venerdì 31 gennaio 2020

Conti rifatti.

Non è vero, non sono 25 le somministrazioni di farmaci. Sono 26, avevo scordato i fermenti lattici, me ne sono resa conto quando ho messo la ventiseiesima croce sul pizzino di ieri. Non li ho contati ma ce li ho dati, lo giuro Vostro Onore.
Più, ovviamente, le cose al bisogno, come la Tachi.
Rifaccio i conti 400 volte, bisogna stare concentrati. Solo quei conti lì, altri, più metafisici, li lascio perdere.
Ieri primo giorno davvero completamente senza febbre. Ha pianto tantissimo, ci sembra abbia fastidio alla bocca, alla fine ieri sera gli abbiamo dato, appunto, la tachipirina per il dolore, qualunque esso fosse.
Non è che sia proprio semplice ragionare lucidamente, ecco.
Buona Giornata.
Angela

giovedì 30 gennaio 2020

Io c'ho i pizzini.

Il bugnùn o è un linfonodo, ed è la cosa più probabile, che sta rispondendo all'infezione; o un'infiammazione di una ghiandola salivare, a causa della tareffaggine. Comunque, la terapia sarebbe l'antibiotico che già Fabu prende. La Pediatra Santa Subito, passata di qui prestissimo prima di chiudersi in ambulatorio, con orari prolungati ad oltranza perché sono tutti malati, non era preoccupata: se però, improvvisamente, il bugnùn diventa ancora più grosso, bisogna fare l'ecografia per capire se sia necessario cambiare antibiotico. Le placche in gola si sono ridotte, il mughetto anche.
Ieri è stato tutto stabile, con un intervallo lunghissimo senza febbre, fino alle cinque del pomeriggio, quando è tornata. Che non capisco più se sia una buona notizia, o se invece, dopo 5 giorni, sia preoccupante il fatto che non sia ancora andata via completamente.
Magari lo chiedo alla Pediatra Santa Subito che non pensa mai che io sia matta. O, quanto meno, non me lo dice.
La non buona notizia di ieri è che ha mangiato ancora meno, chissà se per dolore o per stanchezza: fa che passi in fretta, o sono guai.
Vorrei solo dire che le somministrazioni di farmaco sono, attualmente, 25; più la tachipirina al bisogno; più i liquidi.
Più il moment act per il mal di testa. Il mio, intendo. L'ultimo stanotte alle tre, non devo fare pasticci. Ho i pizzini, segno tutto, conscia della mia tardoccaggine.
Buona Giornata.
Angela

mercoledì 29 gennaio 2020

I termini molto tecnici.

Andata anche ieri, per ora siamo sempre stabili, con un po' di febbre mattina e sera, sotto i 38, e l'effetto della tachipirina che  dura parecchie ore. Ieri è stato molto noioso, ma giorno dopo giorno sarà anche stravolto. Ieri mattina mi ero resa conto che sembrava tutto a posto nell'organizzazione continua, che prevede anche le politiche di risparmio energetico, e invece non lo era proprio per niente: perché la sera precedente avevo pensato di aver acceso lavatrice e lavastoviglie, ma l'avevo solo pensato. Così ieri mattina c'è stato un momento di intoppo. E poi, ieri sera, livello di attenzione altissimo per non perdere niente: poiché non si sa che cosa possa capitare da un momento all'altro, vietato rimanere indietro, tutto deve sempre essere pronto e pulito. Organizzato anche un nuovo carico di farmaci, con tanto di volontari per il relativo recupero.
Poi ieri sera abbiamo visto che è bello gonfio sotto alla mascella, per cui si è svolta la seguente telefonata alle otto, con la Pediatra Santa Subito: Dottoressa, Fabu ha una roba sotto la mascella, grande circa un centimetro e mezzo. Una roba come? Mah, un bugnùn (noto termine tecnico piemontese, ma la Pediatra Santa Subito parla tutte le lingue della Galassia). Si muove? Si muove. Fa male? Non sembra. Dovrebbe essere solo un grosso linfonodo, date le placche in gola, ma lo voglio vedere, domani passo.
E quindi speriamo di non dover fare altro, soprattutto non esami che ci costringano ad andare via,  perché vabbè che i capelli a scodella funzionano sempre, ma davvero non sono manco pettinata.
Buona Giornata.
Angela

martedì 28 gennaio 2020

Niente balcone.

Siamo ancora a casa nostra, e speriamo proprio di rimanerci. Siamo non troppo stanchi: di più. Ma consci che, se fossimo in ospedale, sarebbe ancora più dura: perché Fabu starebbe peggio, e perché non saremmo a casa nostra, appunto. E non ci sarebbero dei particolari fondamentali a semplificare la vita: il silenzio, il cesto in cui mettere la biancheria sporca, la lavatrice in cui farla pervenire senza passare dal via, la poltrona in cui sedersi ogni tanto, troppo poco ma ogni tanto sì, un posto comodo in cui appendere i vestiti, la teiera, quelle cose lì. Per cui apprezziamo il mitico bicchiere mezzo pieno: cercando di non pensare che, almeno ogni tanto, io un vassoio di quei bicchieri lo lancerei dal balcone. Per altro, non abbiamo il balcone.
Ieri è arrivata la nostra Pediatra Santa Subito: ha confermato che la parte bronchiale va già molto meglio, infatti non tossisce più. In compenso, sono arrivate le placche in gola, mentre alla visita di sabato c'era solo un pochino di arrossamento, la tareffaggine sta proprio facendo il suo corso. E, una volta di più, siano benedette le nostre dottoresse che si organizzano tra loro perché Fabu sia visto sempre in fretta: perché con le placche, senza antibiotico subito, avrebbe per forza avuto un febbrone da cavallo per molte ore e sarebbe stato impossibile idratarlo solo bevendo a casa.
Invece la febbre, al momento, è sempre sotto il 38 e mezzo e ieri è stato anche fresco per molte ore, è tornata ieri sera. 
In più, la dottoressa ha visto che ha la bocca piena di micosi, portata da tutti i farmaci. Così abbiamo aggiunto, a tutto il resto, l'antimicotico 4 volte al giorno, cercando di non dare niente dopo per un po'. Solo che  le ore della giornata restano 24. Però, in quel modo, dopo tre dosi, ieri sera qualcosa ha mangiato, poco poco ma qualcosa, probabilmente la bocca faceva meno male. 
Insomma, non possiamo ancora cantare vittoria, ma ieri non è andata peggio. L' unico limite è, appunto l'enorme stanchezza che potrebbe farci rallentare troppo e quindi perdere dei pezzi, che poi sono le cose fondamentali da fare. 
E basta. Procediamo con il bicchiere mezzo pieno di cui sopra. Grazie a Dio lo lava la lavastoviglie.
Buona Giornata.
Angela

lunedì 27 gennaio 2020

Come una biscia.

Bingo e strabingo. 
Venerdì pomeriggio siamo arrivati a fisioterapia e Fabu aveva la febbre, per fortuna sotto i 38.
E sotto i 38 si è mantenuta anche la sera, ha perfino cenato, con pochissima tosse. 
Abbiamo sentito subito la Pediatra Santa Subito, e ovviamente tutto è cominciato quando lei aveva già finito l' ambulatorio e, soprattutto, era già a casa, e abita lontano. Perciò ha cominciato a monitorarci a distanza.
Sabato mattina la febbre era a 39. Piano di emergenza, sempre la Pediatra Santa Subito: cerchiamo uno dei suoi sostituti che venga a vederlo, perché abitano in zona; se sono di turno in ospedale, diamo comunque l'antibiotico senza aspettare lunedì: perché sarà anche solo il virus, ma comunque con Fabu la sovrainfezione è quasi scontata e quindi cerchiamo di non andare in ospedale o comunque di non arrivarci in condizioni estreme.
E andare in ospedale è il nostro incubo, perché ci mettono nelle migliori condizioni di questo mondo,  amati e coccolati, ma noi non abbiamo più l'età.
Una dei sostituti della pediatra non era in ospedale, ed era anche la dottoressa che l'aveva seguito dopo gli interventi dell'estate, quindi lo conosce proprio bene. Ed è arrivata in fretta, portando anche la bassottina Cloe, così Fabu è stato un po' felice.
Cose che capitano tra noi provinciali.
Ha rilevato già un po' di impegno respiratorio a sinistra, che è il lato più compromesso: che vuol dire che quando il maggiore sforzo respiratorio non compensa più, la saturazione scende. Quindi ha assolutamente confermato l'antibiotico immediatamente, e anche provato a studiarne uno diverso come formulazione, perché le soluzioni non vuole mai prenderle e si fa venire i conati, e non capiamo alla fine se li pigli o no.
E quindi si balla.
Situazione normale: quattro antiepilettici due volte al giorno, l'integratore di alfa-lattoalbumina solo la mattina, due gastroprotettori due volte al giorno, i fermenti lattici una volta al giorno. Adesso si aggiungono: antibiotici tre volte al giorno, almeno due aerosol, farmaco per il mal di pancia da antibiotico tre volte al giorno.
Fondamentale farlo mangiare e soprattutto bere: il problema è che talmente stanco che ha pochissime forze per stare seduto.  Quindi, dobbiamo cercare di dargli da bere con la siringa il più possibile, e aggiungiamo in ciò che beve il suo integratore di carboidrati così assume calorie e anche la soluzione idratante. Ovviamente manca il tempo materiale per farlo tra tutto il resto, anche perché lui riesce a stare sveglio pochissimo.
Insomma, tutto sommato magari la tareffaggine non è niente di drammatico, ma rischiamo di finire in ospedale perché non riusciamo a stare dietro alle condizioni generali. Ieri eravamo stravolti: la febbre non si è più alzata tanto, che è un'ottima notizia, che fa pensare che siamo arrivati in tempo; la respirazione è sempre buona; Ma lui era decisamente più stanco.
Ed eravamo a casa in due:  non oso pensare a cosa capiterà oggi che sono da sola.
Al momento tutti i farmaci sono già pronti, già fatta colazione iper energetica perché non ho idea di quando sarà possibile mangiare la prossima volta, già riordinata il più possibile la casa perché poi sarà nuovamente il caos.
Volevo dire che sono arrabbiata come una biscia. E che me la farò passare l'arrabbiatura, perché non mi viene in mente niente di più sensato da fare.
Buona Giornata.
Angela

venerdì 24 gennaio 2020

Stessa spiaggia stesso mare. Ma non è vacanza.

Vi ricordate quella bella storia in cui il sistema dell'Inps ha tolto la 104 per sbaglio ad un bambino, nel senso che era stata barrata la casella del comma 1 invece del comma 3?
Per cui la famiglia di venerdì è diventata matta fino al lunedì, quando poi l'Inps ha ammesso l'errore e la famiglia ha potuto togliersi le flebo, con la sicurezza di non dover attivare la procedura di ricorso, che è davvero difficile.
Ecco.
Stesso scenario, cioè stessa famiglia.
Dovendo attivare le procedure per i relativi sgravi fiscali, si rendono conto che nel verbale corretto non sono state barrate le relative caselle. Quindi niente sgravi.
Ovviamente nel verbale precedente, quello vecchio, di prima della revisione in cui è stato fatto il pasticcio, le caselle erano barrate. Altrettanto ovviamente, le cose scritte (diagnosi e caratteristiche funzionali), sono identiche, per cui non c'è nessun valido motivo per cui la casella non sia barrata: è lo strascico dell'errore iniziale.
Per cui? Per cui è lo strascico dell'errore iniziale, appunto. Per cui tornano all'Inps a far vedere che non è cambiato nulla, che c'è stato un errore pregresso, e che la correzione non è completa.
Sperando, però, di trovare l'impiegato competente e volenteroso, che provi a verificare immediatamente la faccenda: perché, di protocollo, la faccenda potrebbe essere la seguente: Signora mia, io non sono nessuno per dire che la commissione medica non abbia ritenuto congruo che la situazione di suo figlio non preveda più la necessità degli sgravi fiscali, quindi bisogna ripartire di lì. 
Quelli Che Sanno direbbero: però l'utente doveva stare attento, quando sono andati all'Inps la prima volta potevano ricordare che andava corretta anche quella parte lì, invece di accorgersene solo quando poi si sono trovati nel corrispondente stato di necessità.
Indubbiamente. Quelli Che Sanno chiedono di sapere a quelli per cui, sostanzialmente, lavorano.
Buona Giornata.
Angela

giovedì 23 gennaio 2020

Il Multiplo.

Uhhh, quanti 25 compie oggi Paulo Aimo Festeggiato!
Ci muoviamo nella circospezione delle feste comandate, selezione di pensieri, arte in cui siamo ormai maestri. E lo festeggiamo e basta, attentissimi a qualunque bilancio, che nel nostro mondo all'incontrario va fatto inserendo i giusti elementi nelle entrate e nelle uscite, altrimenti sono guai.
E quindi noi festeggiamo che Paulo Aimo Venticinquenne Multiplo sia con noi, e basta. E stasera pappardelle al ragù chianino, direttamente dal Cugino Toscano, messe da parte per l'occasione. E siamo veramente, ma veramente felici di avere qui Paulo Aimo, in questo momento e in questo angolo di galassia con noi, mica detto per dire.
Buona Giornata.
Angela

mercoledì 22 gennaio 2020

Statistica.

Facciamo un discorso lucido e lineare, emerso da una riunione della settimana scorsa, di quelle intelligenti, alla ricerca di soluzioni vere, che prevedono un pensiero e un lavoro. Nei territori, qualunque intervento sui disabili, di qualunque tipo, assistenziale, didattico, sanitario, prevede un piano: che si chiama in vari modi, e che in fondo ha una I maiuscola, che sta per Individuale o Individualizzato.
Ok.
Poi si fa una valutazione: all'interno del territorio x, tutti i piani con la I in fondo sono identici, prevedono esattamente le stesse cose e gli stessi percorsi. 
Allora, forse, abbiamo sbagliato a capire: la I sta per qualcos'altro, in fondo un sacco di cose cominciano per I. Imbuto iguanodonte isola infinito idea intesa imbecille indivia invidia insalata inscatolato invece intende infatti inserito insomma intanto. 
Potrebbe quindi essere un'idea bislacca la nostra, siamo noi che non abbiamo capito a che cosa corrisponda la I. Lo sanno Quelli Che Sanno, che sono lì per noi e dobbiamo stare tranquilli e fidarci.
Allora, ripartiamo da capo ad analizzare il problema. Se dove c'è la I tutti fanno sempre ed esattamente le stesse cose, magari il problema è la P di piano. Che non sta  per Piano di intervento o per nobile Progetto: ma per Piano della Banda Bassotti, e lì si spiegherebbe tutto, vista la fine che fanno solitamente quei piani lì. 
C'è un'altra possibilità ancora: se dove c'è la I quel dato territorio fa sempre esattamente le stesse cose, quel territorio ha un problema. 
Non è isterismo di Madre Isterica, è statistica, basta incrociare i dati: sono sempre quelli. 
Cerchi rogne, mia cara, dice LA PAOLA. Ma no, dico io, le rogne mi trovano da sole, io mi limito a raccontarle.
Buona Giornata.
Angela

martedì 21 gennaio 2020

Che bello che.

Niente da fare, a Firenze sono sempre più avanti: sarà l'aria, saranno gli Appennini lì e il mare là, sarà la schiaccia, fatto sta che la città, si sa, li ha prodotti tutti quelli più avanti, in rima e non in rima. Ovviamente compreso Quel Matematico, preso a mestolate, in quanto genio incompreso, la cui madre sicuramente sta proprio adesso pensando a dove l'ha messo, quel benedetto mestolo, che può sempre tornare utile.
Fatto sta che Luana è sempre avanti, e basta.
La controindicazione dei sogni, ha ragione lei. E, come tutte le controindicazioni, conosciute bene anche se manca il bugiardino, uno cerca di evitarla, andando alla causa del problema: nello specifico, evitando di sognare, concentrandosi bene per non farlo, stando attentissimo. E non va mica bene, anche lì Luana è sempre avanti: perché le dosi, nelle prescrizioni, sono importanti. Altrimenti, diventa la malattia dentro la malattia. E a nessuno è dato sapere a che cosa portino le cose, tanto meno i pensieri, tanto meno i sogni. 
Non lo sanno nemmeno Quelli Che Sanno: che richiedono sempre alle Madri Isteriche di rimanere con i piedi per terra, anche se, apparentemente, le cose da loro richieste sono, ad esempio, la competenza, il rispetto delle normative esistenti. Lì diventano velenosi: perché è davvero un veleno convincere qualcuno che i diritti sono invece assurde pretese, che nascono dal rifiuto della realtà. Insomma, trasformare un diritto in sogno è veramente incivile: perché, da un lato, annullano anni di lavoro, di chi, magari partendo da un sogno, ha lavorato per una società migliore. E dall'altro, sminuiscono i sogni, ossigeno puro, l'attimo che fa bene, come dice ancora Luana, e che nessuno può sapere dove porti: appunto, si crea la malattia dentro alla malattia.
Insomma, che bello che esistono gli Amici. E buon sogno al giorno, a tutti quanti.
Buona Giornata.
Angela

lunedì 20 gennaio 2020

La prescrizione.

I bei pensieri, anche quando struggenti, vanno raccontati. Non solo nel calderone di feisbùc, dove magari si perdono in mille e mille rivoli. Perché sono ossigeno puro, per tutti quanti.
Ecco, Signora mia, così si fa, dicono Quelli Che Sanno,  ovviamente non deve essere un modo per sfuggire alle sue consapevolezze da accettare, quelle per cui noi siamo indispensabili.
In cui sareste indispensabili, dico io, ma purtroppo siete inutili.
Per cui le storie sono più produttive, i pensieri più salvagente.
In questi giorni chiacchieravo con una mamma della Onlus di una serie di problematiche burocratiche. Hanno una bimba che deve andare alle elementari, con una sindrome rara: è stata messa in piedi, cammina, e corre anche, ma ha necessità di essere seguita attentamente in ogni azione quotidiana; l'evoluzione della malattia non è prevedibile. Hanno un altro piccino appena più grande. Un'altra serie di battaglie combattute e vinte, gravi malattie che hanno coinvolto loro genitori, di quelle che lasciano il segno in gesti e pensieri.
Allora, parlando appunto di odiosa burocrazia mi ha contato di sua sorella giovane che farà il grande salto di trasferirsi lontano, con un piano familiare sensato e preciso, di risparmi, lavoro cercato, eccetera.
E mi ha detto: Quando ce l'hanno raccontato tutti abbiamo pensato: ma sì, sono giovani, sono quelle robe che si dicono! E invece sono proprio bravi!
Ecco, il discorso era questo, che nulla c'entra, volevo solo creare il contesto per farvi capire il dopo, quello per cui l'avrei baciata.  
Mi ha detto la cosa bellissima: io pensavo che mia sorella lo dicesse così, come quei sogni che si fanno, quelli che ti svegli la mattina; io tutti i giorni ho un sogno diverso, anche più di uno, qualche volta uno al mattino e uno a mezzogiorno!!!
E io lì ho pensato, e non ho ancora smesso di pensare: che siano sempre benedetti quelli come te, che sanno sognare, e che lo dicono, e che perseverano nel sognare.
E ho anche pensato: è incredibile, si perde anche quello, uno non si ricorda più come si fa.
E quelli che sognano sono più avanti, hanno dei numeri in più, non c'è niente da fare.
Dovrebbe essere una prescrizione medica: faccia almeno un sogno al giorno.
Prima o dopo mangiato, dutùr? (Da leggersi con accento piemontese).
Uguale, fa bene sempre, ma farlo.
Buona Giornata.
Angela

venerdì 17 gennaio 2020

Per una santissima volta, di venerdì 17.

In questi giorni chi si occupa di Fabu è sempre lì che dice: com'è che mangia come un lupetto, ne chiede quando ha fame, è, causa e effetto, in forma, roseo, attento, partecipe?
È proprio vero, ieri sera siamo tornati da fisioterapia e si sarebbe invitato volentieri al banchetto di Asterix, per Toutatis, con relativo cinghiale. 
Noi non sappiamo. Come vi contavo, l'unica variante è l'ultima regolazione del baracchino, che è anche più evoluto del precedente. 
Però bòh. Però chissà. Però non so.
Per una volta, unica e santissima volta, faccio finta di niente, faccio finta che non sia necessario pensarci visto che il problema non c'è. Vivo confusa e felice per un attimo e mangio marmellata di fragole e leggo il buon Camilleri che scrive  Il Terremoto del 38.
Buona Giornata.
Angela

giovedì 16 gennaio 2020

Il di cui sopra.

Poichè  di questi tempi c'è la corsa all'accaparramento di iscrizioni nelle scuole, in particolare superiori, emerge il sommerso: che vuol dire quello che sempre c'è, ma non si dice. Non  so se avete letto sui quotidiani di ieri la notizia di una scuola che, su autocertificazione, che vuol dire per propria ammissione, tramite un post di presentazione sui social, ha spiegato che le sue diverse sedi rappresentano i diversi ceti sociali della città. 
Ovviamente non c'era scritto che dove ci sono i ricchi puliti vengono messi gli insegnanti migliori, ma poco ci mancava.
Tempo fa erano venute fuori presentazioni in cui, sempre per autocertificazione, si consigliava ai genitori di non portare i propri figli disabili in quella scuola. 
Poiché sono una bertuccia saccente, dico Ve l'avevo detto.
Nel senso che: Sai che novità.
Le Famiglie Isteriche ogni singolo anno rilevano problemi con l'iscrizione a scuola, di ogni ordine e grado. 
Qualche volta sono cose plateali: no, questa scuola non va proprio bene, non siamo adeguati, vada in un'altra; con l'altra che magari è lontana.
Qualche volta, più sfumate: se proprio avete necessità di questa cosa, noi non possiamo proprio aiutarvi.
Che sembra quasi che si vada a cercare bene bene un dettaglio a cui attaccarsi per spedire il bambino altrove.
E quindi: la Famiglia Isterica cerca altre soluzioni perché non si può vivere in guerra sempre sempre. Oppure prova a combattere: questa è la scuola di fianco a casa, arrangiatevi, adeguatevi.
Talvolta ce l'ha vinta davvero, nel senso che gli insormontabili problemi si risolvono: il bambino viene posizionato in un'aula comoda da raggiungere, e non importa se da quell'aula la classe dell'anno precedente viene spostata. Si prende atto che il fatto non rappresenta un grave trauma psicologico per i bambini che frequentavano in quel locale scolastico.
Altre volte la famiglia ce l'ha vinta, ma la paga amaramente: per esempio viene chiamata praticamente ogni giorno per riportarsi a casa il bambino perché c'è sempre un problema.
Intendiamoci: tutti sappiamo che gli investimenti sulla scuola, anche dal punto di vista edilizio, non sono proprio brillanti,  vedi i soffitti che cadono. Quindi ci sta eccome che ci siano ancora strutture in cui veramente non è possibile accedere.
Il problema è l'atteggiamento del dirigente: perché è ovvio che i problemi non si risolvono se non viene fatto emergere. 
Per cui l'idea corretta dovrebbe essere: spiegateci bene quali sono tutte le necessità di vostro figlio, e capiamo insieme come procedere in modo che tutto sia confortevole per lui. 
Non è mica impossibile, basti pensare a quello che ha fatto il nostro paese, con 4 abitanti in croce, per avere una scuoletta modello per l'accoglienza dei disabili,  con la collaborazione tra ente scolastico e ente amministrativo.
È bellissimo saperlo, nonché tristissimo fare le mosche bianche. Questa cosa l'abbiamo raccontata 4000 volte,  ma torniamo al di cui sopra: sono una bertuccia saccente e velavevodetto. Tutto attaccato.
Buona Giornata.
Angela

mercoledì 15 gennaio 2020

Sempre i dati di fatto.

Aggiorniamo la tabella di marcia degli impicci quotidiani: tutti li abbiamo Signora Mia, è che lei non accetta questo fatto e prova rancore, dicono Quelli Che Sanno.
No no no, dico io, io non dico quegli impicci lì, dico gli altri, quelli che non mi risulta rientrino nel lavorare, con annessi e connessi, economici e relazionali; occuparsi di figli grandi e piccoli alle prese con tutti i problemi scolastici, sportivi, umani. Gli altri impicci, quelli che sembrano, in apparenza, il fruire di un servizio, e, invece, emergono come tali difficoltà che il mondo lascia perdere.
Storia dei pannolini: ho parlato con la Pediatra Santa Subito, e anche lei non ha informazioni su cosa fare. Anzi, si è messa a pensare: anche le altre famiglie mi hanno detto che le nuove forniture fanno pietà, ma nessuno mi ha parlato di cambiare: forse perché alle altre famiglie nessuno ha detto essere una procedura possibile.
Può essere, dico io, perché noi abitiamo qui, dove ci sono le nostre Farmaciste, che in paese si occupano di tutto quanto.
Per cui siamo rimaste d'accordo che la strada più breve è approfittare nuovamente della Signora bravissima dell'ufficio protesi: chiedendo a lei come muoverci. Sostanzialmente, anche questa volta, daremo alla signora un'incombenza che non è nemmeno sua, il risponderci, in un mondo in cui l'unico operatore efficiente lavora per tutto il sistema sopra e sotto di lui.
E la Pediatra Santa Subito è poi pronta a produrre scartoffie.
Non so se di oggi, perché oggi Fabu fa mezza giornata, e se lascio indietro di mezzo secondo l'ordine della casa tutto diventa più difficile. 
Poi: martedì della prossima settimana ci sarà la consegna del mitico standing, direttamente a scuola, perché non riesco a trasportarlo, i terapisti hanno organizzato tutto. 
Andiamo avanti da giugno, non abbiamo sbagliato niente.
Stavolta  il grosso dell'intoppo è stato legato alla ditta produttrice: anche lì, intoppo comprensibile per i guai aziendali che la ditta stessa ha avuto, con tanto di decine di dipendenti a spasso. 
Capito tutto quanto, rimane il fatto che siamo in ballo da giugno,  per un ausilio che permette la verticalizzazione, con relativi importanti benefici su articolazioni, muscoli, sistema percettivo, prevenzione dell'osteoporosi. 
Ecco, il dato di fatto è questo.
Buona Giornata.
Angela

martedì 14 gennaio 2020

Toro Farcito dixit.

Sono i giorni dell'iscrizione a scuola e i terapisti della Onlus sono impegnati con le famiglie in riunioni varie per capire dove iscrivere i bambini, mettendo insieme logistica e, ahimè, competenze, mai scontate.
Una famiglia aveva pensato, a Torino, ad una scuola famosissima per l'accoglienza dei disabili, privata parificata ma con tantissime sovvenzioni economiche per le famiglie. Per loro sarebbe stata scomoda e dovevano pensare ad un'importante riorganizzazione logistica: ma la loro bambina ha una malattia rara, potenzialmente degenerativa, che prevede un ritardo cognitivo marcato. Stanno lavorando tanto per renderla il più possibile autonoma e felice.
Per cui ne hanno parlato con i terapisti. Io ho raccontato una storia vera, e cioè che quando avevo un po' meno di 25 anni facevo la fisioterapista nello stesso istituto di quella scuola, perché è un ente con tanti settori, e avevo dei piccoli pazienti che frequentavano quella scuola. E nemmeno come collega, diciamo così, potevo parlare con le insegnanti dei bambini per studiare il meglio per i pazienti: banalmente come farli stare seduti bene. Perché ognuno doveva fare il proprio lavoro e basta. Se peli patate non devi pensare ad altro, per intenderci. Però, appunto, avevo un po' meno di 25 anni, magari è cambiato tutto.
A quel punto, i terapisti, con grande delicatezza hanno raccontato alla famiglia che loro hanno un'analoga esperienza, senza lavorare lì, per carità, ma anche solo nello scorso anno scolastico: insomma, dopo che sull'inclusione, almeno formalmente, per produrre scartoffie, si sono fatti passi importanti da quello che ricordo io quando ero lì.
La risposta di questa scuola è che hanno tutte le competenze necessarie e il doversi confrontare con gli altri è solo un immane perdita di tempo: che purtroppo, tantissime volte, troppissime volte, è vero.
Ma la ricetta è lavorare bene, non eliminare il raccordo con l'equipe.
I genitori sono rimasti basiti: ma quindi, dove sta la grande bravura? Va bene, gli altri professionisti non possono parlare con la scuola, ma poi avete visto un bel lavoro fatto?
I terapisti non hanno alzato la paletta con il 10.
E quindi, è tutto fumo? Pure le pubblicità con i VIP? Ma il confronto di équipe è anche legge. 
Eh sì, però i fatti sono questi.
Poi questa scuola ha chiamato la famiglia per fissare l'incontro per  concludere la procedura: e la famiglia ha detto che si sarebbero presentati all'incontro con un terapista, in modo da delineare bene il caso con le sue problematiche. E la scuola ha risposto che non si poteva fare, perché ognuno deve fare il proprio lavoro e basta. 
Per cui la famiglia ha assodato che, anche dove si  luccica tanto, talvolta l'oro è poco. In questo caso sicuramente.
E quindi i terapisti li hanno aiutati a fissare degli incontri nelle scuole più vicino a casa, a questo punto, in cui stanno andando anche loro per capire tutti insieme quale sia la soluzione più giusta e più specifica per questa bambina. 
La morale è sempre quella, come dice Toro Farcito: che abbiamo la migliore legge del mondo per l'inclusione scolastica ma non è detto che funzioni;  e quando non funziona, continua a non funzionare.
Anche per oggi, non ci danno la girella.
Buona giornata.
Angela

lunedì 13 gennaio 2020

La raccolta di dati certi.

Ok, oggi ripartiamo con tutto quanto, sapendo che le cose non risolte, in quanto tali, si aggiungono alle cose che sono comunque da fare e che vengono fuori un po' per volta.
Oggi scrivo alla Pediatra Santa Subito per i pannolini, perché non era giusto farlo nel fine settimana. Così il pomeriggio della domenica lo abbiamo dedicato alle scartoffie per l'Inps: che siamo bravi, riusciamo quasi sempre ad arrangiarci  da soli, però anche ieri ha voluto dire un paio d'ore di lavoro, perché tutte le volte, prima di tutto, dobbiamo capire dove sono le cose sul sito: non c'è una volta, dico una, che arriviamo allo stesso documento facendo lo stesso percorso. E poi il sistema si pianta e bisogna aspettare. E se non è il sistema è la connessione Internet che non è sempre brillante, e quindi bisogna fare con calma. Insomma, il paio d'ore ci sono volute, infatti questo lavoro è stato pianificato per ieri pomeriggio quando eravamo in casa in due e uno badava a Fabullo. 
Il problema è suo, Signora Mia, dicono Quelli Che Sanno, perché è lei a rifiutare gli aiuti delle istituzioni preposte, quelle che la aiutano con suo figlio e quelle che aiutano tutti negli impicci burocratici: ok. Io delegherei volentieri qualcuno a sbrigare scartoffie nei portali istituzionali, ma per farlo devo uscire di casa quando mi danno appuntamento, giustamente. E se l'ente preposto guarda mio figlio in un un momento che non è quello dell'appuntamento, sono io che non mi adatto o l'ente preposto che non può supportare?
Mistero misterioso. Mai sviscerato. Soprattutto perché, per sviscerare, servono dati certi, che è difficile raccogliere perché, in situazioni analoghe, a richiesta scritta non segue mai risposta scritta, come giurano con il sangue le Madri Isteriche.
E quindi niente, noi ce la siamo cavata anche ieri. Il trucco è semplice: basta spostare i momenti di riposo a data da destinarsi. E partire dal pensiero che va tutto bene perché potrebbe andare peggio, tipo essere in ospedale. 
E con il principio che c'è sempre chi sta peggio si amministrano intere organizzazioni sociali, con gradini evolutivi misurabili con il microscopio elettronico.
Buona Giornata.
Angela 

venerdì 10 gennaio 2020

Basta organizzarsi. Mah.

E niente, gli argomenti poetici di ieri non sono stati risolti.
Colpa della mia inadempienza e incompetenza e disorganizzazione: il tempo compreso tra le 10.30 e le 13.30, libero da Fabu, non mi è bastato. 
Ho messo gli auricolari, parlato con un po' di persone e ciascuna ha fatto in modi diversi ma c'erano situazioni tutte diverse,  usato mani e occhi per ricerche su internet, mentre i piedi si spostavano per la casa, e le mani svuotavano e ricaricavano lavatrici, gestivano il bucato asciutto e bagnato e anche la lavastoviglie vecchia e nuova, rifacevano letti, riordinavano il tutto dopo la preparazione quotidiana di Fabu (vestiti da lavare, catini, asciugamani, cerate, misurini per i farmaci, farmaci, siringhe, cucchiaini, piatti, bicchieri, integratori, ogni cosa al suo posto perché deve sempre essere ritrovata con la massima rapidità: abbiamo una grande anta in cucina dedicata ai farmaci, posizionati dentro a contenitori come quelli da ufficio, così i boccetti e le scatole non cadono mai ed è più semplice pulire), organizzavano la cena,  nello specifico la sistemazione del tavolo è stata fatta mentre mangiavo qualcosa, pianificando prima di fare cose volte alla causa che non comprendessero telefonate perché non si parla con la bocca piena. E niente, non sono giunta a nessuna conclusione, e quindi comincerò a farmi aiutare dai Santi Subito. La prima della lista sarà la Pediatra, mandata su questa terra per noi: ma non so se di oggi, perché oggi le ore libere per tutto il di cui sopra si riducono a una, che vuol dire che torneremo dalle terapie nel tardo pomeriggio e si continua nel di cui sopra, sperando nella clemenza di Fabu.
Ma Signora Mia, è la vita di tutti (tutti fanno la deroga alla fornitura?), stia bene concentrata e vedrà che se la caverà meglio, ha mai pensato a distribuire meglio le cose, per esempio le telefonate le può fare mentre guida, mi raccomando gli auricolari. Vede, l'abbiamo già aiutata, se si organizza meglio si sentirà più gratificata, migliorerà l'autostima, ridurrà il rischio di ipertensione, e non canterà Sitting on the dock of the bay come un'anatra.
Buona Giornata.
Angela

giovedì 9 gennaio 2020

Poetici poi domani.

E che sia benvenuto Mattia, nuovo piccinissimo! Boiafaus, come si dice da queste parti, fa un po' effetto per noi 25enni cronici, insomma, guardare i pronipoti e gli antenati e Wilma prendi la clava, per intenderci. 
Ahhh, stamattina ti sei svegliata intelligente, dice LA PAOLA. Possibile, dico io, ma voi avete capito il succo del discorso. E quindi tantissimi auguri a Donna Paola Zia, di coccole e coccole a Mattia!
Per noi è la settimana delle grane burocratiche a manetta, perché c'è stata la pausa natalizia con Fabullo in vacanza, in cui non era possibile fare nulla. Ed è comunque tosta perché l'unico giorno un po' più libero è stato martedì, con più ore scolastiche. 
Per esempio, impiccio che ho in programma oggi: storia intricata.
Riceviamo i pannolini per Fabu dell'Asl; noi siamo di quelli fortunati, che ci bastano: perché ne danno 4 al giorno, e Fabu ne usa solo uno la notte per precauzione e, occasionalmente, quando viaggiamo o robe così. Insomma, ne avanziamo, mentre, purtroppo, chi ne ha davvero bisogno è costretto ad integrare.
Però quando viene ricoverato con le flebo a permanenza va cambiato almeno ogni due ore quando va bene, per cui lì ne usiamo più di 12 al giorno e allora meno male che abbiamo Ia nostra scorta pianificata, il tutto con la massima attenzione perché non possiamo riempire la camera dell'ospedale ma nemmeno rimanere senza. Di solito ne abbiamo decine di confezioni sul furgone e chi va avanti e indietro li scarica. E poi ancora, perché spesso nemmeno i pannolini tengono quella grande quantità di liquidi, e quindi cambiamo il letto.
Anche perché Fabu usa la taglia piccola dell'adulto che in ospedale non c'è mai.
A inizio dicembre ci comunicano che è cambiato l'appalto e la procedura: invece che consegna     a casa dobbiamo organizzarci con la farmacia. Meglio ancora, non dobbiamo aspettare il corriere,  le nostre farmaciste sono Sante Subito e pensano sempre a noi e a tutti quanti in paese. 
Per cui andiamo da loro per organizzare tutto, e ovviamente ci spiegano che c'è una grana.
Che è la seguente: è stato rifatto l'appalto al ribasso e tutti quanti si stanno lamentando perché il nuovo prodotto non funziona. Carta velina per intenderci.
E quindi? Quindi è possibile chiedere all' asl una deroga a quella fornitura per tornare al prodotto precedente. Solo che è una trafila che, purtroppo, deve fare l'utenza e non con il tramite della farmacia, ma direttamente all' asl.
Attenzione, svisceriamo: sappiamo che vi stiamo offrendo un prodotto penoso per evitare di stare pisciati, e quindi, se proprio ci tenete, vi permettiamo di tornare indietro, ma dovete venire a chiederlo, capendo come fare, e gli impiegati, manualmente, faranno un inserimento diverso dalla procedura automatica. 
La domanda sembrerebbe scontata: ma se è già così chiaro che tanto va a finire male perché altrimenti non sarebbe necessario pianificare la deroga, oltretutto con un carico di lavoro assurdo e inefficiente per il sistema che già non regge, ma non si poteva evitare l'appalto al ribasso e non scegliere quella fornitura lì? 
E qui non addentriamoci.
Poiché noi non usiamo tanti pannolini e ne abbiamo una bella scorta e Fabullino difficilmente, anche col pannolino,  fa la pipì addosso, abbiamo deciso con le farmaciste di provare ad usare il nuovo prodotto e poi avremmo valutato insieme.
Finché sono stati asciutti è andata, oltretutto non li tiene abbastanza da avere problemi di pelle. Ma le pochissime volte in cui non ha potuto andare in bagno subito, le 4 gocce di pipì sono uscite. 
Meglio non pensare a cosa capiterebbe con le flebo o con il mal di pancia da antibiotico.
Per cui, noi che siamo fortunati e possiamo farlo, non abbiamo nemmeno finito una nuova confezione e siamo tornati alle nostre vecchie scorte.
E dobbiamo capire come fare. E oggi, mentre le mani fanno ordine e pulizia e forse mangio, nelle tre ore scarse a disposizione perché poi andiamo a terapia, cerco di capire come muoverci. Probabilmente non riuscirò a finire il tutto, solo a capire come fare. Forse.
Non chiedetemi come potrebbe cavarsela la persona anziana o sola. Chiedete a Quelli Che Sanno, già che sanno. 
E chiedo venia per l'argomento poetico, Ungaretti lo leggiamo domani.
Buona Giornata.
Angela

mercoledì 8 gennaio 2020

Vite ingrate e muso corto.

Grandissimo il Matematico Fiorentino, spettacolo. Chissà se ha invocato l'invasione degli alieni che si barricano a scuola prima della campanella, o la tempesta di sabbia del deserto che blocca ogni singola porta. Michi Calzecorte non so quali santi abbia chiamato in causa, ma dalla faccia penso almeno un abolizione del carnevale da parte dell'Onu, che a Ivrea bloccherebbe ogni idea nella commozione più profonda. Ieri mattina l'ho attraversata per salire alla farmacia dell'ospedale ed era una pista di pattinaggio con ghiaccio ovunque e un vento che cadevano le orecchie, ma  tutta imbandierata con le montagne lì, nella luce cristallina.
Mi ricordo che quando facevo lo stesso percorso ogni mattina in pullman come Michi, ogni singolo giorno, quando arrivavamo all'incrocio per l'autostrada, speravo che l'autista decidesse di dirottare il tutto e portarci al mare: una roba innocua, gioiosa, per regalare felicità al giorno. Mai. Il semaforo diventava verde e quello tirava dritto.
Quindi la Michi e il Matematico li capiamo tutti, che vita ingrata.
E Fabullo, ovviamente, nel mondo all'incontrario, è stato felice. L'unico con il muso corto, per intenderci. Quelli Che Sanno, giuro, in questi casi ci spiegano che dovremmo far fare più vita sociale a questi nostri figli. Io solitamente chiedo che non ho capito chi sta dietro alle lavatrici mentre noi stiamo in giro. Uhhhh, ma com'è subito negativa Signora Mia, ma tutti i giorni deve stare dietro alle lavatrici? Fatemi pensare un attimo, che bisogna sempre pensare prima di parlare. Risposta: sì, tutti i giorni.
Buona Giornata.
Angela

martedì 7 gennaio 2020

Come le stelle.

E stamattina si può ufficialmente dire che, capiti quel che capiti, noi abbiamo tagliato il 
primo traguardo, da tempo immemorabile, delle vacanze natalizie a casa nostra.
E siamo contenti come delle Pasque, che non è consono al calendario, ma è vero.
Non siamo letteralmente usciti di casa, e l'abbiamo vissuto come un lusso, perché abbiamo avuto il nostro letto, il nostro bagno, la nostra cucina, e nessun allarme che suonava, niente bipbip di pompe e saturimetro.
Ovviamente Michi Calzecorte, che sta ancora scalando il cortisone ma mette le calze corte, è uscita di casa con un muso mai visto, che credo sia sovrapponibile a quello di Quel Matematico Fiorentino, perché oggi è lutto stretto, per gli scolari di belle speranze.
Fabullo sarà felice, lui sì, finita la solitudine. Adesso contiamo ciecamente su tutti i santi, ma tutti tutti tutti, perché il picco dell'influenza stia da un'altra parte. Fabu avrà gli occhi grandi come le stelle, quando vedrà gli Amici.
E io vado a consegnare il nuovo piano terapeutico alla farmacia dell'ospedale e contemporaneamente ritiro il farmaco, perché venerdì ce l'ho fatta a fare tutto, che Fabu è stato un bravo ragazzetto almeno il quarto d'ora che serviva a me.
Buona Giornata.
Angela

venerdì 3 gennaio 2020

La Befana è una certezza.

Il modo migliore per cominciare l'anno è la coerenza, qualità che da queste parti non manca mai, se si tratta di complicarsi la vita, che altrimenti sarebbe semplice, quindi non coerente. Per coerenza, per esempio, siamo già in ritardo sulla tabella di marcia del nuovo anno: e, per essere il terzo giorno, mica male.
Per esempio: ho ordinato gli integratori, ma non ho chiamato la farmacia dell'ospedale, non ho spedito loro il piano terapeutico e non ne ho nemmeno fatto l'immagine.
Oppure: ho parlato con un fornitore  per la onlus, ho chiesto dei moduli compilati ai terapisti per il progetto dei valdesi, ma non ho preparato le lettere  di incarico.
Mi sono fatta recuperare del pane e poi mi sono resa conto che non c'è in casa il tacchino per Fabu, perché adesso va di moda quello, e l'abbiamo sostituito con la mortadella, che per fortuna è gradita anche quella. 
Il giro all' asl per la prescrizione non è stato contemplato.
Il motivo di tanta coerenza è appunto la coerenza. 
Sei sempre oscura, mia cara, dice LA PAOLA, sempre eccelsa per ogni motivo esistente nella galassia, ed in particolare per la marmellata d'arancio che sto adorando in questo preciso istante.
Non oscura, dico io, coerente, appunto.
Perché il succo della giornata è che Fabullo ha fatto ammattire. Si è lamentato, era arrabbiato tendente al furioso, ce ne fosse stata una, dico una, che andasse bene. Aveva un po' di catarro, ma niente febbre, niente tosse, ha mangiato bene. Va a sapere se ha qualche dolore o se sia solo furioso, o triste, o stufo. Fatto sta che anche stamattina è già lì che la fa molto ma molto lunga.
Vabbè, noi sulla Befana contiamo sempre ciecamente.
Buona Giornata.
Angela

giovedì 2 gennaio 2020

Occhi e mani del nuovo anno.

Eccoci, Buon Anno!!!!!
Oh sì, Buon Anno a tutti quanti noi di cose nel verso giusto!
La Michi ha avuto la sua festa con l' antibiotico e il cortisone da prendere, ma c'ha la salute della gioventù quindi è tutta trulla.
E qui in casa nessun altro è tareffo, quindi altro che trulli, attualmente alziamo altari per ogni minuto invernale trascorso in casa nostra.
Andiamo al risparmio energetico, perché le 24 ore full immersion con Fabullo hanno un qual certo riscontro faticoso, ma comunque siamo contenti. 
Oggi che qualche fornitore è aperto bisogna lavorare un po' per la onlus, tutte le volte che Fabu sta buono, e anche spedire i nuovi piani terapeutici per lui: ma prima fare l'immagine, poi appunto spedirla, poi chiamare l'ospedale per le nuove consegne e garantire che poi si consegna l'originale cartaceo di cui abbiamo spedito l'immagine; trovare il modo di andare a prendere il pane; trovare il modo di andare allo sportello dell'Asl per vedere se c'è l'autorizzazione del tutore per la mano che non era urgente ma dobbiamo stargli dietro; ordinare gli integratori on line perché abbiamo un buono sconto per oggi e l'abbiamo proprio pianificato.
Insomma, come dire, ci si tiene in forma. Io leggo Cognetti, una riga per volta, tutte le volte che posso usare gli occhi liberi dalle mani. 
Buona Giornata.
Angela