venerdì 21 luglio 2017

Che dico? Intergalattica!!!!



Signore e Signore da ogni parte della Galassia, oggi è il Compleanno della PAOLA. Avete capito? Proprio lei, LA PAOLA, di persona personalmente, la strabiliante, la luccicante, la rifulgente, LA PAOLA. E certo che ne fa 25, come tutti gli Amici del Blog, ci mancherebbe. LA PAOLA con cui, nelle sere di stanchezza più devastante, in cui si vorrebbe dormire dalle nove e invece sono le undici e ancora non si è finito, riusciamo anche a regalarci interi minuti di risate da rotolare sotto il tavolo. Perché sei mentecatta, mia cara, dice LA PAOLA. Ma si sa, dico io.
Insomma, festa galattica, appunto, mica solo nazionale.
La dottoressa ci vede martedì mattina, ci sarà anche l’ingegnere. Speriamo però che possano pensare a qualcosa, l’ultima volta hanno preferito provare ad aspettare, perché avevamo cambiato i parametri del neurostimolatore da poco ed è necessario farlo lavorare un pochino più a lungo per vederne l’effetto. E quindi vediamo questa volta, noi siamo proprio impanati completi.
La prossima settimana sarà bella tosta: perché martedì vediamo la dottoressa, mercoledì il collaudo della carrozzina e venerdì abbiamo l’appuntamento dal dentista. Che non c’è nulla di drammatico, a parte forse il dentista, da cui Fabullo potrebbe spaventarsi. Più che altro, sono spostamenti, caldo, sicuramente tensione per lui che adesso è sempre in guardia, e ha pochissima resistenza alla fatica.
D’altra parte, in un mondo in cui gli appuntamenti si aspettano mesi, noi chiediamo e riceviamo in pochi giorni, quindi direi che ci lecchiamo anche le dita dei piedi fino all’ultima falange, e va bene anche se   sono  un po’ tutti insieme. L’unico trucco è affrontarli uno per volta: un po’ perché siamo zèn, a livelli eccelsi; ma soprattutto perché la prima cosa da capire è se la dottoressa ci rimanda a casa: perché, se ci dovesse tenere lì, abbiamo già risolto il problema degli impegni seguenti. Per cui, ammettiamo che non è che siamo zèn, mi sa, ma viaggiamo solo al risparmio energetico dei pensieri. Comunque, secondo noi torniamo a casa: anche perché abbiamo visto più volte che il barbiturico in vena funziona molto poco su Fabullo, per cui non pensiamo che la dottoressa voglia fare questa scelta.
Anzi, proprio perché attiviamo il suddetto risparmio energetico, l’unica è darsi una sveglia e organizzare le prossime ore: preparare Fabullo perché sia al centro estivo per pranzo, e tre ore davanti a noi non sono mica tante. Solo perché siamo piaghe e quindi lentissimi, ovviamente.
Buona giornata.
Angela






























giovedì 20 luglio 2017

Quei parametri lì.



Esperimento di pranzo al centro estivo non riuscito: nel senso che non ha mangiato un accidenti. Gli assistenti se la giocano con tutto il cibo prima: la pasta, la bistecca impanata, l’insalata, i pomodori, per provare. E poi tirano fuori il formaggio: però ieri è finita subito con due cucchiai di spalmabile, e non ci sono stati santi. Faceva caldissimo, questo sì, e aveva mille crisi. Per carità, tutte nobili ragioni che giustificano il non mangiare: fatto sta che non mangia. È stato ovviamente felice di andare con gli Amici, l’aspetto psicologico ce lo giochiamo benissimo.
E quindi ieri ho scritto una mail assai disperata alla nostra dottoressa: non per esagerare o farla lunga, ma perché è vero che non sappiamo veramente più che cosa fare. A noi sembra che le condizioni generali non siano proprio brillanti, ma non troviamo altra ragione che le crisi. Pur con dei parametri di qualità che sono decisamente calati negli ultimi tempi, non sappiamo davvero più che fare: al momento abbiamo messo da parte ogni aspetto di evoluzione, stiamo sicuramente perdendo sotto molti punti di vista, ha una schiena sempre più rigida ogni giorno che passa,  perché lo stimoliamo di meno, perché lo lasciamo riposare tanto, perché ci sembra ne abbia bisogno, perché sicuramente siamo degli isterici incostanti, o per la carità, questo si sa da sempre, stiamo “solo” cercando di farlo mangiare e bere e non stare troppo male e essere un pochino contento; ecco, detto tutto questo, parametri portati dalla qualità di vita alla sopravvivenza, appunto, detto tutto questo, siamo veramente in difficoltà. E questo ho scritto alla dottoressa.  E adesso aspettiamo notizie.
Oggi non andiamo in piscina perché veramente dobbiamo fare terapia: se non altro, al momento il cielo è coperto e fresco, per cui gli spostamenti saranno più semplici. Lo lascio dormire tutto il tempo che vuole, proviamo a giocarci un lungo brunch di due ore tra cartoni, figurine, giochi vari, che andare in miniera fa ridere in confronto, e speriamo che qualcosa entri nella pancia, e nel primo pomeriggio andiamo.
Buona giornata.
Angela

mercoledì 19 luglio 2017

Come un matto.



 Che bella questa cosa del telo dell’elefante!!!! Oh sì!!! I dettagli che non sono dettagli. E Grazie alla Signora Barbara!
Noi ci stavamo arrangiando a modo nostro,  in tutte le volte che abbiamo portato Fabu in piscina: anche solo perché, quando esce, e lo si mette in carrozzina, lui è ovviamente bagnato (oh già, sono appunto quelli i dettagli che fanno sempre rilevare i genitori isterici che si attaccano a tutto). E poi il bambino viene asciugato e i vestiti cambiati, ma il sistema posturale della carrozzina rimane bagnato.
Per cui io vado in giro con un sacco condominiale aperto, che posiziono sopra alla carrozzina, e sopra ci metto anche un asciugamano per non sedersi sulla plastica. E poi tolgo tutto quando ho asciugato Fabu. Certo che il sistema ha eccome dei limiti, il telo dell’elefante è proprio bello.
E anch’io concordo sul non menarla tanto con le parole; oppure, il non menarla tanto quando fa comodo e basta, per esempio.
E adesso ve ne conto una meravigliosa, vi tocca. Una volta stavo in uno di quei meravigliosi gruppi di auto aiuto, a cui bisogna andare perché non si può dire di no, perché altrimenti passi subito dalla parte del torto, del mitico isterico nonché ingrato, e poi la volta che hai bisogno di qualcosa, addio. Poi, una volta che tanto è assodato che sei un matto furioso, ossessivo, mendace, maniacale, perseverante, puoi  non andarci più, così hai una complicazione in meno nella gestione della giornata.
Ma comunque: stavamo lì, io stavo in modalità Sorridi e Annuisci Con Il Cervello In Giostra, che funziona  sempre, e sentivo  in distanza che  parlavano della solita differenza tra handicap e disabilità, per la decimiliardesima volta, e non mi chiedete i dettagli di quella volta specifica perché ero nella modalità suddetta. Ad un certo punto, la Mamma di un bambino autistico dice: a me interessa proprio poco di come venga definito mio figlio, purchè abbia ciò di cui ha necessità, chemmifrega se per voi  è handicappato o disabile, possiamo avere tre sedute di logopedia a settimana? Eh no, Signora, non è questo il punto….. E allora fatemi andare a lavorare che le sedute gliele devo pagare io.
E si è alzata ed è andata via. Roba da fare la òla. Un mito.
Ieri Fabu si è divertito come un pazzo. Ci siamo andati verso le tre, che si è rivelata l’ora perfetta perché il pasticcio comincia a calare: i pullman che vengono da lontano cominciano ad organizzarsi per ripartire e c’è meno ressa. I responsabili del centro estivo hanno pensato loro agli spostamenti, a far passare la carrozzina nel canaletto d’acqua, a tirare su Fabullo. Che era felice come non mai: aveva capito come marcava quando ha visto i salvagenti pronti a casa. Poi aveva la faccia diffidente perché non riconosceva il posto. Poi hanno chiamato il responsabile del centro estivo e lì ha capito che c’erano gli Amici, e quando ha visto le vasche è decollato. Siamo stati in acqua un’oretta, e ha sempre nuotato con i piedini e urlato come un ossesso. Ad un certo punto era svèrso, ma tanto era ora di uscire per tutti, i bambini andavano cambiati e merendati, e poi arrivavano le mamme. E siamo stati ancora un pochino con loro, tranquilli sotto agli alberi, per provare a giocarci la carta merenda: ma non c’è stato verso, era comunque veramente cotto, non teneva più gli occhi aperti. Così siamo tornati a casa, e ha dormito fino alle sette. Insomma, è andata, grazie all’aiuto del centro estivo. Il vantaggio è che la piscina è a 5 minuti da qui, per cui non stiamo a svestirci mille volte, andiamo e torniamo scalzi e in costume, per intenderci, tanto stiamo via poco e  non si prende freddo.
Assolutamente da ripetere la prossima settimana!!!!
Il cibo, màh. Colazione e pranzo riuniti in uno, con un bilancio non proprio entusiasmante. A cena è partito lanciato, ma speravamo sinceramente mangiasse di più, visto che sarebbe stato il primo pasto vero della giornata. È proprio un mistero.
Oggi pranzo al centro estivo e poi riposo, e vediamo un pochino cosa ne esce.
Buona giornata.
Angela

martedì 18 luglio 2017

Il centro estivo.



Fabullo felicissimo al centro estivo, contento davvero. Un pochino disturbato dalle crisi, ma, forse, non troppo. Sul cibo, mah. Non sappiamo bene cos’altro dire. Ha mangiato un quadrotto di parmigiano e basta: che è meglio di niente, che dà energia, però speriamo di giocarci carte migliori nei prossimi giorni. Sicuramente sul lato psicologico ci sono solo dei vantaggi, ma non avevamo dubbi. E, siccome che non capiamo quanto questo benedetto aspetto psicologico incida, noi ci proviamo ancora.
Per cui domani l’unica ora disponibile di fisioterapia coincideva proprio con quella del pranzo, e abbiamo deciso con la terapista che è meglio, appunto, privilegiare il centro estivo. Il tutto mentre Fabu si dipingeva la faccia con il truccabimbi: così poi siamo usciti e io mi sono dimenticata delle condizioni della suddetta faccia, e nel parcheggio vedevo facce assai allarmate che ci guardavano.
Oggi, con l’aiuto del centro estivo, ne proviamo un’altra: ad andare in piscina. Non tutto il giorno con loro, perché potrebbe essere proprio troppo. Ci proviamo al pomeriggio, lasciando Fabullo riposare tutta la mattina, provando a fare un brunch, rimettendolo a dormire un attimo, e poi partiamo, tanto è a 5 minuti da qui. Così l’acqua si è scaldata e proviamo un pochino. Ci proviamo perché abbiamo l’aiuto del personale del centro estivo: è un posto che non ha nulla di terapeutico, un piccolo parco acquatico, di quelli con tanta gente. Per cui Fabu potrebbe patire l’acqua fredda, ma anche il troppo sole, ma anche la troppa difficoltà nell’entrare e nell’uscire, ma anche la troppa folla. Oppure no, si diverte e basta, e stasera avrà una fame da lupo: insomma, proviamo.  Da soli non ci avremmo pensato per nessuna ragione, con l’aiuto del centro estivo ha un senso il tentativo di divertirsi. Adesso mi metto a organizzare tutto, teli di plastica per coprire la carrozzina, innumerevoli teli da spiaggia per riposare, tutto quanto. Roba che all’ingresso ci chiederanno se pensiamo di stare lì una settimana di seguito: Signora, ch’a sènta,  volevamo solo dirle che alle 19 chiudiamo, non potete dormire qui, ha anche la tenda e il servizio da thè per 12  in quelle borse?
Buona giornata.
Angela

lunedì 17 luglio 2017

Nuovamente uhhhhhhhhh.



Noi stiamo un pochettino ripiombando nello sconforto. Perché Fabullino è di nuovo  in crisi totale con il cibo. Intendiamoci: non è che in vacanza sia stato entusiasmante; ma quanto meno mangiava almeno un pasto al giorno i primi giorni, e poi due, molto ma molto volentieri: magari sempre le stesse cose, pomodori e mozzarelle, ma i nostri parametri adesso sono quelli; e abbastanza da garantire un apporto di calorie dignitoso. Adesso, invece, mammasanta: in meno di una settimana siamo precipitati a come eravamo prima della partenza. Ha sempre la faccia arrabbiata, comincia a dire di no al cibo ancora prima di cominciare, quando ci vede preparare.
Non riusciamo a capire perché: le crisi sono sempre tantissime, per cui non sappiamo dire se siano di più che in vacanza, oppure se, per tanti motivi, tra cui il caldo, siano sempre quelle ma qui le tolleri di meno. Oppure sono sempre quelle, ma il caldo toglie davvero l’appetito: che poi in casa stiamo benissimo; certo che però non possiamo stare fuori, quindi, forse, si stufa da morire ed è offeso perché è da solo.
Chi lo sa. Certo è che siamo in grande difficoltà: ogni tentativo di pasto dura di nuovo quasi due ore, con una mano che lo aiuta a inforchettare, l’altra che attacca figurine, l’altra che lo sgrida, l’altra che gira le pagine. Eh sì, per adattamento all’ambiente escono tutte quelle mani lì. Sabato sera è arrivata anche a trovarci la nostra Cuginetta piccola, Italiana per le vacanze, ma non ha funzionato comunque. Ieri sera le temperature erano più tollerabili, così siamo andati al vivaio dove abbiamo incontrato la cagnona Lucilla, che l’ha baciato tutto, millimetro per millimetro; poi siamo stati fuori a piantare. Il che, probabilmente, non è come andare in giro a scoprire cose nuove, perché poi la cena è stata un nuovo incubo.
Oppure l’aspetto psicologico non c’entra un accidenti e le crisi sono aumentate ancora di più, magari per il caldo, cosa che, anche in passato, capitava: nei periodi in cui c’era qualche problema epilettico, con il caldo peggiorava. Solo che adesso sono, comunque, talmente tante, che quantificarle, e dire che sono di più, è difficile.
Devo aggiornare la dottoressa e non so veramente che cosa dirle, stavo cercando di avere le idee un pochino più chiare.
Oggi, che tra l’altro il tempo è più fresco, il che gioca a nostro favore, iniziamo ad andare a mangiare al centro estivo, così vediamo un pochino che cosa succede. Poi usciamo e andiamo direttamente a fare fisioterapia, che ne abbiamo assai bisogno. Paulo Aimo Operativo  ritorna al lavoro, e quindi le vacanze sono proprio ma proprio finite.
Uuuuhhhhhhhhhhh.
Spero che le temperature siano migliori anche dagli Amici del Blog. Chissà se Boog piglia la bici e fa il vagabondo.
Buona giornata.
Angela