Bisesti, ovviamente.

 

Il giorno bisesto che sia benedetto per tutti noi.

 Nel mondo è il giorno in cui si festeggiano le malattie rare, proprio perché è un giorno raro. Ovviamente non si festeggia ogni quattro anni, però quando è così un poco più  simbolico di una roba rara è. Ovviamente, sempre altrettanto ovviamente, festeggiare non è proprio la parola corretta. Forse sarebbe riflettere, valutare, rendere palesi realtà che sono meno rare di quello che sembra, e quindi, semplicemente, prenderle in carico. Diciamo che non mi veniva in mente una parola diversa da festeggiare perché nel giorno bisesto mi sono già persa a fare 4500 cose dall'alba, tipo pelare carote,  e sono in ritardo,  che strano, avvenimento che di raro non ha proprio niente. Sempre altrettanto ovviamente non partecipiamo a nulla che ci riguardi perché siamo troppo occupati a gestirla, la malattia rara.

 Si potrebbe aprire il solito dibattito assolutamente privo di significato sul fatto che delle cose non basta parlarne una volta all'anno: che è la cosa più scontata di questo mondo e che è anche il modo con cui si liquida tutto da parte di chi non ha voglia di pensare e meno che mai di fare, Quelli Che Sanno. Essendo una cosa scontata, accettiamola e andiamo avanti, nel senso che se oggi se ne parla un pò di più, meno male.

Detto tutto questo non è che proprio siamo fiduciosi di grandi cambiamenti, anche se bisogna ammettere che negli anni ci sono assolutamente stati, però troppo lenti, troppo poco significativi per impattare davvero nella vita di queste persone.

Ricordiamoci sempre che il Medico Santo Subito di Fabio viene periodicamente multato perché prescrive due bustine di gastroprotettore al giorno a Fabio invece di una. Ovviamente viene multato da un ente superiore che la situazione specifica non la conosce e non la prende nemmeno in considerazione. E quindi uno si chiede a che cosa accidenti serva la R di malattia rara davanti all'esenzione di Fabullo visto che l'ente superiore la vede ma non la guarda, lo stesso ente che l’ha messa. Ecco penso che sia un esempio lampante del fatto che ciò che si fa non è proprio impattante.

Insomma, tutti gli “ovviamente” citati, ovvi non sono.

Buona giornata bisesta a tutti.

Angela

Con fiducia.

 Ieri siamo andati alla visita per definire di nuovo come procedere con la carrozzina.

Poco più su è neve, qui solo pioggia, ma una bella zuppa: pozze che coprono buchi, acqua dal cielo, insomma, la giornata più consigliata per una gitarella.

Per fortuna questo ambulatorio è solo a circa un quarto d'ora da qui, poco di più per la strada pietosa. Veniva giù a mastelli da bucato ma lì Fabu può essere scaricato al coperto. C’era un letto per farlo sdraiare, che era ciò che serviva. 

Insomma, tenendo conto che il problema era burocratico, diciamo pure economico, diciamolo, è comunque un trasferimento non troppo impegnativo.

I medici erano senza parole, con le braccia per terra, mortificati per le gabbie procedurali. Tutta l'equipe è stata d’accordo nel dire che la carrozzina di Fabu doveva essere quella lì concordata e non un'altra; che serve in tempi brevi; che deve essere fatta dai tecnici che hanno personalizzato tutto su Fabullo; che, assodato tutto questo, la copertura dei costi deve essere integrale.

Quindi hanno chiamato gli uffici che stanno più in alto.

E adesso aspettiamo, ma siamo fiduciosi.

Buona Giornata.

Angela 

In orbita.

 Resto umile. Umilissima. 

Ma ieri alle otto è arrivata la comunicazione che il pacco era stato sdoganato. Dieci minuti dopo nuova comunicazione: il pacco è in consegna oggi. Ma oggi? Doveva essere mercoledì. Troppa grazia. 

É fatta, non ci credo ancora.

Poi alle dieci è arrivata lei:

Non fatevi ingannare dalla faccia da povera mandìcca, è tutto fuorché un cane triste o abbandonato o maltrattato. Ma quella faccia lì le viene sempre uno splendore, pronta per gli Oscar.

Fabu è stato in orbita dalla felicità. Anche perché lei è tutta delicata, fa attenzione ad appoggiare le zampe di fianco per non schiacciarlo, appoggia il musone sulla pancia e sta lì, a farsi tirare le orecchie e il naso senza fare una piega, dà tanti tantissimi baci leggeri leggeri.

È stata una giornata così luminosa.

Buona Giornata.

Angela 

Umiltà.

Chiedo pubblicamente un attimo di raccoglimento e di riflessione perché forse, dico forse, ce l’abbiamo già fatta a sdoganare.

Sono piovute mail a partire da venerdì sera, una dopo l’altra, dichiara questo e dichiara quello, che ciò che hai comprato costa così, pesa cosà, non si mangia, non è costituito da parti di pelle umana, né da materiali radioattivi, non contiene semi che infesteranno il pianeta, eccetera eccetera; dichiara che se dici le bugie sono tutti fatti tuoi; giura che pagherai i relativi oneri che adesso sono di 470 euro ma saranno di più quando avremo fatto i conti, prepara una dichiarazione in cui fai giurin giuretta, dire fare baciare: dichiaro tutto quello che volete, anche perché tanto se non paghiamo non arriviamo più alla fine e il materiale se la dorme  chissà dove, con merce di tutti i tipi e di tutti i continenti: scarpe, scaffali, morsetti, lampade da comodino, pigiami di Superman, spugne e saponi, fanalerie anteriori, dinamo per le bici (ma ce l’hanno ancora? vabbè), manuali sulla coltivazione della carruba nei vasi in salotto,  libri che mi dicevano tutto sulle vespe salvo perchè (come diceva un Saggio, mi è scappata, chiedo venia).

Mandatemi ‘sta cifra e che non se ne parli più.

Un botta e risposta continuo durato tre giorni ma, almeno, in momenti in cui non eravamo all’asl come sarà domani.

Non oso ancora dirlo, ma se è veramente andata così, nel senso che cosa fatta è, ci sarebbe quasi da ubriacarsi, a potersi permettere di stare un po' rintronatelli.

In più: se cosa fatta è, se la sottoscritta, non propriamente fornita di eccelsi mezzi mentali, non propriamente portata per la comprensione e la gestione delle scartoffie, non propriamente avente a disposizione minuti interi in cui compiere una singola azione esclusiva mantenendo concentrazione continuativa, se così è, allora in questa galassia è tutto quasi possibile.

Se così è, un po’ me la tiro. Ma resto umile.

Buona Giornata.

Angela 

Zenitaggine.

 É da domenica che dico mille e mille parole con il bilancio della Onlus. 

Che è stato fatto non da me, tutto torna al centesimo: insomma, il lavoro difficile non era mica il mio. Io semplicemente lo trasferisco sul modello excel che viene messo a disposizione del terzo settore: non è una piattaforma, è solo un foglio di calcolo che, al termine di tutto, controlla la quadratura tra l’anno in corso e il precedente, e dice se tutto è corretto.

Solo che, da domenica metto numeri e tolgo numeri, provo e riprovo, tento e ritento e alla fine appare sempre: non corretto.

Allora ho scaricato nuovamente il file del modello; e sono ripartita da capo a inserire; ed era sempre non corretto. Ovviamente è il lavoro di tutti gli anni, senza differenze.

Quando è così, si può solo ricorrere al Comitato, nella persona della Ragazza che di professione tira conti, bilancia, analizza, deduce, detrae, quello che deve tornare torna e quello che non può funzionare non torna e lei ti spiega perché.

E mi ha detto che ero stata brava: le formule funzionano, le cifre stanno dove devono stare, non può essere scorretto.

Non è che il file è idiota?mi chiede,  Che questi fogli messi a disposizione non è che sono sempre dei miracoli della scienza e della tecnica. 

Ma che ne so, è sempre quello, l'ho anche scaricato di nuovo, per ripartire da uno bianco e non da una roba ripulita, ma dove sbaglio dove sbaglio dove sbaglio.

Non sbagli, è tutto giusto.

Dopo mezz'ora me lo rimanda con la scritta: corretto. 

E cosa sbagliavo? Tu  niente; arrotondava le virgole nel modo giusto, ma qualcosa non gli piaceva: ho inserito i valori identici a quelli finali ma già arrotondati ed è andata liscia.

4 giorni. Pochi minuti per volta per mille volte al dì.

Ma ieri è partito un ordine americano di materiale per il progetto dei marsupi.

Sono entrata in modalità zen nella speranza di non farmi venire la citrullite acuta per lo sdoganamento. Che temo sia proprio martedì quando siamo a visita per la carrozzina. E cominceranno a chiamare da numeri che non possono essere richiamati e manderanno mail incomprensibili da indirizzi no reply.

Ma io sono zen. Uhhh, che zen. 

Buona Giornata.

Angela

Null'altro da fare.

 Che belle cose ci ha detto Luana. Che bei doni arrivano sempre dagli Amici del blog.

Non smettiamo mai di esserne commossi, di rimanerne toccati. 

Ogni volta ci sentiamo benedetti.

Mi tocca interrompere l’incantesimo, non lo vorrei mai, per raccontarvi del distributore dell'energia elettrica. 

Ricordate che il 15 gennaio siamo riusciti ad ottenere che ci venisse fornito un generatore per un'interruzione programmata, poiché Fabullo è un soggetto non disalimentabile: il distributore è stato sostanzialmente costretto a farlo, perché si era rifiutato anche quando chiamato in causa dal Comune.

Il distributore sosteneva che l’unico obbligo era l'informazione verificata, e a noi avevano fatto firmare una scartoffia e poi mandato un messaggio. Disabile avvisato, disabile che si arrangia: ha il dovere di provvedere autonomamente a se stesso procurandosi e gestendosi un generatore.

Il disabile.

Avevamo abbondantemente discusso. Prima della soluzione, arrivata perché ci siamo mossi come i panzer, avevamo  scritto una PEC agli alti vertici dell'azienda: abbiamo fatto presente che altri distributori offrivano un servizio diverso per cui l’utente non disalimentabile non può essere coinvolto dalle interruzioni programmate, abbiamo portato le prove, specificato conseguentemente che secondo il principio dell'accomodamento ragionevole (che è legge e non solo buon senso), se una facilitazione può essere strutturata per il disabile è obbligo che ciò avvenga. 

La risposta a questa PEC è arrivata l’altro ieri e il succo è il seguente: abbiamo verificato, avete avuto il generatore, è andato tutto benissimo.

Ovviamente non viene fuori come è andata davvero.

E infatti: non è stata una procedura fatta come andava fatta, quindi attuabile di regola.

La Ragazza Venuta Alta risiede a circa 60 kilometri da qui, il fornitore elettrico è lo stesso.

C’è stata un'interruzione programmata e non solo non ha avuto il generatore, ma non si sono nemmeno premurati di verificare che lo sapessero. Hanno messo il biglietto attaccato in giro e la famiglia non lo ha visto. Poi non è successo niente: le ore di interruzione sono state poche, la Ragazza Venuta Alta era via per visite varie, quando sono rientrati si sono resi conto del problema, ma dopo non troppo tempo l’interruzione è terminata.

Ma il distributore non può contare su questo. 

Il disabile non disalimentabile è potenzialmente immobilizzato, fermo in casa, impossibilitato ad uscire a passeggio e a leggere i cartelli, magari con un’assistenza anziana o che non comprende perfettamente l’italiano.

Quindi non hanno compiuto nemmeno quello che vendono come essere l’unico atto dovuto.

La Madre Isterica dice giustamente che non è successo niente ma non va bene, questa cosa va scritta perché deve rimanerne traccia. 

Ed è vero.

Tanto le Madri Isteriche che vuoi che c'abbiano da fare.

Buona Giornata.

Angela 

Ciò che è.

 

E sì. Non ci sono risposte diverse a: è tutta una questione di soldi. It’all about money.

Sempre quella è.

La nostra fiducia, nei riguardi dell’esito di tutta la faccenda, non appoggia proprio su basi di cemento armato.

La causa di tale sconforto può essere ricondotta al noto atteggiamento depressivo ossessivo nei confronti dell’esistenza, che è un’ottima argomentazione utilizzabile sempre, alla stregua della curcuma con lo zenzero, del prezzemolo e del non c’è più la mezza stagione: la vita grama, che genera avvilimento e tetraggine, mancanza assoluta di oggettività nelle valutazioni quotidiane.

Oppure, anche, si potrebbe dire che la vediamo così perché è così.

Non è che tutto vada sempre analizzato e sviscerato: il doppio di due rimane quattro, anche se uno dice tre e uno dice cinque, non ci si mette d’accordo, quattro resta.

Vuol dire che: siccome tutto è una questione di soldi, diventa molto concreta la possibilità che si dimostri che una cosa costosa non è necessaria.

La marmellata di arance delLA PAOLA a colazione, per fortuna, fa parte degli avvenimenti della cui bontà non si discute. Si assapora e basta. Ecco, mangia la marmellata mia cara, dice LA PAOLA, perchè io lo so che ti stai infilando in qualche mega dissidio ad alti vertici.

Anche le violette qui fuori sono incontrovertibili: sono anche incredibili, perché nessuno aveva nemmeno lontanamente immaginato che potessero arrivare in mezzo alle zolle di un prato che è molto più che moribondo pure quest’anno.

Ci sono e basta.

A quello bisogna ancorarsi, a ciò che c’è.

Buona Giornata.

Angela

 

 

 

Montagne russe.

 Con la carrozzina nuova, assolutamente necessaria, e senza troppo bamblinare, e la cui prima messa in cantiere risale allo scorso 31 agosto, non siamo in ballo. Assolutamente no.

Siamo sulle montagne russe, dopo aver mangiato sette etti di gelato alla stracciatella in un giorno afoso di agosto e bevuto due bottiglie intere di coca cola. Con l'addetto,coinvolto in una gastroenterite improvvisa che lo trattiene in occupazioni prosaiche, e il sostituto  in ferie. Per cui la leva rimane tirata e l’impianto gira gira gira, uhhh come gira, e non si scende mai. 

Penso di aver reso l’idea.

L’equipe medica è mortificata per i vincoli burocratici che impediscono la prescrizione. Meglio: la prescrizione loro la possono fare, ma tutto ciò che serve a Fabu non rientra nella cifra che dà l'Asl. 

Io ho spiegato ai medici che per noi è importante che loro si sentano liberi di prescrivere a Fabullo ciò di cui ha veramente la necessità, e se dovremo integrare useremo i suoi soldini che sono lì per quello, anche se è indegno. 

Ovviamente chiederemo autorizzazione al giudice con la prescrizione stessa: per cui emerge che il servizio pubblico ritiene necessaria una cosa che poi non concede. 

Insomma: è fondamentale che emerga il problema, che è tutta una storia di soldi.

Ed è per questo che l’onestà intellettuale è essenziale.

Ed è per questo che le braccia cadute sono complesse da raccogliere, stando sulle montagne russe in permanenza con lo stomaco piroettato tra le costellazioni e il centro della Terra.

Buona Giornata.

Angela 

I sonnacchiosi.

 

Le domeniche mattina di provincia sono sonnacchiose, anonime.

Così ieri mattina mi sono permessa di dormire (vabbè, parola grossa, ma andiamo oltre) fin oltre le sette e mezza, fino alle otto meno un quarto, che è già tutta festa.

Così le cose da fare erano più raggruppate del solito.

Ma siccome tutto scorre lento e pantanoso, ad un certo punto un pezzo di Vicinato aveva una ruota dell’auto a terra. Dove sta il cric quello grosso, quello del furgone? E boh, Paulo Aimo Atletico è andato a fare due passi e a comprare del pane, che ne so io del cric, mentre avevo Fabullo seminudo, tutte le bacinelle per tutto il bagno, non dovevo perdere l’attimo che poi dovevo attaccare l’infusione, i farmaci da dare. Così tutto si è mescolato, perché probabilmente solo così si fanno le cose, poveri i metodici che hanno l’incubo del non schedulato, calendarizzato, timesheettizzato e le altre  relative boiate.

Per cui io andavo avanti e indietro ancora in pigiama, con le ciabatte (scrupolosamente da esterno quando ero in cortile), la sciarpa e la giacca di lana, a cercare il cric, a telefonare a Paulo Aimo In Arrivo, il cric era davanti agli occhi, i capelli di Fabu erano lavati, poi asciugati, ma come gonfiamo adesso?, il self service del distributore, vai piano piano, i farmaci sono a posto, proviamo con la pompa della bici, era di mio nonno nato nel 1912, ma figurati dài, ok piedi lavati e tutori messi, ecco Paulo Aimo, intanto un compressore passava da sopra la siepe dal giardino di fianco, contemporaneamente un altro pezzo di Vicinato è arrivato con una mano gonfissima, mammamia ma serve una radiografia per forza, bisogna capire cosa c’è qui dentro, aspetta che attacchiamo l’infusione di Fabullo, teniamo il polso allineato e in scarico, fasciamo senza comprimere,  ma poi devi fare gli rx, la gomma adesso è a posto, io adesso devo cambiare l’altra gomma, dice Paulo Aimo HandyManny, ma quale gomma ancora, quella della carriola, perché Paulo Aimo adora la sua carriola, che effettivamente era bucata da un paio di settimane.

In tutto ciò, a mezzogiorno ogni cosa era fatta.

Fabullo non se l’era tanto goduta perché ieri non era in forma e attendiamo gli eventi, non sappiamo tanto cosa dire, vediamo cosa ci aspetta oggi: la speranza è: proprio niente.

Io ero ancora in pigiama, ecco il dramma di alzarsi dopo le sei, tutto finisce nel frullatore. Lo voglio pure io il timesheet o come accidenti lo chiamano Quelli Che Sanno.

Meno male che la provincia è sonnacchiosa, tu pensa dovessimo fare gli avventurosi.

Adoriamo non essere soli.

Buona Giornata.

Angela

Saperlo.

Poiché tutto deve rientrare negli argini, da ieri sono ripartita a rendicontare mentalmente i progetti mentre lavo incremo inietto mescolo, una mano fa e l’altra tiene i budget stampati, perché aprire una videata richiede troppi secondi: ogni sessione di pensiero deve essere fulminea, nulla va sprecato.

Poi, quando mi siedo, una mano tiene la mascherina della respiratoria e l’altra scrive ciò che precedentemente è stato pensato.

E i conti non tornavano, poi tornavano di nuovo: i conticini li patisco a prescindere, figurarsi ad avere un tempo di concentrazione fatto di intervalli corrispondenti ad un battito d’ali della cinciallegra che sta sull’ibisco qui fuori.

Un'Amica Amatissima ha portato uno scaccia spiriti maligni direttamente da una riserva pellerossa della California: quindi funziona. Lei è andata fin laggiù e ha pensato a noi, funziona per forza. Abbiamo ragionato sul fatto che va posizionato in un posto in cui davvero possa fare il suo lavoro al meglio.

Ci siamo guardati.

A saperlo, quel posto lì.

Buona Giornata.

Angela

Le solite fila.

 Passetto passettino, adagino e pianino (senza andare nell'orto con quelli lì, lo so che potevo risparmiarmela, pazienza), va meglio. Ieri la giornata ha ritrovato le sue fila: quelle solite, contorte, aggrovigliate, che si attorcigliano intorno alle gambe del tavolo e poi delle sedie, poi si tendono tra la poltrona e la libreria e non bisogna incapparci che si finisce lunghi tirati, è necessaria un'agilità circense, con il passo felpato, perché quelle fila li sono belle propositive, se uno appare troppo sciolto lo sgambettano in un amen.

Appunto: quelle fila lì, quelle quotidiane, fatte così, nessuna lana pettinata da principe di Galles; quelle lì hanno ritrovato la loro forma ordinaria, per quanto inturtugliata.

Perché nei giorni precedenti, semplicemente, tutto era peggio.

Ieri, pian piano, siamo stati meglio. Più concentrati. Riuscivamo nuovamente a dire le parole senza scambiare le sillabe. Alle 11.30 pranzavo, e aveva senso perché dalla colazione era passato un tempo molto significativo e assai denso di attività; non alle 16.30. Fabullo è addirittura stato in giardino mezz'ora, mentre io tagliavo crisantemi e kalankoe per capire cosa ci fosse di sopravvissuto.

Oggi abbiamo sospeso la fisioterapia perché va bene tutto, ma dobbiamo rimettere insieme ancora qualche nostro frammento. Con la consapevolezza di non essere un mosaico veneziano, al limite un datato pavimento di graniglia.

Stiamo meglio.

Vi abbracciamo e ringraziamo.

Buona Giornata.

Angela

Solcati.

 Sì, è vero. Quando non succede niente dovremmo pensare che è bello, senza farla lunga. Però sarebbe qualcosa da capire in tempi, come dire, normali, ordinari, condivisibili come tipologia di avvenimenti quotidiani. Che poi: sarebbe da vedere se non succede niente per davvero, oppure se non ce ne accorgiamo. 

Perché poi, invece, ci accorgiamo di quanto è bello “annoiarsi” solo quando tutto diventa strano, vacillante, non richiesto. 

Ma comunque.

Siamo ancora belli frastornati. Che quasi ci vergogniamo di noi stessi, o, quanto meno, ci auto nominiamo piaghe d’Egitto: abbiamo sicuramente passato vicende più intricate e più lunghe da concludere. Molto più lunghe. 

Il mese di ottobre era stato un mese di squilibrio integrale, un mese intero. Adesso sembra che lo scorso venerdì ci abbia scavato i solchi, che non siamo ancora riusciti a rizollare; e non ci abbiamo piantato nulla, che ne so, la salvia, che fa sempre comodo. Rimangono solchi, profondi. 

Forse ci ha colpito il dolore, non quello sordo e continuo ma  quello che fa urlare così. Non eravamo pronti.

Così ieri pomeriggio erano le quattro e qui sembravano le nove del mattino: tutto ciò che riguardava Fabullo era stato regolarmente gestito. Per il resto, era ancora apparecchiata la tavola della colazione.

Poi mi sono pettinata, perché da qualche parte era necessario incominciare.

Buona Giornata.

Angela 

Ero con i broccoli.

 Non è successo niente. Niente. Ha avuto le crisi, ma non troppe, e non ha vomitato. 

Il dolore va molto meglio. La cute va molto meglio. 

Noi siamo belli tuonati, non trovo definizioni migliori: come avere messo la testa in mezzo a due gong, ed essere lì scossi. Ecco.

Ieri hanno messo dentro la testa al volo Vicini e Zietti, per guardarci in faccia. Sabato mi avevano visto sotto la pioggia con il cappello l’ombrello quello grosso il cappotto le ciabatte e una cesta di broccoli 🥦. Avevo notato espressioni perplesse, grossi punti di domanda sull’evoluzione della mia sanità mentale. 

In realtà non ero poi troppo incongrua, avevo solo recuperato i broccoli al volo appena raccolti per noi, però l'espressione era indubbiamente un tantino alienata.

Appunto, tuonata. 

Non è successo niente. Dovevo mettere su la verdura e non sono stata in grado di coordinarmi. Ma non è successo niente. Ci basta. 

Buona Giornata.

Angela 

Molto molto. Troppo.

 

E chissà se per la pioggia la discesa è diventata troppo viscida e vischiosa. O se avevamo le scarpe sbagliate, forse stare sempre in ciabatte va mica bene. O se non abbiamo ben guardato dove mettevamo i piedi, che ne so, io per esempio magari cantavo (starnazzando) con la testa per aria. O, semplicemente era una pista nera e noi l’avevamo scambiata per un baby. Meglio, per noi solo camminatori: pensavamo fosse il giretto del laghetto di Meugliano e invece era la Capanna Margherita in un giorno di tormenta.

Oppure, semplicemente, era impossibile. E basta. Non si poteva. Nessuno poteva passarla liscia.

Fatto sta che siamo precipitati. Ci siamo fermati su un piccolo pianoro, il gradino dopo era l’ospedale, e invece no.

Venerdì mattina l’infiammazione della peg non era passata, però non era peggio, che era qualcosa.

Meglio no. Quindi aveva male. Abbiamo medicato, dato tachipirina, rallentato l’infusione. Pregato che non vomitasse. Ha vomitato pochissimo. Mattina complessa.

Al pomeriggio l’ho girato pianissimo sul fianco sinistro per fare la fisioterapia respiratoria: è Fabullo ha cominciato a urlare in modo straziante, ogni urlo una coltellata. La peg era lì fuori, uscita. Uscita senza che si fosse rotta, senza che il buco si fosse allargato, come era successo ad ottobre che non se ne era nemmeno accorto. Invece stavolta il male era stato feroce, per forza, il palloncino della peg, quello che fa da fermo, uscito così. Come se ci strappassero le budella dall’ombelico.

Ho chiamato il Medico Santo Subito, chiuso in studio per tutto il pomeriggio con la sala d’attesa piena. Probabilmente l’infiammazione ha creato aderenze, in quel cambio posizione è stata spinta fuori. La cambi, ne metta un’altra e vediamo se tiene. Ma ha un male feroce, non posso dargli farmaci per bocca in questo momento, li sputerebbe, sta piangendo troppo. Ghiaccio per un quarto d’ora, poi inserisca la peg nuova, poi subito un antidolorifico. Mezz’ora dopo scarsa era tutto fatto e Fabullo dormiva. Non gli aveva fatto male il nuovo inserimento. Non perdeva. Era stravolto dal dolore di prima.

Che tristezza. Appunto: forse non era possibile non precipitare, era troppo. L’unica possibilità era solo fermarsi prima del fondo, ma rimanere in piedi non si poteva.

E poi niente.

Ha cominciato a sgonfiare tutto, come se fosse stato meglio togliere quella peg infiammata, come era successo ad ottobre. Però le Alte Sfere potevano dircelo, che ne so, un messaggio subliminale, un’apparizione: e noi avremmo cambiato la peg subito, facendola uscire con la siringa, come va fatto, senza nessun dolore.

Non così.

E basta. Adesso è ancora tutto rosso, forse ci vuole qualche giorno. Ha meno dolore, abbiamo già scalato la tachipirina un po'. Le crisi sono meno violente. Non ha più vomitato.

Siamo stati molto molto stanchi. Molto molto desolati e impotenti.

Buona Giornata.

Angela

 

 

Discesa scoscesa.

 Era solo questione di attimi e la discesa è diventata ripida, scoscesa, e noi abbiamo cominciato: ad inciampare, a cadere ogni tre passi, a scivolare sui ciottoli, a sbucciarci polsi e mani per provare a tenerci. 

Ieri non siamo ancora rotolati giù, qualche radice per appigliarci l’abbiamo trovata. Oggi ve lo dico poi se precipitiamo, spelandoci il fondoschiena rotolando.

Sostanzialmente ieri mattina è diventato evidente che la peg è infiammata: già la sera precedente aveva dei dolori, ma vista tutta la giornata un tantino pesante, abbiamo archiviato tutto con un mal di pancia o di stomaco.

Invece l’inserimento della peg è gonfio modello vulcano, ma per fortuna piccolo, non quanto la volta scorsa; molto arrossato, molto dolente, anche toccando il tubo in distanza. Il Medico Santo Subito ha spiegato che con i vomiti si sono prodotti troppi acidi ed ora è un pasticcio. Abbiamo cominciato con le medicazioni e la Tachipirina per il dolore, se non basta passiamo all'ibuprofene. É venuta poi anche l'infermiera a monitorare. Abbiamo rallentato la velocità dell'infusione perché la vibrazione fa male. Mangia un po' meno, perché le ore del giorno quelle restano.

Non mi ricordo se abbiamo raccolto le braccia cadute. Boh. 

Ho aperto una latta di cannellini e li ho ficcati in padella. Ho pure bollito il riso, insomma, grande arte, è già tanto che abbiamo mangiato. Che poi: il riso bollito con cucchiaiate di parmigiano e la salsa di soia a me piace tanto, per una volta non è uva troppo verde.

Buona Giornata.

Angela 

Non è poetico, non ve lo dico.

 Non posso raccontarvi proprio tutto, perché c'è un limite al realismo, al terra terra, al lasciar perdere l’eleganza, al porsi oltre l’aulico.

Vi dico solo che il fastidio per le crisi aveva creato una tale tensione muscolare da bloccare ogni attività spontanea dalle parti dell'addome, così aveva malissimo, e quindi più crisi, e quindi più vomiti per un doppio motivo.

E in casa non avevamo nulla di atto allo scopo.

Poi mi sono ricordata dei tubicini dell'aspiratore.

Però mi sentivo matta come un cavallo, altro che idee bislacche, mi sembrava una follia. 

Poi è arrivata l’infermiera, che invece mi ha detto che avevo avuto un’ottima idea, perché qualunque altra procedura sarebbe stata assai peggio.

Il resto, appunto, ve lo risparmio. 

Avevo parlato con il Medico Santo Subito spiegando che dovevamo trovare una soluzione whatever it takes, ma non avremmo ricevuto quello stipendio di quello che lo disse prima di me, che va detto che qualche competenza in più di me però la metteva in atto e su argomenti molto diversi. Il Medico Santo Subito ha concordato e ha risposto: great job, ma per quello stipendio là non aveva suggerimenti, e nemmeno lui le competenze.

Abbiamo anche condiviso il pensiero di essere un branco di matti, altrimenti non si spiegava l’enunciazione di tali boiate dopo le ultime 48 ore.

Contemporaneamente l'Epilettologa ha chiesto di aumentare un pochino la cannabis come prima cosa da fare, e intanto facciamo gli esami, e vediamo un pochino, per stressare Fabullo il meno possibile.

Il risultato di tutto è che a mezzogiorno mi sono lavata i denti, perché non sapevo più se era un lavoro già fatto, non avevo avuto il tempo di scrivere in agenda le azioni eseguite (non ridete, ma in agenda io scrivo amenità tipo mangiare e pettinarsi, altrimenti chi lo sa) e quindi, appunto, per non sbagliare io li ho lavati a prescindere.

Buona Giornata.

Angela 

L'influencer poi.

 Ho preso tutta la verdura che c’era in freezer, più qualche patata di montagna e ho creato una crema dell'orto: che, detto come parliamo noi, vuol dire che ho ficcato tutto in pentola, nel brodo, e la minestra di verdure si è fatta da sé. La classe non è acqua, è passato di verdura.

Ho in realtà selezionato alcune foglie per un pranzo pieno di natura: che vuol dire che ho lanciato due cubetti di spinaci in padella per mezzogiorno (in senso lato, va a sapere che ora fosse) perché avevo fame 

Organizzato gli armadi in modo funzionale ed armonico all’esperienza del nostro benessere: che vuole dire, sempre tradotto per noi, che ho pigliato la roba pulita dalla cesta, preventivamente piegata, infilata negli armadi in modo da sperare di trovare le cose alla veloce.

Ho fatto tabelle di conteggio per il progetto, perché non capivo veramente più un accidenti, mi si incrociavamo gli occhi, le lenti a contatto, le sopracciglia, gli improperi lanciati; traduzione al contrario, con il linguaggio smart: ho creato tabelle operative per facilitare la visualizzazione delle attività contestualizzate intrinsecamente al budget.

Mia cara, la devi piantare di prendere in giro Quelli Che Sanno, se a loro piace parlare così inconsistentemente tu li devi lasciare fare, dice LA PAOLA, inclusiva.

Difficilmente farò l'influencer, pare assai scontato, troppo troppo terra terra.

E quindi vi dico che ho fatto bagno, dato farmaci, fatto terapia respiratoria

Ho lavato asciugato e lavato ancora.

Lavato roba vomitata, buttato traverse monouso a manetta.

Perché ieri le crisi sono state fastidiose e lo hanno fatto stare proprio male.

Ho scritto all'Epilettologa spiegando che noi cerchiamo sempre di essere obbiettivi senza cedere al panico, ma è innegabile che ci sia un peggioramento.

E adesso, attendiamo.

Anche noi vi pensiamo tanto e sempre.

Buona Giornata.

Angela 

Solo un po'.

 A inizio dicembre abbiamo aumentato uno dei farmaci antiepilettici. É andata meglio assolutamente si.

Però non meglissimo. 

Solo un po'.

E vomita assai, almeno una volta al giorno, per le crisi 

L'Epilettologa vuole rivederlo per fare anche un EEG, ma siccome siamo in questo grande impiccio con la carrozzina, vuole farci viaggiare il meno possibile trovando spazio in quell’ambulatorio e facendo contemporaneamente arrivare l’ingegnere per misurare la batteria del baracchino: che vuole dire una contingenza cosmica, perché quell'ambulatorio è pieno a tappo e l’ingegnere Santo Subito non deve essere in sala operatoria. 

E vedremo, va detto che quell'ospedale per fortuna è abbastanza a portata di mano e, quando siamo lì, sdraiamo subito Fabullo in qualche modo.

Il precedente concetto è quello che abbiamo tirato fuori insieme ieri mattina con il Medico Santo Subito, che pensieroso (oltre che sempre benedetto), diceva che sarebbe più contento se andassimo a visita in fretta, a costo di andarci due volte.

E quindi lui adesso prescrive nuovamente gli esami con i dosaggi e poi diciamo all'Epilettologa di non diventare matta a fare quadrare le circonferenze e di darci appuntamento.

É che talvolta siamo affranti.

Buona Giornata.

Angela l

Mezz'oretta (abbondante, per la precisione)

 

Udite udite, ieri abbiamo portato Fabullo a passeggio.

Un pochino, beninteso, mezz’oretta abbondante e basta così, perché la carrozzina non va proprio bene e tutto sta andando non alle calende greche, ma direttamente a quelle venusiane. Senza speranze, per ora.

Per carità, non entriamo in quel pantano lì.

Perché appunto volevamo raccontarvi che ieri siamo usciti a spasso, complice il clima folle e il tutto secco. Non accadeva da agosto in montagna: perché poi qui, a settembre, faceva troppo caldo. E a ottobre tutto è saltato per aria, e poi addio.

Insomma, come fare a dire che non si è trattato di un evento.

Facciamo così: che senza stare a rimuginare, valutare, conteggiare, soppesare, noi ci siamo goduti quella benedetta mezz’ora abbondante (siamo precisi, perché ogni minuto è prezioso, chissà quando ricapita). Abbiamo salutato il cane Birillo, il quale guaiva abbandonato triste e denutrito, perché si sta preparando all’imminente consegna dell’Oscar, una statuetta gliela danno di sicuro, con quella faccia lì da meraviglioso attore. E anche il gatto Achille, di cui siamo Zii, ma lui non è che ci guarda più tanto, perché è diventato grande e molto molto impegnato.

E ovviamente abbiamo salutato tutti gli Amici che abbiamo incontrato per strada e nei giardini, secondo il galateo provinciale, fatto di grandi richiami e sbracciamenti, l’eleganza prima di tutto e la discrezione subito dopo.

Siamo stati contenti. Tutti. Fabullo era proprio beato.

Chissà se è lieto non chi si accontenta, ma chi apprezza; oppure è solo che l’uva è troppo verde e quindi va bene così.

Mah. Pazienza.

Buona Giornata.

Angela

Un'altra volta.

 Ecco, il sollievo è normale, comprensibile, condivisibile, perché é la sensazione di quando ci si toglie la mitica grana. 

Certo che è triste.

Arrivare a essere contenti di non andare a scuola, perché l’alternativa era peggiore. 

Facendo i retorici, si può tranquillamente affermare che è una sconfitta sociale: ovviamente anche senza fare i retorici, nel senso che il concetto è condivisibile utilizzando esclusivamente la cugnisiún del profondo nord ovest, che altro non è che il mitico buon senso. 

Però, personalmente, che vuol dire che mi prendo le responsabilità del pensiero, che é solo mio e non danneggia nessuno, che non intendo discutere con Quelli Che Sanno perché tanto non si potrebbe arrivare al dato oggettivo di chi ha ragione; 

quindi rivendico come retorico, anche teorico, quelle robe auliche dette per dire, il discorso della sconfitta della società per un ritiro scolastico per un ragazzo disabile grave: perché penso che sia una battaglia persa, senza speranze. 

Lo so che sarebbe bello dimostrarsi più simpatici.

Un'altra volta.

Buona Giornata.

Angela 

Se sono veri.

 Chiacchierando con un’Amica è stata esternata una verità agghiacciante: come sono contenta di non dover portare più Fabullo a scuola. 

Che fa paura da dire, pensando a quanto gli piaceva e a quante cose ha fatto. 

Però è vero. 

Gli ultimi tempi sono stati una tale delusione, una tale fatica, una tale frustrazione, rabbia, grande preoccupazione, attenzione, ansia, scambi epistolari pesanti e inconcludenti, irrispettosi di Fabullo, indegni: che pensare di non dover più affrontare tutto questo dà una sensazione di leggerezza, il sollievo letterale.

Però è folle. Agghiacciante, dicevo. Immeritato. Desolante e soffocante.

Essere contenti di stare a casa. 

Ma dài.

Ma è giusto esternare simili concetti cupi. 

Perché sono veri.

Buona Giornata.

Angela