venerdì 7 agosto 2020

Buone Vacanze!

Amici miei, buone vacanze a tutti. Noi andiamo a Pragelato domenica nel primo pomeriggio, la casa è disponibile dalle 3 in poi, e ci staremo fino a lunedì 24. Ci mettiamo circa due ore, tangenziale permettendo, ci sono più cantieri che km.
Siamo contenti della scelta,a questo punto, perché la situazione è ancora troppo fluttuante, e, con Fabullo, è difficile sempre: figuriamoci se cominciasse a tossire ora, non capiremmo più niente, va bene avere dei riferimenti vicini.
Ne abbiamo un gran bisogno: perché a noi è andata veramente liscia, ma siamo stati molto preoccupati, chiaramente. Il nuovo lavoro di Paulo Aimo Operativo è stata una benedizione logistica, ma il rischio di contagio a inizio marzo, quando ancora era tutto poco chiaro, è stato altissimo. A parte quello, è stato anche impegnativo di per sé, ripartire da capo a 25 anni suonati.
In più, la tristezza di Fabu per i lunghi mesi passati da solo: che non è la prima volta, ma è faticoso uguale: ci si abitua a tutto ma non ci si abitua mai abbastanza da non soffrirne.
Per cui saremo contenti di vedere una casa diversa, paesaggi diversi, respirare aria di montagna, fosse anche a turni per stare dietro a Fabu e riposare tutti. Sappiamo già che potremo fare un sacco di chiacchiere, in una piccola borgata, con pochissime macchine intorno e non all'interno.
Grazie perché ci siete sempre, davvero, con il cuore. Perché ci siete stati anche in questo strano inverno.
Buona Giornata.
Angela 

giovedì 6 agosto 2020

La burla. Anzi: le burle.

Ve ne conto una veramente divertente, una storia del profondo nord ovest. Che non riguarda le Famiglie Isteriche o meglio: può riguardarle, perché per una volta può includerle.
Allora: da tanti anni la nostra regione del nord ovest prevede l'elargizione di assegni scolastici. Sono dei ticket che si possono utilizzare per l'acquisto di libri e attrezzatura scolastica, ma anche per pagare dei servizi, come i trasporti o i corsi di lingua. Vengono caricati sulla tessera sanitaria e si possono utilizzare solo nei negozi e servizi abilitati. Insomma, non ci si può comprare la borsa di Prada, come è ben noto che sono sempre portata a fare io approfittando delle situazioni.
Nel caso di Fabullino, possono essere utili per materiale scolastico, anche tecnologico.
L'accesso ai ticket è legato al reddito.
Noi, solitamente, rientriamo nella graduatoria degli aventi diritto ma che non li ricevono perché finiscono i soldi prima, molto ma molto prima. 
Insomma, sembra sempre che, da anni, venga fissato un limite ragionevole di povertà, e poi ci si stupisca all'improvviso di quanto sia ampia quella platea, oh che strano, e quindi i fondi stanziati non bastano, anno dopo anno.
Noi facciamo comunque domanda tutti gli anni perché è semplice, un lavoro da pochi minuti, senza contarci nemmeno un po'.
Ieri, poco dopo le due, arriva una mail della regione che ci comunica che siamo tra i beneficiari dei ticket. Apperò, ho pensato, finalmente la svolta.
Alle sei passeggiavo fuori con Fabullo, perché ieri è stata una giornata complessa, in cui era arrabbiatissimo. Quando è arrivata l'ombra, siamo usciti, previo bagno nell'antizanzare, perché l'afa è finita e, appunto all'ombra, si sta da puciu (sempre profondo nord ovest). Ed è arrivata una nuova mail dalla Regione: che comunicava che non era vero, che c'era stato un errore, non potevamo utilizzare i ticket fino a nuova comunicazione (non c'era scritta la possibilità o meno della nuova comunicazione, diciamo che lasciava immaginare).
Sono scoppiata a ridere, l'ho raccontato a tutta la via, che è scoppiata a ridere, a Paulo Aimo Operativo che è intanto rientrato, che è scoppiato a ridere. Il succo è stato: vedi, donna di poca fede? Sei sempre ipercritica, non hai fiducia, non ci credevi, e così ti hanno fatto uno scherzo!!!!
Poi, in serata, i giornali hanno chiarito il tutto (mica solo a me, o voi pettegoli qui intorno).
45 mila famiglie sono state per errore avvisate di essere beneficiarie: 100 euro per tutti, 300 per i disabili. Non era vero, perché invece dovevano essere infilate nella solita graduatoria degli aventi diritto ma non si può, e i soldi sono finiti anche quest'anno (è sempre incedibile quanto sia ampia la platea, chi potrebbe immaginarlo, anno dopo anno, è sempre una sorpresa, per forza la programmazione economica si trova impreparata, come prevedere!!!).
Allora: non si parla di Famiglie Isteriche per definizione, quelle dei disabili; bisogna precisarlo, perché altrimenti Quelli Che Sanno, che pervengono sempre poco, sono però pronti a dire che manipolo la realtà.
Ma: questo ha coinvolto  decine di migliaia di utenti; alle Famiglie Isteriche capita continuamente. Vengono compilate pagine di scartoffie ogni singolo giorno, con un impegno importante in termini di tempo e energie, che finiscono in nulla. Perché finiscono  i fondi, o sono stati stanziati solo simbolicamente per parlare di mitici Progetti; o le cifre erogate sono più basse, magari senza spiegazione.
E, ammettiamolo, noi siamo già fortunati, perché ce la caviamo da soli, tra piattaforme varie, senza necessità di cercare intermediari. E sappiamo anche leggerle le scartoffie, per cui, se qualcosa non torna, va bene, quello che è giusto è giusto, ma la motivazione la vogliamo scritta.
Ma è veramente un lavoro, per cui c'è chi rinuncia per difficoltà, mancanza di tempo, enorme stanchezza. 
Insomma, la burla di ieri è finita sui giornali: la verità è che cose analoghe capitano ogni giorno.
Per esempio? Parliamo di materassi. Martedì dovevamo avere risposta dall'officina ortopedica. Ovviamente ho chiamato io ieri mattina: adesso non riesco, la chiamo io oggi pomeriggio.
Ovviamente? Ovviamente tra poco richiamo io.
E niente, ditelo a Quelli Che Sanno, mai pervenuti,  che non trascurerò la schiena di mio figlio per la borsa di Prada, mia massima e nota aspirazione della vita, utile per uscire in ciabatte nella via: perché, io malpensante, già lo so come andrà a finire, con questo materasso.
Buona Giornata.
Angela

mercoledì 5 agosto 2020

I Responsabili e i non.

Grandissimi gli Amici di Fabullino, sempre. È vero: l'attenzione per gli ultimi della terra è un segno di civiltà. Prima di tutto, per il motivo più triste di sempre: che tutti possiamo diventare ultimi, in qualche modo, non importa da dove si parte. Banalmente, e fisiologicamente, tutti diventiamo vecchi, scusate la brutalità.
E poi un paese che pensa agli ultimi come prassi, non come: pensiamo al resto e poi vediamo cosa resta, è un paese che lavora poi meglio in tutti i settori. Perché vuol dire che, fin dall'inizio, vengono formate persone responsabili, diventa una normalità, non un di più, un adesso vediamo. Banalmente, una persona responsabile è una che va a lavorare per fare il proprio lavoro, e non solo per far passare le ore per tornare a casa: e non ditemi che di personaggi che si degnano di presentarsi con la faccia del: Adesso già sono qui, non è che mi puoi chiedere anche di fare qualcosa, non ne conosciamo tutti quanti, in ogni singolo settore.
E allora partiamo dalle basi, per fare un esempio squallido: la didattica a distanza è stata complessa per tutti, e si sono viste tante cose, e alcune molto belle. Come sempre, chi lavora bene ha dimostrato di farlo anche nel caos più totale,
Ma nel caos più totale: chiedete alle famiglie dei disabili quante ore di didattica sono state loro concesse alla settimana; chiedete quanti di loro hanno saputo l'orario settimanale a distanza degli altri per connettersi con loro; chiedete loro quanti insegnanti di sostegno non sono mai pervenuti. 
Ecco: lasciamo pure perdere com'è andata per gli ultimi, che tanto non sarà mai importante; ma tutti gli altri, così, senza farci caso, sono stati educati che Già è dura per tutti, vediamo poi se per i disabili resta qualcosa. Verosimilmente, questa educazione potrebbe non formare delle persone responsabili: e torniamo al punto di partenza.
Le persone non responsabili sono quelle che lasciano i bagni sporchi (quelli di tutti, mi spiace); che lavorano in un ufficio e fanno 5 ore di pausa caffè al giorno, con liste di attesa dell'utenza lunghe mesi; che vi aggiustano la macchina la lavatrice la caldaia alla basta che sia e domani è di nuovo rotta; che ricevono un incarico di dirigenza e l'obiettivo è stare su quella poltroncina (magari lauta) per più tempo possibile, e non offrire un servizio.
Ecco, il non pensare agli ultimi della terra, è anche questo. 
Io abbraccio gli Amici di Fabullino.
Buona Giornata.
Angela

martedì 4 agosto 2020

Oh sì, le vacanze.

Concordo con Luana sempre, e anche  sulla gestione vacanze, concordo in pieno: negli ultimi anni abbiamo sempre scelto le latitudini a nord perché ci serve il fresco ma in pianura, con un numero di km che non superi i 1000, meglio intorno agli 800, da farsi in due giorni e non di più, altrimenti per Fabu è troppo.
Detto questo, gli ultimi anni tedeschi ci hanno fatto spendere proprio poco, anche al supermercato. 
Quest'anno ci abbiamo rinunciato quando ho capito che, in Italia, ovviamente in montagna per ovvie  climatiche ragioni, trovare una casa accessibile a Fabu fisicamente ed economicamente era un'impresa assai ardua: per cui abbiamo dovuto muoverci d'anticipo decidendo e basta, perché poi sapevo che all'ultimo momento sarebbe stata grigia. E abbiamo cercato di risparmiare sul viaggio, almeno su quello. 
Ora: io lo so che non è colpa di nessuno. Lo so che  ci sono cose più importanti. Lo so che l'importante è la salute. Lo so che non ci dobbiamo lamentare, perché stiamo parlando di vacanze ma noi il pranzo con la cena lo mettiamo sempre insieme. Lo so che abbiamo toccato il record di un anno fuori dall'ospedale (ebbene sì, con agosto lo abbiamo raggiunto!).
Detto tutto questo, quando l'unica uscita da casa è quella per le terapie e due ore il sabato mattina a fare provviste, era bello vivere un'avventura diversa, parlare una lingua diversa, concederci gite quotidiane appunto in pianura, sapere che mangiare fuori era qualcosa di assolutamente abbordabile. Tutto qui. Era bello. Faceva bene anche a Fabullo, non è vero che per lui non cambia niente, non è mica sciocco.
Le vacanze non sono solo un capriccio, sono conoscenza, incontri, apertura.
Giuro che ho trovato appartamenti segnalati come accessibili ai disabili, ma su due piani e con l'unico bagno sopra.
Quindi meno male che abbiamo trovato, e pure in una frazioncina, in alto ma su un pianoro, dove qualche metro in carrozzina si può fare.
Buona Giornata. 
Angela

lunedì 3 agosto 2020

I misteri.

Ci sono i grandi incipit, ci scrivono pure i libri, sugli incipit.
Per cui sarebbe suggestivo dire, che ne so, che avevo una fattoria, anche se non in Africa che diventa scomodo; o che Barrabàs arrivò dal mare, anche se ci manca ancora un cane come Barrabàs, e per altro non so nemmeno valutare se tutti quegli spiriti darebbero ancora più lavoro;  o che qualcuno vien dalla campagna in sul calar del sole, ma nei giorni scorsi è stato più saggio stare chiusi ermeticamente anche quando il sole era calato, sia benedetto il temporale che qui ha portato solo fresco e non i danni del sud del Piemonte.
Mia cara, dacci un taglio, dice LA PAOLA, che stamattina non c'hai manco la scusa del caldo per delirare: vero, dico io, e per fortuna, è meraviglioso avere tutto aperto con l'aria che circola.
E niente, quindi vi tocca un solito inizio: il pantano prosegue, vischioso assai.
Venerdì pomeriggio Paulo Aimo Operativo è tornato presto, mi sono fatta coraggio, e sono andata di persona personalmente all'officina ortopedica, quella della scartoffia attesa dal 3 luglio.
C'era un sole che sembrava di prendere fuoco, un caldo che sembrava qualcosa da spostare per poter camminare, e l'aria da respirare bruciava.
Senta, io voglio solo una scartoffia, per provare a mandare avanti tutto, capire se devo prenotare visite, capire quale medico si occuperà di noi e come, però mi serve quella scartoffia, niente altro. Una scartoffia, con una dicitura, un codice, un prezzo, e bòn.
Il problema è che i fornitori non danno i prezzi perché sanno che poi tanto non forniscono, perché tanto la procedura prevede una prescrizione senza prezzo, perché per questi presidi viene dato ciò che c'è in magazzino, o ciò che fornisce l'azienda che ha l'appalto per il magazzino, e basta.
Lo so che non avete capito, ma vi prego: lasciate perdere. L'impossibilità di capire è caratteristica determinante della Vita Nel Pantano. Quello che ho capito è che in questa vita assurda non c'è niente da capire ed è frustrante e faticoso provarci.
Ok: va bene, se la procedura è questa, per favore, mi stampi un codice del materasso, con un timbro dell'ortopedia, senza prezzo, e io lo spiego alla dottoressa che la cifra non serve, però almeno abbiamo un codice da richiedere, scritto da una seconda ortopedia perché uno ce lo abbiamo già (con il prezzo, ma lasciamo perdere). Insomma, mi dia una scartoffia.
Ma no, perché il fornitore mi ha detto che adesso il prezzo ce lo dice, ma la prossima settimana (???), lunedì è chiuso, lo cerco martedì e le faccio sapere. 
Capite? È una roba segretissima, ci vuole tempo, cura, pensiero. 
E quindi? E quindi niente, sono tornata a casa senza scartoffia, stanca come un asino nel deserto alla ricerca di un'oasi.
In questo esatto istante ci godiamo il fresco della giornata plumbea dopo il temporale, preparo Fabu per andare in terapia che oggi fa anche musica, domani lascio perdere perché tanto so già che stiamo aspettando notizie e mercoledì richiamo, che vi devo dire. Più in là non vado.
Però, davvero, rassicuratevi, non sentitevi tardocchi: non c'è nessuna possibilità di comprendere.
Fate una cosa: contateci la vostra estate, che è assai più produttivo.
Buona Giornata.
Angela

venerdì 31 luglio 2020

Ma poi tanto non la volevo.

A proposito di pantani, già che siamo in tema di caldo umido, con un'aria, ferma, che quando entra nei polmoni sembra bruciare.
Per la sua schienetta rigida, abbiamo pensato che a Fabullo farebbe meglio un materasso più confortevole, e ci siamo resi conto che è un presidio che può essergli offerto: così non lo compriamo noi, e posso concedermi la borsa di Prada, ovviamente, solo per quello.
E si parla dello scorso novembre.
Cominciamo a cercare di capire come fare, perché i materassi, in teoria, non sono ausili che si richiedono come gli altri.
Alla fine invece ci dicono che dobbiamo provare a procedere come una normale prescrizione, e poi l'ufficio protesi decide come fare a seconda di che cosa serva al paziente e di che cosa c'è disponibile in magazzino.
E quindi dobbiamo procedere con il richiedere un preventivo ad un'officina ortopedica. E a quel punto arriviamo a gennaio.
L'officina ortopedica non è particolarmente motivata a prepararci un preventivo, perché è verosimile che venga valutato ma venga poi scelto qualcosa che è già presente in magazzino. Ora che riusciamo a motivarla arriva marzo e tutto si blocca.
Quindi il preventivo arriva a giugno. 
Quando lo mandiamo avanti ci dicono che però ne vogliono due,  e ovviamente ce lo dicono a luglio.
Quindi mi metto a contattare un'altra officina ortopedica In data 3 luglio. Che mi dice che non c'è nessun problema a preparare un preventivo, ma che è verosimile che tanto non serva a niente perché poi la fornitura non avviene.  Scarse motivazioni anche qui.
E quindi per tutta la notte ho pensato che questo preventivo  lo stiamo ancora aspettando, ovviamente avrò già chiamato assai volte.
E, che nel frattempo, la dottoressa che si occupa sempre delle nostre prescrizioni è in ferie prima della pensione, e che quindi non è detto che sarà poi lei a prendere in mano la cosa, e che non è detto che la persona che la sostituirà ci faccia la prescrizione senza pretendere una visita prima con ulteriori tempi d'attesa, perché giustamente non conosce Fabullo e non è detto che riesca a ricevere consegna su questa faccenda in tempi brevi.
E, un pensiero tira l'altro, ho anche pensato che la nostra dottoressa ha sempre facilitato tutta la burocrazia, proprio sapendo quanto è complicato gestire Fabullo, e sapendo anche che i terapisti hanno sempre fatto le proposte corrette per lui, e che quindi ci mancherà moltissimo.  E, di pensiero in pensiero, ho pensato che la persona che la sostituirà potrebbe non concordare su nulla: scelta di tutori scelta di carrozzina tutto quanto.
Sempre di pensiero in pensiero sono arrivata alla conclusione che potenzialmente si prospettano tempi cupi e che con il materasso ho già la percezione di come potrebbe finire.
Che la borsa di Prada non me la comprerò nemmeno stavolta, oh me misera. 
Tanto non vado da nessuna parte. E quindi non ho dormito un accidenti e ho appena finito la teiera da un litro.
Buona Giornata.
Angela

giovedì 30 luglio 2020

Hai voglia.

Tanto per dire: lo scorso anno, di questi tempi qui, eravamo appena usciti da due interventi in dieci giorni. E, tra il primo e il secondo, affrontavamo un post chirurgico di per sé senza complicanze: se non quelle di Fabu senza neuro stimolatore, l'arrivo di nuove crisi, l'azienda sanitaria in questione che mirava a non fare nulla senza capire prima chi avrebbe pagato per il nuovo impianto, visto che la ditta fornitrice del device aveva il torto di aver fornito una batteria difettosa, per cui trafficando si era rotto tutto. E non sapevamo più a che santo prenderci, ore di telefonate rimbalzate tra un reparto e l'altro; con Fabu che piangeva, perché un post chirurgico non complicato vuole comunque dire che aveva una ferita, tutti gli antibiotici, e i conseguenti danni. 
E se quel ginepraio si è sbloccato, è merito degli Angeli, altre spiegazioni non ci sono.
A fine luglio, appunto, eravamo appena stati dimessi dal secondo intervento, alle prese con le medicazioni e il secondo ciclo di antibiotici, la micosi in bocca, i dolori addominali e la Pediatra Santa Subito che ci aiutava.
Ecco, non fosse per la solitudine di Fabullino, hai voglia che in questo momento ce la caviamo. Anche se tra pochissimo chiudo già la finestra perché l'aria fresca non è pervenuta.
Buona Giornata.
Angela

mercoledì 29 luglio 2020

Da firma.

Ahhh, vederla la faccia di Luana con la Signora del coprifilo. Secondo me Luana aveva scritto in fronte: ora le si riattacca il coprifilo, ma poi le si stacca la zanzariera, la si siede lì con zanzariera e coprifilo in mano, le si puntano addosso tutte le luci con il buio attorno, le si mettono pure i piedi in un catino e poi si invitano tutte le zanzare della terra a farle visita.
Ovviamente, non le si poteva mica dire quello, alla signora in questione, però mi sento di scommettere con leggerezza sull'espressione di Luana!!!
Noi qui, tutto sommato, ce la stiamo incredibilmente cavando, perché Fabullo mangia e beve tantissimo, e quindi lo teniamo prigioniero in casa per il caldo opprimente che c'è fuori, però sta bene. Fa ridere i polli pensare che possa star bene uno che non vede mai nessuno che non siano i terapisti, che non fa nulla se non guardare dei bei film perché io non ho il tempo di fargli fare altro, abbiamo perso in questo momento, post covid poco chiaro in cui noi gli amici malati li abbiamo avuti eccome e quindi ci crediamo, il via vai rapido del vicinato che metteva dentro la testa: però sì, sta bene, perché se pensiamo a estati di angoscia pazzesca perché non riuscivamo ad idratarlo, con crisi continue, ditemi dove devo firmare, sostanzialmente.
E quindi vi abbraccio davvero, perché ci siete, e ci siete sempre, e ci dite sempre le parole giuste.
Buona Giornata.
Angela

martedì 28 luglio 2020

Mica pozzanghere.

E figuratevi voi che cosa ha  pensato la Famiglia Isterica in oggetto. L'essenziale, e anche il difficile, è mantenere la massima calma, per non passare mai dalla parte del torto. 
Che fa abbastanza ridere da dire, fatto sta che.
Vabbè, allora ve ne conto un'altra, che riguarda la piccola Miriam. Che sta sempre male, in cambi farmaci, medici che non si trovano, quindi bisogna trovarne altri, e poi i primi che non sono d'accordo con i secondi, sempre senza un intervento vero: nel senso che la famiglia è sola, si fa tutto al telefono, passa ogni tanto la pediatra, ma non viene mai strutturato un intervento domiciliare da parte degli specialisti, modalità che è assolutamente prevista ma che va organizzata.
Però la piccola Miriam deve recarsi alla visita di controllo per il rinnovo dell'utilizzo domiciliare dell'ossigeno e del saturimetro.
Per cui: di questi tempi è meglio limitare al minimo i contatti con il personale sanitario perché è pericoloso, per cui le visite che servono non si fanno. Ma, lo stesso ospedale in cui tutti la conoscono, che le ha concesso un day hospital dopo lunga e penosa trattativa, e nel day hospital non ha nemmeno fatto degli esami del sangue completi, la fa andare, sostanzialmente, per una scartoffia. Basterebbe che un reparto parlasse con un altro, tutto qui.
Insomma, che grande tristezza. 
Il mondo della malattia non è una montagna: la montagna si può valutare, si può cambiare via, ci sono le corde, e c'è aria pura e cieli alti.
Il mondo della malattia dei bambini è una palude, in cui ci si sforza come matti, cercando di fare i passi giusti, ma quei passi non poggiano mai su nulla. E, quando sembra di aver trovato un passaggio, immediatamente i piedi vengono artigliati da qualcos'altro. 
Se funziona la scuola, il bambino sta male; ci si mette mesi e anni a trovare una quadra, e non funziona più la scuola, così i vantaggi dei miglioramenti non sono più a disposizione. Allora la famiglia cerca di sostituire le pecche scolastiche: Signora Mia, tutti gli alunni presentano le loro vacanze all'inizio dell'anno, fatelo anche voi un lavoretto estivo sul pc, così suo figlio lo farà vedere agli altri: e la famiglia lavora per fare felice un pochino il proprio figlio. E, in tutto l'anno scolastico, non si trova mai il modo di farlo vedere questo lavoro: perché non c'è l'insegnante, il tempo, il cavetto di connessione.
Si ottiene l'assistenza necessaria, ma solo nei giorni pari delle settimane dispari del plenilunio calante. 
Si hanno gli ausili, ma è talmente lunga che arrivano quando non servono più. 
Le famiglie fanno tanto per avere cure migliori, magari lontano, e poi  le strutture territoriali dicono che queste scelte hanno portato a peggioramenti, per cui bamblinano, prendono tempo per prescrivere, che ne so, un paio di tutori, così i peggioramenti arrivano davvero perché tutto si perde. Vede, Signora Mia? Non serviva a niente andare lontano.
Il mondo del terzo settore si finanzia con progetti che richiedono il coffee break invece che la medicazione delle piaghe da decubito: ma certo, perché quelle procedure sono standard e non devono essere garantite del Terzo Settore, che invece può offrire cinema teatro elicotteri. Però lo standard non è garantito, ed eccoci al primo passo della palude irrespirabile.
Che vi devo dire. Sarebbe bello dire che si è depressi, perché si esagerano piccoli avvenimenti quotidiani e comuni, facendoli sembrare insormontabili: che ne so, un bottone che si stacca e bisogna cambiare camicia all'ultimo e quindi il conseguente outfit. Il panettiere ha chiuso un minuto prima, e quindi pane a cassetta per cena. L'ibisco ha mille boccioli, ma le cimici cinesi se li sono mangiati (e io non vivo di quello, non coltivi ibischi perché li vendo al vivaio). È tutto il giorno che sogni i fusilli a cena, e poi scopro di avere solo più le mezze penne.
Perdonatemi, non mi sembra proprio la stessa cosa.
Quelle sono pozzanghere.
La palude è qualcos'altro.
Buona Giornata.
Angela



lunedì 27 luglio 2020

Parole che cambiano.

Dopo il vento è arrivata la pioggia, più che mai benedetta. Senza bombe d'acqua e grandine, solo un po' di fresco. Anche per il povero giardino, a cui abbiamo definitivamente rinunciato se non nelle cose più grossolane, tagli e sfoltimenti vari: insomma, ciò che non richiede acqua tutti i giorni, perché è già tanto se riusciamo a bere noi. Pazienza, ci penserà Nussgnùr, e man mano, tutto verrà sostituito da rosmarini lavande ibischi e tutto ciò che ce la fa da solo.
Assolutamente vietato pensare che si tratti dell'ennesima cosa a cui si rinuncia, dopo il lavoro, la vita con gli amici, i sandali, lo smalto, la pettinatrice,  le passeggiate, le gite, le torte le pizze e l'aprire il quaderno delle ricette, i film, le lunghe chiacchierate. 
È semplicemente salvare il pianeta dall'emergenza climatica: sempre avere superfici verdi, riducendo lo spreco d'acqua, e quindi scegliere le specie più opportune. 
Bòn, anche per oggi abbiamo il pensiero giusto.
E, siccome che anche stamattina, per ora, è fresco e cade qualche goccia, fare scorta di aria fresca e corrente che circola finché Fabullino dorme. Perché un'altra delle cose a cui si è rinunciato, per ausili e rampe, sono le porte. 
Ma si chiama open space. 
Però c'è un limite al cambiare il nome delle cose. Ho sentito un'altra propaggine di Quelli Che Sanno, infinita schiera, scambiare le seguenti battute con una Famiglia Isterica: 
Ma Signora Mia, noi eravamo qui, poteva telefonarci.
Telefonare a chi? Poiché tutte le volte che vi abbiamo chiesto supporto ci avete risposto che potevate intervenire solo in specifiche condizioni in cui non rientravamo, non vi ho mai considerato un punto di riferimento. Quindi eravamo in carico? 

Risposta, vi prego, mettetevi seduti:

È VERO, LEI CI HA CHIESTO AIUTO, MA NON CI HA DETTO CHE AVEVA BISOGNO.

Giuro. 
Ecco, secondo me è più utile piantare rosmarino. 
Buona Giornata.
Angela

venerdì 24 luglio 2020

Annuncio il vento.

Vi annuncio che c'è il vento, ed è veramente una notizia sensazionale, dopo intere giornate in cui non si è mossa una foglia, in cui pare abbia piovuto in tutto il nord e qui manco per sbaglio. Ieri sera la vetrata della cucina è stata aperta solo alle dieci, perché prima era proibitivo e irrespirabile.
E ovviamente non ci lamentiamo perché si dorme bene, la temperatura in casa è ottima, siamo più fortunati di altri. Va altresì detto (pure altresì, mi è venuto stamattina, deve essere perché sono appunto seduta alla vetrata, scrupolosamente dietro alla zanzariera, si vede che mi sto ossigenando la materia grigia) che in casa noi ci stiamo sempre sempre sempre, per cui davvero diventa una gabbia chiusa, per quanto bella e fresca.
Vede, Signora Mia, lei ha tante fortune, pensi se in questa situazione di badantaggio si trovasse anche in un rovente appartamento di città, dicono Quelli Che Sanno.
Quelli Che Sanno non hanno diritto di parola. 
Per me che sono drastica, non avrebbero manco il diritto di esistenza istituzionale.
Parliamo ancora della loro propaggine di cui la Onlus è fornitore: è stata mandata loro una PEC in cui si ricordano le fatture non pagate dallo scorso dicembre, e si elencano tutte le mail a cui non hanno mai dato cenno di risposta.
Stavolta, alla PEC, hanno dato finalmente riscontro: hanno risposto comunicando il numero di protocollo che hanno attribuito alla comunicazione.
Farebbe ridere, se non facesse piangere, ma tanto.
Buona Giornata.
Angela

giovedì 23 luglio 2020

Gli indici di normalità.

La grandissima notizia è che Michi ha superato la selezione di Cernobbio, e quindi quella è una porta aperta. Ora penserà con calma se preferisce degli studi più economici, come a Cernobbio, o decisamente più linguistici, come a Siena, sede di Arezzo. Intanto, ha comunque bussato ad un'altra porta, chiedendo la borsa di studio per Siena, con annesso posto     al convitto universitario. Solo che ad Arezzo i posti letto sono solo 26, però intanto era giusto provare a fare domanda, costava sostanzialmente niente. Intanto pensa e poi si vedrà.
Ieri siamo andati a fare terapia e in giro il caldo è stato folle. In distanza il cielo era nero, tuonava, sopra le nostre teste c'è sempre stato una cappa grigio piombo e sono cadute due gocce che non sono cadute, sono evaporate prima. Siamo tornati che io ero veramente stravolta, datemi del cibo e qualcosa per il mal di testa. Finestra della cucina ermeticamente chiusa perché si stava molto meglio in casa, abbiamo potuto fare entrare dell'aria dopo le nove. 
In più, la vita si normalizza, a giudicare dal parametro valutativo detto Indice Tangenziale: non siamo in tempi normali, nei quali la tangenziale torinese è paralizzata, immobile, in un unico grande serpente che coinvolge anche la città, da cui non si entra e non si esce, tutto bloccato, con pochi movimenti legati al fatto che qualcuno, sulla collina a sud posteggia, e quindi a Torino nord si avanza di 5 metri. Ecco, non siamo ancora alla normalità ma siamo sulla buona strada, perché le code lente ci sono già.
Oggi con molta calma.
Buona Giornata.
Angela

mercoledì 22 luglio 2020

Coerente nell'orticaria.

Ma io lo so che gli Amici di Fabullino ci sono sempre, in tanti modi. E so che voi sapete qual è il nostro sforzo per essere utili e concreti, e lo apprezzate.
E quindi vi conto un altro pezzo di orticaria, quello di ieri pomeriggio. Così sono coerente nello stufarvi.
A fine mese scade il bando di una grande fondazione torinese, che abbiamo sempre vinto, l'anno scorso è diventato più complesso e lo abbiamo perso. Adesso ci riproviamo: se ci danno qualcosa, infinitamente meno di quello che abbiamo chiesto, lo prendiamo poi nel 2022, quando abbiamo rendicontato di averlo già speso. E già lì, andiamo oltre.
Comunque: oggi pomeriggio metto Fabu in terapia e poi vado a parlare con il tizio del bar di sotto, che fa i dolci più buoni della galassia. Perché dobbiamo mettere in budget 880 euro di eventi promozionali con ricevimento per la mitica disseminazione e comunicazione, e quindi ci serve un preventivo. Attenzione: comunicare e disseminare non con le famiglie, perché tanto agli eventi poi non possono venire. Ma ad un pubblico che sappia che quel progetto lo finanzia, per meno di un terzo, la grande fondazione torinese.
Ma si fa così, Signora Mia, perché la disseminazione è essenziale, e poi si crea un indotto, anche il tizio del bar lavora. Dicono Quelli Che Sanno. 
No, fermi: 880 euro si potrebbero dare a tutti gli operatori e sarebbero 22 ore di terapie gratuite. Oppure: a degli insegnanti, che insegnano qualcosa di importante agli operatori,  che a loro volta possono essere più significativi ancora nei trattamenti dei bambini. 
Insomma, sarebbero 880 euro che ricadono direttamente sull'aiuto alle famiglie.
E il mitico indotto funziona comunque: perché operatori e insegnanti vengono pagati, e poi vanno al bar. 
Invece così sono 880 euro che servono solo alla grande fondazione per mostrare se stessa.
E quindi mi viene l'orticaria. 
E fare diversamente si può, eccome: lo scorso anno siamo stati finanziati da una piccola fondazione di Lecco, con cifre uguali a quelle che poi elargisce la grande fondazione torinese, con uguali e corrette modalità di trasparenza e rendicontazione, ma hanno messo per iscritto nell'assegnazione che non doveva essere fatto alcun tipo di pubblicità alla loro opera, fatte salve, appunto, le comunicazioni trasparenti di bilancio. Insomma, niente eventi disseminanti.
E quindi mi viene l'orticaria anche oggi. 
Buona Giornata
Angela

martedì 21 luglio 2020

Il preventivo, o per la carità.

Quello era il bilancio consuntivo. Il preventivo dell'anno è assai meno entusiasmante, nel senso che, al momento, è purtroppo volto alla sopravvivenza.
Speriamo che la faccenda si sblocchi con l'ingresso di fondi. Ovviamente, in un anno come questo, non si sta raccontando nessuna novità: per una onlus piccolina le spese impreviste sono tutte quelle legate alla sanificazione e ai dpi. Poi: non ci sono nuovi progetti vinti in vista, nel senso che i due che abbiamo presentato in piena emergenza non sono al momento stati accettati; deve arrivare una nuova tranche di un progetto dello scorso anno, e speriamo non aspettino settembre. A ferragosto arriverà il 5permille, che sarà ossigeno puro, che è stato chiesto da tutte le parti di anticiparne l'erogazione di quest'anno, visto che, in teoria, sono fondi che già ci sono, ma figuriamoci.
Ma la verità vera veramente, è che il grosso buco arriva da Quelli Che Sanno per eccellenza: perché la Onlus è fornitore di un Ambito, che a sua volta riceve dei fondi dall'INPS per un singolo utente. E non sono fondi di quell'Ambito, li deve solo gestire e trasferire, e per questo l'Ambito viene anche pagato. E viene pagato sempre in anticipo, nel senso che non paga le fatture dallo scorso novembre, e i fondi per tutti questi mesi li ha già in cassa.
Ma non li versa, tutto qui. E li deve rendicontare per riceverne altri, ma probabilmente rendiconta sempre qualcos'altro. 
Però è questa la verità: che è così da sempre, il covid non c'entra nulla. Per cui tutti gli operatori della onlus vengono pagati a rilento, e i fornitori di dpi (che sono quelli proprio non previsti di solito) sono lì che aspettano: e, ovviamente, è un'azienda che ci aiuta da sempre, quindi è proprio una roba brutta.
Luana sarà lì che dice: di questi tempi, niente di nuovo sotto il sole, i meccanismi che stritolano le ultime ruote del carro. Infatti. Ma ciò che è davvero irritante è, appunto, che questi  fondi non devono entrare da un'azienda a sua volta in difficoltà. Ma da un Ambito, pubblico,  che deve solo versare, e non cercarli,  quei fondi. Perché sono già lì, e manco suoi: e nemmeno della onlus, ma delle persone a cui spettano, che a loro volta li hanno versati in passato. 
E vabbè, per la onlus si farà un pezzo per volta. Però, non so a voi, ma quelli lì mi fanno sempre venire l'orticaria. 
Perché il succo è: che si possono supportare meno le famiglie. Ecco.
Buona Giornata.
Angela

lunedì 20 luglio 2020

Grazie alla enne moltiplicato 60 volte.

Abbiamo tirato un pochino il fiato, perché davvero sembrava che fossero passate le sanguisughe, e che si fossero mangiate loro tutto il sangue, e, che, conseguentemente, l'ossigeno andasse poco in giro per il corpo, visto che ogni passo sembrava un trasporto macigni.
Anche ogni pensiero, per altro, ma parlo di pensieri del seguente spessore: procedo con la lavatrice degli asciugamani o con quella delle magliette bianche? 
Per tirare il fiato ho anche letto la Kinsella, perché, dopo Grossman, era fondamentale ristabilire degli equilibri anche lì.
Però ho anche finito i bilanci della onlus: quest'anno, con il lock down, la data di approvazione è spostata in autunno, ma noi li abbiamo fatti comunque, per capire dove andiamo. 
E quindi racconto agli Amici di Fabullo che la onlus, lo scorso anno, ha offerto gratuitamente più di 17 mila euro di terapie e più di 7000 euro in materiali: e quindi Grazie Grazie Grazie.
Un grande orgoglio è che le spese gestionali (tutte quelle amministrative, che non riguardano gli operatori sanitari) ammontano a circa 400 euro: che sono praticamente marche da bollo, perché anche la commercialista lavora per noi come volontaria. E questo è motivo di grande orgoglio: perché la onlus ha speso, per se stessa, 400 e offerto (in tutto) 24000: che vuole dire 60 volte tanto.
Un motivo, invece di grande tristezza, è che ne siamo orgogliosi solo noi: perché, a livello progettuale, questo rappresenta sostanzialmente un dato negativo. Perché una onlus con poche spese amministrative vuol dire che è poco più della bocciofila che compra i panini una volta all'anno, di quel rapporto di uno a sessanta frega niente a nessuno. 
Perché il mondo va così.
E io da oggi riprendo tutto Adamsberg, che è della PAOLA.
Però Grazie davvero per quello che fate per la onlus.
Buona Giornata.
Angela.


venerdì 17 luglio 2020

Assai tortuosa, la giornata.

Mammasantissima ieri, ne fosse andata liscia una, dico una. 
Allora, sveglia all'alba come sempre, per occuparsi di tutto, burocrazia compresa, prima del badantaggio di Fabullo.
Michi aveva appunto l'esame per Cernobbio, su Zoom, a partire dalle 9.15.
Internet non era pervenuto: ho scritto due volte il post, e per due volte non sono riuscita a salvarlo. La burocrazia è stata procrastinata a tempi migliori.
Pazienza, facciamo tutto il resto, ogni tanto capita, poi il blackout finisce, e mi rimetto a scrivere.
In realtà, stava durando un pochino a lungo. Alle nove ancora niente. Per Michi diventava mistica.
Chiama Cernobbio per dire che potremmo avere un problema: telefono fisso isolato, e quindi capiamo che il problema non era da poco. Volo nella via a chiedere a casa di chi far sedere Michi e pc. Tutta la via nella stessa situazione. Anche quelli che dovevano lavorare. Anche gli studi con contratto business pagato a peso d'oro.
Il consiglio del vicinato ha deliberato che l'unica era andare con i dati: hotspot del telefono, quelle cose che fanno i giovani. Se finisce i giga può usare i miei. In realtà il problema era che la connessione dati nelle case prende pochissimo, per lo scarso campo tra i muri spessi.
Vabbè, proviamo, che dobbiamo fare. Intanto che deliberiamo, prendo in braccio il Gatto Achille, perché nulla può essere detto senza che lui ascolti, e mi morde, ma piano, e poi sta lì come il mocio vileda, perché io felino volevo manifestare dissenso ma non troppo. 
E quindi Michi comincia, io rinuncio a scrivere la qualunque perché altrimenti addio segnale. Intanto mando avanti tutto il resto, Fabullo compreso, che però è stanchissimo e non riesce a tenere gli occhi aperti, e dovevamo uscire presto al pomeriggio per le terapie, e stavamo andando troppo lenti.
Intanto che lo metto in bagno, Michi fa una pausa tra la prova di inglese e il test attitudinale e poi informatica, viene a raccontarci, io parlo con lei mentre alzo Fabu, lui probabilmente ha una giornata decisamente storta e si offende e mi morde un braccio, ma forte, si vede che aveva parlato con Achille: solo che fa male tanto, ho ancora il livido adesso, riesco a non farlo cadere e poi gli dico di tutto. Non fa mai una cosa del genere, chissà cosa gli è preso. 
Intanto Michi va avanti, l'orale del pomeriggio lo fa poi direttamente dal telefono per sovraccaricare meno il tutto. 
È riuscita a fare tutto, saprà l'esito tra dieci giorni.
Intanto Fabu non mangia praticamente niente a pranzo.
Poi andiamo in terapia, dove si prende nuovo sgridatone dai terapisti perché non si morde, ma sei diventato matto?
Poi lo mettiamo sullo standing, che abbiamo ricominciato ad usare in onlus da circa due settimane,  dopo che non è stato possibile usarlo a scuola, praticamente non sta in piedi da mesi. Il nuovo standing è un bellissimo lettino che si verticalizza, non troppo faticoso per lui, e non stiamo ancora arrivando a 90 gradi per allenarlo un po' per volta. Di solito va bene, sta su mezz'ora guardando video del tipo: 500x - perché comprarla.
Nel frattempo, ieri proviamo il nuovo tutore per la mano che hanno mandato durante il lockdown, ottima concezione ma fatto assai male, non va proprio bene. Da guardare e filmare per far vedere che non è utilizzabile, perché oggi un terapista incontrerà proprio quei tecnici lì: che hanno una politica commerciale, come dire, un tantino aggressiva ma i risultati sono spesso discutibili. 
Sicuramente gli facciamo male per provarlo, Fabu è infastidito, è anche troppo stretto, ad un certo punto sbianca, ha un calo pressorio, rimane tra l'addormentato e lo svenuto, abbassa abbassa, togli 'sto tutore, chissà se è stata la statica o il dolore per il tutore a farlo stare male.
Mammasantissima, fa che si riprenda, respira comunque bene. 
Riprende colore, si risveglia, tiriamo il fiato, idratiamolo subito, e io scopro che, nel delirio generale, la borraccia con il suo integratore è rimasta a casa. 
Voglio gridare, ecco.
E poi niente, si riprende bene, torniamo a casa, beve, dorme. Si risveglia e fa un'ottima cena.
A fine cena chiede l'anguria, il mitico cocomero.
Ne ha mangiato chili e poi da un giorno all'altro aveva smesso. Erano anni che non la voleva più.
Ieri, in un giorno come quello, l'anguria. 
Sempre più senza parole. Che va bene, liquidi fibre zuccheri.
Ma senza parole lo stesso.
Alle undici la giornata era finita, mi sono concessa un quarto d'ora di Grossman, e mi è sembrato opportuno dare inizio alla notte, con relativo badantaggio, per fortuna con modalità normali. Perché di novità per ieri ne abbiamo avute assai. 
In questo momento internet si degna e io andrò a stendere.
Buona Giornata.
Angela

mercoledì 15 luglio 2020

I ragionevoli e i non.

Parliamo di vacanze: ad agosto di questo strano due volte venti partiremo per una meta assai esotica, cioè Pragelato. Partire fa un po' sorridere, considerato che si va a Torino e si sale sopra Pinerolo. È esotica perché cambiamo montagne rispetto a quelle in cui, non dico che andiamo, ma che abbiamo proprio dietro casa. Insomma, andiamo sulle montagne di Paulo Aimo Cittadino quando era pargolino.
Va bene così e siamo stati fortunati: non ci siamo fidati ad andare in Germania perché, se fosse andata storta, è talmente complesso trovare qualcosa che metta insieme tutte le esigenze di Fabu che rischiavo poi di non trovare niente all'ultimo momento.
Ci serve un posto in cui sia possibile farlo uscire anche solo per pochi minuti rispettando la stanchezza, al fresco e senza zanzare, dove la carrozzina può muoversi: per ragioni di latitudine, in Italia può essere solo la montagna, ma in un posto dove la porta non si apre direttamente su di un magnifico prato che termina subito su uno strapiombo con panorama da togliere il fiato. Deve essere accessibile, sia per l'assenza di gradini sia per gli spazi in cui muoversi. Deve essere accessibile anche economicamente, e sapevamo già che non avremmo trovato 80 metri quadri per circa 50 euro al giorno, come eravamo abituati, e bisognava trovare una quadra. E doveva avere la lavatrice, perché io sono una pelandrona nota a tutti.
In tutto ciò, siamo fortunati perché Fabu è piccolo, ed  è piccola la carrozzina.
Insomma, è andata: 50 metri quadri in un piano terra, 4 posti letto in due camere e la Michi può decidere di venire o non venire, un bagno in cui entra l'ausilio di Fabu, la lavatrice, in una piccola frazione con poche macchine e in cui quindi possiamo girellare con la carrozzina. La porta dell'appartamento è a pochi metri dalla piazzetta dove la gente chiacchiera e si fanno mercatini vari.
La Signora è veramente una persona simpatica, perché ce la siamo contata il giusto, chiacchierando di tutto quello che ci è passato per la testa. Detto questo, che è stata una fortuna, è stata corretta: perché, ricevuta la mia mail al suo sito, mi ha telefonato subito. Preso atto che avevo chiaro che non si tratta di un appartamento per disabili ma di un piano terra che per noi è sufficiente, ha fotografato tutti gli spazi con il metro messo per terra per capire se potevamo muoverci tranquillamente nella casa, e anche il pavé delle viette del borgo per capire se andava bene per Fabu. 
Insomma, veramente simpatica sì, ma anche ragionevole: una che si rende conto che è evidente che abbiamo necessità particolari, che non è colpa nostra, che non sarebbe stata una colpa dell'appartamento  non essere adatto a noi,  ma che era giusto e gentile cercare di non farci avere brutte sorprese una volta arrivati lì.  Ha detto chiaramente che era conscia che la nostra vita non doveva essere delle più semplici e non voleva che  anche le vacanze diventassero un incubo: l'ha detto senza che lo dicessi io. Insomma, esistono le Persone con il buon senso. Questa, in più, è proprio simpatica, ok.
Dall'altra parte abbiamo la Madre Isterica della Ragazza Venuta Alta: che, poiché ha deciso di venire alta quando ancora camminava sulle sue gambe, lei sconsiderata, ha un sistema posturale bello grande. Quindi servono degli spazi in cui ci passa. 
Vorrebbero andare al mare in una bella costa dell'Italia centrale. Quindi è partita la ricerca di qualcosa di accessibile (anche lì: basta accessibile e non adattato), con lo spazio fisico per girare la carrozzina, con la possibilità di arrivare in spiaggia con le ruote (senza pretendere la spiaggia attrezzata per disabili, basta poter guardare il mare), ad un prezzo umano. La criticità è un po' la ricerca di uno spazio vicino ma autonomo per i parenti che le accompagnano per aiutare, insomma, la componente in più. 
Stanno faticando, in questo anno, perché ciò che è accessibile fisicamente costa quanto un viaggio in Groenlandia.
Ma, comunque, sembrava fatta: foto delle porte, del tutto in piano, eccetera eccetera. Appartamento di fianco per la famiglia. All'ultimo momento, ora di fare il bonifico, per fortuna prima, il tizio scrive: sono  andato a misurare la porta di ingresso, è troppo stretta (per inciso: di tanto, non di qualche millimetro, diciamo che ci si poteva facilmente pensare), e poi non vi avevo fatto vedere la strettoia  in bagno.
Allora propone un altro  appartamento di cui manda le foto, che sembra bello ampio, ma si vede  per bene un gradino per entrare, bisogna capire quanto piccolo: la Madre Isterica, per nessun altro motivo a questo mondo se non perché è isterica, non perché il tizio è sembrato poco sul pezzo, per carità, chiede: Ma ci sono gradini per entrare? E questa porta è effettivamente abbastanza ampia?
Risposta: questa è l'ultima possibilità che posso offrire, però sabato prossimo, al cambio ospiti, può venire a vederlo e così vede se va bene. 
Ovviamente la Madre Isterica ha delle perplessità, solo perché è Isterica, non perché deve fare 500 km per vedere un gradino e delle porte.
Buona Giornata.
Angela