Il nulla è un ottimo obbiettivo.

 I cardiologi hanno deciso che è assolutamente necessario intervenire velocemente. Volevano farlo questa mattina e hanno richiesto alle Molinette un device necessario per entrare con sicurezza e rimuovere: o quantomeno con la massima sicurezza possibile. Purtroppo quello che era disponibile alle Molinette non aveva misure congruenti con i vasi di Fabio, quindi questo device è stato richiesto e arriverà domani in giornata e l'intervento verrà fatto venerdì mattina.

Al minimo segno di peggioramento interverranno in urgenza con gli strumenti che comunque hanno, non è impossibile, è solo un modo per cercare di essere il più possibili sicuri su una cosa che comunque è decisamente poco semplice.

L'infettivologo mi ha detto che a questo punto lui continua con l'antibiotico che ci ha già dato ma si comporta come se Fabio avesse un endocardite: in questo momento non è possibile sapere se il trombo sia infetto, quindi lui per sicurezza lo tratta come tale, e lo tratta come se fosse all'interno del cuore anche se per fortuna non lo è, diciamo che è molto vicino. 

Questo vuol dire che l'antibiotico va proseguito fino a 40 giorni. 

E quindi io ho esternato che deduco brillantemente che non mi devo troppo preoccupare se vedo Fabio per niente bene, se dorme tanto, si lamenta tanto e non vuole nemmeno provare a mangiare, qualche volta è stanco e ha bisogno di ossigeno.

Mi hanno gentilmente spiegato che non sta proprio bene e che quindi in questo momento non dobbiamo pretendere niente.

In realtà ieri pomeriggio si è intrufolato per ragioni di servizio il Dottore Concessionario della nostra pediatria, ovviamente con un Cubo Fiat rosso. E Fabullo è stato tanto felice.

E quindi niente. Vediamo di essere contenti se non succede nulla, per oggi è il nostro più grande obiettivo.

Buona Giornata.

Angela

Mi sembra.

 Non è che può sempre andare tutto dritto.

Per cui abbiamo fatto il controllo ecodoppler del trombo e non è cambiato nemmeno un po', niente niente niente.

Quindi da ieri sera hanno rivisto i livelli dell'eparina, ma questa mattina presto i cardiologi e gli ematologi si trovano per decidere, per capire se sia ancora possibile temporeggiare o se stia diventando troppo pericoloso.

In questo caso deciderebbero di togliere il trombo i cardiologi in emodinamica, con un catetere che sale nella vena.

Sostanzialmente devono decidere che cosa sia meno pericoloso tra le due possibilità.

Se decidono che è meglio intervenire lo fanno subito questa mattina.

Signora, ovviamente le devo ricordare che anche cercando di andarlo a togliere, qualcosa con quel trombo può sempre succedere. 

Dottore, io le devo ricordare com'è andata a finire l'ultima volta che avete messo le mani su Fabio, quindi ovviamente ho una chiara idea di come posso andare a finire.

Ha ragione, mi scusi.

Non possono sempre andare dritte. 

Mi sembra ce ne fossimo già accorti.

Buona Giornata.

Angela

Le domande. I significati.

 Ieri in sala per prendere il nuovo accesso venoso centrale, la giugulare, una roba scomodissima perché Fabu può tirarsela via e perché per dormire sul fianco ci sono tutti i tubicini e i rubinettini che puntano sulla testa e sul collo.

Ma è andata così e non ci possiamo fare nulla. Giornata faticosa, perché dovevamo scendere verso le 10 invece siamo andati all'una abbondante; adesso con questo accesso riprenderà tutta la nutrizione parenterale e speriamo sia nuovamente un po' più in forma; in questi giorni è stato tanto tanto in crisi, sicuramente fa una dose di antibiotici pazzesca e continua nella giornata.

Quindi il prossimo passo è verificare come va la trombosi e poi togliere il vecchio pic, perché l'ematologo ha detto di non toccarlo assolutamente per una settimana perché altrimenti è rischioso.

E proprio per questo ieri ho fatto una bella serie di domande noiose: perché Fabio è tornato dalla sala operatoria con l'infusione proprio in quel pic che non doveva essere toccato.

C'è stato un grande imbarazzo.

Io ho chiesto di sapere come mai è stata fatta questa cosa: se gli anestesisti hanno ritenuto opportuno utilizzare una vena trombizzata piuttosto che una periferica, ne prendiamo atto, ma vogliamo sapere che è stata una scelta ponderata. Perché altrimenti mi tocca pensare che semplicemente si siano dimenticati e abbiamo sfruttato quell'accesso così bello, senza peraltro chiedersi perché avremmo preso un altro centrale se avevamo già un centrale che funzionava.

E quindi ho fatto la noiosa assai.

Pazienza. Attendo risposte.

Signora lascio una federa pulita anche per lei per la notte.

Guardi che io non ho nemmeno il cuscino.

Ah no? Vabbè, le lascio lo stesso la federa 

Ci deve essere un profondo significato in tutto ciò.

Non lo colgo.

Buona Giornata.

Angela

Oltre il traffico.

Diciamo che finché tutto rimane stabile vuol dire che tutto va benissimo, ammesso che si possa dire che va benissimo trovarsi in questa situazione.

Diciamo che con un processo di trombosi in atto potrebbe andare peggio, e quindi tratteniamo il fiato e andiamo avanti con le cure.

Venerdì mattina ci siamo presi un colpo perché ha improvvisamente cominciato a piangere e ha desaturato. Con l'ossigeno la situazione si è normalizzata spontaneamente a fine mattinata, non abbiamo capito nulla se non che aveva più male all'addome del solito. E quindi probabilmente ha avuto una sorta di colica legata anche alla diarrea degli ultimi giorni, che adesso si sta risolvendo, salvo un'attacco costante circa all'una della notte, per cui devo cambiarlo tutto tutto tutto e fargli il bagno. 

La crisi di dolore è plausibile quindi, e magari per lo stress ha desaturato. Però tenendo conto che nell'addome c'è anche il trombo ovviamente ci stiamo più che attenti. Anche rifatto l'ecocardio che è invariata. 

Poiché non è più successo nulla non dovrebbe essere stato niente di grave. 

Tutti i giorni fa l'eparina in un range terapeutico, e dobbiamo fare passare i giorni che servono, mi hanno parlato di circa due settimane, che sono concomitanti alle 3 che servono per gli antimicotici. 

Diciamo che quando la faccenda della trombosi sarà finita tireremo un sospiro di sollievo importante.

Ovviamente Fabio tra dolori, cacca lunga e quant'altro non è propriamente il fiorellino che saremmo felici per lui che fosse.

In più da giovedì sera non utilizza più quell'accesso venoso incriminato e abbiamo usato delle vene periferiche, solo per idratazione e antibiotici, l'alimentazione parenterale è sospesa per qualche giorno, perché con le vene periferiche è incompatibile.

Peraltro già così abbiamo dovuto riprenderle più volte, perché con l'idratazione può ancora andare un pochino, ma gli antibiotici spezzano proprio i vasi più sottili. 

Adesso che la situazione sembra stabile, e che tra i tanti antibiotici ne ha fatti anche per l'eventuale infezione legata al trombo, questa mattina in sala operatoria gli anestesisti prenderanno un altro accesso centrale, così potremmo riattaccare la sacca dell'alimentazione.

E poi niente.

Guardo il Po' che brilla, la Mole Antonelliana, il Monte dei Cappuccini, la collina, le Alpi, il Monte Rosa che appare lontano nei giorni più limpidi, in direzione di casa.

Insomma, guardo oltre il traffico allucinante che c'è qua sotto.

Oltre a guardare oltre, in questo momento non ho idee migliori.

Buona Giornata.

Angela

Quelli del giovedì sera.

 Pensare che non era stata una giornata troppo brutta, abbiamo indubbiamente visto di peggio. 

Fabullo è stato molto ma molto lamentoso, diciamo pure che è stato insopportabile.

Va anche detto che questo mal di pancia è molto molto pesante, un incubo da gestire, bagni e cambi continui. Però abbiamo avuto solo 4 scariche invece delle 10 di mercoledì e quindi eravamo ottimisti. 

La febbriciattola c'è stata ma è rimasta bassa, sempre in media più bassa degli altri giorni. 

Vuoi vedere allora che l'infezione è veramente intestinale e va meglio.

Poi alle 7 la febbre è risalita ai soliti 38.1.

E allora sono arrivati due medici giovanissimi e deliziosi a dirmi Signora signora scenda subito, subito subito, che la radiologa fa un'eco a Fabio prima di andare a casa.

Qual eco? Addominale, la febbre è tornata, cerchiamo di capire, proviamoci, ha detto che ci aspetta, andiamo.

Anche la radiologa deliziosa. 

Io non vedo niente, forse bisognerebbe organizzare un'ecografia intestinale più approfondita. 

Dottoressa, quel punto in cui è passata gli fa male, cambia un po' espressione, capita anche quando gli visitano la pancia in quel punto.

Mmmmmm, lui ha il catetere venoso, mmmmmm, e arriva fin lì, andiamo a vedere i vasi.

Ecco qui, ha una trombosi profonda da cannula, anche piuttosto estesa.

Gulp. Ecco. 

E quindi hanno cominciato a scoagulare, e oggi cominceranno a capire cosa fare con questa cannula.

E niente. Che volete che vi dica.

Ho benedetto i medici del giovedì sera alle otto, che non si sono limitati a dare il paracetamolo.

Tutto sommato avevamo avuto giornate peggiori. Sicuramente anche migliori, solo che adesso come adesso bisogna proprio pensarci per ricordarsele.

Buona Giornata.

Angela

Fabullo.

 E quindi abbiamo fatto la gastroscopia. Quell'esame che nessuno voleva fare perché tanto è inutile, perché tanto niente funzionava eccetera eccetera, stesso discorso trito e ritrito per anni e anni.

E sapete cosa è venuto fuori, per fortuna? Che ha una micosi esofagea.

Sicuramente vecchia perché è molto strutturata e quindi sicuramente molto ma molto dolorosa.

Quando me l'hanno detto non ci credevo.

Non ci sono interventi da fare per fare plastiche di eventuale ulcere, ma solo farmaci antimicotici.

Il pensiero successivo, ricorrente peraltro, è stato che li avrei ammazzati tutti. Quanto hanno fatto soffrire Fabullo col dolore, perché dicevano che tanto era un problema di paralisi.

E noi che per anni abbiamo raccontato che quando davamo l'antimicotico andava meglio e le eventuali crisi di inappetenza finivano.

Questa volta ci abbiamo provato ma non ha più funzionato, probabilmente il problema era troppo avanzato.

E siamo stati in questo stesso ospedale nel 2018 a raccontare questa cosa e nessuno ci ha creduto 

Adesso succede che comincia gli antimicotici in vena per tre settimane. 

3 settimane.

In questo posto.

In cui la fatica è immensa.

Ieri si è riempito di cacca fino in testa 7 volte in 2 ore, un incubo, in tutto più di dieci volte.

Il reparto è ad alta intensità e il supporto è inesistente.

E che cosa succederà se lui è talmente traumatizzato che avrà paura a mangiare, chiedo io.

A questo punto possiamo avere la PEG come un backup,  così quando andiamo a casa staccati dalla parenterale, lo nutriamo ma nel suo ambiente, piano piano cerchiamo di fargli passare la paura e di ricominciare a mangiare? 

E no, perché la questo punto l' indicazione della peg non c'è, vedrà che poi ricomincia a mangiare mentre siete qui con la parenterale.

Ho già detto che facciamo passare qualche giorno e quando riteniamo che il farmaco cominci a fare effetto, e che lui ragionevolmente possa mangiare senza dolore, noi pretendiamo un vassoio in cui ci sono delle cose che piacciono a Fabullo, e non questa accidenti di dieta per disfagici che peraltro è completamente inutile. Ovviamente dovranno essere delle cose che siano morbide in modo da non danneggiare la mucosa già danneggiata, ma devono essere buone. 

È già, magari chiamiamo la dietista per un vassoio personalizzato. 

Ecco.

E adesso vediamo cosa sarà.

Sicuramente il rischio è che Fabio sia davvero spaventatissimo è che questi ci mandino a casa con la micosi risolta ma con lui che non mangia più comunque.

Saremo anche poco simpatici nei nostri pensieri, ma mi pare che gli avvenimenti oggettivi di questa settimana, per non dire degli scorsi mesi e anni, ci concedano questa poca simpatia.

È che i Genitori Isterici ogni tanto hanno ragione.

Ieri è venuto un infettivologo, che è uno che conosciamo da tanti anni e che è bravissimo: lui non è convinto dell'infezione urinaria e vuole altri accertamenti, pensa di più a qualcosa di intestinale. Obiettivamente, con quante volte l'ho cambiato ieri, qualche dubbio viene anche a me.

Insomma, noi siamo preoccupati, ma Fabullo è veramente un grande.

Anche stavolta li ha fregati tutti.

A me non piace tanto scrivere queste cose, perché veramente sembra di essere quelli che cavillano semplicemente appunto per dimostrare di avere ragione.

Però quando è vero è vero.

Vi abbracciamo.

Buona Giornata.

Angela

Qualcosa di buono.

 Quello che è successo ieri e che abbiamo fatto il transito gastroesofageo.

E sapete com'è andata? È andata che lo stomaco funziona perfettamente.

Il mezzo di contrasto è sceso dove doveva scendere con il sondino come indicato dalla logopedista. Lo stomaco si è riempito normalmente e la muscolatura si è contratta normalmente. Poi hanno cominciato a sfilare il sondino continuando ad iniettare un po' di liquido, così quando sono arrivati tra trachea ed esofago hanno verificato che il riflesso della deglutizione funzionasse davvero, perché comunque non ci credevano. E la degli ha funzionato benissimo anche quella.

E quindi Fabio non è disfagico e basta, stavolta sta veramente scritto anche su un esame strumentale. 

Poi abbiamo fatto due radiografie successive nella mattinata e lo stomaco si è svuotato normalmente.

Quindi non c'è una gastroparesi.

E allora Signora Mia è proprio vero che ha male e dobbiamo fare la gastroscopia.

Li avrei ammazzati tutti.

Ero felicissima, ma se penso a tutta la sofferenza di Fabullo da mesi, solo perché nessuno ci credeva, siamo veramente avviliti. Questo ovviamente cambia la prospettiva, perché adesso dobbiamo capire che cosa c'è nello stomaco che crea tantissimo dolore, ma sicuramente la capacità di mangiare è intatta.

Se nello stomaco c'è qualcosa che si può curare, ad esempio con una plastica, e però lecito supporre che la PEG vada messa lo stesso, perché si tratta di capire se Fabio riprenderà a mangiare e quanto.

Diciamo che possiamo pensare che ci teniamo la PEG come uno strumento di scorta per vedere che cosa succede nel tempo, e da usare come integrazione ad esempio per i liquidi se beve troppo poco, o nei periodi in cui sta male in modo che comunque continui a mangiare, e si cercherà di lavorare perché usi la bocca.

Ovviamente tutto questo se sarà possibile. 

Certo che la cosa più triste da pensare è che si sia rotto un equilibrio a causa della sofferenza, e che quindi Fabio mantenga intatta questa sua capacità, se sarà possibile trovare una cura per quello che troveremo, ma lui rifiuti di mangiare perché il dolore e la sofferenza sono stati tali che non se li dimentica più.

Sarebbe tristissimo, perché nessuno gli ha creduto.

Proviamo a fare un pensiero alla volta.

Già non avremmo pensato di pensare questi pensieri qui, perché della non disfagia eravamo certi, ma sulla non gastroparesi non ci avremmo giurato .

C'è però una notizia antipatica: la gastroscopia è prevista per stamattina ma Fabio ha sempre la febbriciattola.

A forza di fare e rifare e rifare esami, hanno trovato la causa, che è un'infezione urinaria per cui è già partito l'antibiotico specifico.

Però l'anestesista si riserva di decidere all'ultimo momento se lo vuole addormentare oppure se preferisce rimandare.

Per fortuna la cannula venosa non è un problema.

E quindi vi abbracciamo tutti per tutti i pensieri che avete avuto per il nostro Fabullo, perché sono finiti da qualche parte in cui è successo qualcosa di buono.

Buona Giornata.

Angela

I presupposti. La concentrazione. l'Everest.

 Quello che è successo ieri sono state altre centomila cose, come se una giornata ce ne fossero almeno 14 tutte riunite lì dentro.

Il tutto è cominciato con la pianificazione del famoso transito per venerdì prossimo: quindi facendo nulla per tutti questi giorni. Ho spiegato che questo mi rendeva piuttosto dispiaciuta, che comunque volevo sapere quali erano gli obiettivi del transito,  e se poi avremmo fatto la gastroscopia nel caso non si fosse capito ancora abbastanza.

In realtà la gastroscopia non è prevista per Fabio, facciamo il transito così vediamo veramente se il cibo va nello stomaco anche se la logopedista ha detto che non è disfagico, e poi mettiamo la PEG. Il solo problema è che la logopedista ha detto che Fabio non vuole mangiare e quindi non sappiamo come mandare giù il contrasto, e se mettiamo il sondino come dice la logopedista non vediamo più che è disfagico

Primo pensiero: la logopedista è stata una grande.

Secondo pensiero: nonostante ciò che ha scritto la logopedista siamo tornati alla disfagia e non al dolore.

Esternazione conseguente ai pensieri: io adesso sono veramente preoccupata. Perché dopo tutti i discorsi fatti e il dolore visto, dopo che la logopedista ha confermato l'alimentazione per bocca, e inappetenza volontaria data dal dolore, e anzi la bravura nello sputare le cose proprio per la grande competenza della bocca, nonostante tutto questo stiamo partendo dal presupposto che Fabio sia disfagico e che abbia avuto le polmoniti ab ingestis che non ci sono mai state. Non ci sono state per scarsa frequenza degli episodi, localizzazione, e tipologia.

Se non viene preso atto che Fabio ha un dolore che non riguarda la deglutizione, noi mettiamo una peg su qualcosa che poi fa male, quindi nutriremo Fabio, ma potenzialmente andremo a casa con una bella serie di problemi che potrebbero essere evitati con una diagnosi corretta, che però non può esserci se il paziente viene considerato con pregiudizio.

Oltre a questo, possiamo accettare che Fabullo purtroppo non sia più in grado di ingerire un numero sufficiente di calorie, e che quindi serva la PEG, anche se con tanto dolore per nostro figlio: ma visto che la bocca è stata dimostrata competente, vorremmo capire se questo dolore sia possibile da eliminare, in modo che Fabio quando lo desidera possa mangiare ciò che ama moltissimo anche in piccole quantità giusto per il piacere di farlo.

Sono quindi preoccupata perché dopo tutti questi giorni ancora partiamo da presupposti che non esistono.

5 minuti dopo è arrivato il primario.

A dirmi che se in effetti il bambino aveva un dolore bisogna indagarlo. Guardi, Professore, Le faccio immediatamente vedere Fabio che fa colazione: Fabio ha visto il latte e ha cominciato a fare no con la mano, a dire no con la voce, a sputare in maniera ben fatta tutto ciò che gli ho messo in bocca.

Ahhh, ma questo bambino comunica, e anche il controllo sfinterico e quindi una bella percezione del corpo, ma guarda, ed è anche seduto bene, e non sembra avere dolori in altri punti, quindi c'è proprio un problema che dobbiamo indagare, d'altra parte la diagnosi è la parte più bella della nostra professione, a questo punto facciamo il transito direttamente domani, e la gastroscopia nei prossimi giorni, e sì che dobbiamo capire perché ha male, perché magari bisogna anche fare una plastica dello stomaco.

Ecco lì. Fatta. Che cosa ci voleva. 

Però adesso io una cosa ve la spiego e voi non dovete dirla a nessuno, giuratelo. Giurin giuretta.

Se si fa una diagnosi di disfagia, non è necessario fare nessun tipo di accertamento per mettere una peg, perché la diagnosi c'è già.

Se invece la diagnosi non c'è, e la logopedista grandissima non l'ha fatta, se si vuole mettere la PEG è veramente necessario indagare.

Tocca farlo.

E questo è uno di quei casi lì, non solo perché i Genitori Isterici non la vogliono dare vinta su una cosa che magari è solo un dettaglio, che poi magari comunque Fabio non mangia più per bocca a prescindere, ad esempio perché oggi scopriamo che c'è una grande ostruzione esofagea.

Ma è fondamentale perché c'è un dolore e quel dolore va capito.

E quindi i Genitori Isterici hanno dovuto diventare molto ma molto isterici per ottenere una cosa che è poi solo quella corretta: tanto è vero che la logopedista l'ha scritta è che il primario l'ha poi confermata: e queste conferme non si danno per fare piacere a dei poveretti, si danno perché sono vere.

Io l'Everest non l'ho mai scalato, ma non so mica se sarebbe stato meno faticoso, la concentrazione per ascoltare e rispondere poi solo con le parole giuste, non una di più e non una di meno, è veramente un lavoro pesante.

Poi l'ha visto anche l'otorino, che ha escluso lesioni alle alte vie aeree.

E poi purtroppo ha sempre la febbre, bassa ma che non va via, e quindi probabilmente faranno vedere quell'accesso venoso.

E prepariamoci ad oggi perché potenzialmente arriveranno delle belle mazzate.

Buona Giornata.

Angela

Breve resoconto, mia Fata Primavera.

 Ciò che è successo da venerdì è sostanzialmente che è successo di tutto.

Abbiamo visto le fisioterapiste della fisioterapia respiratoria che hanno detto che Fabio fa tutto bene, hanno anche misurato le pressioni mentre soffia nella Pep mask e hanno detto che è bravissimo.

È arrivata la logopedista che ha detto che quindi Fabio ha una storia di polmoniti a  ingestis, io le chiesto chi gliel'ha detto visto che io non ne sono al corrente, ma che sono disponibile a farle vedere la storia di tutte le polmoniti di Fabio, tutte di dicembre, tutte iniziate con raffreddore e tracheite con il primo freddo, che risulta un pochettino particolare se uno deve avere la polmonite per le cose che mi vanno di traverso, forse andrebbe diversamente. L'unica polmonite non invernale è stata quella della scorsa primavera ed estate, la cui storia però può essere chiaramente verificata nelle radiografie positive lette come negative.

E quindi lei mi ha detto che forse era meglio tornare ad ora di pranzo, per vederlo mangiare.

Ad ora di pranzo però noi avevamo appena fatto il clistere, da quando eravamo qui Fabio non mangiava niente e figuriamoci con un clistere appena fatto.

Però lì la dottoressa mi è sembrata molto positiva e oggettiva: si è messa con il fonendo a sentire dove andava la saliva e ovviamente andava dritta.

Poi Fabio gli ha detto no no con la mano per il cibo, allora gli ho chiesto il favore di prendere almeno un po' di yogurt per farlo vedere e lui è stato bravissimo, e poi ha detto basta. Io ho provato a forzare un pochettino e la dottoressa ha visto che Fabio è bravissimo a gestire il cibo e a sputarlo, e non va giù nella bocca in maniera incontrollata basta che sia. Quindi la dottoressa mi ha detto che effettivamente lei non vedeva tanto gli estremi per dire che Fabio è diventato disfagico, il che si conferma anche con l'ultima valutazione della nostra logopedista.

Mi ha spiegato che la domanda dei medici riguardava anche la possibilità di fare il transito, cioè quell' esame radiologico in cui si mette del cibo in bocca e si capisce che percorso fa: la dottoressa ritiene che Fabio possa fare questo esame con il cibo che passa per bocca, ma che è verosimile che non voglia mangiare per altri motivi che dalla bocca non c'entrano, e quindi l'esame potrebbe essere che poi non si riesca a fare in quel modo. 

Io ho risposto che penso anche io che il problema sia al di sotto della bocca e che quindi se vogliamo vedere che giro fa questo benedetto cibo forse potremmo infilarlo direttamente con un sondino perché altrimenti l'esame non si può fare, se è davvero importante decidiamo di farlo in un altro modo e basta.

La dottoressa è stata molto gentile; io però ho avuto perplessità su tutta la situazione in generale, nel senso che mi è sembrato un pochino poco convincente che i piani diagnostici non ci vengono espressi dai medici.

Penso che ciò che la logopedista ci ha detto sia anche quello che poi è stato scritto, perché poi comunque è stato confermato che Fabio deve continuare a mangiare per bocca se si sente, e se non si sente comunque c'è la parenterale. L'unica variazione è che è stata data indicazione di cibo solamente morbido, che immagino sia perché se ci sono delle lesioni è meglio non accentuarle: ovviamente sono state supposizioni mie perché nessuno mi ha detto niente.

Comunque il succo è che da quando siamo qui Fabio non ha più voluto mangiare nulla, quel po' che sembrava che avessimo recuperato lo abbiamo di nuovo perso, vuole solo bere piccole quantità di tè freddo.

La giornata è proseguita con impicci vari tenendo conto che avevamo fatto anche il benedetto clistere che l'ha fatto stare malissimo, ed è stato tutto molto faticoso perché questo non è un reparto come quello a cui eravamo abituati in cui veniamo aiutati per lavare Fabio.

Andiamo molto oltre questo discorso.

La sera è arrivata la febbre, ed è stato subito visitato senza per fortuna trovare niente di acuto.

Più tardi Fabio ha avuto una crisi di dolore di quelle lancinanti, e io ho chiamato subito con il campanello: per minuti e minuti e minuti Fabio ha urlato come un pazzo e non è arrivato nessuno. Ad un certo punto gli infermieri sono arrivati, quando tutto era praticamente finito, Fabullo era evidentemente in difficoltà e stravolto, mi hanno spiegato che l'hanno sentito urlare dal fondo del reparto, loro sono stati veramente dispiaciuti, erano tutti impegnati con delle situazioni difficili (vero, è un rimpianto complesso con i trapiantati), e uno pensava che fosse arrivato l'altro, e tutti convenivano che un pianto del genere era stato indicativo di un dolore importante.

La febbre è proseguita un po' tutta la notte, e tutto il fine settimana, tutti gli esami dell' urgenza sono stati fatti, anche più volte, e a tutt'oggi non abbiamo molto chiaro che cosa possa essere, per fortuna si esclude che si ha un'infezione della cannula parenterale, o quantomeno sembra altissimamente improbabile.

Sabato mattina ha avuto una nuova crisi di dolore, per fortuna più lieve, ho suonato subito, questa volta c'era un infermiera che non avevo ancora visto, che era fuori dalla porta, e che quindi ho chiamato anche direttamente, e che mi ha detto che stava preparando proprio le terapie per Fabio e quindi non aveva il tempo di venirlo a vedere, e che comunque non le sembrava che fosse un pianto particolarmente da dolore, poi è arrivata con calma quando era tutto finito, e mi ha appunto fatto vedere che non c'era nessuna ragione per pensare che Fabio abbia qualcosa. A differenza dei colleghi della sera prima non è stata per niente gentile e soprattutto congrua nelle sue osservazioni.

A questo punto ho chiesto di parlare immediatamente con il medico presente, che ovviamente era il poverino che faceva la guardia del fine settimana e che avrebbe voluto buttarsi dal balcone piuttosto che parlare con me.

Mi ha confermato che era al corrente delle crisi di dolore avute, perché altrimenti le avrei messe per iscritto io.

A questo punto ho detto che ero molto preoccupata per la permanenza di Fabio in questo reparto che a questo punto  ritenevo potenzialmente pericolosa, perché avevo delle perplessità sulla qualità della presa in carico e sull'attenzione che doveva essere posta, visto che comunque non sappiamo che cosa abbia.

Lui mi ha garantito che ci sarebbe sempre stata attenzione ma che purtroppo si tratta di un reparto complesso.

Appunto: voglio sapere se questo reparto è talmente complesso che non riesce a prendere in carico Fabio, perché ci sono bambini che hanno magari più bisogno di lui ma a questo punto non può essere una colpa di Fabio; oppure se Fabio era troppo complesso per un reparto così complesso: in qualunque caso io volevo onestamente capire se la presa in carico potesse essere congrua perché altrimenti noi genitori desideravamo fare delle riflessioni sulla nostra permanenza, anche se purtroppo essendo legati alla parenterale grosse scelte non le avevamo. Ovviamente il dottore non ha potuto rispondermi altro che Fabio era seguito con la massima attenzione.

Quindi per tutto il fine settimana siamo stati  dietro alla febbre, al mal di pancia e anche a dei conati di vomito, probabilmente si è preso qualche accidenti: ovviamente adesso vengo trattata in punta di coltello, in modo gentile, quell'infermiera non si è più vista in questa camera, penseranno che sono noiosa e io sopravviverò tranquillamente a questo loro pensiero.

Detto questo, oggi è lunedì e dovrebbe essere la giornata in cui vengono fatte delle riflessioni più strutturali sul programma con gli specialisti: io continuo a essere molto preoccupata perché mi sembra di vedere una grande confusione e delle valutazioni fatte su presupposti che non capisco sempre da dove nascano, per esempio le famose polmoniti ab ingestis riferite alla logopedista. E quando poi le cose si chiariscono, al momento mi sembra che i passaggi di consegne tra un professionista e l'altro non ci siano e ogni volta si ricominci da capo. Spero che oggi abbaia una giornata costruttiva e non una situazione in cui ci si sente giudicati come idioti e isterici davanti al tribunale, con affermazioni che cominciano con Signora Mia, comprendiamo l'aprpensione di una madre.

Speriamo anche che questa febbre vada via, perché non è mai alta ma intanto c'è.

Come dire, siamo un tantino preoccupati.

Buon primo mese di ospedale a Fabullo. Potrebbe essere felice di guardare il traffico pauroso delle rotonde qui sotto e il luccicare del Po, e l'elicottero, ma il balcone è in muratura e quindi in carrozzina non si vede nulla.

Che Fata Primavera sia con tutti noi, Amici Amati, quella del Botticelli, vicina di casa della nostra Luana, o anche solo qualche sua cugina, ma almeno di primo grado, ci accontentiamo anche. 

Buona Giornata.

Angela

E vabbè.

 Siamo qui in gastroenterologia. Abbiamo una cameretta da soli piccolissima ma che funziona, con il nostro bagno e una poltrona letto per me. 

Ieri la nostra cardiologa è venuta subito lei a presentare Fabullo a tutti i colleghi, è sempre meravigliosa.

Mi ha detto che adesso cercheremo di capire che cosa abbia Fabio. Mi ha anche detto che secondo lei Fabio è ancora in grado di mangiare per bocca, ma che mangia comunque troppo poco, e quindi è necessario che mettiamo una peg da qualche parte. Quando va bene per compensare e quando va male per mangiare.

E vabbè. 

Le ho spiegato i nostri dubbi riguardo alla posizione che mantiene Fabio e lei ha detto che una soluzione deve essere trovata che rechi un miglioramento delle condizioni di vita e non delle altre difficoltà.

Speriamo, cosa devo dire.

Lei è sempre stata meravigliosa, ma spesso è stata un po' una mosca bianca in tutto quanto. Speriamo che anche gli altri veramente ci si mettano di impegno per fare qualcosa che ci permetta comunque di non stare troppo male sotto tutti gli aspetti. 

Oltre ai gastroenterologi sono passati anche gli pneumologi e le nutrizionista: ci hanno spiegato che faremo tutto, e vedremo che cosa sarà il tutto. Sono tutti molto gentili.

La notte è andata bene a parte la gestione della temperatura che era glaciale, perché la pompa di calore è tarata su livelli non proprio chiari: per cui o accettiamo la tempesta del deserto con il vento che soffia a 40 gradi o sta spenta. Confido nell' esperienza dei 25 anni per trovare soluzioni migliori.

Che paura che fa il futuro attualmente.

Buona giornata.

Angela

S'ha d'andare.

 Pensavamo saremmo partiti nel pomeriggio invece l'ambulanza sta per arrivare perché entriamo di primissima mattina.

Quindi adesso al volo cominciamo a preparare Fabullo, cerchiamo di capire come sono organizzati i barellieri perché non prenda freddo, diamo i farmaci, e lo facciamo partire tutto pulito.

Le borse sono praticamente pronte da ieri sera. Bisogna cercare di fare colazione perché non si sa quando si mangerà la prossima volta.

Ci sembra di trasportare sulle spalle più o meno tutti i sassi delle piramidi e della muraglia cinese.

E non so cos'altro dire.

Che il cielo, le Alte Sfere, la Fondazione Galattica, ce la mandino buona. Buonissima.

Vi abbracciamo.

Buona Giornata.

Angela

Assai sconnessa.

 Tutta la faccenda, già dolorosa, comincia con il fatto che sarà estremamente improbabile andare al Regina Margherita oggi, perché ieri hanno comunicato che il posto che doveva esserci invece non c'è. Quindi dovrebbe spostarsi tutto a domani. Non abbiamo certamente voglia di andare, ma a questo punto se dobbiamo fare delle cose brutte facciamole e togliamocele. E quindi speriamo che domani sia la volta buona davvero.

Mettiamola così: che poiché la notte è stata complessa perché Fabio ha faticato decisamente a dormire, per oscuri motivi visto che le notti precedenti erano andate decisamente meglio, tutto sommato va bene non dover pianificare troppe cose stamattina, in cui veramente faccio fatica a non schiantarmi contro il primo spigolo incontrato tra il letto e il bagno.

E confidando ciecamente del futuro prossimo, e nella possibilità di ricevere splendidi regali dalle Altissime Sfere, tipo una prossima notte migliore, è bello pensare di trascorrerla sul  letto vero che abbiamo a disposizione qui, per quanto interrotta in maniera compatibile con la situazione. E l'altra motivazione aggiunta fa sì che mentre le mani si muovono per la giornata, se non ci sono altre cose da organizzare, posso elaborare qualche strategia di sopravvivenza per la Onlus: perché quando tutto andava liscio qualcosa doveva capitare, ed è capitato che si è rotto il vibra, che segnala un blocco motore. Il tecnico ci farà sapere ma è molto preoccupato.

Quindi tra un non addormentamento e l'altro di questa notte ho già pensato che bisogna risparmiare su un progetto, chiedendo un cambio di destinazione dei fondi e ovviamente, però, motivandolo molto bene. E pensare che avevo già cominciato a fare la rendicontazione che va presentata entro il 31 luglio, perché riesco a dettare pochi appunti per volta. 

E adesso bisogna ripensare tutto: il problema non si risolverà, perché con questo vibra bisognerà trovare delle risorse importanti, ma quantomeno non spenderemo dei fondi che possiamo cominciare a risparmiare. 

Fa quasi ridere da dire, ma stava andando tutto liscio sotto quell'aspetto gestionale, nonostante il fatto che siamo in questa situazione qui con Fabullo.

E invece le Alte Sfere hanno ovviamente deciso che dobbiamo tenere sempre allenato l'intelletto per trovare soluzioni a problemi che potevano non esserci. 

Ovviamente, in più, tra un non addormentamento e l'altro, mi angosciavo sperando che la prossima stanza in cui verremo spostati nel prossimo ospedale sia accessibile alla carrozzina: che vuol dire poter girare tranquillamente tenendo conto che siamo anche appesi a dei tubicini, senza dover spostare letti sedie persone, che poi tutti diventano nervosi. Perché le linee guida per la disabilità in ospedale esistono, che poi qualcuno le legga è un altro paio di maniche. 

Insomma, è stato un mix continuo di pensieri tra le undici e le sei: Fabullo ti prego dormi, aspetta che ti giro, aspetta che colleghiamo il nuovo tubicino, come faremo con il vibra, come faremo a iniziare un altro periodo ospedaliero.

Giuro che il primo che mi spiega di come sia bello alzarsi alle 5 per fare meditazione lo rinchiudo in questo bagno caldo: e gli spiego che: alle 5 ero sveglia da parecchio con l'infermiere che voleva prendere a mazzate la pompa che segnalava un'anomalia; che questo bagno caldo in cui portare la sedia e appendere i vestiti e bere thè fatto con l'acqua calda a tutte le ore lo rimpiangerò da morire quando dovrò invece dividerlo con qualcun altro;  che quindi  la possibilità di stare soli, in questo bagno caldo, è già un lusso, che mi godo ancora per tutto oggi perché domani chissà, visto che il trasferimento salta; che invece di parlare con lui, tutto Zen, sarà meglio fare cose più produttive, tipo una rapida colazione e la preparazione di una richiesta di rimodulazione di budget, studiandola benissimo, inventandoci già qualcosa intanto che aspettiamo di capire i costi della riparazione, sperando che sia possibile, e iniziando a fare borse per il trasferimento. E detto tutto questo, sempre quello lì della meditazione delle cinque del mattino, ho appena pensato che non è vero che lo chiudo in questo bagno, non ce lo voglio qui, che non ci serve un'altra rogna, quelle che abbiamo sono già più che sufficienti. 

Sono sconnessa assai, lo so.

Mammasantissima.

Buona Giornata.

Angela

Chiamali dettagli.

 Pensiamo che il post operatorio sta andando benissimo. E basta, prepariamoci all'organizzazione del trasferimento di domani. Oggi cerchiamo di capire come avverrà e in che orari, in modo che Paulo Aimo Operativo possa portarci lì la carrozzina, perché noi ovviamente andiamo in barella. Oggi vuoto bene l'armadio mandando a casa una serie di cose che poi eventualmente verranno riportate un po' per volta, perché si tratta di capire che spazi avremo a disposizione lì. 

Fa quasi ridere preoccuparsi per queste cose in ospedale: ma è proprio quando che tutto è particolarmente difficile nella quotidianità che i dettagli fanno la differenza. Banalmente la camera e il bagno tutto per noi, con la possibilità di avere qualche minuto di solitudine, e l'armadio sembra troppo piccolo comunque più grande del normale: che vuol dire ad esempio che Paulo Aimo Automobilista non è venuto giù tutti i giorni a portare e riprendere roba risparmiando un po' di gasolio. Chiamali dettagli.

Anche perché dopo tre settimane sì supportano meno le cose, soprattutto quando l'importante è concentrare le proprie energie nell'essere lucidi per le discussioni importanti, quelle che sfiancano e tolgono momenti di vita sotto forma di lacrime. 

Ieri Fabullo ha addirittura mangiato parecchio rispetto agli ultimi tempi, e senza dolore: forse tenere lo stomaco a riposo ha funzionato, oppure sono le dosi massicce di gastroprotettori che prende ora in vena.  Non cantiamo vittoria, perché credo che comunque verrà fuori che le quantità non sono sufficienti. 

Pazienza. Purché facciano qualcosa di veramente buono e mirato per lui e non qualche procedura che basta che sia. Qualcosa che ci faccia tornare a casa con una vita un po' più semplice degli ultimi tempi, con lui che sta un pochino meglio e che può godersi qualcosa delle giornate. E noi cercheremo di non pensare troppo e di  iniziare un altro pezzo di non si sa che.

Buona Giornata.

Angela

Questa è fatta.

 Sostituzione batteria eseguita finalmente. Il baracchino era anche ancora acceso. Il postoperatorio è andato e sta andando tutto liscio.

Paolo Aimo Papà è andato alle Molinette con Fabio, sono stati gentilissimi, ovviamente un reparto complesso per la tipologia dei casi, delle grandissime professionalità che lavorano in un contesto poco semplice sotto tutti gli aspetti:

Sostanzialmente i ricoverati sono sempre più dei posti di letto effettivamente presenti, per cui i pazienti vengono messi ovunque possibile, e lavorare, magari in emergenza, non è proprio una passeggiata.

Per fortuna è andato tutto liscio e Fabio è rientrato dalle sue infermiere del Martini, dopo un giorno e mezzo si è anche spontaneamente girato sul fianco operato a riposare. 

Ha sempre un po' di ossigeno dopo l'ultimo fatto respiratorio, speriamo di riuscire a toglierlo di nuovo.

Io sono stata a casa da mercoledì sera a domenica mattina, e veramente era necessario, ci ho messo moltissime ore per essere meno stordita e smettere di piangere continuamente.

Ho fatto cose incredibili: tipo 3 pasti e la doccia, tutto in un solo giorno, un'esperienza che non sapevo nemmeno più che esistesse ormai da settimane e settimane.

Adesso ci prepariamo per la parte più triste.

Cerchiamo di non pensarci con troppa angoscia in anticipo, tenendo conto del fatto che angosciarsi non servirebbe proprio a niente per migliorare la situazione.

Per cui saremo disperati, ma cerchiamo di esserlo quando sarà nuovamente il momento esatto: per non arrivare a quel momento lì già completamente affranti.

E quindi rileggo nuovamente un altro Nick Hornby, che è sempre una garanzia.

Buona Giornata.

Angela

Lì ci siamo.

Almeno alle Molinette ci siamo arrivati, stanotte non è successo niente ed è già qualcosa vista la media degli ultimi tempi. 

Meno male anche perché negli ultimissimi giorni abbiamo visto delle crisi particolari, chissà se sono un caso o se il baracchino si è spento. 

Paulo Aimo Papà racconta che sono in attesa di organizzazione, raccolta documenti e tutto quanto.

Io spero tanto che lo vedano complicato e lo rimandino indietro già il pomeriggio all'ospedale Martini, ovviamente dopo che tutto è andato bene: lo so che sono dettagli, ma, quando si è stanchi e affranti i dettagli salvano la vita.

È anche vero che con un accesso venoso come ha ora Fabio la strada è molto spianata per la gestione medica e infermieristica, quindi magari non è complicato.

Vabbè, tutte parole non fondamentali per pensare ad altro.

Vi abbracciamo e ringraziamo perché siete con Fabullo.

Buona Giornata.

Angela

Mille feste.

Fabullo ha fatto mille feste per l'arrivo di Paulo Aimo Papà, sono venuti a vedere da tutto il reparto che cosa succedeva.

Io sono tornata a casa, camminando e guidando pianissimo,  ho salutato il giardino, non fa niente che il prato non c'è. Bisogna pensare a cose diverse per essere lucidi sempre su cosa fare.

Ho dormito 9 ore di seguito nette, stamattina non ho quasi rifatto il letto, probabilmente non mi sono nemmeno girata.

Sapete, quando un figlio si ammala e perde delle capapcità e delle possibilità è a tutti gli effetti un lutto. E poi quando ne perde delle altre, dopo aver faticato anni per mantenerle, è di nuovo un lutto nuovo.

Non è un pensiero che passa così. Per altro quando lui ci prova sempre, come ieri che ha mangiato felice il primo sale, ma poi basta in tutto il giorno.

Soprattutto quando non si sa se si riuscirà a sostenere la nuova realtà per come diventerà.

Povero Fabullo nostro.

Pazienza. È andata così.

Adesso non deve capitare niente oggi, per sostituire questa benedetta batteria domani. Anche perché da lunedì stiamo vedendo sporadicamente delle crisi strane, e sicuramente può essere un caso, ma la possibilità che tutto sia spento è sempre più concreta.

E poi sarà quel che sarà, noi ce la metteremo tutta: forse il pensiero più folle di tutti non è non farcela, ma è l'idea che non vengano studiate le soluzioni giuste per il proprio figlio.

Vi abbracciamo.

Buona Giornata.

Angela

 

Il mitico Non si preoccupi.

 E quindi sono arrivate le nutrizioniste e hanno detto che per nessuna ragione a questo mondo si mette la PEG in un pacchetto unico con la prima gastroscopia, senza decidere bene di che cosa ha necessità Fabio, una volta capito il problema.

La dottoressa ha detto le testuali parole: è ovvio che l'ultima parola spetta agli anestesisti, ma se devo scegliere tra il rischio di una doppia anestesia e quello di fare qualcosa di inutile preferisco la doppia anestesia. In questo esatto istante non sappiamo nulla di cosa ci sia lì dentro e tutto va valutato bene.

E bisogna decidere bene che cosa fare perché Fabio deve tornare a casa con una soluzione, purtroppo difficilmente verrà assegnata la parenterale.

L'avrei baciata.

A questo punto però ho fatto la domanda più importante: se poi dovesse essere, secondo lei quanto dura la pappa?

E lei ha detto che indicativamente 10 ore, ovviamente la notte.

E io lì gli ho fatto vedere in che posizione  dorme Fabio, perché è impossibile farlo stare a pancia in su con la testa un poco in alto. Comunque si gira tutto sul fianco da solo e se la testa è un poco in alto lui scivola tutto giù inarcando la schiena, possiamo mettere 52 cuscini ma è uguale.

E lei ha detto che in quella posizione lì la PEG non si fa.

Appunto, e quindi? Signora Mia non si preoccupi assolutamente, perché è normale essere negativi all'inizio e poi invece si trovano sempre le soluzioni personalizzare  tutto. A questo punto possiamo farla di giorno quando è seduto in carrozzina: ma nemmeno in carrozzina ci sta 10 ore, e ho sorvolato sul fatto che rimarremo prigionieri per sempre.

Ah no? Quindi lei durante la giornata lo sposta su e giù tante volte? Benvenuta su questa terra. 

Non gliel'ho detto

No dottoressa, lui non riesce a stare molto in carrozzina perché poi è stanco bisogna farlo riposare e nuovamente si gira sul fianco.

Non si preoccupi non si preoccupi non si preoccupi, che si riesce sempre a personalizzare, organizzando delle pappe più concentrate. E poi ovviamente tutte le famiglie sono timorose all'inizio e pessimiste perché si tratta di un momento molto difficile della loro vita, ma poi in realtà va sempre tutto bene.

Ovviamente noi le famiglie che utilizzano la PEG le conosciamo molto bene e sappiamo che non è assolutamente vero, come anche sappiamo che non è vero che poi si modula facendo tentativi e si è seguiti bene. 

Comunque il problema di base iniziale è fare la gastroscopia.

E i medici qui continuano a essere poco propensi.

E quindi la Primaria si è mossa ne ha parlato con il Regina Margherita: e hanno detto Ok ci pensano loro. Venerdì saremo la sostituzione batteria alle Molinette e torneremo qui. 

Invece mercoledì prossimo verremo definitivamente trasferiti al Regina Margherita per tutti gli accertamenti del caso e le decisioni, prendono in carico loro la cosa, e ovviamente non vogliono fare avanti indietro ma avere lì Fabio per decidere con i loro tempi  e fare le loro valutazioni.

La Primaria mi ha detto che lo sa che noi non ne abbiamo voglia e non siamo contenti di andare lì, ma ci ha pregato di accettare perché sa che è la soluzione migliore. E se poi avremo ancora bisogno di supporto prima delle dimissioni lei ci riprende qui, però mi creda che in questo momento è la cosa migliore per Fabio perché nessun altro farà questa gastroscopia altrimenti, e bisogna farlo adesso.

 E qui torna esattamente il discorso che ha fatto la signora Barbara: la Dottoressa ha detto che è meglio che non aspettiamo, perché che quell'ospedale sia disponibile è un evento più unico che raro, se non ci andiamo ritrovare il posto sarà difficilissimo, e più ci avviciniamo al diciottesimo anno e più ci lasceranno indietro per poi non prenderci più. 

Ok, è chiaro, bisogna farlo e basta.

Appunto il nostro timore è di non essere ascoltati e liquidati con Signora stia tranquilla e vedrai che andrà tutto bene, poi Fabio si abitua e dorme a pancia in su.

Siamo preoccupatissimi, non abbiamo le risorse fisiche e mentali per decidere di andare da un'altra parte, che sarebbe fuori regione,  e comunque non possiamo farci dimettere senza la certezza che Fabio mangi, e andare a casa con la parenterale per trovare altre soluzioni forse non è una strada percorribile.

Ieri abbiamo deciso che in questo momento dobbiamo lasciare che la barca vada dove deve andare, almeno per una volta.

Oggi vado un pochino a casa perché veramente non me la cavo più per la tensione.

Viene Paolo e si occupa lui dell'intervento alle Molinette, e poi torno io nel fine settimana per andare poi al Regina Margherita, e mi viene già l'orticaria all'idea di entrare in quel caos totale, dove per forza non saremo supportati come lo siamo qui.

Pazienza. La Primaria ha assolutamente ragione, le ha veramente pensate tutte.

L'unica buona notizia, parlando dei 18 anni, è che ho chiesto alla Dottoressa che cosa ne sarà di noi da settembre in poi. E lei mi ha detto che chiederà una deroga e Fabio potrò continuare a essere ricoverato in questo reparto. E questa è veramente un'ottima notizia.

Vi abbraccio.

Buona Giornata.

Angela

Che tempi.

 Quindi ieri sono venute le gastroenterologhe, e io era tutta contenta sperando che fossero dei medici con cui parlare per provare a capire bene il problema di Fabio. Invece sono state le chirurghe che hanno esordito con: buongiorno, considerato il rischio anestesiologico elevatissimo che c'è nel fare la gastroscopia a Fabio, noi penseremmo di farla e, quando siamo dentro, vediamo ovviamente cosa c'è, se c'è solo una grande esofagite e non dei blocchi meccanici, facciamo già che posizionare la PEG così se la tiene lì e non la dobbiamo poi mettere in futuro entrando nuovamente in esofago.

E io ho detto che va bene, ma abbiamo poi la certezza che per Fabio la PEG sia utilizzabile e sia più utile rispetto alla parenterale che ha ora?

Signora Mia, la cannula che ha ora va in una vena profonda, è qualcosa di pericoloso da lasciare a lungo, ha una scadenza tra circa un anno e poi a quel punto dobbiamo mettere la PEG.

La PEG dà meno problemi di gestione e di sterilità e la usa tranquillamente di notte.

Ecco, appunto: qualcosa che deve andare giù piano piano perché altrimenti lo stomaco fa male, ci sono i rigurgiti, i mal di pancia eccetera eccetera. E si potrebbe fare tranquillamente di notte, a patto però di mantenere la posizione corretta semi sdraiata con la testa più in alto. Peccato che Fabio quella posizione nella notte non la tenga mai, perché si gira sempre sul fianco per dormire, sempre sempre sempre. E quando è sul fianco non riesce a stare con la testa particolarmente in alto perché si inarca tutto e poi si piega: e come facciamo a fare una PEG in quelle condizioni?

Signora, bisogna valutare i pro e i contro, e in quella situazione io devo dirle che la possibilità che il cibo poi risalga e finisca le vie aeree è importante..

Appunto, dico io, e quindi ha un senso che Fabio abbia la PEG e poi non la riesca ad utilizzare, con il rischio nuovamente che non mangi e abbia altri tipi di dolore rispetto a questi e comunque sarebbero ancora da capire?

Se la facciamo di giorno semi seduti in carrozzina richiede sedute di diverse ore della giornata,e dopo ogni somministrazione dovrebbe stare ancora un'ora lì seduto perché tutto vada giù bene. Ma poi lui tutta questa resistenza non ce l'ho ti vuole coricarsi e torniamo da capo. (Intanto pensavo che forse erano loro a dovermi dire quali erano le necessità posturali per fare bene la PEG, per capire se fosse possibile, e non io madre che dovevo già saperle da sola).

Signora,  a questo punto le dico di nuovo che il rischio di inalazione c'è, e come medico glielo devo precisare.

E io le dico di nuovo, appunto, valutiamo bene che cosa serve a Fabio serenamente, se non mangia più, o se ritieniamo che non mangerà più a breve termine. In questo momento possiamo pensarci con relativa calma, perché comunque ha la parenterale, che non è di semplice gestione ma l'anestesista ha detto che può durare anche un anno.

Detto fra noi se la pompa deve stare accesa di giorno e di notte per la parenterale mi sparo, se è solo di notte è già più accettabile, ma questo vale anche per la PEG.

Sostanzialmente non stiamo parlando di vita bella o di vita brutta, stiamo parlando di vita brutta e basta. Ma nella vita brutta dobbiamo trovare qualcosa che sia poi davvero utile per Fabio, perché l'attuale cannula avrà dei rischi clinici importanti, ma la PEG nello stomaco potrebbe poi essere utilizzata talmente poco da richiedere comunque l'integrazione della cannula. 

Signora mia, di tutto ciò dobbiamo parlare con le nutrizioniste per capire veramente quanto deve mangiare durante la giornata.

E anche secondo me dobbiamo parlare con loro, perché comunque se si dà per scontato che deve mangiare tutto o comunque tanto, le ore di utilizzo sono lunghe, perché la sacca della peg deve scendere pianissimo.

A questo punto si è pensato di fare solamente la gastroscopia così la madre è contenta (taccio), e la PEG eventualmente metterla in un secondo momento passando dalla pancia sotto guida radiografica, senza infilare più niente in gola.

Tutto questo la settimana prossima dopo aver superato, si spera, la sostituzione batteria prevista per venerdì.

Ma intanto potenziare ai massimi livelli gastroprotettori per vedere se c'è una grave esofagite che va via da sola. 

Tempi cupi, Amici Amati, cupissimi. Questi. 

A quelli futuri preferisco nemmeno pensare per sbaglio.

Buona Giornata.

Angela

I punti di vista.

 E così venerdì mattina di buon'ora ci hanno portato a fare un'ecografia addominale. Il dottore era gentilissimo mi ha chiesto qual è il problema e ho spiegato. Lui ha guardato Fabio e ha detto: con una schiena fatta così e un torace così per forza che ha un problema meccanico all'esofago o allo stomaco. Io faccio l'ecografia ma bisogna andare a guardare da dentro, ovvio che serve una gastroscopia. Io ho evitato di mettermi a salutare come una matta, l'infermiera presente ha registrato è riferito poi ai medici della pediatria.

Però intanto che guardava tutto quello che doveva guardare è arrivato sotto le basi polmonari e ha visto qualcosa che non lo convinceva, ed era una pleurite: un versamento piccolo, di soli 3 cm e mezzo, che probabilmente si è formato per il fatto verosimilmente virale che Fabio ha avuto. 

Avevamo nei giorni prima fatto un ecografia polmonare e non c'era niente, e invece adesso era venuta fuori ma se non altro spiegava perché Fabio avesse necessità di tre litri di ossigeno senza avere la polmonite è senza avere uno scompenso cardiaco.

E così hanno strutturato la terapia per la pleurite e adesso l'ossigeno necessario sta già scendendo.

Poi siamo tornati su e sono arrivate le nutrizioniste a cui ho spiegato tutto quanto, che ovviamente mi hanno detto che potevano esserci dei dubbi sulla deglutizione, io ho spiegato che Fabio non ha mai avuto nemmeno un episodio di polmonite batterica o qualcosa che facesse pensare ad ab ingestis e che soprattutto avevamo una valutazione recente della dello deglutologa.

Loro hanno visto la valutazione e hanno convenuto che era molto difficile che Fabio fosse diventato disfagico partendo da un quadro così buono dal punto di vista della gestione del cibo in bocca e della deglutizione.

Ce lo faccia a vedere mangiare.

E io ho pensato che non sarei riuscita a fare vedere proprio niente e quindi non mi avrebbero creduto, e invece Fabio è stato un mito.

Ha mangiato 6 cucchiaini di yogurt tutto affamato e sorridente, con la dottoressa che diceva Da sdraiato deglutisce meglio di me.

E dopo il sesto cucchiaino è partito il dolore e ha cominciato a urlare a inarcarsi a diventare rosso e a contorcersi.

E io ho spiegato che era per questo che noi non accettiamo una peg senza sapere che cosa abbia, anche se sta morendo di fame e lo vediamo anche noi.

E le nutrizioniste hanno spalancato gli occhi e hanno detto che ovviamente in quello stomaco non si fa entrare niente né con la PEG nel con il sondino prima di sapere che cosa ci sia lì dentro.

Continui pure a dar da mangiare a Fabio tutte le volte che lui lo desidera senza forzarlo ma dobbiamo fare altro, è assolutamente corretto quello che state dicendo voi genitori.

Le avrei baciate.

Per cui adesso troveranno il modo di capire come fare una gastroscopia, tenendo conto che è sempre un grandissimo impiccio con delle liste d'attesa e tutto intasato.

Per intanto però, visto che muore di fame, prenderemo una vena profonda in modo da iniziare l'alimentazione parenterale, così non passa per lo stomaco.

E così dopo vari valutazione degli infermieri impiantatori di questo tipo di cannule profonde, è arrivato direttamente il primario della rianimazione che ha allestito un piano operatorio sul letto e ha preso una vena profonda sopra il ginocchio infilando un catetere di 32 cm che arriva nei grossi vasi dell'addome, e hanno attaccato la sacca nutrizionale.

Adesso la speranza è che i gastroenterologi non dicano che siccome a questo punto non muore di fame la gastroscopia la possiamo aspettare di qui all'eternità.

Nel frattempo è arrivata la notizia che alle Molinette ci prenderebbero venerdì prossimo, e qui hanno confermato l'appuntamento per tenere il posto e poi intanto vediamo come va.

Nel frattempo io ho passato il weekend a pensare a come potrebbe essere la nostra vita attaccati alla pompa.

L'ideale sarebbe che trovassero qualcosa che si cura: un ulcera piuttosto che un esofagite da manicomio.

C'è chi per i figli si augura il master alla bocconi e chi si augura un'ulcera gastrica, tutto dipende da che cosa c'è in palio.

Se invece veramente lo stomaco non lavora più, una pompa che spinge roba da qualche parte ci sarà, probabilmente nell'intestino, perché nei vasi sanguigni come ora a lungo andare è molto complesso  da gestire a casa e pericoloso.

L'unica cosa che speriamo, se così dovesse essere, è che questa pompa non debba stare accesa tutto il giorno, in modo da permetterci di uscire di casa. Che non dia troppe complicanze come capita spesso, il reflusso il mal di pancia eccetera eccetera. Al fatto che a Fabullo venga tolta l'unica cosa per cui da sempre ha combattuto, cioè il mangiare cose buone, proviamo a non pensare troppo.

Mammasantissima.

La nostra speranza sarebbe che le Alte Sfere prendessero delle decisioni congrue, ma mi sembra abbastanza evidente che con le Alte Sfere non si sa mai tanto bene come fare a parlare.

Mammasantissima.

Buona Giornata.

Angela

La camomilla.

 Signora La deve piantare, tanto lo sa che Fabio prima o poi deve metterla sta PEG, mettiamola e basta così mangia e recupera peso, vede in che condizioni.

Ma Fabio ha male, lo vede anche Lei che inizia a mangiare volentieri e poi si contorce dal dolore.

Avrà anche male ma tanto è uguale, anche per il male non sappiamo che fargli, più che dargli tutto quello che gli diamo, non lo troviamo uno che fa la gastroscopia a lui con quelle posizione del torace,  chi vuole che gliela faccia. 

Ma quindi non lo vogliamo sapere se per caso ha una di quelle ulcere che sanguinano poco grazie a Dio e quindi non si vedono da fuori, piuttosto che un'ernia iatale, piuttosto che qualcos'altro?

Questa la discussione pesante di ieri pomeriggio, quando mi sembrava che fossero tutti d'accordo che  effettivamente fosse necessario indagare  che cosa ci sia sotto indipendentemente da come vai a finire.

Invece evidentemente avevo colto male che fossero qui tutti così convinti, oppure lo erano e hanno di nuovo cambiato idea, è un tale problema organizzativo che non si sa che cosa fare, oppure c'è stato un momento di frustrazione  globale che è ricaduto su di noi.

Fatto sta che ieri sera siano benedette le infermiere che mi ha  fatto grandi tazze di camomilla.

Buona Giornata.

Angela

Un'esperienza incredibile.

 Lo so che a questo mondo ci sono indubbiamente  cose più importanti, che bisogna pensare in grande, che non bisogna rinchiudersi nel proprio piccolo mondo perché si finisce col perdere di vista tutto il resto. Ma so anche che non bisogna neanche tirarsi indietro di fronte a nuove esperienze e avventure: e quindi vi comunico con grande entusiasmo che stanotte abbiamo dormito 5 ore di seguito, che sembra un mediocre dettaglio solo a quelli che lo fanno sempre. Poiché a noi non capitava da mesi faccio ancora fatica a crederci: Fabio ha chiamato e l'ho girato, poi ho guardato l'orologio solamente in bagno alla luce piena, anche perché senza lenti è tutto un po' più impegnativo da guardare. E non ci credevo quando ho visto che erano le 6:30.

Incredibile.

Vuol dire che non è successo niente di grave in tutta la notte.

Non è successo niente di grave nemmeno ieri, a parte il non poter calare l'ossigeno, il fatto che non mangia e quando mangia pochissimo piange tanto, l'aver perso la vena ieri sera ma averla anche ritrovata.

5 ore di seguito. 

Vi abbraccio.

Buona Giornata.

Angela

Comprendiamo poco.

 Ovviamente l'intervento è saltato dopo l'altra notte pietosa. E quindi ieri ha fatto gli esami che tutto sommato sono buoni e non si vedevano segni infettivi. Ha fatto la radiografia del torace che non mostra focolai ma un sovraccarico del sistema cardiorespiratorio: che un po' è suo ovviamente vista la patologia cardiaca e l'immobilità. È arrivata la pneumologa, la stessa che l'aveva seguito quest'estate, e ha detto che i polmoni vanno bene e non c'è segno di un fatto infettivo: ha anche detto che rispetto a questa estate è tutta festa e che si vede che lavoriamo sempre con la Macchinetta. Siamo andati a fare una nuova ecografia cardiaca ed è stata esattamente sovrapponibile a tutte le altre, soprattutto senza segni di infezione a quel livello. Oggi verrà portata a vedere anche alla nostra cardiologa del Regina Margherita per capire cosa ne pensa lei e se ritiene comunque opportuno dare qualcosa a Fabio per facilitare il tutto. Fatto sta che la causa della febbre non è assolutamente chiara, e fra l'altro questa stessa febbre poi è passata e non tornata. Forse arriva da tappi di catarro che chiudono le vie respiratorie e poi vanno via e intanto infiammano. Sicuramente state sdraiato in un letto non gli fa bene, però con l'enorme problema di cibo che abbiamo ci serve l'idratazione e se lo spostiamo avanti e indietro in carrozzina il rischio di perdere la vena è altissimo, visto che la perdiamo già così come è successo ieri per l'ennesima volta. 

Insomma, è come dire che tutto va bene quando però a noi sembra che tutto vada male. Si vede che non siamo abbastanza profondi nella comprensione delle leggi cosmiche.

La notte è per fortuna andata molto molto ma molto meglio, però sono stati necessari ad un certo punto 3 litri di ossigeno, che non sono pochi.

E quindi stiamo a vedere. Ammetto che per il momento avrei passato parecchie ore in posizione sdraiata è stato fonte di grande soddisfazione, perché ieri sera non sapevo veramente più chi ero: e non era una sensazione di grande leggerezza come spiegano sempre quelli molto Zen

Vi abbracciamo. 

Buona giornata.

Angela

Ma dirlo.

 Basterebbe dirlo. Forse dovrebbe dirlo, Le Alte Sfere.

Perché ieri Le Molinette hanno confermato la possibilità di intervento per mercoledì, previa radiografia del torace bella pulita che dovevamo fare oggi. 

La primaria, che è un mito, ha ottenuto di farci andare lì mercoledì mattina presto e tornare giovedì qui in pediatria, in modo da farci stare lì solamente una notte. Anche perché hanno già spiegato che non riescono ad organizzare nessun tipo di supporto per gli accompagnatori e quindi passerò la notte sulla sedia,  che succede a tutti per la carità, ma magari tutti gli altri non hanno passato innnumerevoli notti della loro vita in ospedale e soprattutto non negli ultimi tempi. 

Per cui la primaria mi ha guardato in faccia e ha trafficato in modo da ridurre il più possibile l'impiccio. E io ho comunque sperato che mercoledì pomeriggio dopo l'intervento si rendano conto di quanto è noioso e ci rimandino indietro subito. 

Ma verosimilmente non si può in questo momento.

Perché questa notte Fabullo è stato un malissimo.

Ha desaturato urlato avuto dolori e anche un po' di febbre. 

Ovviamente tutti sono intervenuti e hanno fatto di tutto e nessuno di noi ha capito un accidente di cosa stia succedendo, tenendo conto che domenica hanno anche fatto un ecografia polmonare che era perfetta: per precauzione, visto che aveva avuto la febbre, e l'ecografia può individuare un inizio di focolaio in maniera molto più precoce rispetto a una radiografia. E non c'era niente.

Quindi adesso stamattina si prenderanno delle decisioni, ma dubito fortemente che l'intervento di domani verrà confermato. 

E quindi bastava dirlo, e non farci passare una notte del genere.

Così sia 

Buona giornata.

Angela