martedì 18 dicembre 2018

Per ora fermiamoci qui. Mammasantissima.


Allo stato attuale, la cosa importante è che la notte sia andata meglio della notte precedente, che ci voleva poco. E anche della giornata di ieri, che ci voleva sempre poco, visto che era arrivata anche la febbre.
Che vuol dire che, con l'ossigeno, Fabu ha saturato bene e ha chiamato solo tre volte per essere cambiato, vista la quantità di acqua che gli infiliamo dalla flebo. E fa che la faccenda continui, perché vuol dire che quella vena tiene.
E quindi vuol anche dire che siamo stati sotto la coperta al caldo, perché qui di notte, chissà perché, c'è una corrente d'aria artica che non è chiara da dove arrivi; e quindi, stamattina, il mal di gola è un pochino meno.
E basta. Allo stato attuale mi fermerei qui senza cercarci altre rogne. Come si prosegue lo scopriremo poi.
Buona giornata.
Angela

lunedì 17 dicembre 2018

Io non lo so.


Io sono tornata in ospedale sabato. Poi ieri è stato anche senza ossigeno 3 ore. Poi l'abbiamo rimesso per non esagerare, ma tutti belli positivi.
Poi a mezzanotte ha desaturato, e siamo diventati matti un'ora e mezza, non c'era niente che facesse passare l'ossigeno. Finché poi hanno messo una maschera ad alti volumi, e allora poi è andata, e hanno scalato i litri di ossigeno pian piano.
E stamattina eravamo non stracci, di più. E ho passato tutto il giorno a cercare di raccontarvi come andava senza riuscirci, tra le mille cose da fare. Le infermiere mi riforniscono di acqua calda per tenere la gola umida, ho anche il miele.
Poi è tutto il pomeriggio che vedo la frequenza cardiaca un po' altina e Fabullo un po' stranetto, ma diamogli torto.
E invece, adesso, c'ha 38. 
E io non so più cosa dire. Se non manifestare il mio dissenso alle Alte Sfere.
Vi abbracciamo e cerco di darvi nostre notizie appena possibile.
Grazie perché siete con noi.
Angela

venerdì 14 dicembre 2018

Si cambia musica!


Tutta un’altra musica questa mattina da queste parti. Ancora citrulla, ma rispetto a ieri non c’è paragone: ho già raggiunto obbiettivi eccelsi tipo riordinare la pila degli asciugamani nell’armadio che sembrava fosse passato lo tsunami.
Insomma, solo un’influenzona che per noi diventa una catena di eventi inestricabili e pesantissimi. Senso totale di fragilità e di impotenza di fronte alle cose più normali, perché un’influenza è qualcosa di normale: dipende solo da dove si parte, tutto lì. E qui non si parte proprio lisci.
Ovviamente l’unico trucco è non pensare: poi, per carità, gli zen adotteranno certamente strategie mentali migliori, beati loro. Secondo me quando non si passa la notte a guardare le saturazioni si ragiona sempre in un altro modo.
Dal fronte ospedaliero notizie ottime: rialzato un po’ l’ossigeno stanotte e poi è andata. Ora sta dormendo con solo un litro e 95 di saturazione, che per questi giorni è veramente un record.  Insomma, pian piano si vede l’alba, non sarà immediata ma c’è.
Oggi con calma riorganizzo armi e bagagli e domani vado a dare il cambio a Paulo Aimo Poveretto, in modo che lunedì possa rientrare in ufficio. Niente libri per la notte, perché ci hanno pensato le Maestre dell’Ospedale, sempre Santissime Subito.
Lo so che dovremmo trasmettere più gioia di vivere perché sono tutte buone notizie, ma portate pazienza, la stanchezza e la tristezza prevalgono sempre un po’. Soprattutto per il senso di difficoltà continua.
Grazie Grazie Grazie a tutti Voi, mica per scherzo!
Buona giornata.
Angela

giovedì 13 dicembre 2018

Ce la possiamo fare.

Scusate se arriviamo sempre lunghi rispetto alla solita prima mattina, ma i tempi ormai sono quelli falsati di quando tutto è ribaltato.
Però le notizie sono  buone: Fabu ha sempre l'ossigeno ma in quantità che si è già ridotta. Paulo Aimo Ospedaliero racconta che stamattina i medici lo hanno sentito meglio all'auscultazione.
Io da ieri pomeriggio mi sento meglio, le dosi di Bentelan qualcosa vorranno dire, oggi è ancora un giorno carico e poi domani comincio a scalare. Ieri sera sono riuscita a cenare, stamattina mi sembrava già festa e pensavo di partire domani per Torino. Però adesso sono qui seduta perché tutto gira che manco i cavallucci in giostra e quindi vediamo un po'.
Mammasantissima.
Grazie a tutti Voi!!!
Buona giornata.
Angela

mercoledì 12 dicembre 2018

Ovviamente.

Ovviamente se una cosa può andare a ramengo (Aramengo: ridente paesino del Monferrato a poco più di mezz'ora da qui), andrà decisamente oltre (non nel senso che procede sulla strada per Asti, va proprio oltre, non entro in dettagli in quanto Signora).
Per cui ieri ho chiamato Paulo Aimo in soccorso perché stavo malissimo e sono venuta a casa, non riuscivo più a girare Fabu, che ha sempre l'ossigeno e sempre dorme.
E sono andata a prendere la metro per andare alla macchina e la gente mi ha fatto il biglietto perché non riuscivo a connettere.
E poi a casa è andata di male in peggio, con la gola che fa male da non respirare ed è arrivata la febbre.
E il nostro dottore è nuovo, non l'ho mai visto, non sapevo se sarebbe venuto a casa, e così ho chiamato la pediatra Santa Subito, che è arrivata, tanto peso meno di certi ragazzetti.
E ha detto che la gola ha la faccia da streptococco e quindi azione di forza con farmaci.
Così Paolo Aimo sta lì e non in ufficio e non stiamo vedendo l'alba.
Diciamo che non mi metto a gridare perché fa troppo male e non cerco spigoli acuminati perché è troppo faticoso.
Bevo thè e latte e miele, che sono l'unica cosa che va giù.
Buona giornata.
Angela

martedì 11 dicembre 2018

Influenza multipla

Ebbene si,
anche Mamma Angela si è presa l'influenza, quindi è bella piatta come se fosse passata sotto l'alta velocità che a Torino pasa svariate volte al giorno.
Questa mattina vado a dare il cambio ad Angela che viste le condizioni penose andrà a casa invece di andare a svagarsi in Centro. Tutto organizzato, macchina paecheggiata al capolinea della Metro per agevolare il rientro.
Fabio non pare andare male, diciamo che siamo abituati a situazioni ben peggiori e se questa volta il picco è stato ieri.... diciamo che ci possiamo ritenere fortunati.
Ad ogni buon conto aspettamo a cantare vittoria,
Buona giornata a tutti e grazie per i vostri pensieri continui,
Paolo

lunedì 10 dicembre 2018

Indovinate un po'.

Arriviamo lunghi di oggi, siamo ricoverati con l’ossigeno. Sabato è arrivata la pediatra e ha sentito per la prima volta del catarro, nella notte era di nuovo salita la febbrona, e quindi ha aggiunto un altro antibiotico e l’aerosol. Sostanzialmente sabato abbiamo somministrato 14 farmaci, 16 con gli antibiotici ridati perché li ha vomitati; 3 aerosol; 3 pep mask; 400 ml di liquidi dati con la siringa da 5 tutte le volte che era sveglio. Da diventare matti.
E poi ieri la saturazione ha cominciato a scendere e abbiamo capito che non si poteva più; nel pomeriggio è peggiorato e da ieri sera siamo qui.
I medici sono ottimisti, nel senso che ha bisogno dell’ossigeno ma sembra una bronchite spastica e non una polmonite, per cui la fase peggiore sembra già questa e non qualcosa che deve ancora arrivare.
Siamo stanchi come degli asini.
Grazie perché ci state vicino.
Buona giornata.
Angela

venerdì 7 dicembre 2018

Tanto per.

Mammasantissima, siamo sempre a casa, non ci sono emergenze da ambulanza, ma è allucinante per quanto tutto è senza tregua.
Perché Fabu è cottissimo e bisogna trafficare tanto tanto per trovare i momenti per tutti i farmaci, per farlo bere  5 ml per volta, per cercare di farlo mangiare qualcosa (stiamo parlando di 10 cucchiaini di minestra di cereali, non del pranzo di nozze).
Ieri è arrivata la dottoressa che non ha trovato segni di infezione, però lo ha visto molto provato, perché l’antibiotico lo debilita tantissimo. Per cui dobbiamo stare attenti a capire quando non ce la caviamo più. Ci ha anche trovato una collega che verrà a vederlo nel fine settimana per aiutarci a valutare, perché in poche ore tutto può cambiare, figuriamoci in due giorni.
Insomma, abbiamo sicuramente visto di peggio, giusto per fare gli ottimisti.
Buona giornata.
Angela

giovedì 6 dicembre 2018

Forse una scuola di ballo.

Qui si rema. E siamo già contenti di riuscire a remare.
Ieri sembrava che tutto stesse prendendo una strada migliore, perché è stato sfebbrato per molte ore. Siamo riusciti a farlo bere di meno, perché ha riposato di più: questo è il problema del non avere un’idratazione in vena, che funziona anche quando si dorme. D’altra parte il discorso fatto dagli infermieri è logico: l’infusione domiciliare per Fabu avrebbe senso solo con una cannula centrale, ma non si fa un buco del genere se poi lo si usa, per fortuna, una volta all’anno.
Però, senza febbre, ha anche mangiucchiato uno yogurt che avevamo caricato per bene con l’integratore. E poi, dicevamo: vabbè, oggi sta bevendo meno ma sta probabilmente finendo tutto quanto e poi recuperiamo.
E invece ieri sera alle sei, 39.6: e poiché è febbre più alta che mai in questi giorni, la dottoressa ha dato indicazione immediata di iniziare l’antibiotico, perché, a questo punto, potrebbe non essere più il virus ma un’infezione batterica che si sovrappone. E, però, tutto diventa più delicato per le condizioni generali perché lui l’antibiotico lo tollera sempre male.
Insomma, si balla sempre: chissà se le Alte Sfere si ricordano che io ho sempre ballato con la grazia di un paracarro, giusto perché con i pali della luce, vista l’altezza, non reggo il confronto.
Buona giornata.
Angela

mercoledì 5 dicembre 2018

Pure di sottomarca.

Siamo degli stracci: più in dettaglio, dei mocivileda di qualche sottomarca, di quelli che dopo pochissimo sono tutti rotti. Però siamo a casa nostra e non all’ospedale.
Ieri la febbre si è mantenuta tra 38 e 38 e mezzo con una breve pausa al pomeriggio, a mezzanotte era fresco, stamattina alle sei di nuovo caldo.
È venuta la pediatra Santa Subito, oltre che simpaticissima, e non ha trovato segni di infezione: bronchi liberi, orecchie a posto, gola arrossata ma niente placche, sa di tareffaggine virale, e ci sta con la Michi che è stata malata. Per cui, in questo momento, l’antibiotico non servirebbe a nulla, anzi: se è una roba che in tre giorni passa, poi con l’antibiotico mangia e beve ancora meno. Oltretutto, ieri ha avuto anche mal di pancia, per cui ci manca ancora l’antibiotico davvero.
Però: se è virale in tre giorni qualcosa deve cambiare, per cui oggi è il giorno in cui decidiamo. Se non va meglio, rischiamo la sovrapposizione batterica e poi sono guai peggiori: per cui a quel punto prendiamo il benedetto antibiotico, tenendo anche conto che, per fortuna, Fabu lo prende pochissimo in un anno. Insomma, oggi si vedrà.
L’altro versante sono le condizioni generali: per cui rischiamo l’ospedale solo per idratarlo, perché non mangia e non beve.
Ieri la dottoressa ha fatto mille telefonate per capire se fosse stato possibile avere una flebo a casa, anche solo per qualche ora. E non riusciamo: nel senso che qualunque servizio, pubblico o privato, richiede almeno 24 ore di attivazione, e poteva ancora starci. Ma, soprattutto, gli infermieri che lo conoscono hanno detto che non concordano su una strategia simile su Fabullo, perché le sue vene sono troppo complesse e magari la cannula regge 5 minuti, e non si può lasciare sola la famiglia con il rischio di flebiti, per la flebo su Fabu serve un’assistenza specialistica  continua.
Per cui, dobbiamo vedere come va e fin dove reggiamo, lui e noi, anche in base a come evolve la tareffaggine. Ieri  niente cibo e 480 ml di liquidi con i sali minerali, dati con la siringa da 5 ml, approfittando di tutti i secondi in cui era sveglio, fate voi i conti. Diciamo che c’è stato un momento in cui abbiamo pensato che non è detto che l’ospedale sia sempre la scelta meno faticosa: però a casa ci sono più ore in cui siamo in due, quanto meno la notte.
Mammasantissima. Speriamo nel giro di boa oggi.
Buona giornata.
Angela

martedì 4 dicembre 2018

Signori, si balla.

Le danze sono cominciate.
Ieri Fabullo è stato noiosissimo per il mitico brunch di tarda mattina, e pensavo fosse solo perché si stufava. Poi l’ho messo a dormire, dopo un’ora scarsa era già sveglio e ha cominciato a lamentarsi di continuo. E quando è così qualcosa ha sempre.
Ho pensato di aver stretto troppo il tutore per il polso che mettiamo per i sonnellini.
Così l’ho alzato e aveva il respiro affrettato. Prendiamo la febbre, Fabullo mio.
38.6: e bon, partiti. E poi più di 39, e poi di nuovo sui 38 e mezzo, siamo scesi a 37 e mezzo solo ieri sera, nonostante le tachipirine. Saturazione per fortuna perfetta.
Sentita subito la pediatra, oggi viene a vederlo, concordata l’eventuale dose di cortisone in caso di emergenza notturna, che per fortuna non è stata necessaria. Siamo sui 38 costanti.
Ovviamente mangiato e bevuto praticamente nulla, e questo impana sempre tutto, perché rischiamo il ricovero già solo per quello.
Insomma, siamo più che mai in ballo. Cercasi riferimenti nelle alte sfere.
Buona giornata.
Angela

lunedì 3 dicembre 2018

Dio salvi la bellezza dei pensieri.

La Michi ha avuto la febbre tutto venerdì, sempre sopra i 38 che non finiva mai. Poi sabato niente, era solo un cadavere. Ieri molto meglio.
Per cui stamattina è stata spedita a scuola: gli stivali non si mettono, si vede che non depongono bene. Ma almeno niente scarpette di tela con le caviglie di fuori, almeno quelle più pesanti. E niente cappello perché fa scemo, ma almeno il cappuccio in testa. Beati voi che c’avete dei figli furbi, che vi devo dire.
Ogni tanto, però, siamo orgogliosi di non arrivare al pensiero di Ma averne di figli poco furbi con cui discutere per le scarpe con cui camminare da soli al freddo e al gelo, ditemi dove bisogna firmare.
Solo ogni tanto, però: perché qualche volta ci cadiamo, in quel pensiero lì. Altre volte, per fortuna, ci dimentichiamo di essere orgogliosi, nel senso che proprio non arriviamo a formulare l’idea: e meno male, vuol dire che sono spiragli di mente sana. Sono spiragli fondamentali, sapete? È la differenza della tetraggine più assoluta, che porta pian piano a dire che bisogna eliminare tutto ciò che non è essenziale, ma che, alla fine, porta alla mancanza di ogni bellezza: perché è vero che si può sopravvivere anche senza cioccolato e panna e tende colorate e cose belle solo perché sono belle. Ma meno male che il Botticelli e il Michelangelo, e tutti quegli altri che camminavano sulle stesse vie di Luana non se ne sono ricordati, altrimenti addio. E i fiori che diventano belli e basta? Ma che c’entra? C’entra eccome. È per dire  che fare certi pensieri, o non farne altri, per fortuna, fa la differenza su come si arriva a sera.
Per cui abbiamo “festeggiato” la giornata della disabilità continuando a studiare questa nuova legge del Terzo Settore: siamo passati alla parte fiscale, per cui sarà più conveniente fare le donazioni, ma verranno tassate le “attività commerciali”, che vuol dire, per noi, solamente fare una fattura ad un altro ente perché ci paghi delle prestazioni per i bambini così sono gratuite per le famiglie. Con la legge delle onlus, queste attività “commerciali”, poiché, come nel nostro caso rivestivano una parte infinitesimale dell’attività, non erano tassate: perché erano assolute eccezioni, come è giusto, rispetto alle ricevute di donazioni, e comunque evidentemente legate allo scopo sociale e non al guadagno, perché la cifra corrisponde sempre esattamente all’uscita per pagare gli operatori: insomma, non era un profitto. Con la legge nuova sembra che lo saranno, tassate, ovviamente perché capitava troppo spesso che alcune onlus mandassero avanti intere imprese, che di sociale avevano niente, senza pagarci nulla. Ma, nello stesso tempo, forse si fanno dei conti, per capire se si è tassati oppure no, per cui noi forse no, comunque, appunto perché non c'è profitto. Ovviamente è solo per capire se merita o no essere nel Terzo Settore, visti questi particolari: ci sembra di capire di sì, tanto per noi le “parti commerciali” sono appunto minime e, se non ci si iscrive agli albi, si perde il 5permille, e, verosimilmente, la possibilità di accedere a certi bandi, e le facilitazioni per chi dona.
Sempre ovviamente, non abbiamo capito.
Insomma, ancora righe e righe di appunti e domande da fare, per arrivare ad avere tutti i dubbi lì, chiari, per farci aiutare.
Ecco, in giornate cosi, ditemi che è uguale mangiare rape lesse o torta di nocciole.
Detto tutto questo, ce la stiamo prendendo calma perché oggi a Caluso c’è la fiera, e quindi scuole chiuse: e quindi Fabullo fa vacanza. Torniamo a quel discorso là: vietato pensare che non ci va alla Fiera con gli Amici, non fosse altro che per il freddo. Pensiamo che oggi le leggi fiscali non le guardiamo, perché saremo già assai impegnati con Fabullino.
Buona giornata.
Angela