Nullafacenti.

Gli rx sono già arrivati a casa della Zietta. Perché la segretaria della radiologia si è ricordata che le avrebbe ritirate una collega dell’ufficio di fianco, per cui, appena sono state pronte, gliele ha passate. Dio salvi sempre gli Amici: non è tanto la cosa in sé, ma l’idea che si siano ricordati di noi in mezzo a mille e mille cose da fare. Lo so che la nostra vita rimane assai complessa, o molto più che complessa: ma proprio per questo, se durante la giornata c’è un singolo pensiero che ci fa essere sorridenti, fosse anche solo uno, noi lo salviamo e lo guardiamo brillare. Servirà a poco, o noi poveri illusi che sopravvivono di dettagli, dicono Quelli Che Sanno con sorrisi condiscendenti, ma noi lo salviamo comunque.

Ieri Fabullino ha fatto il suo laboratorio di gioco alternativo, ed è andato tutto liscio: non gli sono venute crisi al momento sbagliato, era perplesso perché non si andava a casa, ma bello contento. Quando è uscito era proprio brillante. Ti è piaciuto: sì. Ci veniamo di nuovo: no. Insomma, idee chiarissime. Ma non adesso, adesso andiamo a casa, un’altra volta. Ciao ciao ciao, che vuol dire andiamo. Per la serie: tutto va bene, ma voglio essere sicuro che adesso mi posso un pochino fare i fatti miei.

Insomma, siamo stati contenti perché l’abbiamo visto bello attivo, cosa che per lunghi mesi non era più capitata. Poter mangiare non è mica cosa da poco, e non avere continuamente male nemmeno.

Tra l'altro, secondo prescrizione del gastroenterologo, la prossima settimana dovremmo dimezzare le dosi  dell’inibitore di pompa gastrica, perché sarà passato un mese dal ricovero, e ci stanno già venendo i sudori all’idea che qualcosa possa andare storto. Ne parliamo con la Pediatra, sempre Santa Subito.

Insomma, non ho mai niente da raccontarvi, perché non facciamo mai niente, e non si capisce come mai perché, essendo nullafacenti, siamo sempre con la faccia di quelli passati sotto il tram. Ovviamente, in quanto Piaghe d'Egitto.

Buona giornata.

Angela

In minuscolo.

Le radiografie saranno disponibili dal 1 ottobre: e, poiché noi abbiamo l’autonomia di spostamento di un paracarro, legata ai minuti contati, veniamo sempre aiutati da tutti quanti: per cui una dei colleghi che lavora lì ritira, porta tutto alla Zietta vicina di casa, che porta a noi. Vantaggi di noi provinciali, per cui, nel pasticcio generale, come sempre, la differenza la fanno i legami umani, e nelle piccole realtà gli intrecci sono più densi.

Oggi andiamo a fare fisioterapia e, se si sente bene, se non arrivano crisi al momento sbagliato, Fabu si fermerà anche per un laboratorio di Gioco Adattato: verrà un’esperta di comunicazione aumentativa che propone proprio dei giochi rielaborati nelle loro modalità di esecuzione. Sono otto bambini in tutto, divisi in due gruppi omogenei per età e competenze, con 4 sedute previste, e 2 logopediste insieme per garantire grande attenzione: una è la nostra Presidente, che ha organizzato ovviamente come volontaria della onlus, e l’altra è invece questa esperta che viene apposta. Fabu a parte, che vediamo se si sentirà di partecipare, è una bellissima cosa, che vorremmo cercare di ripetere e di ampliare, trovando ovviamente i soldini: anche se, per fortuna, i costi sono ridotti dal fatto che, detto terra terra, l’operatore da pagare è solo uno. Ma le esigenze delle famiglie sono tante ed importanti, ed ogni singolo centesimo va soppesato.

Intanto, in questi giorni, sono cominciati i lavori con le scuole, nel senso che i vari operatori stanno già andando a parlare con gli insegnanti: salvo rare e rilucenti eccezioni, la situazione della famosa scuola inclusiva (minuscolo) è penosa e triste.

La prima cosa che viene detta è: ma non potremmo rimandare l’incontro più avanti? Tanto non abbiamo ancora gli insegnanti, o cambieranno, o chi lo sa.

Risposta: certamente, ma il bambino lo accettate a scuola nel frattempo oppure no? (La risposta è sì, per forza, la scuola inclusiva) E quindi è garantita già da ora l’attenzione dovuta o è solo posteggiato lì? Ovviamente, con questa premessa, il terapista va a scuola.

Attenzione: con la consapevolezza da parte dei terapisti stessi e delle famiglie dell’assoluta inutilità della cosa in questo momento, ma è un modo per far capire che i bambini sono seguiti e che il posteggio non può passare completamente sotto silenzio.

Le famiglie, per altro, siamo sempre lì: preferirebbero l’ammissione dell’assoluto delirio ai tanti sorrisi del Come è dolce il suo bambino. E non stiamo parlando di metodi adattati per lo studio dei logaritmi, ma di cose terra terra: personale che accompagna in bagno, bambini che non vengono seduti lì a “socializzare”, tanto difficilmente uno che sta su un sistema posturale e non parla può raccontare in giro come va.

Insomma, infinita pena. Le Mamme Isteriche hanno già cominciato la strategia della sopravvivenza: ogni tanto lo tengo a casa, che è faticoso, ma è anche faticoso portarlo a scuola, stare lì un sacco di tempo perché c’è sempre qualcosa che non va, e poi mi chiamano cento volte comunque.

In tutto questo, emerge il dato più triste di tutti, comunque: stiamo solo parlando di accudimento di base, quello che potrebbe essere garantito dalle Persone Gentili alla Bocciofila (con il dovuto rispetto), con i bambini non condannati alla solitudine. L’idea che questi bambini vadano ad imparare qualcosa è assolutamente inesistente per le famiglie, fa parte di pensieri che possono concretizzarsi forse su altri pianeti.

Però non ditelo a nessuno: che non venga mai fuori che le Mamme Isteriche si trovano a chiacchierare tra loro e quindi hanno ben chiara la situazione.

Quindi, le rilucenti eccezioni siano più che mai benedette.

Buona giornata.

Angela

Fatto.

Il tecnico radiologo che ci fa gli rx è un ragazzo meraviglioso: con tutti quanti, giovani e meno giovani. Si mette lì, è sempre gentile con tutti, non mette fretta: con Fabullino, per esempio, è proprio importante che sia così.

Perché bisogna posizionarlo, poi dirgli di stare fermo fermo immobile, essere rapidissimi, controllare, magari rifare. La colonna, poi, la facciamo in due proiezioni, di fronte per controllare la scoliosi, e di lato per controllare eventuali cambiamenti nella forma delle vertebre, dove la schienetta è inarcata.

Il tutto è complicato con chi non sta in piedi: si fa, ma richiede più tempo e anche competenze. E infatti ce l’abbiamo fatta anche questa volta.

Poi abbiamo guardato il tutto: la colonna è a posto, niente rotazioni e niente cambiamenti.

Le anche mi sembravano uguali: ma lì con la sinistra un po’ al limite bisogna proprio guardarla di fianco agli rx precedenti, perché l’obbiettivo non è che sia a posto, ma che stia così senza cambiare.  E il pc del tecnico non mette gli rx vicini, mentre lo fa poi quello della dottoressa che referta. Quindi vediamo: speriamo non ci siano altri guai, altri impegni, altre cose da fare è decisioni da prendere. Un barlume di tregua, tutto lì.

Comunque, ieri abbiamo fatto.

Buona giornata.

Angela

Tutte le filosofie.

Stamattina si trotta e galoppa perché prima di andare a scuola andiamo a fare la radiografia di controllo delle anche e della schiena. Primo obbiettivo: che sia tutto sempre uguale. Sostanzialmente che sia sempre uguale l’anca sinistra, che non è in una posizione corretta, ma è stabile ormai da molti anni, senza dolore. D’accordo con il neuro ortopedico, non facciamo interventi ossei se non strettamente necessari, perché sono molto ma molto traumatici e, per altro, non definitivi, per cui, se proprio devono essere, almeno a fine crescita in modo che non siano da rifare. Diventano necessari quando c’è dolore o quando la posizione delle anche determina una rotazione della schiena.

La schiena non dà problemi: facciamo le radiografie ma siamo tranquilli. Il dolore non c’è, però questo bacino lo dobbiamo vedere. E, appunto, incrociamo l’impossibile perché sia immutato.

In realtà, Fabullo è uno dei pochissimi che a 14 anni, con questa situazione neuromotoria, non abbia ancora dovuto fare un intervento osseo. Il merito è della tanta fisioterapia e dell’intervento di minima fatto due anni fa, condotto solo sui muscoli, proprio per prevenzione.

Rientriamo in un problema di quelli molto filosofici italiani: nel senso che la nostra comune scuola di pensiero, quella a cui vengono indirizzati quasi tutti i bambini dei servizi territoriali, non prevede prese in carico riabilitative precoci né intensive; e non prevede interventi muscolari precoci di minima anche preventivi. Così poi si arriva agli interventi ossei già prima dei dieci anni, con risultati pietosi nei due terzi dei casi.

In realtà, negli ultimi anni, diciamo 5 anni, le cose stanno un po’ cambiando, per cui ci sono specialisti che la pensano diversamente: diciamo che non è scontato che le famiglie abbiano sempre mille competenze per fare le scelte giuste.

Altro obbiettivo del controllo radiografico: portarlo il 10 ottobre alle Molinette per la botulina.

Altro capitolo filosofico interessante: poiché i servizi riabilitativi territoriali non prevedono prese in carico né precoci né intensive (sempre detto da signori) tutti i bambini devono fare la botulina. Cosa che, però, non è sempre una scelta brillante: perché è una tossina, quindi può essere fatta solo in modo limitato e bisognerebbe quindi giocarsela bene; e poi perché, per un meccanismo legato ai neurotrasmettitori, a distanza le giunzioni neuromuscolari aumentano potenziando quindi la spasticità. Insomma andrebbe studiata bene nei tempi e nei modi, scegliendo bene i muscoli e facendosi guidare dagli strumenti (come l’eco o l’elettromiografo).

Poi è chiaro che tutto può essere confutato: ma Signora, gli studi parlano chiaramente di miglioramenti. Come no, ma attenzione.

Se un bambino accede ad un programma riabilitativo per così dire poco incisivo (sempre detto da signori); poi fa la botulina; a quel punto, per legge, il bambino va trattato per un mesetto tutti i giorni; e il bambino migliora: per la botulina o perché riceve il trattamento che dovrebbe ricevere sempre?

Andiamo oltre: noi abbiamo scelto di fare poca botulina ma bene, è per questo che in passato eravamo andati a Varese, perché qui intorno, sui bambini, di guidato strumentalmente non si faceva niente. Per ragioni burocratiche, però, ce la facevano fare da ricoverati.

Negli ultimi anni, però, anche il neuro ortopedico era d’accordo con noi sul non ricoverare Fabu per quello, che di ospedale ce n’era abbastanza. In zona, poiché non era più un bambino piccolo, potevamo andare ambulatorialmente alle Molinette, dove il lavoro lo fanno bene. Solo che eravamo incappati due anni fa in una fusione di aziende asl in cui i bambini, anche se non piccoli, potevano solo andare al Regina: dove però la botulina non si fa a guida strumentale e non si fa sulle mani, che era quello che serviva a noi. E c’era anche scritto.

E non c’è stato verso.

Ci abbiamo trafficato due anni con non vi dico che opere diplomatiche: e ci andiamo, appunto, ad ottobre. A questo punto, però, rifaremo la valutazione su quali muscoli scegliere.

Insomma, è sempre tutto semplice.

Buona giornata.

Angela

Tutto pesante, e poi leggero.

Grazie a qualche altissima sfera, ieri è stata una buona giornata con Fabullino, perché invece sabato volevamo metterci ad urlare, considerato che, abitando al piano terra, buttarsi dalla finestra non è che sia proprio produttivo.

Perché sabato è stato un incubo per il cibo, con Fabullo con la faccia sofferente e noi che ci vedevamo di nuovo nel baratro. La verità è che, per caso, proprio prima di pranzo e cena ha avuto una crisi violenta. Solo che, a forza di sentirci dire che il problema è solo quello neurologico e se non mangia bisogna nutrirlo in altro modo, ecco, uno si sente  un filo segnato dalle parole. Per cui abbiamo passato le ore a chiederci se allora non era vera la nostra idea di mal di stomaco da un lato; e dall’altro ad auto convincerci che aveva avuto le crisi proprio nel momento sbagliato, che questo lo sappiamo già, che è un altro elemento rispetto a quando ha dolore e basta.

Insomma, sabato sera siamo andati a dormire con la testa piena di pensieri, e il cuore anche, e neanche le prodezze dello Zar e colleghi, che saltavano come cavallette e tiravano dei palloni missile, sono servite a farci sentire un cicinìn più leggeri.

E invece ieri è filata liscia: niente  crisi al momento sbagliato e abbiamo visto ancora una volta che, senza mal di stomaco, tutto funziona.

Per favore: non ci dite che dobbiamo solo stare tranquilli, vi prego. Noi ringraziamo che ieri non sia stato un incubo, anzi, aveva una cane da lupetto. Ecco, ringraziamo e basta.

Oggi comincia l’orario definitivo a scuola, con la mensa, su cui contiamo ciecamente!

Per cui era il mio giorno con qualche ora libera che avevo riempito di un programma assai fitto di pediatra per prescrizioni, riordino di due settimane di biancheria stirata alta come montagne, preparazione di cibo per i giorni prossimi. E invece no, perché c’è ovviamente un impiccio, domani dobbiamo andare a fare gli rx di controllo, e i giorni più lunghi a scuola per questa settimana sono finiti ancora prima di iniziare.

Ma insomma, Signora, queste sono situazioni di tutte le madri di famiglia. Ma certo, uguali uguali.

Impiccio di oggi: sabato tornavo da Ivrea con la Michi, sul furgone, a mezzogiorno, sulla nostra statale per Aosta piena di curve, la stessa dell’incidente di Paulo Aimo.

Ho rallentato perché davanti a me c’era una macchina che svoltava a sinistra, in un bivio notoriamente pericoloso, dopo una curva, strada stretta in cui non ci si sta in due in una corsia. Ho dovuto solo rallentare, senza fermarmi, ai 50 all’ora, che per altro sono il limite lì. E dietro di noi abbiamo sentito suonare a manetta, un motociclista contrariato dal rallentamento nella sua corsa brillante, mi ha superato tutto offeso, ha preso a pugni il nostro specchietto sinistro, lo specchio è saltato via e rotolato giù per il dirupo, io per fortuna sono riuscita a non sbandare e lui è schizzato via superando tutti sulle curve come un pazzo. Abbiamo provato a inseguirlo per prendere la targa, non certo per discutere con uno così civile, ma ci ha seminato. L’abbiamo poi visto in distanza, quando lui è passato ad un semaforo che per noi era poi rosso.

Per cui stamattina porto Fabullo e poi vado in Peugeot a vedere se ce lo sistemano sulla faccia, ma la mattina passerà lì: ci sembra sia proprio solo lo specchio che riflette e non tutto quanto, con i cavetti sfilati ma non spezzati. Sapete com’è: esistono donne strane che guardano lo specchietto sinistro per guidare. Soprattutto su un furgone che trasporta Fabullo, dove il retrovisore è coperto dalla carrozzina.

Diciamo che la faccenda poteva finire malissimo.

Diciamo anche che quel motociclista lì ha il diritto di voto. Interessante.

Buona giornata.

Angela

Grazie.

Siano benedetti tutti gli Amici che ieri hanno regalato felicità a Fabullo, che se l’è proprio goduta la sua giornata. Grazie grazie grazie, perché ammettiamolo: noi da soli non ce l’avremmo fatta.

Ha avuto la sua festa a scuola: e gli Amici lo fanno davvero con il Cuore, ed è vero che, se sono così, qualcuno ha insegnato loro delle cose buone.

Ieri sera a cena ha giocato con tutti i nuovi regali: camioncini della raccolta differenziata, c’è anche quello che pulisce le strade, mezzi da Jurassic Park con tanto di tenaglia per catturare il T-Rex; e poi una grande betoniera, che fa tutto ma proprio tutto, dovete vedere come gira, e ha tutti i tubi per mettere e far scendere, guardate qui com’è tutto preso e concentrato: Paulo Aimo Carpentiere ha elaborato che di sicuro fa il fango se si porta nella sabbiera, roba che ogni bambino saggio non va più a dormire per giocarci; io ho pensato che ci si impasta la pasta frolla, altro che Bimbi. Quella l’abbiamo aperta a fine cena e abbiamo fatto bene, perché da quel momento in poi è esistita solo la betoniera. Scala 1 a 16, che perfino io capisco che se ne metti 16 arrivi alla betoniera vera. Il bambino più felice della galassia, potete scommetterci, è andato a dormire con gli occhi pieni di cose belle.

Grazie.

Buona giornata.

Angela

Casa Aimo!

Grazie perché oggi sarete con noi, perché oggi è il compleanno di Fabullo. Lui farà una bella festa a scuola, dove sono Santi Subito e hanno organizzato tutto. E noi attraverseremo la giornata in pantofole di feltro, senza fare rumore, attenti ad ogni passo, attenti ad evitare i cumulonembi (perché io frequento il Pier Francesco Metereologo) di pensieri densi, che porterebbero ad immaginare un compleanno molto ma molto diverso.

Ma Signora, non può lasciar perdere e fare come tutte le mamme che festeggiano i figli? No. Non posso. In quanto Mamma Isterica. E che nessuno racconti che le Mamme Isteriche sono come le altre, non facciamola lunga. Pazienza.

E quindi ringraziamo con tutto il cuore perché oggi siete più che mai con noi.

E cercando di scegliere i pensieri, con bravura e grandissima circospezione, vi conto delle cose divertenti che useremo per ridere, per esempio, appunto, oggi.

Prima di tutto: Fabullo ieri sera si è mangiato un piattone di minestra d’orzo, ovviamente bella ricca!

E poi c'è stata la scena del dopo cena, di quelle proprio da Casa Aimo. Allora: dopo cena, che vuol dire le dieci abbondanti, bello buio ma la finestra ancora aperta perché anche qui è sempre caldo. Paulo Aimo si affaccia dalla finestrona: ma cos'è quella roba lì? Sull’asciugamano giallo steso c’era una roba: piccolo, diciamo meno di 10 cm, rosa, forma un po’ allungata ma poco definita, un puntino che sembrava un occhio. O Mammasantissima. Sembra una lumaca di mare di quelle tropicali e urticanti. Sul nostro asciugamano? Già. Un piccolo animale appena nato, ancora senza pelo? Un insetto grandissimo, di questi qui mutanti? Sarà mica una specie di nido, magari dentro ci sono calabroni? Ommi ommi ommi. Il tutto dietro alla zanzariera, ad un metro di distanza, illuminando con la torcia. Poi Paulo Aimo Coraggioso decide di uscire a vedere: fai attenzione, che non ti salti addosso, ma cosa può essere. Per cui si avvicina, noi sempre dietro alla zanzariera. Paulo Aimo si ferma, cos’è? Un topolino di pezza. Giuro. Lavato più volte e mangiucchiato. Caduto dalla gattina qui sopra. Insomma, Casa Aimo.

Facciamo così: Buona Festa che ci fa essere Amici.

Buona Giornata.

Angela

La bellezza.

Andata benissimo: giuro, con il cibo ieri è stata spettacolare. Senza se e senza ma, mezzanotte è scoccata, ieri era ieri e oggi è già oggi, quindi si può dire senza stare con il fiato sospeso: ha mangiato benissimo, felice come una Pasqua. Cerchiamo sempre di variare menù, per uscire dal lungo tunnel in cui gli infilavamo in pancia a forza le cose più semplici, pur di dargli calorie: e veramente ieri è stato contentissimo. E noi anche, per lui e per noi, ogni singolo attimo di pace è benedetto come un’immensa ricchezza, ogni attimo in cui non si trattiene il respiro. È faticoso stare sempre con il fiato sospeso. A cui si aggiunge la fatica dei pensieri per il presente e per il futuro. E  a cui si somma l’innegabile fatica fisica. E la fatica di non fare programmi e non fare progetti: della portata del lavare i pavimenti, ecco, non si comincia niente perché poi tutto rimane per aria e non si finisce, è anche quella un’idea faticosa.

Per cui, capite, poter respirare tranquilli per tutto ieri sul versante cibo è stato veramente impagabile.

Vi abbracciamo fortissimo, le vostre parole sono state meravigliose.

Buona giornata.

Angela

Che bravo piccino.

Ieri Fabullino ci ha veramente fatto tenerezza, povero piccino nostro. Con il cibo alla fine è andata, anche se eravamo in ansia perché abbiamo dovuto insistere un po’: e il non avere voglia, e quindi il dovere insistere, è sempre il preludio al peggio, al tornare al solito degli ultimi mesi. Comunque pensiamo solo al fatto che è andata.

Siamo andati dalla logopedista per una valutazione, perché stiamo preparando il lavoro per la scuola e la logopedista è stata stupita di trovare un altro bambino: l’aveva visto sofferente prima del ricovero; ieri invece era sorridente e simpatico. Mi sono dimenticata di raccontarvi che venerdì in fisioterapia ha anche camminato come un pazzo con il girello: era tantissimo che non lo faceva più, non ne aveva le forze, non aveva le forze nemmeno per stare in piedi quando ci vestiamo, figuriamoci.

E ieri è stato poi bravissimo, attento, ha risposto bene a tutte le domande in modo rapido: ha fatto tenerezza perché in questi ultimi lunghissimi mesi, alla fine, abbiamo sempre e solo mirato a sopravvivere alla fatica e alla tristezza, e, soprattutto, alla sua sofferenza; e lui, invece, ci prova sempre, sempre contento di impegnarsi e di far vedere che, nonostante le crisi epilettiche, lui è capace di fare tante cose. Che bravo, e che pena, e che sensi di colpa per tutto quello che non riusciamo a fare.

Buona giornata.

Angela

Altalena.

Fine settimana tra alti e bassi: nel senso che abbiamo avuto pasti meravigliosi e pasti meno meravigliosi. Ieri, ad esempio, a pranzo è andata storta perché è arrivata una crisi al momento sbagliato, e ieri sera a cena non è stato chiaro il perché. Invece sabato sera è stata una cena spettacolare. Diciamo però che quando va storta non va così storta come andava storta quindici giorni fa.

Diciamo anche, per essere sinceri, che non riusciamo ancora a essere troppo tranquilli, soprattutto in virtù del fatto che ci siamo sentiti poco supportati dagli specialisti in questa storia: per cui i giorni come ieri fanno alzare la guardia immediatamente. Per cui, ad esempio, si affrontano con più difficoltà le giornate impegnative, tipo oggi, in cui dobbiamo andare a fare una valutazione logopedica nel tardo pomeriggio: per cui torniamo da scuola per pranzo, ma prima un po’ di riposo perché altrimenti avrà troppo sonno per mangiare; poi nuovamente un pochino di riposo, metti su e metti giù e poi si parte. Poi si torna dopo le sette, in un momento critico della tangenziale, e quindi speriamo non si stanchi troppo per la cena. Insomma, uno si fa tante paturnie, magari troppe, ma è quello che capita quando mancano i parametri di base che concedono un minimo di tranquillità: per intenderci, quando i bisogni sono mangiare e dormire, e non scegliere tra l’avocado e le noci all’interno di una dieta  salutare, o tra il teatro e la presentazione letteraria per il proprio equilibrio culturale.

E guardate che non sono argomenti da poco: perché l’analisi dei bisogni è il famoso principio da cui partono tutti i tavoli per la definizione di modalità assistenziali. E, per assurdo, questi bisogni vengono sempre saltati a piè pari, perché tanto sono talmente scontati che alla fine non ci pensa nessuno: in realtà non è vero, non vengono presi in considerazione perché la loro soluzione è la più costosa di tutte le iniziative brillanti che ci si può inventare (guardare gli aquiloni, ascoltare musica da camera, un giro in mongolfiera), perché sono bisogni quotidiani e continui. Il dramma vero è non ammetterlo: è il Terzo Settore che si sente felice per la visita al museo con un educatore (però il disabile grave deve portarsi anche la propria badante): insomma ai famosi Tavoli si cerca sempre qualcosa da mettere sotto perché traballano, senza ammettere che le risorse sono pietose.

Non stavamo parlando di questo, lo so, ma non ho resistito. Vantaggi dell’essere una Madre Isterica.

Tornando indietro, va anche detto però che, nonostante sia stato un fine settimana impegnativo, fatto anche di viaggi di trasporto ausili, l’essere meno in panico di qualche settimana fa ci ha concesso non troppe ore di sonno, ma più profonde, senza  tachicardia e riposini a occhi aperti pronti a scattare.

Signora, il suo disagio è evidente, in poche righe ha mostrato un’altalena di sensazioni tipica dello scarso equilibrio della personalità, dicono Quelli Che Sanno analizzando. Davvero? Dico io. L’altalena sarà tipica di quello, o specchio fedele delle giornate?

Su Signora, non la facciamo lunga, ammettiamo che in quel disequlibrio lei non vede le soluzioni concrete: si prenda un aiuto, in fondo avete già l’assegno di accompagnamento.

Uhhhh, è vero, effettivamente me ne ero dimenticata di questa immensa risorsa. Beati Quelli Che Sanno e le loro soluzioni sempre  pronte all’uso e perfettamente calate nella realtà.

Buona giornata.

Angela

Dice che ho ragione.

Grazie a Dio, chiudiamo la settimana in modo più rilassato di venerdì scorso a quest'ora, che non sapevamo più dove girarci dalla fatica e dalla tristezza. Adesso non siamo proprio riposati, sarà più semplice quando la scuola avrà il tempo pieno e almeno un giorno a settimana ci saranno più di due ore libere davanti.

Però anche ieri, che è stata una giornata faticosa perché siamo usciti da scuola e andati subito in fisioterapia, prevedendo anche una borsa di cibo e vestiti puliti per la ginnastica:  ieri sera ha mangiato tutto felice la minestra d’orzo, e salame, e parmigiano, e crostini di mais. E oggi sarà ancora più di corsa perché gli orari sono ancora più stretti: ma davvero, vederlo contento e sorridente e partecipe e senza dolore toglie qualche quintale dalle spalle. Roba che uno può anche permettersi di fare dei progetti per il fine settimana: per esempio 7 ore di sonno tranquillo.

Poi è ovvio che bisogna stare attentissimi: non pensare a come potrebbe e  dovrebbe essere la vita di Fabullo oggi; non pensare che non hanno creduto al fatto che Fabu mangi benissimo e che, se non lo fa, è perché ha un problema contingente; non pensare che, se l’effetto dei farmaci dovesse finire, siamo in guai seri (perché finora abbiamo scherzato, come no!).

Almeno per ora, cogliamo l’attimo: sarà un fine settimana pieno di impegni perché dobbiamo spostare e preparare gli ausili da portare a scuola, il che ci occuperà praticamente tutto il tempo;   ma senza tutti i macigni sul cuore della settimana scorsa, è fondamentale respirare. E senza pensare che sia un fare scorta di energie per la prossima tempesta: respirare e basta.

Lo stavo proprio dicendo al coniglio di pezza seduto tra l’edera e il potus, è bellissimo, tutto cucito a mano sui Monti Olimpici: mi ha detto che ho ragione.

Mammasantissima, dice invece LA PAOLA, saggia, che non parla con i conigli di pezza.

Buona giornata.

Angela

Il cerchio.

Chiudiamo il cerchio con la faccenda scolastica: non nel senso che nulla c’è più da dire, perché si potrebbe andare avanti di qui all’eternità se solo ci fossero le parole. Chiudiamo nel senso che parliamo dell’università, e cioè nel momento in cui potremmo creare un disabile in grado di supportarsi autonomamente.

È chiaro che quest’idea presuppone una Politica (detto in senso nobile, alla greca) che ha una visione sociale di costruzione del futuro, e non un tirare a campare quotidiano poltroneggiante.

Discorso che per il 98 per cento delle Madri Isteriche è ridicolo, è anche portatore di sano nervoso, perché devono affrontare la sopravvivenza fisica dei figli piccoli, e si leccherebbero gli alluci se il problema fosse solo l’università. Però ne parliamo lo stesso per far capire che il vero obbiettivo, che è quello di supportare una Persona perché sia autonoma e in grado di badare a se stessa, non c’è: e questo, ovviamente, fa capire che il piccolo e grave può essere solo e sempre a carico della famiglia, anche se dovesse diventare grande e grave.

Allora: facciamo finta di avere un disabile adulto e cognitivamente brillantissimo: disabile dalla nascita, per cui una sua indipendenza economica non può averla creata. Il caso appunto della nostra Amica Adulta.

Avrebbe un senso favorirlo in ogni modo negli studi: perché ne faccio una Persona che, con tutte le amarezze che deve affrontare, avrà almeno la soddisfazione di realizzarsi negli studi. E, soprattutto, facendo i gretti  e gli egoisti dal punto di vista sociale, creo una Persona che non è un costo, perché guadagna, e addirittura può diventare una risorsa anche da quel punto di vista.

Capiterà per l’1 per cento dei disabili, quelli “fortunati” (che fa fin ridere), ma possono esistere.

Se si leggono le offerte formative delle università a tale proposito, lo studio per tutti, sembra tutto dorato. Poi basta fare due domande precise.

Allora: è possibile, non scontato, ma possibile, che le strutture siano accessibili. Prendiamo per buono almeno quello: allora il disabile che è solo su ruote, con braccia possenti, che non ha bisogno di null’altro, se la può cavare. Facciamo finta che passi sotto ogni banco, che possa premere ogni pulsante di ascensore funzionante, che possa attaccare alla carrozzina uno zainetto e prenderlo: partiamo almeno credendo in questo, altrimenti non finiamo più.

Attenzione: basta prendere in considerazione una sfumatura perché il disabile sia handicappato.

La struttura è accessibile? Benissimo, bisogna arrivarci. Questo vuol dire che tutti i disabili devono abitare lì davanti e dover solo attraversare una strada senza mezzo marciapiede.

Altrimenti: devono guidare, e quindi trovare sicuramente sempre posteggio, possibilmente senza cacche di cane. Che vuol dire che hanno un’auto adattata e scordatevi che sia semplice acquistarla.

Andiamo oltre: il Disabile non usa le mani, o, al massimo, usa la carrozzina elettrica, ma certamente non guida. Qualcuno lo deve portare: grande pubblicità di servizi preposti. Le mitiche due domande: il servizio non copre quel territorio, ha degli orari incompatibili, eccetera.

Qualcuno deve sempre fare da autista: o il Badante Per Forza, o un badante vero, che ovviamente va pagato. Vabbè, ma il disabile non paga le tasse universitarie: certo, ma partiamo sempre dalle condizioni economiche delle Famiglie Isteriche.

Ma nell’offerta formativa c’è spesso un’altra splendida possibilità: possibilità di alloggi per i disabili all’interno di strutture con altri ragazzi. Wow, vado anch’io a vivere da solo, finalmente!!!

Come si fa per avere un posto? Spiacente, è tutto pieno. Ma c’è una lista d’attesa? Posso iscrivermi? No, guardi, è pieno. E viene fuori che c’è un posto solo.

E comunque: è prevista un’assistenza? No, l’offerta formativa aperta a tutti prevede l’assenza di barriere architettoniche. Magari si fa degli amici che l’aiutano.

Andiamo oltre: risolviamo il problema logistico perché mamma mi porta tutti i giorni. Devo andare in bagno in università, si può? Tutti i bagni sono accessibili perché noi rispettiamo i diritti! Ma qualcuno mi aiuta? Sì, esistono gli assistenti, ci mettiamo d’accordo sulle ore. E se mi scappa fuori orario? Insomma, avete già capito chi deve procurarsi l’assistenza.

Procediamo: disabile geniale ma che ha bisogno di aiuto per scrivere. Non c’è problema: ha a disposizione un tutor che può anche prendere appunti, per due corsi a semestre. E gli altri? In quel modo mi laureo in cento anni!

E siamo arrivati al punto: non è una politica inclusiva che miri al massimo dell’autonomia. Il disabile può andare all’università, se ce la fa a superare tutti gli ostacoli, ma per passare il tempo, può laurearsi con calma per sua soddisfazione personale, eventualmente poi i servizi sociali gli troveranno un lavoretto a progetto. L’obbiettivo non è formare un brillante professionista il più possibile economicamente autonomo: anche perché quella Persona lì ha bisogno di più soldi degli altri, per pagarsi l’assistenza, quindi una visione lungimirante dovrebbe permettergli di usare il suo cervello per accedere a posizioni con retribuzioni adeguate.

Quindi: se il cerchio si chiude così, se la visione della politica economico sociale è questa, e parliamo di disabili “fortunati”, che hanno esigenze solo “fisiche”; se è così, ma davvero crediamo alla Scuola     dell’obbligo Inclusiva anche in tutti i suoi aspetti didattici, per i disabili meno fortunati?

Ognuno è libero di credere in ciò che preferisce: io, personalmente, credo nella magia, nei pensieri, negli amici, nei miei tulipani che tornano ogni anno nonostante me mentecatta, nel genio di Pirandello Pennac Camilleri. Ma nella Scuola Inclusiva e in tutte le sue derivazioni, non ci credo proprio.

Buona giornata.

Angela

Nuova puntata.

Fabullino a scuola sta con gli Amici ed è felice di questo! Ieri l’abbiamo visto bene, contento e anche più vivace del solito, con un’espressione meno sofferente. Speriamo che il fatto di mangiare prosegua, perché è determinante: primo, perché banalmente si nutre; secondo, perché se mangia vuol dire che non ha male. Non mangia quantità grandi di cibo, traffichiamo con l’integratore per compensare le calorie: ma chiede cibo volentieri e assaggia di tutto, che è proprio del suo carattere quando sta bene. Noi non lo stiamo forzando per non trasformare i pasti in un momento traumatico, per cui quando non vuole più una cosa passiamo ad un'altra. È tutto molto faticoso, per cercare di far quadrare tutto quanto e avere sempre di tutto a disposizione; e siamo sempre, per ora, con il fiato sospeso, perché speriamo che duri, non abbiamo più altre armi da tirare fuori. Tra due settimane comincia la mensa, su cui contiamo per il pranzo in compagnia.

Oggi vi conto un’altra puntata scolastica, solo per abbracciare tutti i gradi dell’istruzione e tutte le sfumature, perché è venuta a trovarci la nostra Amica Grande delle scuole superiori, che ha fatto la maturità e andrà all’università, avendo anche passato i test di ammissione, padroneggiando la matematica e la fisica come niente fosse: indubbiamente io sono molto ma molto più handicappata in tal senso. Riassunto: mente brillantissima su cui nessuno può discutere; la malattia coinvolge “solo” le fibre nervose periferiche e per nulla l’encefalo: per cui a priori non vale la solita giustificazione che il livello cognitivo non permette la corretta percezione; Persona realizzata e consapevole, atleta di nuoto paraolimpico, per cui non vale nemmeno il problema relazionale. Insomma, non può camminare e usare bene le mani; per cui può andare ovunque la porti una carrozzina (elettrica o manuale, ma la  deve spingere qualcuno) ed è assolutamente in grado di comunicare le proprie necessità, suggerendo anche soluzioni.

Insomma, banalmente, un lavoro semplice per un insegnante di sostegno: nel senso che non è necessario pensare a metodi didattici particolari o a entrare in relazione. Le è sufficiente che qualcuno prenda appunti per lei; che scriva per lei durante le prove scritte sotto dettatura, perché sa molto bene cosa scrivere, perché anche lo scanner visivo è problematico (anche i muscoli degli occhi sono innervati da fibre periferiche, e la malattia prevede un affaticamento rapido).

Insomma: serviva “solo” un insegnante che ci fosse e ne avesse voglia. E chiamalo poco. In 5 anni le eccezioni si sono contate in meno di una mano: ci sono state, per carità, ma è triste contare le eccezioni.

O non c’erano le risorse umane per coprire tutte le ore; o le suddette risorse umane, appunto, non avevano trovato soluzioni professionali migliori e quindi, diciamo così, non mostravano grandissimo impegno.

Poi siamo arrivati alla mitica gita dell’ultimo anno, dopo il Campanile di Giotto. Scelta: Lisbona. Non proprio in pianura e dotata di svariati gradini. Con la carrozzina elettrica era quindi impensabile. Utilizzo di quella manuale, che anime di buona volontà dovevano spingere su per le salite, sostiene Pereira.

Ma il fondo pittoresco e tutto a salti, per altro ben conosciuto da qualunque racconto, sostiene sempre Pereira, ha reso il tutto disagevole anche da spingere, e molto faticoso e scomodo per quella seduta, con conseguente tendinite dei flessori dell’anca. E scelta, negli ultimi giorni, di viaggiare in taxi da sola e pagandoselo: alla faccia degli obiettivi delle gite.

Non so per voi, ma secondo me qualche altra bella città in alternativa si poteva trovare.

Ma è indispensabile conoscere il presupposto organizzativo: quando se ne è cominciato a parlare, l’Amica è andata dalla coordinatrice chiedendole di ricordarsi di scegliere un hotel senza scalini e con un bagno in cui la carrozzina ci entrasse fisicamente. Risposta: non posso accontentare tutti.

E direi che ci possiamo fermare qui.

Buona giornata.

Angela

Perché guardavo gli ippocastani.

Bòn, la Michi è sempre più convinta del fatto che l’eredità genetica della Toscana sia inappellabile: l’aria di Dante e compagnia si respira e lascia il segno. Vedi, sono più furbi loro ad allungare l’estate, non c'è niente da fare.

Vabbè, Michi, però poi, ad esempio tu fai un sacco di giorni a Carnevale, perché stai ad Ivrea. Che c’entra? L’estate è meglio, e comunque cominciamo ad andare a scuola dopo, che poi in corso d’opera qualcosa succede e si può stare a casa di più.

E poi diciamo che i giovani vivono in un loro mondo virtuale, altroché: qui mi pare che la filosofia all’italiana sia chiaramente percepita.

Tocca parlar di scuola, e, egoisticamente, parliamone solo dal punto di vista delle Madri Isteriche, dall’asilo all’università, che in questi giorni ci si confronta con le mamme della Onlus ma anche con la ragazza adulta che l’avevano portata in gita sul campanile di Giotto.

Niente lagne, solo presa d’atto di fatti concreti da parte delle Mamme Isteriche: lo si legge su tutti i giornali che, anche quest'anno, inspiegabilmente e inaspettatamente, la scuola è cominciata  a settembre, chi l’avrebbe mai detto, era impensabile che il sistema fosse pronto.

Pare che sia nera per tutti: e allora immaginatevi quanto è cupa per gli Studenti Privilegiati dalla Scuola Inclusiva: e, ovviamente, parlo degli handicappati, perché disabili non è la parola giusta.

A noi professionisti hanno insegnato come prima cosa che la disabilità è la difficoltà nel compiere le funzioni data dallo specifico deficit, mentre l’handicap prevede lo svantaggio sociale, l’impossibilità per il disabile di fare perché manca il supporto sociale (architettonico assistenziale sanitario didattico, tutto senza virgole, alla Silone, perché rende meglio). Quindi direi di non farla tanto lunga  e di parlare di handicappati. Senza farla, appunto, troppo lunga, provate a chiedere loro se nella scuola inclusiva il bagno è accessibile: ma chiedetelo bene: non basta sapere che non ci sono i gradini; provate a capire se c’è qualcuno che li aiuta: perché altrimenti, a tutti gli effetti, il bagno accessibile non è.

Quindi: la situazione è tetra, pare più tetra che mai, perché ci sono sempre più buchi di personale a tutti i livelli, dai dirigenti in poi. Stupore, da parte delle Madri Isteriche, pari a zero. Perché è ovvio che, per esempio, se negli ultimi 5 (anche 10 abbondanti, ma fermiamoci a 5) anni non sono state portate le procedure per nominare nuovi dirigenti scolastici, oggi non li abbiamo. Lo capisco perfino io che di matematica, e quindi di statistica, e precisione dati, faccio fatica dopo seiperottoquarantotto.

Più in generale, direi che sia ovvio, che se negli ultimi tanti anni sulla scuola non si è investito nulla, limitandosi a cambiare legge rispetto a chi ha preceduto giusto per dire che si è innovatori, ecco, è appunto ovvio che niente si raccoglie.

Per cui gli insegnanti sono sottopagati e demotivati, quelli che lavorano seriamente perché ci credono si trovano in una palude pietosa senza appigli: ben che vada, se non finiscono a novembre  a 100 km da casa, si trovano a lavorare anche per i colleghi nullafacenti, ovviamente pagati come loro, o di più, e, sempre ovviamente, inamovibili, siccome immobili. Per cui non c’è nessuna verifica sulle effettive competenze didattiche, e quindi sulla qualità di ciò che viene offerto ai ragazzi: che poi, non ve lo volevo dire, sarebbero quelli che devono decidere se in vita loro vogliono prendere a sprangate chi sta loro poco simpatico.

Ecco, dato l’investimento fatto, direi che del ricavato attuale ci sia poco da stupirsi.

Il tutto si amplifica quando le richieste dovrebbero essere ancora più specialistiche, come nel caso degli Insegnanti di Sostegno: perché sarebbe meglio davvero dire le cose fino in fondo, guardare la luna e non il dito.

Succede così: che si tappano le falle in emergenza. Vuol dire che c’è tutto il balletto delle graduatorie su e giù, qui e là, e, prima di Natale i posti verranno coperti. Per cui poi: Signora, è contenta che finalmente siamo a posto? La Madre Isterica dice no. Ma chiaro, è Isterica, mai contenta.

Solo che, alla fine, sul sostegno arriva chi non ha trovato posto altrove. Se si è fortunati, è una brava persona che lavora sperando di finire meglio l’anno prossimo, ma intanto non lo dice e si impegna: perché vi assicuro che capitano anche quelli che dicono subito Guardi cosa mi è capitato, io che dovrei insegnare Kant alle menti eccelse e invece sono qui con uno che sbava. Le Madri Isteriche chinano la testa.

Ecco, fa che arrivi almeno una brava persona: valutiamo poi davvero cosa possa fare. Magari essere gentile, far passare del tempo felice all’handicappato. Però difficile vedere la differenza tra la professionalità della scuola e la buona volontà della bocciofila.

Allora, invece di dire poi che è tutto a posto quando i buchi sono tappati, dicendo inoltre che le Madri Isteriche devono essere soddisfatte, pronunciamo la Verità Spietata, quella che poi fa sì che, in caso di necessità (per altro costante) capiti ad esempio che una scartoffia finisca per caso in fondo al mucchio: per caso, neh?, non perché la Mamma Isterica si sia permessa di dirla tutta.

Seguite il mio crudele ragionamento: la Scuola Inclusiva si basa sulla legge scolastica più bella del mondo: ed è verissimo.

Poi: il sistema universitario non ha prodotto gli specialisti preposti, e, se li ha prodotti, per un farraginoso meccanismo di graduatorie non vengono assunti. E anche questo è verissimo, perché i numeri sono numeri: gli Insegnanti di Sostegno non ci sono.

Passo successivo: i buchi (non tutti, per carità, ma in larga percentuale, perché i numeri sono sempre numeri),  vengono tappati da professionisti che, per vari motivi (personali, anzianità, burocrazia, graduatorie), non possono accedere al sistema dell’insegnamento “normale”.

Ma allora: se non possono accedere a quel sistema, possiamo dire, a tutti gli effetti, che sono gli scarti di quel medesimo sistema.

Per cui: la Scuola Inclusiva è, non sulla carta ma nella pratica quotidiana, una realtà basata sugli scarti. Quindi diventa dura convincere le Madri Isteriche che ci vuole solo pazienza e poi tutto va bene.

Ditemi che il sillogismo non funziona perché alle lezioni di Aristotele io guardavo gli ippocastani sul Lungo Dora. Ditemi che sono io che non ho capito niente.

Buona giornata.

Angela

La modalità festiva.

Fine settimana di aria densa, che vuol dire che ci si muove a fatica, perché solo per respirare ci vuole già impegno.

Però facciamo che oggi, in questo esatto momento, vi conto solo le buone notizie, solo quelle lì: che non vuol dire far finta, ma solo, appunto, mettere fuori la testa un po’. Per prendere fiato.

E quindi vi conto che con il cibo è andata bene: a momenti molto bene, a momenti  a fatica, ovviamente non capiamo niente, che è l’aspetto più complesso della cosa. Ma, a conti fatti, è andata bene, con Fabullo che ha mangiato un po’ di tutto in quantità accettabile. Ogni pasto è stato una scommessa, un’organizzazione che neanche il royal wedding, in tutti i suoi dettagli: ma abbiamo detto che vi conto solo le robe belle.

E quindi passiamo alla notizia seguente: che oggi Fabullino comincia la scuola. La situazione scolastica generale è quella che leggete sui giornali e di cui ci hanno parlato un po’ di mamme in  questi giorni, solo Mamme Isteriche Doc, si capisce: ma, di nuovo, abbiamo detto solo robe belle, per oggi.

E quindi: Fabullino incomincia la scuola, vedrà i suoi Amici e i suoi Insegnanti, e per uno che lunedì scorso entrava in ospedale è una notizia più che preziosa, è limpida come il diamante di Timbuctù. E quindi: entrare in modalità festiva, dei ragazzini che incontrano gli Amici. Fabullino sarà il più felice della Galassia.

E basta, non mezzo pensiero oltre.

Buona giornata.

Angela

Che ci pensi la Luna.

Grazie a tutti voi, detto sempre con il cuore, per gli auguri e i consigli, di cui faremo tesoro per parlarne con la pediatra.

Ieri è stata durissima ma produttiva, nel senso che Fabu ha mangiato: non chissà quanto, ma volentieri, una situazione ottima rispetto agli ultimi tempi. Giornata durissima per la stanchezza, e la tristezza immensa, ma proprio immensa, senza fondo, senza appigli, fitta e  senza speranza come la pioggia che è caduta tutto il tempo.

Ieri abbiamo chiesto tregua alle altissime sfere e al resto del creato: non abbiamo portato Fabu a terapia, non abbiamo ancora mandato tutto il materiale alla pediatra avvisandola  e scusandoci; abbiamo veramente fatto quelli che guardavano la marea, aspettando che si ritiri, anche se non siamo pescatori della Bretagna e non abbiamo potuto sederci sugli scogli: diciamo che ne abbiamo seguito la lezione, di quei pescatori lì. E quindi, nel frattempo, però, abbiamo aggiustato le vele: ed è stato faticoso. Perché abbiamo fatto la massima attenzione a dare i gastroprotettori a intervalli perfetti tra un pasto e l'altro, abbiamo organizzato in modo che non avesse paura a mangiare, visto che sembrava motivato e, probabilmente, senza dolore: quindi gli abbiamo dato poco ma di tutto, rispettando le sue richieste, e quindi sul tavolo c’era la qualunque e abbiamo preparato pasta riso minestra uovo (ringraziando la gallina qui dietro che l’ha offerto di giornata!), senza torturarlo, perché comunque andava bene, abbiamo comunque tamponato con l’integratore per non fare il conto delle calorie; e in più abbiamo fatto quelli che se la contavano, che ridevano, allo stesso tempo senza proporgli troppi giochi, che poi non va mai bene niente e fa il capriccioso, insomma, appunto, come se niente fosse.

Ed è andata decisamente bene per le nostre medie e ci siamo goduti l’attimo. Il vantaggio dei giorni così è che manca il tempo per piangere, non esiste: sono attimi non creati, quelli per il pianto, perché non esiste tregua.

Ovviamente il  pensiero che non si ferma è dove stia la gabola: perché la famosa situazione neurologica complessa era complessa anche ieri; e l’unica variazione è stata quella dei farmaci, che agiscono su un sintomo che neurologico non è, evidentemente il mal di stomaco. Secondo il referto, i farmaci danno beneficio non è chiaro perché: quando non funzionano più, si valuta la peg, che dovrebbe essere l’alternativa all’impossibilità di mangiare, non ad un dolore che dovrebbe essere individuato. Poi è ovvio che un medico non possa scrivere di lasciar morire di fame un paziente; e che si può anche dire che abbiamo individuato un dolore, che però in quello specifico caso non si sa come curare, e quindi cerco delle soluzioni per non farlo morire: poi magari si fanno delle valutazioni etiche, ma andiamo oltre.

Ma in questo specifico caso, non si è andati a fondo sulla causa; non si è preso atto del fatto che la variazione sui farmaci abbia dato effetto immediato.

E va bene, chìssene, ma vuol anche dire che se i farmaci smettono di funzionare siamo al punto di partenza.

Insomma, permettete di dire ad una Madre Isterica (e anche Ignorante, perché quello è il passo successivo) che c’è stata poca chiarezza e troppi giri di frittata continui. Avrei preferito che: non riusciamo a fargli la gastroscopia perché il tempo d’attesa è sei mesi e gli esami non sono quelli dell’urgenza assoluta, anche se siete in difficoltà, inseriamolo in lista d’attesa per non perdere il giro e arrivare a capire; poi se i farmaci continuano a funzionare si valuta, magari gli risparmiamo un’anestesia, un trauma, e un ricovero.

E non così, che veramente fà che duri, perché altrimenti non abbiamo appigli, altro che scogli su cui sedersi.

Forse potrei imparare a fumare  la pipa e a giocare agli agliossi, proprio come il pescatore che aspetta, con la certezza che la marea passa, lo dice la Luna. Forse il trucco sta lì, il problema è che non mi calo nel personaggio: potrei cominciare mettendo un berretto in testa e allenandomi a far su le cime in senso orario. E a quel punto comincerebbero le certezze.

Mammasantissima, dice LA PAOLA, riflettendo sulla tardoccaggine.

Buona giornata.

Angela

Il master.

E anche questa volta devo ringraziare gli Amici di Fabullo perché ci sono e ci stanno vicini, prima di tutto!!!! Ma anche perché mi fanno da badanti: perché io mi ero completamente persa e non avevo pensato al calendario!

Quindi Grazie Grazie     Grazie e siano  lodate tutte le Sfere più alte perché ci siete Voi!

La buona notizia è questa, che ci siete vicini.

La  seconda è che ieri sera siamo arrivati a casa e abbiamo dormito nel nostro letto.

E purtroppo basta, perché siamo nella modalità triste-tendente al disperato andante, con sorriso stampato annesso.
Siamo a casa da ieri sera, finisce a tarallucci e vino come previsto. L'esame è stato negativo, tutto dipende dalla situazione neurologica che ovviamente peggiora nel tempo, perché comunque la motilità dell'esofago non è ovviamente normale. Perché abbia mangiato dopo la polmonite non ha risposta.
Aumentiamo il lucen e inseriamo Maalox. Loro non sanno se il neuro stimolatore possa avere influito, è possibile, dalla storia sembrerebbe di no perché il problema era cominciato nell'estate 2015, e l'impianto lo abbiamo fatto dopo. Per cui è la malattia neurologica che procede,  la fase successiva in queste situazioni è il sondino, quella dopo la PEG, ma l'unica domanda del perché abbia mangiato da gennaio a fine marzo non ha trovato risposta. Non sono nemmeno certa che ci abbiano creduto.
Pazienza.
In questo modo hanno escluso il reflusso gastroesofageo ma non un'ulcera allo stomaco. Prima volevano infilarci in gastroscopia d'urgenza per saltare le liste di attesa, e poi hanno detto che non era il caso, probabilmente non ne vale la pena.

Quello che ci ha devastato di più è stato probabilmente il tira e molla: con un momento in cui il Professore in persona ha detto immediatamente che serviva una gastroscopia per chiarire e, viste le difficoltà organizzative, avremmo sfruttato questo ricovero per infilarlo in urgenza perché i tempi di attesa sono eterni.

Poi tutto è cambiato: lo stesso medico che ci ha detto che le ulcere possono dare dolore (che Fabu evidentemente ha) possono non dare altri segni strumentali per tempi lunghi, tipo variazione dell’emocromo, per cui era necessario capire. Per cui state qui che capiamo cosa fare.

E poi, appunto, tutto è mutato: la malattia neurologica, la mancanza di segni evidenti.

Ma come? E il dolore? E la nostra prima domanda del perché abbia mangiato da gennaio a fine marzo come se niente fosse?

Mah… è la situazione neurologica che è altalenante.

Ma perché, banalmente, ieri sera, dopo che avete reintrodotto i farmaci ha tirato il fiato e mangiato la zuppa d'orzo?

E chi lo sa, le sensazioni, però i farmaci li lasciamo raddoppiati. E facciamo tutte le consulenze dietologiche in modo che sia chiaro che vi dimettiamo con delle indicazioni di calorie, che, se non si riescono a rispettare, è ovvio che dobbiamo nutrirlo in un altro modo.

Ma il dolore? Lo stomaco? Risposta: ci fosse un’ulcera avremmo degli esami alterati. Detto dallo stesso medico che ci aveva detto che non era scontato capitasse per tempi lunghi. Che non sapeva più dove guardare.

Insomma, o non hanno creduto ai nostri racconti, o non vale la pena fare esami più cruenti, visti i rischi e tanto prima o poi Fabu peggiora comunque e non ha senso investirci.

Capito questo, abbiamo impostato la modalità Sorridi e Annuisci, abbiamo fatto le consulenze di cui: la dietista ha cominciato a scrivere e poi l'hanno chiamata al telefono e ha dovuto andare e ha prodotto una relazione di 10 righe in cui si conferma tutto ciò che è stato detto dalla collega ad aprile, cioè potenziare i carboidrati, dare integratore apposito e che mangi ciò che vuole. Poi è arrivata la logopedista, Fabu stava mangiando e quando ha visto lei ha smesso; ma c'era la relazione della nostra logopedista che è inappellabile. Alle 16 di ieri la dietologa non si era vista, ma, per fortuna, hanno deciso che le altre relazioni erano sufficienti a giustificare le dimissioni.

Che tristezza. Al punto che avevo portato anche le foto per far vedere Fabu dopo la polmonite, con le guance piene, giuro, perché lo sappiamo che dei genitori come noi non si fida nessuno. Risposta: la malattia neurologica… Ho capito, ma la malattia neurologica c’era anche in quei tre mesi.

E basta, siamo a casa, speriamo che il raddoppio dei farmaci lo aiuti e ci aiuti. Per oggi non riusciamo a pensare ad altro, è una di quelle giornate in cui bisogna fare gli equlibristi, respirare profondissimo, concentrarsi al massimo su ogni gesto per evitare ogni altro singolo pensiero, farci vedere poco perché altrimenti è più difficile, aspettare che quest’onda si ritiri. E poi ci dicono che non siamo Zen: ogni tanto penso che potremmo insegnare al master di Zenitaggine.

Di Badologgine di sicuro, dice LA PAOLA.

Grazie Grazie Grazie a tutti voi!!!

Buona giornata.

Angela