venerdì 28 febbraio 2020

Gli Amici ci sono.

Che bello che ci siete, davvero, che bello. Che immensa e inestimabile ricchezza è il vostro esserci nella vita di Fabullino.
Stamattina si trotta perché andiamo a fare la botulina: le leggende dicono che la città sia vuota di traffico. Ieri la tangenziale era il solito pauroso delirio, però. Quindi si trotta perché botulina vuol dire Molinette, che sono più o meno un girone infernale da raggiungere. L'ultima volta abbiamo fatto un posteggio volante in via Genova, che al solo pensiero della via i Torinesi piangono. Fermàti lì così, appena un po' di lato, perché la seconda fila era già piena e noi eravamo già nella terza, ancora un po' bloccavamo le rotaie del tram. Con tutti che sono stati tranquilli, ammettiamolo, la rassegnazione di chi ha consapevolezza che lì alternative non ce ne sono. Per cui speriamo che stamattina vada meglio.
Io mangio parmigiano perché ne ho bisogno.
Buona Giornata.
Angela

giovedì 27 febbraio 2020

Andata.

Bon, pensieri archiviati.
Siamo passati dall'uscire per gite e musei, al non farlo più invitando gli Amici a casa cucinando per loro, a non fare più nemmeno quello limitandoci al caffè veloce.
Siamo passati allo zappare come se non ci fosse un domani, inventandoci aiuole e piante, al non farlo più, e per fortuna esistono i bulbi, i rosmarini, e la gaura su cui non si fa niente, ricordandoci sempre che gli Amici hanno pensato anche a quello.
Siamo passati dal fare torte e pizze perché ci piaceva, alla pasta aprendo il vasetto, tanto è buona, e gli Amici pensano anche a quella e noi li abbracciamo sempre sempre.
Siamo passati dalla verdura fresca a quella surgelata e pronta, e pazienza.
L'elenco delle cose è già lungo, che differenza volete faccia una gita, ma per favore.
Bòn, archiviato non solo l'evento, non solo il progetto dell'evento, ma pure il pensiero dell'evento stesso implicante tante cose.
Bravissima Signora Mia, così si fa, domani è un altro giorno, dicono Quelli Che Sanno. I quali sono una partita persa, perché che Domani è un altro giorno formulato con gli occhi brillanti lo può dire quella con i nastri sul cappello, che però aveva Mami che la badava. Noi non abbiamo non solo Mami, ma nemmeno i nastri e tanto meno il cappello, perché tanto su quello per la pioggia, che uso perché ho bisogno delle mani libere per spingere la carrozzina, non starebbero manco bene. 
Semplicemente noi non abbiamo il tempo di stare a pensare, e manco le risorse fisiche. E quindi basta, è stato un bel pensiero e non lo pensiamo più. Archiviato. Già anche svuotato il cestino. 
Perché per uscire alle due per andare a terapia, con Fabu tutto pronto e pronta pure la casa sempre per Fabu al ritorno, con tutti gli annessi e i connessi, che implicano anche le scartoffie quotidiane, il tempo per pensare non c'è.
Amen.
Non ho idea se sia essere zèn, basta non pensare nemmeno a quello.
Grazie perché ci siete, quello sì.
Buona Giornata.
Angela

mercoledì 26 febbraio 2020

Dipenderà dalle prospettive.

Allora, come stiamo?
Ieri abbiamo avuto tutti i pasti di cui abbiamo avuto necessità, e pure bilanciati, pasta a pranzo, legumi a cena; il riscaldamento ha funzionato a dovere, e quindi abbiamo abitato in una bella casa confortevole, infatti l'ho lasciata solo per fare 50 passi di andata e ritorno per portare il ginetto della carta in garage; Fabullo ha mangiato bene, e non ha quindi preso farmaci in più del normale, siamo quindi rimasti tra i 15 e i 20 quotidiani; tutti i vestiti sono puliti, asciutti, e ieri li ho addirittura piegati e messi nell'armadio, e, giusto,  abbiamo anche un armadio; ho preso vitamine e sali minerali per i dolori muscolari, e li ho potuti prendere perché li avevo, perché sto attentissima alle offerte per comprare gli integratori per Fabu e così faccio le scorte; ho lavato due pavimenti piccoli e un lavandino, perché nulla rimanga mai indietro; sono stata attentissima a fare tutto bene, e quindi fortunata perché ho mantenuto la concentrazione tutto il giorno; Fabu è stato lavato tutto, incremato e vestito, e quindi siamo fortunati perché abbiamo i vestiti e tutte le creme all'ossido di zinco che possono servire; aveva un piede dolorante, ma dopo un quarto d'ora di mobilizzazione due volte al giorno è passato, abbiamo pianificato che oggi devo togliergli i tutori più volte e mobilizzarlo di più, per sicurezza, e poi rimetterli; ho finito un saggio di Paolo Landi su istagràààm, e iniziato una rilettura di Rigoni Stern, dopo tanti anni.
Quindi, forse, stiamo bene.
Poi se vogliamo dirla tutta, in questo momento, poi non si sa, ma in questo momento, le gite sono sospese  solo fino al 15. E Fabu ci andava il 12. E quindi io non lo so come stiamo, e non so bene come comportarmi con i numi altissimi, meno male che quelli zèn lo sanno sempre. Chissà se mi devo arrabbiare; se li devo ringraziare perché stiamo così bene; se li devo ignorare; se devo sperare che invece ci ignorino loro, perché magari se giocassero a briscola al BarLume per noi sarebbe più produttivo.
Signora Mia ma basta, dicono Quelli Che Sanno, mettere tutto così sul personale è solo depressione. Lei deve pensare alle cose positive, lo ha detto anche Lei che ce ne sono tante. Ma poi ce ne sono tante altre alla portata di tutti: vedere gli amici, camminare nella natura per rigenerarsi, preparare la crostata, fare attività fisica tutti i giorni perché è consigliato, avere degli hobbies, curare le piante, tutte cose che Lei può fare senza nessun problema senza pensare a quella gita che è solo un dettaglio qualunque, perché l'importante è la salute. 
Silenzio.
Silenzio.
Silenzio.
Buona Giornata.
Angela

martedì 25 febbraio 2020

Campalissima

Molto molto campale la giornata di ieri, perché la sottoscritta è un pochino in ko tecnico: perché la tristezza, non so bene quali siano le unità di misura, ma ha indubbiamente un peso, e quindi ci si stanca più del solito. Poi si stava fuori in maniche di camicia perché faceva caldissimo, e forse era faticoso anche quello. E poi, soprattutto, ci sono state un po' di incombenze per la onlus, per le direttive regionali emesse, e perché i due casi positivi abitano proprio lì, nell'area della onlus. Nella giornata di ieri però non ci sono stati altri casi, quindi tutto al momento è contenuto, per lo meno per una struttura piccolina come la nostra, e ieri sera la regione ha emesso una nuova ordinanza.
Però è stato faticoso, talmente faticoso che siamo sempre nella situazione in cui pregherei gentilmente i carri armati ed i trattori di piantarla di passare e ripassare sopra le mie stanche ossa, perché dovrei per davvero occuparmi di Fabullino.
Però La rassicuro, Vostro Onore, anche oggi svolgo i miei doveri sociali ed è già tutto pronto fino alla  cena compresa. 
Buona Giornata.
Angela 

lunedì 24 febbraio 2020

Verde.

 La storia del dirlo sempre sottovoce per non incappare nel peccato di ùbris, di tracotanza, con relativa invidia dei numi, e il lancio di fulmini e saette già la sappiamo. E quindi: appunto, dico io.
Perché io so tutto: che non sapremo mai se le precauzioni siano troppo poche o troppo tante; che non è logico essere in lutto stretto per la serie A o il Carnevale; che non è che l'universo creato debba sempre muoversi in modo da far piacere a Fabullo. 
So tutto quanto. 
Ma questo è il blog di Fabullo. E quindi vi conto che sono arrabbiata verde. Talmente arrabbiata ieri, e poi talmente triste nel corso della giornata, che mi fanno male trocanteri, medio gluteo, quadricipiti, inserzioni sternali e claveari di muscoli vari. 
E non sono arrabbiata con il ministero, il governatore, gli orientali, i pipistrelli o i pangolini.
No no no: io sono arrabbiata direttamente con le altissime sfere, ovunque esse siano, e se non si deve dire, pazienza. Sono arrabbiata lo stesso.
Perché a metà marzo c'era la gita: due giorni a Monza. Una gita veramente inclusiva: per intenderci, non il campanile di Giotto, e intanto il disabile fa un giretto; o il trekking al faro e intanto il disabile attacca conchiglie. Gita studiata e pensata nei minimi dettagli, compreso il giro sul battello sull'Adda. Con il pullman, l'albergo, gli Amici con cui stare. Noi presenti ma trasparenti per farlo riposare se necessario, per occuparci della notte e dei farmaci. 
Solo che era da confermare il tutto entro questa settimana, ma le gite sono sospese, e quindi è molto probabile che tutto salti.
E per Fabu non si ripeterà mai più: perché questi Amici fanno terza, e basta. Ci saranno altre cose, ma non saranno con loro, che sono lunghi lunghi, si occupano di lui, stanno con le antenne attente per capire sempre cosa possa fargli piacere, le avevamo pensate tutte, anche a non farlo andare a scuola prima se ci fosse ancora stata troppa tareffaggine.
Insomma, era una cosa per Fabullo, e lui non l'avrà mai più. Ridendo verrebbe da dire alle alte sfere che bastava dirlo, senza deliri planetari. Probabilmente no, però: perché stavamo lavorando talmente tanto, con la scuola,  per aggirare tutto, che ci voleva il pasticcio in grande stile. E quindi sono arrabbiata, perché non so che cosa debbano ancora fare a Fabullino, per fargli dispetto. Povero Fabullino nostro.
Ma Signora Mia, dicono puntuali Quelli Che Sanno, lei è veramente ossessiva, manipola tutto, sembra che tutto sia rivolto a Lei, manco fosse il castigo divino come quello là diceva ai suoi 25 lettori, insomma, bisogna prendere atto che la situazione è un'altra.
Allora: io ho preso atto di aver perso un figlio (vabbè, ne ho trovato un altro); ho preso atto di non aver più la vita che sognavo (vabbè, ne ho un'altra); ho preso atto che andavano affrontati gravi problemi di salute di Fabu e nostri che Fabu lo accudiamo; ho preso atto che non ho più un lavoro, e che la spesa si fa tenendo ogni volta il conto per non sforare, che si può vivere senza questo e quest'altro; prendo atto che il professionista della pianificazione sulla disabilità si stupisce di cosa ci sia scritto sulla 104 e mi dice Questo io non lo potevo sapere. Ho preso e prendo atto di tutto ciò, e quindi me ne farò una ragione anche per la gita: e infatti, stamattina, come ogni mattina, sono in piedi da ore, ho già fatto tutto quello che va fatto per mandare avanti la giornata per Fabullo prima di occuparmi solo di Fabullo stesso.
Detto tutto questo, sono furente, furente, furente. 
E ascolto Canta che ti passa, perché si sa che i Toscani sono sempre avanti, nella sua prima parte, per rispondere a Quelli Che Sanno che mi spiegano come vivere rispettando i massimi sistemi.
Mia cara, dice LA PAOLA, certe cose non si dicono. E infatti non le dico, le ascolto.
Buona Giornata.
Angela

venerdì 21 febbraio 2020

Bastava chiedere.

Boog è sempre un Grandissimo, anche stavolta, niente da fare. Capite? 
Lui non mi ha passato il contatto di Panoramix; lui lo sapeva che poi tanto mi perdevo, o perdevo il contatto, come un preventivo per del materiale della onlus che ieri ho cercato al volo, ma talmente al volo che non l'ho trovato, perché non sono riuscita ad avere il tempo di pensare dove accidenti l'ho archiviato, e devo trovare il tempo di pensare con calma ma non so bene quando sarà. E quindi che ha fatto Boog? Gli ha scritto lui, ma sì! Ed ecco lì, c'ho la ricetta.
Che Dio salvi Boog, assolutamente, che mi ha fatto tanto ridere.
Per non parlare della condivisione degli stimoli culturali, lì è scontato.
E, tra le altre cose di ieri, ho anche raccolto il primo rametto piccolo di mimosa, piccolo piccolo, penso che la fioritura bella sarà di domenica. In clamoroso anticipo per il profondo nord ovest semi-montanaro. Insomma, qui l'unica sempre indietro sono io.
Buona Giornata.
Angela

giovedì 20 febbraio 2020

Non c'avèmo.

Che salita ieri, per Toutatis, e la pozione magica non so mica dove sia, l'avrò persa. Diciamo pure che ieri sera avevo la certezza di aver dato tutti i soliti 16 farmaci quotidiani solo perché, di prassi, si lavora sulla consapevolezza della tardoccaggine: per cui la mattina vengono tutti preparati e lasciati in bellissima vista, e a sera i boccetti non ci sono più. E l'automatismo fa sì che vengano dati a Fabu e non, che ne so, alla dracena.
Per cui, almeno lì, so che cos'ho fatto, non perché mi ricordi, ma per i meccanismi di controllo.
Stamattina ho già tirato fuori dal freezer due tristissimi filetti di sogliola, così sono in vista e li cucino mentre preparo Fabu per andare a terapia, e prima di pranzo  la cena è già pronta, altrimenti addio. Concentrazione massima anche quando non si riesce a star dietro a niente. 
Oggi impazzisce il Carnevale, a Ivrea è già vacanza, stasera si comincia a ballare e si smette martedì sera. Michi lanciatissima, si capisce.
Vietato pensare se  a Fabu piacerebbe, perché devo cucinare la sogliola.
Se qualcuno avesse, per caso, il contatto di Panoramix, che me lo passi, per favore.
Buona Giornata.
Angela

mercoledì 19 febbraio 2020

La richiesta.

Quarta settimana di reclusione da tareffaggine, terza dopo la settimana da manicomio, seconda dopo quella del recupero. Siamo un pochino provati, mettiamola così: giocando con i vari eufemismi, il pochino l'attimino il momentino, con un'aggiunta del sano cicinìn del profondo nord ovest.
Per la carità, esiste sempre il bicchiere mezzo pieno: fossimo stati in ospedale sarebbe stato peggio, avessi avuto la decima costa fratturata sarebbe stato peggio, avessimo dovuto dare 26 farmaci per due settimane invece che una sarebbe stato peggio.
Detto tutto questo, soprattutto dopo che il possibile peggio è già stato ampiamente vissuto, 'sto benedetto bicchiere mezzo pieno lo guardo, lo riguardo, lo rigiro, lo faccio brillare alla finestra (perché Luana ha sempre ragione e le giornate sono già luminose), e poi non divento zèn lo stesso, niente da fare. Mi fanno male i muscoli presenti e anche quelli assenti, non mi faccio tagliare i capelli dallo scorso autunno molto precoce, non lavo quel vetro lì da stagioni intere, non faccio le cose poetiche della casa di Nonna Papera da intere annate (niente più torte, pizze, niente piante rigogliose ma annaspanti come il resto), rileggo Le braci: ecco, forse è scritto come la grande musica, ma forse andrebbe letto qualcos'altro. 
Insomma, il bicchiere mezzo pieno rimane lì, mezzo pieno, per carità, ma non sempre proprio simpatico.
Fabu ha ripreso a mangiare benissimo, il bugnùn c'è ancora ma decisamente più piccolo. Per il resto è insopportabile, e diamogli torto. Si potrebbe provare a farlo uscire di più. Si potrebbe, ma non si fa, essendo la sottoscritta inadeguata e inadempiente. E bisogna fare delle scelte: o si prova ad uscire, dopo che è stato lavato vestito medicinizzato nutrito chiacchierato cantato, scegliendo bene bene il momento in cui non ci sia l'aria troppo fresca (per lui, dico, non per il resto della galassia), o si mettono i piatti in lavastoviglie e i vestiti in lavatrice. E meno male che ci sono, la lavastoviglie e la lavatrice, benedetto e odioso bicchiere mezzo pieno.
Uhhh, sarà meglio che Quelli Che Sanno non passino oggi di lì, dice LA PAOLA. Non è vero, dico io, se passano di qui trovo loro qualcosa da fare senza grandi problemi, mica li mando via, chiedo solo loro di stare muti. Che è poi solo ciò che si richiede alle Madri Isteriche.
Vabbè. Pazienza.
Buona Giornata.
Angela

martedì 18 febbraio 2020

Quella risposta lì.

Salvatore ha colto nel segno: le cose sono molto complicate per coloro per cui dovrebbero essere più semplici.
Ieri una Grande Amica ha passato la mattina all'Inps, per una moltitudine di impicci degli ultimi mesi, dopo che il figlio è diventato maggiorenne. Quindi ieri mattina, l'ennesima di tante mattine, sembrava finalmente tutto a posto. 
Ma il destino è burlone: torna a casa e arriva una comunicazione dell'Inps. In cui le comunicano una serie di conti di conguaglio secondo cui deve rendere dei soldi che non sono mai stati erogati: ed è giusto che non siano mai stati erogati, perché fanno riferimento ad un periodo in cui il figlio era ancora minorenne.
E allora perché accidenti hanno fatto quei conti di erogazione e di successiva restituzione?  Mistero assoluto, sono meandri senza senso.
E quella comunicazione è datata metà gennaio, quindi fa ancora parte del periodo in cui hanno fatto evidentemente innumerevoli pasticci, e non vale più nulla perché da ieri mattina è tutto a posto. Viene da dire che gli impiegati, che ieri mattina hanno sistemato tutto, a sistema vedevano che c'era una comunicazione in arrivo: si poteva anche dire che Guardi sta per ricevere una lettera, non ne tenga conto.
E invece non l'hanno detto, ed è sicuro che di quella comunicazione bisogna fregarsene, perché non vale più niente: ma è chiaro che poi uno non si fida e chiede ulteriori chiarimenti. E quindi sarà ulteriore lavoro.
Ecco, se si raccontano queste cose a Quelli Che Sanno, succede sempre, dico sempre, la stessa cosa:  che Quelli Che Sanno rispondono che la burocrazia è un problema per tutti, è quotidiana, fa parte della vita di tutti, bisogna saper accettare.
La Madre Isterica ci pensa un attimo e poi risponde: tutti, tutti i giorni, pagano bollette, fanno bonifici, pagano f24 per tasse di vario tipo, fosse anche solo la tassa rifiuti se non sono proprietari di nulla, il bollo e l'assicurazione dell'auto, bollettini vari e richieste per la scuola
Le Famiglie Isteriche fanno tutto questo, più tutto ciò che è stare dietro alla 104, all'esenzione dell'Iva, alle visite mediche, alle pratiche degli ausili. No, non è così per tutti, la mole di adempimenti è di mille volte maggiore.
E qui succede ciò che le Madri Isteriche giurano con il sangue, perché succede sempre, dico sempre, sempre sempre: che il professionista, sotto vari titoli, che si occupa di disabilità, risponda, con fare sbrigativo: Ah, ma questo io non potevo saperlo.
Silenzio.
Silenzio.
Silenzio.
Come facevi a  non saperlo se nella tua professione di questo ti occupi? E come è possibile che la risposta sia sempre quella, giuro, con le identiche parole, per ogni situazione?
Vietato però formulare questi pensieri a voce alta. 
Io, di solito, faccio un grande sorriso. Li guardo. E taccio.
Già sapendo che me la faranno pagare per quel sorriso lì.
Giuro. Beati quelli che pensano che stia esagerando. Beati beati beati.
Buona Giornata.
Angela

lunedì 17 febbraio 2020

Niente Bignami.

Uhhhh, ma allora ve ne conto un'altra di porcheria, qui abbondano. Poca pioggia dal cielo, ma le porcherie vengono giù a secchi.
Seconda parte, per fortuna lieto fine, di una storia di cui vi ho contato l'inizio.
Riassuntino: bambino con malattia neurologica rara e genetica, con epilessia complessa; ad una revisione, che manco doveva fare, gli tolgono la 104. È evidentemente uno sbaglio, perché la commissione conferma tutti i dati precedenti, ma bisogna dimostrarlo evitando la strada del ricorso: che si fa davanti al giudice, è lungo e complesso. 
Per fortuna, pura fortuna, trovano la persona che prende subito atto dell'errore e fa rifare il verbale. 
Però, più recentemente, viene fuori che, nella correzione, hanno dimenticato la clausola che dà diritto agli sgravi fiscali per l'acquisto dell'auto.
Alla famiglia viene,  nell'ordine, da: piangere, urlare, afferrare il lanciafiamme.
Cosa facciamo? Prima di tutto, respiriamo, poi si torna dalla stessa persona a far vedere che c'è ancora questo problemino, che è solo un refuso, con leggerezza e scioltezza, perché non bisogna rientrare nel capitolo del: Le cose le decide la commissione, non è che voi utenti potete decidere che è un errore, e quindi bisogna fare ricorso.
Per cui tornano dalla stessa persona, che però, quel giorno lì, era lei ma non più lei, gli influssi lunari: e proprio quello afferma: I verbali non si correggono mai senza un ricorso.
Calma.
No, ma guardi, che c'è già stata una correzione, è evidente che ne manca solo un pezzo, se ne era proprio occupata Lei. Impossibile, la prassi non è questa, serve il ricorso.
Però, in un attacco di bontà, dà loro la mail di un ufficio superiore, quello della medicina legale dell'Inps. 
Ok, ragazzi, è una strada da percorrere, produciamo materiale da mandare che resti protocollato, facendo quelli sciolti che sanno già che è solo una svista, ma dimostrando nel contempo che lo è: perché quello che la commissione stessa ha scritto è incompatibile con la mancanza di quella dicitura.
L'unica cosa che non va fatta è quella che verrebbe voglia di fare, e che sarebbe dovuta: cioè fare presente che le famiglie non ce la fanno già più a stare dietro a tutta l'assistenza, e che questi intoppi recano un grandissimo disagio, sotto tutti gli aspetti.
Il tutto partendo dall'abc delle famiglie disabili:  avere le credenziali per inserirsi nelle piattaforme, avere la PEC quando bisogna spedire delle mail. Insomma essere praticamente degli specialisti.
E, ovviamente, la faccenda del mettere insieme una mail corretta con gli allegati giusti richiede comunque del lavoro.
E poi non hanno più risposte per tre settimane, altro che lanciafiamme. 
E finalmente, venerdì scorso, li chiamano per dire che stanno aspettando autorizzazione da Roma per la correzione, perché è evidente che è un refuso.
E quindi tirano un mezzo sospiro di sollievo.
Solo mezzo, l'altro mezzo si rimanda a quando tutto è finito, perché finché non arriva il verbale giusto non si può mai sapere.
Ovviamente nessuno ripagherà mai la famiglia per la fatica e l'ulteriore stress: con tutti gli studi che esistono sull'azione della rabbia e della tristezza sullo stato psicofisico, figuriamoci come possono stare queste famiglie, sottoposte a queste situazioni in modo permanente.
Stress nello stress è stata la necessità di fare quelli calmi e gentili: perché l'equilibrio era precario, era un attimo finire nel discorso Non potete decidere voi, se non vi va bene quel che scrive la commissione andate dal giudice.
È che non si può scrivere il Bignami delle porcherie, è incompatibile con la situazione:  ci vuole l'Enciclopedia Britannica.
Buona Giornata.
Angela

venerdì 14 febbraio 2020

La porcheria.

Ci sembra che la fisioterapia abbia fatto bene a Fabu, ieri sera è stato un filo più semplice prepararlo per la notte; e si è lamentato meno. La schiena era decisamente più morbida. Povero povero piccino nostro.
Fermiamo i pensieri prima che sia troppo tardi.
Cosí vi conto che, in questo limbo faticoso di lunghe giornate, comunque dobbiamo proseguire anche con tutte le continue scartoffie    , perché chi si ferma è poi perduto per sempre; stando attentissimi, perché, con Fabu che chiama sempre, è un attimo sbagliare.
Per esempio: vi ricordate la storia pietosa dell'appalto dei pannolini? Che le nostre farmaciste ci avevano dato indicazione per la procedura in deroga, e, con questo, eravamo già mille volte più avanti degli altri, che invece non sapevano nemmeno che ci fosse la possibilità di cambiare?
Ecco, in queste settimane siamo andati avanti a capire. Capire è forse un termine eccessivo.
Allora: la Pediatra Santa Subito si è mossa anche lei, per aiutarci e perché, normalmente, questo tipo di presidi li prescrive proprio il medico di base. Per la deroga, no: ci vuole lo specialista. Non si sa se è sempre cosí o se è imposto in questo caso specifico, in modo da rendere  più difficile la faccenda, così tutti si scoraggiano.
Ok, quale specialista. Agli sportelli dell'asl, quelli dove si mandano avanti tutte le scartoffie che riguardano ausili e presidi, e, nel nostro, dove sono gentili e preparati, non sapevano cosa dire. Il che già mette la pulce nell'orecchio sul fatto che si sta gestendo la cosa in modo che sia molto difficile.
Forse l'urologo? L'urologo? Ma in questa asl non c'è un urologo specializzato per i bambini, e infatti, se c'è una patologia specifica, vengono mandati al Regina Margherita. Qui si tratta solamente di gestire dei codici per una patologia che già diagnosticata a livello neurologico.
Ok, allora lo specialista che si occupa della prescrizione di tutti gli ausili per i bambini presi in carico dal servizio di neuropsichiatria infantile. Forse è così.
Per cui prendiamo contatto con la nostra dottoressa che si occupa sempre dei nostri ausili e viene fuori che è proprio lei, e che ha giustamente un diavolo per capello.
Sostanzialmente: poiché questi pannolini fanno ribrezzo, stanno per arrivare da lei decine di famiglie che devono compilare questa scartoffia per cambiarli. Poiché le ore del giorno sono sempre 24 e i giorni della settimana rimangono 7, significa che si allungherà di tantissimo l'agenda ad esempio per le valutazioni cliniche neurologiche e per la valutazione e prescrizione di ausili fondamentali, per esempio carrozzine e sistemi posturali.
Attenzione: ovviamente anche i pannolini sono fondamentali. Ma non si tratta di prescrivere la prima volta, perché questa fornitura non viene messa in dubbio. Si tratta di correggere una porcheria immonda che è stata fatta per motivi esclusivamente economici.
E che fa, quindi, piantare tutto il resto del lavoro. Con conseguenze importanti.
Così siamo d'accordo con la dottoressa che adesso chiamo la signora che si occupa delle prenotazioni e prendo un appuntamento, a cui devo anche riuscire ad andare, piazzando Fabullo in qualche modo, perché non ha ovviamente necessità di vedere anche lui. 
E noi siamo sempre quelli fortunati, Perché Fabu di pannolini ne usa pochi e ne abbiamo una bella scorta di quelli vecchi. Perché, grazie a Dio, negli ultimi mesi non è stato necessario usare la flebo per giorni interi.  Altrimenti saremmo nei pasticci. Ma non lo siamo. E quindi siamo fortunati.
Povera Italia.
Buona Giornata.
Angela

giovedì 13 febbraio 2020

Delibera.

Ieri la Pediatra Santa Subito ha deliberato per la settimana prossima: e ha detto no, rientriamo dopo le vacanze di Carnevale, il picco sta passando, e siamo più tranquilli. Vuol dire giovedì 27.
Lo immaginavamo, ma un po' ci speravamo: per tirare il fiato, in quanto genitori degeneri che sbolognano i figli volentieri, beati quelli che invece queste robe brutte non le pensano mai.
Seriamente, lo speravamo anche per Fabu, che adesso che sta meglio è veramente stufo di essere sempre da solo tra quattro pareti.
Poi però ho avvisato la scuola e l'insegnante di Fabu mi ha detto che è tareffo pure lui, che è una roba che non capita davvero mai: e quindi la Pediatra Santa Subito, come sempre, ha ragione.
Oggi, intanto, lo portiamo a fare fisioterapia, che sarà una bella faticata organizzare tutto partendo così stanchi, ma lo facciamo perché ne ha bisogno e speriamo che lo faccia stare meglio, perché la schiena è rigidissima.
E quindi? E quindi niente, tocca cantare in macchina.
Buona Giornata.
Angela

mercoledì 12 febbraio 2020

Come quando fuori il vaporetto.

Ma che ci fischino le orecchie per i pensieri, che ci fischino eccome, come l'arrivo del vaporetto.
La qual cosa ci fa un gran bene.
È folle prenderne atto, dopo che il peggio è passato, ma questa settimana siamo in difficoltà: dopo la settimana da manicomio, che non ci voglio più pensare nemmeno per sbaglio; dopo quella seguente, della ripresa, del riuscire a recuperare energie, della cura a suon di cibo energetico, della contentezza per lo scampato pericolo, della soddisfazione per il riuscire a dormire; ecco, dopo tutto, siamo arrivati a questa settimana qui: quella della fatica subdola, che striscia sotterranea, che fa mancare l'aria per l'essere imprigionati negli stessi gesti, anche se ci si impone di farne sempre nuovi perché il cervello va salvato; del male ai muscoli, anche quelli stanchi; e, soprattutto, della fatica data dalla concentrazione continua, per rispondere ad ogni minima necessità in ogni secondo senza tregua, e per stare attenti a non cadere mai in pensieri poco lucidi. 
E quindi, che fischino queste benedette orecchie. E vi abbracciamo per questo.
Buona Giornata.
Angela

martedì 11 febbraio 2020

Com-

Noi abbracciamo Paola e gli Amici di La Spezia. E non sappiamo cosa dire, se non che siamo perfettamente d'accordo sulla definizione di riflessione forzata: i pensieri che arrivano quando si viene travolti. E, in fondo, la com-passione è poi questo: il provare gli stessi sentimenti, l'entrarci dentro. E lo so che sembra un'idea impotente, consci del fatto che non si sa che dire e fare, che si vorrebbe risolvere e, invece, si può solo pensare.
Però, davvero, noi sappiamo quanto sia importante sapere di essere pensati, capiti, e amati. Giuro. Non avete idea di quanto alleggerisca la vita ricevere un messaggio, piuttosto che andare a fare la spesa e vedere qualcuno che si sbraccia da lontano per salutare: solo per salutare, e basta. Ecco, i pensieri.
Per questo noi abbracciamo Paola e gli Amici di La Spezia.
Poi vi contiamo che il bugnùn, noto termine tecnico per indicare quella ghiandola molto gonfia, si sia riducendo: non eravamo preoccupati, però, se fosse rimasto lì invariato, sarebbe stato necessario fare delle indagini. E noi non ne avevamo proprio voglia, oh noi inadeguati nonché inadempienti.
Buona Giornata.
Angela

lunedì 10 febbraio 2020

Fortunati sì.

Fine settimana liscio. Ogni passo che ho fatto mi sono sentita veramente una signora, pensando alle condizioni in cui versavo la settimana prima. Dove il termine "versavo" non è solo letterario, era quanto di più concreto in quelle condizioni, quando sembrava di essere polverizzati in granelli di sabbia che si versavano, appunto, da un passo     ad un altro.
Per essere un pochino più terra terra, per intenderci, sabato sono andata a fare la spesa e nessuno si è fermato a guardarmi con le mani nei capelli senza sapere bene cosa dirmi.
Insomma, fine settimana in cui ci siamo sentiti fortunati. 
Che non so se sia una fortuna sentirsi fortunati in certe condizioni, vuol dire che ci si abitua a troppe cose che forse non dovrebbero essere di questa terra; però, che vi devo dire: io sono stata contenta di non dover sbattere la testa contro muri secolari per vedere se la piantava di fare male, di dormire senza non dormire per i dolori anche a respirare, contenta di non disfare borse perché non siamo tornati dall'ospedale ma siamo stati a casa nostra. Se qualcuno ha ricette migliori, lo stimo assai.
Buona Giornata.
Angela

venerdì 7 febbraio 2020

Lo dico.

Che fò? Lo dico o non lo dico? Perché qui è tutto fragile come il cristallo, ma mica così bello; e oscillante, ogni passo è sospeso su quei ponti tibetani lunghi lunghi, che mi viene da patire la macchina solo a pensarci.
Non puoi andare in macchina sui ponti tibetani, mia cara, dice LA PAOLA, hanno ragione Quelli  Che Sanno a dire che sei incongrua e inadeguata. Lo so, era per dire, io patisco la macchina se cammino sulla pesa pubblica, quella per i trattori, se c'è un tappeto più morbido sotto i piedi, se guardo Peppa Pig che va su e giù per quelle colline lì. E poi? E poi niente, poi canto e mi passa, per questo canto sempre, come un'anatra, si capisce.
Quindi: lo dico: ieri è stata una buona giornata sotto tutti gli aspetti. Fabullo è stato allegro, ha avuto appetito, non sembra aver avuto dolori. Poca resistenza sì, deve sdraiarsi spesso,più o meno ogni mezz'ora. La Pediatra Santa Subito ha detto che: il bugnùn è sempre uguale e proviamo ad aspettare; possiamo sospendere l'antimicotico, così torniamo alla normalità delle  nostre 16 somministrazioni giornaliere di farmaci ed è tutta festa; non va a scuola comunque la prossima settimana, perché ha bisogno di riposo, sono tutti malati, e lui non può riprendersela subito.
E bòn.
Però ieri mattina era contento, guardava i video e cantava,  ha mangiato con appetito. Io rispetto a venerdì scorso sono altro che signora, mi sembra di non essere mai stata così in forma, se penso che ogni volta che muovevo un dito mi sembrava di spostare un monte, e che sabato sono andata a fare la spesa e la gente mi guardava e diceva Ossignùr ma in che stato sei.
E così ieri ho lavato bene tutta la doccia e a sera ho scoperto che un letto era rimasto da fare, perché nel mio planning era quello a cui dovevo fare il cambio lenzuola (tutti suddivisi in giorni diversi, perché tutti insieme non sono gestibili né per il tempo a disposizione né per le risorse fisiche), e invece me ne sono dimenticata e slitta ad oggi, al posto della pulizia dello sportello sotto il lavandino che invece ho fatto ieri. Così Quelli Che Sanno possono dire che non sono in grado, e sono contenti. 
Buona Giornata.
Angela

giovedì 6 febbraio 2020

Manco il tram.

Proseguiamo con i forse, sempre  per la faccenda del non svegliare gli dei. Che poi, in teoria, di solito se la pigliavano con i vari Ulisse e Achille che ci tenevano tanto a saperla più lunga di loro; noi, sinceramente, aspiriamo alle ciabatte e alla coperta, per cui troppe cose non si spiegano. Mah.
Meglio, un poco meglio, ma meglio il cibo. Poi ieri pomeriggio è partita una crisi di tosse che non sapevo più a cosa attaccarmi, di quelle da irritazione che si autoalimentano  e non finiscono mai e portano rogne. Quindi Fabullo lacrimava, mi guardava implorante ma arrabbiato, stanco morto, e non finiva più. E bere non si riusciva, e il puf non si riusciva. Dopo mezz'ora abbondante, appunto, non sapevo più che fare. Mi attacco al tram, proviamo, adesso chiedo alla gtt che ne prolunghino uno torinese, qualcosa a lunga percorrenza, il 4 per esempio. Poi, però, ho pensato: il numero verde di gtt è inaccessibile, non hanno i mezzi manco per piangere, ora che fanno l'appalto per le rotaie addio, gli dei sono permalosi, i santi del calendario pare che siano sempre impegnati. 
E quindi? E quindi spariamo mezza fiala di aircort con aerosol, che la letteratura scientifica recente dice che è più efficace sulle irritazioni delle alte vie. 
E se Quelli Che Sanno, assenti ma leggenti, stanno per alzare il telefono e chiamare qualche meravigliosa commissione, dico già che l'idea è stata benedetta dai medici, che mi hanno detto che era la cosa giusta da fare. Soprattutto perché, tanto, non abbiamo ancora sospeso la copertura con le 4 dosi quotidiane di anti micotico.
E così dopo un'ora è andata, e Fabullino è andato a riposare. E io mi sono messa a rendicontare, che si fa da seduti. Che è meno faticoso che piangere, per altro.
Buona Giornata.
Angela

mercoledì 5 febbraio 2020

Forse.

Giornata complessa, perché Fabu si lamenta tanto e ha pochissima resistenza, per cui diventa difficile capire se sia solo stufo perso, molto stanco, o quale sia il disturbo che ha.
Indubbiamente rispetto alla scorsa settimana è tutta festa. Che è folle da dire, ma dipende sempre da dove si parte, i mitici parametri didò sulla valutazione della propria vita.
Bisogna darsi degli obbiettivi: il mio è che non mi venga male alle ossa del cranio al giro di boa del mercoledì sera, come è successo la scorsa settimana.
Forse, diciamo forse, e sottovoce, perché gli dei non pensino neanche per sbaglio che pecchiamo di tracotanza e osiamo sfidarli, loro e la loro accidenti di collera, forse, ieri sera ha cenato. Nel senso che quello che ha ficcato in bocca è stato più del solito in questi giorni; e ci è sembrato che lo abbia fatto in maniera più convinta.
Speravamo di portarlo domani a fare fisioterapia, per ridurre eventuali dolori in giro per il corpicino. Ma è veramente ancora troppo stanco, ha necessità di troppe ore di riposo. Quindi è meglio di no. Dobbiamo mirare a farlo mangiare e bere.
Io ho anche rendicontato fatture per i progetti, ho spostato il divano e pulito bene dietro e cambiato la fodera, letto un po' di Cristo si è fermato a Eboli perché erano anni che mi mancavano quelle pennellate di paesaggio, camminato due volte dalla cucina al garage, organizzato bucato, tutto lavato asciugato piegato messo via, lavastoviglie sempre fatta, nel frattempo pensato mentalmente contenuti da scrivere sui progetti e quando li ho tutti in testa poi li detto con le mani libere e poi li scrivo, perché non posso stare seduta a pensare dovendo fare il di cui sopra, visto una ragnatela e poi mi sono dimenticata di toglierla, guardato con Fabullo la tempesta di vento seduti alla vetrata, mantenuto la concentrazione sull'esatto istante.
Buona Giornata. 
Angela

martedì 4 febbraio 2020

Quegli attacchi lì.

Bollettino di guerra, o dal lazzaretto, che è più o meno la stessa cosa, nella declinazione delle parole dei luoghi in cui la malattia è costante, e ogni tanto è di più.
Sembra che stiano tornando il catarro e la tosse, che erano stati pochissimi e finiti subito: non è chiaro come né perché, siccome che non è uscito, non ha mai visto nessuno, e nessuno di noi tossisce. Per carità, le finestre le apro, e ieri fuori c'erano 25 assurdi gradi. Forse i microbi entrano così, ma possibile che non abbiano nient'altro da fare in vita loro. 
Comunque, il succo della faccenda è che, se oggi è ancora così, ci tocca l'areosol.
Ha mangiato e bevuto sempre troppo poco, ma ci è sembrato lievemente di umore migliore. Il nostro incubo è che si sia rotto l'incanto del cibo, che andava così bene. 
Sapete che c'è? Che nel pacchetto sono compresi gli attacchi di metafisica. E quindi vi dico che, di questi tempi, è vietato pensare a quante cose si avevano in mente di fare. E che se c'è una cosina che amate, magari piccola ma che regala felicità, un libro una passeggiata la chiacchierata con un amico, ecco, fatela; che non sia un desiderio con la data di scadenza breve, solo che non è chiaramente scritta.
Mammasantissima. Portate pazienza, lo so che certe cose non vanno dette. Non stufatevi di noi, vi prego. E vi abbraccio.
Buona Giornata.
Angela

lunedì 3 febbraio 2020

Buone e no.

La buona notizia è che  la febbre non è tornata, e la  Pediatra Santa Subito, che è venuta venerdì a vederlo, ha detto che potevamo sospendere gli antibiotici. E, conseguentemente, anche le bustine per il mal di pancia, appena ci sembrava che non fossero più necessarie: cosa che abbiamo  fatto sabato, vedendo che arrivava in bagno senza nessun problema.
Questo significa  aver tolto 6 somministrazioni di farmaco al giorno. Così, attualmente, sono solamente più 20, perché l'antimicotico per la bocca è meglio proseguirlo ancora.
I linfonodi sono ancora gonfi, soprattutto uno. La dottoressa pensa che siano la risposta immunitaria all'infezione alla gola che ha avuto; c'è anche la possibilità che siano il segno di qualcosa che deve ancora arrivare, e per questo non ci resta che stare a vedere.
La cattiva notizia è che non vuole mangiare neanche per sbaglio. Quando vede che apparecchiamo il tavolo, si mette a gridare come un ossesso. Chissà se ha dolore ancora per la micosi, se ha mal di pancia, si ha male a deglutire o a masticare.  Per fortuna vuole bere e quindi carichiamo i beveroni con sali minerali e integratori.
Speriamo che questa cosa finisca nel giro di pochi giorni, perché non possiamo pensare di tornare a quell'incubo.
Io mi sono ripresa ieri pomeriggio dai dolori muscolari e dal mal di testa che mi hanno tenuto compagnia di giorno e anche di notte, e speriamo che questa settimana sia un pochino meno pesante.
Magari urlo.
Buona Giornata.
Angela

venerdì 31 gennaio 2020

Conti rifatti.

Non è vero, non sono 25 le somministrazioni di farmaci. Sono 26, avevo scordato i fermenti lattici, me ne sono resa conto quando ho messo la ventiseiesima croce sul pizzino di ieri. Non li ho contati ma ce li ho dati, lo giuro Vostro Onore.
Più, ovviamente, le cose al bisogno, come la Tachi.
Rifaccio i conti 400 volte, bisogna stare concentrati. Solo quei conti lì, altri, più metafisici, li lascio perdere.
Ieri primo giorno davvero completamente senza febbre. Ha pianto tantissimo, ci sembra abbia fastidio alla bocca, alla fine ieri sera gli abbiamo dato, appunto, la tachipirina per il dolore, qualunque esso fosse.
Non è che sia proprio semplice ragionare lucidamente, ecco.
Buona Giornata.
Angela

giovedì 30 gennaio 2020

Io c'ho i pizzini.

Il bugnùn o è un linfonodo, ed è la cosa più probabile, che sta rispondendo all'infezione; o un'infiammazione di una ghiandola salivare, a causa della tareffaggine. Comunque, la terapia sarebbe l'antibiotico che già Fabu prende. La Pediatra Santa Subito, passata di qui prestissimo prima di chiudersi in ambulatorio, con orari prolungati ad oltranza perché sono tutti malati, non era preoccupata: se però, improvvisamente, il bugnùn diventa ancora più grosso, bisogna fare l'ecografia per capire se sia necessario cambiare antibiotico. Le placche in gola si sono ridotte, il mughetto anche.
Ieri è stato tutto stabile, con un intervallo lunghissimo senza febbre, fino alle cinque del pomeriggio, quando è tornata. Che non capisco più se sia una buona notizia, o se invece, dopo 5 giorni, sia preoccupante il fatto che non sia ancora andata via completamente.
Magari lo chiedo alla Pediatra Santa Subito che non pensa mai che io sia matta. O, quanto meno, non me lo dice.
La non buona notizia di ieri è che ha mangiato ancora meno, chissà se per dolore o per stanchezza: fa che passi in fretta, o sono guai.
Vorrei solo dire che le somministrazioni di farmaco sono, attualmente, 25; più la tachipirina al bisogno; più i liquidi.
Più il moment act per il mal di testa. Il mio, intendo. L'ultimo stanotte alle tre, non devo fare pasticci. Ho i pizzini, segno tutto, conscia della mia tardoccaggine.
Buona Giornata.
Angela

mercoledì 29 gennaio 2020

I termini molto tecnici.

Andata anche ieri, per ora siamo sempre stabili, con un po' di febbre mattina e sera, sotto i 38, e l'effetto della tachipirina che  dura parecchie ore. Ieri è stato molto noioso, ma giorno dopo giorno sarà anche stravolto. Ieri mattina mi ero resa conto che sembrava tutto a posto nell'organizzazione continua, che prevede anche le politiche di risparmio energetico, e invece non lo era proprio per niente: perché la sera precedente avevo pensato di aver acceso lavatrice e lavastoviglie, ma l'avevo solo pensato. Così ieri mattina c'è stato un momento di intoppo. E poi, ieri sera, livello di attenzione altissimo per non perdere niente: poiché non si sa che cosa possa capitare da un momento all'altro, vietato rimanere indietro, tutto deve sempre essere pronto e pulito. Organizzato anche un nuovo carico di farmaci, con tanto di volontari per il relativo recupero.
Poi ieri sera abbiamo visto che è bello gonfio sotto alla mascella, per cui si è svolta la seguente telefonata alle otto, con la Pediatra Santa Subito: Dottoressa, Fabu ha una roba sotto la mascella, grande circa un centimetro e mezzo. Una roba come? Mah, un bugnùn (noto termine tecnico piemontese, ma la Pediatra Santa Subito parla tutte le lingue della Galassia). Si muove? Si muove. Fa male? Non sembra. Dovrebbe essere solo un grosso linfonodo, date le placche in gola, ma lo voglio vedere, domani passo.
E quindi speriamo di non dover fare altro, soprattutto non esami che ci costringano ad andare via,  perché vabbè che i capelli a scodella funzionano sempre, ma davvero non sono manco pettinata.
Buona Giornata.
Angela