Niente collaudo.

L”Allora auguri” di Luana uscendo dalla farmacia farà storia. Da essere una mosca per sentire cos’hanno detto dopo. E siccome io non sono nemmeno di parte, vorrei solo dire che sicuramente Luana è rimasta traumatizzata da tutto ciò e non ha più nemmeno proprio quello smalto lì. Per cui invece di spedirla come se fosse un pochino d’impiccio avrebbero comunque potuto omaggiarla di uno smalto nuovo. Insomma. Un minimo del mitico savuarfèèèr, LA PAOLA mi dice che si dice così. Ohhh, ma io ti dico anche tante altre cose, mia cara.

Quella delle scatoline mi ha lasciato secca. Certo che ci sono dei cervelli superiori, non c’è niente da fare. A me servirebbe poi il mitico foglio excel per l’inventario scatolette. E poi non troverei il foglio excel, ci vorrebbe la scatoletta apposta. E poi, prima che lo dica LA PAOLA, io mica lo so usare l’excel.

Invece vi conto che ieri mattina alle undici ci chiama l’asl: ma perché non siete venuti ieri a fare il collaudo? Non siamo venuti ieri, ad esempio, perché ci avete dato l’appuntamento per il 30 luglio, che è oggi.

Ah sì? Allora abbiamo sbagliato.

Ma che bello.

Così abbiamo un nuovo appuntamento per mercoledì prossimo quando avevamo prenotato la piscina. E la disdiciamo perché lì gli orari sono sempre un’opinione, per cui non può funzionare con sicurezza.

Però a questo punto è ripartita l’organizzazione della giornata di ieri, per cercare di distendere queste gambette: così abbiamo rifatto l’agenda con i terapisti e all’una e mezza siamo partiti da casa di gran carriera e l’hanno messo sullo standing e c’è stato mezz’ora.

Invece oggi proprio vacanza, è il giorno del riposo. E per la Michi è l’ultimo giorno di lavoro all’asilo: è stata proprio una bella esperienza, a parte l’impiccio di alzarsi presto la mattina. Però è stata contenta dei bambini, di tutti i loro discorsi, di farli giocare, ieri ha insegnato ai grandi ad andare in bici senza rotelle, insomma,  dei bei ricordi; oltre al fatto che ha imparato (insomma…) ad organizzarsi la giornata, a essere puntuale, a  pianificare la mattina tra l’apparecchiare i tavoli, organizzare le varie attività al momento giusto eccetera eccetera. Così adesso va proprio in vacanza.

Abbiamo tutti i farmaci. Ieri mattina la dottoressa ci ha mandato la scartoffia, il pediatra allora ha prescritto, e in farmacia c’era già la fornitura, spettacolo. Adesso sarebbe interessante scoprire che il nuovo farmaco non funziona e va cambiato dopo tutto questo delirio!!!!

Ieri sera ha piovuto, un’oretta. Era acqua vera, giuro, non ci credevamo più, qui non pioveva dal paleolitico superiore, o giù di lì. Senza fare danni, per fortuna, magari non tantissimo, ma era proprio acqua, che ha bagnato i fiorellini e riempito le cisterne per la scorta.

Partiamo con la giornata. Che è di riposo, ma quando Fabullo comincia ad annoiarsi non riposano manco i sassi. Adesso ci vestiamo e usciamo a prendere il fresco.

Buona giornata.

Angela

E' sempre una questione di smalto.

Ovviavia, il dialogo che è seguito alla faccenda dello smalto in farmacia deve essere stato assai interessante. Mammasanta, a me è successa una roba simile tanti anni fa in casa e alcune macchie non sono mai andate via… ed era in casa, dove comunque si vedono meno che in farmacia. Certo che, eventualmente, la signora farmacista non è che debba proprio farla tanto lunga: anche perché spiace per lo smalto, insomma, sono cose importanti, quella sfumatura lì, poi. Secondo me la farmacia immacolata ci guadagna anche un pochino, un po’ di allegria, ecco.

Insomma, non è per essere di parte, ma noi stiamo con Luana.

A proposito di farmacie: ovviamente non poteva essere tutto così semplice per i nostri farmaci. Sul versante della distribuzione sembrerebbero essersi risolti tutti i problemi. Allora siamo andati per le nuove prescrizioni, ma il sostituto della nostra pediatra vuole un nuovo piano terapeutico per una nuova prescrizione perché sono farmaci con una burocrazia particolare… e così oggi chiamiamo l’ospedale per ‘sta scartoffia e non ci sarà problema, salvo il fatto che dobbiamo trovare la dottoressa: che non sta lì a dormire di fianco al telefono perché ha qualcosa da fare. E quindi la cercheremo cercheremo cercheremo. Per favore, ce lo dite voi a chi chiede Ma signora, ma perché non va a lavorare cercando qualcuno per Fabullo, tanto è solo da guardare? Così si mette le marche per la pensione, nèh, altrimenti poi si lamenta.

Uuuhhhh, ma come siamo acidi, mia cara, stamattina. Ma ovvio, sono un’isterica, sempre e coerentemente.

Invece è andata benissimo in piscina. L’acqua era più calda, non ho visto brividi, Fabullo felice e, come tutte le volte che andiamo in acqua un pochino di seguito, abbiamo visto che ha cercato di usare il braccino sinistro. Ed ecco che quindi diciamo che se fosse più libero a livello di retrazioni muscolari si potrebbe capire meglio che cosa viene fuori, perché comunque in questi anni lo schema motorio è migliorato globalmente: e quindi sentiamo il neuro ortopedico, che proporrà una prova con la botulina, per poi passare ad un piccolo intervento…. Ma non siamo già in ballo aspettando sempre fermi al palo? Ma non siamo partiti lo scorso settembre con questa storia? Siamo evidentemente dei genitori molto inadeguati.

Raccoglietemi le braccia.

Oggi andiamo al collaudo della carrozzina.

Buona giornata.

Angela

Sempre e solo dettagli.

Piscina andata e, in questo stesso istante preciso del cogli l’attimo, siamo a casa nostra senza incidenti influenzali seguenti!!!!

Anche se ho abbastanza temuto perché ieri l’acqua era un pochino più freddina. Mammasanta com’è difficile trovare il posto giusto. Lo so che impianti come questi costano uno sproposito, che un bambino come Fabu tollera tutto molto meno degli altri. So tutto quanto. Solo che, dopo che lo so, ci sono tante cose che non so: tipo come fare a farlo stare il meglio possibile senza scontrarci sempre con delle robe organizzative di per sé irrilevanti al cospetto della storia dell’umanità, che però fanno la differenza per noi.

Qualche grado di riscaldamento dell’acqua, per esempio; l’anestesista che non dà sue notizie per un’assurda botulina, sempre per esempio. Quelle sciocchezze che, però, non possiamo fare noi, ecco.

Oggi dovremmo capire se troviamo il farmaco: ieri ho parlato con una ditta fornitrice, e mi sembrava tutto semplice. Oggi ci sarà il contatto diretto con la farmacia, e vediamo se la semplicità è solo un’apparenza o funziona davvero.

Abbiamo anche sentito l’epilettologa che suggerisce di andare avanti con questo nuovo farmaco fino ad una dose decente: per altro, non so nemmeno cos’altro potrebbe suggerirci, immagino che non è che ci siano proprio mille e trecento soluzioni.

Ma comunque. Ieri Fabullo in piscina è stato molto contento e molto bravo: l’ho visto un attimo infreddolito ma poi direi che ha reagito bene. Oggi ci torniamo, cerchiamo di sfruttare un pochino questa possibilità, ci sono parecchi posti liberi perché è estate. Poi vedremo che cosa sarà possibile fare in autunno, so che riservano molti orari della vasca per terapie di ginnastica dolce in gruppo e cerchiamo di capire se troveremo una quadra anche per noi; oltre a vedere quale sarà la temperatura effettiva quando fuori non ci saranno 35 gradi.

Ogni tanto sembra tutto un labirinto, di quelli che, quando ti sembra di avercela fatta, era solo uno specchio deformante. Oppure una  palude, che quando trovi un appiglio è solo una liana di quelle lunghe lunghe ma molli molli, che tiri tiri ma intanto non ti sostengono.

Ovviamente è perché siamo dei genitori isterici, si sa.

Buona giornata.

Angela  

Altro che fritti.

Non so voi, ma io solo a leggere ciò che legge Donna Paola da La Spezia ho cominciato a  sentire odore di fritto da tutte le parti, anche nella tazza del thè, giuro. Sia vero, per quelle robe che  Paola ha buttato nell’olio e la sua friggitrice e i suoi mestoli da lavare; sia metaforico, per quello che racconta lei e quello che leggiamo sui giornali la mattina: il mitico senso del Siamo Fritti, insomma.

Ieri la solita e imprevedibile crisi lunga quotidiana, mentre scendevamo dalla macchina tornati dalla fisioterapia. Perché, non si sa. Così poi è stato cotto tutta la sera, abbiamo faticato a farlo mangiare.

E poi l’altra bella serie di crisi di assenza sparse nella giornata: la nostra dottoressa è in servizio e le ho scritto, speriamo ci risponda. Per di più, la farmacia non sta riuscendo  a fare ordini del nuovo farmaco, ci hanno provato tutto ieri. Oggi proviamo ad usare un numero che la dottoressa ci ha dato proprio in caso di difficoltà di questo tipo e vediamo che cosa viene fuori.

Ieri il terapista Damiano ha messo Fabu sullo standing, una decina di minuti per non esagerare, in più quelli passati per rimetterlo tutto a posto con le altezze. E sono stata contenta perché pensavo peggio. Fabullo si è lamentato un pochino, ma sembrava il lamento dei muscoli che tiravano e non di un dolore impossibile….

Oggi invece si torna in piscina. E poi speriamo di passare la giornata a casa nostra e non in ospedale con qualche accidenti come la scorsa settimana: secondo noi è stato un caso, l’ambiente era confortevole: l’acqua calda, non particolari correnti d’aria, non troppa aria condizionata usciti dagli spogliatoi… e durante la giornata avevamo già visto che voleva solo bere e non mangiare, come se avesse fastidio a deglutire. Insomma, oggi ci riproviamo.

La Michi è arrivata alla sua ultima settimana di lavoretto all’asilo: alla fine ne è proprio contenta, tutti i giorni ci racconta dei discorsoni che fa con i bambini.

Vabbè. Mi attacco al telefono per il farmaco. E poi andiamo un pochino fuori al fresco prima di colazione, finchè c’è una bella ombra e l’arietta.

Buona giornata.

Angela

Melglio usare le molle.

Attacco di piaghite acuta: sarà perché siamo stanchi in maniera mai vista, come tutte le volte che abbiamo grane che non finiscono mai e che fatichiamo a recuperare. Che poi in ospedale, quando capita, abbiamo sempre anche il lettino per noi, però, boh: saremo delle piaghe e basta. Per cui nel fine settimana abbiamo cercato di riposare: ma proprio come quelli di 26 anni, che passano più tempo possibile belli coricati per recuperare energie e non avere male alle unghie e ai capelli. Tende chiuse e attività ridotte al minimo storico di sopravvivenza, per intenderci.

Su Fabullo siamo assai perplessi: mi sa che parliamo con la dottoressa, per capire se dobbiamo accettare tutte le crisi che vediamo in attesa di raggiungere i livelli giusti con il farmaco nuovo. Quelle motorie che erano ricomparse e che ci avevano fatto ricoverare sono ridottissime a una al giorno, ma ci sembra che sia comunque molto ma molto disturbato. Oppure siamo alle solite: è così e siamo noi che non sopportiamo più niente.

Insomma, mi sa anche che oggi è giornata da prendere con le molle. O che siamo noi da prendere con le molle, visto che non ho ancora trovato occupazioni migliori che lamentarmi: e pensare che sto mangiando una marmellata da urlo, di quelle aspre che sono buone da morire.

Oggi pomeriggio andiamo in fisio e portiamo lo standing: ci rimettiamo in piedi e ammetto di essere un tantino in ansia. Poco, nèh?

Buona giornata.

Angela