lunedì 14 ottobre 2019

Occupazioni.

Paulo Aimo Meno Tareffo è tornato al lavoro, d'accordo con il nostro dottore. Che è un altro Santo Subito. Che ci guarda e ci dice: non vi vedo proprio bene. Nemmeno noi, per altro, Dutùr (perché Piemontesi di provincia, come ama sottolineare quel Torinese di Paulo Aimo). Poi gli chiediamo cosa stiamo sbagliando, e il dottore dice: Niente state sbagliando, siete nella situazione di tutti quanti nella vostra situazione, anche meglio di altri perché vi muovete meglio, che non è proprio una consolazione.
Vabbè. Nel fine settimana abbiamo fatto lavatrici come se non ci fosse un domani, per fortuna da mesi e mesi non ci dedichiamo più comunque alla cucina, così non abbiamo avuto il problema di lavare tanti piatti e pentole; abbiamo fatto lezione di guida con la Michi sulla mitica panda ventennale; abbiamo giocato con Fabu ben 15 minuti perché ci faceva una pena infinita sempre campato lì; Paulo Aimo Tareffo ha dormito per non essere più tareffo; io mi sono portata avanti nei lavori per la onlus che ancora faccio: un po' di rendicontazione, ma poca; un po' di supporto ai terapisti, in modo che loro abbiano sempre più tempo per i pazienti: impaginare relazioni, ricerca materiale, appunti per i fisiatri con cui ci scambiamo informazioni per il nostro impegno a diffondere il più possibile un modo di lavorare buono e giusto; cercato di non pensare troppo. È un lavoro, il non pensare, sapete?
Buona Giornata.
Angela 

venerdì 11 ottobre 2019

Ma con stile.

Asterix non è passato di qui, Panoramix manco: conseguentemente, non c'abbiamo ancora quella bevanda magica.
Per cui: Paulo Aimo Tareffo è più cotto del lesso di Carrù: che nel nostro remoto nord ovest è sempre un pensiero che si apprezza, non è mica essere banalmente cotti come una pera. Va detto, però, che, se pur con stile, sempre una cottura è, e tutto ciò che è da sostenere, tipo la testa o le braccia, pesa come un macigno attaccato per miracolo.
La lavastoviglie è partita alla volta di nuove e brillanti avventure, forse è contenta di viaggiare sul furgoncino del tecnico; poiché da queste parti difficilmente ci si annoia, magari voleva riposare un po'. Indubbiamente ci sta riuscendo.
In tutto questo, Fabullo non lo so come stia. È pulito lui, ha vestiti puliti anch'essi ogni giorno, è incremato su ogni singolo punto che appoggia perché non faccia male da seduto, mangia poco ma qualcosa sì, beve quando lo desidera e la bevanda è pure corretta il giusto, dorme in un bel lettino fresco. Ma come stia ammetto che non lo so, ci guarda annaspare.
Buona giornata.
Angela

giovedì 10 ottobre 2019

Fisica e letteratura.

La novità di ieri è che c'abbiamo Paulo Aimo Tareffo, pare come mezza Italia, perché non c'è più la mezza stagione e via dicendo.
Chissà se mezza Italia c'ha Fabullo da guardare, perché poi siamo sempre lì, che i problemi veri non sono la tareffaggine, ma, dati i presupposti di base, si ha un passaggio di stato del problema, da cosa che capita a impiccio che segna le giornate in modo importante.
Mia cara, dice LA PAOLA, assai preoccupata dall'attacco delirante e conseguentemente timorosa del seguito, guarda che il Nobel per la fisica lo hanno appena dato a quei signori che hanno scoperto, tra le altre cose, i pianetini, quindi non ti addentrare nei passaggi di stato.
Giusto. Rimaniamo alla letteratura di nostra pertinenza, e diciamo quindi che quello che non c'abbiamo è la bevanda magica di Asterix, e ieri sera ne sarebbe stato necessario il mitico pentolone in cui fare il bagno.
Ma comunque.
Utilizzando il trucco dei messaggi registrati negli appunti, per avere le mani libere di fare altro, ho scritto alla pediatra per procedere nei vari adempimenti: l'ho anche riletta quella mail, giuro. E, sempre con lo stesso trucco, preparato anche mail per l'associazione che ci compra l'integratore, ma quella devo ancora rileggerla. E anche intercettato il corriere del Regina Margherita con l'integratore di carboidrati, in modo che trovasse qualcuno anche nei brevi momenti in cui ho portato e ripreso Fabu da scuola, e anche quello è fatto. 
Adesso bisogna dare una bella botta alle rendicontazioni per la Onlus, che ovviamente non è fattibile registrando mentre si mette la roba in lavatrice e si rifanno letti, perché i fogli Excel vanno guardati: ma le relazioni, invece, questa modalità la prevedono, e quindi sono programmate oggi mentre tutto viene un po' ripristinato; partendo immediatamente con la mitica lavastoviglie, che ieri sera si è piantata ma poi è ripartita, e va svuotata subito perché il tecnico sarà qui appena torno dal giro a scuola: e vabbè che è veramente di famiglia, ormai, ma anche dirgli di occuparsi dei piatti non è cosa.
Buona Giornata.
Angela

mercoledì 9 ottobre 2019

Adempiere.

Il tecnico della lavastoviglie è un signore veramente ma veramente simpatico, che ormai fa parte a pieno titolo della via, ieri ha già cominciato a fare amicizia con un pezzo di vicinato. Anche perché passa qui una fetta importante della sua vita professionale, diciamo così. 
Sostanzialmente ieri ha fatto un tentativo ancora prima di mettersi a cambiare pezzi: è stato qui un'ora a farla girare e, ovviamente, andava tutto liscio. È andato via, e si è messa a perdere nello scarico finale. Per cui gli ho mandato relativa foto, immagino abbia detto svariate parole non ripetibili: adesso la usiamo un po' di volte, perderà un po' di più, e poi si pianterà perché ad un certo punto si riempirà una vaschetta che non mi è simpatica e scatterà l'antiallagamento, e, a questo punto, sembra che il problema sia un sensore che si chiama pressoqualcosa che, siamo andati a controllare, è già stato cambiato quando non aveva manco un anno. Insomma, verosimilmente uno di quegli elettrodomestici partiti male, anche troppo economico, preso senza farsi troppe domande quando abbiamo adattato la cucina per il trasloco.
E quindi il tecnico torna domani.
E oggi arriva l'integratore alimentare dal Regina Margherita. E devo scrivere ad un'associazione che supporta le famiglie e che a noi compra l'integratore che ci ha prescritto l'epilettologa: ma, per comprarlo, chiede, giustamente, solo una mail di richiesta, per documentare l'uscita. Ma scriverla 'sta mail. E sentire la pediatra per il prossimo passaggio dei piani terapeutici.
Ma Signora Mia, tutte le casalinghe hanno degli adempimenti, le bollette da pagare per esempio.
Ma anche io le faccio già quelle robe lì; potete, di grazia, farmi un altro esempio che riguardi qualcosa di continuo, che fanno tutti quelli che mi spiegano come si vive, ma che non lo fanno come professione retribuita? Perché non sono abbastanza intelligente da arrivare da sola ai punti di contatto tra il mondo e il mondo all'incontrario.
Buona giornata.
Angela

martedì 8 ottobre 2019

Le pretese.

E quindi, dopo che ho trafficato due settimane per scrivere all'epilettologa per il nuovo piano del fycompa, una riga al giorno, perché qualcosa sempre andava storto; allegando anche tutti i video per l'aggiornamento sulle crisi: la dottoressa, Santa Subito, che ogni volta che penso che esiste ringrazio qualunque altissima sfera perché ci ha posizionati vicini su questo pianeta, preferisce fare un controllo anticipato di Fabu con l'ingegnere, intanto che ci consegna il nuovo piano. E ovviamente l'ingegnere è a Torino esattamente lo stesso giorno in cui dobbiamo essere in Onlus: perché al mattino arrivano i tecnici da Reggio Emilia per provare un tutore leggero per la mano, che è molto bello ma in cui credo quasi niente per le modalità con cui viene gestita la fornitura; e, al pomeriggio, arrivano i tecnici di Como per la prova del nuovo standing di Fabu, che hanno finalmente recuperato, perché lo aspettavamo da giugno, in quanto l'azienda che lo distribuisce in Italia si era piantata. Vi dirò di più: che non l'ha ancora fornito. Ma i tecnici alla fine, esasperati, sono riusciti a trovare un modello equivalente anche come codici di prescrizione, per cui è possibile bypassare quel fornitore lì.
Insomma, il 17 ottobre  queste prove vanno fatte. E quindi l'epilettologa adesso cerca altre soluzioni.
La sensazione di quando la marea avanza e si ha un piede incastrato negli scogli: ehhhh, ma Signora Mia, come la fa tragica sempre Lei! Sia easy, non pretenda troppo da se stessa, suvvia. 
Allora: uno pretende troppo da se stesso quando vuole fare il pane esclusivamente in casa, partecipare al corso di campana tibetana mettendo su i Doors (era più o meno così la canzone), fare meditazione due quarti d'ora al giorno, lavare i vetri tutti i giorni, leggere gli articoli di fondo tutte le mattine, coltivare rose.
Io, personalmente, alcuni vetri di questa casa non me lo ricordo quando li ho lavati l'ultima volta; e abbiamo deciso di rinunciare anche ai fiori estivi, quelli da bagnare, e piantare rosmarino, perché non riusciamo più a fare i 10 passi che ci separano dall'aiuola.
Mentre invece il Regina Margherita si è piantato con la fornitura dell'integratore alimentare e siamo agli sgoccioli: devo chiamare l'azienda per capire i tempi, perché se non sono rapidi, cioè entro domani, devo ordinarne uno in farmacia. E ieri il telefono non l'ho alzato.
E oggi devo aspettare il tecnico che porti via la lavastoviglie e incastrare la spesa finché Fabu è a scuola, oggi o mai più.
Ecco, non so se si sia pretendere troppo, fatto sta che il telefono per l'integratore lo devo alzare, non è metafisica.
Buona Giornata.
Angela

lunedì 7 ottobre 2019

Gli sciocchini.

Facciamo così: dichiariamo in anticipo a Quelli Che Sanno che oggi facciamo solo discorsi sciocchini. Ohhh, ma brava Signora Mia, faccia così, lasci fare agli esperti il proprio lavoro.
Per cui vi conto della lavastoviglie (che non ha molto di sciocchino, osserva LA PAOLA, reduce dalla tangenziale, il che da sola sarebbe già un lavoro).
Venerdì hanno riportato la lavastoviglie. Io dovevo portare Fabu a terapia, quindi organizzati che qualcuno veniva ad aprire al tecnico, perché, appunto, la vita è sempre una scommessa ma con la tangenziale di mezzo di più. In realtà poi ce l'ho fatta ad arrivare anch'io.
Ecco qui, secondo me funziona, dice il tecnico. 
E io la attacco subito. Ok.
La sera: perde un po' d'acqua. Ma poca, se è così io la attacco comunque, e lunedì mattina richiamiamo. Ma almeno due giorni la uso e mi porto avanti. Sabato a pranzo perde un po' di più. Sabato sera si pianta: tre bip bip, l'antiallagamento. Siamo tornati esattamente da capo.
Per carità: ci sono tante cose che uno dice Cancelliamo e ripartiamo da capo. Ma non questa.
Per fortuna era a fine lavaggio e almeno quei piatti lì erano puliti, che vi devo dire. 
Ieri abbiamo lavato noi, ma anche fatto bucati, ripristinato un po' di ordine e, finalmente, anche finito di preparare la richiesta del piano terapeutico del fycompa. Adesso siamo a posto fino a dicembre che scade quello dell'inovelon.
Il succo è che, a parte la sopravvivenza, cibo e pulizia, di Fabu non riusciamo ad occuparci come vorremmo perché sia felice: perché tutto ciò che è la sua assistenza indiretta ci prende tutto il resto del tempo.
Per questo sorridiamo con tanto amore a chi ci chiede perché non usciamo a passeggio o non invitiamo gli amici a casa ormai praticamente da un'eternità. E facciamo gli sciocchini.
Buona giornata.
Angela

venerdì 4 ottobre 2019

Di originale, niente.

Sempre quelle. Spiacente. Sarà bellissimo dirne delle altre quando ci saranno da dire, ma per intanto: sempre quelle.
Il seguito di una storia come quella di ieri è l'attenzione estrema a quanto viene scritto sui verbali o relazioni di incontro. Perché quando qualcosa non è lineare, si trova la soluzione di cambiare nome alle cose.
Esempio molto grossolano, ma concreto e, soprattutto, reale. Bambino/adulto da assistere  a domicilio da parte del servizio preposto (attenzione, parliamo di un supporto di circa un'oretta a fronte di 24). Signora Mia, le mandiamo l'operatore alle 7 del mattino. Guardi, alle 7 è inutile, perché, con gli orari dei farmaci, a quell'ora si riaddormenta e dobbiamo lasciarlo riposare, non possiamo cambiare gli orari  dei farmaci perché nelle 24 ore sono tanti. Il nostro ruolo è mandare l'operatore a quell'ora. Possiamo avere un supporto diverso che comunque sia un aiuto nella giornata? Per esempio un aiuto in casa, che quindi ci permette di assistere la Persona direttamente mentre l'operatore si occupa di altri aspetti, o un aiuto economico per pagare l'operatore alle otto e non alle sette.
No. Non si può.
Scriviamo che la famiglia non concorda sull'intervento proposto.
Mah. Scritta così non rende. Perché se in ambito disabilità qualunque servizio deve strutturare un intervento personalizzato in base alle esigenze effettive, sarebbe più corretto dire che il servizio in questione non può essere di supporto alle esigenze di quella Persona. 
Passiamo al ragazzo di 25 anni. Se il Posteggio Diurno scrive che la Famiglia non concorda sull'intervento, è vero. Ma, detta così, potrebbe anche essere che la famiglia non concordi perché non è gradito il colore delle pareti, la pettinatura dell'operatore, la disposizione dei mini cactus sul davanzale.
La realtà è che non si concorda sull'intervento perché l'intervento non è congruo, perché non è quello prescritto, per altro dal centro stesso.
Quindi, non cambiamo il nome alle cose: per quel singolo utente, per quella singola Persona, il servizio non può fornire quel tipo di intervento specifico. L'intervento specifico è ciò che è inserito nella normativa sulla disabilità.
Se è necessario operare un menisco non tolgo la cataratta. Se serve una logopedista non offro un cameriere con l'insalata di avocado.
Se l'intervento (medico, scolastico, sociale) prescritto e necessario non può essere svolto da quel servizio, il sistema assistenziale deve offrire un altro servizio operativo, e non cambiare l'intervento. Perché quel servizio operativo non è idoneo. Ne serve un altro. 
Chiaramente, non è dato sapere se quel servizio non sia idoneo praticamente mai, per cui non è chiara la sua ragione di esistere.
Ecco: in questi casi le Madri Isteriche non firmano i verbali. Per cui: o si rifà il verbale, e non capita mai. O la Madre Isterica ne produce un altro, da allegare. Ovviamente, ammesso che esista un verbale, e non solo una relazione unilaterale.
E, in qualunque caso, sarebbe necessario che la Madre Isterica avesse un testimone esterno, altrimenti la Madre Isterica dice le bugie. Non so se è chiara la fatica.
Sostanzialmente:  abbiamo bisogno di questo.  Non potete darci questo? Non c'è problema: magari sarete bravissimi nel fare qualcos'altro (magari, dico), ma non quello che è necessario a noi; scriveteci che non potete darcelo, in modo da essere autorizzati a cercare altre soluzioni.
Ripartiamo dell'esempio grossolano: Il vostro ruolo è mandare l'operatore alle 7 e non cercare le soluzioni corrette (supporto economico per pagare l'operatore in un'altra ora? Aiuto di diverso tipo ma comunque utile?)? Bene, non siete il servizio che può assolvere alle esigenze specifiche di questa Persona. Punto.
Ecco, questo non capita mai e poi mai e poi mai:  spiegazione banalissima. Perché qualunque servizio di qualunque tipo sul territorio è già finanziato in maniera forfettaria, più altri contributi per interventi specifici. Se il servizio comincia a dichiarare di non essere adeguato alla richiesta, il territorio comincia a chiedersi che cosa accidenti serva pagare in maniera forfettaria la sussistenza del servizio stesso, e poi pagarne un altro.
E  quindi basta cambiare il nome alle cose:  la famiglia non concorda con l'intervento.
Però ve l'avevo detto che non dicevo niente di originale.
Buona Giornata.
Angela