Mattina sociologica.

 Stamattina è uno di quei giorni dal risveglio sociologico.

Allora: molti genitori si rivolgono alla Onlus per avere informazioni su proposte terapeutiche che trovano in giro. Che ovviamente va benissimo.

E noi ci informiamo, parliamo con i riferimenti, e poi cerchiamo di dare messaggi chiari e onesti intellettualmente.

È, talvolta, un discorso delicato: perché è fondamentale che non passi l'idea che si vuole sminuire il lavoro degli altri, perché non è vero.

Semplifichiamo: avete presente quando voi fate un lavoro e lo fate con serietà, competenza, esperienza nel tempo, e aggiornamento continuo. Poi arriva un tizio, fa esattamente le stesse cose (non analizziamo la competenza e la modalità), ma a questo fare le stesse cose dà un nome, inventa un metodo, lo pubblicizza bene, lo vende a prezzi importanti: attenzione, inventa un metodo vuole solo dire che inventa solo il nome del  metodo, ma le cose fatte sono sempre quelle.

Penso che il quadro sia chiaro.

Questa situazione mettetela nel contesto della famiglia che farebbe qualunque cosa per garantire il meglio per il proprio figlio sfortunato: e giustamente, perché il servizio pubblico è solito mettere in croce le Famiglie Isteriche che cercano soluzioni, avanzando contemporaneamente delle proposte riabilitative indegne e ridicole, e chiudiamo subito questo argomento.

Appunto, questo contesto: le famiglie hanno bisogno di capire, è giusto rispondere bene alle domande, motivando bene tutto, cioè le basi neurofisiologiche su cui si basa ogni proposta: però senza fare credere che ci si sente i più intelligenti di tutti, perché non è vero, perché c'è sempre da imparare da tutti, perché cambiare gli stimoli talvolta può fare molto bene al paziente.

Detto tutto questo, la famiglia deve capire, è timorosa, talvolta si è confrontata con altri  ambiti professionali, come dire, un pochino aggressivi nell'offrire il "prodotto". 

Per cui, quando si è gentili, aperti al dialogo, e accoglienti, ad un certo punto arriva la domanda che tutto regge:

Ma se l'approccio riabilitativo è praticamente lo stesso, com'è che quelli il metodo lo fanno pagare almeno 3 volte tanto? Sono loro bravissimi o sono incapaci quelli che si fanno pagare meno? O ci prendono in braccio, con la scusa del metodo? 

Ecco, noi tendenzialmente non rispondiamo a questa domanda: ci limitiamo a dire che noi siamo sempre a disposizione per chiarire ogni scelta terapeutica.

Io credo che la gentilezza e l'accoglienza facciano parte integrante del progetto riabilitativo, non siano un di più. E che nei confronti di chi è evidentemente sfortunato, proporre un "prodotto" con modalità commerciali aggressive sia indegno.

Buona Giornata.

Angela

Amati.

 Succede che l'appartamento in cui andiamo sempre nel Villaggio Incantato, di proprietà di una società che aveva fatto l'investimento di quella ristrutturazione che ha ricavato diverse unità, viene venduto.

E vabbè, c'è poco da dire.

Il punto è che trovare l'equivalente come accessibilità, presenza di lavatrice e prezzo accettabile, è praticamente un terno al lotto. Deve essere, di questi anni qui, un posto non troppo in basso, ormai la mitica mezza montagna è calda, e non ha senso, se l'obbiettivo è far uscire Fabu di casa. Non può essere troppo distante, per Fabu è diventato difficile.

Oltretutto il Villaggio Incantato è un posto piccino picció, non ci sono tanti posti, figuriamoci con quelle caratteristiche. 

E quindi? E quindi ci dispiace tantissimo. Siamo stati così felici lì.

Ma: tutto il Villaggio Incantato si sta attivando per trovarci un posto.

Ecco: come andrà a finire non si sa, però è bellissimo essere amati.

Buona Giornata.

Angela

Sempre la luna e il dito

 In questi giorni ho chiaccherato con la Madre Isterica di un ragazzo disabile: non è una disabilità neurologica ma che coinvolge l'aspetto cardio respiratorio e, poi conseguentemente, le condizioni generali. Quindi una Persona completamente autonoma, che ha concluso un percorso universitario con una qualifica tecnica molto richiesta, ma che non trova uno straccio di lavoro, mentre tutti i suoi compagni di corso sì.

Il punto è: è inserito nelle categorie fragili, che per un'azienda può essere appetibile, se ne ha ancora la necessità, se quel posto non è già occupato. Arriviamoci al punto: il ragazzo è interessante per le sue competenze, che per di più sono passibili di grandi sgravi fiscali. Ma: viene il momento in cui emerge che le condizioni di salute di questo ragazzo gli permettono di essere presente solo a part time; e, soprattutto, emerge l'eventualità, non scontata ma possibile, che questo ragazzo possa avere una serie di complicazioni o necessità che lo costringano ad assentarsi dal lavoro.

Ma quindi io non potrò mai fare nulla? chiede lui. Non lo so, risponde la Madre Isterica.

E, ovviamente, abbiamo fatto le Madri Isteriche insieme: sostanzialmente si entra nel discorso per cui servono delle figure professionali che non ci sono, e, quando ci sono, la politica del lavoro è non esattamente sempre semplice e vantaggiosa. Per cui investire su un dipendente, che magari poi non c'è, non è una buona idea, tenendo conto che le aziende non vivono propriamente tempi d'oro, e le spese, anche con eventuali sgravi fiscali, devono portare a qualcosa: anche perché se la barca affonda, si porta dietro tutto.

Ed eccolo il punto: diventa ingiusto dire semplicemente che la faccenda dell'inclusione dei disabili è aria fritta perché poi gli altri non li vogliono, pensando sempre e solo all'alibi culturale della non accettazione del diverso. 

La verità è che se le condizioni economiche sono complesse, le categorie più fragili sono sempre più esposte a qualunque conseguenza: è una situazione che si ripropone in ogni ambito.

E quindi c'e la seria probabilità che istituire semplicemente le famose assunzioni obbligatorie non sia proprio sufficiente, se poi le aziende, comunque non sanno manco come girarsi per stare in piedi.

Insomma, l'inclusione passa da contesti sociali stabili, con le dovute risorse, sempre, sul lavoro, come a scuola, e via discorrendo.

Eccolo il punto: bisogna sempre guardare la luna e non il dito che la indica. 

Buona Giornata.

Angela 

Pensieri caldi.

 Ma è chiaro che siamo dei turùlu, e oltre a essere chiaro non è nemmeno una novità. 

Dei turùlu, perché non ci ricordiamo mai nulla che appartiene al mondo che sfioriamo.

E quindi non ci ricordavamo proprio che era Thanksgiving.

Ma poi è giunto alle nostre povere menti tuonate, e siamo stati contenti.

Abbiamo ringraziato per essere a casa nostra, e, di più, per essere al caldo perché siamo riusciti a pagare la bolletta, con acrobazie che manco al circo, e di questi tempi altro che sentirsi grati di questo.

Abbiamo ringraziato per Voi, Amici Amati, sempre con noi, senza mai essere stanchi delle nostre avventure: disavventure. 

Perché sempre ci aiutate in mille e mille modi. È che la gratitudine non ha abbastanza parole, solo occhi stellati, pensieri caldi, auguri luminosi che percorrono lunghe vie.

Sempre ovviamente, non abbiamo preparato la Cena del Ringraziamento: e ammettiamo che non sarebbe stato possibile nemmeno se ce lo fossimo ricordato. Rispetto a un po'di tempo fa è tutta festa, ma quelli in forma sono un'altra cosa.

Eppure: abbiamo ricevuto pollo purea e torcetti. Thanksgiving.

Vi abbracciamo.

Buona Giornata.

Angela 

Sempre muti.

 Oh sì. Sempre facendo finta di niente. 

Però intanto ieri è venuta in supporto una Ragazza Comitatesca, perché noi abbiamo bisogno di supporto, non c'è niente da fare: quelle robe che se Quelli Che Sanno dicono che non capiscono dove stia il problema, stiamo tutto il giorno in casa, possiamo organizzare la nostra giornata a piacimento, godere di libera vita sociale al caldo della casa, contarcela in pace invitando ospiti, eccetera eccetera: ecco, se lo dicono, rischiano un movimento di scarpa volante che atterra sul loro lobo frontale, metti mai che serva anche a farli diventare furbi. Nello specifico, per ciò che riguarda il suddetto elemento di outfit volante, propongo un anfibio con rinforzi metallici, cerchiamo l'efficacia.

Da capo, perché ovviamente ho divagato, adoro darmi al vagabondaggio.

E quindi è venuta questa Ragazza, e abbiamo messo su messo giù fatto respiratoria aspettato perché è arrivata la crisi epilettica e giriamolo di là e poi però è stato seduto.

Guardando il documentario dei camion.

Un'oretta.

Ma io nulla vi ho detto.

Buona Giornata.

Angela

L'attimo dei professionisti.

 Ieri c'era qui l'Assistente di Fabullo e l'abbiamo messo seduto, che è ciò che deve dare il giro di vite, e lui ha poca resistenza, e vuole dormire , eccetera. Magari andando a spasso andrebbe meglio, ma in questi giorni non è fattibile: per carità, nulla a che vedere con i novembri da memorie infantili, ma l'aria ora è molto più che fresca, e rogne non ne cerchiamo, che già ci trovano da sole.

E ieri l'Assistente gliela contava, io pulivo carote, lui guardava un suo must: Marley vita da cucciolo: che sarebbe proprio Marley, come il nostro Chester Amatissimo di Donna Paola, ma un prequel: dopo il successone del film, hanno inventato una roba divertentissima su di lui solo da cucciolo, e Fabullo diventa matto.  

E, in tutto ciò, è stato seduto più di un'ora, che noi facevamo finta di niente, che non gli venisse in mente di lamentarsi. Non diciamo nulla, shhh, muoviamoci con circospezione, come se nulla fosse .

Alla fine abbiamo dovuto interrompere il tutto per la fisioterapia respiratoria, però è davvero la prima volta che è andata così liscia. 

Solita regola: come andrà oggi non è dato saperlo, ma ieri è stato un mezzo miracolo. E noi abbiamo colto l'attimo e siamo stati contenti, professionisti dell'istante.

Buona Giornata.

Angela 

La passione.

 Fabullo ha sviluppato, come dire, una passione smisurata per il Maggiolino Herbie, che guardiamo in tutte le salse, nelle sue avventure originali, e in tutte quelle seguenti, il Messico, l'oceano, Montecarlo, l'ultima nella gara dove si gira in tondo in Florida, perdonate la spiegazione poco tecnica, so che capirete.

Sostanzialmente: fa ammattire (nel profondo nord ovest: fa venire lùrd) finché non si guarda quello, 'sta macchina che fa quello che vuole, desiderio compulsivo e foriero di grande divertimento, risate fino al cielo, sgambettamenti che riempiono i momenti in cui sta benino: brevi, i momenti. Pazienza.

Chissà se è perché Herbie corre travolgendo tutto e sbatte gli occhioni. O, appunto, perché Herbie può decidere cosa fare.

Vabbè. 

Cogliamo l'attimo. Ci sono attimi buoni. In rianimazione mica c'erano, in fondo.

Buona Giornata.

Angela 

Urgente ma più urgente.

 Con la raccolta fondi per il nuovo vibra abbiamo superato i 3000 euro, e abbiamo anche dato a fondo a svariate bustine di sali minerali, indispensabili quando la ciribiricoccola gira come una trottola, come la girella di Toro Farcito, come i vortici, e tutte quelle robe lì. Insomma, quando le cose da fare tutte quante contemporaneamente sono troppe, troppe, troppe, travolgenti, incipienti, per cui non vale più la regola del prima l'urgente e poi l'importante: perché tutto è urgente uguale, bisogna arrivare a distinguere il più urgente dell'urgente. 

Come dicevano giustamente gli Amici Amati sul Monte Rosa: primo, sempre apprezzare la bellezza; primo uguale, vedere la bellezza vuole dire poterla vedere, essere per esempio fuori casa. Sempre per esempio, ieri non è successo: non di vedere la cima, ma nemmeno il garage, 25 passi sono stati troppi.

E quindi: occuparsi di Fabullo è urgente e importante esattamente come è urgente ed importante occuparsi della Onlus e del vibra, con tutte le procedure richieste. 

Per altro Fabullo, in questi giorni, si lamenta tantissimo e dolorosamente, soprattutto la notte, se non si lamenta dorme come un sasso stravolto, per brevi momenti, e poi si lamenta di nuovo.

Un mese e mezzo dalla dimissione, mah.

Chissà se ha dolori.

Chissà se i livelli di Depakin che salgono gli danno fastidio, facciamo i prelievi il 30.

Chissà.

Intanto cerchiamo di avere il vibra, e di arrivare a farlo uscire di casa per usarlo. Tutto insieme.

Altro che sali minerali.

Buona Giornata.

Angela

Apprezzare l'oro.

 Ieri ci sono state delle contingenze cosmiche.

Non tutte lo erano: che Paulo Aimo Operativo abbia preso delle ore di permesso perché era necessario andare a Torino a ritirare il nuovo piano terapeutico della cannabis, che poi andava portato alla farmacia ospedaliera di Ivrea, fermandosi nel mezzo per il recupero Inovelon, non ha nulla di magico: è pianificazione pura, anche abbastanza avanzata, permetteteci la presunzione: abbiamo incastrato tutte le possibilità in modo da trovare tutti gli orari di apertura delle varie sedi congruenti ad un giro concentrato in qualche ora, in modo da togliercela. Siamo agende viventi.

La contingenza invece è la seguente: che, data la predetta progettazione temporale, sono volata a fare la spesa con il chiaro invece che la sera tardi, ovviamente sempre concentrando tutto in tempi compressi, altro che il dado, con il mitico pizzino diviso per aree (che poi pensavano di fregarmi, i geni del marketing, spostando tutto perché hanno messo i panettoni, ma la topografia è la stessa dello scorso anno e quindi la mezz'ora netta è stata rispettata, e il torrone ricoperto non mi ha portato sulla cattiva strada): e quindi ero di ritorno alle quattro e mezza mentre il sole tramontava a ovest e i riflessi tingevano d'oro il Monte Rosa, proprio in quell'istante lì.

E io ho fatto la provinciale che andava ai tre all'ora per ammirare, e godersi la luce, e i profili viola del resto delle vette in tutto quel dorato.

La provinciale, perché è un dato fondamentale guidare su una stradetta e non tra il traffico compulsivo, per pigliarsi quel lusso lì.

Signora Mia, ma tutto questo blateramento per dire che ha visto quella cima, che sta lì da sempre, che è alta, e si nota bene tra le Alpi, eccetera eccetera, tutte queste storie?

Dicono Quelli Che Sanno.

Si: che provino loro a non vederla mai, la cima. Che lo so che sta lì, dietro di noi, che c'è. Ma vedere oltre alle quattro pareti è sempre da apprezzare a fondo.

Buona Giornata.

Angela 

Prima fase.

 E nuovamente tranquilli: Signora Mia,  ma guardi che i suoi ragguagli interessano solo Lei, dicono Quelli Che Sanno che, non è mai chiaro perché, sono sempre scocciati dalle nostre chiacchiere qui. A me sembra che, banalmente, non gliel'ha mica detto il medico di leggere, con tante brillanti attività a cui dedicarsi. Poiché è incomprensibile alla mia povera mente, guardiamo e passiamo.

E ripartiamo, perché ovviamente mi sono persa nel divagare, dandomi al mitico vagabondaggio, come dice Boog, che è tutto merito suo, adesso la pianto e vi spiego.

Dicevo.

Tranquilli, non ho urlato scompensando mezzo emisfero boreale, perché, annunciazió annunciazió, l'INPS ha comunicato che l'assegno unico è a posto, nello specifico: la richiesta è stata accolta. Che, per l'appunto, mi auguro voglia dire che tutto ci danno arretrati compresi: ed è merito di Boog, altrimenti non si spiega:  lui ha dato la sveglia, e ieri è arrivata la mail. Magico Boog, ma questo fa parte dei postulati che non richiedono dimostrazione, sono in quanto sono.

E se è fatta, è fatta per ora per il post compleanno: in realtà devo ancora mandare all'Asl il verbale di invalidità nuovo, per l'aggiornamento delle esenzioni: ho bamblinato perché tanto Fabullo era coperto dal codice della malattia rara, che comprende tutto e non scade mai. Non ci fosse  l'esenzione per patologia, il disabile paga le prestazioni fino all'arrivo del nuovo verbale.

Così è.

Roba che uno è contento di avere una malattia rara, solo per dire la follia.

Detto questo, che questa prima parte di pratiche sia conclusa in meno di due mesi, vi assicuro che è un record assoluto, abbiamo lavorato come asini ma siamo stati innegabilmente fortunati.

Fortunati, boiafaus.

A questo punto, aspettiamo la chiamata, probabilmente imminente, per la nomina a tutore provvisorio, e poi si riparte con la nuova giostra di pratiche.

Qui perseguiamo l'obbiettivo di stare seduti più di mezz'ora, il che ci consentirebbe di uscire di casa: per ora non è che andiamo proprio avanti, ma vabbè.

Buona Giornata.

Angela 

La sedia.

 Tranquilli: non ci sono stati episodi tellurici degni di nota perché non ho urlato.

E non ho urlato perché non abbiamo ricevuto ragguagli dalla sede competente.

Vi racconto i dettagli che cambiano almeno un po' la giornata: che sapete che adesso abbiamo un supporto di sei ore settimanali, dopo lunga e penosa attesa, e bieche discussioni, soprattutto assurde e inconcludenti.

Abbiamo fatto il conto che sulle 98 ore di assistenza settimanale incidono per lo zero virgola, soprattutto se l'intervento viene contestualizzato sulla vita, cioè su tanti anni di stanchezza non valutati.

Detto questo, pensiamo alla qualità di quelle sei ore: Fabullo è felice quando arriva la sua assistente, in quelle due ore si occupa di almeno una terapia respiratoria, io mi porto avanti a fare un po' di cose, e, giuro, erano anni che la casa non era così ordinata.

Fermi tutti: mettiamo i mitici puntini: non vuole dire che laviamo i vetri, che imbianchiamo le pareti, che tiriamo giù centinaia di libri e spolveriamo, per la carità.

Vuole dire, però, per esempio, che possiamo sederci sulle sedie (con moderazione, non ho detto che abbiamo il piacere di stravaccarci) perché non sono ingombre di sette lavatrici da piegare perché le ceste sono già piene. 

E noi siamo persone semplici, di poche pretese. 

E quindi siamo contenti, felici di una sedia. 

Buona Giornata.

Angela 

Scimmia urlatrice. Di più.

 Così abbiamo nuovamente scritto a INPS RISPONDE per sapere se avessero delle novità per il nostro assegno unico. Almeno ottobre, e novembre da capire.

Dopo svariati giorni hanno risposto che passano la nostra richiesta alla sede di competenza.

E adesso stanno nuovamente passando svariati giorni. Al momento sono, più precisamente, indefiniti giorni, non essendovi previsione non dico di soluzione, ma quanto meno di presenza. Non è ancora chiaro se gli stessi indefiniti si trasformeranno in infiniti: le sfumature linguistiche sono sfaccettate, luccicanti, per carità.

Fatto sta che un servizio dovrebbe servire. Altrimenti diventa una sevizia: era brutta, lo so, lo dico io prima che arrivi LA PAOLA, mi pento e mi dolgo, non era voluta, è stata il parto spontaneo di una mente estenuata.

Però: se dalla sede di competenza ci spiegano in quattro righe secche che dobbiamo leggere la descrizione del servizio sul portale giuro che urlo.

Urlo.

Sarà che ieri ho fatto il letto oggi: non è un problema, si sa, è che mi serviva per piegare tre ceste di roba, che infatti non ho piegato, perché il tavolo era dedicato ai farmaci e alle scartoffie. Sarà per quello che sono così poco simpatica in modo assolutamente immotivato.

Però davvero: urlo più di ogni scimmia urlatrice. E dopo che ho urlato, eventualmente anche durante, devo valutare, io chiedo: ma a parte le risposte sceme, che vi perdoniamo, ce li date 'sti assegni?

La misteriosa vita burocratica delle Famiglie Isteriche. 

Buona Giornata.

Angela 

Vertigini e azioni concludenti.

 Ieri veramente abbiamo avuto le vertigini. Nel senso che è cominciata la domenica, che  qualcuno disse che il settimo giorno si riposa. Si vede che noi non abbiamo ascoltato bene.

Perché la domenica è il giorno dedicato a tutta la burocrazia, agli acquisti dei farmaci in fascia C e degli integratori, il tutto comparando tutte le farmacie online, e a tutto ciò che possiamo fare per portarci avanti per la settimana. Facciamo anche il bagno a Fabullo, perché siamo in due. 

Comunque: ce lo ricordiamo ancora il tempo in cui preparavamo la torta, mettevamo fuori la testa e la tenevamo anche lì per svariati minuti, tenevamo pronto il caffè per chi passava al volo. 

Il ricordo è assodato.

Però è appunto tale. Ieri il sole era dorato, tutti erano fuori a dire mille parole.

E invece noi ricadiamo nelle vertigini: ovviamente ieri c'era anche tutta la gestione della piattaforma della Onlus, che è un'avventura meravigliosa, non priva di ansie sui risultati, ma molto impegnativa. 

Per altro, i conti di ottobre dicono anche che la Onlus ha offerto 1360 euro di terapie: qualcosa di buono dovremo pur aver  fatto, azioni concludenti.

Dicevamo: le vertigini.

E come le abbiamo risolte?

Negativo.

Non le abbiamo risolte. Siamo rimasti invischiati nel gorgo delle cose da fare, senza riemergere.

Ogni tanto suppongo che Quelli Che Sanno abbiano tutto il tempo di sapere perché non è proprio che siano impegnati a fare.

Vabbè. Pazienza. Non è che si posa  essere di cattivo umore solo perché si è avuta una domenica impegnativa. Due domeniche. Tre domeniche. Altre domeniche. Suvvia.

Buona Giornata.

Angela 

Partiti, Vibrazione galattica.

 Partiti con la piattaforma per la nuova tecnologia Vibra, che le Alte Sfere ce la mandino buona. Molto buona. Buonissima.

Ci serve 'sta Vibra. Serve sicuramente a tutti: a Fabullo, per altro, serve come l'aria, proprio nel senso che lo aiuta anche a respirare meglio, lavorando sui muscoli giusti.

E, per altro, speriamo di cavarcela con l'altra tecnologia: cioè la gestione della piattaforma. Che abbiamo scelto quella più economica (traduzione: gratis), e abbiamo fatto bene, il sistema assurdo non ci avrà: però le incombenze varie sono da seguire, e non è che che noi si sia troppo brillanti.

Per altro, per ora, c'è già un impiccio: al momento si vedono nella grafica solo le donazioni ricevute via bonifico. In realtà sono entrati anche 400 euro da PayPal, che sono entrati davvero, sono già sul conto della Onlus, con la causale e tutti i dati corretti, ma la "rotella" non li visualizza. I tecnici della piattaforma ci hanno già risposto ieri sera a mezzanotte, hanno preso in carico il problema e speriamo si risolva più che in fretta.

E quindi, sempre e quindi: è doppiamente una scommessa.

Il link è il seguente:

https://buonacausa.org/cause/pervibrareinsieme

Disseminate (come dicono Quelli Che Sanno) come scatenare una buona offensiva, che di questi tempi è una bella notizia a prescindere.

E che vi devo dire? Che vibrino pure le galassie, che siano con noi.

Vi abbracciamo.

Buona Giornata.

Angela 

Contributi futuri. Canzoncine presenti.

 E quindi abbiamo ultimato la costruzione della raccolta fondi per la Onlus, tra poco sarà operativa, poi vi informo.

Non abbiamo altre notizie per le menate dell'Inps: che però menate non sono, noi lo vogliamo l'assegno, pure quello di ottobre.

Approposito di contributi: nel nostro lavoro (volontario il lavoro: bisogna dirlo perché Quelli Che Sanno ci tengono) con la Onlus, stanno arrivando tante richieste di informazioni sui nuovi supporti che pare ci saranno per l'assistenza ai disabili.

È tutto vero, se ne parla da qualche mese, le commissioni dei lavori stanno producendo le scartoffie, per l'utilizzo dei fondi europei.

Ci sono normative nazionali e regionali.

Allora: è ovviamente un'idea nobile, ma stiamo a vedere bene che cosa succede.

Perché:

- molto è legato a varie commissioni di valutazione che a loro volta si basano sulle valutazioni degli ambiti: e qui Vi ricordo che sono in questo amatissimo blog simboleggiati dalla brillante signora che ha detto alla Ragazza Che È Venuta Alta, appunto, "ma come sei venuta alta", tenendo conto che la brillantona ha preso in carico la Ragazza da adulta, perché per lei tutto è cominciato lì: per dire la presenza intellettiva. Oppure che, con famiglie che chiedono aiuto da anni e anni, in modo scritto e formale, ad un certo punto cadono dal pero con importanti esternazioni: ma avevate bisogno? Ma non lo sapevamo!!! 

Ecco: ammettiamo che non è rassicurante.

- perché comunque si tratta di vedere dove si arriva con i fondi, perché la possibilità di rientrare in graduatoria ma di non accedere al servizio perché sono finiti i soldi non è remota.

- perché comunque i fondi saranno giustamente legati a degli obbiettivi specifici: devono essere spesi in assistenza e non perché Sono andato alla boutique tutta gente molto chic (mia cara, vanno bene le citazioni musicali ma questa è taaaanto di nicchia, dice LA PAOLA. Che ha sempre ragione come sempre, dico io, e non c'entra un emerito accidenti, ma non ho resistito). Ma: va visto se gli obbiettivi specifici saranno ampi o se alla fine alcuni utenti rischieranno di buttare dei soldi in qualcosa e di essere in emergenza per qualcos'altro. E non è che i disabili non si accontentano mai: è che l'ONU ha appena bacchettato l'Italia perché pensa in termini di servizi personalizzati e non individualizzati.

Non è una di quelle precisazioni di chi sta seduto sul mitico taburetto: perché un servizio personalizzato è solo una roba standard, anche dal punto di vista della rendicontazione economica, che viene offerta al singolo e non al gruppo: un esempio per tutti: l'Ambito che propone la piscina alle otto del mattino già in acqua, o così o niente. È per la singola persona: che non se ne fa niente, che quindi rinuncia, perché questi disabili sono solo buoni a lamentarsi.

Il servizio individualizzato è quello che invece è chiede quella persona, che potrebbe anche essere la pettinatrice a casa, piuttosto che il medico specialista da pagare.

E se lo dice l'ONU posso tranquillamente andare a cantare Son due ore che ti aspetto: perché adesso mi è venuta in mente, non !a cantavo da quando avevo 24 anni, e mica posso esimermi, per la gioia dei Vicinato.

Buona Giornata.

Angela 

Prendere atto, tutta festa.

 Per fortuna l'equilibrio è ripristinato: il nostro equilibrio, oscillante al minimo alito di zefiro, ma non flessibile come un giunco che sempre resiste, ahimè. Fragile come un baccarat, come le ali di un angelo, un petalo di rosa, un pistillo di mughetto, soffiato a Murano. Però è andata, nel senso che non ieri era come al solito di questi tempi, il che vuole dire tutta festa rispetto al lunedì.

In tutte le infinite corse e giri e piroette della giornata, e sveglie, timer, biglietti, mai perdere il filo, alternare attività a riposo, abbiamo anche miracolosamente ritagliato un venti minuti di passeggiata autunnale, con chiacchierata annessa, manco a dirlo.

L'obbiettivo è trasportarlo in fisioterapia: lunedì è stato l'esperimento, e per il momento, evidentemente, non funziona. Anche se la Onlus è più lontana, è vero, ma poi sta due ore sul lettino e viene trattato, ne esce meglio di come è entrato: però è prematuro, è evidente. Tenendo conto che stare fuori casa vuole poi dire recuperare su fisioterapia respiratoria e pasti. 

Concretamente, è ancora presto.

Non è un'importante competenza di pianificazione manageriale. È presa d'atto.

Stare al primo danno.

Non cercarsi rogne.

Ulteriori rogne.

Insomma, avete capito.

Ieri sera abbiamo scritto all'Inps per l'assegno unico, nuovo passaggio, vediamo quanto ci mettiamo.

Buona Giornata.

Angela.

Densità

Mettiamola così: giornata densa. 

Iniziata con il Medico Santo Subito, che è sempre un piacere.

Poi è arrivata la notizia che l'INPS ha approvato tutta la documentazione che abbiamo mandato, compresa la benedetta dichiarazione in sostituzione dell'improducibile scartoffia richiesta: e quindi abbiamo risolto questa grana, e meno male, sospiro di sollievo, non sapevamo veramente più cosa fare. Abbiamo nuovamente i permessi lavorativi.

Poi abbiamo lavato e preparato Fabu e siamo andati in tribunale, tutto liscio il viaggio, ovviamente breve. Tutto liscio il parcheggio, lì davanti davanti. L'Amica Autorità era lì per noi ad aspettarci.

Però, passato il metal detector, dove sono stati gentilissimi, Fabu si è completamente sballato. Che abbia avuto paura di andare in un brutto posto, magari l'ospedale, chi lo sa. O a quel punto era già stanco, per la sua attuale autonomia, scarsa. Fatto sta che era pallido come un cencio, si lamentava tantissimo. Il giudice ha detto al volo che poteva tranquillamente girellare in corridoio con papà per tranquillizzarsi. Noi abbiamo proceduto in pochi minuti: il giudice ha detto che la documentazione era perfetta, non era il caso di tormentare nessuno e, sempre al volo, ha scritto che si procede con la nomina del tutore provvisorio, per non lasciarci nel limbo a lungo. Tutto dovrebbe essere effettivo in poche settimane e poi la tutela definitiva ci sarà, ma almeno saremo meno bloccati, soprattutto per le autorizzazioni mediche. È stato gentilissimo.

E poi siamo tornati, Fabu ha sempre pianto finché non lo abbiamo sdraiato a casa. 

E poi è stato, come dire, impanato tutto il pomeriggio: stanco ma insonne, forse troppo stanco, forse dolente, chi lo sa. 

Sostanzialmente, speriamo che oggi sia diverso.

E intanto siamo andati avanti con l'organizzazione della piattaforma per la raccolta fondi.

E messo insieme un pranzo al posto di merenda e una cena per provare ad andare a dormire.

E negli intermezzi ho guardato l'ispettore Barnaby, ovviamente senza capirci un accidenti, perché non è una roba da intermezzi, ma da attenzione e concentrazione selettiva, una roba da stare seduti, in parole povere. O per la carità.

Diciamo che è stata una giornata densa. Non ci siamo annoiati, ecco.

Tra le tante aspirazioni ci sono le pantofole e una copertina. Guardare Barnaby in poltrona e capire chi è stato.

Ma proprio Barnaby, mia cara? Chiede LA PAOLA. Ma sì, dico io.

Buona Giornata.

Angela

Taburetto e trottolamento.

 Il vantaggio dell'essere umani è che il sole sorge sempre, per la carità, come insegnano i saggi; per fortuna, però, ci è consentito anche dire che fa parte del vantaggio suddetto anche il fatto che lo stesso sole inoltre tramonti sugli anniversari complessi. Sarà l'ora solare, che fa buio presto, ma tutto alla fine è scivolato via.

Può essere che sia che stiamo diventando molto zén. Oppure, anche, che non abbiamo avuto il tempo di pensare, vista la mole di cose da fare. Per carità: Quelli Che Sanno ci spiegano sempre che i dolori non vanno rimossi ma interiorizzati. Va detto, però, che forse Quelli Che Sanno, seduti sul mitico taburetto del pensatore (nel profondo nord ovest ovviamente, altrove sarà uno sgabello che non so come si chiami), non colgono propriamente il segno, coerentemente: non è proprio rimozione, è, come dire, trottolamento, girare girare per fare tutto: non il tenersi impegnati per non pensare e non ascendere ai vertici della consapevolezza, ma proprio non avere tempo e basta. 

Insomma, ci spiace tanto per Quelli Che Sanno, lasciamo a loro la fatica del pettinare le bambole. 

Perché invece di pettinare, spolverare piante carnivore, raddrizzare le curve e altre amenità, abbiamo trafficato e spedito a sera una doppia comunicazione all'Inps, mail ordinaria e PEC, con annessa dichiarazione di richiesta di questi benedetti permessi lavorativi e motivazione del fatto per cui Fabullo non firma e non firma manco il tutore, poiché ancora non c'è.

Scritto letto mandato a correggere corretto riletto stampato firmato scansionato scaricato spedito infine alle 19.

E speriamo funzioni; per esempio, oggi, i permessi servirebbero, perché andiamo all'udienza con il giudice, che porterà, con calma, alla conclusione del procedimento per cui, per l'appunto, tra le altre cose, il tutore potrà eventualmente firmare per chiedere i permessi. Aggiungi acqua e ottieni acqua.

Fermiamo ogni alto pensiero, sublime e aulico: è vero che oggi sarà triste, umiliante, assurdo e paradossale. La verità è che, attualmente, noi siamo terra terra: e quindi siamo piuttosto preoccupati dal parcheggio, i tempi, l'autonomia di Fabu seduto, che è ancora scarsa, il controllo delle saturazioni se si affatica, l'idea del chissà se abbiamo fatto bene a non chiedere l'intervento domiciliare, però così abbiamo fatto prima, infilati alla veloce. Per fortuna è solo Ivrea, con spazi più ridotti da percorrere e tutti che si supportano.

Poi magari, quindi, arriveremo alla dimensione psicologica, ma dopo, così Quelli Che Sanno potranno disquisire, sul mitico taburetto.

Mia cara, dice LA PAOLA, ma mi spieghi perché ti sei piantata con il taburetto? Ma non lo so, dico io, idea emersa nella mia povera mente, immagino: però è un'idea che mi piace, lo confesso, il taburetto che potrebbe anche essere una seduta istituzionale, dalla sedia alla poltrona pluri imbottita, dipende dall'altezza del ruolo: ma resta sempre il taburetto, quello inconcludente, di chi sta seduto avulso dalla conoscenza della concretezza quotidiana delle situazioni. 

Così, invece che stare seduti, facciamo prima la visita con il Medico Santo Subito, sempre benedetto, e poi mettiamo Fabullo sul furgone e andiamo in tribunale. 

E finirà poi anche oggi, che vi devo dire.

Vi abbracciamo.

Buona Giornata.

Angela 

Sarà che.

 Niente abbiamo risolto. N I E N T E. 

Detto proprio così. La questione è stata analizzata dal Comune di sotto e di sopra e di qui e di là e la questione è stata sempre quella: noi che tipo di funzionari siamo che possiamo convalidare il fatto che Fabio non può fare un atto notorio? Non possiamo. E lui ha già una carta di identità senza firma, ed è valida, non è scaduta, non siamo noi quelli che possono essere utili. 

Quindi: con la Signora del CAF, Santa Subito, e con l'Autorità, e lì la Santificazione è assodata da sempre, abbiamo prodotto una dichiarazione di Paulo Aimo Richiedente i permessi.

E poi davvero non sappiamo più cosa dire. 

Pure l'assegno unico tace, con cui si potrebbero pagare un pochino le bollette.

Il punto è: se noi non facessimo nulla tutto il dì, stessimo lì seduti a meditare sull'ignoto, aspettando che tutto ci raggiunga come le pere che cadono, senza, per altro, andare sotto il pero: ecco, allora vabbè.

Ma noi giriamo come trottole per ore e ore tutto il tempo, con gli auricolari per telefonare intanto che guardiamo Fabullo, e il tablet sempre in mano mentre si fa altro, perché il tablet concede di non sedersi: e nonostante tutto, non combiniamo niente.

Vabbè, sarà che è il 4 novembre, quando tutto cominciò. E noi abbiamo un pessimo rapporto con questo giorno, chiediamo venia. Però suggeriamo con grande accortezza a Quelli Che Sanno di non dipensarci oggi interessanti consigli zen sulla gestione dei traumi: oggi non siamo proprio diplomatici nel rispondere sull'eventuale possibile destinazione appropriata per i suddetti consigli.

Che vi devo dire.

Vi abbraccio.

Buona Giornata.

Angela 

Gabola cosmica.

 Ma Luana altro che lì a spicciare cose. Avrà già fatto ipotesi di bilancio, provveduto ai versamenti, scaricato fatture!!! E noi la abbracciamo!!!

Per quanto riguarda noi, oggi dobbiamo capire, è fondamentale, perché è un dubbio cosmico.

Noi ci teniamo a queste cose.

Però preamboliamo.

Ieri abbiamo trafficato come dei matti ancora su questa storia della dichiarazione di atto notorio firmata da Fabio perché Paulo Aimo Lavoratore possa avere i permessi lavorativi 104, i cui requisiti non sono mai cessati ma bisogna dimostrare all'Inps ciò che l'Inps ha dichiarato.

Abbiamo trafficato come matti proprio nel senso che non siamo arrivati a praticamente niente, come se avessimo passato la giornata seduti su un taburetto con un cucchiaio a svuotare il mare.

Il punto sostanzialmente è: i CAF non si sono mai trovati in questa situazione. Il che permette di dire che siamo nel mezzo di qualche ingranaggio impazzito che va per i fatti suoi senza che nessuno possa fermarlo. Voglia fermarlo, oserei dire.

I vari professionisti dei Caf si sono sentiti mobilitando mezza regione: alla fine è venuto fuori che una famiglia si è trovata in questo impiccio e ha fatto fare una procedura in Comune, in cui un pubblico ufficiale ha dichiarato che Fabu non firma. 

Fabio ha gia la carta di identità, che scade nel 2023, in cui è segnalata l'impossibilità di firma: potrebbe essere necessario rifarla perché venga rilasciata ad un maggiorenne ed è possibile che quello annulli la richiesta di atto notorio firmato.

Si tratta però di capire se un pubblico ufficiale possa prendersi questa responsabilità quando non c'è ancora l'interdizione.

Mah.

Comunque: noi siamo i soliti provinciali, quelli con le ciabatte, e questo ci concede delle cose. Tipo chiamare la nostra Sindaca in tempo zero. Che si è appuntata tutto, comincia a sentire e stamattina alle otto e mezza abbiamo appuntamento telefonico con lei e gli operatori.

Preambolo finito.

Adesso dobbiamo disquisire tra noi, Amici Amati, su un nostro argomento principe.

Il seguente: i pensieri funzionano, oppure no? Arrivano, oppure no? Marzulliamo.

Noi abbiamo sempre pensato di sì, ammettiamolo.

Ma allora, se funzionano: il competente ufficio dell'Inps dovrebbe essere momentaneamente disabilitato per un'emergenza. Nel senso che tutti i competenti operatori dovrebbero essere a lungo impegnati in locali atti anche all'idromassaggio, ma impegnati in altre attività, per dirla elegantemente. Per forza. Perché con tutto il mio impegno di essere tanto una brava persona, i miei pensieri verso il suddetto ufficio hanno percorso quelle strade lì. Ammetto.

Quindi: com'è 'sta teoria dei pensieri? Vale, oppure no?

Va detta una cosa: che con i tempi biblici che contraddistinguono ogni operazione, potrebbe anche esserci una disabilitazione provvisoria, e nessuno se ne accorge.

Forse la gabola cosmica si spiega così.

Buona Giornata.

Angela 

La luna davvero.

 Storia di lavoro in Onlus.

Storia importante, con tante sfaccettature.

Dopo tanti pensieri, studi, prove, valutazioni; e poi nuovi pensieri, nuovi studi, riprove, rivalutazioni, il che vuol dire tante ore dedicate: dopo tutto questo è stato individuato un girello per un bambino. Un girello che non solo gli permettesse di spostarsi in qualche modo, ma di evolvere, di esercitare il cammino in modo da migliorare e da arrivare a passi successivi.

Perché le stesse valutazioni facevano capire che era un obbiettivo possibile: l'evoluzione, non l'accontentarsi.

Dicevamo: tante ore dedicate:  non per fare cadere le cose dall'alto, ma perché era necessario, è così che si deve fare.

Il girello individuato era indubbiamente particolare, non si usa tanto, ma per quel bambino ci voleva quello: erano stati ovviamente valutati tutti. Serviva quello.

In quanto particolare, era ovviamente più costoso.

I terapisti e la famiglia sono andati dallo specialista con il preventivo e il girello e tutti gli appunti di valutazione: lo specialista è stato d'accordo, ma ha detto: è troppo caro, pensiamo ad altro.

Dottore, guardi, le facciamo vedere le prove con tutto il resto. Gli altri modelli non possono funzionare per le ragioni x e y e z.

Lo specialista ha detto che era vero: però il preventivo sfora ciò che ci è concesso.

Vero: ma al bambino serve questo.

Lo specialista ha detto che era vero, e quindi si è preso la responsabilità di andare a parlare con l'ufficio protesi: che ha detto di no, perché è troppo caro.

Fermiamoci qui, non sappiamo ancora come finirà. Fermiamoci qui, perché comunque c'è già tanto da riflettere.

Allora: il risultato di tutto, ovviamente, è una notizia indegna, perché lo specialista vorrebbe prescrivere un ausilio perché LUI STESSO concorda e approva che sia quello unicamente giusto, e invece non viene concesso perché troppo costoso: ed è dichiarato che è così.

Certo che è una storia pietosa.

Però analizziamo una sfaccettatura: non vediamo il bicchiere mezzo pieno, perché non esiste, il bicchiere resta vuoto.

Ma dobbiamo prendere atto che è la prima volta che si arriva a guardare la luna e non il dito.

Altri specialisti, e anche quello stesso specialista in passato, avrebbero immediatamente detto che la valutazione era scorretta, che era un pensiero allucinato, che bastava qualunque altro girello.

E invece no: quello specialista conosce la Onlus da tanto tempo, ha preso atto della correttezza del lavoro, dei risultati della valutazione, ed è stato d'accordo, e ha prescritto.

Capite? È fondamentale quest'onestà intellettuale: perché se non fosse stato d'accordo, la sua decisione sarebbe stata difficilmente contrastabile, e l'ASL non era tenuta a dare spiegazioni: così, invece, è stato necessario ammettere quale fosse la causa vera di una mancata fornitura: mancano i soldi, non è che non è necessario.

E lì ci siamo arrivati grazie, appunto, a tanto lavoro rigoroso con la presentazione di dati inappellabili.

Non è un traguardo, ma una tappa importante sì. Dieci anni di Onlus non sprecati, fosse anche solo per questo.

Buona Giornata.

Angela