Soavità.

 Quelli Che Sanno sono meravigliosi. Affascinanti come un buco nero: nel senso che non si mai cosa ne possa uscire.  Va però pur detto che i buchi neri sono un mistero ineffabile nel loro essere oggetto di studio, come la borsetta di Mary Poppins piuttosto che il gonnellino di Eta Beta: l'infinito, l'incalcolabile.

Il cervello di Quelli Che Sanno forse non è proprio così eccezionale.

Anzi: viene da credere che, contenendo non troppi concetti, tenda piuttosto all'essere scontato nelle sue manifestazioni.

Ad esempio succede che determinati servizi dovuti non vengano erogati adducendo improbabili motivazioni istituzionali. Poi, però, si fanno giri diversi, un filo più intelligenti, e Quelli Che Sanno ci devono incontrare.

E così la strategia che inventano è fare gli splendidi.

Signora Mia, la vedo sempre benissimo, che bella questa scelta di tenere i capelli grigi.

Lo sapevo lo sapevo lo sapevo. É fin troppo facile.

Mi tocca dirle che non si tratta di una scelta: semplicemente non vedo una pettinatrice da giugno dello scorso anno, è da un anno che non esco da casa se non per una rapida spesa settimanale.

Detto con lo sguardo soave e la gentilezza del serpente.

Invece lo sguardo di Quelli Che Sanno non sa più dove posarsi, in questi casi. 

Non ce la possono fare. Queste non sono soddisfazioni, che stanno altrove.

Diciamo che è non passare per scemi.

Buona Giornata.

Angela 

Per noi.

 Siccome le cose brutte, tristi, ingiuste, senza parole con cui descriverle perché non esistono parole umane per qualcosa che non lo è, ecco quelle cose lì esistono, e ce ne eravamo accorti tutti; poiché esistono, qualcosa vi dobbiamo raccontare, quando ci colpisce tanto, quando la vita cambia.

Così oggi vi diciamo che salutiamo una Grandissima Amica della Onlus, che ha portato avanti il Circolo delle Fascette per comprare il Vibra, con grande entusiasmo. Era sofferente, e sferruzzava per noi.

Così ci sentiamo davvero fortunati ad averla incontrata, in questo tempo in questa Galassia. 

E siamo affranti e infranti, sminuzzati. 

E la abbracciamo con il pensiero. 

Buona Giornata.

Angela 

Fortunissima.

 A casa nostra per fortuna, fortunissima. Stanchi come somari, stanchissimi. Ma esausti per stravolti, sempre meglio esserlo a casa propria.

Il Medico Santo Subito venerdì mattina ha fatto l’ecografia, era tranquillo perché non si vedevano né focolai né versamenti. E poi ha mandato le immagini ad una collega per un confronto. E venerdì pomeriggio ha parlato anche con l’anestesista, per un ulteriore confronto. E tutto ha confermato che non c’erano infezioni, quindi l’antibiotico è sospeso, grandissima notizia: adesso tocca risalire dal mal di pancia, dall’affanno per il mal di pancia, e, confidiamo, dalle notti in bianco globale. Miriamo al bianco a tratti.

Purtroppo si è confermato ciò che già era chiaro, dopo la polmonite del 2021 e dopo il lungo allettamento dello scorso anno dopo tutti i pasticci combinati: certe aree non ventilano più e basta, per questo si affanna con nulla e tutto precipita. E basta. Lì l'aria non passa, nulla più si muove, inutile cercare ciò che non c'è.

E così abbiamo passeggiato un pochino qui fuori; visto il diluvio sabato sera, che è rimasto fuori casa, e siamo stati contenti; ricevuto una teglia di lasagne al pomodoro; lavato i capelli a Fabullo che è stato felice e li ha fatti vedere a tutto il Vicinato; su tutti i pasticci burocratici sono state messe toppe a colori, che vuole dire che non abbiamo risolto niente; abbiamo avuto tra i piedi le prime zanzare; letto la Howard, così british; tenuto le finestre aperte, con il sole, per godercelo prima che diventi troppo; il mal di testa da fatica che abbiamo da svariati giorni non è passato, perché non è che fine settimana voglia dire riposo in modo scontato: pazienza ce lo teniamo.

Oggi proviamo a ricominciare la fisioterapia a casa, perchè gli spostamenti sono ancora da capire.

Buona Giornata.

Angela

 

Inglese, la zuppa.

 Stamattina ecografia polmoni e addome, direttamente a casa nostra. Direttamente fatta dal Medico Santo Subito che conosce bene Fabullo e quindi interpreta tutto come è giusto. Se ci saranno dubbi che non possono essere chiariti da un ecografo a casa, ci penseremo. Speriamo di no. 

Noi siamo frantumati in sassolini troppo piccoli per pensare lontanamente ad un ulteriore aggravio.

Oltretutto questa mattina investiremo il povero Medico Santo Subito di una quantità feroce di burocrazia, che lo travolgerà in modo soffocante, roba che uno saggio si darebbe alla macchia senza meno. Il Medico Santo Subito è affetto dall'incoscienza di Quelli Che Fanno, che vanno sempre avanti anche nell'assoluto nonsenso: e la burocrazia annegante rappresenta la quintessenza dell'assurdo: per cui ascolterà tutto con tanta pazienza. Tantissima. 

Ieri sera, allo stremo più sbandato, che é quello per cui non si cammina più dritti, abbiamo ricevuto la zuppa inglese.

Buona Giornata.

Angela 

Barche nel bosco, ma la medaglia.

 E non lo so mica tanto cosa dire. Fabullo proprio bene non va. Non va malissimo. Ma nemmeno una festa. Nemmeno benino. 

Le barche nel bosco, si dice nel profondo nord ovest. 

Ieri lo ha visitato la Pediatra Santa Subito, che continua ad esserci  per collaborare con il Medico Santo Subito. E dopo che lo ha visitato non aveva una bella faccia. Era, quanto meno, perplessa.

Così ha sentito il Medico Santo Subito che venerdì mattina verrà a fargli un'ecografia polmonare qui a casa.

E quindi siamo sempre fortunati, privilegiati, accolti.

Anche esausti e prosciugati, però. Giorni lunghi e notti eterne. Ieri mi sono seduta con la Pediatra e alzarmi ha richiesto grandi motivazioni: roba che i mitici coach sono dei dilettanti.

Ma, sempre per ridere, vi racconto che, DOPO la mail mandata a tutti da parte dell'istituzione che si occupa di disabilità, mi ha scritto il Direttore dell'agenzia per l'identità digitale per avere conferma che tutto vada bene e per ringraziare perché grazie al nostro impegno tutto migliorerà e bla e bla e bibí e bibó.

Non ho chiesto quando arriva la medaglia, sono certa che ci faranno sapere, senza alcun dubbio.

Buona Giornata.

Angela 

Tacere.

 Ridere. O ridere per non piangere. O tacere per non ridere.

Ieri una delle organizzazioni per la disabilità, con rappresentanza parlamentare, che avevo coinvolto per l'impiccio con il MiC, ha risposto chiedendo l'intervento istituzionale per la soluzione del problema.

Io ho sempre condiviso tutti i documenti inviati, loro hanno preso in carico solo il primo.

Per cui: ho fatto rispondi a tutti, ringraziato, riassunto la vicenda e precisando che é finita con una toppa a colori perché, non so oggi, ma al momento della soluzione per noi il sistema non era in realtà funzionante e fruibile per tutti.

Diciamo che sono contenta perché, a questo punto, magari tra istituzioni si rispondono e si prendono delle rispettive responsabilità: con noi poverini non é successo, tutto é stato scaricato su dei tecnici che hanno lavorato, ma non prendono decisioni. 

Va anche detto, però, quello che è un fatto: ci si muove ora, ma noi ci siamo arrangiati da soli.

Quindi essere contenti é un'altra cosa.

Buona Giornata.

Angela 

Un po'.

 Esattamente: tutte le volte che succede un disastro il primo pensiero che facciamo noi fragili é che nel disastro quelli come noi partono peggio. Perché non si scappa a piedi. E nemmeno a spalle di qualcuno alla veloce. 

Un abbraccio davvero. Ma grosso. Tantissimi pensieri.

Qui abbiamo avuto ieri un sole feroce, ma non è stato pensabile di portare Fabullo a prendere un filo d'aria, troppo affaticato, troppe cose da fare. Non va malissimo, che è ormai il nostro mantra ricorrente. Ma finché non è finita, siamo in ballo con i circoli viziosi: più è stanco e meno respira a fondo e più lentamente si puliscono i bronchi e più serve l'antibiotico. Più serve l'antibiotico più ha mal di pancia e più si stanca e vedi sopra.

Come dire: siamo un po' presi.

Buona Giornata.

Angela 

Come va.

 Alla fine venerdì Fabullo aveva bisogno di ossigeno di nuovo. Io avevo in gola cocci di bottiglie rotte che aumentavano di minuto in minuto.

Quindi è arrivato il Dottore Santo Subito che non ha trovato Fabullo troppo peggio, ma molto stanco per la tosse, seppur ottima ed efficace. E quindi gli ha cambiato l’antibiotico.

E poi mi ha guardato la gola e ha detto che, udite udite, non solo non bastava il latte e il miele e il limone, spiace per Quelli Che Sanno, ma non bastava nemmeno l’anti infiammatorio e ci voleva il Bentelan anche per me.

Che per fortuna ha fatto effetto in fretta, per cui ho ridotto le dosi previste subito, perché non riuscivo più a concentrarmi su niente, non facevo i conti dei farmaci, tra un risveglio e l’altro notturno non riuscivo a chiudere mezzo occhio, ci ho messo tre ore a mettere su una lavatrice perché non sapevo cosa stavo facendo, con l’aggiunta del guardare Fabullo a vista nelle ore in cui ha tenuto l’ossigeno.

Poi l’ossigeno è stato tolto. Il mal di gola è andato meglio.

Oggi la prendiamo come va, che è la cosa migliore da fare.

Chiederei solo alle Alte Sfere, almeno, che non emerga un nuovo impiccio burocratico. Non so pensare quale altro ancora possa uscire, ma sono certa che la possibilità sia sempre presente nonché infinita.

Ieri sono arrivata ad uscire solo alle nove e mezza, percorrendo i 25 passi fino al garage: c'era la prima stella, il cielo chiaro, i grilli, sembrava incredibile. Ovviamente qui qualunque piccolo danno è stato nulla, pensando agli Amici in Romagna. Adesso vediamo come vanno a finire le piene dei fiumi. Per intanto speriamo che il Po non sia troppo pieno quando arriva da Boog.

Buona Giornata.

Angela

L'ultima novità.

 La novità è che siamo tareffi pure noi, probabilmente le notti in piedi, con le temperature fresche, hanno lasciato il segno. 

Così abbiamo mal di gola, alle unghie, alle sopracciglia. Niente febbre. Niente di grave. Roba che basterebbe un po' di riposo, proprio in questa settimana.

Roba che se Quelli Che Sanno ci spiegano che bisogna prendere il latte e miele e il limone e stare tranquilli con la copertina, noi useremo il miele per cospargere Quelli Che Sanno nella prossimità delle formiche rosse con l'aggiunta del succo di limone nei loro occhi.

Unhh, ma che carattere chiuso, dice LA PAOLA. Ma già, dico io, ho poca pazienza.

Ci hanno chiuso il servizio infermieristico. Ho detto all'infermiera che prendiamo atto della comunicazione e che ci sembra poco congruo che in una situazione come quella di Fabullo non sia presente una presa in carico che conceda di muoversi più facilmente in caso di bisogno.

Adesso abbiamo bisogno di recuperare un po' di energie per riflettere.

Buona Giornata.

Angela 

La seconda.

 Meno male che da Boog va tutto bene, mammasantissima. Che tristezza. Immensa. Sempre il non fatto, non pensato, non pianificato, pur conoscendo molto bene i problemi e gli eventuali esiti. Eventuali, che poi si verificano puntualmente.

Chiudiamo la penosa vicenda del MiC, prima che Quelli Che Sanno, che non leggono il blog, si annoino.

Sarebbe un dovere civile, a questo punto, salvare il mondo. Cioè portare la vicenda altrove per sensibilizzare.

Però: tutte le  comunicazioni che io ho mandato sono andate anche altrove. Per esempio due organizzazioni per la  disabilità che hanno anche una rappresentanza parlamentare.

Cosa hanno fatto e detto e risposto? 

Niente.

Sono andate dai sottosegretari dei ministeri coinvolti. Ai corrispondenti assessorati regionali. Al Quirinale.

Magari è servito a qualcosa. Le risposte sono state zero, però.

Il passaggio successivo, che è poi il fronte più caldo, sarebbero i giornali.

Però. Noi siamo esausti. Ieri ci hanno comunicato che ci chiudono l'assistenza infermieristica domiciliare perché ce la caviamo da soli: ce la caviamo da soli perché loro non hanno tempo di passare. Quindi, invece di trovare più tempo, ci tolgono il servizio.

Il ragionamento non fa una grinza. 

Oggi si dovrebbe discutere su questo.

Quindi torniamo al Però di inizio paragrafo. 

Date le suddette premesse, sempre in questo paragrafo, secondo Voi, noi salveremo il mondo o cercheremo di arrivare vivi a sera? 

Ecco. Poi magari cambiamo idea: ma al momento, saremmo per la seconda possibilità.

Buona Giornata.

Angela 

Le pillole di saggezza.

 La filosofia é arrivata alla fine di tutto il lungo e cortese discorso.

Signora, sappia però che da questa vostra vicenda abbiamo tratto degli insegnamenti per offrire il servizio dovuto a chi verrà dopo.

Si fermi, si fermi immediatamente: perché Lei è formata alla comunicazione motivazionale di alto livello con l'utente, ai fini di contenere la rabbia e la frustrazione per le carenze del servizio. Noi genitori di disabili, però, siamo bravissimi a leggere tra le righe e formati a rispondere. Per cui non giochiamo la carta di farci sentire degli eroi perché non funziona per svariati motivi, atteniamoci ai fatti.

Non funziona perché è un'affermazione basata su delle boiate: la vicenda, come la definisce Lei, ha portato alla strutturazione di una piattaforma che non funziona, o che funziona solo arrivando direttamente a Lei che poi guida l'utente in diretta, quindi il servizio dovuto é un'altra cosa. Inoltre tale procedura allucinante é stata, comunque, solo attivata per i nati nel 2004: ci conceda quindi il ragionevole dubbio che il prossimo anno si ripartirà da capo.

Quindi Le chiederei di andare oltre alle massime di filosofia spicciola.

Detto tutto questo: qui é cominciato il mal di pancia da antibiotico, contenuto da ulteriori farmaci. Per cui Fabullo non si disidrata ma la gestione è complessa e stravolgente. Vi risparmio i dettagli poetici.

Vi dico solo che la lavatrice ha girato a 90 gradi: se Quelli Che Sanno desiderano didatticamente spiegarci che non si usano temperature così alte nella quotidianità, Quelli Che Sanno sappiano che verranno inseriti nella suddetta lavatrice accesa con il programma testé delineato.

Buona Giornata.

Angela 

Cinque, per essere gentili.

 Qui siamo stabili: che vuole dire sempre a casa nostra. Ringraziando qualunque Sfera a qualunque Altezza. 

Il Medico Santo Subito ha visitato Fabullo ed è stato contento, perché è pienissimo di catarro che però si sta gestendo bene. Non serve più l'ossigeno. Abbiamo ricominciato a dare un po' di cibo e non vomita.

Diciamo che, se solitamente le giornate sono piene, adesso sono più piene. Pienissime. Zuppe proprio. Affastellate. Più affastellate. 

Dopo l'attivazione di venerdì sera, sabato mattina ha chiamato Poste per confermare che era tutto a posto e per, ovviamente, fare la figurona di quelli che hanno preso bene in carico la cosa fino in fondo.

Per carità: la persona con cui abbiamo parlato non è un dirigente di Poste, ma è una tecnica della piattaforma ad un livello sicuramente più alto del call center.

Però é stata il nostro riferimento, gentilissima e preparata nell'impiccio immenso in cui é stata messa: quindi, cortesemente e correttamente, le abbiamo detto tutto quanto era dovuto dire a Poste, e anche al MiC.

Quindi abbiamo concordato insieme che é stata una vicenda pensosa dall'inizio, perché ha imposto delle fatiche assurde ad una categoria di Persone che andrebbe facilitata: la prima fatica é imporre il provider di poste al tutore; la seconda é imporre la necessità di SPID al soggetto interdetto, invece che la delega al tutore, come nelle altre piattaforma istituzionali; la terza é trovare due istituzioni che non si parlano; la quarta é, dopo settimane, un'attivazione con una piattaforma che non funziona e che richiede procedure deliranti a dire poco, con un carico di lavoro indegno. 

La quinta fatica é la peggiore: la procedura, in realtà, non funziona ancora oggi, dopo tutto questo: alcune richieste della piattaforma presentano degli errori, ad esempio i mitici documenti da caricare. L'utente fa esattamente quello che richiede la piattaforma, poi la piattaforma stessa non accetta ció che essa stessa ha chiesto, tutto si pianta, bisogna contattare il servizio clienti, che sblocca il sistema, il tutto con i suoi tempi, ma l'errore rimane e si ripropone finché non si riesce ad arrivare a livelli di assistenza tecnica più alti.

Il succo è: siamo riusciti perché volevano toglierci dai piedi. Ma il prossimo disabile sarà nuovamente nei pasticci: almeno ora la procedura esiste, dal 2 maggio in poi, prima nemmeno quella. Ma non é possibile procedere se non con un tecnico in diretta telefonica, perché c'è che hanno scritto non è poi ció che vogliono.

Con la tecnica abbiamo concordato che la procedura non può definirsi accessibile a queste condizioni. E non scendiamo nei dettagli, perché altrimenti altroché 5: le fatiche raggiungono un numero tale che Ercole é un pivello.

Poi però siamo passati agli argomenti filosofici che vi propino domani, perché devo ficcare cortisone e bronco dilatatore in areosol e cominciare a dosare 1,2 ml di Epidyolex.

Comunichiamo, altresì, che Fabullo ha già scelto un libro sui cani e uno sui camion.

Buona Giornata.

Angela 

La solennità.

Venerdì è stato tutto un inseguimento di telefonate con Poste, neanche faticoso, non vi dico. Sostanzialmente le indicazioni date sulla piattaforma continuavano a non essere corrette e serviva il supporto tecnico per inserire i documenti giusti, perché non era possibile immaginarseli.

Per altro ogni volta che mi chiamavano mi dicevano una cosa diversa, e quindi io non avevo le scansioni pronte per fare la procedura in diretta telefonica. Dopo tutti gli incroci di carte di identità e codici fiscali, il mio il suo il fronte e il verso.

E, alla fine, volevano solo i documenti di Fabio, e basta, i fronti da una parte e i retri dall’altra.

Adesso Lei mi richiama e mi dà il tempo di farla questa scansione, perché ovviamente ho già le immagini di entrambi i documenti, ma non abbinati così, una roba così delirante non era mai capitata, e Le garantisco che abbiamo una certa qual esperienza di stupidaggini spinose.

Amici Amatissimi, vi chiedo un attimo di raccoglimento, perché il momento è solenne. Ancora difficile da credere.

E’ la videata della 18 app, giuro, del bonus cultura. C’è. Ce l’abbiamo. Per una volta, abbiamo vinto.

In tarda serata di venerdì la procedura con Poste è finita e abbiamo potuto accedere.

Poi vi racconto la telefonata giunta da Poste giunta sabato mattina.

Ma poi, perché siamo in impicci clamorosi: Fabu ha cominciato a vomitare sabato sera, ha proseguito nella notte, da ieri mattina ossigeno bentelan antibiotico, insomma, la solita zuppa.

Per ora tutto regge, il Medico Santo Subito è più Santo che mai, certo che è, come dire, tutto una corsa continua verso cosa non si sa.  Che affanno.

Buona Giornata.

Angela 

Tra pochissimo. Periodico.

 La nuova puntata non è nemmeno una puntata.

Ieri mattina alle otto eravamo organizzati per l'appuntamento telefonico, con tutti i documenti pronti, per procedere con la piattaforma dopo la conferma, con tutta la giornata già mandata avanti per non perdere il filo con Fabu, farmaci pronti, vestiti sulla sedia per il bagno, roba da caricare in macchina per andare a fisioterapia. Tutto con fatica, ci sia permesso dirlo.

Hanno chiamato alle 11.

Allora Signora, vedo che ha annullato la procedura.

Proprio no, al massimo lo ha fatto la sua collega ieri pomeriggio perché il sistema non funzionava, stamattina alle otto dovevate chiamare per confermare che le diciture per il carico documenti erano finalmente corrette e potevamo procedere.

Ah sì?

E sì.

Allora devo verificare questo passaggio, aspetti che la richiamo tra pochissimo.

Sto ancora aspettando.

Con grande pazienza.

Siamo andati a fisioterapia, usciti da un'altra parte dalla tangenziale perché la nostra uscita era chiusa e non mi sono persa, ho cantato Ti ho incontrata domani 400 volte, abbiamo preso solo di striscio il nerissimo temporale, ho comprato i cereali in offerta nel frattempo, siamo tornati, proseguito con tutto,  preparato la cena, letto Sabbia nera.

Ma Poste la stiamo ancora aspettando, d'altra parte il tempo non esiste, chissà cosa rappresenta il Tra pochissimo.

Buona Giornata.

Angela 

La storia breve.

 Ma oggi la faccio breve. Ohhh, meno male Signora Mia, era ora, capirà a chi interessa questa storia infinita, sempre quella, dicono Quelli Che Sanno. I quali non leggono il blog, però poi sono sempre infastiditi, misterioso mistero.

La faccio breve perché per tutto ieri ho aspettato il contatto di Poste che è arrivato solo al pomeriggio.

E si è chiarito un problema, quello dei documenti sbagliati.

Non nel senso che ci vuole ancora l'ultima foto che mi viene in mente, quella che non si può dire.

Nel senso che i documenti sono sbagliati perché loro li hanno chiesti sbagliati: invece che la mia carta d'identità e il codice fiscale di Fabio, come scritto sulla piattaforma, ci vuole il mio codice fiscale e la sua carta d'identità. Hanno corretto la piattaforma, così pare, ma non si poteva accedere perché era bloccata. Ci aggiorniamo domani mattina alle otto e mi dicono se si può procedere. 

Perché poi vorrei preparare Fabu per andare in fisioterapia. Io non so contare quante ore ho dedicato a questa storia .

Indegna.

Buona Giornata.

Angela 

La proposta in evidenza.

 Sostanzialmente con quella PEC Poste Italiane richiede tutti i dati per definire la vicenda perché non sanno nulla.

Nulla.

Non hanno visto le comunicazioni, né i documenti allegati. Sembrerebbero non sapere nulla nemmeno dei dichiarati contatti con MiC e Agid. 

A questo punto io rispondo a loro e sempre all'universo creato.

Spettabile Poste Italiane,

Prendiamo atto della risposta che certifica la mancata presa in carico

dell'inadempienza da parte di tutti i soggetti istituzionali coinvolti, perché la quantità

di comunicazioni intercorsa potrebbe ormai fare invidia ad un'enciclopedia.

Cortesemente da parte nostra vi riassumiamo il contesto: 

- nostro figlio disabile interdetto nato nel 2004 ha il diritto di accedere al bonus

cultura della 18 app, o per lo meno così é dichiarato dal MiC: a questo punto siamo

disponibili a ricevere la comunicazione che il MiC non intende coinvolgere i disabili

interdetti nel bonus.

- come tutore legale, io sottoscritta madre ANGELA BELLINI, BLLNGL72P46E379E,

sono stata costretta ad aprire un'identità SPID con Poste Italiane: precisiamo ancora

una volta che in tutte le altre piattaforme istituzionali il tutore, mostrata

l'autorizzazione giuridica, entra come delegato con la propria SPID afferente a

qualunque provider.

- come tutore legale (non amministratore di sostegno come affermato da poste)

sono titolata dal giudice a operare per conto di mio figlio FABIO AIMO

(MAIFBA04P20L219N) su tutte le piattaforme che richiedono l'accesso tramite 

identità SPID. La documentazione del tribunale é già in vostro possesso e non è 

stata accuratamente letta.

- la vicenda prosegue dall'inizio di febbraio: una prima fase in cui Poste Italiane non 

aveva evidentemente preso accordi con il MiC. Una seconda fase, testimoniata da 

comunicazione del MiC del 2 maggio, in cui Poste dovrebbe avere acquisito ma la 

vostra comunicazione di errore del 4 maggio (che dovrebbe essere in vostro 

possesso visto che l'avete scritta Voi, ma cominciamo seriamente a credere ad una 

sindrome dissociativa istituzionale) dimostra che non è stata presa in carico la 

procedura correttamente: i documenti allegati sono corretti; io sono il tutore e non 

l'amministratore di sostegno; non ci interessa alcun tipo di contratto (mai, da qui 

all'eternità e oserei dire anche oltre) ma esclusivamente la possibilità di accedere 

alla piattaforma 18app.

- dopo il sollecito da parte dell'Agid del 5 maggio e la nostra comunicazione, la 

risposta di Poste è stata che la procedura di registrazione del soggetto 

rappresentato è stata annullata come da noi richiesto: ovviamente non avevamo 

richiesto questo.

Cortesemente Vi allego tutta la documentazione che é già in Vostro possesso: 

documenti caricati sul Vostro sistema del soggetto rappresentato nella modalità da 

Voi imposta (portate pazienza, ma non é più congruo parlare di modalità richieste); 

tutte le comunicazioni intercorse (tutte inoltrate a Poste attraverso il portale in più 

invii, poiché non è possibile tramite PEO); i documenti di autorizzazione del 

Tribunale.

Approfittiamo dell'occasione per ricordare agli attori coinvolti che il tutore legale di un 

disabile interdetto deve sempre rendere conto al Giudice Tutelare del proprio 

operato: a questo punto noi siamo costretti all'inoltro della documentazione perché si 

sta avverando, dopo mesi, un'importante inadempienza nell'erogazione di un diritto 

proprio della cittadinanza, imponendo altresì un grave disagio ad una situazione già 

fragile in partenza; banalmente, stiamo una quantità non ragionevole di tempo che 

dobbiamo togliere all'assistenza continua di Fabio.

Sempre approfittando dell'occasione, ricordiamo che non sarà accettabile la risposta 

di arrangiarci con la CIE, che Fabio farà alla scadenza del suo attuale documento di 

identità, e che per noi sarebbe un'ulteriore disagio: accetteremo questa risposta solo 

se verrà imposta a tutti i 18enni italiani.

Invitiamo cortesemente le parti a analizzare come avvengono gli accessi ad altre 

piattaforme istituzionali.

Il tutto cortesemente: ma pretendiamo DOVEROSAMENTE una soluzione con dei 

contatti rapidi e semplici e chiari. 

Sempre cortesemente, riteniamo utile suggerire che sarebbe educato, e 

culturalmente congruo, porgere delle scuse a nostro figlio per tutte le opportunità che sta perdendo per la penosa vicenda.

Angela Bellini e Paolo Aimo

Poche ore dopo, lunedì pomeriggio, mi chiamano da Poste Italiane per darmi un indirizzo mail a cui spedire gli stessi documenti che avevo caricato sulla piattaforma del soggetto rappresentato.

Ma gli stessi che vi ho anche spedito via PEC? Gli stessi che mi avete detto che non vanno bene. (Giuro che avevo in mente quale immagine avrei mandato, ma non l'ho detto. Però se lo meritavano).

Gli stessi, lo so, porti pazienza.

E volete i singoli documenti o i fronti e i retri? 

Mah, come vuole, basta che ce li invii. (Lì ho mandati in entrambi i modi).

E volete anche i documenti del giudice, che già avete, in cui c'è scritto che non sono l'amministratore di sostegno, che non so dove lo abbiate sognato, bensì il tutore?

Si, anche quelli, ha ragione.

Invio.

Ieri mattina mi ritelefona: Signora, La prego di rifare la procedura del soggetto rappresentato, inserendo di nuovo i documenti. Dovrebbe funzionare.

Ovviamente ho inserito seguendo le indicazioni deliranti: in una scansione fronte di mia carta d'identità e CF di Fabio, e rispettivi retri in un'altra scansione. 

Quello c'era scritto e quello ho fatto.

Al pomeriggio arriva un messaggio: la procedura non è stata accettata per errore nell'inserimento dei documenti fronte retro. 

Quasi contemporaneamente mi telefonano anche, alle 15.10: Signora, non ha inserito tutti i documenti. Ci  servono tutti i documenti di identità e il codice fiscale sia Suo che di Suo figlio, perché non li ha messi?

Perché non li ho messi? Perché ho fatto quello che c'era scritto, adesso le leggo la frasetta da malati di mente.

Quella della mia carta d'identità e del codice fiscale del soggetto rappresentato. E BASTA.

Signora stia calma, deve inserire tutto.

Va benissimo, ma mi spiega dove inserisco tutto, visto che il sistema non accetta tutto questo.

Ah. Allora Lei aspetta un pochino e riprova, perché stiamo lavorando. Deve provare dopo le 15.30.

Ho provato alle 16. Il sistema segnalava un'anomalia e bisognava contattare il servizio clienti.

Ho nuovamente scritto.

Taccio. Chissà che cosa ci riserverà l'oggi. Altro che film sul sol dell'avvenire.

Allora io ho una proposta finale, la più seria, ragionevole, luminosa:

che invece che pensare a dare da mente a questi qui, oggi ci sentiamo fortunati. Perché Luana é qui con noi, più che mai, e festeggiamo il suo arrivo nella nostra stessa galassia in questo tempo. Che sia un compleanno meraviglioso, meravigliosa Amica Amatissima.

Buona Giornata

Angela 

Sorreggere.

 A questo punto ho risposto a poste (tramite portale in tre invii e tramite PEC) e all'Agid e al MiC e all'universo creato e ancora da creare (tramite mail ordinaria e certificata) per dire che l'annullamento della procedura non è la soluzione richiesta. In prima persona però ho indirizzato al responsabile dell'Agid, l'unico finora che ci abbia messo un nome e un cognome.

Gentilissimo Dottor Xxxxxxx, 

Mi rivolgo a Lei in prima persona perché nella vicenda paradossale è sostanzialmente stato l'unico interlocutore che,  responsabilmente, ci ha risposto di persona.

Dopo il Suo intervento e l'inoltro della problematica a Poste Italiane, ho ricevuto la comunicazione che l'inserimento del soggetto rappresentato è stato annullato come da mia richiesta.

Ovviamente la richiesta di annullamento non si è mai posta da parte nostra, che invece  pretendiamo la soluzione del problema.

Quindi se il contatto che attendevamo e da Lei annunciato si risolve in questo, ovviamente non è un intervento congruo: anzi, per altro, io come tutore passo dalla parte del torto perché tocca a me agire senza avere avuto un riscontro, il che è disarmante. La definizione di scaricabarile è probabilmente più cialtronamente adatta ad una comunicazione da social network e non ad un ambito istituzionale al quale ci stiamo attenendo per educazione: ma va rilevato che diventa difficile trovarne un'altra di definizione, così pregnante nello specifico contesto.

Sottolineo che io, madre di Fabio, non sono l'amministratore di sostegno ma il tutore legale che può operare su ogni piattaforma istituzionale che preveda l'utilizzo dell'identità Spid, come ampiamente dimostrato dalla documentazione del Tribunale, oltre alla ovvia possibilità di intervento nelle situazioni in cui Fabio abbia diritto ad interventi economici.

Se la procedura imposta dal MiC non è compatibile con questa situazione (ammesso che Poste Italiane non abbia fatto un po' di confusione), vuole dire che non è una procedura a favore di un disabile interdetto: l'esito logico e conseguente è che è necessario che ci venga comunicato chiaramente che IL DISABILE INTERDETTO NON PUÒ USUFRUIRE DEL BONUS CULTURA AL COMPIMENTO DEL DICIOTTESIMO ANNO. Forse a questo punto l'onestà intellettuale imporrebbe che questa comunicazione potesse essere esternata in modo chiaro.

Sicuramente è assolutamente ridondante che noi raccontiamo all'Agid la metodologia ordinaria in situazioni analoghe, ma ci permetta di ripeterlo: in tutte le piattaforme istituzionali il tutore legale entra con la propria identità SPID (con qualunque provider) e chiede una delega presentando la corretta documentazione del Giudice che lo autorizza, e tutto funziona sempre.

Il MiC, invece che facilitare la fruizione di un diritto, elemento fondamentale del contesto culturale di un Paese civile, sta rendendo la vita difficilissima a chi è già, innegabilmente, sfortunato.

Mi permetta di scadere nell'apparentemente patetico, atteggiamento che noi genitori cerchiamo sempre di evitare con le istituzioni perché è corretto (e CULTURALMENTE educato) attenersi ai fatti: ma anche questo è un fatto.

Nel 2022 per due volte abbiamo firmato il Do Not Resuscitate per nostro figlio, ovviamente in accordo con l'equipe medica in momenti drammatici. Nostro figlio è ancora qui felice di fare tutto ciò che può, e sappiamo che questa benedetta firma potremmo doverla apporre nuovamente domani stesso: a questo punto, il detto da povera gente del Si fa prima a morire che ad ottenere il dovuto, direi che possa calzare perfettamente. E chiedo scusa al MiC se uso i congiuntivi, magari è fastidioso.

Mi creda, La ringraziamo davvero per l'attenzione che ha mostrato.

La presente verrà inserita nel sistema di comunicazione di Poste Italiane, con più invii successivi, perché non è possibile inviare mail di risposta, sempre per facilitare l'esistenza.

Cordiali Saluti 

Angela Bellini e Paolo Aimo

A questa PEC, e a ciò che é stato inserito nel portale allegando nuovamente tutti i documenti, Poste Italiane ha risposto così (vi consiglio di essere seduti):

Gentile Cliente,

in riferimento alla Sua richiesta del giorno 08/05/2023 La informiamo che i dati

forniti non sono sufficienti alla corretta individuazione della problematica.

La invitiamo, pertanto, a inviarci nuovamente la segnalazione, completa di tutta la

documentazione precedentemente allegata, avendo cura di riportare la

tipologia/numero del conto/carta e il Codice Fiscale dell’intestatario per il quale si

sta richiedendo assistenza.

Cordiali saluti.

Poste Italiane S.p.a.

Sorreggere tutto ciò che sta cadendo.

Fabullo sta meglio, ma é sbattutino, e quindi siamo a casa anche oggi.

Buona Giornata.

Angela 

La ballata prosegue.

 

Così ho risposto alla faccenda delle anomalie inesistenti. Per altro con gran fatica: perché quell’indirizzo di poste non prevede, ovviamente, la possibilità di risposta, sarebbe troppo semplice.

Allora la mail è partita, a mille destinatari, e poi è stata copiata sul modulo di contatto di poste in tre invii successivi, perché, sempre ovviamente, i caratteri concessi non permettono di definire la situazione.

Poi abbiamo spedito anche tutto via pec, e abbiamo trovato anche quella di Poste facendo la caccia al tesoro.

Spett.le Poste Italiane,

Spett.le Ministero della Cultura,

Come tutore legale di Fabio Aimo sto cercando dal 31 gennaio di permettere a mio figlio di accedere al bonus cultura della 18app, facente riferimento al MiC.

Faccio presente che il mancato coordinamento tra il MiC e Poste Italiane non ha permesso a Fabio di godere di un diritto dovuto ad ogni cittadino italiano, imponendo ad un disabile una procedura disorganizzata, non strutturata, indegna, quando invece dovrebbe essere un esempio di civiltà il rispetto e la tutela della fragilità, e la conseguente facilitazione.

Ribadisco anche che tale problematica emerge esclusivamente con la piattaforma del MiC, perché non abbiamo invece alcun problema ad accedere con delega a tutte le altre piattaforme istituzionali, il che significa che tale possibilità rappresenta un accomodamento ragionevole ai  termini di legge.

A questo punto ci presentate gli ostacoli elencati nella comunicazione qui di seguito e pretendiamo spiegazioni più chiare di quelle offerte da una piattaforma di call center: 

- il carico dei documenti di identità è avvenuto secondo la seguente procedura presente nella piattaforma di Poste (ricordo che la possibilità di inserimento di soggetto rappresentato è possibile solo dal 2 maggio u.s., dopo le indegne situazioni di scaricabarile a cui siamo stati sottoposti): 

Ti chiediamo di caricare online una copia leggibile

e a colori (fronte e retro) del tuo documento di identità

e del codice fiscale del soggetto rappresentato,

facendo attenzione che una fotocopia contenga il fronte

dei due documenti e l'altra il retro.

Le indicazioni sono state seguite con attenzione e ricordiamo che sono fatiche imposte esclusivamente alla famiglia del disabile: abbiamo quindi necessità di comprendere l'errore segnalato.

- io sottoscritta Angela Bellini non sono l'amministratore di sostegno come da voi citato, bensì il tutore legale definitivo come si evince dai documenti caricati sul sistema. Riallego tutto, inserendo per maggiore definizione tutte le possibilità recate dalla nomina, che comprendono anche l'agire su piattaforme istituzionali che prevedono l'accesso con identità SPID (come infatti avviene, a parte questa angosciosa vicenda, che nulla ha di culturale). Precisiamo che la procedura è imposta, noi non siamo interessati ad aprire un contratto con Poste Italiane, bensì ad accedere alla piattaforma 18app per conto di nostro figlio e mio tutelato.

 

Vi preghiamo di non risponderci che la responsabilità vada ascritta a Poste detto dal MiC e al MiC detto da Poste: non accetteremo questa giustificazione perché è inesistente. 

La situazione prevede un assoluto disinteresse dall'inizio da parte del MiC per le possibilità offerte alla disabilità: comprenderete che la nostra percezione del messaggio culturale proposto non è propriamente confortante.

Ci impegniamo a diffondere la difficoltà a tutte le strutture competenti sia a livello di tutela dei diritti che di informazione pubblica.

Pensiamo inoltre che un approccio culturale corretto e trasparente prevederebbe, oltre che la soluzione immediata della problematica, anche le dovute scuse a nostro figlio che attende e a tutte le famiglie di disabili interdetti che ci hanno raccontato di avere desistito dalla percezione del diritto.

Sarebbe opportuna anche la presa di coscienza che ci troviamo all'interno della coniugazione del verbo ignorare (participio presente), ma cominciamo a credere che sia un pensiero non compatibile.

Attendiamo riscontro rapido, preciso, risolutivo.

Angela Bellini e Paolo Aimo

 

A questa mail ha risposto il responsabile dell’Agid molto rapidamente, ed è stato doppiamente gentile perché è la prima volta che qualcuno risponde anche firmandosi: ci ha detto che tutto è stato segnalato alla Direzione di Poste Italiane.

Poste Italiane ha quindi risposto nella tarda serata di venerdì che la procedura di carico di un soggetto rappresentato era stata annullata come richiesto. Ma noi non avevamo evidentemente richiesto questo, proprio il contrario.

Ovviamente la risposta non poteva essere diretta perché sempre si tratta della mail che non prevede possibilità di risposta.

Prosegue la ballata del seguito alla prossima puntata.

Fabullo non va a scuola perché vomita da venerdì pomeriggio: poco, niente di drammatico, ieri meglio di sabato, ma ovviamente oggi resta a casa.

Sempre ovviamente.

Buona giornata.

Angela

 

Nuovamente la prima puntata dell'ennesima serie.

 Prima puntata di una nuova serie. Infinita. Le telenovelas brasiliane erano dei dilettanti rispetto a noi, giuro.

Allora, ripartiamo da qui:

Ti chiediamo di caricare online una copia leggibile

e a colori (fronte e retro) del tuo documento di identità

e del codice fiscale del soggetto rappresentato,

facendo attenzione che una fotocopia contenga il fronte

dei due documenti e l'altra il retro.

Lasciando perdere la cervelloticità della cosa (abbiamo fatto tutto bene, sempre giuro), soffermiamoci sulle parole: "tuo" è il tutore, che opera sulla sua pagina inserendo un soggetto rappresentato. Il tutelato, Fabullo nostro, è il soggetto rappresentato: è così in tutta la procedura. Tutta.

Per cui, quando in fondo mi dice:

Per concludere inserisci la tua password,

Io inserisco la mia: anche perché, comunque, portate pazienza, ad un tutelato non si dà del tu, non è lui che fa le cose, altrimenti non sarebbe tutelato.

Ieri mattina hanno chiamato da Poste Italiane e c'era una signora gentilissima che come prima cosa mi ha chiesto: ma Lei è sicura che su Poste sia una procedura fattibile? 

Io volevo sbattere la testa sul telefono, ma poi cadeva la linea.

Guardi: io non sono sicura di nulla. Il fatto che me lo dica il MiC non è ulteriormente garanzia di nulla. Però lo dite anche Voi di Poste, apra quel menù, e troverà quella procedura, attiva solo dal due maggio.

Ho letto alla signora tutto ciò che stava scritto, compreso l'errore finale. La signora ha risposto:

Ok, allora ha ragione Lei. Mi viene da dire che siccome la procedura è nuova non è ancora completamente funzionante e magari ci vuole una settimana. Però, anche se non ha nessun senso per come è scritto, provi ad inserire la password di Fabio.

Ma non ha senso.

Lo so, ma Lei ci provi.

Aveva ragione: tutto si è sbloccato, la procedura si è conclusa e dovevo aspettare la mail di conferma.

Che poi è arrivata:

Gentile Cliente,

la tua richiesta dell'identità digitale PosteID abilitata a SPID per un soggetto rappresentato non è andata a buon fine. La documentazione che hai fornito presenta le seguenti anomalie:

- La copia per immagine dei documenti non è stata effettuata correttamente fronte-retro

-  Il decreto di apertura dell'amministratore di sostegno non prevede la facoltà di stipula di contratti

 Puoi modificare i dati ed i documenti della tua richiesta di adesione collegandoti al sito posteid.poste.it, accedendo all'area riservata, utilizzando il nome utente e la password scelti in fase di registrazione. Per autenticarti devi scegliere la modalità "inviami un codice SMS" ed inserire il codice temporaneo che ti sarà inviato sul tuo cellulare. Una volta entrato, nella sezione "I tuoi dati" potrai effettuare le modifiche richieste.

Se non sei interessato a proseguire con la registrazione, puoi annullare la tua richiesta con le stesse modalità.

Hai a disposizione 5 giorni a partire da domani.

Cordiali Saluti

Silenzio. Ovviamente quelle anomalie non ci sono, ha risposto un call center parlando di qualcos'altro.

Quindi ho risposto ad un sacco di gente.

Ieri sera alle sette dovevo ancora riordinare la cucina. Poiché oggi è oggi, beato Napoleone che mal che vada finiva in esilio al mare.

E questa è la ballata del seguito alla prossima puntata.

Buona Giornata

Angela 

 

La ragione.

 Ovviamente non funziona un accidenti: abbiamo capito che il carico dei documenti era possibile solo lavorando su Chrome; poi la piattaforma arriva alla fine e si imballa tutto, non accetta l'ultima approvazione.

Così abbiamo chiamato Poste e c'era un'operatrice gentile: apro subito una segnalazione.

Signora? i miei superiori mi dicono che non si può fare, Poste italiane ha eliminato la possibilità di avere un soggetto rappresentato.

Si fermi immediatamente prima di riattaccarmi il telefono in faccia: la possibilià è nuovamente presente dalla mattina del 2 maggio dopo che abbiamo ferocemente bisticciato con il MiC e se Lei va sulla piattaforma vede che è possibile inserire un soggetto nato nel 2004, e prima del 2 maggio questa possibilità non c'era, lo dica ai suoi superiori che ancora non lo sanno, non provate a scaricarci.

Va bene, va bene, aspetti.

Signora? E' tutto vero,  ha ragione Lei, probabilmente la piattaforma appena messa in sesto non funziona bene. Verrete ricontattati entro 72 ore.

Abbiamo ragione noi.

Non mi consola per un emerito accidenti.

Se non altro, davvero, l'operatrice è stata bravissima e carina.

Appena sarà fatta compreremo il film più cretino del mondo per Fabullo per ridere come dei pazzi. E saremo comunque consapevoli  che ci sarà sempre qualcosa di più cretino.

Buona Giornata.

Angela

3 periodico

Gent.ma Sig.ra Bellini, Gent.mo Sig. Aimo,

 

con riferimento alla questione in calce, si rappresenta che l’Agenzia per l’Italia Digitale (AGID) ha comunicato che la situazione dovrebbe essere risolta, pertanto gli utenti possono rivolgersi a Poste italiane.

 

Distinti saluti.

 

Segretariato generale

Servizio I

 

Ministero della Cultura

 

E stavolta è vero, e lo hanno fatto ieri mattina: il primo maggio, prima di scrivere, avevo controllato e la procedura rimaneva impossibile.

Quindi abbiamo cominciato piantandoci nella seguente richiesta di allegati:

 

Ti chiediamo di caricare online una copia leggibile
e a colori (fronte e retro) del tuo documento di identità
e del codice fiscale del soggetto rappresentato,
facendo attenzione che una fotocopia contenga il fronte
dei due documenti e l'altra il retro.

 

 

Ho letto svariate volte, giuro: cioè: abbiamo un soggetto che rappresenta e un tutore, che è il titolare dell’account spid (“tuo” sono appunto io, il tutore). Vogliono la carta di identità del tutore e il codice fiscale del rappresentato: e non si potevano caricare i due documenti, erano comunque due scansioni, che ovviamente avevamo pronte. No: una scansione con i due fronti e una con i due retri.

A colori e che pesassero pure poco.

Paulo Aimo Artista ha detto: no, aspetta, io mi devo fare un disegno.

Poi ha detto delle parole che non sono ripetibili, per noi Signore.

 

Abbiamo preparato quest’opera memorabile, e, allo stato attuale, il sito di Poste si è piantato 4532 volte virgola 3 periodico e non si è caricato un amabile accidenti.

Ma siamo tanto fiduciosi.

Buona Giornata.

Angela Bellini