lunedì 24 giugno 2019

Una chicca

Avete presente la storia di quella piccina con la malattia rarissima, pochi casi nel mondo, il filo rosso che si dipana nelle generazioni? Ecco, sono nella meravigliosa Alghero.
E ci mandano la chicca sottostante, scattata sul lungomare.
Allora: prima possibilità: è una provocazione, appiccicata da qualche Madre Isterica, per intenderci. Che voleva far notare che è veramente difficile doversi sempre spostare di km per trovare un modo per arrivare al mare.
Seconda possibilità: è un'indicazione "seria". E qui serve una riflessione.
È ovvio che le risorse, per rendere il mondo un po' più accessibile a chi non ha sempre tutte le fortune, sono scarse o nulle. È ovvio che non c'è nessuna pianificazione economica agli alti livelli in tal senso per supportare lo sforzo dei privati, che magari vorrebbero anche adeguarsi. Insomma partiamo con la premessa delle buone intenzioni. Mi sembra che l'atteggiamento di un gestore dovrebbe essere: mi spiace, vi aiuto in tutti i modi, ma i soldi per fare i lavori non li ho, li ho chiesti ma non me mi li danno, lo so che è triste ma non so come fare. Lo so che la spiaggia accessibile non è questa, sarebbe bello, speriamo lo sia appena possibile.
Esporre invece una simile indicazione non sembra proprio il modo più brillante di affrontare la faccenda. Considerato che tali indicazioni stanno sul lungomare, mi sembra assai strano che l'amministrazione comunale non li abbia visti, ammesso che non ne abbia alcuna responsabilità.
La domanda che  sorge spontanea è se, insomma, il cerebroleso sia davvero solo quello seduto in carrozzina.
Buona giornata.
Angela

venerdì 21 giugno 2019

C'ho le prove.

Ieri, al culmine del tardo pomeriggio, sempre con l'obiettivo del risparmio energetico quotidiano, con il tavolo riordinato solo a metà dalla colazione-pranzo di Fabu ( che vuol dire, a pensarci ora, che mi ricordo della mia di colazione, ma oltre non vado), luminosa come il sole, appare LA PAOLA nella via. E così ci ha regalato un paio d'ore di risate. Gli spiragli di felicità esistono, c'ho le prove.
Oggi giornatona perché dobbiamo vedere i tecnici: prova di una nuova carrozzina,  la seduta è già definita e oggi si parla del nuovo schienale, una roba tutta modulare di piccoli cunei che si spostano e le pelotte fatte invece su misura; prova di un nuovo standing perché il nostro è piccolo, oggi se ne valuta uno ad appoggio posteriore; valutazione di un nuovo tutorino per la mano. Ovviamente ci pensano i terapisti: io sto attenta ad arrivare fin lì, poi mi siedo, e mangio la frutta. Ci saranno almeno 3 ore di lavoro con un paio di terapisti in assistenza, perché è così che si fa. Dio salvi la onlus, oltre che LA PAOLA.
Buona giornata.
Angela

giovedì 20 giugno 2019

Non fare la lista del non fatto.

Bellissima l'archiviazione della scuola media di Davide! Rende perfettamente: il passaggio di stato tra l'aula e il pallone da basket. In mezzo non c'è nulla, altro che leggi fisiche, molecole, fusioni o fissioni: eppure funziona! La più bella vacanza della galassia!!! Grande Davide!
Qui procediamo con cautela, che vuol dire l'assoluto risparmio energetico: significa fare attenzione a non essere mai troppo stanchi per affrontare il momento dopo. Pianificazione attentissima, sapete? Perché tra un lavoro e l'altro con Fabullino non si può andare  a dormire: se vado a dormire mi sveglio domani e non tra mezz'ora. E riposare quello che si può senza lasciare indietro troppo di quello che andrebbe fatto. Soprattutto, evitare come la peste la lista delle cose che non si fanno più. Il fermare a pranzo chi entra in casa non si fa più. Stare fuori un pochino ogni giorno in giardino non si fa più. Il giornale del sabato dura tutta la settimana, leggendo solo qualche articolo.  L'impasto della pizza non si fa più. Niente torte.
Fermi tutti: nessuno muore di fame. Perché il vicinato entra in casa, posa le torte e quella è risolta.
E quindi? E quindi niente. Quella lista lì, delle cose che non si fanno, non si fa. Ed è risolta anche quella.
Buona giornata.
Angela

mercoledì 19 giugno 2019

Sarà la pressione.

Io vorrei vederla  la faccia di Davide tra, diciamo, tre ore scarse: non si ricorderà nemmeno più dove sta di casa la scuola media, gli sarà scivolata via più rapida di un'onda del mare, avrà già il pallone da basket in mano da qui l'eternità. Perché la vacanza dopo le medie ha il sapore del paradiso, non c'è niente da fare.
E siamo davvero contenti per il timbro di nulla osta della Signora Barbara: un sospiro di sollievo che è infinitesimale in tutte le grane, ma almeno quello.
Ditemi una  cosa, ditemi se è un pensiero malsano, o solo nostro. Immaginate: un genitore qualunque, ma consentitemi di dire più probabilmente una mamma qualunque; che ha dei figli non più piccoli, altrimenti non ha senso: diciamo al di sopra dei 10 anni; che una volta ogni tanto, una per lustro, dice, o sogna di dire, ad adulti e bambini della famiglia: ok ragazzi, sono le sei di sera, sIamo rientrati tutti, c'è tutto da sistemare, la spesa i vestiti le scarpe il bucato la cena, sembra che sia scoppiata una bomba e bisogna scavare tra le macerie anche se siamo stanchi come somari. Avete presente la scena? Ecco, quella mamma lì, una volta al lustro dice: ok ragazzi, io vado a dormire e si rimanda tutto a domani. Se volete mangiare il frigo è pieno di roba cucinata; oppure mangiate pane e formaggio; o le patatine, la girella di Toro Farcito, il kinderpinguì; se volete lavarvi l'acqua in casa c'è, e pure gli asciugamani puliti; se volete andare a dormire con i piedi puzzolenti, pazienza, per stasera va bene e domani è un altro giorno.
Ecco, se voi mi dite che sono pensieri che non ha nessuno, ok: io vado da Quelli Che Sanno e dico: eccomi, avete ragione, non sono all'altezza delle cose perché il mio equilibrio psichiatrico non è garantito, e quindi rinnego ogni diritto a valutare come funziona questo mondo perché non ne ho le competenze cognitive.
Se invece pensate che sia un sogno congruo, o addirittura un pensiero di tutti quanti, ecco: vi dico che è il sogno più grande delle Madri Isteriche, quello che non si può fare mai e poi mai e poi mai, perché c'è sempre qualcuno che ha bisogno, in ogni singolo microscopico istante.
Sarà la pressione bassa.
Buona giornata.
Angela

martedì 18 giugno 2019

Fatta.

Ma Davide? Finito? Tutto fatto, anche in quelle condizioni da povero bambino con le dita contuse? Anche l'orale con Mamma Luana con l'orticaria perché non si studia la sera prima e basta?
Ieri siamo arrivati al terzo incrocio passando al primo colpo, senza aspettare almeno 4 semafori verdi: ed è stato chiaro che la città è in versione vacanza, meno imbottigliata e fumosa, per fortuna.
Botulina fatta, Fabu è stato bravissimo, poverino, anche nell'ultimo buco all'adduttore del pollice che è proprio doloroso. Niente ischio crurali, perché hanno visto che sulla situazione della colonna che si inarca incidono poco. Sempre tutti contenti che non ci sia scoliosi: un po' siamo stati bravi nel seguirlo bene, e un po' anche fortunati perché non sempre ci si può agire. Quindi non si mette botulina dove non serve, insomma. E qui è veramente la fortuna (però, stamattina, si parla di fortuna assai!) di aver trovato questo ambulatorio, perché quasi tutti i bambini come Fabu, almeno in Piemonte, per scuola di pensiero, fanno la botulina alle gambette  a prescindere. A lui, invece, hanno fatto nuovamente l'ileo psoas, che sono proprio in pochi a bucare.
Poi, nel braccino, volevano anche prendere un flessore di polso che però non si vedeva bene all'eco, per le cicatrici da allungamento, e non si sono fidati.
Da oggi partiamo con fisioterapia a manetta, almeno tre volte a settimana, che è quello che avremmo sempre dovuto fare dopo gli inoculi e adesso ne approfittiamo perché Fabu è in vacanza. Speriamo di reggere, perché non è che siamo proprio dei brillantoni, di questi tempi, che mi sia permesso dirlo, ecco.
Vabbè.
Buona giornata.
Angela

lunedì 17 giugno 2019

Trottare

Notizie torinesi di Madri Isteriche che abbiano reso al suolo un liceo, cospargendo il terreno di sale per seguire le tradizioni latine, non ce ne sono! E quindi auguriamo con tutto il cuore alla nostra Mamma Isterica che il nulla osta sia stato concesso: possibilmente senza trattarla male, ecco.
Noi trottiamo perché andiamo a fare la botulina: dove sono tutti gentili, siamo contentissimi di come lavorano, pensiamo che, se la botulina deve avere un significato, ce l'abbia solo se fatta così, con un'analisi attenta. Ci saranno anche i terapisti, che vengono a confrontarsi sugli ischio crurali: le ginocchiette, dall'intervento del 2016, sono rimaste belle distese; vogliono però capire se avrebbe un senso trattarli oltre all'ileo psoas, per agire sulla schiena che si inarca.
L'impiccio è il solito: che dobbiamo andare alle Molinette, il che per ogni torinese, che non abiti lì davanti, rappresenta più o meno un incubo. Va detto che le scuole sono chiuse, che andiamo per le 10 che è meno ora di punta. Ma anche che ci sono lavori ovunque.
Insomma, avete capito perché si trotta.
Buona giornata.
Angela

venerdì 14 giugno 2019

È importante.

Sempre Grazie per i vostri pensieri, che, come sempre, fanno bene al cuore.
Luana ha, come sempre, centrato l'obiettivo. Mai sprecare energie quando se ne hanno molto poche, soprattutto se non ne vale proprio la pena.
Lo sappiamo tutti che non è un atteggiamento giusto: perché, quando si hanno in mano dati concreti, non bisognerebbe lasciar perdere; è in questo modo che le situazioni di cui parlava Luana, in cui nella dirigenza di varie strutture ci sono persone non congrue, vanno avanti negli anni. Il problema sta nel fatto che, soprattutto in certe situazioni, come nella politica sanitaria, quelli che dovrebbero dimostrare il non funzionamento, sotto tutti gli aspetti, sono proprio gli utenti che non hanno le risorse per farlo: per motivi di salute, per enorme stanchezza, per mancanza di tempo che viene dedicato alla sopravvivenza quotidiana. Per paura, anche: perché la singola figura è legata ad una rete, che non funziona, ma che è meglio che semplicemente non funzioni piuttosto che renda anche la vita impossibile. Un circolo pantanoso.
Però c'è una cosa importante, che è quella che mi portato tranquillamente a comprare il dentifricio l'altro ieri: la serenità di sapere di non essere matta.
Lo diciamo sempre, ma per le Madri Isteriche è vitale saperlo, è la differenza tra il procedere e il precipitare nell'abisso.
Certo che lo dice sempre, Signora mia, lei dice sempre quelle, sono anni che occupa la rete rifilando sempre le stesse menate ogni giorno. Dicono Quelli Che Sanno, dopo un rapido giro per sapere chi comprava la pasta. Non riesce mai a convivere con le sue frustrazioni. Investa su qualcos'altro, se vuole le mandiamo qualcuno un'ora ogni tre mesi così va dalla pettinatrice. Lo scriviamo in un progetto per il sostegno alla fragilità.
E qui Le Madri Isteriche giurano con il sangue, su queste risposte qua.
Sostanzialmente: se, da parte di qualcuno con un ruolo, vengono sempre fare risposte del tipo: Sappiamo, lei ha l'ansia di ricevere prestazioni per sua figlia, ma sa non è facile. Oppure: Era meglio la medium. Oppure: Ma sì, attiveremo il servizio, ci vorrà qualche mese, non può sempre essere così preoccupata.
È ovvio che, un giorno dopo l'altro, le Madri Isteriche il problema se lo fanno. Ok, non può essere, non può funzionare così, è vero che sono io che non capisco, che non accetto, che sbarello.
Ecco, arrivare a dire: no, mi hai dato delle risposte sbagliate, ci sono dati oggettivi che lo dimostrano, non ero, non sono, io matta, ma tu nel posto sbagliato, non hai fatto bene il tuo lavoro. Ecco, dire questo permette di respirare e procedere.
Non di comprare la pasta, ma il dentifricio: perché un conto è avere la certezza intellettuale delle scelte fatte; un conto è il cuore che sanguina: e per quello, se non si è il Dalai Lama, si cambia corsia.
Però, riassumiamo bene e arriviamo al punto: dà una soddisfazione enorme la capacità di dire: Ok, ho fatto tutto bene. Perché è la differenza tra la corsia del dentifricio e quella, per dire, della vodka.
Fermo subito Quelli Che Sanno pronti a pensarne una delle loro:  cosa succede quando qualcuno non riceve mai risposte congrue e compra, ad esempio, vodka? Che prima o poi Quelli Che Sanno sono chiamati in causa e dicono: Ahhhh, ma noi non sapevamo niente di questa fragilità.
E lì potremmo elencarne a migliaia di situazioni.
Ecco perché è meraviglioso scoprire di ragionare, sapere che si fa bene. E poter  scegliere anche di lasciar perdere.
Buona giornata.
Angela

giovedì 13 giugno 2019

Io compro il dentifricio.

Io voglio solo dire che Davide è sempre un drago. Il nostro mito riconosciuto. Secondo me le nuvole che si sono addensate ieri improvvisamente, in una bella giornata di sole che ho asciugato due copridivani e una giacca pesante come se niente fosse, erano i fulmini e le saette invocati da Luana. Oh sì. Per altro, oggi avrà matematica e sarà, appunto, un drago. Chissà che male, comunque, poverino.
Oggi vi racconto una storia di dolore profondo, di quelli che ci sono sempre, ma che vengono, per fortuna, seppellite da dolori più recenti: stanno lì a pesare, probabilmente, e basta.
Dovete sapere che, subito dopo l'ictus, Fabu è stato preso in carico da un Grande Nome della riabilitazione a livello territoriale: non abbiamo nemmeno pensato a scegliere, ci conoscevamo, mi avevano insegnato a scuola che bisogna fidarsi per instaurare un corretto rapporto terapeutico, eravamo distrutti, insomma, andava bene che se ne occupasse qualcuno che occupava un posto importante, che doveva per forza essere garanzia di grande bravura. Per esempio, non poteva essere in quella posizione lì perché, a livello appunto territoriale, non c'era nessun altro.
Fabu non è mai stato disfagico, per fortuna, le cose sono sempre scese per la via giusta, la deglutizione è stata corretta dal primo momento in cui ha riacquistato lo stato di coscienza.
Però non masticava e non muoveva la lingua, gli davamo solo creme.
Il Grande Nome riteneva andasse bene così. La presa in carico logopedica è avvenuta dopo 11 mesi dall'ictus: e già lì, avremmo dovuto essere più lucidi. E poi passiamo oltre sulle modalità di trattamento impostate.
Per cui siamo partiti e abbiamo portato Fabu dalla logopedista Barbara, grande esperta europea di rieducazione motoria della bocca, che avevamo la fortuna di avere a meno di un'ora di strada. Dopo due sedute e due settimane, in cui avevamo dei compiti a casa da fare due volte al giorno,  Fabu mangiava prosciutto e grissini.
E io, idiota a manetta, poiché ho sempre creduto nella correttezza, l'ho detto al Grande Nome, tutta contenta dell'evidenza clinica, Fabu aveva letteralmente un'altra faccia, perché i muscoli lavoravano: apriti o cielo. Il Grande Nome urlava che tutti sono venuti a vedere spaventati. Che siamo dei matti, che non dovevamo permetterci di prendere altre decisioni perché il caso era in carico  dell'unità, che non era vero che Fabu migliorato e, se lo era, era un caso e sarebbe capitato comunque, che doveva decidere quali azioni intraprendere nei nostri confronti per la tutela del bambino. Dulcis in fundo, che avrebbe preferito sentir dire che l'avevamo portato da una medium, avrebbe compreso. Per il nostro dolore, ovviamente.
Oggi dico che il Grande Nome era la quintessenza di Quelli Che Sanno, per dire una boiata simile, tra l'altro parlando di una professionista che aveva un cv da manicomio, da cui mezzo mondo andava a formarsi. Per altro, lo stesso servizio territoriale ha poi, negli anni, seguito dei corsi con Barbara, senza andare dalla medium. Oggi dico anche che sono contenta della piazzata davanti a tutti, perché era stata talmente devastante che avrei creduto di avere travisato: invece, nel tempo, ho più volte incontrato persone, che erano presenti in quel momento, che mi venivano incontro, mi davano la mano e parlavano: volevo dirti che non ho mai pensato nemmeno per un attimo che ciò che ha detto il Grande Nome fosse sensato.
In quel momento lì, però, sono tornata a casa dopo mesi di dolore estremo, un bambino che non era più lui, piena di lividi ovunque. E abbiamo chiamato l'Autorità per capire cosa sarebbe successo, viste le minacce. Dammi un quarto d'ora per pensare. Tre minuti dopo ha richiamato: che faccia quello che vuole, risponderemo.
Ovviamente erano solo minacce.
E questo è l'antefatto, scusate, già lo sapete che la fo sempre lunga.
Dopo tanti anni, ieri compravo la pasta al supermercato, mi volto e il Grande Nome era lì, non  c'era mai stato nessun altro incontro, anche se la città è piccola.
Mille pensieri: tra il dolore e la rabbia, ovviamente, tutti i ricordi insieme.
Sapete che vi dico? che è durata una frazione di secondo. E poi basta, non mi interessava più.
È sempre dopo un microsecondo, ho detto: ok, non mi tocchi più, però sai che ti dico? Che la pasta la devo comprare pur'io, ma dopo, adesso me ne vo a prendere il dentifricio, che sta dal lato opposto.
Vede, Signora? Dicono Quelli Che Sanno. È evidente che Lei non ha mai elaborato il dolore, ed è per quello che percepisce la realtà in modo alterato.
No, dico io. Magari non sono ancora zèn quanto il Dalai Lama, e me ne vo a comprare il dentifricio. Ma ho chiaro, chiarissimo, che il Grande Nome non ha mostrato alcuna competenza, e i dati oggettivi l'hanno dimostrato. Punto.
E sappiate che non ho nemmeno comprato il cioccolato, che mi vengano a dire che non sono zèn.
Buona giornata.
Angela

mercoledì 12 giugno 2019

Dieci mani, forse, tra buone e cattive.

Allora, partiamo con l'altalena dei pensieri e azioni: la buona notizia è che oggi c'è il sole e quindi si lavano giacche pesanti da mettere via. La cattiva è che  da ieri il mio occhio sinistro è gonfio da congiuntivite e quindi non ci posso mettere la lente, vedo un tubo, ieri sera ero più stanca di un asino e con la nausea, sto andando lanciata con il collirio perché oggi pomeriggio è tutto organizzato perché Paulo Aimo In Permesso di qualche ora mia dia il cambio per un po' di faccende, ma dovrei guidare e se non passa la vedo mistica. Ovviamente i vecchi rimedi degli impacchi procedono, con una mano tengo l'impacco e con l'altra lavo Fabullino, per intenderci. O scrivo, come ora.
La cattiva notizia è che con il cibo ieri è di nuovo stato un delirio, ma la buona è che ieri sera l'abbiamo convinto a mangiare due bocconi di carne, ed è stato contento, ma poi ci ha detto basta, se non altro abbiamo spezzato per un attimo l'incantesimo malefico.
La buona notizia è che è stata mandata una richiesta formale al governo, da parte delle associazioni rappresentative, di spostare questa benedetta scadenza del 3 agosto per la variazione degli statuti perché la procedura è fatta con i piedi, arrivano sempre nuove note ministeriali che si distinguono l'una dall'altra in quanto una più oscura dell'altra. La cattiva notizia è che quando si decidono a rispondere. La buona notizia è che ho capito cosa fare, ma, considerato quante contingenze cosmiche devo mettere insieme per andare a pagare l'f23 e poi fare la coda all'agenzia delle entrate per il registro, la cattiva è che vorrei davvero saperlo per tempo.
Però, io rifletto: al momento è così: la riforma sarà attiva quando saranno attivi i nuovi registri, cioè a babbo morto. Ma intanto i nuovi statuti vanno depositati. E gli organi appositi li valuteranno e approveranno, dicendo se vanno nuovamente modificati, solamente quando, appunto ci saranno i registri, al suddetto babbo morto.
Ma io dico: siccome che per la modifica bisogna pagare 200 eurini, e che le associazioni coinvolte sono decine di migliaia, non è proprio detto che arrivi la rinuncia ad incassare questi soldini entro il 3 agosto per spostarla al suddetto termine del babbo morto.
Insomma, secondo me la cattiva notizia è che siamo italiani. Che è anche la buona mentre mangio gli amaretti di Mombaruzzo: prendendoli con la mano libera dall'impacco, la terza, forse la sesta.
Buona giornata.
Angela

martedì 11 giugno 2019

E quindi.

È partita ufficialmente la nuova stagione del màh; anche del bòh. Speriamo duri pochissimo.
Nel senso che, dopo il bellissimo periodo, durato più di un mese, in cui Fabullo nostro ha mangiato con il piacere di mangiare, e tutto quanto, e in maniera comunque corretta, scegliendo tra le cose: non in modo ossessivo,  con un bell'elenco di cose che gli piacevano, e con altre che non amava e basta; ecco, negli ultimi giorni è andata peggio, e ieri malissimo. Nel senso che aveva fame, ma ha chiesto e voluto solo yogurt: che noi abbiamo anche corretto con i carboidrati, ci mancherebbe. Resta il fatto che è evidente, ancora più del solito, che periodicamente c'è un problema. Che non può essere superficialmente catalogato con la meccanica dell'alimentazione, perché non può andare e venire così. Solo che, lo abbiamo già capito, i medici che lo conoscono bene lo sanno eccome ma non sanno più a cosa pensare; e gli appositi specialisti, quando ci hanno ricoverato, hanno poi eliminato il problema dicendo che tanti i bambini neurologici mettono la peg, proponendo prima degli accertamenti e poi cambiando idea dieci minuti dopo in maniera a dir poco imbarazzante, perché siamo signori.
A questo si aggiunge il problema vacanze: perché, nel mondo all'incontrario, le vacanze sono un problema: così si aggiunge l'aspetto della tristezza che non è proprio semplice da quantificare, così le valutazioni sono ancora più complesse.
E quindi? E quindi mammasantissima.
Buona giornata.
Angela

lunedì 10 giugno 2019

Cercasi dita da contare.

Ohhh, ma Davide pòòòr cít, povero bambino per noi di queste parti, ma quindi quando inizierà e finirà questi benedetti esami, per poi poter finalmente riposare e quindi sfumare l'incredibile tensione di un anno impegnativo? Qualcuno dia una mano a Luana, per tirarsi su dal rotolarsi per terra dalle risate, che non è elegante, suvvia. Noi madri degeneri che non afferriamo la profonda sensibilità dei bambini, che non è che non abbiano voglia di fare i compiti, è che sviluppano altri tipi di immaginazione!!!
Dài, che ve ne conto una, mentre cerco di illuminare con grandi pensieri il bicchiere mezzo pieno delle vacanze di Fabullo, che non esce per andare in bici come se non ci fosse un domani. Bicchiere mezzo pieno rappresentato dalla sveglia che non suona, dai pasti già pronti fino a stasera e pianificati fino a venerdì.
Dunque: vi ho già contato che AperCrescere fa parte di una rete internazionale che si occupa di disabilità, che abbiamo partecipato in modalità telematica a Kiev ad un convegno sulla disabilità e il relativo disagio, che quell'intervento era basato sulla necessità di cogliere il problema, e quindi ammetterlo, altrimenti non si poteva nemmeno lontanamente pensare di lavorare nella giusta direzione (Get the point, perché era in inglese); e che, da quella volta, partecipiamo a riunioni, sempre telematiche, per forza, con partecipanti che coprono una vasta area nazionale.
La sottoscritta, poiché è quella del Get the point, da alcuni partecipanti viene velatamente tacciata di essere troppo polemica: perché il mondo è così, la differenza tra verità e polemica è labile, la verità è lamentela e la lamentela non è di moda.
Ovviamente, alcuni partecipanti la pensano molto diversamente e lo dicono assai chiaramente.
E arriviamo sempre lì: l'immensa distanza tra gli enti deputati del territorio (di tutti i settori) e le famiglie. Quanto Quelli Che Sanno conoscono le famiglie? Possibile che tutte tutte tutte le famiglie dicano di sentirsi dei fantasmi? Ma tutte?
Risposta di Quelli Che Sanno: è la sofferenza. Abbiamo dei dati per misurare il problema: tutte le iniziative che facciamo per accogliere le famiglie nel loro disagio, farle socializzare e parlare, vanno pressoché deserte. Sono indicatori di misura chiari, è depressione, per mancata accettazione del problema, che va curata.
Lasciamo stare l'irrisolta domanda del dove si mettono i figli da guardare mentre si partecipa alle iniziative, la ricetta dell'acqua liofilizzata, aggiungi acqua alla bustina per ottenere acqua se muori di sete.
Io ho fatto una domanda più tecnica: parliamo di indicatori, che sono quelli che si usano per stendere le relazioni, fare quelli che lavorano, chiedere fondi.
Assunto che è dimostrato dai numeri che le iniziative vanno pressoché deserte, esistono indicatori che misurano ogni quanto sono Quelli Che Sanno ad andare dalle famiglie, rendendo l'analisi onesta e corretta?
Le Madri Isteriche sono lì che cominciano a contare i mesi, ma non bastano le dita di mani e piedi di tutto il condominio, scala A, B e anche C. Allora passano agli anni, ma il risultato è nebuloso lo stesso.
Sappiate anche che la risposta non è arrivata
E che bisogna sincronizzare gli orologi, perché le Madri Isteriche queste cose qui mica le devono dire.
Buona giornata.
Angela

venerdì 7 giugno 2019

Quella modalità lì.

Ahhhh… vivere sul Golfo di La Spezia, respirare il mare sempre e andarlo a vedere da vicino tutte le volte che il tempo si degna di concedere. Roba che Donna Paola ha il telo da spiaggia in borsa per la pausa pranzo, che meraviglia.
È partito il giorno più leggero dell'anno scolastico, stamattina non ho visto musi lunghi attaccati agli zainetti (proprio zainetti da gita oggi!) che sono passati per la via: anzi, tutti salutanti con grandi sorrisi.
Poi, per carità, esami come Davide e pure maturità, ma mi sa che, almeno per oggi, si viaggia leggeri.
Noi impostiamo il sorriso d'ordinanza; mettiamo, però, quello vero, per gli Amici di Fabullo che l'hanno reso felice anche quest'anno, e siamo davvero contenti per la loro gioia di fronte ad uno dei tesori più incantevoli, l'estate piena di cose belle.
Lunedì avevamo appuntamento con la dottoressa e gli ingegneri per il baracchino, ma è saltato per impedimenti vari e devono darci una nuova data. Il 14 abbiamo una lunga full immersion con terapisti e tecnici per una nuova carrozzina e i nuovi tutori; il 17 la botulina, e poi un paio di settimane in cui faremo più fisioterapia: sarebbe stato da fare un intensivo, ma non ne abbiamo più le risorse fisiche, che immensa tristezza, e quindi vediamo un po' dove arriviamo.
Insomma, siamo in modalità Zitto e nuota.
Buona giornata.
Angela

giovedì 6 giugno 2019

Così trendy.

Ieri faceva caldo caldo. Poi, verso le sei, è venuto nero che di più non si può, ritirare il bucato interrompendo il benedetto statuto con il fiato sospeso (Fabu, stai buono, ti prego, ancora questo articolo, fammelo fare), speriamo bagni il basilico e le ortensie che io non c'ho voglia, ma che non tiri giù tutto, ventaccio, quindici gradi in meno in cinque minuti. E poi basta, nemmeno una goccia, tornato il sole, con l'aria frizzantina. E intanto Michi ha chiamato per avvisare che il pullman era ancora a Ivrea, perché venivano giù biglie di grandine che andavano bene per il bigliardino, e la città era allagata.
Insomma, ci aveva saltati per qualche metro.
Oggi lectio brevis per Fabullino, è già mezza vacanza e quindi niente mensa a scuola, anticipiamo le terapie e torniamo a casa prima.
Ieri una Mamma Grande Amica, con un bimbo disabile per fortuna bello autonomo, mi ha guardato e mi ha chiesto: Come te la caverai quest'estate? E poi ha risposto: Ok, la prenderai alla giornata.
D'altra parte tutti quelli trendy dicono che bisogna far così, ci scrivono interi libri, ci fanno le conferenze. Si vede che noi siamo avanti.
Buona giornata.
Angela

mercoledì 5 giugno 2019

Pensate se.

Si sapeva che Davide l'è un mito, ma questa è la conferma. Studiare al concerto ha un che di geniale, o di diabolico! E poi si sa: altro che i fumi del nostalgico vicino di festa, è cantare a squarciagola Thisismykingdomcome che è un grande potenziatore di concentrazione, ovviamente. Che poi Davide l'avrà anche cantata meglio della sottoscritta in macchina (vabbè, ma che discorsi…): e infatti, guarda lì, risultati spettacolari. Sono questi i geni.
È vero, grazie a Luana che ci ha fatto veramente divertire con questa storia: ellosò che lei, ogni tanto, si diverte meno!!!
Parliamo di altri geni, che sono quelli che hanno elaborato la mitica riforma del terzo settore, per cui stiamo riscrivendo lo statuto e pensiamo tutto il giorno ai dettagli da chiarire. Chiamali, se vuoi, dettagli.
State bene attenti perché ha un che di malato, la faccenda.
Allora: la riforma sarà in vigore dopo il varo dei nuovi registri, che non si sa quando sarà. MA per le onlus, l'attuale legge e apposito registro rimarrà in vigore fino all'inizio dell'imposta successivo alla piena operatività del Registro unico.
Aspettate a entrare nel cervellotico, perché il meglio deve ancora venire:
Per adeguarsi alla nuova normativa, le Onlus dovranno quindi mantenere il loro attuale statuto, il quale continuerà ad avere efficacia sino a che la normativa Onlus rimarrà in vigore; al contempo dovranno, entro il 2 agosto 2019, redigere un nuovo e diverso statuto adeguato alle nuove disposizioni normative, il quale acquisterà efficacia solo nel momento in cui entrerà in vigore la parte fiscale della Riforma. I due statuti dovranno essere raccordati da una clausola sospensiva, che subordinerà l’entrata in vigore del nuovo statuto al momento della piena operatività del regime fiscale (e quindi richiamando il termine disposto dall’art.104, c.2, del Codice del Terzo settore).
La registrazione del nuovo statuto all’Agenzia delle entrate è esente dall’imposta di bollo (ex art.82, c.5, del Codice) ma è soggetta all’imposta di registro.

Vero che è uno spettacolo? Ma non è finita: perché la modifica degli Statuti, giustamente, prevede sempre dei vincoli, altrimenti il primo pinco pallino potrebbe farlo. Per esempio l'assemblea straordinaria. Solo per questa volta, però, poiché lo impone la legge, si può fare in modalità semplificata, cioè in assemblea ordinaria.
MA: la modalità semplificata vale solo per le modifiche inderogabili imposte dalla legge, non per quelle facoltative, per le quali ci vuole l'assemblea straordinaria, perché lì la modalità semplificata non va bene. E quindi dobbiamo diventare matti a distinguere? Oh già. E vabbè, diventiamo matti, poi però le modifiche facoltative io non le fo (come direbbero a Firenze).
SI, MA: le facoltative non sono obbligatorie, ma consigliate. E, a non farle, c'è il rischio che l'agenzia delle entrate, poi, non approvi, e sia necessario modificare nuovamente, pagando una nuova tassa per la modifica.
E quindi? Si consiglia di fare tutto in assemblea straordinaria.
E la modalità semplificata? È questa.
Ahhhh. Pensate se l'avessero fatta difficile.
Buona giornata
Angela





martedì 4 giugno 2019

Più leggeri.

Sì sì sì, corriere arrivato ieri pomeriggio direttamente da Salvatore! E Fabullo contento come una Pasqua, ovviamente! E ci voleva un po' di contentezza, perché va tutto bene: nel senso che niente segni che fanno chiamare il dottore, ma qualcosa che non va c'è. È decisamente mogio, per fortuna mangia, ma meno volentieri della settimane scorse: e non è che contiamo i grammi, ma, quando non si capisce mai nulla di come vadano le cose, ogni piccolo intoppo fa trattenere il respiro. Ha sempre molto sonno, ma poi non dorme benissimo. E quindi, siano più che mai benedetti i momenti felici che arrivano dagli Amici.
E poi stiamo a vedere, sarà il cambio di stagione, dalle Ebridi ai tropici in pochi giorni con i 30 gradi di ieri; saranno i quintali di farmaci, che dopo anni lasceranno ben il segno; sarà la sua stanchezza, per tante cose. Sarà il sentirsi solo,in un  mondo che va avanti. Sarà sarà sarà.
Appunto, siano più che mai benedetti i pensieri buoni degli Amici, di qualunque tipo essi siano: alleggerire le giornate anche di un solo grammo ha un valore inestimabile.
Anche pensare al piccolo Davide esaminando è leggerezza, solo per noi, non per lui (neanche per mamma!), lo so: a noi piace pensarlo perché sappiamo che sarà un drago, il nostro piccolo matematico! E poi che farà alle superiori, in attesa ovviamente di vincere il Nobel per l'invenzione di chissà quale algoritmo? Non so se far che cercare l'abito da sera per la cerimonia, magari aspetto qualche settimana, che i saldi siano conclamati.
Buona giornata.
Angela

lunedì 3 giugno 2019

La menata.

Bon, il venerdì da incubo se ne è andato quando con Fabullino, al ritorno dalla terapia, abbiamo recuperato Michi Esaminata e Paulo Aimo Cittadino al capolinea della metro, così da non far fare loro ulteriori fatiche. L'esame di tedesco sembra che in qualche modo sia andato, certo che Michi proprio in forma non era. E basta. Tutte le verifiche finite.
Ora si va a scuola per vedere gli amici, pomeriggi a passeggio, pizzate e quant'altro. La leggerezza della fine della scuola, una delle sensazioni più belle, indimenticabile.
Ovviamente, vietato pensare a Fabullino in questi casi qui: respirare profondo, bere la prima teiera di thè che più nero non si può, che bello non dobbiamo più finalmente  mettere la giacca pesante, guardare i garofanini che come sono belli chissà quando li ho piantati proprio non lo so.
Fine settimana dedicato alla burocrazia a manetta, approfittando dell'essere in due a badare a Fabullino: ho quasi finito di riscrivere lo statuto modificato secondo le nuove normative, mi manca pochissimo, come buttare via le domeniche di primavera, per intenderci, per quella boiata lì. Il mondo pensa che  la scadenza salterà, ma spero si sbrighi, prima di procedere con il pagamento delle nuove tasse di registrazione, per intenderci.
Buona giornata.
Angela

venerdì 31 maggio 2019

Cinematografo.

E quindi ieri rientro al volo da Orbassano alla volta di Ivrea perché la Michi era tareffa e non poteva salire sul pullman così. La tangenziale è stata clemente e l'autostrada per Aosta che neanche il gran premio. Per di più, ad un certo punto, c'era una vespa in macchina, e non è che Fabullino potesse cacciarla con le mani, prenderla a librate, o, semplicemente, aprire il finestrino. E io stavo guidando sui viadotti, o noi popolo delle colline moreniche.
E, dopo una notte con svariati attraversamenti di corridoio per entrare nel bagno, e non per l'idromassaggio, stamattina la Michi è partita per Torino per il B1 di tedesco. Che dire? Speriamo che non vomiti in lingua teutonica. La scuola è in pieno centro, vicinissima a Paulo Aimo Cittadino, quindi al limite lo raggiunge. E poi vengono a casa insieme, ovviamente in treno, perché lì come accidenti ci vai, altrimenti. C'è anche sciopero dei mezzi urbani, ma possono raggiungere la stazione anche a piedi: che non è una meraviglia quando si sta male.
Insomma, un cinematografo. La produzione si chiama Il virus suona sempre nel giorno sbagliato.
Speriamo anche che non sopraggiunga la puntata Il virus colpisce anche i più piccoli. Altrimenti sì che sono cavoli amari.
Buona giornata.
Angela

giovedì 30 maggio 2019

Gli infarti per sport.

Ogni tanto un infartino ci vuole, così, allena.
Per esempio: sono iscritta ad una serie di servizi gratuiti per le associazioni, che mandano gli avvisi per ricordare i vari adempimenti, per essere sempre sicura, o il più sicura possibile, di non perdermi nulla. Perché ogni momento è fatto di più momenti: ciò che si pensa con la testa e ciò che si fa con le mani. Talvolta le due cose coincidono: lavare Fabu e, intanto, sorridere, chiacchierare con lui, fare un po' di teatro: qui si aggiunge la necessità assoluta di non lasciare che nel cervello passino altri pensieri, sopravvivenza che Indiana Jones è un dilettante. Oppure: preparare i farmaci con una concentrazione da premio tibetano, per non sbagliare; usare anche trucchi: tutto ciò che è da preparare a destra, le buste vuote a sinistra, non buttare le buste vuote se non alla fine dopo aver ricontato tutto, che fatica.
Poi la parte dissociata: carico la lavatrice e intanto ripasso mentalmente gli articoli da modificare per gli ETS, o elaboro una relazione progettuale che poi verrà scritta successivamente.
Oppure, appunto, cammino per andare all'asl e intanto leggo le scadenze tassative per il 5per1000 arrivate da un servizio: iscrizione già scaduta, dichiarazione sostitutiva. Gulp. Ma come: sono anni che non si fa più così, non posso essermi persa. E quindi cercare notizie chiare: vale solo per i nuovi iscritti, come sapevo io, cosa accidenti mi mandano un titolo allarmista del genere. Il tutto continuando a camminare, entrando uscendo salutando sempre con la faccia convinta di quella che è presente assolutamente, che qui è un attimo passare per Madre Isterica, sapete com'è, la fatica nella fatica in questa grande bugia delle leggi per l'inclusione nel sistema sociale: che, in soldoni sonanti, vuol dire che le famiglie si devono arrangiare, e anche apparire come quelle che si arrangiano bene, altrimenti non si ha più il diritto di pretendere nulla (che tanto non si ottiene, ma almeno la possibilità di non passare sempre per mentecatti).
E quindi, passo successivo: più di 1000 euro di multa da cartella esattoriale per la onlus per ritenute d' acconto non pagate. No, non posso aver fatto una boiata del genere. E quindi, cucinando, riordinando, lavando pavimenti, tutta la procedura viene mentalmente ripercorsa, e quindi la ricerca della documentazione è poi rapida, poi arriva la risposta: non era vero, va tutto bene. Mammasanta.
Buona giornata.
Angela

mercoledì 29 maggio 2019

Sempre sappiate.

Ma noi Salvatore (e quindi tutta la sua famiglia, anche un gemello!!!) lo abbiamo sempre nel cuore per il solo fatto che c'è e pensa al nostro Fabullino, così come tutti gli Amici!
E quindi ringraziamo Salvatore e tutti Voi sempre e comunque, a prescindere. Non sentitevi mai e poi mai e poi mai quelli che poco fanno. Davvero. Detto con il cuore e con sincerità (anche perché, mi sembra assai chiaro, che noi le bugie non le diciamo mai: piuttosto stiamo zitti).
Non avete idea di quanto ci abbia cambiato la vita sapere di non essere soli. Ciò che ha fatto la differenza con Fabullo sono proprio gli Amici, vicini e lontani, che ci permettono in tanti modi di fare per lui cose altrimenti impossibili: per cui, alla fine, sta meglio di come farebbero presagire le sue condizioni.
Per favore, ogni mattina sappiate che noi vi abbiamo sempre nel cuore: non so se ciò possa bastare ad affrontare meglio il traffico, le fatture elettroniche, i fornitori,  i compiti da fare a fine anno senza più un grammo di voglia, la spesa con la frutta che costa quanto i diamanti, i familiari che non trovano la maglietta che sta nel solito scaffale davanti agli occhi da sempre (solo i Mariti del Blog non fanno queste cose qui, loro mai, sono avanti, per la carità), la mattina che comincia all'alba senza acqua calda perché la caldaia si è rimbambita (già fatta ripartire, ho un futuro come assistente di Handy Manny).
Ecco, non so se a qualcosa serva, ma voi sappiate che in ogni microbo momento noi vi pensiamo e ringraziamo tutte le Altissime Sfere perché ci siete. Anche i fratelli gemelli.
Buona giornata.
Angela

martedì 28 maggio 2019

Riflessioni sull'estate, non quella fuori dalla finestra.

Uno si alza la mattina, guarda fuori e dice Tòh guarda, siamo andati in vacanza alle isole Ebridi, è già novembre, e non me ne sono manco accorta. Poi guarda meglio, l'ulivo l'ibisco la salvia che appaiono nella nebbiolina: e niente, uno può dire solo boiafàus, che tempo da lupi.
E quindi, noi che non siamo proprio predisposti a prendere la vita con grande leggerezza, perché non siamo zèn, solo per quello, stiamo sperando che Fabu tenga durissimo, in modo da godersi gli ultimi giorni di scuola: prima della lunga estate, in cui vedrà gli Amici al centro estivo solo quando non farà troppo caldo per uscire. E gratissimi di questa cosa: perché può succedere solo perché abitiamo qui, dove Fabu è amatissimo, e quindi i volontari permettono a Fabu di andare a mangiare al centro estivo nelle ore che desidera (appunto quando non ci sono temperature da star male), anche se non ci sono risorse effettive per l'assistenza. Per tutto il resto, poi sarà, giustamente, di pessimo umore. E noi abbiamo ancora qualche mattina, diciamo 3 o 4, con qualche ora di seguito per concederci amenità e lussi, tipo portare la macchina a fare il tagliando ed entrare nel sito dell'Inps per le scartoffie riprovando 400 volte perché appare sempre la scritta Si è verificato un problema.
Suvvia, signora mia, gli impegni sono altri, quelle sono cose che tutti fanno nei ritagli di tempo, è che lei nella sua personalità ossessiva ha perso la capacità di organizzarsi: mi dicono Quelli Che Sanno, che occupano i posti che occupano proprio perché sanno.
Beati loro, che occupano dei posti.
Buona giornata.
Angela

lunedì 27 maggio 2019

Quanto produttivo.

Noi  Boog lo abbracciamo sempre, giorni pari e dispari, si sa!
Sabato, invece, ci saremmo presi a martellate in testa. O sui mignoli. Insomma, qualcosa di spiacevole, per intenderci. Sentendoci pure degli imbecilli, perché avevamo osato tirare il fiato.
Perché è stata una giornata con Fabullino evidentemente in difficoltà, disturbato da chissà che cosa. E, a pranzo, ha mangiato pochino. Ma a cena proprio niente.
E aveva un piatto meraviglioso, pure la frittata e un'insalata tutta colorata. Niente.
Alla fine ha chiesto yogurt, come quando aveva fame ma non riusciva a mangiare altro, e voleva qualcosa così, giusto per riempire un pochino  la pancia.
E così? E così niente. Notte passata a pensare, a rigirarsi, ma perché ma percome. Ellosò che quelle notti lì sono produttive quanto un'azienda di merletti di pizzo di San Gallo in Antartide: ma che vi devo dire, gli incubi sono incubi. Già chiedendoci perché, se tutto va male forse dovremmo chiedere una verifica del baracchino prima del 10 giugno, ma sarà poi quello. Eccetera.
Per cui ieri ci siamo approcciati ai vari pasti con il respiro fermo lì, che non andava né su né giù. Facendo finta di niente, parlando d'altro, come se nulla fosse.
E invece è andato tutto liscio. Insomma, sabato c'era eccome qualcosa che non andava, ma è stato un caso. E Fabullo, appena si sente meglio, lui ci prova.
Che bravo. E che pena.
E quindi abbiamo ripreso a respirare, Paulo Aimo ha tagliato l'erba tra una pioggia e l'altra e io ho mandato avanti la procedura di iscrizione della onlus ad una piattaforma di progetto.
Quando è così, non contiamo il tempo che passa: perché il calendario dice che sabato sia durato 24 ore. A noi non sembra mica.
Buona giornata.
Angela

venerdì 24 maggio 2019

Mettere firma.

Oh sì, Fabullo continua eccome con i pranzi luculliani. Così, come niente fosse, come se non ci fosse mai stato nessun problema.
E che in questi giorni è stanchissimo: saranno i continui sbalzi termici, per cui ieri, per esempio, l’ho sicuramente vestito troppo per il caldo che è poi scoppiato al pomeriggio. La tosse è stizzosa e davvero noiosa. Non è tanta, saranno tre attacchi al giorno, ma davvero antipatica. Mi dicono che a scuola tossiscono tutti come ciuchini.
Nonostante tutto questo, mangia splendidamente. Pure le verdure: ieri sera insalata di pomodori e melanzane grigliate, tanto per dire. Ed è bravissimo, perché fa capire ciò che vuole e quando è sazio dice che non ne vuole più.
Per cui sedersi a tavola è faticoso, per la carità, ma almeno non triste, né preoccupante o frustrante. E quindi diteci dove bisogna firmare.
Buona giornata.
Angela

giovedì 23 maggio 2019

Sincronizzare gli orologi, per intenderci.

Di fronte a vicende come quella di cui si parlava ieri, il sentimento prevalente è ovviamente la rabbia: per il senso di abbandono e solitudine totali, per i servizi che non funzionano, per la solita scusa che mancano le risorse economiche. Che è indubbio, ma tutta questa amara vicenda è anche l’esempio più lampante che, quando le risorse invece ci sono eccome, non se ne fa nulla lo stesso. Per incompetenza, pigrizia, un misto delle due cose, probabilmente.
L’altro momento di rabbia che emerge subito dopo è la percezione che la colpa è sempre delle famiglie: la legge di cui parliamo ogni tanto, Quello Che Non.
Se emerge un problema che non si può proprio più nascondere, le famiglie epperò dov’erano? Facile lamentarsi poi.
Non vede che sta male? Perché non l’ha fatto vedere? Ma io ho chiamato il dottore, l’ho portato in ospedale, mi hanno sempre detto che era tutto legato al quadro clinico di base, che lo sapevo che era così. Ma lei doveva insistere!
O in storie come quella di ieri: ma lei se ne esce adesso? L’abbiamo sempre detto che le famiglie devono informarsi bene! (Nello specifico: diciamo sempre di leggere il bando. Le Madri giurano con il sangue) Ma no, mi dicevate di non preoccuparmi, che sono cose granose, che dovevo lasciarle a voi che siete del mestiere. Vabbè, ma noi non è che possiamo sempre sapere di cosa avete bisogno.
Quando poi qualcosa diventa molto triste: è una famiglia che si è isolata, hanno sempre rifiutato il nostro aiuto. Dove si intende la partecipazione alla conferenza sull’accettazione e l'elaborazione del dolore, a cui accedere trovando qualcuno che si occupi del familiare sfortunato, per andare a sentire il servizio che dovrebbe a sua volta aiutare a fornire questo supporto.
E lì di mezzo non c’è nulla: ci sono le Famiglie Isteriche da accogliere nei loro sfoghi in modo che si sentano poi in colpa per lo sfogo stesso.
Oppure le Famiglie Ossessive che si presentano con dati alla mano, tutto scritto di prove tangibili: che entrano di fatto nella categoria delle maniacali. Che però vanno fermate: per cui, prima o poi, arriva qualche ritorsione,  non drammatica, apparentemente: ma che va inserita come l’ennesima complicazione in un quadro di grave fatica.
Suvvia signora mia, la pianti, sta rasentando il ridicolo nelle sue accuse e nel suo senso di persecuzione, dicono Quelli Che Sanno.
Intanto la Madre Ingrata ci terrà aggiornati.
Buona Giornata.
Angela