Annaspanti, ma pazienza.

 Il punto fondamentale della giornata è che Luana è già a casa sua: verosimilmente non balla la quadriglia, non prende l'oro al salto con l'asta, non mangia una sacher intera, non lava tutti i vetri con il record netto dei dieci secondi e due decimi, non cammina con tacchi per cui ci vuole la patente, ma è solo questione di tempo: perché è una grandissima, più brava di così non si può, siamo tutti molto orgogliosi di lei. E adesso deve solo riposare, tutto piano piano.

Noi abbiamo raggiunto un traguardo inestimabile: abbiamo fatto la doccia a Fabullo. Non eravamo più riusciti: perché aveva troppo poca resistenza, e noi, per altro, anche; perché non eravamo sicuri che la situazione fosse stabile, e ci mancava che tutto tornasse indietro per qualche brivido di freddo presente nonostante la trasformazione della casa in una serra tropicale; il tutto condito dal fatto che continuiamo ad avere un seggiolino del bagno piccolo su cui sta seduto scomodo. E invece ieri mattina ce l'abbiamo fatta, e Fabullo era sotto l'acqua con l'aria beata, neanche fosse stata benedetta quell'acqua lì, ma magari.

Poi: venerdì abbiamo trovato un gancio con un Caf che ci supporterà senza farci correre 47 volte, ammesso che le richieste dell'INPS possano essere risolte in questo momento.

Poi: ieri pomeriggio ho messo su la raccolta fondi sulla porta di buonacausa.org, scelta in quanto gratuita, non è ancora attiva perché mancano delle validazioni ma ovviamente vi teniamo aggiornati.

Poi: sempre venerdì abbiamo investito pochi euro in un ebook in sconto sulle assicurazioni del volontariato, distribuito da una di quelle aziende nate per supportare tutti i pasticci legati alla riforma degli ets (si crea un bisogno e il conseguente indotto, l'analogo di quelle robe che Luana in versione imprenditore potrebbe gestire con il lanciafiamme): il risultato è che sono stati pochissimi euro, ma buttati, perché tutte le cose lette nei mesi erano già di più. Però c'era scritto che la stessa azienda propone una piattaforma come registro elettronico dei volontari: per ulteriori informazioni clicca qui.

Io ho cliccato lì, ma invece delle informazioni ho ricevuto una griglia di calendario per prenotare una call, così parliamo bene di tutti i loro servizi. Così ho detto diciottomila parole irripetibili, il tutto seguendo Fabullo, i timer, i liquidi, i farmaci, le areosol e solo le Alte Sfere sanno cos'altro.

Poi: sabato ci siamo organizzati a turni assistenziali per pulizie e giardinaggio, Paulo Aimo Giardiniere ha tolto quintali di rami morti trascurati negli ultimi mesi.

Nonostante tutto ciò, rimaniamo annaspanti. Beati gli intelligenti, i competenti, gli adeguati, i brillanti, gli elevati rispetto alla massa, i lettori di chiavi misteriose di ogni vicenda, i desiderosi di spaccare in 34 ogni singolo capello di ogni singolo attimo in evidente mancanza di meglio da fare: facciamo loro grandi complimenti e grandi monumenti. 

Ma non oggi. 

Perché oggi, comunque, non abbiamo tempo, per la ragione di cui sopra: siamo annaspanti. E pure annaspanti inadeguati: perché non arriviamo manco in acqua, ad immagine di simpatiche paperelle. Terra terra.

Però resta un fatto: un mese fa era peggio assai.

Due fatti: Luana è a casa e la abbracciamo.

E buona festa a tutti Voi, Amici Amati.

Buona Giornata.

Angela 

Semplice.

 E che dire? Sempre sia benedetta Luana che dopo un interventone è così, pronta ad illuminare le giornate a tutti noi. E benedetti tutti noi ad averla come Amica, per quelle contingenze cosmiche, proprio quelle, per cui siamo insieme proprio nello stesso momento della storia universale e nello stesso spicchio della Fondazione Galattica.

Noi contenti per come sta andando, ovviamente, molto molto molto impegnati. Moltissimo impegnati nell'accudire Fabio. L'assistenza domiciliare diventerà una risorsa ma dobbiamo chiaramente inquadrare tutto, in modo che capisca bene come aiutarci.

E, noi che non vediamo oltre all'attimo, appunto, attualmente siamo molto molto molto impegnati: e non riesco a capire la faccenda dell'assegno unico, se è normale che sia sempre in istruttoria oppure no. E a capire come toglierci dal pantano della dichiarazione sostitutiva di atto notorio firmata da Fabio perché Paolo possa avere i permessi lavorativi. Perché tutto ciò richiede delle pianificazioni mentali rapide, ma che durino più di dieci minuti.

E, invece, ogni dieci minuti suona un timer: farmaci, idratazione, di tutto un po'.

Ci hanno portato una cena buona da piangere. Siamo amatissimi. Non ci lamentiamo: semplicemente, comunichiamo fatti: dobbiamo tutelare Fabio assolvendo a tutti gli obblighi previsti e non abbiamo tempo perché dobbiamo accudire Fabio.

In fondo, è un ragionamento semplice. 

Buona Giornata.

Angela 

Pensare forte.

 Pensiamo a Luana, la pensiamo tanto. Tantissimo. L'intervento è andato benissimo ed è veramente fatta. Ovviamente Luana è stata bravissima e siamo tutti orgogliosi di lei. E appunto: noi la pensiamo. Se un pensiero può essere forza non lo so: ma noi lo pensiamo lo stesso quel pensiero lì, tutto per lei.

Ieri sono stata alla riunione per la scuola di Fabio: ovviamente per dirci che ce la prenderemo con calma, che, quando sarà ora, studieremo insieme un orario che vada bene. E dopo che avremo pensato tutto quanto, comunque, ci muoveremo alla giornata, perché di meglio non sappiamo fare; e, forse, in realtà, il gestire il singolo momento è proprio ciò che va fatto per queste lande qui. 

In fondo, rimane il fatto che solo un mese fa non è che fosse proprio scontato che fossimo qui a parlare di scuola.

Sempre in fondo, chiunque da sano si sia messo in testa la cpap per una polmonite racconta per tempi lunghi che respirare equivale al passaggio di Capo Horn. Sottolineo: da sano.

Quindi va bene così.

E abbracciamo Luana.

Buona Giornata.

Angela 

Tutti.

 Niente da fare, abbiamo bisogno di aiuto per l'accidenti di atto notorio che dice che Fabu conferma di persona personalmente che è tutto vero, che si può dire all'INPS che il verbale che l'INPS ha emesso è vero, e soprattutto che è vero che Paulo Aimo Papà è veramente papà ed è uno che lo assiste: abbiamo bisogno di aiuto perché forse, dico forse, se lo sottoscrive qualche ente la faccenda funziona, anche in mancanza del tutore perché il tutore non è ancora nominato.

Quindi proviamo con un Caf: però la nostra richiesta sarebbe un appuntamento telefonico iniziale, in modo da capire la procedura e poi uscire di casa una volta sola, perché comunque al momento non ci sono i permessi per andare a chiedere i permessi che al mercato mio padre comprò, aggiungi acqua per ottenere acqua, il servizio apposito per i disabili è più difficilmente raggiungibile di qualunque piattaforma internet  pubblica, ed è tutto dire.

Signora mia, è inutile parlarci al telefono, Lei viene con tutte le scartoffie, le guardiamo, capiamo cosa serve, e poi diamo appuntamento con l'operatore giusto, quando viene in questa sede.

Sapete come sta finendo? Che se ne occupa il Medico Santo Subito, perché ha un riferimento per tutti i suoi assistiti in analoghe situazioni.

Perché noi affoghiamo.

Ma la cosa davvero importante, oggi, è questa: che Luana è stata chiamata al volo per l'intervento che aspettava, e oggi tutti i nostri pensieri sono per lei. 

Tutti.

Tutti.

Tutti.

Buona Giornata.

Angela 

Eccezionale.

 Udite udite benissimo, perché le notizie eccezionali richiedono la dovuta attenzione, annunciazione annunciazione. 

La definizione di notizia eccezionale è concreta: qualcosa di talmente incredibile da rappresentare un'eccezione nella quotidianità.

Da oggi avremo un supporto per l'assistenza di Fabullo a casa per 6 ore a settimana.

Considerato che lo chiediamo da decenni, permetteteci la definizione di eccezionale. Le parole fatte ve le risparmiamo, in nome della dignità e anche della stanchezza.

Invece la notizia sinceramente e calorosamente buona è che l'assistente è la stessa che Fabu aveva alle medie, per cui è già superato il lavoro della conoscenza, e siamo davvero ma davvero contenti.

Non possiamo muoverci perché comunque le necessità di tipo medico non possono essere delegate, ma, banalmente ci sarà un supporto ad esempio per tutta la terapia respiratoria, o per dare acqua ogni dieci minuti quando scatta il timer.

Banalmente, nel frattempo potrò pulire il bagno. Siamo gente semplice, che si accontenta.

Buona Giornata.

Angela 

Occhio alle braccia.

 So che le notizie rassicuranti possono offrire un calore rassicurante come il focolare domestico, e costano meno, finché non ce le mettono in bolletta. Quindi è con grande spirito di condivisione che vi offro la nuova notizia rassicurante che riguarda sempre l'INPS.

Si conferma che i miracoli sono finiti e sono stati assolutamente inaspettati e isolati, come è giusto che sia ogni miracolo.

E tutto è aggrovigliato in modo appiccicoso come al solito.

Anche se i benedetti verbali di handicap sono definitivi, come dicevamo vanno rifatti: la discrepanza tra la definizione definitivo e la necessità di rifare le cose va al di là della nostra comprensione.

Sempre per lo stesso inesplicabile motivo alcuni requisiti vanno confermati e quindi conseguenti procedure devono essere ripetute: ad esempio i permessi 104, che in questo caso utilizza Paolo. 

Per fortuna continuano ad erogare l'assegno di accompagnamento, anche se a questo punto non oso nemmeno dirlo perché non vorrei che se ne accorgessero: e, se lo erogano, evidentemente ritengono i requisiti rispettati anche nella maggiore età. E anche prima che siano finite tutte le altre scartoffie.

Venerdì è arrivata una comunicazione per posta dallo stesso ufficio che mi ha più volte telefonato (non mi chiedete perché non mi abbia telefonato anche questa volta, così magari chiedevamo precisazioni immediate: forse è perché altrimenti le avremmo chieste), formulata lo stesso giorno in cui mi avevano spiegato che l'INPS non compila gli ISEE (quando ovviamente la domanda era un'altra, si vede che quel giorno lì erano molto umorali, come dire, sofferenti determinate costellazioni e allineamenti).

Poiché abbiamo presentato nuova domanda di 104, per verificare se siano ancora presenti i requisiti chiedono i documenti di Paolo e di Fabio, e vabbè. Tutto da mandare il prima possibile presso quella sede, non è chiaro se la scartoffia fisica o via mail, non è chiaro perché non c'è scritto.

E state bene attenti: dobbiamo mandare il verbale di handicap, non è chiaro se quello vecchio o quello nuovo, che stiamo aspettando e immaginiamo arrivi tra breve. In entrambi i casi, dobbiamo mandare all'INPS il verbale che ha emesso l'INPS. Il verbale che hanno lì loro. 

Vero che è spettacolare? Ahhh, e poi c'è chi dice che Kafka fosse una personalità complessa.

E poi viene la parte più difficile, e preoccupante.

Vogliono anche un atto notorio (perché? cosa ci si scrive? i misteri proseguono ineffabili e indefessi) firmato dal richiedente e dal disabile.

Ecco: vuol dire che dobbiamo far firmare Fabio in qualche modo, oppure che tutto potrà essere concluso quando sarà nominato il tutore e fino a quel momento non avremo la 104? 

Il tutto quando appunto è scritto da tutte le parti che i requisiti sono automaticamente confermati.

Ciò è al di sopra delle nostre umili menti e parliamo con l'Autorità per capire cosa fare con l'atto notorio suddetto.

Ci teniamo le braccia belle strette, che stiano appese, ci servono, mica possiamo permetterci di lasciarle cadere.

E quindi state tranquilli, tutto è pasticciosamente coerente.

Buona Giornata.

Angela 

Sistemi massimi.

 Parliamo di massimi sistemi, che pure quelli hanno continuato ad esserci. 

Un attimo: non quelli sublimi di coloro che ci illustrano come vivere, dormendo per × ore, facendo meditazione per × minuti, assumendo × grammi di kiwi zucchine bollite pasta senza sale, intercalando in ogni momento della giornata azioni mirate come lo studio del sanscrito, l'ascolto delle onde delta, la riflessione su un testo, dedicando ad ogni azione in oggetto solo quel pensiero centrato e mirato: ecco, su simili massimi sistemi non ci permettiamo di mettere becco.

I massimi sistemi di quelli terra terra. Partendo da un esempio.

In rianimazione sono stati tutti deliziosi, oltre che molto bravi. E trovavano anche il modo e il tempo per chiacchere un pochino con noi.

Così un giorno un'infermiera mi diceva quella che è la solita solfa, ma noi siamo pazienti (anche senza il sanscrito e le zucchine bollite, spero nessuno si offenda se ho schiaffato in forno le parti dure del finocchio immerse nelle sottilette): che siamo ammirevoli ad occuparci così di Fabullo.

Noi, come al solito, spieghiamo che non è proprio una scelta: si sceglie di comune accordo tra il calcio il basket le bocce l'inglese il giapponese gli scacchi la danza rap. Non queste situazioni qui.

Però magari potevate scegliere di affidarlo alle cure di qualcun altro e voi continuare una vostra vita più indipendente, ad esempio lavorativa.

No, nemmeno questa è una scelta.

Perché un minore disabile come Fabio sta tantissimo tempo in ospedale e ha tantissimi problemi di saluti tale per cui sono necessari i genitori anche solo burocraticamente per mettere i consensi: e quindi non è stato possibile mantenere il lavoro, perché le ore da dedicarcisi erano inesistenti e imprevedibili; e, contestualmente, impossibile pagare una persona tenendo conto che poi però non c'era il lavoro di supporto per pagarla. E ovviamente nessuna persona fidata avrebbe potuto lavorare per Fabio solamente nei momenti frammentati in cui noi potevamo permetterci di non esserci: la persona fidata di sarebbe cercata un lavoro stabile.

E questa situazione non è assolutamente eccezionale nell'ambito della disabilità dei bambini, ma coinvolge un numero altissimo di famiglie. Si ricordi anche che un minore disabile non ha lavorato per avere un proprio patrimonio da parte (ammesso che nell'attuale mondo queste cose esistono ancora, ma andiamo oltre), e sempre il minore disabile riceve solo l'indennità di accompagnamento e non anche la pensione (e lasciamo perdere che anche con la pensione non si va lontano). 

Risposta ad occhi sbarrati e dispiaciuti e increduli: ma davvero?

Davvero. Braccia cadute. Perché comunque stavo parlando con una persona professionalmente molto preparata che poteva essere un po' all'interno delle questioni. 

E invece no.

Due mondi non solo paralleli ma decisamente divergenti. 

Troviamo delle giustificazioni: un professionista della rianimazione magari può non essere addentro a simili situazioni, anche se a me sembra che un filo di informazione potrebbe esserci. 

Voi pensate però quando simili argomenti vengono affrontati con operatori di varie istituzioni e livelli, che si occupano di disabilità sul territorio in diversi ambiti (i soliti diversi ambiti: medico scolastico assistenziale) che questo ragionamento non lo raggiungono o non lo conoscono: giuro. 

Le esternazioni non sono più sorprese dispiaciute, ma perle di saggezza.

Buona Giornata.

Angela 

I professionisti del tempismo.

 Continuiamo la linea trigliesca, capiamoci tra noi. 

Stravolti e stramazzati, ma senza l'incubo di nuovi ingressi imminenti tra fili allarmi e maschere. E anche senza l'idea di non poter più uscire da casa perché si è legati all'autonomia della bombola.

Adesso lavoriamo sulla resistenza, nel senso che sta seduto pochissimo e poi è stremato. 

E quindi una roba alla volta, seguendo precisi principi zen: sostanzialmente, diversamente non possiamo fare.

Così vi conto altro. 

Mentre eravamo in rianimazione si è rotto il vibra, lasciando tutti i pazienti a piedi. Pure Fabio, perché per lui sarebbe essenziale, non appena sarà possibile spostarlo: gli studi sull'efficacia della tecnica sulla massa muscolare in caso di allettamento sono numerosi e concreti.

Non ha senso appoggiare i pazienti in altri posti, perché le competenze sono diverse e i costi maggiori: ma è ragionevole che sia così, la Onlus ha sempre assorbito tutti i costi di acquisto.

Sempre in rianimazione abbiamo sentito i tecnici e riflettuto, ed è emerso che è una macchina che ha all'attivo tantissime ore di lavoro dal 2014. Come dire, 500 mila km. Per cui la riparazione richiede 1000 euro e lascia perplessi.

E quindi abbiamo chiesto un preventivo che arriva a 17mila con iva. Che ovviamente la Onlus non ha. E non è giusto dirottare su quell'obiettivo  ciò che va a coprire le prestazioni gratuite: è tutto importante, nulla deve mancare.

E quindi? E quindi chiederemo dei fondi progettuali per aprire un finanziamento: che però hanno tempi che dire biblici è essere ottimisti.

E quindi? E quindi no, dobbiamo essere più rapidi. Almeno per avere una base solida, e poi scrivere un progetto per il rimanente.

E quindi? E quindi che impiccio. In questi giorni abbiamo studiato le piattaforme di raccolta fondi per trovare la più economica, perché anche lì c'è un bel giro di servizi che alla fine vanno bene per Telethon, mica per i poveretti. Ne stiamo valutando una gratuita, giusto per rimanere sull'economico: che vuole dire che la burocrazia sarà tutta  a carico nostro, ma pazienza. E poi cercheremo di fare tutto noi per la promozione, senza progettisti vari, in modo da eliminare gli intermediari e utilizzare ogni centesimo utile.

Certo che: di questi tempi, con le bollette che arrivano che fanno piangere per quelle cifre incredibili, che ci sono usciti gli occhi e cadute le mandibole, pensare di fare una raccolta fondi non denota, come dire, tempismo. 

Contestualmente, il vibra poteva evitare di rompersi ora.

E allora, nuovamente, e quindi? E quindi pensiamo, ripensiamo, e poi organizziamo, per il principio di cui sopra: diversamente non possiamo fare. Contando ciecamente sulla legge delle tante gocce che fanno l'oceano.

Ovviamente vi teniamo informati, la disseminazione, mammasantissima.

Altrettanto ovviamente, il tutto in un momento in cui il tempo a disposizione è meno che meno del solito.

Buona Giornata.

Angela 

Voce del verbo trigliare.

 Noi triglie facciamo le triglie. Cioè muti stiamo.

Che ci sia concesso tacere e goderci l'attimo. Anche perché siamo stanchi come somari, quindi un filo di leggerezza nei pensieri non guasta. 

Un mese ieri e l'ambulanza è arrivata al volo e ha comunicato il codice rosso all'ospedale. In viaggio la dottoressa diceva Al mio ordine ci fermiamo e procediamo con alti volumi al volo. Un mese a ieri e non si sapeva il domani. Un mese a oggi e ancora non si sapeva il domani. Abbiamo messo tutte le firme necessarie perché non fosse aperto nessun buco per respirare, perché di lì in poi non aveva più senso.

E ieri pomeriggio, invece così:

con tanto lavoro, per carità, ma siamo così, 97 è un numero spettacolare.

E quindi, che ci sia concesso fare le triglie. Le orate. I branzini. Ma pure i merluzzi e le rane pescatrici. Pure quelli degli abissi, brutti e fluorescenti. Va bene tutto.

Vi abbracciamo.

Buona Giornata.

Angela

Chi? Io? Ma se non ho detto niente!

 Zitti tutti. Manteniamo la calma. L'aplomb. Facciamo come se niente fosse. Che nessuno se ne accorga, sapete com'è. L'invidia degli dei, tutta quella storia lì, ci hanno scritto poemi e tragedie, noi ne rimarremmo tranquillamente fuori; eventualmente, a nostro umile pensiero e a nostra modesta opinione, abbiamo già dato.

Per cui vi dico che ieri è stata una giornata migliore, giuro, senza ossigeno. Però, Amici: lo sto dicendo sottovoce. Leggete il labiale. E poi: muti. Come triglie. Orate. Sardine. Tutti quelli lì. Anche con gli occhiali da sole. E la faccia da poker.

Buona Giornata.

Angela 

Certo che.

 Dicevamo un po'di giorni va che quando va meglio si dice.

Ecco. Adesso non si può.

E basta.

Poco ossigeno ma è servito tutto il fine settimana. Poco cibo e poca acqua perché sabato ha pure vomitato, per cui siamo andati più che pianissimo, come nei peggiori incubi: sapete quando nei sogni tutto si impantana e le cose si fanno ma poi non si fanno e si gira e si rigira. Ecco, così.

Ogni gesto è stato lento, con il fiato sospeso, sperando che andasse dritto. E ogni minuto di sonno è stato eseguito con attenzione a non dormire, per essere pronti a scattare al minimo allarme di saturimetro risuonante.

E quindi chissà.

Anche i pensieri sono stati quelli dei sogni, che andavano e tornavano, sempre quelli.

Così riassunti: nella polmonite dello scorso anno andò uguale, che sembrava fatta e invece no.

Dopo un mese e mezzo la pneumologa disse che non si poteva sapere come sarebbe andata a finire, ma che la malattia era stata grave e bisognava lavorare e ne avremmo parlato dopo circa tre mesi.

E adesso è passato poco, nemmeno un mese, forse dobbiamo provare a lavorare e basta.

Certo che però.

Certo che però.

Certo che però.

Certo che però questa volta è stata ancora più grave, e siamo partiti da più in basso.

Noi ci proviamo perché di meglio non sappiamo fare. Perché non sappiamo, per altro, cos'altro fare.

Vi abbracciamo, anche.

Buona Giornata.

Angela 

Súma sí.

 Siamo qui. Come si dice nel profondo nord ovest, in un dialogo quotidiano: Cuma l'è (che nella profonda provincia canavesana persa tra le colline più a nord diventa: me ca l'è)? Risposta: súma sí. 

Appunto: siamo qui.

Tra fatiche e angosce e ansie e timori e paure e come faremo.

Ieri un filo meglio ci sembra sia andata. Ci sembra. Perché un po'di ossigeno lo abbiamo usato.

Sapete, dal punto di vista quotidiano l'ossigeno è un'altra di quelle robe che cambiano la vita. Banalmente, Fabullo va guardato con gli occhi incollati a palla, perché altrimenti se lo toglie. 

Non si va in bagno, non si prende da mangiare, non si fanno tisane, si fanno al volo solo le cose necessarie per lui.

Per questo è un incubo, l'idea futura.

Ieri è andata un poco meglio soprattutto dopo il passaggio della terapista: e quindi c'è il tempo sospeso, quello per cui non si può scommettere su nulla: è andata un pochino meglio perché è tutto rigido, serve tanto lavoro per attivare la meccanica respiratoria? O è andata un po'meglio perché ha avuto del supporto e vuole dire che servirà per sempre perché da solo non respira più?

E chi lo sa. Chi lo sa. 

Un giorno dopo l'altro, per andare non si sa bene dove.

D'altra parte, beati sempre Quelli Che Sanno tutto.

E quindi, appunto, siamo qui. Che è indubbiamente molto meglio che stare là, in ospedale, per la gioia dei teorici del bicchiere mezzo pieno, a cui sorrido in modo condiscendente ed educato.

Pensando, altresì, che tra i vari là non esiste solo l'ospedale, boiafaus, che ci si strozzino con il mezzo pieno.

Ma non si dice.

Siamo qui.

Buona Giornata.

Angela 

Tutto un po' ingarbugliato.

 Vediamo un po'cosa succede: ieri il Medico Santo Subito ha visitato Fabio e ha trovato i polmoni belli liberi. Però ha visto anche lui la saturazione un po' oscillante: quindi, o deve ancora riprendersi dalla grave malattia oppure stiamo entrando nel capitolo dell'insufficienza respiratoria cronica.

E non possiamo fare nulla se non continuare a lavorare con la rieducazione e respiratoria e la fisioterapia globale e vedere che cosa succede. 

Intanto abbiamo fatto anche gli esami e vediamo gli indici di infezione, però non ha né catarro né febbre.

Oltretutto ieri ha anche vomitato dopo la crisi epilettica, fatto che non capitava da prima del ricovero, durante il quale però la pancia era praticamente sempre vuota. Adesso speriamo di non rientrare in un baratro, mai ieri a scanso di equivoci gli ho dato nuovamente dei pasti più piccoli e più lenti. 

Intanto sono riuscita a fare un nuovo ISEE ieri sera, e su questo siamo a posto, inserendo il verbale di invalidità vecchio, quello che è definitivo ma che va rifatto, il mistero misterioso.

E invece non sono riuscita a fornire questo aggiornamento richiesto per l'assegno unico: sostanzialmente devo capire se devo annullare tutta la procedura precedente e fare una nuova domanda, il che sarà oggetto di nuove riflessioni in compagnia di tutte le altre Madri Isteriche che si ritrovano sempre su questo pianeta folle, come giustamente dice la signora Barbara.

Già che ho fatto l'ISEE mi sento più o meno Dio, ma resto umile.

Buona Giornata.

Angela 

Vi tranquillizzo.

 Io penso che i tempi lunghi siano proprio legati alla regione, perché anche tra noi provinciali si va alle calende greche esattamente come in città.

E se non alla regione, quantomeno al capoluogo e alla sua città metropolitana.

E nel frattempo c'è appunto questo limbo burocratico che complica tutto.

E, come dice la Signora Barbara, questo problema del verbale dell'INPS che formalmente non scade ma in pratica è da rifare: ed è veramente un mistero insondabile.

Però ci tengo a rassicurarvi del fatto che il mondo ha una sua coerenza inestirpabile, immutabile, irremovibile. Tutto questo vi  conforterà. Tutto è assolutamente immutato e invariato.

Allora: ricordate di quando vi raccontavo che mi hanno chiamato dalla direzione dell'Inps per spiegarmi bene, davvero bene, una serie di cose? Un servizio incredibile, che fa veramente dire che esistono delle piacevoli eccezioni in questo mondo, che ci fa sentire fortunati.

Ecco: bisogna sempre sentirsi fortunati cogliendo l'attimo, perché poi finisce. 

E quindi vi comunico che l'attimo è finito e che l'Inps è tornata a essere quella che tutti conosciamo ed è un pensiero in fondo rassicurante: sapete, i grandi cambiamenti e le grandi sorprese sono in fondo dei cataclismi per le nostre anime semplici di poverini che non arrivano a simili competenze intellettive cosmiche.

Sostanzialmente la nuova grana della maggiore età è legata all'assegno unico, che chiede un aggiornamento relativo appunto alla maggiore età ma non specifica che cosa accidenti sia necessario fare: per cui ho scritto all'Inps e mi hanno risposto che dipende dall'isee. Ok, ed è ovvio, perché quello lì era l'ISEE di un nucleo familiare comprendente un minore disabile: che cosa devo concretamente fare in questo istante? Risposta:

si ricorda che INPS NON fa assistenza alla compilazione di DSU-ISEE per quello potete rivolgervi gratuitamente ai patronati-caf .

Giuro.

Ovviamente non avevo chiesto assistenza alla compilazione di alcunché. Avevo chiesto che cosa fare che è molto diverso.

Volevo rispondere che i CAF per i disabili sono l'equivalente dei servizi che dovrebbero offrire supporti personalizzati vari: per ottenere questi supporti bisogna trovare un supporto che guardi il disabile mentre ci si occupa di parlare con le persone che devono offrire i supporti, per tempi lunghi e improduttivi, e questi tempi vengono quantificati all'interno di un progetto di presa in carico: per cui esiste una meravigliosa cartella dove con quel disabile si sono fatti grandi progetti e il disabile non se n'è mai accorto perché non ha ricevuto assolutamente nessun servizio.  Il CAF non è così, perché poi il servizio lo eroga, ma la famiglia del disabile vuole usare le varie prestazioni telematiche proprio perché è un problema recarsi al CAF, è un dilemma uscire di casa.

Riassunto: siamo sempre nella famosa legge dell'acqua liofilizzata, in cui si aggiunge acqua per ottenere acqua. 

All'INPS volevo anche rispondere che Ringrazio per l'utile e cortese supporto e porgo cordiali saluti.

Invece non ho risposto niente perché dovevo utilizzare il mio tempo a cercare di non fare desaturare Fabu e a trovare soluzioni per i fatti nostri. 

Però, ammettiamolo, siamo tutti confortati dal sapere che i miracoli sono tali in quanto unici: e per il resto tutto procede nella solita palude istituzionale, e non dobbiamo gestire i tuffi al cuore per la meraviglia. Noi dal cuore debole, attenzione alla meraviglia, che sobbalzo.

Tranquilli: di oggi uno, sbagliando, ha scoperto l'America; per il resto è tutto immancabilmente cristallizzato.

Qui non è drammatica ma delicata sì: stiamo facendo aerosol con i bronco dilatatori, l'ossigeno serve solo ogni tanto, però è certo che tre giorni fa andava tutto meglio.

E non sappiamo cosa pensare. E siamo assai preoccupati e oppressi da troppi pensieri.

Tra poco facciamo i prelievi.

Buona Giornata.

Angela

Non importa.

 Vi raccontiamo che abbiamo già il giudice tutelare nominato, che è già al corrente di tutta la situazione di Fabio, di salute e assistenziale, e che si sta muovendo per la prima convocazione il più rapidamente possibile, in tribunale oppure a casa se Fabio non è ancora molto spostabile. 

Attendiamo invece il nuovo verbale di invalidità perché la medicina legale ha deciso di procedere agli atti senza più vedere Fabio, ed è ovviamente una notizia meravigliosa.

Venerdì scorso, tra le altre cose, ho nuovamente parlato con la nostra Direzione dell' INPS, e chiacchierando ho fatto presente che è molto difficile per la famiglia sapere che è necessario muoversi in anticipo, come abbiamo fatto per fortuna noi, visto che sui verbali è presente la dicitura DEFINITIVO: in quanto tale, per definizione, non è assolutamente scontato che venga in mente di chiedere come rifarli questi benedetti verbali, per poi ricevere il corretto consiglio di chiedere l'aggravamento una settimana prima.

La risposta è stata: E' in realtà tutto corretto, perché i verbali sono definitivi però bisogna rifarli.

Giuro. Questo. 

Io ho lasciato perdere. È assolutamente al di sopra della mia comprensione. Sono già così contenta che è un ufficio che ci chiama tutte le volte che non capiamo qualcosa e chiediamo aiuto su come procedere: appunto ci accontentiamo di procedere, e non importa il comprendere.

Fabio ieri non aveva una saturazione splendida, niente ossigeno, ma eravamo un po' ai limiti. Questa notte è stato necessario mezzo litro.  

Mah. Con tutto il fiato che tratteniamo noi per la preoccupazione, si potesse darlo a lui sarebbe più roseo di qualunque montanaro.

Buona Giornata.

Angela 

Ma certo, meglio le ragnatele.

 Venerdì mattina è venuto il Medico Santo Subito: le benedizioni esistono è lui è una di quelle.

E ci ha rassicurato sulle opprimentissime calorie: ci ha detto che noi andiamo piano e basta. Fabu ha già uno stomaco piccolo e storto, è stato tre settimane riempiendolo pochissimo, e quello che non deve capitare è che stia male e vomiti.

Quindi, da sempre, un conto sono le tabelle caloriche e un conto è conoscere Fabio. E, se adesso vediamo che si affatica e dobbiamo dare poco, e daremo poco: Fabio ha un aspetto vivace e contento, e ben idratato, state facendo tutto bene. Andiamo piano.

E quindi non è che tutto sia diventato semplice; non è che ci siamo tolti tutta la stanchezza e tutte le preoccupazioni. Però, indubbiamente, questo fine settimana è stato migliore di quelli passati, ci vuole anche poco, ma si sa che noi siamo gente che si accontenta. Almeno l'ansia di aumentare il cibo ma controllare sempre che non abbia la faccia di uno con la nausea, almeno per quello, ci sentiamo più leggeri.

Abbiamo mangiato un po' di cioccolato e una pizza surgelata in due e siamo stati contenti. Preparato la crema di verdure e pure i crostini passati in forno per usare tutto il pane vecchio, per la sera di pioggia autunnale. Dormito non troppo, ma con le gambe lunghe. Ritrovato la sensibilità ai piedi rattrappiti. Finito il terzo Malausséne, adesso che ho cominciato devo rileggerli tutti. Finita la rendicontazione del 5 per mille 2020 mentre guardavo l'Ispettore Barnaby. Liberato tre sedie di bucato pulito: e il bucato è stato addirittura messo via. Pulito un pezzo della camera da letto, solo un pezzo non so quanti ragni.

Insomma, visti i precedenti, pure le ragnatele sono una buona notizia.

Buona Giornata.

Angela 

Se è vero si dice.

 Non è vero che siamo delle piaghe, è che si dice ciò che è vero: e quindi diciamo che ieri la parte respiratoria è sempre andata bene, le calorie sono sempre state solo 600, e quindi poche, ma Fabullo è stato meglio: senza dubbio.

Meno mal di pancia, meno dolore alla ferita, è stato seduto a lungo e volentieri. 

Siamo stati meglio anche noi: e quindi più efficienti. Che vuol dire che il caos è sempre totale, ma ho addirittura lavato i pavimenti dei bagni (meno di dieci metri quadrati in tutto, ma è stato un traguardo), lavato e asciugato due bucati, buttato in pentola spinaci surgelati (pieni d'acqua e quindi non propensi all'attaccamento non affettivo al fondo della pentola) e aperto un barattolo di ceci e pranzato in poltrona: una mano il cucchiaio e l'altra la mascherina della Macchinetta della ginnastica respiratoria; spedito documenti all'Inps; parlato con L'Autorità che si sta occupando delle grane della maggiore età; messo a posto qualche flacone di farmaci che stazionava lì da un mese abbondante (ma ne restano 36 o giù di lì, quindi resto umile); ginnastica respiratoria a intervalli, totale di 90 minuti; ovviamente accudito Fabullo a oltranza, timer ogni dieci minuti per i liquidi ma con l'inizio dopo un primo timer dopo un'ora dal cibo, ogni due ore per i pasti: sembra complessa, ma lo è, lasciate perdere.

Detto tutto questo, siamo anche stati mezz'oretta a passeggio fuori. Scrupolosamente in ciabatte, come sempre: e comunque mettere le scarpe richiede già troppo tempo.

E quindi, evidentemente, è stato un delirio, se entrate in casa chiamate le guardie perché sembra siano passati i ladri, ci sono più ragnatele che aria da respirare: ma è andata meglio.

Stamattina arriva il Medico Santo Subito.

Buona Giornata.

Angela

Contenti estenuati.

 Fabullo respira bene, ringraziamo tutte le Alte Sfere riunite e l'assemblea di tutti i santi quotidiani.

Che stanchi mamma mia, che stanchi. Ovviamente apprezziamo la casa, ma vorremmo godercela di più: e invece siamo estenuati e, per di più, l'assistenza è stritolante, opprimente, spezzettante.

Perché ovviamente se noi siamo stanchi, figuriamoci Fabullo, che ha appunto respirato a fatica, che ha ancora tutti i segni in testa per le cinghie della cpap, che ha ancora una ferita piccola ma fresca.

Per cui dobbiamo fare la Macchinetta respiratoria perché è vitale, ma bisogna anche tenerlo seduto, e regge solo mezz'ora per volta; dobbiamo farlo mangiare, e qui viene il peggio: tollera poco e rischia di vomitare, e, probabilmente perché ha ripreso, ha mal di pancia. Per cui diamo pochissimo in sessioni da due ore; poi due ore di pausa: nella seconda di queste due ore diamo acqua con soluzione idratante, 20 ml ogni dieci minuti, mettendo il timer. All'interno dei dieci minuti lo portiamo in bagno, laviamo, facciamo Macchinetta, eccetera eccetera. Alla fine, ovviamente, le calorie ieri sono state poche, per cui speriamo che nei prossimi giorni vada meglio, altrimenti siamo nei guai. 

E speriamo anche di essere un pochino più efficienti ed efficaci, abbiamo bisogno di ritrovare la quadra, che vuole dire mangiare e avere pavimenti sgombri da bagagli e scatole di farmaci e presidi vari, e sedie senza bucato appoggiato, per riposare, talvolta, qualche attimo. Ecco.

Non è lamentarsi sempre, sono fatti.

E comunque l'ossigeno non serve, mica siamo tanto mentecatti da non essere contenti per questo.

Buona Giornata.

Angela 

 

La strabuonissima.

 La strabuonissima si è concretizzata ieri mattina alle nove circa con la visita: 24 ore senza ossigeno benissimo, va bene se andate a casa oggi pomeriggio?

Non sapevo se mettermi a ballare come un'ossessa o farmi cadere addosso tutta la stanchezza della galassia. 

Loro avevano bisogno del letto, noi non abbiamo fatto mezzo complimento.

Adesso abbiamo una serie di grane: alcune solo noiose, tipo organizzare con le dietologhe della nostra ASL per la presa in carico e la gestione della nuova peg, perché dovevano venire a vederci in ospedale domani: e quindi devo avvisare che noi in ospedale non ci siamo più e capire come fare.

Altre grane sono più preoccupanti: tipo ricominciare a farlo mangiare, dal punto di vista dell'incremento calorico soprattutto con la PEG, ma dobbiamo andare pianissimo perché in ospedale ha assunto proprio poco cibo, e dobbiamo evitare di stancarlo. Sostanzialmente dobbiamo ripartire un'altra volta da capo.

In questo momento facciamo tutto, ma principalmente ci godiamo i nostri spazi: aprire le ante dell'armadio, parlare con la lavatrice, avere un letto, non patire il freddo la notte raggomitolati sullo sdraio con la coperta a spalle, recuperare la sensibilità dei piedi, che passavano appunto le ore rattrappiti e infreddoliti.

Queste sono le grandi ambizioni di oggi. Poi se le Alte Sfere ci regalassero sorrisi, noi non declineremmo, ecco. 

Grazie per quanto ci avete amato, per quanto ci avete riempito il cuore.

Buona Giornata.

Angela 

La buonissima.

 Dopo la buona notizia arriva quella buonissima, iniziata ieri mattina, incredibile fino a poche ore prima.

Non parliamo di quindici giorni fa, non parliamone più.

Ieri mattina Fabu ha fatto gli esami che facevano vedere ottimi scambi gassosi. E quindi il dottore ha deciso di provare a togliere l'ossigeno: proviamo, proviamo, può farcela, fosse anche solo poco per volta, a può farcela.

È stato senza tutto il giorno. Oltretutto appena tolto l'ossigeno è diventato simpatico con tutti, il somaro, sembrava un'altra persona, sorridente, con tutta una serie di cose da fare vedere, il personaggio più affabile del mondo, come se nulla fosse stato.

E, notiziona nella bellissima notiziona, è stato senza anche tutta la notte: non dico che abbia dormito, dico che ha respirato bene.

Insomma, direi che è buonissima davvero, la notiziona. Noi siamo stravolti, spianati, che non so mica come affronteremo il futuro. Ma, almeno in questo preciso istante, con i pensieri ci fermiamo qui.

E come siamo contenti che a casa di Barbara si tiri un poco il fiato.

Vi abbracciamo tutti quanti, Amici Amati.

Buona Giornata.

Angela 

La buona notizia.

 La buona notizia, perché è buona: siamo all'ultimo anello della mascherina di Venturi, con un'erogazione di due litri di ossigeno. Senza scendere nel tecnico: vuole dire che la concentrazione dell'ossigeno è minima, e che manca pochissimo a togliere questa mascherina e a mettere i mitici tubicini nel naso, brutti e fastidiosi, ma sarebbe tutta festa.

Tutta festa rispetto a due settimane fa, Fabullo con la cpap.

Tutta festa rispetto alla Venturi con sei litri e alte concentrazioni.

Vorrebbe dire tornare a dove siamo passati altre volte, per poi uscirne.

Vuole dire che ancora non sappiamo, perché stavolta è stata più dura, i polmoni sono più danneggiati: però va meglio, è innegabile, e tutto si vedrà.

Ci attacchiamo alla buona notizia, che neanche le conchiglie agli scogli, manco il buon Ulisse naufragato e avvinghiato: perché questo è un reparto triste, i vicini di letto arrivano e vanno molto in fretta e tristemente.

E diciamola elegantemente: i rapporti umani, verso chi non può difendersi, sono gestiti, come dire, in modo fluttuante. Nel senso che dipende da chi c'è in turno, in parole molto semplici. E, appunto, parole eleganti, che non corrispondono propriamente ai miei pensieri a riguardo, più degni di qualcuno sulla banchisa del porto (certa che Donna Paola tradurrà, dimentica della poesia del Golfo e calata nell'atmosfera portuale, lei che gioca in casa).

Alcuni turni gestiscono certi momenti con poca dignità e poco rispetto, ecco.

Meglio pensare alla buona notizia.

Buona Giornata.

Angela