Sempre benedetti gli Amici.

 Grazie più che mai perché sono anni e anni che non ci lasciate soli, e in questo anno più che mai.

Noi, tra le Famiglie Isteriche, siamo stati, anche questa volta, tra i più fortunati.

La solitudine è l'incubo peggiore, il manto di tristezza opprimente che tutti avvolge: e, quando le difficoltà aumentano per tutti, i fragili lo sentono prima, il manto cupo che toglie aria e colori e pesa quanto un macigno, ed è pure vischioso, senza appigli da cui riemergere. I fragili lo sentono prima, perché partono già male, quelle spire ci sono da sempre e quindi stringono di più.

Noi, in questo terribile anno, abbiamo sempre una casa e un lavoro: che è solo uno, ma intanto c'è sempre. Abbiamo mangiato cose sane e buone, e siano benedetti anche gli orti e i pollai che ce le hanno offerte, e soprattutto sia benedetto il lavoro di chi se ne è occupato . Per la salute di Fabullo, non è stato un anno dei peggiori, ed è stato fondamentale non avere necessità dell'ospedale.

E anche nei giorni più cupi, quelli veramente abissali, dalle parti più impreviste della galassia, è arrivato un appiglio che ci ha ricordato che qualcuno pensa sempre a noi. E la morsa si è sempre allentata, abbastanza per continuare a respirare.

E quindi Grazie agli Amici di Fabullino, che tra i mille inciampi di questi mesi, sono sempre stati vicini a noi. Che non si stancano mai di noi.

E Grazie anche perché siamo ancora tutti qui, che non è scontato mai, ma in questo anno lo è stato ancora di meno.

Vi abbraccio tutti quanti, sempre con il cuore, ma davvero.

Che sia un grande inizio.

Buona Giornata.

Angela

Sempre più avanti.

 Ieri Fabullo, che è sempre più avanti di noi, non c'è niente da fare, è riuscito a farci capire che dovevamo guardare la bocca. 

E abbiamo visto due grossi molari che stanno tagliando le gengive: probabilmente, sono quelli la causa del nervosismo di questi giorni, quando non ce n'è una che vada dritta, nemmeno mezza. Però ieri ha mangiato, ieri sera pure il risotto con la fonduta. E poi, a questo punto, per la notte gli abbiamo dato un po' di Tachipirina per il dolore, e si è svegliato un pochettino di meno. E noi abbiamo riposato un pochettino di più, conseguentemente.

Ovviamente, non lo portiamo a passeggio per svagarsi, perché l'aria da respirare è a temperature polari, e l'incubo delle Famiglie Isteriche è sempre l'ospedale, ma ora molto ma molto di più.

Paulo Aimo Operativo stamattina è andato al lavoro: speriamo di avere prestissimo notizie per la data della sua vaccinazione, perché rientra nelle categorie a contatto con gli ambienti a rischio; ovviamente non si occupa dei pazienti, ma entra eccome nel reparto covid per tutte le procedure. Se lui fosse un veicolo in meno per Fabu, per noi sarebbe importante. 

Io ho passato un po' di ore a rendicontare come non ci fosse un domani, facendo tabelle excel per il conteggio delle fatture. Se mi avessero raccontato vent'anni fa che avrei fatto simili scartoffie, avrei riso. O pianto in modalità preventiva.

Buona Giornata.

Angela

Pepsi e ghiaccio, quello fuori.

 Qui è andata meglio che in mezza Italia, in quanto a maltempo, poca neve e niente vento.

Freddo assai, e stamattina è tutto cristallizzato.

Paulo Aimo Affaccendato e Michelina Patentata sono già usciti vestiti come gli eschimesi per portare il furgone a fare il tagliando: così sono andati con due macchine e ci hanno messo più o meno un'ora a sgelare tutta la Panda. Sempre quella del 99, che però è partita al primo colpo, e a cui ieri sono stati attaccati i cavi per far partire anche la macchina del vicino. Perché qui ci vuole sempre un po' di avventura.

Siamo partiti un po' storti perché siamo rimasti addormentati: Fabullino è stato agitato tutta la notte, e quindi abbiamo ballato. Sul perché, chi lo sa: ieri è stato tutto il giorno arrabbiato, con la faccia brutta, ha mangiato quasi niente. Per cui stanotte, se va bene, aveva quanto meno fame. Se va male, lo scopriremo solo vivendo. Peraltro ieri non voleva niente, se non la Pepsi.

Ci mancava la dieta della Pepsi, così magari aveva mal di pancia. 

E quindi la dieta della Pepsi ha fatto sì che stamattina tutto partisse in ritardo, con le macchine da sgelare, gli occhi pieni di sonno, i berretti in testa andando avanti e indietro, dentro e fuori, per bere tè.

E, se non ci fosse la Grande Tareffaggine, sarebbe stata una prima mattina in cui tutti quelli che trafficavano starebbero entrati un minuto per buttar giù un caffè, e dare il buongiorno, e dare la propria opinione non richiesta sulla maglia del pigiama con il papero pazzo.

Ecco, questo era la nostra socialità, quella che potevamo sostenere noi, fatta di saluti rapidi ma luminosi.

Come ci manca.

Buona Giornata.

Angela

A prescindere.

 Noi stiamo tutti bene e così speriamo di voi.

Svegliati all'alba dal passaggio dello spartineve. Per fortuna ce ne sono pochi centimetri, ma viene giù assai convinta, per cui stiamo a vedere come va a finire. Fabullino sarà contento di stare alla vetrata. 

Per Natale ha ricevuto i DVD dell'A-Team, 5 stagioni, circa 80 episodi, il più felice della galassia.

La Michi aveva ricevuto il suo regalo in terra toscana, perché poi diventava complicato trasportarlo in treno: il mocio turbo, quello che va in orbita, pure lei tutta trulla per un regalo così romantico.

Paulo Aimo Operativo sta a casa qualche giorno e siamo contenti: le ultime settimane tra pensieri per la scuola superiore e paura dei contagi sono state la fatica nella fatica. O, forse, la fatica è sempre più o meno quella, è solo che si sovrappone giorno dopo giorno dopo giorno.

E, sempre forse, la fatica è la madre di tutte le preoccupazioni, perché paralizza tutto quanto. 

Per cui i terapisti lavorano, ma per ora noi facciamo vacanza, perché siamo davvero stanchi, e ci prendiamo dei ritmi un poco lenti, approfittando dell'essere in due ad assistere Fabullo.

Speriamo che la Giulia abbia buone notizie per il suo rientro, e che non sia troppo negli impicci con la brexit, visto che lei lavora.

Vorrei dire una cosa alla Signora Barbara: noi siamo onorati che sia qui con noi, e deve sempre sentirsi libera di fare come preferisce. Di leggere, di scrivere, di non scrivere, di scrivere ciò che vuole.

Noi l'abbracciamo e basta. Magari Quelli Che Sanno non sono contenti, ma pazienza, loro mica leggono: il fatto che ad ogni post che li riguarda, ad ogni azione, corrisponda una reazione, è un'assoluta coincidenza.

Ma nemmeno a Natale sei più buona, mia cara, dice LA PAOLA, che mi ha, come sempre, rifoncillato di thè e marmellate. Che c'entra, dico io, noi la Signora Barbara la abbracciamo a prescindere. 

Buona Giornata.

Angela

Tutto il Bene.

 Ma certo che gli Amici di Fabullo fanno Masterchef, non importano i dettagli, quelli banali (tipo la dose per un esercito anche se si è pochi intimi), e hanno la casa addobbata, e sorridono facendo gli auguri anche a distanza. Perché è così che si fa: è il principio dell'alzarsi ogni mattina anche quando manca il senso; dell'avere le tendine alle finestre e la casa carina anche se non viene nessuno; del leggere un libro solo perché ci piace e cantare anche se sembriamo delle capre, anche se non tutto ciò non porta ad un master con lode. Perché la bellezza delle cose e delle relazioni non è un di più, ma è necessaria.

Dalla bellezza passa la comprensione; non è scontato che alla comprensione si arrivi, ma sicuramente passa di lì.

E quindi vi abbracciamo. Vi auguriamo tutto il Bene di questa galassia e anche di quelle degli angoli più remoti. Vi ringraziamo perché non ci lasciate soli nemmeno un minuto.

Buon Natale.

Angela

La Giornata.

 Mamma mia povera Giulia nostra, che grandissimo pasticcio. Per fortuna è partita pochi giorni prima che al pasticcio si sommasse il pasticcio. Ovviamente, prima di tutto per fortuna sta bene. Però per uno che comunque deve lavorare sono dei bei fastidi. 

Speriamo che tutto rientri in una dimensione gestibile e possa tornare dai suoi bimbi parlanti italiano, che la aspettano.

Ieri Fabullo ha decisamente avuto la sua giornata, culminata con l'arrivo di Michi: con un paio d'ore di ritardo, perché ha viaggiato con ritardo il treno per Firenze, il tempo di fare controlli e scansioni della carta di identità il Frecciarossa è partito, e le hanno dato il posto su quello dopo, senza problemi, però ha appunto aspettato.

Fabu quando l'ha vista è stato proprio felice, bellissimo sorriso e bellissimo saluto e baci.

Ovviamente ce la siamo contata fino alla mezzanotte.

Fabullino aveva appunto avuto già una gran giornata. Noi  un poco meno.

Vi avevo contato che la notte tra giovedì e venerdì la casa era stata posseduta da un problema elettrico, con tutto che suonava perché la luce andava avanti e indietro, e noi di notte in cortile in babbucce e berretti a guardare un cavo che friggeva.

Poi tutto finito e il venerdì mattina sembrava tutto a posto. Peccato che verso le 9 la caldaia abbia cominciato a segnalare un errore e poi si sia spenta.

Quindi ho chiamato i caldaisti e spiegato tutto, mi hanno detto che sarebbero arrivati il prima possibile che però significava il  pomeriggio, anche il tempo di passare a prendere il pezzo di ricambio perché avevano le idee molto chiare di cosa fosse successo. Signora, purtroppo gli sbalzi elettrici che ci sono stati hanno probabilmente fatto un bel pasticcio. Arriviamo sicuramente,  ma le diciamo già che questo intervento non sarà coperto dall'assicurazione della caldaia. Chiami anche l'azienda elettrica perché devono venire a sistemare questo problema, altrimenti potenzialmente questa notte si ripete. 

E io ovviamente ho detto che venissero e basta, perché noi al freddo non ci potevamo stare.

E così la giornata è stata assai complessa, stando dietro a Fabullino, cercando di tenere sempre un po' una temperatura decente per lui usando la stufetta elettrica, e per fortuna questa è una casa coibentata bene in cui la temperatura regge. E contemporaneamente chiamando l'azienda elettrica a cui ho spiegato tutto, e che hanno detto Verremo. E poi è arrivato il caldaista e ha cambiato la scheda elettronica perché sull'altra c'era una bella bruciatura. E io ho ringraziato tutti i santi che abitiamo qui, in un posto in cui in qualche modo siamo stati al caldo, e perché in casa avevo il paio di centoni abbondanti che sono stati necessari, e perché il vicinato, nella figura dell'Autorità, stava già pensando alle pratiche per provare a chiedere il dovuto risarcimento.

Ieri mattina ad un certo punto la casa era di nuovo posseduta. Io sono volata a staccare la caldaia, ma questa volta è stato meno necessario perché la luce è andata via quasi subito del tutto. Così siamo rimasti senza elettricità, e comunque al freddo e senza acqua calda. Ovviamente l'azienda elettrica noi da venerdì non l'avevamo vista. 

Per fortuna erano le 9 e mezza è il riscaldamento aveva già girato, e la casa era calda. 

Per cui ho posizionato Fabullo davanti alla vetrata a guardare fuori il mitico circo. Perché bisognava chiamare l'azienda elettrica ma il telefono fisso non funzionava. Il cellulare in casa perché poco e quindi chiamiamo da fuori muniti di bollette per leggere l'accidenti di codice. Intanto guardavamo il palo che friggeva di nuovo. Il tutto ovviamente con ciabatte e berretti. 

Quindi io chiamavo  l'azienda elettrica e l'amica di sopra guardava il cavo. E intanto che chiamavo passa in bicicletta il  vicino che abita nella casa proprio sotto a quel cavo.

Che si blocca di botto sentendo il rumore che faceva. Io ovviamente sollecito un tantino fermamente l'intervento, perché eravamo al freddo. E poi in sequenza chiamano tutti i vicini, anche se quelli senza corrente eravamo solo noi in questa casa. 

E poi mi sono dato una bella mossa per cercare di lavare e vestire Fabullino  finché la casa era un po' calda. Perché stavolta la stufetta elettrica non si poteva accendere. 

E anche per intrattenerlo, perché la televisione non si poteva guardare. Per fortuna il suo pc della scuola era carico e sopra ci sono tante cose caricate anche off-line. Perché chiaramente non c'era la WiFi e i dati dentro casa prendono veramente nulla. E ovviamente non era proprio la giornata per portarlo a passeggio.

E quando siamo arrivati a mezzogiorno il cellulare era praticamente scarico, non si poteva caricare, in cucina c'erano ancora 20 gradi (e per fortuna) ma per Fabullino, se la temperatura fosse scesa ancora,  eravamo un po' al limite.

Per cui ho avvisato Paulo Aimo Operativo di comunicare con i vicini perché io sarei stata completamente isolata a minuti. E Paulo Aimo ha deciso di fare le cose più urgenti ma poi di venire a casa, perché dovevamo trovare una soluzione per eventualmente spostarci. E anche lì abbiamo ringraziato che adesso lavora vicino a casa.

Intanto i vicini intorno continuavano a telefonare all' azienda elettrica spiegando la nostra situazione. 

E Paulo Aimo  è arrivato intorno all'una in contemporanea con i tecnici. 

E lì ovvio che Fabullo è stato il più felice di tutti. Perché stava davanti alla vetrata in casa, con la coperta addosso, a guardare la camionetta, i tecnici con la tuta, i vicini che facevano vedere il cavo, la scala appoggiata e l'omino che ci saliva. 

Ma quando avete chiamato venerdì l'intervento c'è poi stato? Noi non abbiamo visto nessuno, la caldaia ce la saremmo comunque fumata, ma forse avremmo evitato una mattina penosa come questa.

In un quarto d'ora avevamo di nuovo la corrente. Siamo stati contenti a prescindere, ma anche perché altrimenti la Michi avrebbe avuto un ritorno veramente complicato. 

E quindi Fabullo si è goduto l'avventura, papà a casa al pomeriggio, e il ritorno della Michi. 

E poi in questi giorni è felice perché ha ricevuto il suo regalo di Natale: tutti i DVD dell'A Team, serie completa, 5 stagioni.

Buona Giornata.

Angela

Noi vi si abbraccia.

 E sì, qui non era nebbioso ma nuvolo. E quindi io ho dato incarico di guardare lontano e raccontarmi i pianeti a chi ha le finestre sulle montagne  e la pianura, e nessuno ha visto niente.

Vabbè, pazienza, ci ripenseremo tra qualche secolo.

Noi filosofi siamo bravissimi ad accettare di non vedere gli amici, di non cucinare per divertirsi, di non aver coperto le piante per l'inverno perché troppo stanchi, di non andare a camminare, di non sentire le foglie dei boschi sotto i piedi da decenni, e possiamo accettare di perderci un allineamento cosmico, ce la facciamo, siamo allenati. Mammasantissimatuttoattaccato.

E quindi: la Michi la arriva oggi, verso le cinque a Chivasso. Treni regionali da Arezzo a Firenze e da Torino a Chivasso, freccia rossa diretta da Firenze a Torino, che per oggi i prezzi erano crollati e si può viaggiare comodi e rapidi.

E davvero si pensa alla nostra Giulia: da un lato meno male che è arrivata la settimana scorsa, perché altrimenti mi sa che rimaneva lì. Dall'altro chissà se sarà preoccupata per il rientro, perché comunque la Giulia tra i londinesi ci lavora.

State attentissimi, davvero. Paulo Aimo Operativo racconta tutti i giorni del centro covid della struttura in cui lavora, e purtroppo, pur facendo tutto bene, pur essendo relativamente piccolo, le notizie brutte ci sono tutti i giorni. 

Vi abbracciamo sempre.

Buona Giornata.

Angela

Pianificare il guardare per aria.

 Lo so lo so lo so che c'è la stella di Natale, e io di qui mi sa che non la vedo, perché le stradette e le case ci proteggono, ma non vedo la linea dell'orizzonte. Basterebbe camminare meno di 5 minuti, ma mi sa che io dopo il tramonto non riesco ad uscire di casa 5 minuti, devo aspettare che torni Paulo Aimo, e poi comincia la giostra dei gastroprotettori serali, eccetera eccetera.  Magari riusciamo, perché andiamo a fare musica, metti che al ritorno i pianeti si vedano già un po' per la strada, già che oggi la luce è corta, e buon solstizio a tutti!

Però, comunque, ho dato il compito a Paulo Aimo Operativo di guardarli, 'sti Giove e Saturno, sopra le montagne, intanto che torna e va a fare la spesa. Perché qui bisogna pianificare pure il modo di guardare per aria, mammasantissima.

Però siamo più tranquilli di venerdì, nel senso che Fabullo sta a casa in vacanza, ma continuiamo a essere tutti sani, e anche quelli che erano stati contatti stretti di un positivo a scuola continuano a essere sani. Per cui con il passare dei giorni tutto sembra liscio. Tranne per il fatto che Fabullino stanotte è stato agitatissimo, però respira bene e non ha febbre, per cui va a sapere. 

L'unica cosa certa è che abbiamo dormito con gli occhi aperti. 

E fa che stamattina stia un pochino bravo, perché devo ordinare l'inovelon, parlare con la progettista, poi facciamo il collegamento con i professori per riordinare un po' le idee sulle scuole viste, gestire bucato e riordino, e Fabullo va comunque lavato vestito e mangiato per poi uscire per andare a fare musica.

Ma quindi, pensavamo ieri: virus che varia e voli bloccati, e la nostra Giulia? Deve fare un nuovo tampone ora? E non chiediamo come farà per tornare dai suoi bambini parlanti italiano perché mi sa che in questo momento è tutto assai prematuro da sapere.

E allora: ovviavía, che da domani le giornate si allungano!!! Come dicono i saggi che respirano l'aria dei poeti.

Buona Giornata.

Angela

L'altra scuola.

 Anche ieri, nella scuola in cui siamo andati, abbiamo avuto una bellissima accoglienza e un'ottima esperienza.

Abbiamo trovato nuovamente  una coordinatrice che ha valutato le esigenze di Fabio non come dei problemi, ma come delle cose a cui pensare come gestirle.

Ovviamente l'idea di scuola veramente inclusiva: il non dire: noi siamo aperti a tutti, ma non abbiamo questo non abbiamo l'altro non abbiamo l'altro. 

Invece: ditemi quali sono le esigenze di Fabio, così da trovare gli spazi e le risorse umane per supportare queste esigenze.

Come nella scuola colorata ci sono ovviamente i vantaggi e gli svantaggi che dobbiamo valutare attentamente, e che appunto abbiamo già cominciato a tirare fuori con questi coordinatori.

Rispetto alla scuola colorata, il vantaggio assoluto di ieri è la vicinanza a casa: il che mi permetterebbe di andare e venire, esattamente come alle medie, perché è praticamente a pochi metri dalle medie stesse. Ed è anche nella stessa località in cui ci sono buona parte dei servizi in cui mi devo recare per le scartoffie. Questo non è un vantaggio da poco, perché  sappiamo di dover contare sulle nostre forze.

Come la scuola colorata, anche qui hanno tanti disabili iscritti, più di 30. 

Rispetto alla scuola colorata, però, lo svantaggio è rappresentato dalle finalità della scuola stessa: che non sono ovviamente  un'inadempienza, sono proprio la struttura didattica stessa dell'Istituto.

Perché la scuola di ieri è un istituto professionale, con un indirizzo agrario e un indirizzo alberghiero, con tantissime ore di laboratorio pratico.

E infatti hanno una lunghissima storia di accoglienza dei disabili, una storia eccellente, ma non hanno mai avuto disabili in carrozzina.

Con la coordinatrice abbiamo concordato che l'indirizzo agrario per Fabullo è impensabile: perché lui sarebbe felice di stare con i suoi compagni all'aria aperta, ma le vigne e i campi sono complessi da raggiungere in carrozzina. E a me vengono i sudori a pensare di farlo stare fuori in pieno inverno. 

Avrebbe più senso l'indirizzo alberghiero: con la criticità data però dalla dislocazione dei laboratori. 

Non sono vicinissimi alla scuola, ne stanno costruendo di nuovi ma non si sa quando saranno finiti, potrebbe essere che io lo porterei in macchina direttamente al laboratorio, ma se deve poi tornare alla scuola con gli altri di freddo ne prende tanto. Le cucine non sarebbero accessibili perché sono troppo strette, le sale da pranzo in cui ragazzi fanno la pratica da camerieri invece sì.

Domanda: ma non si potrebbe fare che mentre i ragazzi sono in laboratorio Fabullo sta nella scuola e fa qualcos'altro?

È una roba brutta, dice la coordinatrice, fa amicizia con i suoi compagni e poi vede che lo lasciano da solo. Dovremmo capire se fosse possibile organizzare gli orari del laboratorio dei compagni in ore in cui Fabio non frequenta proprio.

L'avrei baciata.

Bisogna però vedere se sia possibile, perché è ovvio che la scuola professionale deve rispettare le esigenze curricolari, ed è ovvio che fare gli orari con tante classi e un solo laboratorio per tutti non è semplice. 

Il mio dubbio è che Fabullo qui potrebbe rimanerci male in tanti momenti, ha detto la coordinatrice. Non per dire che Fabullo rappresenta un problema, ma per pensare tutti insieme ad alta voce su come farlo felice.

Insomma: dal punto di vista della facilità di inserirlo nelle attività di tutti, la scuola colorata è eccezionale perché è un liceo artistico; per Fabullino  sarebbe bellissima anche dal punto di vista percettivo, muri colorati, grandi opere appese, mattoni a vista.

Ma è lontana.

La scuola professionale è invece vicinissima, ma chiaramente richiede tanti pensieri su quanto potrebbe essere felice lì dal punto di vista delle attività che si possono fare.

Insomma, dobbiamo pensare.

Fabullo è già in vacanza da oggi perché è un momento in cui in questa area il cerchio è proprio stretto. 

Per cui abbiamo concordato con gli insegnanti che proviamo a non cercarci grane,  tenendo conto che sta per avvicinarsi la pausa in cui tutto si resetta un po' e in cui capiremo veramente che cosa viene fuori a livello di contagi.

Buona giornata.

Angela

Cobalto e lapislazzulo.

 Ieri pomeriggio siamo andati con i professori a vedere una bellissima scuola superiore per Fabullo: un liceo artistico, tutto colorato, con i muri blu cobalto e lapislazzulo, pieno di ceramiche appese. Un posto che non sembrava una scuola, detto senza nessun astio verso le scuole, ma solo per capirci.

È una scuola in cui hanno 25 disabili, di cui alcuni gravi. 

Ha purtroppo l'unico limite di essere un po' lontana da casa: che vuol dire 20 minuti di macchina, che diventano mezz'ora se mi trovo un camion davanti. Quindi bisogna pensare ad un'ora e mezza abbondante di trasferimenti  tra andata e ritorno, tempo che ovviamente sarebbe sottratto all'assistenza indiretta di Fabullo, quella che rientra in lavatrici pulizie e burocrazia e preparazione cibo e spesa.

La coordinatrice è stata estremamente pratica e disponibile, ha visto una crisi motoria in diretta e non ha battuto ciglio, ha semplicemente chiesto cosa dovevamo fare e quando ha visto che bastava tenergli la mano e rassicurarlo è stata ovviamente tranquilla. Abbiamo spiegato che proprio per quello servirebbe avere la possibilità di coricarlo, e lei ha subito pensato a dove si potrebbe mettere un letto. 

Era un po' preoccupata per la possibilità di acquisire risorse utili ai vari spostamenti, quindi due persone, per tutte le ore che servono: ma con i professori abbiamo spiegato che, vista la distanza, visto il fatto che io non potrei essere lì prima delle 10:30 della mattina, per tutto quello che c'è da fare prima, la frequenza di Fabio si ridurrebbe a circa 2 giorni, quando cioè la scuola ha un orario un po' più lungo, e  Fabu non deve fare le terapie, anche perché di lì l'autostrada è scomoda.

A questo punto la coordinatrice ha chiaramente detto che per quel numero di ore di frequenza le coperture si trovano. 

Siamo stati tutti molto contenti e ci è sembrato un posto in cui Fabu potrebbe essere felice.

Oggi pomeriggio invece andiamo, sempre con i professori di Fabullino, in una scuola superiore vicina alla scuola media, che ovviamente vuol dire 5 minuti netti di macchina: che semplificherebbe non poco la vita, per noi già stanchi morti a prescindere, oltre che inadempienti su tante cose che dovremmo fare per Fabio e non facciamo. 

Però dobbiamo capire come è il posto, spazi disponibilità orari. 

Anche perché siamo diventati bravissimi a leggere tra le righe di cose che non si possono dire ma che poi non vanno bene. Perché nessun ente pubblico può dire che non va bene per un disabile, ed è un vero peccato: perché se le cose venissero ammesse se ne potrebbe richiedere anche la soluzione. Se invece si gira attorno ai problemi guardando il dito invece che la luna, la soluzione non è necessaria perché il problema non esiste, e quando le famiglie si arrendono è stata una scelta personale delle famiglie. 

Ecco perché siamo stati contenti della scuola di ieri, perché la coordinatrice ha ragionato in maniera concreta pensando a quali possono essere le criticità e cercando subito di capire come risolverle.

Per cui oggi andiamo in quest'altra struttura: ovviamente poi cercheremo di scegliere, e altrettanto ovviamente siamo preoccupati di fare tutto bene. 

Diciamo che siamo confortati da ieri perché sappiamo già di avere un'alternativa: e sarebbe indubbiamente un'alternativa faticosa, ma per due giorni a settimana possiamo pensare eventualmente di farcela. 

Mammasantissima. 

Noi stiamo tutti bene e così speriamo di voi, qui il cerchio è sempre più stretto.

Buona Giornata.

Angela

Oltre che l'insensato, lo squallido.

 Penso che la faccia degli idraulici e muratori a cui cadeva la mascella dietro la mascherina sia stata impagabile. Donna Paola ovviamente è sempre il nostro mito riconosciuto. 

E siamo contenti che Giulia sia a casa, che stia bene, che i €200 di tampone siano stati utili a dimostrare che è negativa, che il sierologico faccia vedere che per fortuna se si è ammalata non è stata male.

Detto tutto questo: la frase tutto è bene quel che finisce bene stavolta non funziona, come tante altre volte, per altro.

Perché finisce bene indubbiamente perché Giulia sta bene, ed è a casa, ci mancherebbe altro. Finisce bene perché lei ha fatto tutto bene e con scrupolo.

Non finisce bene perché i non controlli a lei sono probabilmente i non controlli generalizzati, e non è proprio scontato che tutti facciano bene come Giulia.

Vi dirò che adesso finiamo la storiella di ieri, che oltre che insensata oggi diventa veramente squallida, e vale la stessa regola: che non è vero che è bene tutto ciò che finisce bene. perché il solo il fatto che accada non può farlo finire bene. Finisce e basta, ma solo fino alla prossima volta.

Allora: ad un certo punto la mamma rientra nel campo dei positivi a lungo termine non più contagiosi, può rivedere i suoi bambini, stanca come un un asino ma a casa, i bambini si calmano e ricominciano a mangiare e a dormire, soprattutto la più piccola. 

Quindi anche i genitori tireranno il fiato.

Mica tanto, perché emerge un altro problema che toglie loro il sonno, se non altro per cercare di risolverlo oltre che per la rabbia. 

I bambini, risultati negativi, sono comunque rimasti a casa in quarantena dopo l'ultimo contatto stretto con la mamma, prima che lei avesse sintomi conclamati e iniziasse a proteggersi anche in casa, facesse il tampone, risultasse positivo, andasse in isolamento.

In questa fase i bambini  seguivano la  didattica a distanza, con tutti gli annessi e connessi della didattica a distanza dei bambini piccoli delle elementari. Ovviamente supportati dal papà.

Ovviamente, la piccolina ha i suoi riferimenti scolastici del  sostegno, dedicati esclusivamente a lei, quelli che non esisterebbero in quello organico se lei non fosse scritto in quella scuola. 

Ovviamente, sempre ovviamente,  a distanza non è possibile mantenere lo stesso livello di attenzione che si mantiene a scuola in cui si alternano di più le attività: per cui per primo il papà concorda con gli insegnanti un'oretta di didattica a distanza. 

Peccato che avere quell'oretta si riveli già difficoltoso: mah mih moh, dobbiamo strutturare l'organico, comunque gli insegnanti sono in forza a tutta la scuola e non alla singola bambina (non è vero, non in quel senso lì), eccetera eccetera eccetera. 

Il passo successivo è che emerge che sarebbe meglio fare due mezz'ore separate durante la giornata, sempre per il mantenimento dell'attenzione. Elemento peraltro messo per iscritto anche sul mitico PEI, una scartoffia che è una scartoffia, ma intanto c'è chiaramente scritto di utilizzare momenti brevi e ripetuti. 

O per la carità: fare questa cosa spezzerebbe il lavoro degli insegnanti all'interno della scuola. 

Ma quegli insegnanti sono per quella bambina. 

E sì, e no, mah mih moh, non è proprio così, bisogna interpretare. 

I genitori, in quella situazione che stanno vivendo, che era oggettivamente molto preoccupante perché non si sapeva come sarebbe andata a finire, capiscono che non c'è proprio niente da interpretare ma che le cose non stanno funzionando. E quindi chiedono immediatamente un confronto a distanza con tutte le figure interessate, ovviamente partendo dai dirigenti scolastici e i responsabili di plesso. 

Anche partendo dal presupposto che questa cosa è emersa perché la bambina era a casa con il papà: ma che a questo punto era lecito chiedersi come  si svolgessero le attività didattiche specifiche per lei in presenza, quando il papà non c'era. Perché pensare male sarà sempre un peccato, ma metti che sia vero. 

Il papà continua a insistere, anche perché alla bambina angosciata, perché vede la mamma solo a distanza, farebbe benissimo vedere i propri insegnanti, per capire che il suo mondo non sta crollando tutto in un momento.

La riunione non arriva e non ricevono risposta. Anzi: parlando con gli altri genitori, cioè quella cosa che Quelli Che Sanno non tollerano mai, emerge che in quella specifica classe, che è una prima elementare, è presente evidentemente una situazione problematica. Fatta di tante dinamiche, che si possono riassumere nel seguente assunto: ci sono un paio di insegnanti che per motivi probabilmente legati alla loro personalità non riescono a svolgere adeguatamente le loro funzioni. Quindi il personale specifico presente per la bambina in quel momento a casa, deve tappare quelle carenze. Emerge che verosimilmente, anche a scuola in presenza, il personale dedicato a quella bambina non è sempre dedicato a quella bambina.

Sostanzialmente invece che risolvere il problema dell'inadeguatezza, mettiamo delle toppe a danno dei più svantaggiati che tanto non possono parlare. 

Il clima della classe è estremamente complesso: bambini che tornano a casa nervosissimi, che non vogliono più andare a scuola, che raccontano di urla e litigi. 

In più diventano sempre più difficili le comunicazioni con gli insegnanti della bambina, e anche lì viene il dubbio che fosse stato detto loro, o meglio imposto, di dare meno informazioni possibili.

Per la famiglia, questi pensieri si abbattono su di loro in questa situazione che già stanno vivendo. 

Finalmente arriva il giorno in cui i bambini possono tornare a scuola, ciascuno nella propria classe e in due scuole diverse. Ovviamente tornano a scuola con il certificato medico che li libera, lo stesso certificato che i pediatri hanno fatto a tutti i bambini che hanno vissuto quella situazione. 

Già il giorno prima viene però fatta passare l'informazione che forse la bambina non potrà rientrare a scuola, perché non è sicuro, perché siamo sicuri che la mamma stia bene, perché di su e perché di giù, forse sarebbe meglio se stesse a casa ancora un po'.

Il papà la porta a scuola comunque, comunicando che: il rientro a scuola è stato stabilito dal medico, quindi vorrei capire perché viene contestato. 

Cambiamento di versione: no no no no va bene, è che non va bene il certificato che il medico ha compilato.

Domanda:   il medico ha compilato esattamente lo stesso certificato per il fratellino, e per lui va bene?

Perché solamente la bambina viene esortata a stare a casa? Facendo sempre peccato, viene proprio da pensare che la bambina sia meglio che stia a casa, così non è da guardare a scuola e gli insegnanti possono fare altro.

Il papà lascia comunque la bambina a scuola e chiede di essere contattato dalla dirigenza per avere specifiche su quale sia la documentazione necessaria, aggiungendo anche che sono 10 giorni che chiede un confronto e che non ha mai ricevuto risposte. 

E fa anche un osservazione di una bellezza incredibile: io consegno mia figlia alla scuola, che non vuol dire che la recapito come un pacco per lasciarla lì e basta. Quando in ospedale passiamo consegna al collega successivo, non vuole solamente dire che diciamo se abbiamo inserito un farmaco o no e quanto aveva di pressione quel paziente: vuol dire che ci siamo presi la responsabilità professionale di quel paziente, e che adesso consegniamo quel paziente al collega chi se ne prende la responsabilità professionale. Questo è il significato della parola consegna, le parole contano.

È la stessa cosa vale a scuola: io consegno mia figlia con delle esigenze particolari alla scuola, la scuola stessa ha messo per iscritto le esigenze particolari di mia figlia, e se ne deve assumere la responsabilità professionale propria della scuola stessa. 

Per altro, davanti a scuola il papà incontra anche gli altri genitori della classe, esasperati e preoccupati, e bambini che non vogliono entrare. 

Nella mattinata la famiglia viene contattata dalla  dirigenza scolastica, alleluia alleluia: la quale dirigenza dice che no, che c'è stato un equivoco, che la certificazione prodotta dal medico va bene, che ovviamente la bambina può rimanere a scuola, e che viene convocata la riunione per la sera stessa. 

Quella stessa riunione che la famiglia chiedeva da 10 giorni. 

Viene poi comunicata anche per iscritto dalla responsabile del plesso, il papà risponde per iscritto e chiede che la riunione venga verbalizzata. 

E quindi la famiglia, con la mamma  formalmente guarita ma che tiene il fiato con fatica, che potrebbero riposare un momento perché i bambini sono a scuola scuola,   sereni perché rivedono i loro amici, e possono finalmente cominciare ad avere la percezione che il loro universo non è stato inghiottito, passano la giornata a prepararsi a quella riunione: leggendo leggi e normative per essere pronti a difendere la loro figlia da chi la dovrebbe tutelare.

Sostanzialmente passano la giornata a prepararsi come se dovessero affrontare l'aringa di un processo.

Poi, colpo di scena finale: dalla riunione emerge subito che i punti critici di quella classe, gli elementi inadeguati, sono stati spostati e sostituiti da nuovi professionisti. 

Ecco, per favore, non diciamo che è bene tutto quel che finisce bene: perché per aver preso questa decisione così drastica e rapida vuol dire che la situazione era molto più brutta di quello che ne sappiamo noi.

Vuol dire che è molto verosimile che una bambina che nulla può raccontare non sia stata proprio tutelata a dovere. 

Insomma: come è bello che Giulia sia a casa sua e sana, è bello che questa bambina abbia i suoi insegnanti e la famiglia finalmente possa dormire qualche notte. Ma non pensiamo a cosa capita quando gli attori non sono responsabili come Giulia, e a cosa capita quando le famiglie non abbiano il polso della situazione come questa famiglia. Che può anche capitare: perché quando si consegnano dei bambini piccoli ad una scuola, ci si aspetta il dovuto dalla scuola stessa. E non perché si è pieni di pretese: ma perché è appunto il dovuto. 

In entrambi i casi non sono storie che finiscono bene in tutti i loro particolari evolutivi.

Buona giornata.

Angela

Piccola storia priva di senso.

 Prima parte di storiella senza senso: mi spiace, ma io ho la sensibilità di un paracarro. Non la pietra miliare della Via delle Gallie, che passa poco più su, e va da Asterix. Proprio il paracarro. 

E quindi alla sublimazione della sofferenza io non ci credo. Meno che mai se riguarda i bambini, figurarsi. Temo che non mi evolveró, pazienza.

Allora: famiglia composta da due genitori, professionisti ospedalieri entrambi. Lui reduce da una grave malattia, superata, ma indubbiamente in una condizione di fragilità, immunodepressione, conseguente grandissima affaticabilità. Due bambini che fanno le elementari: la piccina fa la prima, ed è disabile. Il più grande rimane comunque un bambino delle elementari che ne ha già viste assai.

La mamma si piglia la Grande Tareffaggine: non è chiaro come, perché le precauzioni che prende sono ancora più estreme di quelle che prendono tutti gli operatori sanitari, considerata la situazione di fragilità a casa. Per fortuna non finisce in ospedale, ma è bella tosta. 

Immediatamente si pensa a una positività dei bambini, che per fortuna stanno benissimo. E quindi si sposta il papà, che per fortuna sta sempre benissimo anche lui ma per lui è 100.000 volte più pericolosa la situazione, in attesa di fare tutti il tampone e capire.

Quindi lei rimane a casa, e non può ovviamente fare quella che con il covid si mette a dormire. Mascherina sempre sempre sempre anche di notte. La bambina più piccola che avverte il panico generale ed è meno autonoma che mai. Il bambino più grande che fa sempre collegamenti rapidissimi perché la sa lunga: e quindi la mamma di notte si corica, e se lo trova di fianco al letto con gli occhi sbarrati che controlla se la sua mamma era stata portata via.

Poi il tampone del papà e dei bambini  risulta negativo per tutti. Quindi va via la mamma e i bambini stanno con il papà. Tra l'altro la mamma è in piena fase di malattia, e non ce la fa veramente più.

Il dove va la mamma non è poi così semplice da gestire: perché la prassi avrebbe imposto l'albergo covid, peccato che non ci sia nulla di disponibile per almeno un paio di settimane. Ovviamente va trovato un posto che le permetta un isolamento, e per fortuna un pezzo di famiglia ha una mansarda autonoma con il bagno. 

Quindi la mamma può finalmente coricarsi e sedersi, rimanendo video collegata con i bambini per far vedere che esiste , che non è in ospedale, che per fortuna non ha nessun tubo da nessuna parte. Però l'ansia è tantissima, soprattutto la piccola non capisce più che cosa stia succedendo ed è tutto di una fatica immane, anche perché il papà avrebbe bisogno di riposare un pochino. I bambini dormono pochissimo, fanno sciopero della fame, perché comunque hanno paura. 

La mamma risulta poi uno dei casi positivi a lunga scadenza, di quelli che dopo il ventunesimo giorno vengono liberati comunque perché a quel punto non più contagiosi. Quindi torna finalmente a casa, stanca come un asino, ma finalmente a casa: con la piccola che riflette se mamma sia lì oppure un ologramma. Però poi va a nanna e dorme tantissime ore, come non aveva più fatto. 

Ovviamente in tutta questa faccenda non c'è nessun tipo di intervento di supporto: tenendo conto che la situazione è ben nota, sia al sistema scolastico che al sistema territoriale. 

Diciamo che è chiaramente quella situazione in cui se chiedessero alla famiglia: ma voi siete in carico al sistema socio-assistenziale? La famiglia risponderebbe di no, che non ha mai saputo di esserlo.

Ovviamente la risposta è di sì, perché è quello l'ente che manda il supporto educativo territoriale a scuola. Area geografica dell'hinterland torinese, non il terzo mondo, in teoria.

Quell'ente lì che è pagato a prescindere, anche se gli assistiti non lo sanno di esserlo, perché lo ritengono, giustamente, esclusivamente limitato all'intervento scolastico, visto che niente altro è mai stato valutato. Che meno male che non leggono mai il blog questi qui, facenti parte di Quelli Che Sanno, altrimenti vi chiederei di sincronizzare gli orologi per vedere quanto ci mettono a creare qualche impiccio dei loro.

Questa situazione lievemente stressante prevede una seconda puntata che vi conto domani. Dove lo stress non è più quello della disperazione urgente, ma della disperazione costante, sottotono, continua. Altrettanto distruttrice di corpo e anima.

E lo so che non sono storie liete. 

Chissà la Giulia, sul Golfo, che invece è una storia meravigliosa, di quelle degli Amici di Fabullo. 

Buona Giornata.

Angela

Le cose che stancano.

 Noi si aspetta (perché ormai noi si parla come Michi, Luana e il Cugino Toscano, che non esce dal comune e passeggia al mare) notizie di Giulia, che speriamo addormentata ancora adesso nel lettino della cameretta, con il sonno dei contenti dopo tutta la tensione del viaggio. E Donna Paola sorridente perché si è tolta le flebo dopo il viaggio con il fiato sospeso. 

Qui siamo gialli e vediamo cosa capita, perché in giro c'è stato un gran pasticcio: ovviamente intendendo le bellissime vie dello shopping torinese, non chiaramente qui fuori.

Le Famiglie Isteriche, quelle che tanto a fare vita sociale non ci vanno lo stesso, soprattutto d'inverno quando fa freddo ed è tutto complesso, sono comunque molto molto stanche: un po' perché quel minimo di vita sociale che ci si concedeva, nel nostro caso potevano essere i vicini che mettevano dentro la testa per salutarci, non si fa per sicurezza: e quando le Famiglie Isteriche raccontano questa cosa a Quelli Che Sanno, questi rispondono che comunque le cose vanno meglio che in primavera, perché i servizi per i disabili che siano scuola o posteggi diurni stavolta non hanno chiuso. Solo che per le Famiglie Isteriche quelli sono appunto servizi, o tali dovrebbero essere: le cose amate sono delle altre, e non perché si è sempre insoddisfatti, ma appunto perché le cose amate sono quelle che si possono scegliere. 

Questo punto di vista da parte di Quelli Che Sanno la dice lunga sul perché vengano organizzate delle situazioni progettuali che poi falliscono: per esempio, per mantenere la socialità, propongono delle bellissime situazioni/festicciole/eventi di gruppo ( con il mantenimento del distanziamento sociale, di questi tempi, oppure tutti quanti su zoom), che si rivelano sempre un fallimento nei loro numeri di partecipanti. Il primo motivo per cui capita questo è ovviamente che le Famiglie Isteriche non riescono a gestire i figli per partecipare a questi eventi; il secondo primo motivo, perché ha la stessa importanza, è che alle Famiglie Isteriche non gliene frega veramente niente: perché la socialità e il riposo rimangono quelli scelti e non quelli imposti. 

Ma invece di organizzare questa cosa non potete supportarmi qualche ora in modo che io possa andare a trovare gli amici, o mi possa alienare e leggere quel libro che mi aspetta perché veramente l'idea mi piace da morire, o possa andare a fare una passeggiata, insomma, possa scegliere? 

No, non si può, e non è sempre solo un fatto di costi. Signora Mia, il progetto è questo, e guardi che le fa tanto bene stare tutti insieme a noi.

Che vuol dire che è più bello da far vedere e rendicontare per autoreferenziare il progetto stesso.

Che poi sia un fallimento non emerge mai, o se emerge la colpa è delle Famiglie Isteriche che sono appunto isteriche: e quindi si replica cambiandone un pochettino le caratteristiche. E poi Quelli Che Sanno fanno una bella conferenza e raccontano quello che hanno fatto parlando di buone pratiche. 

E queste sono appunto le cose che stancano molto le Famiglie Isteriche.

L'altro aspetto che sta stancando tantissimo nei pensieri, è il sapere che i servizi medici che potrebbero servire in caso di necessità sono tutti sospesi. Questo è veramente un pensiero molto pesante, che crea timore e tensione continua, anche quando si cerca di non pensarci. 

Perché è vero che la teoria dice che comunque alcuni ospedali fanno altro perché sono stati riconvertiti, ma che i servizi essenziali sono garantiti da un'altra parte. Ma per questi pazienti così complessi un posto non vale l'altro, perché è davvero importante poter accedere agli specialisti che conoscono già il caso: perché quando si raccontano le cose a dei medici sconosciuti sostanzialmente a certi dettagli non ci credono, anche se sono veri. Non ci credono perché sono aspetti che capitano al di fuori di ciò che si scrive sui libri, perché le malattie rare sono rare anche per questo: per esempio quando raccontavamo che Fabullo aveva le crisi epilettiche quando vedeva una porta aperta, e abbiamo dovuto trovare il Gaslini che semplicemente ci ha creduto, lo ha dimostrato e l'ha pure scritto. 

Ecco, in un eventuale situazione di emergenza, addio. 

E quindi anche per questo si è tutti molto stanchi.

Buona Giornata.

Angela

Noi, amati.

 E vai, la Madre Isterica Santa Subito ci ha passato il gastroprotettore che loro non possono più usare: e Fabu ha dormito tutta la notte. Ieri ha alternato momenti in cui era stravolto dalla stanchezza, tipo a scuola quando ha urlato come un matto per farsi mettere a dormire: lo hanno sentito fino alla scuola elementare, testuali parole; momenti in cui  era arrabbiatissimo, e poi l'ora di pranzo in cui ha mangiato come un lupo, perché probabilmente in questi giorni ha decisamente fame ma non è riuscito a mangiare. A fisioterapia era stanchissimo, e a cena ha voluto solo yogurt fresco. 

Poi ha preso il suo benedetto gastroprotettore, proprio il suo, e la notte è andata liscia e adesso speriamo ti recuperare nei prossimi giorni con il cibo. 

E poi speriamo anche che il farmaco torni nelle farmacie, in quella formulazione in bustine. Perché adesso grazie alla nostra grande Amica siamo a posto per parecchie settimane, ma evidentemente ne abbiamo proprio la necessità e quindi il problema si riproporrà se rimarremo senza.

Siamo contenti, primo perché per il momento abbiamo risolto, e per chi vive alla giornata il momento ha un peso specifico incalcolabile, soprattutto per quelli come me che con le moltiplicazioni e le divisioni non se la sono mai cavata; secondo, perché a questo punto abbiamo capito il problema.

Anche questa volta  ci siamo salvati perché siamo stati amati.

E quindi stamattina siamo incredibilmente riposati, e meno male perché il venerdì è già una giornata complicata perché  Fabullo sta a scuola pochissimo e poi andiamo a fare terapia.

E domani ci concediamo di alzarci alle 7 ed è una prospettiva meravigliosa.

E vi abbracciamo e vi auguriamo un fine settimana sereno, noi stiamo bene e così speriamo di voi, e per favore fate attenzione, che i racconti degli amici che si sono ammalati e poi guariti non sono divertenti.

E ovviamente facciamo tutti il tifo per la nostra Giulia che rientra, che il pesto e lo stracchino siano tutti per lei.

Buona Giornata.

Angela

Passaggi tra noi.

 È bellissimo lo stranamente di Quel Matematico Fiorentino!!!

La scorsa primavera un nostro Grande Amichetto che abita a pochi passi da noi, famoso per non amare la scuola alla follia, un ragazzino dal cuore grande e che per Fabullo si butterebbe nel fuoco, mi disse, ovviamente a distanza tra i cortili: Guarda, mai avrei pensato di dire una cosa del genere, ma ti giuro ti avrei preferito andare a scuola. Il tutto con la mano sul cuore e lo sguardo intenso.

Lo disse subito anche la Michi, appena dopo la chiusura, in quel momento perché avevano sospeso il carnevale di Ivrea: e il carnevale val bene la scuola, tutto ma non quello. Ma con il passare del tempo, lo disse indipendentemente dal carnevale,  gli amici mancano troppo e la lezione davanti al computer è ancora più pesante.

È tutto triste, davvero: perché è la verità che certe cose perse in questi anni non si recuperano più. Che è il pensiero che abbiamo sempre  per Fabullo, ovviamente, ma vale per tutti.

E vi penseremo tutti per la spedizione all'aeroporto, e certo che una situazione di questo tipo chiusi in macchina non è la stessa cosa di un assembramento ballando la samba.

Noi stiamo decisamente un po' remando, pensavamo fosse un caso e invece no: Fabio in questi giorni si sta lamentando tanto, ha la faccia brutta di quando non sta bene, dorme poco, mangia meno di poco: e sta capitando che non sta arrivando la fornitura del suo gastroprotettore, le farmacie la stanno cercando in tutti i magazzini di Italia ma non c'è in quel dosaggio in bustine che serve a noi per la somministrazione. Per cui siamo tornati al gastroprotettore precedente, ma lui si sta lamentando, appunto: sostanzialmente siamo nella situazione di tempo fa, che però era perdurata mesi e mesi finché non abbiamo trovato questo gastroprotettore che non arriva. Era già successo che fosse difficile trovarlo, ci muoviamo sempre con tantissimo anticipo, ma stavolta veramente non c'è. I farmacisti non sono particolarmente ottimisti per averlo entro la fine dell'anno. Adesso ce la faremo a tamponare un po' grazie ad una mamma della Onlus, che ne ha parecchio di avanzato perché la bambina ha cambiato terapia: e quindi ci passiamo roba buona tra noi, che peraltro è meglio che farla scadere e buttarla.

Siamo assai nervosi per tutto ciò.

Buona Giornata.

Angela

Si largheggia.

 Eccolo lì il punto: o non c'è proprio un protocollo, o gli addetti non lo sanno. 

E la signora che chiede la visura catastale per il ritiro di un pacco ha una sorella gemella che dice alla Madre Isterica che: Voi ci avete chiesto ma non ci avete detto che avevate bisogno; o anche: Ma veramente la legge 104 permette l'obbligo formativo di un disabile fino a 18 anni? non lo sapevo! (detto senza vergogna, mammasantissima); e ancora: Diamo al bambino il girello misura 3, così lo usa per più tempo (peccato l'appoggio delle mani sia più alto della testa, e si veda benissimo che  servirà per pochissimo e poi  camminerà da solo); oppure: Il nostro centro estivo è bellissimo e inclusivo, ma per la vostra bimba disabile la retta costa il doppio perché dobbiamo prendere un operatore apposta per lei. 

E altre simili e amene pillole di saggezza. Attenzione, pillole e non perle: perché le perle sono per definizione rare, qui invece si abbonda e largheggia.

Ovviamente persistono sempre vari dubbi, ma la casistica per cui possiamo dire che il protocollo esista, e che Quelli Che che Sanno non sanno, è assai ampia.

La Michela rientra il 22, al momento non è ancora chiaro quanti professori faranno lezione in presenza, come sarebbe dovuto, e quanti invece decideranno di rimandare tutto a dopo Natale e continuare a distanza. Dal 20 in poi i biglietti dei treni costano molto meno, così potrà anche viaggiare con l'alta velocità per un tratto lungo e quindi incappare probabilmente meno in grandi resse; ci sembra di aver letto tutto il leggibile e aver chiesto a chiunque, e che quindi lei possa muoversi tra regioni anche in quel periodo sia all'andata che al ritorno.

Chissà se quel Matematico Fiorentino aspetta con ansia il ritorno a scuola dopo Natale, perché le superiori sono tutte a casa ancora, in Piemonte anche le seconde e terze medie, per cui Fabullo vede i compagni a distanza, ma perlomeno si svaria uscendo da casa.

E poiché ieri è stato un giorno di vacanza completamente regalato, in cui non c'era ad esempio da fare la spesa perché era già fatta, avrei potuto fare un sacco di burocrazia. E invece mi sono seduta e ho guardato un film: da seduta, senza cucinare né lavare pavimenti, facendo esclusivamente quello. Credo che non capitasse da quando avevo visto forse Top Gun. Volete ridere? È stato qualcosa di così eccezionale che ho sognato tutta la notte che era sera e mi rendevo conto di non aver fatto latino e greco perché mi ero dimenticata, e tutti lo avevano fatto e io no, e tutti mi stavano intorno a ridere e non avevo tempo di fare, e non trovavo il vocabolario di latino, e stamattina mi sono svegliata con i sudori, ma effettivamente il vocabolario di latino sullo scaffale non c'è. Quindi fa che veramente oggi non mi serva: penso di no, ma l'impensabile accade pure, ce ne siamo già accorti.

Buona Giornata.

Angela

Vi conto.

 Buongiorno di ponte a tutti quanti. 

Vi conto che la neve qui è già andata via, per fortuna, che ne sono scesi 10 cm scarsi, subito diventati piovosi e pesanti, non hanno fatto nessun pasticcio salvo romperci un bel ramo di mimosa, che dispiace ma ha talmente tanti fiori, pronti per la primavera, che va bene lo stesso. 

Poi vi racconto che io ovviamente mi ero dimenticata che era vacanza, e quindi avevo organizzato di andare stamattina a fare il ritiro farmaci. E, conseguentemente, ho trovato un'anima santa che sta con Fabullino per circa tre quarti d'ora.

Vi racconto ancora che venerdì Fabu ha camminato benissimo sul girello, facendo dei piccoli tratti tutto da solo, come non capitava da quasi un anno, e lui ha recuperato anche stavolta. Lui davvero non si arrende mai, che bello e che pena.

Vi racconto ancora ulteriormente una cosa di cui mi ero dimenticata: giovedì avevo fatto la corsa in posta a sdoganare un pacco di materiale per la Onlus che arrivava dagli Stati Uniti, un po' per risparmiare e comprare direttamente dal venditore, un po' perché comunque in questo momento non c'è un distributore italiano di quel tipo di materiale per la logopedia. 

Quindi sono andata in posta a fare tutte le procedure, perché stavolta non me le hanno fatte fare on-line direttamente dalla dogana, ogni volta è un mistero il sapere come procedere: per esempio questa volta non sono state necessarie dichiarazioni sulla natura del materiale, ma solo il pagamento degli oneri doganali.

E mi hanno chiesto la visura catastale.

Per ritirare un pacco.

Giuro.

Poi la collega dell'ufficio di fianco ha detto che non serviva. Con la faccia di quella che cercava di fare un'espressione indifferente per non mettersi a piangere davanti ai clienti.

Buona Giornata.

Angela

Discorsi da anime semplici.

 Vàrda mé c'ha vén giü, guarda come viene, è il commento di stamattina in finestre balconi e cortili. Perché stavolta nevica davvero e si ferma pure. Ovviamente il tutto seguito da una serie di espressioni che chiamano in causa giuda e i bastimenti e il boia e il faus e la forca. Lasciate perdere, non lo so perché nei migliori commenti piemontesi rientri il bastimento.

Speriamo solo qui, che scesi dalla collina sia acqua, così io porto Fabu in terapia: siamo andati anche ieri, ma non abbiamo potuto metterlo in piedi perché bisogna essere in due e io aiuto il terapista: ma ieri ho preso appuntamento per andare alle poste di Orbassano a sdoganare del materiale della Onlus. 

Che ovviamente doveva essere sdoganato on-line, ma è stato dato in carico a poste italiane che non ha detto un accidenti a nessuno, nemmeno che il pacco fosse già partito appunto dalla dogana di Milano, e così si è presentato il postino a consegnare chiedendo però il relativo pagamento, ovviamente in contanti, per favore giusti perché ho poco resto: e ovviamente non era mai stato comunicato nemmeno l'importo dello sdoganamento. E quindi ho chiesto un appuntamento per il ritiro e sono andata.

Però se oggi continua così anche in pianura penso che dopo la scuola torneremo a casa nostra, perché altrimenti di questo passo stasera risalire la collina diventa tosta con il furgone. E se è così in tangenziale, soprattutto, non ho tanta voglia di incontrare chi non ha le gomme da neve e non sta in strada.

Per cui noi filosofici diciamo che dovesse capitare questa cosa metterò Fabu alla finestra a guardare fuori, che a lui piace tantissimo vedere la neve che cade, e sarò bravissima nel non pensare cosa farebbe Fabio alla sua età nella neve se avesse aperto una porta diversa nella sua vita.

E poiché vi sto allietando con ameni discorsi da provinciale qualunquista, che parla del tempo, continuo su questa linea: e aggiungo un altro filone di discorso che faceva riflettere ieri tra i cortili. 

Ma se uno è un ristoratore, che lavora bene, in un posto tipico,  con pochi tavoli in una bella atmosfera, e in questi ultimi mesi sta ovviamente arrancando nonostante tutto l'impegno messo per la sicurezza;  ed è locato, ad esempio, in un piccolo borgo: come accidenti fa a stare aperto il giorno di Natale se i clienti non possono uscire dal comune di residenza? Per i ristoratori in questione, piccoli imprenditori della meravigliosa Italia dei borghi, l'unica soluzione sarebbe lavorare con i residenti: cioè 4 anime in croce, comprendendo due galline e una capra. 

Rimane un mistero che i sempliciotti di provincia ieri non hanno sviscerato, ed è per questo che è meglio che che le anime semplici parlino della neve che cade.

Per cui siamo contenti che tutti i Toscani stiano per avere un inizio di respiro in questo fine settimana. Che dovrebbe voler dire che la Michi torni anche a fare lezione in presenza, in quanto matricola. La Michi, come studente fuori sede, dovrebbe rientrare nelle categorie che possono spostarsi per il rientro nel luogo di residenza per le vacanze, in qualunque data. Ma abbiamo deciso che prima di prenotare qualunque treno stiamo un attimo a vedere perché non è che si capisca proprio sempre tutto. Dovrebbe anche voler dire che poi può tornare ad Arezzo in qualunque data senza problemi, perché può dimostrare di essere iscritta a quell'università e di avere anche un contratto d'affitto lì, e dopo la Befana teoricamente anche l'università è aperta.

Può anche dimostrare facilmente perché finalmente è arrivato il tesserino da universitaria, lo stesso che le permetterà di accedere gratuitamente alla mensa, quando la mensa sarà aperta: ci ha messo tanto perché la macchina che stampa i cartellini era rotta, e con le segreterie fisicamente chiuse i contatti non sono stati semplici. Ma finalmente  hanno riparato la macchina e hanno mandato il tesserino. 

Solo che l'hanno mandato qui, nel profondo Nord Ovest, quindi per l'eventuale mensa aretina non è proprio semplice esibirlo.

Buona Giornata.

Angela

Un filo di più.

 Nel profondo nord ovest è dall'alba che si sente la frase ricorrente nei cortili: Ciau, buona giornata, boiafàus che fréid. Affermazione seguita dal rumore dei grattini sui vetri per sghiacciare.

Ieri pomeriggio ha cominciato a nevicare, ma era roba per fortuna bagnata e non ha attaccato.

Fabu viene vestito con doppio strato, perché lui sta fermo, e poi piumino e mantella imbottita e passamontagna a drago con tanto di cresta: sostanzialmente ci vuole quasi mezz'ora solo per infilare tutto.

Io ho pure trovato i guanti, troppa grazia.

Vi racconto che questa mattina siamo di buon umore, giuro. 

Perché ieri sera non è successa nemmeno una grana, nessun impiccio e per di più al momento sbagliato, per esempio crisi epilettica durante la somministrazione dei farmaci, con necessità di fare riposare Fabullo e poi ripartire da capo. Così, sostanzialmente, siamo riusciti a fare tutto, mangiare, riordinare, preparare Fabu e fargli la pep mask e metterlo nel lettino, ed essere a dormire per le dieci: quando solitamente il nostro traguardo è avere la testa sul cuscino entro la mezzanotte. 

Per cui stamattina sembra un altro mondo.

Poi è ovvio che bisogna fare attenzione ai pensieri. Ma diventa un po' più semplice gestirli quando non si ha la sensazione di avere ogni singolo ossicino sbriciolato. Uno riesce anche a credere che la giornata potrebbe portare delle belle novità, il tutto con i dovuti periodi ipotetici, e anche di questo pensiero uno si dimentica 7 secondi dopo perché lo impone la sopravvivenza, ma intanto si viaggia un filo più leggeri.

Buona Giornata.

Angela

Non sono solo scartoffie.

 Ripartiamo con un altro E quindi.

E quindi ho fatto scansione di tutte le scartoffie del materasso, compresa la prescrizione della Dottoressa. E, in accordo con la Dottoressa, pur sapendo che potrebbe non essere la procedura corretta, ho mandato tutto all'ufficio per le Autorizzazioni.

Ma in quell'ufficio c'è la Signora Meravigliosa: una stella luminosa dell'azienda sanitaria,  che lavora dall'alba a notte per mandare avanti tutto perché sa che tutte quelle sembrano solo scartoffie, ma sono in realtà pratiche da cui dipende il maggiore benessere di persone sfortunate, che sono lì che aspettano e aspettano e sempre aspettano: perché l'aspettare è la condizione di chi dipende in tutto e per tutto dagli altri, e non può agire. 

E oltre a lavorare come una matta in termini quantitativi di tempo, è una stella luminosa anche in termini qualitativi: qualunque sia la grana, lei sa come risolverla. 

Per cui ho mandato tutto e le ho anche scritto, scusandomi perché non era nemmeno chiaro se fosse quello l'ufficio giusto a cui rivolgersi, spiegandole che sono mesi che con la Dottoressa stiamo dietro a questa cosa senza capire bene quale sia l'iter per  ( proprio nel senso di complemento di moto per luogo) cui procedere, che probabilmente non stavamo producendo le scartoffie giuste, ma che veramente non sapevo più cosa fare. E l'ho anche pregata di dirmi se riteneva che la faccenda avrebbe richiesto altri 6 mesi, magari ripartendo  da capo, e per di più con la Dottoressa che va in pensione a giorni: perché in tal caso avevo già passato mezza giornata a cercare su internet e avevo trovato lo stesso prodotto e roba analoga a prezzi inferiori: Per cui La prego di non sprecare energie pazzesche su questa cosa, perché abbiamo bisogno di Lei sempre per tante altre cose, e questo benedetto materasso piuttosto ce lo compriamo, e meno male che c'è Lei a cui mi oso scrivere queste cose.

Dimmi che non le hai scritto proprio così, mia cara, dice la PAOLA.

E invece sì, le ho scritto proprio così, perché è la Signora Meravigliosa e con lei mi oso, appunto.

E lei mi ha risposto subito, pregandomi di aspettare a comprare perché avrebbe provato a mandare avanti tutto chiedendo i relativi preventivi.

E quindi, di nuovo E quindi, ieri sera ho raccontato la giornata a Paulo Aimo Operativo, tornato dal lavoro, tutti i pensieri sulla scuola superiore per Fabu l'anno prossimo, che i professori stanno trafficando per capire quale sia la migliore per lui e potrebbe non essere sotto casa, e tutto il pasticcio del fatto che i magazzini non hanno da consegnare il gastroprotettore alle farmacie e quindi siamo coperti fino a sabato mattina e poi dobbiamo trovare una soluzione, e l'altro pasticcio sempre di ieri per cui il piano terapeutico di un farmaco non va più bene così come è fatto mentre non c'è mai stato problema negli ultimi due anni, e quindi ho chiesto all'epilettologa come fare, e Fabullo era stato stanchissimo tutta la giornata e stiamo a vedere che cosa succederà, e altre amenità varie. E alla fine di tutto questo abbiamo concordato che meno male che esiste la Signora Meravigliosa, perché non è vero che si occupa solo di scartoffie, ma in una giornata come ieri ci ha salvato la vita. 

Uhhh, Signora Mia, ma lei esagera sempre, deve prendere le cose con più calma, è normale avere le giornate piene, deve ridimensionare il peso che dà ad ogni pensiero, dicono Quelli Che Sanno, che nulla sanno della fatica di tutte queste incombenze continue e incessanti giorno dopo giorno dopo giorno, tenendo conto che un giorno è fatto di tanti secondi tutti pieni appunto di queste incombenze. 

Peraltro non è mai stato chiaro che cosa sappiamo effettivamente Quelli Che Sanno.

In mezzo Piemonte ha nevicato e noi per fortuna stiamo nell'altro mezzo, dove è solo venuta giù un po' di pioggia gelata e abbiamo tirato fuori sciarpe e berretti, i guanti no perché non li trovo.

Buona Giornata.

Angela

Meno male.

 E quindi la mamma del Bambino Esistenzialista che guarda il muro ha preso il lanciafiamme. 

Ovviamente quello metaforico, e anche quello sottile ed educato, perché è fondamentale non passare mai dalla parte del torto, anche se il torto vero sta evidentemente da una parte sola.

Quindi vorrebbe  spiegare alla scuola che il proprio figlio non ama Sartre, preferisce qualcosa di più buzzurro, Vi chiedo scusa per la sua indole da compagnone. 

Poi ha pensato che ci fosse la possibilità concreta che Quelli Che Sanno in questione non cogliessero la sottigliezza.

E quindi, più pedestremente, ha spiegato alla scuola le modalità di attuazione della Dad, che assolutamente prevedono la promozione della della socialità facendo vedere i compagni.

Attenzione: la Madre Isterica ha spiegato alla scuola.

Questa frase racchiude tutto l'assurdo.

Quindi la scuola ne ha preso atto e si è scusata.

Ovviamente era uno scherzo, mi sono svegliata burlona, sarà il primo dicembre con un cielo cupo. 

Quelli Che Sanno in questione hanno fatto ciò che fanno sempre Quelli Che Sanno: aggirare l'ostacolo, fare come se nulla fosse successo, non rispondere alla domanda. Che non era nemmeno una domanda.

Quindi hanno comunicato che, analizzando in maniera sublime il programma educativo del bambino si rende necessario fare delle lezioni di potenziamento individuale: che assolutamente ci sta, è corretto, lo sarebbe eventualmente anche in presenza, ma comunque non è stato affrontato il problema. 

Perché la socialità va comunque mantenuta e punto. 

Infatti i Genitori Isterici hanno tirato un sospiro di sollievo, perché stavano cercando nella memoria un momento in cui Quelli Che Sanno si fossero scusati, come mai a loro non fosse mai successo, dove avessero sbagliato. 

Tranquilli, non è capitato nemmeno stavolta. Quelli che sanno non si scusano mai, nemmeno quando è platealmente necessario. E, non scusandosi, non devono porre rimedio a degli sbagli perché è evidente che gli sbagli non ci sono mai stati. 

Se vuoi risolvere un problema, nega che il problema ci sia, così non c'è niente da risolvere. È la Legge Cosmica di Quelli Che Sanno.

Quindi il Bambino Esistenzialista non è più esistenzialista perché non guarda il muro ma gli insegnanti, ma non è nemmeno diventato un animale sociale, quindi non ci sono gli estremi perché vi fotografi quel volume di Aristotele. 

E meno male che Quelli Che Sanno mi hanno fatto questo favore, perché Aristotele di prima mattina di dicembre, a 25 anni, riuscirebbe ancora a mettermi l'ansia.

Buona giornata. 

Angela

Contraddizione.

 E quindi sono andata allo sportello. Hai detto Buongiorno, mia cara? Dice LA PAOLA, che sempre verifica l'urbanità dei miei modi.

L'ho detto sì.

Buongiorno, sono venuta a ritirare una prescrizione, mi hanno avvisato che è pronta.

Signora Signora! La nostra Dottoressa, che Dio sempre la salvi, mi sente dallo studio ed esce.

Grazie mille per la prescrizione, come faremo senza di Lei. (Perché va in pensione).

Non mi ringrazi, avrei tanto voluto essere più rapida, facilitarvi la vita, e invece non si capisce niente e adesso vediamo ancora come sarà. 

Ma io adesso mando tutto ad autorizzare come al solito?

Lei fa come al solito, ma poi si vedrà, perché è venuto fuori che è l'ASL a dover chiedere degli altri preventivi, quindi, quando mi hanno detto che doveva chiederli lei,  hanno solo fatto perdere tempo.

Dottoressa, quindi è ancora molto presto per programmare una ciucca, vero?

Silenzio e momento di riflessione, da parte sua. 

Mah, forse una ciucca preventiva porta bene. Mi spiace tantissimo che sia tutto così tortuoso. Avrei voluto che questa burocrazia scorresse liscia. 

Non si può, Dottoressa, è una contraddizione in termini: se è burocrazia, non può essere liscia, sono due condizioni che non possono stare né nella stessa frase  e nemmeno nello stesso pensiero. Altrimenti sarebbe semplicemente un lavoro che si fa e che procede. Quando un lavoro diventa burocrazia l'unica strada è il pantano. 

Quanto ci mancherà, Dottoressa.

E quindi bevo thè, anche stamattina, che va bene così. 

Buona Giornata.

Angela

Esistenzialismo francese puro.

 

È vero, Saggio Boog, la piena che arrivava proprio lo scorso anno, e tutti con il cuore in sospeso per vedere dove sarebbe andata tutta quell'acqua. È vero, Saggio Boog, che differenza, e che differenza impensabile.

Tra le cose diverse c'è la mitica Dad, la didattica a distanza. Che colpisce, nelle zone rosse, tutte gli studenti delle  superiori, come Quel Matematico Fiorentino di Davide, tutta l'università, comprese le matricole come la Michela, la seconda e la terza media, e infatti  i compagni di Fabullo sono a casa. 

Ai disabili si lascia più possibilità di scelta, perché dopo che le normative le hanno completamente dimenticati in primavera, adesso qualcosa bisogna garantire. 

I bambini più piccoli vanno a scuola, salvo le quarantene, e anche qui per i disabili si lascia possibilità di scelta: perché possono esserci situazioni momentanee di rischio o più fragilità, in cui il disabile può utilizzare la Dad anche se i compagni sono a scuola. La normativa impone l'attivazione di questa modalità per tutti i casi singoli dei disabili in cui ve ne è la necessità. 

Ed è l'esempio di questo caso: ricco e tecnologico nord Italia, bimbo disabile delle elementari che adesso si chiamano scuola primaria, bimbo molto brillante, che normalmente frequenta, che in questi specifici giorni è meglio che frequenti però da casa per una serie di necessità di cura. La scuola ha attivato immediatamente la didattica a distanza come dovuto.

Quindi il bambino la mattina accende il suo pc e vede ciò che si vede nel monitor della prima foto: il muro, interessante e degno di grandi riflessioni. Per questo propongo la seconda foto da spedire a Quelli Che Sanno, che è la mia edizione del 1957, lire 500, che se non altro è più interessante dal punto di vista letterario. E chissà, potrebbe aprire un pochettino le menti eccelse di Quelli Che Sanno.

La giustificazione è: non possiamo fare vedere la classe per motivi di privacy. 

Primo motivo per cui è una boiata: a inizio anno si firma una liberatoria per cui per motivi didattici si arriva quasi a condividere l'immagine del portinaio della nonna di vostra zia, com'è giusto che sia per non paralizzare sempre tutto.

Secondo motivo: la normativa sulla Dad impone proprio di facilitare in ogni modo il contatto visivo tra insegnanti e alunni, intendendo anche gli alunni tra di loro. Non suggerisce, impone. 

E lo impone ancora di più per i disabili. 

La mamma di questo bambino è una Ragazza Luminosa, tipo LA PAOLA per intenderci, che coglie sempre l'essenza delle situazioni in tempi molto rapidi, che utilizza parole inoppugnabili, che non è terra-terra tipo me, e che quindi ha avuto come primo pensiero l'utilizzo del lanciafiamme, perché diventava molto difficile pensare a qualcos'altro sull'istante. Poi ha ovviamente optato per altre soluzioni, proprio in quanto Ragazza Luminosa.

Io vorrei solo dire una cosa: si fanno interi congressi sui Genitori Isterici, spiegando perché sono tali, la sofferenza la vita distrutta i sogni infranti i problemi economici il lutto per un figlio che non c'è più e invece ce n'è un altro così complesso, eccetera eccetera eccetera. Interi congressi a cui partecipano Quelli Che Sanno, che si raccontano sempre questa cosa tra loro. Interi congressi che vuol dire anche intere pubblicazioni, intera letteratura scientifica e sociale.

Ma io mi chiedo: ma sarà mai possibile che tutti i Genitori Isterici siano sempre e tutti isterici, e non ci sia mai la remota possibilità che Quelli Che Sanno siano semplicemente idioti?

Non si parla così, mia cara, dice LA PAOLA. Ellosò, dico io, ma ho precedentemente dichiarato che sono terra-terra.

Buona Giornata.

Angela

Almeno per adesso, proprio ora.

 Perché quella citta della Michela è ad Arezzo e sta bene, se la sta cavando, sta imparando ad fare la spesa, a pensare a cosa mangiare, a lavare i piatti e a ripulire dopo che si è mangiato, perché sta studiando, si spera, delle cose belle, perché, si spera presto, si farà tanti amici nuovi.

Perché la cena è già sul fuoco, la lavatrice sta girando, è vero che ci sono due ceste di roba da piegare però però è tutto pulito.

Perché oggi devo portare Fabullino a fare fisioterapia, e so di portarlo in un posto in cui non si perde tempo, e posso portarlo perché abbiamo un furgone per trasportarlo. 

Perché tutti i nostri amici incappati nella Grande Tareffaggine  non sono asintomatici, ma sono comunque a casa loro e pian piano ne escono.

Perché fuori è ghiacciato e casa nostra è bella calda. 

Perché fuori è ghiacciato ma noi abbiamo dei vestiti caldi.

Perché Paulo Aimo ha un lavoro e non si è contagiato, perché i colleghi malati sono infinitamente meno che in primavera, perché erano pronti, ma proprio una passeggiata non è. 

Perché posso bere tè caldo e profumato perché mi hanno regalato una teiera che va in orbita illuminandosi di blu e una tazza di Parigi.

Perché faccio fatica a ricordarmi che l'importante è la salute, da queste parti, ma indubbiamente ho due braccia e due gambe che funzionano, che fanno comodo. 

Insomma, non sono certa di riuscire a dirlo tutto il giorno, ma almeno per questo esatto istante, penso a dire grazie per tutto questo. E soprattutto perché sappiamo sempre di essere pensati e amati. E perché voi ci siete. 

Buon Thanksgiving, Amici Amatissimi.

Buona Giornata.

Angela

Non ancora da ciucca, ma quasi.

 Amici, attenzione.

Ho una notiziona. Mettetevi seduti e tenete strettissime le mandibole.

Oggi porto Fabu a scuola e poi volo a Ivrea a ritirare nientepopodimeno che la prescrizione del mitico materasso.

Ieri quando è arrivata la telefonata non ci credevo: sarà una giornata da restarci secchi per le corse, perché Fabu sta a scuola solo tra le 10 e le 13, ma non importa: ho preso comunque appuntamento oggi per il ritiro della scartoffia perché l'allineamento dei pianeti va sempre colto.

Per cui le lavatrici resteranno da fare, pazienza, vorrà dire che guiderò e ascolterò Chuck Berry contenta di aver fatto un passo avanti.

Mia cara, va bene tutto, dice LA PAOLA, ma prometti che non balli mentre guidi, che neanche Uma Thurman.

Ma no, dico io, io guarderò il Mombarone, se ha il cappello oppure no (perché quando il Mombarone ha il cappello o che fa brutto o che fa bello), e continuo a preferire Tornatore a Tarantino.

E ritirerò la scartoffia.

Attenzione: la strada è ancora lunga. Perché poi questa prescrizione va autorizzata, va fatto l'ordine, va consegnato, va puoi anche collaudato e non voglio sapere come, perché non voglio pensare di dover portare Fabio e il materasso da qualche parte. Ci penseremo poi. Oggi ritiro la prima scartoffia.

Quindi: non è ancora il momento di prendersi una ciucca colossale per festeggiare, ma c'è già di che essere contenti. 

Grandissimi i terapisti della Onlus che hanno imperversato, perché io mi ero veramente arresa. 

Buona Giornata.

Angela

Non un po'. Tanto.

Questa è l'ultima settimana del piccolo intensivo di Fabu, che è stato davvero proficuo. Lui ce l'ha messa tutta, adesso riesce a stare sullo standing per più di mezz'ora, sta seduto meglio, ha evidentemente più forza, ha meno necessità di riposare spesso, è più concentrato e vivace.

Fa nuovamente passi attivi con la gamba destra e sta cominciando con la sinistra.

Venerdì ha fatto ridere tutti perché non aveva nessuna voglia di camminare con il girello. Poi ha scoperto che c'era una porta aperta, che di solito sta chiusa, e da quella porta si vedeva una vetrata: e da quella vetrata si vedeva la strada, ovviamente piena di macchine autobus camion furgoni. Per cui ha fatto come ha potuto, ma ha cercato tutti i modi per muovere le gambe e arrivare a questa vetrata. 

Diciamo che sarebbe importante continuare con l'intensivo, che vuol dire portarlo a fare fisioterapia tre volte alla settimana invece che due, in questo caso specifico. 

Diciamo che sarebbe anche possibile perché i terapisti si organizzebbero per farlo.

Diciamo che  non lo facciamo perché io non me la cavo più: ho la necessità di stare un pochino a casa, a fare mille cose rimandate, soprattutto a livello di scartoffie della Onlus, perché non sono più in grado di sbrigare tutto il sabato e la domenica, perché rimango indietro anche nella gestione della casa, perché sono diventata troppo lenta in tutto. 

E si tratta di scartoffie importanti, soprattutto rendicontazioni, che bloccano tutto e che è illegale non fare. 

E alla fine questo ritmo di assistenza di Fabullo lo stiamo tenendo, senza tregua, dallo scorso gennaio.

Quindi ho necessità di stare un po' a casa con Fabu un po' a scuola.

Diciamo che un po' ci dispiace interrompere ora  le 3 sedute settimanali, e proviamo a pensare che però le basi sono gettate e che quindi le due volte saranno produttive. 

Diciamo anche che non è vero: ci dispiace non un po', ma moltissimo. Povero Fabullo nostro.

Perché siamo consci che meglio lui sta, e più diventa difficile per Quelli Che Sanno non avere rispetto di lui, e dimostrare che non si rende conto delle cose, che ad esempio sia necessaria l'assistenza per andare in bagno perché lui non vuole usare il pannolino, che quando è triste e demotivato non è perché è sempre stanco ma perché si stufa da morire a stare posteggiato. Insomma, siamo consci che farlo stare meglio è un modo per difendersi, per affermare la propria dignità dei confronti delle istituzioni create per supportare i disabili, e che invece mirano in maniera costante a dimostrare che tanto le richieste del disabile stesso sono ridotte in modo da poter offrire meno servizi. 

Buona Giornata.

Angela

I vertici galattici.

 Ma tanti tantissimi auguri a Salvatore, in un novembre che qui è bello dorato!!!

E noi lo sappiamo quanti anni compie: ovviamente 25, che domande. È un Amico del Blog, non bisogna nemmeno dirlo. Un grande abbraccio da tutti noi, con l'augurio che anche oggi sia una bellissima giornata!!!

Ultima puntata della storiella difforme: non so se sia la più ridicola delle puntate perché è una bella lotta. Diciamo che vi racconto l'assurdo nell'assurdo.

Allora: ovviamente a questo punto all'INPS scrive l'avvocato. Il che implica che la famiglia ha dovuto cercarsi un avvocato. 

L'avvocato scrive una letterina in cui si comunica che la legge esiste, che l'Inps ne è già al corrente, e che si auspica una pronta soluzione in modo che la beneficiaria dei contributi non ne riceva un danno. 

E qui è già tutto chiaro: se si parla di una legge conosciuta e che nonostante questo viene non rispettata, se si parla di danno, è ovvio che si sta introducendo un procedimento penale. 

E sinceramente speriamo che la faccenda si risolva con la segnalazione di qualcuno che fa più paura della famiglia, ammesso che all'INPS faccia paura qualche cosa, perché temo che ricevano 26.000 cause al giorno. 

Perché l'INPS è avezza a queste grane e non fa una piega: per la famiglia sarebbe un grandissimo impiccio, lungo come la Quaresima ancor prima di Natale, che probabilmente poi si concluderebbe con tutti i risarcimenti, ma chissà quando e con quanti mal di pancia. 

Ma la cosa veramente ridicola in tutto questo, è che l'avvocato, facendo presente il tutto, chiede come prima cosa che venga definito chi è il responsabile del procedimento, in modo da potersi rivolgere a questa entità direttamente.

Avete capito? Finora si è sempre solo riusciti a parlare con i call center, con il sistema di informazioni di INPS risponde, con qualche impiegato che ha poi risposto con formule del tipo: sentiti gli alti vertici galattici...

Come sempre, non è stato individuato un responsabile, non c'è una comunicazione firmata da qualcuno di specifico. Come sempre, la responsabilità non è di nessuno. 

E questa è la follia madre di tutte le follie, nel senso che, se nessuno si prende mai la responsabilità, non c'è mai l'urgenza di fare le cose tanto se non si fanno nessuno può essere perseguito.

L'altra follia è questa: che ovviamente questa storia o una storia analoga si è già verificata 4500 volte. Infatti ci sono le sentenze. 

Se ne sono occupate le varie realtà che supportano i disabili a livello di terzo settore (ma anche gli utenti e i consumatori in generale sotto altri aspetti), con risultati non proprio brillanti visto che comunque siamo ancora a questo punto, ma non è ovviamente colpa delle associazioni: è però per dire che esiste del materiale che prova, e che ha creato i precedenti. 

Vuol dire che è stato necessario creare dei supporti, che poi magari riescono a fare poco, ma è stato necessario crearli. Perché invece gli organismi ufficiali di supporto dei disabili, per questo creati e per questo pagati indipendentemente da ciò che fanno, non sanno nemmeno di che cosa si stia parlando. 

E non è la solita cattiveria che dicono le Madri Isteriche: perché, dietro richiesta, non hanno uno straccio di documento da presentare per far vedere che conoscono la materia e che si sono già occupati del problema. 

Anche in questo caso, i funzionari direttamente a contatto col pubblico rispondono che non è compito loro e che non sanno, e non è chiaro se esista un responsabile galattico in materia.

Quelli Che Sanno Non Pervenuti nemmeno stavolta.

Amen.

Noi stiamo tutti bene e così speriamo di voi. 

Siamo molto preoccupati per gli Amici malati, che sono tutti nelle loro case e speriamo che procedono così. Ma pensate cosa vuol dire prendersi questa Grande Tareffaggine, sapere che potenzialmente implica un ricovero in ospedale, e avere un disabile in casa da assistere. Mammasantissima, tutto attaccato, perché la possibilità di prendere fiato non è sempre scontata. 

Buona Giornata.

Angela

Velavevodetto.

 Adesso affrontiamo il punto.

Per ottenere e rinnovare i benefici di cui hanno diritto, le Famiglie Isteriche presentano l'ISEE.

Da quest'anno l'ISEE prevede però la trasmissione diretta dei dati dagli istituti bancari all'istituto di previdenza: discorso corretto di trasparenza, per cercare di evitare che uno si dichiari nullatenente e poi non lo sia proprio del tutto. 

Se poi il trucco funzioni o no, nel senso che consenta la vera trasparenza, non è un argomento sviscerabile da noi, per motivi di tempo e soprattutto di competenze, anche se qualche dubbio può venirci. 

Diciamo che il principio di base però sarebbe corretto. 

Cosa capita però alle Famiglie Isteriche? 

Capita che alcuni beni mobili, che vuol dire soldi depositati sui conti, e quindi proprio trasparenti, non devono entrare nel meccanismo che concorre a determinare il reddito, perché sono in realtà cifre di supporto alla disabilità: identità di accompagnamento, pensioni, risarcimenti. 

Non devono entrare non perché lo decidono le Famiglie Isteriche, e quindi stanno lì a discutere sul giusto o sull'ingiusto: ma perché lo dice la legge, con precise determinazioni e sentenze. 

E ovviamente il meccanismo si inceppa: perché il sistema di conteggio non esclude certe cifre e quindi il reddito sale e i disabili perdono i benefici. E, chiaramente, il sistema di conteggio si inceppa perché bisogna dirglielo che certe cifre non vanno estratte, perché non lo decide da solo che conti fare. 

Il problema fino all'anno scorso non si poneva:  poiché la legge diceva che quelle cifre non andavano conteggiate, semplicemente chi compilava l'ISEE non le inseriva. 

Poi si è pensato a quelli che nell' ISEE non inserivano i renditi alle Cayman. Ovviamente non si è pensato ai disabili.

Quindi succede che la soglia ISEE cambia e le Famiglie Isteriche giustamente fanno notare che c'è questa imprecisione. 

È l'INPS risponde che è una mitica difformità che va dimostrata. 

E quindi le Famiglie Isteriche dimostrano che è una cifra relativa ad una voce che non concorre a formare reddito per i motivi sopra citati. 

È l'INPS risponde che è una mitica difformità e va dimostrato che quella cifra non concorra a fare reddito. 

Allora le Famiglie Isteriche lo dimostrano scrivendo numerose pagine in cui allegano tutte le sentenze di legge che dicono che quelle cifre non concorrono a fare reddito.

Ovviamente in questo giro le Famiglie Isteriche si trovano anche palleggiate tra l'Agenzia delle entrate e gli istituti di credito.

Il risultato di tutto  l'impiccio è: quelle cifre assolutamente non devono essere conteggiate ed è l'istituto bancario che non dovrebbe nemmeno inserirle in quel sistema. Ma per fare questo, dovrebbe ricevere una specifica indicazione dell'INPS (per esempio un codice) che dica al software: bimbo bello, quando fai i conti, i valori che hanno quel codice davanti non li devi non li estrarre. 

Ma l'INPS questa comunicazione non la fa perché dovrebbe aggiornare i propri di software. 

Cioè: l'INPS è assolutamente al corrente del fatto che c'è una precisa legge che dispone di questa materia, fatta anche di tante sentenze giudiziarie. Che negli anni i software non sono stati aggiornati. Che in questo momento con il meccanismo automatico di trasparenza c'è un problema. E semplicemente non pone soluzione al problema e non aggiorna il software.

Quindi torniamo da capo: l'INPS risponde che non può erogare il beneficio perché nell' ISEE  presenta una mitica difformità, che con quella documentazione non può essere risolta. La documentazione in oggetto è la legge.

Così gli istituti di credito non possono procedere nell' eliminare quelle cifre dei conteggi. 

È l'ennesimo errore? Ecco, in questo periodo con la Onlus ne abbiamo parlato con praticamente chiunque, e secondo tutti noi non si può chiamare errore. 

Perché nel momento in cui si prende atto che esiste una legge, e non la si osserva, quello non è un errore ma un atto deliberato. Perdipiù compiuto dalla pubblica amministrazione. Perdipiù compiuto da un istituto che dovrebbe tutelare. Perdipiù compiuto nei confronti di categorie estremamente fragili. 

Non so a voi, ma a me sembra agghiacciante. 

Velavevodetto, tutto attaccato,  che c'era molto più che da piangere. 

Noi stiamo tutti bene e così speriamo di voi. 

Qui la situazione è mistica assai. 

Buona giornata. 

Angela

Da piangere, per portarsi avanti.

 Ma certo che nessuno ha tagliato le gomme a Donna Paola là al mare.

Perché le Due Ragazze non sono due quadrupedi qualunque: ma sono quelle Due Ragazze lì, praticamente, appunto, quelle di Eva Kant. 

Per cui: se qualcuno si avvicinasse di notte, con fare circospetto all'automobile, le Due Ragazze lo avvertirebbero con i loro sensi ineffabili, troverebbero il modo di aprirsi la porta e di uscire; poiché esse sono contro ogni forma di violenza non azzannerebbero il buzzurro, ma lo guarderebbero con i loro occhi fiammeggianti e compresi, e questo girerebbe sui tacchi. Tutto lì. Anche questi sono i superpoteri di Donna Paola.

Voi mi dovete perdonare, e lo farete, perché tanto già lo sapete che sono solita farla lunga, e sprecare tante parole, per cose che non interessano a nessuno. Non è poi tanto chiaro perché Quelli Che Sanno si lamentino in proposito, visto che il blog non lo leggono: e allora che importa loro se spreco parole.

Quindi dovete perdonarmi, appunto perché oggi è un'introduzione ad una storia: che poi vi conto domani, perché altrimenti diventa lunga come la Quaresima, e dobbiamo ancora passare Natale. Ma se non non vi conto l'introduzione, la storia non si coglie, sempre perché il mondo dei Genitori Isterici è un altro mondo.

Allora: la pubblica amministrazione fa degli errori, e questo non è proprio una novità. Fanno degli errori anche quelle istituzioni che sono nate e portate avanti e pagate per svolgere un servizio che è tale, cioè anche una tutela. E quindi non si capisce più tanto a cosa servono queste istituzioni se appunto non servono: nel senso che non erogano il servizio perché sbagliano continuamente. E questo l'abbiamo detto mille volte, ma abbiamo anche detto 1000 volte che io dico sempre le stesse cose, primo perché sono noiosa e secondo perché le cose sono sempre quelle e non cambiano.

Per esempio: l'INPS smette di concedere dei benefici dovuti perché sbaglia ad inserire i codici fiscali, o perché baffano una casella sbagliata e smettono di dare il comma 3 in una diagnosi che non cambia per la 104, o il sistema per qualche motivo non riconosce il disabile per gli assegni familiari. Tutti eventi che accadono, facilmente dimostrabili. 

Sono errori? Si e no. 

Sì, perché sono situazioni che, una volta verificate, vengono corrette: diciamo che ci sarebbe da discutere su cosa significhi "una volta verificate", perché implica ulcere gastriche, ipertensione, esaurimenti nervosi da parte dei malcapitati utenti che devono far verificare.

Ma anche no: perché in teoria l'errore dovrebbe essere un'eccezione, che poi non si ripete. Invece questi errori, chiamiamoli così perché almeno ci capiamo, sono pressoché continui: e se un fatto è costante non è più un errore ma un disservizio. Non importa quali siano le cause del disservizio stesso: mancanza numerica di personale piuttosto che mancanza di personale efficiente, oppure mancanza di tecnologia. Non importa: è un dato di fatto che è un disservizio. Ed è purtroppo un disservizio, che ricade sulle spalle degli utenti, perché diventa una loro responsabilità dimostrare il disservizio stesso: i quali utenti non sempre se la cavano, perché possono essere questioni estremamente spinose. Per cui si recano in altre strutture, come i CAF, nuovamente nate per tutelare, dove però bisogna andare a scegliere il servizio in cui si sa che esiste una persona davvero competente: anche questa volta bisogna scegliere la persona e non il servizio in senso generale, che quindi anche questa volta non mantiene le promesse per cui è nato ed è pagato per esistere. 

Questo capita a tutte le tipologie di utenza. Nel caso delle Famiglie Isteriche capita di più: semplicemente perché, ed è pura statistica, hanno più necessità di accedere ai benefici, peraltro dovuti. E quasi sempre se la cavano malissimo perché sono già svantaggiate in partenza sotto tutti gli aspetti: ad esempio perché sono stanche morte e non hanno tempo. 

Ecco, premessa fatta e domani Vi conto l'impiccio: perché se la premessa fa cadere le braccia, l'impiccio è qualcosa di impensabile. O meglio: uno lo pensa, ma poi pensa anche che non capiti.

Noi stiamo bene e così speriamo di voi. 

Buona giornata.

Angela

Quella valutazione.

 Ecco: la valutazione dell'entità dei  possibili pattoni di Donna Paola da La Spezia verso coloro che non si impegnano è meravigliosa. Mi ha fatto veramente ridere immaginare la scena, corredata ovviamente dalle espressioni delle ragazze quadrupedi.

Ecco: ringraziamo che Quelli Che Sanno, Mai Pervenuti, non leggono il blog (mai, lo leggono, mai mai mai, in quanto sciocchino), perché altrimenti la loro speciale risposta guardando il dito e non la luna sarebbe: ecco, ci mancava l'istigazione alla violenza. Perché Quelli Che Sanno, si sa, sono famosi per cogliere l'essenza, così ho fatto la rima. Poiché è assodato che non leggano ma che le coincidenze esistano, voi però sincronizzate gli orologi per vedere quanto tempo ci metteranno a far arrivare attraverso vie traverse qualche acida risposta.

Donna Paola mi ha fatto ridere, ed è stato un immenso regalo, perché qui siamo veramente sempre più stanchi per i pensieri:  siamo sempre quelli fortunati che non vedono praticamente nessuno, che se avessero tempo potrebbero stare in giardino, magari facesse un po' più caldo, che viviamo in una casa accogliente e non in un monolocale. Però obiettivamente il cerchio si stringe, gli amici malati sono molti, nessuno grave come in primavera per fortuna, ma i pensieri sono appunto tanti: non riusciamo nemmeno più a valutare se sia perché vediamo i numeri salire attorno a noi, o semplicemente perché giorno dopo giorno è impossibile non essere stanchi per la tensione. Insomma, anche se nella nostra cerchia immediata la situazione è migliore rispetto alla primavera, noi siamo stanchi uguale (Signora mia si potrebbe almeno usare un italiano un po' più bello, dicono Quelli Che Sanno che non leggono il blog).

Siamo stanchissimi soprattutto nella percezione solita, cioè del chi penserebbe a Fabullo in caso di problemi per noi; e come funzionerebbe in generale la rete di cura vedendo da vicino i buchi enormi che ci sono, dove un numero di telefono rimbalza ad un altro numero di telefono che rimbalza ad un altro numero di telefono.

E quindi noi stiamo tutti bene e così speriamo di voi.

E vi abbracciamo, e siamo contenti di avervi vicino. 

Buona Giornata.

Angela

Triste assai, la storiella.

 Oggi vi racconto una storia triste. 

Brutta. 

Da brividi.

Vera.

Che è successa un po' di settimane fa ad una famiglia della Onlus ma ho avuto bisogno di tempo per metabolizzarla.

Niente da fare, non ci sono riuscita.

A casa di una bambina gravissima arriva l'infermiera domiciliare per i prelievi. 

Questo è già un momento di stress a prescindere: perché solitamente gli infermieri domiciliari sono bravissimi a gestire i prelievi in pazienti complessi, perché fanno quello. Ma normalmente non lavorano con i bambini, le cui vene sono ancora più complesse di quelle dei pazienti complessi. 

Questa bambina è più complessa dei bambini complessi. Quindi già non era un'avventura da sottovalutare. 

Poteva essere molto difficile prendere la vena, potevano essere necessari più buchi, la bambina poteva avere molto dolore (e però le famiglie dovrebbero anche aiutare i professionisti mettendo la pomata anestetica prima, dicono Quelli Che Sanno tutte le santissime volte; aprendo la bocca giusto per un riflesso condizionato, perché bisognerebbe metterla dalla punta dei capelli all'unghia più estrema, visto che non si sa mai qual è la vena che poi si riesce a prendere. Però lo dicono tutte le volte che si affronta questo argomento, giuro.), il dolore poteva farle venire spasmi di tutti i tipi, poteva amplificare le crisi epilettiche, eccetera eccetera. 

E invece per fortuna è andata abbastanza dritta.  

E quindi l'infermiera ha espresso il suo giudizio sulla vicenda, appunto fortunata, perché ovviamente anche per lei era un lavoro difficile, ci mancherebbe. 

Il felice commento è stato: 

Lei è meglio delle persone, perché è brava. 

Lei è la bambina, le persone sono tutti gli altri pazienti perché magari si lamentano e non stanno fermi.

Non è chiaro quindi cosa sia la bambina.

Silenzio.

È vero che in una situazione di stress lavorativo e di preoccupazione si possono dire delle cose in termini non proprio corretti. Però è anche possibile che proprio la situazione di stress elimini determinati filtri, e faccia quindi emergere i pensieri che starebbero un po' più nascosti facendo attenzione. 

E' quindi lecito supporre che la preparazione culturale e comunicativa nell'ambito della sofferenza, da parte di Quelli Che Sanno, sia questa. 

È solo una supposizione, badate bene: ma non è illegale formularla, perché il fatto è accaduto davvero. 

I fatti, come dicevamo qualche giorno fa.

Lo so che potevo evitare di raccontarvela. 

Noi stiamo bene e così speriamo di voi.

Buona Giornata.

Angela

Non so voi.

 E quindi anche Luana, e quindi il Cugino Toscano, e quindi la Michela, stanno in zona rossa. 

La Michela l'è tristerrima. 

Perché ci sono corsi in cui siamo in dieci, seduti che ci si vede con il cannocchiale (perché la Michela ora la parla così: uno la manda al studiare tedesco e lei impara il toscano; deve essere per osmosi, l'aria del Petrarca), con la mascherina e la finestra aperta: perché deve essere bloccato anche quello? 

E sì, è vero, è che stavolta la normativa è arrivata dall'alto e ovviamente l'università non poteva fare diversamente. 

Per ora gli organi accademici hanno diramato queste indicazioni fino al 30 novembre, in realtà si riuniscono nuovamente oggi e vediamo cosa ne esce. 

Per noi Isterici a casa la vita non cambia quasi per nulla: ovviamente per Michela cambia invece moltissimo. E poi non è proprio vero: perché per Fabullo si perde l'unica occasione di vedere gli amici a scuola. Ci andrà oggi qualche ora, ma non c'è la sua classe e comunque siamo d'accordo nel non fargli avere troppi contatti, ci dobbiamo il più possibile difendere da eventuali rogne. 

Speriamo non sia di pessimo umore come tutte le volte, poche, in cui sta andando a scuola di questi tempi, probabilmente perché non è contento di non andarsene in giro con gli altri, si annoia perché per lui era un motivo di vita, è arrabbiato, e ha ragione. 

Solo che, in primo luogo, è giusto che esca almeno ogni tanto di casa, e un po' oggi ne ho bisogno per sbrigare qualche faccenda, tra cui una riunioncina telefonica con le progettiste della Onlus, per capire che aria tira per l'anno prossimo perché al momento non c'è in vista nulla di nulla.

Non so voi, ma tutti questi pensieri ci stancano tantissimo. E noi siamo di quelli fortunati.

Noi stiamo tutti bene e così speriamo di voi. 

Buona Giornata.

Angela