venerdì 22 settembre 2017

Dio salvi la lavasciuga.

Adesso vi conto una storia delle mie, di quando sono antipatica: e pazienza.
Non è una storia drammatica, per fortuna: o, almeno, non lo è nel senso più “grossolano” del termine, poiché nessuno viene malmenato imbavagliato rinchiuso pesantemente vessato psicologicamente. Insomma: non può finire sui giornali o nei talk show perché è una storia talmente scontata da risultare poco interessante.
Ieri siamo andati in onlus a fare osteopatia per la schienetta e abbiamo incrociato un po’ di mamme di piccoli che hanno appena cominciato le elementari: in sala d’attesa che si raccontavano il bilancio di due settimane con gli operatori per cercare di organizzare il supporto più concreto.
Mamme assai disilluse, ahimè.
Però una è stata meravigliosa, perché, alla fine, ha deciso di tagliare: che è il modo in cui noi torinesi decidiamo di non andare a scuola ma a fare i perditempo.
Sentite qua.
Allora: bambina senza nessuna autonomia, che mangia per bocca ma non parla, ma senza nessun problema  relazionale, un buon livello cognitivo di comprensione delle situazioni: vuol dire che se mamma le dice Ciao ciao a dopo, lei non va nel panico.
Richiede assistenza continua, ma non presenta situazioni che richiedano manovre di emergenza.
Istituto scolastico di Torino Centro: civilissimo nord ovest, zona bene della città.
Quindi mamma la porta a scuola: però, ahimè, nessuno sapeva che la scuola sarebbe iniziata,quindi non ci sono ancora gli assistenti; ha, per qualche ora, un’insegnante che è precisa: Signora, io sono qui solo in attesa di nomina, perché ho fatto il master (qualcosa sulla scienza a scuola), il sostegno non è proprio un mio obbiettivo, spero proprio di avere un altro posto nei prossimi giorni.
La  Mamma entra in modalità Sorridi e Annuisci. Il pensiero è: ha tutto il diritto di volere il meglio per la propria vita, per la carità, la missione personale, gli obbiettivi da raggiungere, la consapevolezza interiore; ma Santa pazienza, deve proprio dirmelo che non vuole stare con mia figlia?
Il discorso di fondo è: siamo così contenti che ci sia qui la sua bambina, ci arricchisce, però sa come vanno le cose in Italia, siamo certi che lei preferirà stare qui con noi, così la bambina si sente rassicurata. Per la serie: non sarai mica così degenere da andartene.
Quindi la Mamma ha un orario scolastico intenso, nel senso che sta lì a fare da sostegno al sostegno, e da assistente alle autonomie. Per cui: passo la mattina lì, così torniamo a casa e sono indietro con tutto (no, non è lo stesso impegno di una madre di figlio di otto anni che va a lavorare, piantiamola). Una mattina ha chiesto un’oretta per andare in farmacia per ritirare un ordine, per non dover di nuovo uscire con la bambina al pomeriggio, vesti carica posteggia eccetera: ci ha messo, appunto, un’oretta, nella quale l’hanno chiamata due volte: signora, la bambina fa dei vocalizzi diversi, secondo lei sta male?
Ha chiesto di poter non iniziare anche la mensa subito, per riposare un po’: ma certamente, se Lei decide che è meglio che la bambina non rimanga per troppe ore.
È la mamma che non vuole che la bambina stia a scuola, questo il concetto.
Questa la considerazione della Mamma ieri: già, appunto, è terribile che la scuola, tutti i santi anni cominci senza che, probabilmente, nessuno possa nemmeno lontanamente immaginarselo; tanto che gli Altissimi Vertici di Quelli Che Sanno non possono proprio pensare di fare le nomine a giugno, per esempio; o di stanziare a giugno i fondi per l’assistenza, in modo da assegnare il personale a inizio settembre. D’altra parte le calamità naturali sono imprevedibili, si vede che l’inizio dell’anno scolastico sta in quel capitolo lì.
Quindi: lo sappiamo, disagio in mezza Italia per le cattedre ancora scoperte, figurarsi il disagio multiplo per i disabili, dove il sostegno è, troppo spesso, non un discorso di competenze ma l’ultima spiaggia per gli insegnanti in fondo alle graduatorie, lasciamo stare questo lunghissimo discorso.
Per cui la Mamma: preso atto di tutto questo, avrei preferito che mi avessero detto: Signora, ci vergogniamo come dei cani, la situazione è impantanata molto a monte (il che è verissimo), vuole che cominciamo più avanti quando l’organizzazione ci permette di essere più efficienti?
E invece no: perché poi si andava contro la legge della scuola inclusiva, bisognava ammettere che l’insegnante di sostegno è bella brava e simpatica ma non adatta.
Allora meglio muoversi all’interno dei termini di legge, per non avere guai, dimostrando ancora una volta la distanza siderale tra Quelli Che Sanno e comprensione reale dei bisogni: per cui si impone ad una madre stanca morta di essere ancora più stanca morta.
Lasciamo perdere la fatica psicologica di stare lì quattro ore a vedere gli altri bambini, tutto quello che potrebbe essere e invece non è: è già un pensiero troppo sottile, riguarda la presa di coscienza della Mamma, non possiamo anche fare gli psicologi.
Gli operatori hanno proposto di parlare loro con il dirigente, facendo presente il dovere che la presa in carico prevede una diversa percezione dei bisogni.
La Mamma è stata concreta: Grazie, ma preferisco di no, si crea poi una situazione di tensione che  comunque ricade su di me.
Ricordatevi: le famiglie non dicono mai la verità  a Quelli Che Sanno, a meno che si arrivi all’estremo. Dato da considerare quando si leggono le statistiche di soddisfazione.
E poi la Mamma è stata meravigliosa: Però, sapete che vi dico? Che domani si taglia!!!! Ritmi più lenti, mi porto al passo con il bucato, mi hanno regalato la lavasciuga. Stasera avviso che la bambina è raffreddata, meglio che stia a casa fino  a lunedì.
Ecco, dicono Quelli Che Sanno: se le famiglie si arrendono, poi cosa vogliono ancora?
Ohhhh, beati loro, così coraggiosi!!!!
E Dio salvi la lavasciuga.
Noi ci prepariamo ad un fine settimana movimentato perché imbianchiamo una stanza: sarà bene avere pronta una torta, sapete quante parole faremo con il vicinato? Così Fabullo, nei momenti buoni, sarà tutto trullo.
Buona giornata.
Angela

giovedì 21 settembre 2017

Dio salvi gli Amici.

Io propongo il plauso immediato per Andrea. Una standing ovation. Una menzion d’onore. Per la carità; lo sapevamo già che era un grandissimo. Ma la classe non è acqua, lui riesce sempre a stupirci, e quindi siamo onorati di sapere che pensa al nostro Fabullo, che gli dedica del tempo, è sempre un regalo meraviglioso.
Il quale Fabullo ha ricevuto in dono una bellissima giornata: che ha potuto godersi solo in parte perché non era proprio in forma. Ieri mattina abbiamo fatto il prelievo, infermiera sempre bravissima, vena presa al primo colpo; poi forse lui si è mosso appena, o si è contratto, fatto sta che per riempire la seconda provetta ha dovuto tribolare un po’, e lui aveva indubbiamente male. Poi colazione e, subito prima di uscire, ha avuto una bella crisi. E di lì in poi mi è sembrato che ci siamo impanati.
A scuola gli amici sono stati commoventi: hanno suonato e cantato per lui, regalato origami e disegni, fatto proprio una bella festicciola, veramente dei ragazzini meravigliosi. Però lui era pallido, con la testa giù, sembrava intontito. Mi è veramente spiaciuto, per lui che in qualunque altro momento se la sarebbe goduta, e per gli altri che avevano lavorato tanto. Non so quanto sia stato il prelievo e quanto la crisi, non so veramente valutarlo.
Poi ha dormito tutto il pomeriggio e ieri sera ha mangiato pochino, ma era più vivace: si è goduto i regali, macchinine come se piovesse.
Nel frattempo era arrivata la notizia che il cane Diana, perennemente a caccia di lucertole, aveva scovato, nascosta nascosta nascosta, un’esca per le lumache, provvedendo a mangiarla sull’istante: e, per fortuna, anche colta sul fatto. Per cui intervento immediato in cui le hanno fatto tirare fuori mezzo apparato digerente, supporto di Michela per tenerla tranquilla, e tutto si è risolto bene: uhhhh, beati voi che avete dei cani furbi.
Insomma: Grazie anche questa volta per tutti i pensieri che avete avuto per il nostro Fabullo.
Grazie perché non ci giudicate nelle nostre paturnie, nella nostra difficoltà a gestire situazioni apparentemente semplici, come un compleanno.
Oggi giornatona: torna la fisioterapista a scuola, per continuare ad impostare il lavoro. Ci saranno tante cose da sistemare, speriamo che Fabullo stia bene. E poi, di seguito, rimarrà in mensa, contando ciecamente sul miracolo. E poi dobbiamo volare via velocissimi per andare in terapia: abbiamo organizzato bene gli orari per non impazzire, ma solo per oggi vediamo l’osteopata, e i tempi sono un po’ diversi e dobbiamo correre davvero. In realtà, quando abbiamo preso l'appuntamento, non sapevamo che ci sarebbe stato l’ingresso dell’autostrada chiuso per un mese, costringendoci ad un lungo giro. Quindi si trotta. Forse anche si galoppa.
Grazie ancora perché siete con noi, davvero.
Angela

mercoledì 20 settembre 2017

Prelievo parentesi pensieri.

Oggi il nostro Fabullo compie 13 anni. Almeno qui, a quest'ora, quando sto solo finendo la prima teiera, permettetemi di dire la verità: poi entro in modalità Sorridi E Annuisci, giuro che lo faccio, nessuno riceverà spiacevoli impressioni; però lasciateci ammettere che, se Natale e Pasqua sono già critiche, oggi richiede ancora di più moltissima attitudine a  muoversi tra le gocce di un nubifragio.
Basta così: terminato l’attimo pubblico di confessioni.
Oggi Fabullino verrà festeggiato a scuola, e gli farà un immenso piacere, sarà il più felice della galassia: perché la felicità, per davvero, nessuno può dire dove abiti, se sia fatta di attimi come le parentesi tonde o valga solo il risultato dell’espressione due lavagne dopo. A tutti verrebbe uno, oppure tre: e a me 57fratto12, questo è sicuro. Però me l’avete sempre menata che anche la più piccolissima tra le parentesi tonde è importante per il risultato? E allora oggi Fabullo a scuola sarà felice. Ci arriverà proprio all’intervallo, perché entriamo verso le 11: perché oggi iniziamo la giornata (sorridi e annuisci sorridi e annuisci sorridi e annuisci) con il prelievo, finiremo verso le nove e solo a quel punto potremo cominciare a fare colazione.
Però ce l’ho la notizia sensazionale, ce l'ho ce l'ho ce l'ho!!!!!!
Udite udite, ieri Fabullo ha pranzato!!!!! Giuro, in mensa ha mangiato pranzo!!!!! E non capitava dalla scorsa primavera, perché nemmeno in vacanza i pranzi erano stati pranzi. Non sappiamo se è quando la faccenda si ripeterà, ma ieri, giuro, non ci credevo: pesce e zucchine. Poi ieri sera il passato di verdura era già passato, di moda, dico: perché non era già più cosa. Ma non importa, eravamo troppo felici per il pranzo. C’era l’assistente Ornella che mi diceva: e dovevi vedere che bocca spalancata, che búca bèla duèrta!!!!!!
Oggi non è giorno di mensa, domani chissà, ma ieri è inconfutabile che sia andata così.
E lo sapete tutti che sono piaga, portate pazienza e lasciate perdere: io vi ringrazio già perché so che oggi Fabullo riceverà nel suo cuore tanti pensieri meravigliosi.
Buona giornata.
Angela

martedì 19 settembre 2017

La buona novella.

La notizia di ieri sera, quando tutto sembrava fatto, quando avevamo lasciato perdere tutto, quando avevamo, come al solito, il tavolo ingombro di roba che ci si mette un'ora e mezza a sparecchiare, quando era stato un pomeriggio faticoso come non mai, con niente che andava bene, quando il vicinato metteva dentro la testa e noi non ce ne accorgevamo quasi nemmeno perché non ci si poteva fermare, quando l’unico obbiettivo era andare a dormire: ieri sera ho cominciato a mangiare anch'io, perché facciamo i turni , uno cerca di infilargli cose in bocca e l’altro lo intrattiene con le figurine, quindi mi scaldo un piattino di passato di verdura e lo vuole lui. Giuro.
Non ci credevamo. Fai finta di niente, continua a parlare è dàgliene, come niente fosse; e l’ha mangiato tutto: non era tanto, non facciamo conti, ma è bastato per cantare Springsteen riordinando.
Vero è anche, in realtà, che è sempre il momento per cantare Springsteen: mettiamola così: per cantarlo con convinzione, ecco.
È stato come il mitico sole dopo l’eclisse. Non mangiava qualcosa di caldo dalla cena di matrimonio a Regensburg, quando si era fatto fuori una bellissima scodella di zuppa bavarese. Però non è che possiamo far sposare un Cuginetto al giorno, la faccenda presenterebbe svariate criticità.
Vietato chiedersi se il miracolo si ripeterà stasera: la regola dice di non pensare e fare come nulla fosse. Però è un elemento incontrovertibile che ieri sera l’abbia mangiato, è assolutamente un dato  provato, e anche di quelli che si possono raccontare (se non dicevi la tua cattiveria mattutina non eri contenta, mia cara, dice LA PAOLA; tipico dei depressi ossessivi, dico io, ma almeno per oggi lasciamo stare).
Oggi aggiungiamo un’ora di scuola e proviamo ad andare in mensa, e chi lo sa, fosse che ti fosse.
La mezza gita ha avuto qualche problema organizzativo: però la temperatura era meravigliosa, è stata un’oretta di bellissimo settembre dorato.
Teniamoci la buona novella del passato di verdura e festeggiamo.
Buona giornata.
Angela

lunedì 18 settembre 2017

Facciamo che ci andiamo.

Oh, sì: mi sa proprio che stamani i musi a Firenze saranno, come dire, significativi. Perché se venerdì tanto è venerdì, il lunedì lasciate ogni speranza o voi che entrate, detto da uno che giocava in casa!!!!!
Anche qui non si scherza, neh? In quanto a musi lunghi, intendo: perché è sicuro che questa settimana si comincia seriamente. Oltretutto a Michi manca solo l’insegnante di scienze, e gli altri ci sono tutti: per cui l’orario è bello pieno e qualcuno ha già anche fissato delle verifiche, robe da chiodi, signori miei!!!!
Invece Fabullo oggi va alla mezza gita: perché le prime fanno una passeggiata da Caluso a Candia tra le colline (l’anfiteatro morenico, le terre del vino, storia e geografia ed educazione fisica), che però con la carrozzina non si può fare. E così li raggiungiamo per pranzo, perché sembra che le temperature siano miti per quell'ora; portiamo anche qualcosa da mangiare, per far quelli che ci credono, ma non la vedo proprio liscia, ecco: in tutto sabato siamo riusciti a dargli solo latte con opportune aggiunte, e pure con la siringa perché non voleva nemmeno bere. Ieri sera, per qualche sconosciuto santo, si è mangiato un po’ di mortadella-stracchino-pomodoro, lasciamo stare le quantità.
Facciamo quindi che prepariamo il mitico pranzo al sacco e poi siamo contenti che Fabullo possa stare un paio d'ore con gli amici nuovi, facciamo così. E aspettiamo gli eventi, tipo il prelievo di dopodomani.
Buona giornata.
Angela

venerdì 15 settembre 2017

Camminato come un matto

Uhhhh, le facce fiorentine stamattina!!!!! E ieri abbiamo corso tanto e non siamo stati attenti, ma ci è sembrato di sentire fin da qui un mormorio in cui emergeva la parola compiti….compiti...compiti...
La buona notizia di ieri è che Fabullo in fisioterapia ha camminato benissimo: nonostante fosse stata una giornatissima, ha marciato tutto trullo per un bel quarto d'ora; più che altro tutto felice, mentre di solito bisogna un po’ trovare grandi stimoli: solitamente lui va lanciato all’ascensore per andare a casa, e il tornare indietro non è tanto per la quale. Ieri invece ha fatto è rifatto i corridoi come se non avesse mai voluto fare nient'altro, felice e pieno di energia. Si fermava per le crisi e ripartiva: per fortuna non gli sono venute crisi lunghe.
Adesso invece ve ne conto una di quelle bellissime: arriva in fisioterapia una mamma con una piccina che ha appena cominciato l’asilo, a 4 anni perché non era stato possibile prima, perché era stata  a lungo in ospedale. Ha una sindrome rara che determina soprattutto un ritardo cognitivo e comunicativo. In parole povere: ha camminato in ritardo, ma allo stato attuale entra da sola, chiude la porta, va al tavolino dei giochi, si sposta la seggiolina, si siede, gioca, si alza eccetera: il tutto ottenuto lavorando, ma assodato. Ci sono tante cose da fare sotto l’aspetto della motricità fine, ma non più sul camminare e stare seduta.
Per cui arriva la mamma che racconta che la scuola ha da subito procurato una seggiolina speciale per la bambina: per carità, non un sistema posturale su misura, non esageriamo; ma una seggiolina contenitiva, con i braccioli, lunghezze e larghezze regolabili, tavolino, possibilità di usare delle cinghie per i bambini che cadono, che dà un bel allineamento. E i terapisti: ma perché? Ma poi la siedono lì? E la mamma: e no, perché hanno visto subito che non ne ha bisogno, oltre tutto è solo ingombrante, quindi l’hanno messa in un angolo.
Allora hanno chiamato la maestra, che per puro caso è di ruolo e quindi la conoscono: siamo qui con la bambina xy, è tutta felice dell’asilo, mah…. La seggiolina? Eh sì, siamo per fortuna riusciti ad acquistarla subito ma vediamo che non le serve.
Ma perché? Non era stata concordata la necessità di un ausilio per la seduta, non è scritto sulla diagnosi funzionale che ci abbiamo messo ore  a fare bene, non l’abbiamo richiesta nella riunione tecnica. Sì, ma noi ci impegniamo per accogliere al meglio ogni bambino, e poi sa, dottoressa, un conto è vederla e un conto è parlarne solo.
Infatti è per questo che abbiamo chiesto in tutte le lingue degli incontri per farvi conoscere la bambina e ci è stato detto che non è la prassi.
Ehhh  vabbè, tanto la bambina adesso è qui e la seggiolina non la usa, meglio così.
Ovviamente meglio così.
Ohh, ma signora, ma come la fa lunga, la capiamo la sua frustrazione perché il suo meraviglioso bambino non è così: eccoli lì Quelli che Sanno.
Dell’arte del girare le frittate, scriverebbe il buon Cicerone.
Allora: non è un sistema posturale, ma comunque un ausilio che costa quasi mille euro.
Adesso facciamo la traduzione del termine scuola inclusiva, che tutto il mondo ci invidia: vuol dire che, per essere a posto con la legge, a scuola si accolgono sempre tutti i bambini con personale dedicato (nel senso che qualcuno, per legge, ci dovrebbe essere, andiamo oltre alle competenze), insomma, i cancelli si aprono per tutti. Poi: per essere a posto con la legge si producono scartoffie che nessuno legge; si fanno incontri formali e inutili, che nessuno ascolta; non si fanno quelli utili, perché non sono obbligatori.
Insomma, non stiamo parlando di bambini nello sgabuzzino.
Stiamo parlando di bambini con esigenze specifiche: in questo caso, che non è uno dei più tristi, è stata comprata una seggiolina, che non serve, e non il materiale didattico che serve, per cui ora non ci sono i soldi.
Ovviamente queste cose non si possono raccontare, e la Mamma infatti è stata perplessa ma muta: perché non succede nulla di male. Nel senso che non siamo fuori dalla legge.
Solo che bisognerebbe dare il nome giusto alle cose: il non prendere in considerazione le esigenze specifiche di un disabile, nella scuola inclusiva, in presenza di scartoffie che spiegano tutto, e quindi aver acquistato del materiale clamorosamente sbagliato senza avere quello giusto, è “qualcosa di male”? Vuol dire che le cose sono fatte bene, oppure no?
Chi lo sa. Meno male che Ci Sono Quelli Che Sanno.
Buona giornata.
Angela

giovedì 14 settembre 2017

Ma questa qui?

Oggi per Fabullo giornatona: perché stamattina arriva la fisioterapista Valeria per incominciare a impostare il lavoro a scuola. E poi se la ribecca al pomeriggio per la terapia. Valeria è meravigliosa ma Fabullo non sarà per niente contento di vederla a scuola: questa qui per i piedi vuol dire che si lavora, mi sa che non posso bighellonare a oltranza come pensavo io.
Come vederlo, con la faccia contrariata.
Poi dovrà per di più andare sullo standing, cosa che abbiamo fatto regolarmente nella prima parte dell’estate e sospeso dopo l’ospedale, quando non sapevamo più nemmeno noi da che parte avevamo i piedi e da che parte la testa: e quindi sarà faticoso non ne avrà voglia, eccetera eccetera.
E poi, appunto: torneremo a casa, la teoria è per pranzare ma figuriamoci. E quindi riposiamo un’oretta abbondante e poi si riparte  per andare da Valeria: uhhhh, ma di nuovo questa qui?
Insomma, appunto, oggi giornatona.
Ieri era di nuovo bello trullo a scuola: per altro, non avevamo dubbi. Fabullo, una volta capito di non essere in un posto in cui succedono grane, come l’ospedale, non ha nessun problema relazionale ed è solo felice di stare con gli altri, indipendentemente dal posto in sé. La scuola è meglio perché ci sono gli Amici.
Però, appunto, l’arrivo della terapista sarà una solenne fregatura!!!!!
Uhhh, i bambini toscani che oggi saranno meditabondi…….
Buona giornata.
Angela