveglioni, oltre che un sintomo diffuso, pare sia anche recidivo). Vuol dire che voi mi avreste consegnato il letto sbagliato anche stavolta?
Risposta dell’impiegata: mah mih moh, tanto non abbiamo consegnato, ma comunque definisca con l’Asl che modello autorizzano.
Insomma, se la Mamma Isterica avesse avuto un minimo di spazio, sarebbe diventata matta per organizzare la casa per il letto nuovo che poi non sarebbe andato bene.
Quindi: ripartenza con la signora dell’ufficio apposito (tutto minuscolo). Ovviamente, nessuna risposta alle mail.
La Mamma Isterica si stufa e gioca sporco: scrive nuovamente e mette per conoscenza anche un'altra funzionaria. A questo punto la signora dell’ufficio apposito risponde immediatamente: ho già mandato la nuova richiesta al medico che deve autorizzare, le allego copia (ovviamente sempre recante data di quel giorno lì, in cui la Mamma Isterica ha deciso di confermare di essere tale e ha giocato sporco).
Ma poi il colpo di scena: QUALORA la richiesta di questo modello venisse autorizzata, sappia che, in questo momento l’asl può autorizzare solo il modello base per la cifra che lei ha visto e dovete integrare voi il rimanente.
E lì ho cominciato a chiedere alla Mamma Isterica di ripetere, ma svariate volte. Riassumiamo.
Ma se la procedura era già stata approvata per il modello base, e il capitolato dell'Asl prevede in questo momento solo quello, che accidenti di necessità c’è di farlo autorizzare nuovamente? E, soprattutto, di dire QUALORA?
E allora: se quello è già stato autorizzato e quello sarà, non doveva arrivare comunicazione al richiedente da  parte della signora dell’ufficio apposito: l’autorizzazione può essere solo per questo modello, mando avanti l’ordine di questo all’azienda ortopedica, o preferite comunque l’altro integrando voi? Mentre invece sarebbe arrivato tout court il modello base senza che se ne sapesse niente.
E poi: possiamo discutere sul modello base, va bene, l’altro modello ha dei requisiti più confortevoli per la famiglia ma non vitali (anche se parliamo di cifre minime di fronte all’abbandono totale quotidiano, ma andiamo oltre). Ma non possiamo discutere sulla lunghezza. Fermi tutti: non perché la ragazza sia venuta alta negli ultimi mesi, come diceva l’altra  svegliona dell’assistente sociale; la ragazza è venuta alta (piemontese doc) ma tanti anni fa, molto prima che le servissero questi accidenti di letti, primo e secondo, quando poteva permettersi di dormire col sacco a pelo anche sulle Ande.
La lunghezza deve essere quella della prescrizione, oppure prescriviamo un taglio di piedi, non ci sono alternative.
Sulla fantomatica nota, che l’impiegata svegliona dell'azienda ortopedica non aveva per altro letto, la signora dell’ufficio apposito aveva solamente scritto: verificare la lunghezza.
Ma cosa vuol dire? La lunghezza deve essere indicata nell’ordine, è quella della prescrizione della fisiatra. Poi aggiungiamoci che l’azienda non ha alzato il telefono per verificare cosa voglia dire questa cosa, e la famiglia, avesse avuto spazio, avrebbe ricevuto un letto inaspettato e pure corto.
Passaggio successivo: ma allora, la nuova autorizzazione, quella del QUALORA, prevede anche un codice diverso per la diversa lunghezza? E quindi una cifra diversa? Bisognerà integrare? Verrà comunicato?
O bisognerà nuovamente cantare la canzoncina del Dài, dài, dài, dàlle una spinta?
Io che sono Isterica, si sa, ho immaginato uffici pieni di lavori a maglia.
Voi ci avete capito qualcosa? Io no.
L’unica cosa che ho capito, non ve la posso dire. In quanto signora, LA PAOLA non vuole assolutamente che io mi abbandoni non solo a certi discorsi, ma nemmeno a certi pensieri. Che porterebbero inesorabilmente a definire la parte anatomica con cui vengono gestite queste faccende.
Buona giornata.
Angela

martedì 19 febbraio 2019

Bulbi e ortesi.

La Michi è partita per fare verifiche. Con le calzette corte, si capisce.
Fabullo è sempre nervosetto, chi lo sa, qui capire dove finisce una cosa e comincia l’altra è già una bella scommessa. Ieri ha avuto anche qualche crisi in più, chissà. Sempre un po’ caldino, ma niente febbre. Per cui, chissà se è caldino perché ha più crisi o ha più crisi perché è caldino.
Insomma: la certezza è che i bulbi stanno spuntando anche quest'anno; i tulipani di Luana, i crochi; delle robe bianche alte che dovrebbero essere iris, con dei tempi che non ho mai capito, che qualche vicino ha piantato qui perché non sapeva dove metterli; i gladioli della Zietta, che per adesso hanno la punta fuori e quest’estate saranno di colori mai visti; delle robe che non so cosa siano, con dei gambi e delle foglie lunghe e dritte come il fil di ferro, che sanno di erba cipollina, e che fanno poi dei fiori viola: e li ho piantati io, in un delirio zappatorio, ma chissà come si chiamano. Insomma, la certezza è la primavera.
L’altra certezza è che i calchi per i tutorini sono fatti, fino a lì ci siamo arrivati, non sono filosofia ma concreti gessetti: e veramente con zero fatica, o quanto meno un’inezia rispetto all’andare fino a Erba. Ma Signora, ma è perché lei andava fin là per qualche sua fissazione, bastava far le cose vicino a casa, tanto il prodotto è quello, il codice è uguale.
Ecco: finché i codici sono uguali, nel senso che viene pagato dall’Asl appunto il codice, e non la qualità di realizzazione del prodotto, il tempo dedicato allo studio del bambino, al confronto con l’equipe, l’efficacia dell’ortesi sul paziente, ecco, non andremo da nessuna parte. È per questo che Dio salvi i terapisti che hanno brigato tanto per trovare un prodotto soddisfacente e per fare in modo che le famiglie non debbano viaggiare troppo per averlo.
Non è vero che è tutto uguale: in riabilitazione, possiamo dare lo stesso nome alle ortesi, agli ausili, alle tecniche usate in seduta, chiamare trattamento intensivo una roba od un’altra, ma la qualità la fa il professionista, e il professionista che ha degli strumenti adeguati e che li sa usare, non ci sono santi. Per cui, ben venga la ricerca del meglio, perché è vero che il meglio esiste.
Buona giornata.
Angela

lunedì 18 febbraio 2019

Gli annaspanti.

Niente da fare: la Pediatra Santa Subito ha detto no, niente scuola per Fabullino per questa settimana. Ci sono troppi casi di tareffaggine: speriamo finisca prima di maggio, testuali parole della dottoressa, che, secondo me, l’hanno inventata per noi. E anche i professori mi dicono che ci sono parecchi assenti tra i ragazzi, molti per essere alle medie.
E, per di più, la Michela con le calzette corte ieri aveva mal di gola, stanotte non ha dormito per la nausea e oggi è a casa ad aspettare che passi, per fortuna in un giorno senza verifiche, che poi bisogna recuperarle.
Noi, in questo impiccio, che non è grave, siamo però nella fase di annaspamento, in cui non riusciamo a stare dietro a tutto: ho un elenco di adempimenti per la onlus  che si allunga ogni giorno senza che venga mai sfoltito, perché tutte le altre liste prendono il sopravvento, tra cui quella degli adempimenti per Fabullino che non possono essere mai rimandati, e che sono sempre di più: oggi, per esempio, è il giorno dell’ordine dei gastroprotettori alla dottoressa, perché hanno dei tempi più lunghi per la farmacia rispetto agli anti epilettici, quindi sono sfalsati. Uh, ma Signora, ma ci mette un minuto, forse meno: vero, ma con Fabullino da accudire, e che chiama sempre, quel minuto bisogna ricordarselo e infilarlo tra una serie di altre cose quotidiane, sempre relative alla cura di Fabullo, che vanno fatte, magari con attenzione, e non possono essere rimandate.
Per cui il fine settimana è stato una corsa dall’alba a notte fonda per portare il più possibile avanti tutto quanto, approfittando dell’essere in due a casa, uno con Fabu e l'altro a trafficare. E, nonostante ciò, rimaniamo travolti dalla marea.
Oggi pomeriggio andiamo in onlus perché i terapisti sono stati spettacolari: con un paziente lavoro di chi tesse la tela, hanno organizzato che i tecnici di Erba vengano anche per i tutori dei pazienti, non solo per gli ausili; fanno lì i calchi, poi vengono per la prima prova, poi vengono per la consegna. Così ci viene evitato il viaggio, ed è una notizia meravigliosa.
Parallelamente, hanno sentito la dottoressa per le prescrizioni, preparato una relazione corredata da immagini per far vedere che, dopo un anno, sono ovviamente corti, inoltrato loro il preventivo fatto dai tecnici, così adesso la dottoressa prepara la prescrizione e io devo solo andarla a ritirare per portarla all’ufficio protesi, e poi, ovviamente, andare per il collaudo: ma, in questo modo, ci siamo risparmiati la visita iniziale, riducendo tempi e fatica.
Insomma, nel mare immenso della stanchezza, ce ne hanno tolto una bella fetta.
Buona giornata.
Angela

venerdì 15 febbraio 2019

Il boh o il mah.

Ma secondo voi: è l'aria del Golfo che le fa speciali, sia le Belle Ragazze che le nonnine novantenni? O si concentrano tutte lì per qualche confluenza cosmica? Invece quelli che rubano le borse sono diffusi, lì non ci sono grandi dubbi.
Fabullo è molto ma molto nervoso, e lamentoso, per cui vale il mitico boh. E anche il mah.
Non capiamo se cova qualcosa ancora, se ha qualche dolore, per esempio nei punti di inoculo della botulina? Appunto, boh, per non mancare di chiarezza di pensiero.
Perché il pollice gli fa male, di sicuro, alla mobilizzazione. Che gli faccia male sempre?
Holter posizionato, dieci minuti netti comprendendo anche la registrazione delle scartoffie, tempi d’attesa inesistenti. Una roba molto piccolina, infermiera gentilissima. Meno di un’ora tra andare e tornare, zero impicci con il posteggio.  Solo che stamattina, con lui che piangeva e chissà perché, e voleva alzarsi ma non voleva essere toccato, insomma, metterlo in carrozzina è stato divertente, e ho staccato il cavo per un secondo. E l’ho rimesso, che vi devo dire, e l’ho segnato sul diario che dobbiamo tenere, così si motiva l’interruzione di registrazione che si vedrà. E poi mi inginocchierò sui ceci con la testa cosparsa di cenere, mea culpa mea culpa. Che vi devo dire.
Stamattina andiamo a toglierlo, e poi subito in fisioterapia perché sarebbe più faticoso ripassare da casa, andiamo giù pianino, ovviamente cantando.
Speriamo di capire se questo pollice è problematico. Poi sento anche la pediatra per capire come evolve la tareffaggine scolastica per la prossima settimana, ammesso che qui non ci siano rogne.
E quindi?
E quindi la soluzione migliore è mangiare dei taralli dolci freschissimi, che arrivano direttamente dalla Puglia, che LA PAOLA ha recuperato con giri noti solo a lei perché è eccelsa. Che in questo momento sta pensando qualcosa come: e tu badòla, mia cara, intraducibile ma chiaro.
E intanto guardare i Gormiti per distanziare i farmaci l’uno dall’altro.
Buona giornata.
Angela

giovedì 14 febbraio 2019

Sempre ragione.

E certo che Donna Paola da La Spezia ha ragione da vendere, su entrambi i fronti: perché da un lato, basterebbe proprio poca buona volontà, qualche gesto che può comunque cambiare la vita di qualcun altro. Perché non lo sappiamo, ma magari quella visita sarà determinante per quella nonnina, in tanti modi: per la visita in sé, o perché in sala d’attesa incontrerà qualcuno che le darà una mano tutti i giorni, piuttosto che una compagna di scuola che non vedeva da chissà quanto; e se Donna Paola non l’avesse aiutata magari avrebbe rinunciato.
E poi, diciamocelo, le Mamme Isteriche, siccome sono matte, si sa, e quindi possono pensare a ciò che vogliono tanto è assodato che rientri nel loro scarso equilibrio psichico, non credono magari a tante cose, ma alla Bontà sì, ci credono eccome. (Anche agli Angioletti su questa terra, magari che vedono il Golfo ogni mattina a La Spezia).
Sull’altro fronte, la signora dell’ufficio apposito (minuscola) doveva solamente fare il proprio lavoro, che invece, con queste modalità, è vergognoso definire tale: insomma, doveva fare qualcosa per cui viene retribuita, all’interno del suo normale orario e non la notte da casa, con tutto il diritto di non pensarci più una volta uscita di lì a fine giornata, però a cose fatte. Invece, apparentemente, la signora dell’ufficio apposito non ci pensa nemmeno quando dovrebbe.
Per la cronaca, la Mamma Isterica in oggetto non ha ancora nessuna notizia dal magazzino e di come verrà quindi gestita l’intera faccenda: e si è definitivamente rotta la sponda del letto.
È proprio una tristezza sapere che viviamo in un paese che ci permette di avere  questi ausili, per fortuna: e poi, però, ci perdiamo in questi meandri organizzativi, che Kafka era un dilettante, in confronto. Tristissimo da dire: ma se mancano le risorse, in un caso come questo, bisognerebbe capire se sia per il costo del letto o perché viene pagata una risorsa poco efficiente.
Oggi giornata in cui si trotta assai: stamattina andiamo a mettere l’holter, che è quell’apparecchio che registra l’elettrocardiogramma per 24 ore, e poi lo togliamo domani.
La cardiologa ci ha consigliato di cercare un qualunque poliambulatorio che accettasse di metterlo a Fabullo, tanto, comunque, lei si guarderà il tracciato e non il referto, così le portiamo tutto al day hospital del 17 aprile. Perché comunque avremmo dovuto portare Fabu due giorni di seguito al Regina Margherita, che sta dietro alle Molinette, o per carità. E, per di più, con tempi di attesa che potrebbero essere studiati dalle leggi della fisica. Così ho trovato un centro convenzionato a meno di mezz'ora di strada, senza traffico, in cui posso andarci da sola senza che Paulo Aimo Operativo debba stare a casa: la segretaria aveva spazio in 10 giorni e  mi ha detto che secondo lei non ci saranno problemi, Fabu non è così piccolo da dover usare elettrodi che non hanno, vale la pena provare.
Insomma, con i ritmi rilassati e ragionevoli di noi provinciali, ma si capisce.
E poi si torna a casa, svestirsi, metti giù, un pochino di riposo, metti su, pranzo, rivestirsi, uscire  di ripartenza per la fisioterapia. E siccome che sono una piaga d'Egitto, sono già stanca ora.
Buona giornata.
Angela

mercoledì 13 febbraio 2019

Chiedere al Dalai Lama.

Pronti per la storiella, di quelle che Nussgnùr tènme le màn.
Mamma di figlia disabile adulta che chiede all’asl come fare per avere un nuovo letto elettrico perché il loro ha 11 anni ed è molto usurato, c’è il rischio che si rompa da un momento all’altro è non parliamo di qualcuno che può essere messo su e giù in un divano letto o sul tappeto con il sacco a pelo.
La signora dell’apposito ufficio spiega che è una procedura facile: questi ausili arrivano direttamente dal magazzino, usati e risanati, è sufficiente mandare la richiesta fisiatrica via mail lì in quell’ufficio senza altre autorizzazioni; fornisce quindi alla mamma i dati tecnici da scrivere.
Insomma, uno spettacolo, finalmente una roba facile.
La mamma fa tutto, passano i giorni e tutto tace. Quindi ricontatta la signora dell’apposito ufficio via mail. La quale risponde che ha inviato la sua richiesta al magazzino, che la contatterà per la consegna, e allega copia della richiesta inoltrata. Che data ha la richiesta? Di quel giorno stesso, quando la mamma ha chiesto notizie.
Calma, respiro profondo.
Passano i giorni, passa la settimana, tutto ritace. Possono essere tempi tecnici, indubbiamente, ma la mamma si sta evolvendo in Mamma Isterica, e quindi malfidente, con un sacco di dubbi, tipo che o si sollecita o tutto sta fermo.
Quindi scrive alla signora dell’ufficio apposito spiegando di non avere notizie dal magazzino, sono tempi normali?
Perché il letto è sempre più distrutto.
La signora dell’ufficio apposito spiega che il magazzino ha risposto che in quel momento non ci sono letti disponibili e che quindi ha inoltrato la pratica all’azienda fornitrice che chiamerà direttamente la mamma per la consegna. Inoltra alla mamma copia della comunicazione e della richiesta: che, ovviamente (Ahhhh, ovviamente!!!) hanno la data proprio di quel giorno lì.
E a questo punto l’evoluzione si è compiuta, la mamma è trasformata in Mamma Isterica, altro che le Winx e Enchanting e tutte quelle robe lì.
In tempi brevissimi chiama l’azienda ortopedica, un pomeriggio, per fissare la consegna alla mattina dopo. Perfetto. Domanda: ovviamente portate via l’altro. Risposta: assolutamente no, l’altro deve venire il magazzino dell’asl a prenderlo; anzi: faccia anche trovare lo spazio pronto, perché è tutto da montare e i ragazzi devono lavorare e sa anche lei quanto è tutto ingombrante.
Ora: immaginate quanto è difficile posizionare in una casa un letto elettrico come quello che vedete in ospedale. Una casa che contiene già ausili importanti come sistemi posturali per adulto (scordatevi la carrozzina dell’atleta paraolimpico, parliamo di ingombri importanti), magari il sollevatore, eccetera. Ecco, adesso immaginate di metterne due di questi letti, uno vecchio e uno nuovo, e riuscire ancora a passare per accudire, mettere su e giù il paziente stesso.
Mi faccia parlare con l’Asl, dice la Mamma Isterica.
Che cerca di contattare la  signora dell’ufficio apposito senza però riuscirci. Quindi blocca la consegna con l’azienda: guardi che se non veniamo domani non so quando saremo di nuovo in zona.
Ahhhh!!!
Il giorno dopo parla con la mitica signora: e in effetti il letto vecchio deve venirlo a prendere il magazzino, bisogna organizzare, inoltro la richiesta e le faccio poi sapere.
La prima cosa che verrebbe da pensare alla Madre Isterica è canticchiare: Dài, dài, dài, dàlle una spinta…
Quella che pensa davvero, non ve la posso dire, in quanto signora.
Però la Mamma Isterica è prima di tutto malfidente e nella sua testa emerge un calcolo statistico rapidissimo sul come potrebbe andare la cosa, visti i precedenti: le spiace dare a me il numero del magazzino così cerco di capire come fare? Anche perché avrei bisogno che tutto avvenisse nello stesso giorno, in un ordine specifico, e non alla come capita, prima il ritiro e poi la consegna, perché avrei necessità di avere un letto per la sera per mia figlia, sa com'è.
Che Madre Isterica piena di pretese, ci mancava ancora che dicesse che la figlia passa a letto anche parte della giornata, con tutte le cose che potrebbe invece fare per stimolare i propri interessi, lo shopping, la cucina, il punto croce, la carrozzina poi è comodissima per starci tutto il giorno.
Meno male che sembrava facile, meno male.
Ma secondo voi, il Dalai Lama, cosa direbbe? Come farebbe a rimanere saggio? Dobbiamo informarci. È che le Madri Isteriche si informano sempre su un sacco di cose, ma quelle giuste mai.
Buona giornata.
Angela