Mai una giusta.

È sempre tutto assai non troppo facile. È sempre un pasticcio mettere insieme cose e impressioni, anche perché è necessario stare sempre attentissimi a ogni dettaglio, e ogni tanto, lo ammettiamo Vostro Onore, magari tra mille di quei dettagli lì, ce ne perdiamo uno.

Però siamo sicuri che da quando abbiamo ritoccato la terapia per lo stomaco a settembre Fabullo mangi più volentieri (a riprova che lo stomaco qualcosa c’entra, e vabbè); e, però, anche quest'anno, dopo gli antibiotici, ci sembra di poter dire che mangi meglio ancora, che stia meglio, che sia proprio più in forma: al punto che l’hanno notato tutti quando è tornato a scuola.

E che, forse, ora si comincia a tornare un pochino indietro.

Diventa proprio dura dire che sia sempre un caso. Solo che, di nuovo, non sappiamo tanto da chi farci ascoltare: lo racconteremo alla Pediatra Santa Subito, e lei ci ascolta sì. E poi però, chissà, dove ci pianteremo di nuovo. Poi magari cambia niente, tanto si fa quello che già facciamo. Ma sarebbe bello sapere.

Anche perché Fabullo, per fortuna, gli antibiotici li prende poco: non è uno che si ammala tutti i mesi. Quando capita, indubbiamente, è tosta. Però non ha nemmeno senso dargli antibiotici così, senza che ne abbia una necessità chiara, senza sapere perché. E quindi, chi lo sa. Procediamo navigando a vista. Cercando anche di non pensarci troppo, magari non è vero, magari siamo solo  noi che temiamo i guai e ce li immaginiamo, ma certo Signora, lei è sicuramente un’ansiosa, è per quello che nota i dettagli.

Certo è, questo è sicuro, che se stiamo attenti ai dettagli siamo degli ansiosi ossessivi. Se stiamo senza pensieri, poi non riusciamo a rispondere bene alle domande e quindi Come facciamo ad aiutarvi se non ci presentate una situazione chiara.

Insomma, noi Genitori Isterici difficilmente ne facciamo una giusta.

E quindi? E quindi niente, approfittando che Paulo Aimo Produttivo ieri ha avuto mezza giornata libera siamo arrivati a disfare l’albero di Natale, e non è nemmeno Pasqua. Aspettiamo la neve e vediamo se davvero sarà parecchia. La Michi in Spagna Olè racconta che è bello freddo, ieri pioveva, ma mangiano, mangiano sempre.

Buona giornata.

Angela

La rapa.

Vi intrattengo con un argomento indubbiamente poco romantico, vi chiedo scusa, ma volevo farvi ridere e spiegarvi che razza di testa di rapa sia Fabullino.

Allora, ieri mattina abbiamo dovuto andare a scuola mezz'ora prima per partecipare ad una riunione, di quelle annuali e programmate.

Così Fabu si è alzato prima e tutto era spostato appunto mezz’ora indietro.

Primi farmaci, iniziare a lavarsi, secondi farmaci, vestirsi, colazione, terzo gruppo di farmaci, il tutto guardando i cartoni. Adesso andiamo a fare la pipì, ecco il poco romanticismo.

Noi mettiamo il pannolino solo per la notte per sicurezza, perché non abbiamo le risorse umane per fare anche quello nel buio profondo: ma la mattina il pannolino è sempre asciutto, perché lui nemmeno morto la fa addosso (vietato pensare che magari di notte vorrebbe alzarsi, vi prego, non pensiamoci, non facciamoci male).

Però ieri mattina era necessario andare in bagno quando c’era il cartone che di solito c’è a colazione, Peter Pan, in dettaglio.

E lui in bagno non ci voleva andare, perché doveva vedere il cartone; no, ci andiamo, perché dobbiamo uscire, non la fai da ieri sera, poi stai male. E lui si è rifiutato. L’ho lasciato lì in bagno offeso e lui niente, niente pipì.

Per cui siamo usciti, durante la riunione ha guardato un po’ di video ed è stato bravo, ma ad una certo punto aveva la faccia supplicante. Ma ha tenuto duro. Alla fine: allora, vuoi andare in bagno? Sì.

Ecco, che asino. Ditemi voi se non è asino. Bravissimo a gestirsi, indubbiamente, ma asino.

Buona giornata.

Angela

Il pajaro della Spagna Olè.

Esattamente, la scuola ha scelto un volo low cost per la Spagna Olè, e anche il ritorno a Ivrea con il pullman sarà alle 2 di notte di domenica mattina: che per fortuna, quanto meno, è domenica. Rimane il fatto specifico che Fabullo sarà da guardare pure di domenica, ma tanto siamo comunque stanchi, e quindi siamo felici per la Michelina. Per altro, almeno, andiamo solo a Ivrea e non fino a Bergamo.

E ieri Fabullo ha riso come un matto ai racconti della sorella dalla Spagna Olè! Allora: sono arrivati a Salamanca intorno a mezzogiorno e le famiglie sono venute a prenderli. Michi e una sua compagna sono abbinati alla Señora Mercedes, ed è appunto arrivato il marito perché la Señora ha un negozio e lavora: per cui le ha portate a conoscerla, ha una profumeria, ed è una tizia simpaticissima; poi le ha portate a fare uno spuntino. Che è consistito in un piattone di patate dove le patate erano un’opinione, e tutto il resto era aglio puro!

Poi le ha accompagnate a casa: vado al lavoro anch’io, questa è casa vostra e siete le benvenute, qui ci sono le chiavi per qualsiasi evenienza, tra un po’ rientra Mercedes e vi cucina il pranzo, qui c’è il pajaro.

Un altro pranzo? Il pajaro? Sarebbe un uccellino, che è colorato come un pappagallo, ma forse non è un pappagallo, comunque le ragazze hanno cominciato a fare conversazione ma quello lì non risponde: o non parla, o disdegna il loro spagnolo, Fabullo non ne poteva più di ridere nel vedere quell’uccellino, il pajaro. Molto bello, per altro: una specie di passerotto grassottello con tutti i colori dell’arcobaleno. Abita proprio nella loro camera, deve essere il pajaro degli studenti ospiti.

Poi è arrivata la Señora, che ha appunto preparato il pranzo delle tre, secondo gli orari spagnoli olè: una grande vellutata di patate e cipolle e  cotoletta di maiale. Dovete mangiare, siete troppo magre.

Poi le ha lasciate collassare un pochino con la compagnia del pajaro, per poi accompagnarle alla scuola per le prime attività in modo che imparassero la strada: a piedi, perché la casa è vicinissima al centro della città. E  a cena, perché c’è stata pure una cena, ha preparato loro un piatto con pane, uovo, formaggio, prosciutto e yogurt (le proteine sono indispensabili all’apprendimento dello spagnolo) che pare fosse buonissimo. Poi la Señora ha offerto loro un’altra passeggiata in centro ma hanno chiesto di andare a dormire, che oggi sarà densa, e quindi hanno raggiunto il pajaro: che magari stanotte le ha allietate con grandi discorsi.

Era lì che guardava con faccia perplessa, il pajaro, dico, Fabullo ha riguardato il video 500 volte.

Buona giornata.

Angela

Olè!!!

Avete presente che di solito siamo piaghe senza speranza perché non facciamo altro che dire che siamo stanchi, come se solo noi avessimo qualcosa da fare, perché ci sentiamo sfortunati, non facciamo il grande passo spirituale di sentirci prediletti e trasformare la vita in una meravigliosa avventura? Ecco, oggi di più.

Ma, per una volta, per una splendida ragione. Perché questa notte siamo stati in ballo per portare la Michi a Ivrea a prendere il torpedone vociante della scuola alle 2 , per andare all’aeroporto di Orio al Serio (scelto per noi, così capivamo bene la scaletta del viaggio) a volare su Madrid alle 6.45. Poi lì prendono un altro torpedone vociante che in un paio d’ore li porterà a Salamanca, dove trascorreranno una settimana di soggiorno linguistico con alloggio in famiglia. Insomma, la Michi in Spagna Olè!!!

Ovviamente siamo felicissimi per questa opportunità, che bello, la nostra Michelina e non vediamo l’ora di avere notizie, ammesso che abbia il tempo di mandarcele!

Sempre ovviamente, connettiamo meno del solito, non prendiamo un canale. Paulo Aimo è già ripartito all’alba alla volta di Torino e io sto organizzando il tutto per partire con l’accudimento quotidiano a Fabullino. A cui non si può dire Guarda che oggi mamma è stanca e quindi si collabora. Ma Signora, guardi che nessun ragazzino collabora. Già, dimenticavo, è uguale, non cambia nulla.

Ordine del giorno: essere tutti felici per la Michi e vietato pensare a tutto ciò che Fabu non può fare.

E basta. Almeno, diciamocelo, con il pensiero della Spagna Olè e la tardoccaggine maggiorata dal sonno, non racconto cose spiacevoli, e Quelli Che Sanno tirano il fiato. Ma Signora, cosa dice, si figuri, Lei può esprimersi liberamente se ciò allevia la sua sofferenza, lo sappiamo e non stiamo nemmeno lì a leggere.

Ah, meno male.

Buona giornata.

Angela

Meravigliosi, ecco il punto.

Si può dire, perché ci siamo arrivati: oggi Fabullo conclude la sua intera settimana di scuola dopo più di un mese. Proprio a voler essere precisini, dovremmo dirlo a mezzogiorno. Ma la notte non ha presentato macabre novità, per cui insomma, scommettiamo su un futuro che abbraccia qualche ora.

E quindi Fabullo è stato felice con i suoi Amici. Sono veramente incredibili: in un mondo in cui è sempre tutto difficile, nelle cose più basilari: dal muoversi su marciapiedi ingombri di macchine o, dove ci sono dehors, con cartelloni o cestini che tagliano a metà lo spazio percorribile, così è troppo stretto e con la carrozzina bisogna scendere in strada; all’arrivare in situazioni varie in cui si guarda Fabullino con malcelato fastidio perché è indice di un potenziale  problema (problema lì contingente o che può presentarsi nella vita di ciascuno, e quindi infastidisce che l’arrivo di Fabu lo ricordi?); all’infastidirsi se Fabu disturba. Ecco, solo per fare gli esempi più semplici, meno drastici. In quel mondo lì, poi si arriva nella classe di Fabullo (nelle classi, perché alle elementari era uguale) ed è tutto, come dire, liscio, fluido: lui che in mezzo agli altri nemmeno si vede, perché è “mescolato” perfettamente, senza che ci siano particolari distanze; gli Amici che chiacchierano tra loro e lui lì, coinvolto nei discorsi; quando deve passare, tutto avviene automaticamente, banchi che si spostano e cartelle che si alzano con gesti automatici, senza bisogno di organizzare e pianificare, semplicemente perché è già tutto organizzato: nei pensieri e nelle abitudini, c’è anche Fabullo e basta.

Ripeto, sono incredibili: perché per loro è normale, la fragilità di cui prendersi carico, ovviamente per quanto concerne a dei ragazzini. È forse paradossale che ci risulti incredibile, ecco il punto raggiunto anche oggi.

Meravigliosi Amici di Fabu.

Buona giornata.

Angela

Comunicare.

Esattamente, la bagna cauda senz’aglio non è bagna cauda. È qualcos'altro. Come la pasta frolla senza burro: mica male, per la carità, ma non è pasta frolla.

E la bagna cauda andrebbe mangiata in compagnia, contandosela, con i fornellini che sobbollono, e tutte le verdure da puciare: prima di tutto i peperoni e il còi, che sarebbe il cavolo verza.

Ieri sera Paulo Aimo Giovanotto ha avuto invece il suo piatto di peperoni grigliati con la salsa sopra, in versione appunto corretta senz’aglio, ed è stato tutto trullo.

Il quale Paulo Aimo Giovanotto è diventato matto per uscire di casa stamattina sotto la luce della luna perché c’è pochissima neve, ma tutta bella cristallizzata e poetica: la quale poesia ha però bloccato la rotaia del cancello che non si apriva più. Per cui, dopo tanto trafficare ce l’ha fatta, ma per ora non chiudiamo, confidando nel disgelo delle prossime ore (o della prossima primavera!!!), altrimenti rimaniamo bloccati qui con Fabullino.

Donna Paola da La Spezia, l’altro ieri, ha perfettamente centrato il punto: vien voglia di non leggere, di non sapere, di non pensarci più. Giuro che il mio intento non era provocatorio, era solo raccontare. E vi giuro anche che è sempre tutto vero.

Però davvero gli Amici di Fabullo, come sempre, hanno letto tra le righe e anche oltre: sono sempre talmente quelle le cose, perché non cambiano, che diventano dolorose da sapere.

Non lamentazioni che neanche Giobbe, ma fatti concreti riferiti.

E poi c’è il passo successivo: la vita sociale del mondo degli Isterici è complessa primo per la mancanza di tempo, di risorse fisiche, e per l’impossibilità di pianificare qualunque impegno. Ma è anche complessa  per la difficoltà nel comunicare. Quando si incontrano persone ci si racconta come va, e il Club degli Isterici racconta sempre quelle lì, che voi sapete. Ovvio che uno sano di mente fugge. È che viene a mancare il codice di comunicazione che è alla base della vita sociale e dei rapporti umani: le cose da raccontare sono quelle, sempre tristi, sempre un veleno epidemico che si diffonde e rende difficile anche la giornata di chi ascolta. E non è una rimostranza: ancora, semplicemente, un dato di fatto. Il vivere sempre e solo di tristi paradossi limita lo stare con gli altri, primo per evidenti esigenze pratiche e quotidiane; ma, secondo, perché veramente si vive su diversi piani che si intersecano con troppa fatica. Ammettiamo: nessuno può pensare che la comunicazione vera sia fatta di condivisione di aforismi su feisbúc. È fatta anche di esperienze comuni su cui confrontarsi. Se tali esperienze non ci sono, diventa durissima.

E poi c'è il passo successivo, arrivano Quelli Che Sanno: e Infatti noi organizziamo brillanti occasioni sociali in cui le famiglie dei disabili stanno tra loro, così condividono, solo che dopo poco non le vediamo più, non apprezzano mai gli sforzi, alla merenda di ieri sono venute due persone, d’altra parte si capisce, la grande sofferenza porta alla depressione, e quindi al circolo vizioso del non voler contatti.

Vero, verissimo. Banalmente, nella quotidianità di tutti si sa che, se non si è di ottimo umore, si sta volentieri tranquilli per i fatti propri; figuriamoci nella tetraggine costante.

Ma proviamo a dirla tutta: Quelli Che Sanno sono gli stessi che studiano e pubblicano e disquisiscono sulla mitica piramide dei bisogni: quella per cui alla base ci sono i bisogni primari, mangiare dormire scaldarsi vestirsi lavarsi curarsi; poi ci sono i gradini più alti, in cui le esigenze diventano più “spirituali” e legati alle singole attitudini personali. Concetto ovvio: se non mangio, non posso pensare di essere contento leggendo Proust. Per altro, questa faccenda della piramide è proprio alla base degli studi di Quelli Che Sanno, non una roba che si inventano le Madri Isteriche.

Ecco, tutto lì: magari gli Ingrati non sono andati alla merenda (al musical, alla gita) perché, prima di tutto, gli impegni sono faticosi da rispettare in termini di tempi e orari: perché dopo ore per prepararsi succede sempre qualcosa, e quindi si tende a rispettare gli impegni obbligatori, ad esempio le visite. E poi se gli Ingrati non dormono, e devono finire la lavatrice per vestirsi, per forza non pensano ai gradini superiori della mitica piramide.

Eccoci qua, al punto che Donna Paola ha sottolineato benissimo. Vien voglia di non sapere certe situazioni, per forza, perché tutti devono portare al termine le giornate e non si può fare se si ha sempre, senza tregua, idea della fragilità e della non giustizia. Non si può, si inceppa tutto, non ha senso. È chiaro che la comunicazione si blocca.

Però l’ingranaggio si è rotto quando si è arrivati a Quelli Che Sanno: che sono lì, in teoria, perché sanno. E se non colgono il perché delle defezioni alla merenda, si dimostra che la comunicazione non c’è nemmeno tra chi è lì per fare quello, con quel ruolo, all’interno di una giornata lavorativa, con la possibilità di andare poi a casa e staccare (per carità, poi magari avere grane personali, come tutti, ma non quelle situazioni lì senza tregua).

Ma Signora mia, ovvio che si organizza la merenda perché costa meno che pensare alla base della piramide, per cui non ci sono risorse.

Perfetto, allora, siamo sempre lì, cogliamo il punto. E ammettiamolo.

Che gli Amici di Fabullo mi perdonino anche oggi. E che siano benedetti perché loro il punto lo colgono sempre davvero.

Vorrei anche dire che il nostro vicinato avrebbe un’opinione sulle mie abilità canore, ma quella è meglio non dirla per davvero. Per eleganza.

Buona Giornata.

Angela

Il Giovanotto.

Tregua assoluta dai pensieri, dovesse durare anche solo l’attimo salvifico.

Fiori perché oggi Paulo Aimo Giovanotto compie i soliti 25 anni!

Quindi questo è il giacinto della PAOLA che è sbocciato apposta (ma si capisce, mica perché sia stagione). Con LA PAOLA siamo d’accordo che è venuto così bello (venire bello fa parte del vocabolario piemontese) perché i fiori amano la musica e il giacinto mi sente sempre cantare, non poteva essere diversamente. Quelli con gli occhi al cielo sono i vicini, che condividono l’esperienza del giacinto, e tacciono.

Quindi oggi si festeggia, che vuol dire che si prova a non pensare per qualche istante.

E siccome il festeggiato è Paulo Aimo, noto romantico, per cena avrà peperoni in bagna cauda, come da suo desiderio: però senz’aglio, lo so che allora non è bagna cauda, ma mi rifiuto.

Buona giornata.

Angela

Risposte congrue.

Siano benedetti i pensieri degli Amici di Fabullo!

Oggi nuova storia paradossale, che ci ha lasciato così, con le braccia giù e senza tanto sapere cosa dire.

Bambino dell’asilo con una diparesi spastica che va benissimo: da circa un’anno cammina completamente da solo, con il suo schemino, ma rapido, stabile e funzionale. La settimana scorsa lo vedevamo che accennava a iniziare a correre, tutto preso da un gioco, figurarsi.

Il fisiatra del servizio territoriale che segue il bambino è noioso: difficile dire se è perché la famiglia ha scelto di non affidarsi alla fisioterapia di quel servizio territoriale, in quanto offerta penosa; o se è perché un noioso di suo. Fatto sta che la famiglia deve sempre farsi venire l’ulcera tutte le volte che lo vede per qualche scartoffia; tutte le volte il bambino è migliorato ma il dottore non lo ammette nemmeno morto, dicendo Sì, va un po’ meglio, ma potevate evitare, è la normale evoluzione.

Poi la famiglia se ne fa una ragione, ma ogni volta è pesantissimo.

Adesso c'è in ballo una botulina e la famiglia vorrebbe un secondo parere di un altro fisiatra che lavora presso una struttura ospedaliera, il cui servizio prevede una valutazione strumentale dettagliata e quindi la possibilità di inoculare, se necessario, muscoli che il fisiatra territoriale non può prendere in considerazione senza quegli strumenti. Insomma, se botulina deve essere, tenendo conto che ha un significato comunque limitato in sé e nel tempo, almeno che ne valga la pena il più possibile.

Quindi: famiglia serena con bambino sereno, che migliora a vista d’occhio e anche nelle griglie di valutazione, che vuole un secondo parere di un medico sano di mente e non di un fattucchiere, presso un ospedale pubblico e non in un antro stregato.

Per andare a visita serve una richiesta del medico di base:  solo che la pediatra si è rifiutata di farla. Perché il bambino è già seguito da un fisiatra pagato dall’asl a cui può accedere tutte le volte che serve, per cui non si può fare una richiesta per farne pagare un altro.

Gulp.

Ieri la terapista ha sentito l’ordine dei medici per capire: e pare che l’opposizione della pediatra sia corretta. Un altro medico sarebbe uno spreco inutile. Hanno anche ammesso che la pediatra poteva fare la richiesta, nessuno avrebbe poi verificato, in caso di verifica sarebbe stata una richiesta ampiamente giustificata, ma la dottoressa ha agito correttamente perché il servizio è già offerto (visita fisiatrica contro visita fisiatrica). Se è necessario un secondo parere è il primo medico che chiede una consulenza. Insomma, il servizio c’è già.

Ovviamente la legge non scrive cosa succede se Il mio fisiatra non ammetterà mai che da un’altra parte ci siano possibilità migliori per mio figlio, non fosse altro che per la presenza di una diversa tecnologia.

Chiaramente il secondo parere si può chiedere con una visita privata, nessuno lo può impedire.

Che dire? Niente. O tutto.

Che un secondo parere vincolato alla disponibilità economica è penoso.

Che un secondo parere vincolato alle paturnie di un medico è penoso lo stesso, ma non si può dire, perché è un parametro che non si può inserire in nessuna tabella che giustifica dei costi.

Ovviamente non è una strada percorribile perché, se poi ce ne fosse l’indicazione, servirebbe comunque la richiesta per accedere al reparto dell’ospedale pubblico che poi deve fare concretamente la valutazione strumentale e l’inoculo.

In più, ovviamente, la famiglia sta già pensando al vespaio che ne verrà fuori con il fisiatra territoriale, che si offenderà da morire per essere stato messo da parte, e che li tratterà malissimo tutte le volte che c'è da prescrivere un tutore: spesso, perché per fortuna il bambino cresce.

Se la famiglia prende delle decisioni, poi deve avere la forza di prendersi delle responsabilità e discutere, dicono Quelli Che Sanno alle ore 17 mentre escono dall’ufficio dopo una meritata giornata di lavoro e si affrettano per andare a pilates.

Domande: ma veramente il diritto al secondo parere deve essere regolamentato così? Partendo ovviamente dal presupposto che non stiamo parlando di mille visite pagate dai soldi dei contribuenti per un’unghia incarnita.

Ma veramente una pediatra di base deve essere così rigida in questa specifica situazione, tenendo conto che un’eventuale verifica poteva essere tranquillamente giustificata?

Ma veramente un medico come lo specialista territoriale deve sempre sentirsi offeso e quindi rendere così pesante una storia che di base lo è già?

Risposta: la famiglia dovrà scegliere se farsi venire l’esaurimento oppure decidere di mettere da parte da subito una migliore possibilità per il proprio bambino. Bel pensiero con cui convivere.

Non è questa la risposta giusta, dicono Quelli Che Sanno. Il punto è la mancata accettazione del problema da parte della famiglia che va a cercare assurdità, e il supporto dal territorio viene eccome offerto in maniera compiuta, infatti consigliamo la presa in carico della nostra psicologa, poi domenica c’è una gita apposta per le famiglie fragili al museo, così ci si distrae dai pensieri ricorrenti.

E bòn.

Buona giornata.

Angela

Lavoro. Non lavoro. Mah.

Oggi Fabullino incomincia la prima settimana di scuola completa dopo più di un mese: e veramente incrociamo perché continui ad andare tutto per dritto perché lui è tutto contento, è di ottimo umore da quando ha rivisto i suoi Amici.

Anche perché, a parte la scuola, noi non riusciamo più a fargli fare delle cose belle: un po’ ci sono i lunghi periodi in cui lui mangia poco ed è troppo stanco. Un po’ non ce la caviamo più noi: ed è il pensiero con cui siamo  andati a dormire ieri sera, e che ci siamo ritrovati intatto stamattina.

Non abbiamo chiaro se sia Fabullo che è sempre più impegnativo o noi che compiamo sempre 25 anni: fatto sta, per esempio, che la domenica la dedichiamo a dormire fino alle otto perché ne abbiamo bisogno per recuperare, ad accudire Fabullino nelle solite cose e, in più, a fargli il bagno, e la mattina è finita. Il pomeriggio, mentre lui dorme, cerchiamo di mandare avanti le scartoffie, tutte le scartoffie: quelle della onlus, ma anche le nostre di famiglia. Perché fare i Badanti Per Forza, quindi con un contratto che non prevede un orario quotidiano, turni di riposo settimanale o ferie, vuol anche dire che si accumulano le normali cose di ogni famiglia; dal controllare i pagamenti delle bollette o della mensa scolastica, con in più, però, tutte le scartoffie che sono sempre relative a Fabu. Per esempio tutto il conto dei farmaci per fare gli ordini, sia per la pediatra che per la farmacia dell’ospedale, verificando sempre tutti i piani terapeutici perché sono farmaci particolari, e dobbiamo stare dietro alle scadenze. E scrivere a tutti gli specialisti per fissare tutti gli appuntamenti. Ieri ho trafficato circa 4 ore per non mettermi comunque in pari: Signora, insomma, sta ingigantendo il problema, tutte le casalinghe vanno in ansia perché le cose non finiscono mai, e anche tutte le Mamme che lavorano.

Già, dimenticavo Quelli Che Sanno. Solo che continuo a non ritrovarmi in questa situazione da loro delineata: si capisce, Signora, è tipico delle sindromi ossessive non riuscire a guardare oltre alla propria paranoia.

Sarà. Fatto sta che non mi sembra di rientrare nelle Mamme Che Lavorano, come, per altro, Quelli Che Sanno mi fanno notare tutte le volte che mi fissano un appuntamento tra capo e collo, tanto Lei è a casa.

Nello stesso tempo, non mi pare che sia da casalinga passare ore e ore ogni giorno a occuparsi di scartoffie e appuntamenti.

E torniamo al punto di partenza (sì, tipico anche questo delle sindromi ossessive): sarà che ogni anno compiamo 25 anni, fatto sta che le cose che facciamo le abbiamo già ridotte all’osso, eppure riusciamo sempre a ridurle ancora. Attenzione: non sto dicendo che non si va al cinema o a tagliare i capelli, operlacarità. Dico che non ricordo l’ultima volta che ho impastato la pizza (ma si vive anche senza pizza), che ho lavato i vetri (che non sono trasparenti ma basta tirare le tende), che ho passato 5 minuti seduta semplicemente a mangiare, che ho tagliato via il basilico della stagione passata (che invece è ancora lì da ottobre, come la salvia ornamentale, l'oleandro non più potato che se non lo si mette a posto non potrà fiorire, ma tanto non dà fastidio, e si vive anche senza fiori), che abbiamo scelto da anni e anni  di dormire l’inverno con il piumone invece che con mille coperte (che non stiamo già dietro alle lavatrici normalmente, con Fabullo che implica 3 cambi completi al giorno, 5 o 6 asciugamani quotidiani, più varie ed eventuali: e quindi nemmeno per una volta all’anno si può impegnare una lavatrice per una cosa sola, meglio tante copertine che infilo una alla volta nei lavaggi; ma non importa, c’è chi non ha nemmeno quelle, noi siamo al caldo).

Insomma, tutte boiate, sulle quali si può tranquillamente andare oltre per fare le scartoffie. Solo che non finiamo mai lo stesso, e quindi cominciamo a fare fatica a decidere di tagliare ancora delle cose da fare, perché non ce ne sono quasi più. Tagliare ancora le ore di sonno è durissima, a quelle seduti a tavola abbiamo già pensato da un po’, perché sono dedicate a Fabu, noi procediamo a turni mentre si prepara o sprepara. Ma con grande classe, perché, quando qualcuno ci vede, riusciamo a non far sì che nemmeno se ne accorga.

Quindi, appunto, abbiamo dormito sopra al nostro essere inadeguati e non è servito a nulla, perché stamattina le cose sono ancora tutte lì e noi non siamo più brillanti di ieri.

E allora per fortuna che Fabu può andare a scuola, perché non me li ricordo più i tempi in cui la domenica gli facevamo fare le gite per fargli imparare delle cose belle.

E basta. Vabbè, mi sarò svegliata noiosa, sarà l’eclisse di luna.

Però non è vero che si vive senza fiori: perché questa mattina è fiorito il bulbo di giacinto della PAOLA, che vuol dire che abbiamo anche fiori freschi in casa. È rosa, profumatissimo.  E quindi iniziamo a lavorare. Pardon, a non lavorare. Mah, ditemi voi se uno non va in crisi di identità.

Buona Giornata.

Angela

Le promesse si mantengono.

Ve l’avevo promesso, nuova puntata della vicenda della Mamma Isterica che si sente Fortunata.

E non è per grande intelligenza che si erano preventivati e immaginati sviluppi. È solo che, mi sembra evidente, certe situazioni proseguono a cliché, tutto lì. Diciamo che, ad averne voglia, uno potrebbe scrivere la Psicopatologia di Quelli Che Sanno: non basandosi su ciò che raccontano le Madri Isteriche, che, si sa, non sono mai in buona fede, ma dobbiamo comprendere la loro grande sofferenza; i cliché, però, sono avvalorati da fatti concreti, pure scritti, quindi basta basarsi su quelli per valutare l’andamento costante nel tempo delle situazioni: per cui, appunto, nel prevedere le risposte di Quelli Che Sanno non è richiesta la scarsa intelligenza delle povere famiglie addolorate e non obiettive.

Ecco perché arriva la nuova puntata. Uhhhh, ma sempre quella storia lì, che noia. Oh già, è proprio una noia.

Raccordo: ultima telefonata del Brillante  Centro alla Madre Isterica. Al termine della quale la suddetta Madre Isterica chiede di ricevere una relazione da poter portare nel centro che verrà scelto per il futuro. Risposta: ma certo, le mando la stessa che ho fornito all’Asl a chiusura di questo percorso, proprio quella.

L’immensa bontà di Quelli Che Sanno: alla Madre Isterica è concesso ricevere lo stesso documento formale, e lo si sottolinea anche.

E, anche stavolta, non è mica scontato: si potrebbe parlare di intere riunioni tecniche di equipe (equipe scolastico-territoriali, magari per il passaggio da un livello scolastico all'altro in cui il bambino è sconosciuto, non dell’anestesista e del neuro chirurgo: permettetemi di dire che è diverso, non più o meno nobile, solo diverso) in cui i genitori non vengono deliberatamente invitati, basta guardare le convocazioni per vedere che non ci sono; e a cui non vengono nemmeno inviati i verbali; e se volete, andiamo oltre: si fa anche attenzione a convocare determinati incontri proprio in una data in cui si ha l’inossidabile certezza che la famiglia noiosa ed impertinente non sia disponibile. Sempre beati voi che non ci credete.

Quindi arriva la relazione, in cui si deve giustificare la chiusura a di un progetto: a detta del Brillante Centro, perché l’ASL non paga più. A detta dell’ASL, perché il Brillante Centro ha fatto presente che con questa ragazza non c'è più nulla da fare, che è stazionaria, che quindi non è più un lavoro loro. Per altro, l' ASL offre la possibilità, scomoda e poco concreta, di un altro centro, quindi a livello economico, in realtà, non cambia niente.

Quindi vediamo questa relazione.

In ambito riabilitativo ci sono due tipi di relazione: quella fatta da uno specialista (di qualunque livello) che vede per la prima volta il paziente. Sono sempre relazioni dolorose, perché emergono chiaramente i problemi senza poter sottolineare l’evoluzione costata tanta fatica a tutti. È doloroso ma comprensibile: qualunque sia il motivo che porta a quell’incontro, si tratta di evidenziare situazioni per giustificare il lavoro su di esse e fissare degli obbiettivi, da verificare successivamente.

Poi c'è il caso in cui rientra invece questa relazione del Brillante Centro: si tratta di un equipe che segue la paziente da anni. In questi casi, la relazione fa sì emergere i problemi, ma sempre li raffronta nel tempo, non fosse altro che il giustificare il lavoro fatto o l’impossibilità di farlo. Tra l’altro ricordiamoci che l’ASL rappresenta il datore di lavoro in questo caso, chi paga, in parole povere. (E che non verifica mai, poveri noi).

Allora: la relazione presentata non fa vedere una paziente non collaborante o demotivata; ne mostra le abilità comunicative e la brillantezza cognitiva. All'interno di una problematica, ovvio: ma se il Brillante Centro di recupero neuro cognitivo ha un suo perché, evidentemente non poteva trattarsi di un paziente sano, contraddizione in termini.

Però non viene fatta parola dell’evoluzione. Zero. E si conclude dicendo che è opportuno procedere in un percorso altrove per evitare la regressione.

Ok, atteniamoci ai fatti, oh noi isterici e malfidenti.

Facciamo finta di non chiederci la stranezza della descrizione di un rapporto terapeutico continuativo negli anni che non viene sottolineato.

Però basta confrontare le relazioni scritte esattamente dalla stessa persona in passato: la paziente appare completamente diversa, e le mitiche tabelle di valutazione mostrano anch'esse valori diversi.

Accidenti alle madri che usano i congiuntivi, che, invece che dare di matto, sanno leggere dei documenti e anche confrontarli. Sono la razza peggiore.

E allora? Un'equipe che fa un lavoro, che evidenzia risultati nel tempo, rilevabili da documenti,

e che non li sottolinea nel rapporto al proprio datore di lavoro.

Lascio a voi le conclusioni.

Io esprimo la mia opinione personale, di mentecatta nonché isterica. A me viene da pensare che, siccome la famiglia ha più volte fatto notare che il Brillante Centro è solo un Posteggio, che alla figlia è stata negata qualunque opportunità di miglioramento, che quando sono stati trovati altri stimoli i miglioramenti sono stati macroscopici, e che quindi la famiglia è stata pesantemente messa in croce perché non si era fidata: siccome tutto questo, a me vien da pensare che sarebbe stato bello poter scrivere che la paziente non aveva presentato la benché minima evoluzione, o, meglio ancora, che era evidentemente peggiorata a causa delle scelte dissennate della Madre Isterica (per esempio che era in grave squilibrio nutrizionale e idrico perché era altri specialisti cialtroni le hanno tolto la peg).

Solo che questo non si poteva scrivere: perché le attuali caratteristiche della ragazza non sono quelle lì e sono certificate da ulteriori documenti indiscutibili. Peggio ancora: il confronto stesso con le relazioni prodotte dal Brillante Centro nel tempo evidenziano l’inappellabile miglioramento. E non solo valutando i documenti di tre anni fa, per cui si potrebbe dire che in tre anni è ovvio che qualcosa si è visto; ma anche confrontando la relazione dello scorso anno si vede il cambiamento positivo: ed è chiaro, però, che in un trauma cranico grave un'evoluzione felice nel corso di un solo anno non può giustificare la presenza di una situazione ormai stazionaria.

Infatti non si dicono bugie nella relazione proposta: ma non si evidenziano i miglioramenti parlando solo del qui e ora e, per concludere il percorso, si auspica solo una non regressione.

Ecco, basandoci su documenti scritti, analizzando tutto, non so a voi, ma a me, nota mal pensante, viene da pensare che il buttare fuori dal Posteggio questa ragazza sia un pochino riconducibile ad attriti personali con la famiglia. Non ho detto punizione, per la carità, non l’ho detto.

Una cosa deve essere proprio chiara: che non è sempre detto che le famiglie accettino. Più spesso si limitano a subire.

Buona giornata.

Angela

Lo Sconforto (se questa norma dorme, allora meglio).

Fabullino felice come tre Pasque, a Boog queste cose qui piacciono sempre tanto. Grandissimo il nostro Boog!

Me l’hanno anche detto i suoi compagni che non l’avevano mai visto così brillante. E boh. Chissà se è solo felicità o se di nuovo vale la nostra idea per cui dopo gli antibiotici si sente molto meglio, e chissà perché e chissà da chi farci ascoltare. E vabbè, filosoficamente facciamo una cosa alla volta: magari non indaghiamo se trattasi di filosofia o di stanchezza da parte nostra.

Ieri sono andata a parlare con la nostra Autorevole Avvocata Preferita sulla riforma degli ETS, che vuol dire che ho attraversato la strada, e la nostra via non ha propriamente 5 corsie. Poi c’era Achille, Gatto iscritto al foro legale, indubbiamente: che era stato buttato fuori dallo studio e per rientrare lui attraversa una lunga liana di glicine sospesa, appeso per le 4  zampe a testa in giù, non proprio dignitoso per un gatto, fino ad arrivare al balcone e a bussare alla vetrata. Così poi entra con degnazione, controlla i fascicoli, prende posto e partecipa ai dibattiti.

L’Autorevole ha meditato sulle mitiche clausole sospensive dell’adeguamento degli statuti, confermando che si capisce un tubo manco per lei. Adesso si studia per benissimo la legge, ne chiacchiera con i colleghi, si decide un piano di azione che vuol dire come muoversi per mettere a posto questa faccenda, cercando anche di spendere il meno possibile, e poi però non si fa niente fino alla fine: perché, in queste latitudini e longitudini, le cose cambiano e si rimandano assai, come diceva giustamente Luana, e le clausole sospensive sono un’entità che può assumere qualunque connotazione, concreta o astratta. Insomma, delle normative che possono trasformarsi in niente o in tutto, dove tutto sta tra la legge, la possibilità, il pensiero, la liana di Achille o una caffettiera. Mi viene un pochino lo sconforto, mammasanta.

Buona giornata.

Angela

Altra Parola.

Fabullo felice come una Pasqua, come due Pasque, nel rivedere gli Amici! Ed è anche stato bello brillante, non stanco quanto pensavamo, tenendo conto che era il primo giorno in cui stava seduto e fuori casa così tante ore. A scuola erano prontissimi a coricarlo tutte le volte che poteva sembrare necessario, ed invece è andata proprio liscia. Che bello, per lui, povero piccino nostro.

Solo che stamattina mi sono svegliata sociologa, e, quindi, Amici Avvisati (e mezzi salvati), vi tocca: terza puntata della Mamma Isterica che si sente fortunata. Coglieremo l’aspetto sociologico nella definizione di un’altra delle affermazioni classiche, una sorta di leit motiv, dopo il Si Senta Fortunata.

E se vogliamo dire che è una stufia questa storia, che non finisce mai, qua la mano, battete un cinque, sono perfettamente d’accordo: se siamo stufi noi, figuriamoci la Mamma Fortunata. E figuriamoci sua figlia.

Allora, ieri la Mamma Fortunata, e, a questo punto, molto Isterica riceve la telefonata della coordinatrice del Brillante Centro: quello sotto casa (letteralmente, basta attraversare), specializzato in recupero neuro cognitivo (ah, non in Parcheggi? Mah, saran punti di vista), che ha messo in croce la famiglia che si era permessa di cercare altre proposte per la figlia per cui, a dir loro, nulla c’era da fare; la coordinatrice, per essere tale, è una professionista con grandi studi sulle funzioni corticali superiori, tra cui le modalità comunicative. Interessante. Il centro,a dir dell’Asl, aveva chiesto la conclusione del progetto perché non c’è più nessuna opportunità di lavoro con questa ragazza.

La coordinatrice esordisce con Buongiorno, volevo notizie del vostro incontro con la psicologa dell’Asl che è venuta da voi.

La Mamma Isterica, ma, evidentemente, non abbastanza scema secondo la previsione dei parametri della Brillante Professionista dice: sì, ci siamo viste giovedì e ho esposto i miei dubbi sull’opportunità di frequentare un centro così lontano da casa, con tutte le relative complessità organizzative (che, per altro, chi si occupa di disabilità ad alti livelli dovrebbe poter supporre, ma è troppo elementare, Watson, come idea).

Sì, la psicologa mi ha chiamato, risponde la Brillante, forse un po’ troppo rapidamente per essere proprio soddisfatta del colloquio.

Bingo: allora com’è andato l’incontro già lo sa, sa che la Madre Isterica proprio zitta non è stata. Forse sa anche che la psicologa è magari rimasta un pochino perplessa perché la paziente, che non ha recuperato nulla, che è sempre uguale, che non ha motivazioni, che non offre partecipazione, si è invece espressa in modo, congruo, adeguato, delineando chiaramente il proprio punto di vista. Insomma, o è andata dalla persona sbagliata, o qualcosa non torna. E quindi, magari, la psicologa ha fatto presente, come già alla Mamma Fortunata che ha esposto la faccenda, che non è l’Asl a chiedere la chiusura del progetto presso il Brillante Centro sotto casa. Detto chiaramente: i soldi non ci sono, ma quei pochi che ci sono, l’asl avrebbe anche continuato a darli a quel posto lì piuttosto che ad un altro. Ovviamente, nessuno sta pensando alla qualità, andiamo oltre. (Certo che a forza di andare oltre…)

infatti la Brillante Professionista, cercando di contenersi, dice: ho spiegato alla psicologa che non siamo noi a non voler più la paziente, ma che è un percorso finito, e quindi Signora, non dica che il Brillante Centro non vi vuole più perché tutto quello che sua figlia ha fatto l’ha fatto altrove.

Che è ovviamente la verità: mi dite che non si può fare nulla, cerco altre soluzioni che portano ad innegabili risultati certificati, e mi mettete in croce: soprattutto perché le altre famiglie si chiedono se, allora, nel Brillante Centro davvero si lavora bene, visto che chi fa altro ottiene risultati che si vedono a occhio nudo, e quindi c’è tensione.

Sorvolando sull’evidente situazione che rientra sempre nella famosa legge fisica del Passaggio Di Patata Bollente, che fa uscire dalla grazia di Dio, qui arriviamo al punto, ad un’altra di quelle parole davanti a cui le Madri Isteriche chinano il capo.

Signora Non Dica.

Scrivetelo sul vocabolario della perfetta mamma, quella che vorremmo.

Non bisogna dire.

Capita sempre: non dica che è penoso che la Scuola Inclusiva non sia preparata, non dica che il progetto di continuità non è stato fatto, non dica che è penoso dividere 10 ore di assistenza su 3 operatori che cambiano tutti i minuti, non dica che il Brillante Centro è solo un posteggio, non dica che non le offriamo la fisioterapia siete voi che volete andare privatamente (perché siete Isterici, e quindi non dica che i 45 minuti offerti sono privi di significato per la loro assoluta inconsistenza), non dica che per lei l‘assistenza è impegnativa perché la storia ed il mondo sono pieni di casalinghe come lei.

Signora Non Dica. E, ovviamente, non scriva. E, soprattutto, non scriva mettendo in copia altre organizzazioni. Non faccia analisi delle varie situazioni tanto verranno smontate.

Certo che, talvolta smontare è proprio dura, come in questa storia specifica: uno che ha la peg, se toglie la peg  muore di fame, se invece sta scritto che sta benissimo viene da chiedersi perché qualche Brillante Professionista osteggiasse questo tipo di lavoro tutti i momenti. Se uno non parla, e poi parla, vien da pensare che la logopedia negata avesse un senso. Se uno non teneva su la testa e adesso ti guarda in faccia, vabbè, allora la rieducazione motoria qualcosa ha fatto.

E quindi? Signora Non Dica.

È l’assoluta mancanza di volontà di lavorare bene, l’obbiettivo è solo stare tranquilli. Perché se davvero il servizio (qualunque: sanitario, scolastico, sociale) volesse arrivare agli scopi per cui è preposto, farebbe delle analisi chiare su quelli che sono i problemi che lo impediscono, in perfetto accordo con l’utenza stessa: mancanza di fondi, personale non adeguato sotto vari aspetti, adeguato ma sottopagato per cui se ne va, eccetera.

E invece: Signora Non Dica.

Ed è un concorso di colpa: perché quando un problema emerge, sempre da parte dell’utenza, il datore di lavoro (in questo caso l’Asl nei confronti del Brillante Centro) mai e poi mai fa delle verifiche sul sevizio offerto. È più semplice tamponare la faccenda con tanta comprensione per la Madre Isterica. Facendole capire che Si Senta Fortunata. Dove tamponare vuol anche dire annichilire, classicamente alzare il telefono e spiegare a tutta l'equipe territoriale che la Signora è matta, dovesse anche scrivere a voi sappiate che non bisogna darle da mente.

Per cui quando le Mamme Isteriche tacciono ci sono varie possibilità: o sono più zen del Dalai Lama; o va tutto benissimo; o temono il peggio.

Beati voi che pensate che io stia, come sempre esagerando.

Ovviamente, spiacente, mi sa che non sarà l’ultima puntata.

Buona giornata.

Angela

Ed è sì!

La Pediatra Santa Subito ha detto sì!!! Oggi si va a scuola: Fabu non ha, al momento nessun segno di infezione. Nella popolazione scolastica, che, in soldoni sonanti, vuol dire i pazienti della dottoressa, ci sono una serie di virus anche da sbalzi termici vari, quindi poco prevedibili: situazione attualmente  nella media annuale da ottobre ad aprile. Vuol dire che, in questo momento, o non mandiamo mai Fabu a scuola o gli facciamo godere la compagnia degli Amici ora che sta bene. Non si può ovviamente giurare che tutto andrà liscio, ma cogliamo l’attimo.

Ieri è stato bene, ha fatto un ottimo pranzo e una pessima cena, che di solito fa esattamente il contrario; è stato bello vivace ma isterico da abbattere, offeso per qualsiasi cosa. Siccome non abbiamo capito perché, diciamo che sta meglio, è stufo e si annoia.

Quindi oggi si va!!!! Vediamo cosa mi dimentico, vediamo che numeri mi faccio.

Intanto ho già fatto una lista lunghissima di cose da fare, sempre per cogliere l’attimo, tra cui: dottoressa per prescrizioni, farmacia dell’ospedale, appuntamento con la nostra Avvocata Preferita per la riforma degli statuti (la quale mi ha già confermato che non si capisce un accidenti, molto bene), sistemazione Armadio Fabullo perché anche lì non si capisce più niente e tutto deve essere sempre pronto per l’emergenza, disfare l’albero di Natale perché quel cantuccio ci serve per posteggiare ausili, stare qualche minuto in giardino ogni tanto per recuperare energie per eventuali prossime batoste, lavare e mettere via l’ultima valigia dell’ospedale, andare avanti con le rendicontazioni della onlus.

E bòn, il come andrà lo scopriremo solo vivendo. Sai che novità.

Buona giornata.

Angela

Forse domani.

Aggiornamento su Fabullino: la scorsa settimana è andata. Sicuramente non ci sono state grosse grane: era solo stanco morto, ma è comprensibile. Un mese di antibiotici, a voler pensare solo a quello, qualcosa ben farà. Mangia un po’ sì e un po’ no. La nostra impressione è che, nuovamente, dopo gli antibiotici avesse di nuovo una gran voglia di mangiare, come lo scorso anno, e pian piano la faccenda stia di nuovo finendo. Solo che non sappiamo più come farci a fare ascoltare su questa storia . Vabbè.

Più che altro la scorsa settimana è sempre stato caldino: non con la febbre, ma caldino. Lui, soprattutto perché immobile, è sempre piuttosto freddo, con le mani ghiacciate. Invece aveva le estremità e la testa sempre molto calde. Non aveva la febbre, ma una temperatura intorno ai 37, che per lui non è normale. Giovedì avremmo dovuto uscire per la prima volta per la fisioterapia, ma aveva 37.5 e quindi ho sentito la pediatra: e siamo state d’accordo nel tenerlo a casa, anche perché saremmo tornati a sera. Poi di stare un attimo a vedere: o era sempre caldo per gli antibiotici presi, è vero che capita per un po’; oppure c’era qualche piccolo fatto virale in corso. Per cui fisioterapia non giovedì, che non stesse veramente salendo la febbre, piuttosto venerdì, quando avevamo anche un orario del primo pomeriggio.  E poi stare a vedere: nel fine settimana, e poi oggi ancora niente scuola. Se tutto va bene ci andiamo domani, altrimenti oggi la Pediatra Santa Subito valuta una serie di esami.

Venerdì lo abbiamo poi portato in fisio  ed è andata bene, ci è anche sembrato si sentisse meglio, più vivace, magari aveva meno dolori, e così nel fine settimana. Oggi, a questo punto, vediamo, e decidiamo con la dottoressa se mandarlo a scuola domani: speriamo, povero Fabullino, è proprio triste sempre in casa senza Amici.

Buona giornata.

Angela

Procuratevi un reggi mandibola.

Mi tocca annoiarvi. O, quanto meno, raccontare di nuovo robe che non si possono sentire. Insomma tocca, nuovamente, fare quelli che si lamentano: che strano, sembrerebbe di dire la mitica Verità, quella avvalorata da fatti espressi davanti a testimoni. E invece viene definita “il lamentarsi”. Sarà questione di punti di vista.

Sia come sia, mi tocca raccontarvi il seguito della storia di ieri, quella della Mamma Fortunata. Perché il seguito è appunto accaduto ieri, fresco fresco.

Dunque: ieri sono arrivati Quelli Che Sanno dei servizi sociali per la nuova valutazione della ragazza, per trovare un alternativa al Brillante Centro Neurocognitivo Specializzato In Posteggi che non la vuole più. Nella persona di una psicologa e dell'operatrice che segue la famiglia, nel senso che si incontrano ogni tanto per queste beghe qui.

Andiamo oltre la faccenda divertente e penosa per cui il Brillante Centro ha giustificato il tutto alla Mamma Isterica, e molto fastidiosa, per cui l’asl non paga più perché ormai la ragazza non migliora (peg tolta, recupero del linguaggio, cambiamenti continui a livello motorio certificati dai medici) e loro non si occupano di gente così; mentre invece l’asl dice che è il Brillante Centro ad aver sostanzialmente detto che la ragazza non ha nessuna possibilità perché negli anni non è cambiato niente. Andiamo oltre.

L’interessante è stata la faccia sorpresa della psicologa nel trovarsi davanti una ragazza che ha chiacchierato e argomentato utilizzando un vocabolario di livello elevato: evidentemente il Brillante Centro ha presentato la situazione in modo diverso.

L’alternativa proposta è un altro centro che si occupa di recupero neurocognitivo, in cui sono bravissimi  a dir loro (speriamo più del Brillante Centro): solo che, tra tutto, richiede quasi un'ora di viaggio e le ore di permanenza concesse sono poche nel corso della settimana. Per cui non è molto chiaro come si possa portare avanti tutto un mitico progetto e si rischia di dubitare che sia un altro Posteggio.

La Mamma Isterica esprime tale perplessità: per mia figlia vorrei qualcosa di stimolante e non un passatempo e basta, il nuovo Posteggio non ci interessa. Se le ore concesse sono poche per mancanza di fondi, non possiamo fare  che la stessa cifra viene versata alla famiglia e noi la usiamo per pagare un progetto personalizzato, magari un educatore che viene a casa, ovviamente documentato dai medici? Operlacarità, assolutamente no, anche perché nessuna proposta è bella quanto la nostra, sua figlia ne ha proprio bisogno e ne trarrà grande vantaggio. Ma in così poche ore? Oltretutto è talmente lontano, e l’organizzazione del trasporto è talmente impegnativa,  che diventa difficile per noi stare dietro a tutto, si rischia di dover stare lì ad aspettarla senza poter occuparsi di tutto ciò che c'è da fare a casa e fuori, sempre legato all’assistenza.

Ovviamente il tutto detto agli stessi servizi che dovrebbero conoscere molto bene le problematiche del quotidiano domestico, tutti a carico delle famiglie.

Risposta, tenetevi forte: Signora, deve imparare ad ampliare i suoi orizzonti, non si può stare sempre sotto casa, bisogna cercare altre realtà.

Vi dicevo di tenervi forte per l’ebbrezza della risposta, non di tenere ferme le mani per l’eventuale uso improprio (o proprio).

La Mamma Isterica respira e risponde:

Primo: è proprio perché sto cercando il meglio, qualcosa oltre il Posteggio, che mi chiedo quanto valga la pena di andare così lontano per tempi così ridotti, in cui si rischia di non combinare niente. O di assistere alla scena in cui a mia figlia viene fatto vedere un film per poi dire che È stata tanto contenta.

Secondo: ma secondo voi non ho mai ampliato gli orizzonti, considerato cosa dicono al Brillante Centro di mia figlia, e invece guardate com’è, che sono furiosi perché non possono scrivere, ad esempio, che mia figlia muore di fame senza peg per colpa della Mamma Isterica, perché le relazioni mediche, oltre che l’evidenza, dicono il contrario? Se la logopedista del Brillante Centro ha sempre detto che non si poteva fare nulla e ci hanno messo in croce quando abbiamo cercato altri specialisti che hanno dimostrato il contrario? Se la relazione del Brillante Centro sembra fatta su un’altra persona, perché il discorso della peg è solo un esempio, non ho ampliato gli orizzonti? Se sono qui a chiedervi un lavoro mirato e stimolante e non una passeggiata al centro commerciale?

Tenetevi forte di nuovo.

Risposta della psicologa, esperta in comunicazione per definizione: Ecco vede? Grazie alla famiglia sua figlia può già fare un sacco di attività negate ad altri! SI SENTA FORTUNATA (l’ha detto, l’ha detto!!!). Quindi vede che è meglio lasciare risorse a chi non può fare nulla.

Gulp. Diciamo solo che stiamo parlando di una ragazza per cui bisogna solo capire come fare a livello di ausili per il supporto motorio - comunicativo per farle concludere l’università, perché l’attuale livello cognitivo lo permette. Parlare di attività è ridicolo: è la stessa differenza che passa tra una didattica coerente nelle scuole e la gentilezza che c’è anche alla bocciofila: e proviamo a dire che dico sempre quelle.

Si senta fortunata. La Mamma Isterica si è tenuta forte anche lei.

Ma aspettate che il meglio deve ancora venire.

Cosa si fa a questo punto? Urge la dimostrazione dell’isterismo materno.

Per cui la psicologa si rivolge direttamente alla ragazza: ma non sei troppo stanca con tutte queste attività? Non preferiresti stare più tranquilla?

Però le è andata malissimo. Risposta: assolutamente no, mi sento motivata e gratificata e voglio cercare ogni opportunità per andare avanti.

(Perché la ragazza, che a dire del Brillante Centro, è ferma allo stato pressoché post coma si esprime così, tutto colpa degli orizzonti stretti).

La psicologa senza parole. Grazie a Dio. Una volta tanto.

Passo dopo: quindi fate tante cose per conto vostro e comunque l’asl vi ha già offerto delle lezioni in piscina (lasciamo perdere la modalità dell’assistenza offerta, andiamo oltre).

La Mamma Isterica ormai al limite dell’autocontrollo che neanche il Dalai Lama: i soldi della piscina, non erano dell’asl, che ha fatto solo da tramite, ma sono arrivati da un fondo di solidarietà interna della mia categoria professionale, al quale io ho sempre versato quando, per fortuna non mi serviva. Questa cosa è scritta molto chiaramente sul fascicolo di mia figlia da voi stilato.

Ditemi che i dubbi sulle competenze vengono solo a me. Fatemi contenta, ditemelo. Ditemi anche che non ci si sente presi in giro.

E a proposito di competenze c’è la chicca finale, che è stata iniziale, ma ve l’ho serbata perché, a dirvela subito, temevo atti, come dire, simili al prendere il mattarello e a partire alla ricerca di Quelli Che Sanno. Insomma, ve l’ho lasciata per ultima per dovere etico nei confronti della società.

Allora: la psicologa era la prima volta che incontrava la ragazza. L’operatrice sociale no, la vede ogni tanto, l’ultima volta circa un anno fa.

Scusate se mi ripeto, ma è talmente surreale che lo devo fare, perché non ci credo nemmeno io, ma la Mamma Isterica lo giura con il sangue: ragazza di più di trent'anni, che ha avuto l’incidente da adulta, studentessa universitaria, molto brava, per altro.

Pronti?

L’operatrice sociale entra in casa e dice: Ma buongiorno! Come sei diventata grande!!!

Vi prego, tenetele su le mandibole.

Buona giornata.

Angela