lunedì 18 novembre 2019

Autoreferenziale. Spudoratamente.

Che bella l'immagine di Mercurio di Salvatore. Galattica letteralmente, stavolta, e piena di poesia.
Dateci vostre notizie meteorologiche: perché leggiamo i giornali ed è veramente tutto che, in tanti modi, si sgretola, dall'Arno in poi. Qui sembriamo un'isola felice, con mezzo Piemonte senza luce e franato, noi, in quest'area, siamo tranquilli, strade libere e ponti aperti, nonostante la tanta pioggia. Ci siamo anche salvati dalla neve, che è vicina ma non qui.
Proseguiamo con l'opera di auto incensamento della onlus: ieri ho ordinato 2000 euro di materiale grazie ad un finanziamento arrivato proprio per quello scopo. Si tratta di materiale di uso molto quotidiano, che verrà offerto alle famiglie, come i cerotti per intenderci, o fatto girare, come alcuni giochi terapeutici, che servono per rinforzare a casa ciò che si fa in terapia.
Siamo contenti prima di tutto perché è un maggiore supporto che si offre, certamente. E poi, davvero, anche per orgoglio: perché è davvero un finanziamento arrivato per premiare la bravura dei terapisti. Nel senso che, in quanto piccola realtà, magari facciamo fatica ad accedere a grandi bandi, come quelli europei, in cui bisogna, giustamente, dimostrare competenze economiche e numeriche molto ampie; però arrivano i riconoscimenti concreti, di chi vede il lavoro quotidiano, concreto, tangibile, davvero a favore dei pazienti e non dell'associazione in sé, e quindi decide di aiutare. 
E siccome che sono lanciata nel lodare e sbrodare, ve ne conto un'altra: la settimana scorsa una terapista ha accompagnato una famiglia dal fisiatra per la prescrizione di un ausilio, per illustrare allo specialista perché è stato scelto quello. È il medico del servizio territoriale, che vediamo quindi spesso perché ha in carico parecchi pazienti. Prescrive sempre, ma fa anche sempre molte domande: perché questo, avete valutato che, eccetera: giustamente, sia per tutelare i pazienti, sia per fare prescrizioni congrue, visti i costi e il fatto che è poi lui il responsabile in caso di contestazioni da parte dell'economato dell'Asl.
La settimana scorsa ha ascoltato la terapista, guardato tutto, è stato zitto, e poi ha detto: certo che voi non ne sbagliate una.
Insomma, ogni tanto un po' di sano auto spargimento di polvere dorata male non fa.
Però adesso basta, la pianto.
Buona Giornata.
Angela

venerdì 15 novembre 2019

Effettivamente, non proprio uguale.

Mah. Ieri Fabu ha avuto 4 crisi motorie in un'ora. Speriamo sia un caso: ogni tanto, sporadicamente, senza spiegazione, capita. Ovviamente, però, è più probabile capiti se c'è un disequilibrio: sostanzialmente, vista la sottoscritta solo l'altro ieri, speriamo non stia covando l'influenza.
Facciamo che andiamo oltre e vi conto il carro davanti ai buoi, nel senso che non è fatta ma siamo ottimisti.
Ieri la onlus ha chiesto ad un ente benefico un regalo: un test sul cognitivo di quelli che servono alle scuole per chiedere, per esempio, le certificazioni. La onlus ha gli operatori qualificati per somministrarlo, ma non ha il test in sé. Quando ce l'avremo, sarà possibile aiutare le famiglie, è le scuole, offrendo anche questo servizio,  che vogliamo gratuito: nel senso che così non dovranno più fare lunghe liste d'attesa nel sistema pubblico. E l'omologazione del test è legata al numero di licenza del test e dell'operatore, non al timbro del sistema pubblico: per cui sarà un servizio davvero.
Non sarà domani, ma siamo molto ma molto ottimisti: i rappresentanti di questo ente avevano la faccia di chi lo dava per scontato; oltretutto uno di loro, per ragioni professionali, sapeva molto bene di cosa stiamo parlando, per cui hanno proprio apprezzato l'idea.
Quello che ci ha reso molto ma molto orgogliosi, è stato il vedere che hanno dato per certa la qualità del lavoro offerto dalla onlus, come qualcosa di assodato nel territorio. Come dire: il buon lavoro porta sempre grandi cose. 
Insomma, ieri sera, dopo le crisi di Fabullo, nel delirio della tangenziale, che veramente ormai c'è da pregare di uscirne vivi ogni volta, con una pioggia che complicava tutto, camion lunghissimi che cambiavano corsia suonando, corsie da cambiare che in realtà non c'erano, lampeggianti della polizia che cercavano di moderare il pericolo, inserimenti inventati, io ho saltato Cohen, i Clash, i Dire Straits e compagnia cantante: e sono passata a Shakira. Quando ci vuole ci vuole.
Eri uguale, mia cara?, dice LA PAOLA, che usa la tangenziale per ascolti più intellettuali. 
Vabbè, adesso. Dico io.
Buona Giornata.
Angela

giovedì 14 novembre 2019

Niente lussi, attenzione al budget.

Al risparmio, lentamente, oggi è così, ma siamo ottimisti.
Perché ieri notte non mi sentivo proprio benissimo, ma niente di grave; all'alba un po' di nausea, ma la giornata si è avviata come al solito.
Alle dieci ho portato a scuola Fabu  e tutte le volte che muovevo la testa la nausea aumentava. Sono tornata a casa che sempre lei, la nausea, andava e veniva che neanche la marea in Normandia, ma non così poetica, con onde sempre più lunghe e più alte. Con l'aggiunta di brividi e male ai capelli alle unghie alle sopracciglia, dappertutto.
Ok, è tareffaggine fulminante, fa che duri pochissimo. 
Nussgnùr ci ha messo la mano: perché è capitato in un giorno in cui Fabu non aveva pomeriggio, ma Paulo Aimo faceva solo mezza giornata di lavoro da casa. E quindi io mi sono sdraiata con coperta e borsa dell'acqua calda; e lui è andato a prendere Fabu e si è occupato di lui, ha sparecchiato la colazione e tutto è stato sospeso. Ci siamo dati come unico obbiettivo la lavatrice, perché la settimana si è già abbastanza imballata così. 
E poi, verso le tre, la marea pian piano si è ritirata, è veramente stata una roba fulminante ma breve, per fortuna, e per fortuna ieri, oggi sarebbe stato tutto peggio. Ieri sera solo più i dolori, stamattina neanche quelli, solo il senso di un carro armato passato e ripassato su ogni ossicino: da cui il procedere con calma e al risparmio, perché oggi sarà campale, dobbiamo anche andare a fare fisioterapia. Ma siamo contenti sia andata così, perché l'influenza è un lusso che non rientra nel nostro budget.
Però la macchina organizzativa impostata ha funzionato da sé: ieri mattina erano pronti gli rx, la segretaria del cup li ha ritirati, li ha portati alla Zietta vicina di casa e ieri pomeriggio li avevamo: e sono invariati, ed è una grandiosa vittoria!
Poi sono arrivati i preventivi per tutore della mano e standing di Fabu: i terapisti avevano tutto pronto, relazioni, foto, misure articolari, hanno mandato tutto alla dottoressa e si sono sentiti, la dottoressa ha già preparato le prescrizioni, in questi giorni qualcuno passerà allo sportello a ritirarle.
Insomma, nel nostro più totale delirio, siamo delle macchine perfette. Però, ora, al risparmio. Nuovamente testa appoggiata per un attimo, solamente in poltrona, mettendo la sveglia tra 5 minuti. Stasera mozzarelle per tutti.
Buona Giornata.
Angela

mercoledì 13 novembre 2019

Conflitti.

Nei nostri confronti in rete, di Quelli Che Fanno, emergono due modalità di rapporto con Quelli Che Sanno. Le Madri Isteriche come me, che partecipano solo alle iniziative utili, o, meglio, alle iniziative che ritengono utili: e già lì nasce il problema. E certo, signora mia, perché lei non lo sa che cosa è utile per lei, glielo diciamo noi, ma lei rifiuta tutto. 
Ok, dico io, ma e se fosse che tutto quello che mi proponete è inutile? Anche questo è un punto di vista. 
E lì si pianta tutto, è un punto di non incontro.
Poi c'è l'altra corrente di Madri Isteriche, che partecipano nella speranza che ne esca qualcosa e perché non sanno dire di no.
Attenzione: non sono giudizi sulla forza di volontà, intendiamoci. Era proprio un confronto per la valutazione dei servizi offerti in cui sono emerse considerazioni personali sul perché se ne usufruisce oppure no.
In realtà il tirare le fila non è stato confortante sotto nessun aspetto.
Prima di tutto: le famiglie più partecipi, diciamo così, hanno figli meno gravi. Attenzione ancora: è un dato di fatto, non un dato polemico. Certo che è abbastanza lecito pensare che, è possibile, per le situazioni più gravi manchi il supporto che permetta loro di essere partecipi.
Poi: le famiglie meno partecipi non vengono nemmeno più invitate; viene talora il dubbio che non vengano invitate perché poi tirano fuori problemi che nessuno vuole sentire. Detto questo, non vengono mai considerate nelle offerte, e pare sia perché sono le famiglie stesse che rifiutano e quindi è una scelta loro non usufruire dei servizi: questa è la risposta data da Quelli Che Sanno.
E qui emerge, dati alla mano, che però ci sono situazioni che non vengono contattate da alcun servizio da anni: che è quello che poi diventa evidente quando si leggono sui giornali vicende di abbandono medico-sociale  che finiscono in tragedia, il mitico Nessuno ne sapeva niente.
Sull'altro versante ci sono le opinioni delle famiglie partecipi: che riferiscono come la partecipazione porti a qualcosa di utile in rarissimi casi. Spesso la frase ricorrente è: è stato faticoso andare lì, avrei preferito fare altro, non è servito assolutamente a niente, ma non siamo capaci di dire di no perché abbiamo paura ci trattino male quando abbiamo bisogno di loro.
Ma quando avete bisogno venite ascoltati? No, perché ci viene risposto che non è quello il servizio che può aiutarci. 
Insomma: è abbastanza evidente che emerga sempre una situazione di conflitto tra servizi, in vari settori, che esistono per supportare utenti fragili e gli utenti stessi. 
È abbastanza evidente che ti cerchi sempre rogne, mia cara, dice LA PAOLA. 
Quello che dico io è che ieri ha centrato il punto Boog, mito riconosciuto: che certi inghippi che si creano sono "criminali".
Buona Giornata
Angela

martedì 12 novembre 2019

Tutto è bene. Mah.

Ahhhh, i mestoli e i paccheri: sono storie meravigliose perché ci fanno, come dire, sentire tutti nella stessa barca. Quella del Nussgnùr tènme le màn, come si dice da queste parti!
Però l'idea delle calze post basket che finiranno sul banco di scuola è uno spettacolo; ed è ancora più uno spettacolo immaginare la faccia di Quel Matematico che, semplicemente, prende la calza e la sposta di fianco all'astuccio, tutto preso a calcolare limiti e iperbole, o quelle cose che fa lui che solo Dio sa e io no di certo.
Oggi la pianto con i deliri che mi invento, i possibili scenari di certi pensieri in evoluzioni, fiduciosa che tanto non capitano.
E vi conto invece una storia giurabile con il sangue in qualunque istante, perché è successa ad una famiglia della onlus tra venerdì e ieri.
Allora: venerdì in tarda mattinata una Madre Isterica chiama la onlus disperata: è appena arrivato il verbale di revisione perché siamo andati a visita e ci hanno tolto la 104.
La 104, per intenderci è la condizione di handicap, il passo successivo all'invalidità, quella che definisce la necessità di assistenza.
Per altro, in base all'ultima normativa, quel bambino lì non doveva nemmeno essere richiamato alla revisione, ma andiamo oltre in questo momento.
Non possono avervi tolto la 104, mandaci il verbale, intanto che la mente lavorava febbrilmente: quel bambino è stato messo in piedi, non è più necessario portarlo in braccio, per intenderci, non è in carrozzina, per intenderci, ma non è diventato sano, che cosa accidenti possono avere fatto.
Arriva il verbale: la 104 era stata concessa con il comma 1 e non il comma 3. Il comma 3 è quello che definisce l'handicap in condizione di gravità, che, per intenderci, in un caso come questo dà diritto dell'insegnante d'appoggio, per esempio.
La cosa più assurda era che la diagnosi era corretta: una malattia neurologica, genetica, e rara, da cui non si guarisce; un'epilessia farmaco resistente, che vuol dire che non è controllata; ed era scritto bene che il bambino non parla. Insomma, non proprio un quadro sano.
Ma soprattutto: era la stessa, identica, papale papale, dicitura della volta precedente:  quando però il comma 3 era stato concesso.
Ci sentiamo tutti quanti, Autorità compresa, e concordiamo tutti sul fatto che non può essere che un errore.
Però un bel problema: perché l'unica cosa da fare era fare ricorso; ma un ricorso su questi verbali non significa solamente dire: Io non sono d'accordo, torno a visita e ne parliamo, inserendo una richiesta sul portale dell'INPS.
È un ricorso che va fatto al giudice facendosi assistere legalmente, la cosa più semplice e rivolgersi ad un patronato che mandi avanti   le procedure. Ma non è certamente una storia breve. 
Il primo pensiero di tutti è stato: Ma quindi da lunedì gli tolgono la maestra di sostegno?
Concordiamo però tutti sul fatto che valeva la pena fare prima un tentativo: andare banalmente all'Inps e fare presente che poteva essere un  errore di battitura. Sperando di trovare l'impiegata che provava a capirci qualcosa, perché la procedura in sé impone davvero il ricorso: per cui l'impiegata in questione sarebbe stata autorizzata a lavarsene le mani. Insomma era tutto in pasto ad un eventuale buona volontà.
Ovviamente la famiglia era disperata. Per favore, provateci ad andare all'Inps e vediamo cosa succede.
Purtroppo si poteva fare solamente il lunedì, con un fine settimana di mezzo pieno di angoscia.
La Madre Isterica, giustamente, fa gli unici tentativi che si potevano fare a quell'ora, e intanto ci tiene tutti aggiornati. 
Prima chiama Quelli Che Sanno sul versante medico territoriale: che dicono che lo avevano comunicato anche a loro, che non sapevano proprio che cosa farci, che poteva essere che decidessero di togliere il comma 3, che loro non potevano proprio aiutarli.
E lì ci sono cadute le braccia, tanto per cambiare: perché obiettivamente un dirigente medico poteva provare a telefonare all'INPS, lui sarebbe sicuramente riuscito a farsi passare un funzionario, e a capire subito come procedere. Ovviamente l'ASL non poteva cambiare quel verbale, ma aveva più mezzi informali per provare a risolvere la problematica.
Seconda telefonata,  e qui abbiamo raggiunto l'abisso delle braccia cadute. La Madre Isterica si è rivolta ai funzionari del territorio dal punto di vista sociale e assistenziale:  insomma, ha chiamato il suo Ambito.
Ed è successo quello che vi dicevo ieri: siamo mortificati,  ma non sappiamo proprio cosa fare (alzare il telefono non era evidentemente contemplato); provate ad andare a sentire la Medicina Legale responsabile del procedimento.
La Madre Isterica ci chiede:  ma veramente devo andare alla medicina legale?
Ma no, la medicina legale sono parecchi anni che non si occupa più di questa cosa, che l'Ambito non lo sappia è allucinante.
Per cui, sostanzialmente, la famiglia passa un fine settimana da manicomio: pensando a cosa sarebbe successo il lunedì in attesa di fare ricorso e avere un nuovo verbale.  Niente insegnante di sostegno, niente facilitazioni lavorative per cui il padre avrebbe dovuto ricominciare a fare le notti, lasciando la mamma sola nell'assistenza, eccetera eccetera.
Ieri mattina vanno all'INPS  e viene fuori che: si trattava effettivamente di un errore di battitura, se ne erano già anche accorti,  però non avevano avvisato la famiglia che il verbale che sarebbe arrivato non era da considerare perché era già stato annullato. Peraltro, non lo avevano affatto annullato.
Quindi l'impiegata ha provveduto ad annullarlo in quell'esatto istante,  grazie a Dio, e ne arriverà un altro. E loro adesso sono semplicemente nella situazione di chi ha fatto la visita e sta aspettando il verbale a casa,  e andrà tutto bene.
Il fatto che la famiglia abbia passato 3 giorni da manicomio; che eventualmente questi tre giorni li paghi con ulcere, ansie, pianti da stress, eccetera eccetera, non è un problema che possa riguardare qualcuno, ognuno deve essere padrone delle proprie emozioni, perché tutto è bene quel che finisce bene.
Buona Giornata.
Angela

lunedì 11 novembre 2019

Deliri, seconda puntata.

Proseguiamo con le riflessioni a catena, così, davanti al thè, due chiacchiere. Ovviamente, probabilmente assurde e tirate per i capelli, frutto di una mente ossessiva che tira l'acqua al proprio mulino. Meno male che li posso fare con gli Amici di Fabullo questi pensieri qui.
Allora: ci sono persone con niente. E niente vuol dire niente, se non la propria, appunto, Persona.
Per raggiungere la possibilità di sopravvivere, di mangiare vestirsi chiudere gli occhi e riposare senza paura di violenze attraversano situazioni che sono per noi impensabili. Evidentemente impensabili, perché se sapessimo pensarle sarebbe più semplici.
Arrivano e non dico la medaglia, ma magari si aspetterebbero, che ne so, un abbraccio più o meno metaforico, il Ce l'avete fatta, raccontateci cosa succede in quell'altro mondo li, voi che siete sopravvissuti a fatiche immense e disumane.
Non va proprio così.
In fondo, non è andata così per molto tempo anche per gli scheletri con la testa rasata che tornavano dai campi: nessuno li ascoltava, nessuno voleva sapere. Non abbiamo imparato niente.
Però non è che possiamo occuparci di tutti, con tutti i problemi che abbiamo già, possiamo mica sprecare risorse per loro. (Non è chiaro esattamente quali risorse, ma comunque.)
Adesso tiriamo i ragionamenti da Madri Isteriche. L'handicappato si alza la mattina dopo una notte nella stessa posizione se non è riuscito a chiedere di essere girato e se nessuno ha provveduto. Spera di essere lavato, accudito, nutrito. Non è detto che possa chiederlo, magari può solo sperarlo. Non è detto che non capisca nulla, magari vede tutto, afferra tutto, vorrebbe dire tutto. Cerca di farlo con sguardi e espressioni. Se qualcosa va male, non può nemmeno difendersi.
Vorrebbe dire a tutti quanto è stato bravo ad affrontare tante cose, ma bisogna almeno che qualcuno lo guardi in faccia. Poi passa la giornata in qualche Posteggio, e l'handicappato è contento, perché avrà modo di esprimersi, di far capire che è prigioniero solo nel corpo. Ma viene messo davanti alla televisione, e quei tizi lì dentro parlano da soli. Qualcuno, ogni tanto, passa e lo saluta, l'handicappato; e poi dice: hai visto? L'ho salutato e mi ha sorriso, come sono stato bravo!
Vabbè, ma l'importante è che non vengano picchiati, poi la vita va avanti, non è che si possa investire in qualcosa che poi non rende, con tutti i problemi che già abbiamo.
Secondo voi: sono di nuovo pensieri che fanno rima?
Ma no, Signora Mia, suvvia, non è così, queste cose non capitano, e poi si chiamano disabili, lo spieghiamo sempre agli innumerevoli incontri a cui Lei non partecipa e non La invitiamo neanche più perché è un'ingrata.
Dicono Quelli Che Sanno.
Sono molto ma molto sollevata, dico io. Tenendo conto che sono gli stessi che, venerdì scorso, hanno spiegato ad una Madre Isterica che doveva andare in medicina legale perché le procedure per la 104 le seguono lì, quando è tutto in carico all'Inps ormai da anni. E, dopo che è stato espresso che non era l'ufficio giusto e quindi si trattava di un giro inutile,  hanno quindi spiegato che non è che possono sapere loro queste cose. 
Calcio spettacolo: ma l'Europalì, la Cempionslì, mica la Coppa del Nonno.
I risultati degli rx arrivano questa settimana: a vederli così sembravano invariati, ma aspettiamo che la dottoressa misuri bene gli angoli del femore. 
Ma  Quel Matematico di Firenze, come va?
Vi abbraccio.
Buona Giornata.
Angela

venerdì 8 novembre 2019

Che sollievo.

Facciamo un pensiero filosofico: partiamo dal presupposto che abbiamo paura del futuro per noi e per i nostri figli, perché il sistema socio-economico fa più acqua che il nostro giardino qui fuori stamattina. È innegabile: il mondo del lavoro è precario nel senso che anche le figure formate hanno incarichi brevi, non dignitosi nei ritmi richiesti, e sottopagati. Il che vuol dire crisi di tutti i consumi e di chi i prodotti li vende; vuol anche dire, però, crisi di un sistema basato sulla contribuzione, perché non ci sono le basi per contribuire (vi prego, andiamo oltre al fatto sacrosanto che non farebbe schifo che contribuissero quelli che non l'hanno mai fatto, altrimenti non ne usciamo più), quindi non possono essere finanziati scuole, pensioni, sanità, tutto quanto. Ok? Presupposto talmente ovvio da dare la nausea.  Che si unisce all'evidenza del fatto che, al momento, non se ne esce perché le proposte di tutti gli ultimi anni agli alti vertici sono penose e ai bassi vertici poco si fa perché è sempre concesso (pensate alla storia dell'Ambito, per esempio).
Di qui pensiamo a tutto l'odio verso chi ci minaccia: fanno paura quelli che vengono da lontano, con niente, dimmi te se dobbiamo spendere per loro, è tutto lì il problema, ci portano via tutto; fanno paura quelli che decidono di sposarsi con una Persona che sembra non congrua, perché quando le famiglie erano normali andava tutto meglio, è tutto lì il problema, cosa dobbiamo dare assegni familiari a quelli lì, potrebbero darli a noi che facciamo tutto bene; la follia è quando diciamo che le Signore anziane non dovrebbero andare in parlamento (S di Signora maiuscola, seguente p minuscola) a fare le commissioni di controllo perché non possiamo nemmeno più  esprimere delle opinioni e poi si lamentano che la gente per bene ce l'ha con loro.
Ok? Passo successivo.
Secondo voi, quei pensieri lì, fanno rima con i seguenti: adesso ci manca anche che spendiamo per fare le rampe e i bagni per disabili in tutte le scuole, basterebbe metterli tutti in un posto solo e si risparmia. Oppure: dimmi te se mio figlio non deve fare quella gita lì ma invece quella là solo perché in classe gli hanno messo quello lì. Oppure: si capisce che mio figlio non va bene a scuola, c'è in classe quello con i problemi che disturba, anche l'insegnante si lamenta che non può fare lezione, non che io ce l'abbia con gli handicappati, però, ci manca ancora che ci perdiamo noi. 
Non so per voi, ma per me tutti i pensieri precedenti stanno nello stesso capitolo.
Ma suvvia Signora Mia, lei tira sempre le cose per i capelli, è la sua angoscia di Madre Isterica è Sfortunata che le fa dire questo,  non capitano queste cose. Dicono Quelli Che Sanno.
Non è che si passi il tempo a portare i disabili al centro commerciale, cosa crede?
Meno male, dico io, mi sento molto sollevata.
Buona Giornata.
Angela