Prima di tutto, informazione comitatesca fondamentale e anche un pò contorta. Oggi le ragazze festeggiano il compleanno dell'Autorità neoventicinquenne, con tanti tanti tanti auguri e Grazie per tutto ciò che fa per Fabullo.
Però questa comunicazione, e attenti perchè qui parte il contorto, è anche per l'Autorità stessa: che ha recentemente detto che lei mica si offende se le ricordiamo delle date e che quindi dobbiamo farlo.
Per cui LA PAOLA mi ha ordinato di ricordare alla Roby che oggi è il suo compleanno, e io ovviamente obbedisco che neanche a Bezzecca.
Ieri è stata proprio ma proprio una bella esperienza.
Non so se capita anche a voi di incontrare qualcuno che fa il vostro stesso lavoro, solo che è almeno diciotto galassie oltre: roba da ammutolire per l'ammirazione e basta, con gli occhi sgranati.
La signora Liliana ha trattato Fabullo per valutarlo ed è stata pazzesca. Ce l'aveva lì seduto tranquillo a giocare e in sette secondi gli aveva già portato il braccio sinistro bello in aria: ieri sera lo contavo alla Manu Luca che la conosce bene e che ci ha mandati da lei e lei non si è per niente stupita. Mi ha solo chiesto com'era Fabullo? Contento come una Pasqua, altrochè!!!!
Ci ha dato un sacco di dritte: farlo camminare rompendo lo schema estensorio, mantenendogli le spalle in avanti: infatti poi non ci riesce e fa fatica, ma deve imparare così. Sempre a questo fine, braccio sinistro sempre in avanti, eccetera eccetera.
Noi le abbiamo ovviamente chiesto un pò di cose, giusto per capire come organizzarci, anche di testa.
Per esempio: dobbiamo accettare dei trattamenti di 45 minuti che poi sono mezz'oretta scarsa?
Risposta: ci sono tutte le evidenze scientifiche che il cervello è plastico ma va stimolato, quindi serve del tempo; la famosa storia che basta la qualità e la quantità non serve è solo un alibi politico organizzativo. Un bambino come Fabio deve lavorare tanto, ne ha bisogno e lo fa volentieri: e deve essere tanto mobilizzato, devono essergli proposte delle situazioni motorie nuove.
L'avremmo baciata, giuro: insomma, ci ha praticamente detto che i nostri tentativi di offrirgli dei trattamenti che non sono quelli forniti dal servizio sanitario hanno assolutamente senso.
Senza per questo vendere fumo: non ci ha detto che Fabullo camminerà e diventerà autonomo, ma che ha comunque bisogno di lavorare senza smettere, almeno per stare meglio e perchè comunque ha ancora delle possibilità e, se non si fa niente, non si sa quali siano queste possibilità.
E io sono stata zitta, giuro, non mi sono messa a piangere, non le ho detto che allora cosa stiamo a fare, eccetera eccetera. Ho pensato: non si sa e basta.
In soldoni sonanti: secondo lei un trattamento serio, degno di questo nome, fatto più volte alla settimana e regolarmente, non può durare meno di un'ora molto abbondante. Ma di lavoro effettivo: senza contare i colloqui con i genitori, il metti e togli le scarpe. Quindi vuol dire stare con i terapisti almeno due ore.
Esattamente quello che pensano e fanno i miei colleghi, le ho detto. Ma c'è qualcunaltro nella nostra zona che la pensa così in modo da poter scaricare un pò loro?
Risposta: è durissima.
Ecco. Comunque ci ha detto che ci pensa un pò e cerca di farsi venire in mente qualcuno.
Che rabbia, porcadiquellamiseria. Che sistema pietoso e ipocrita. L'ipocrisia è ciò che mi fa arrabbiare di più: perchè, alla fine, Fabullo diventa un caso isolato, e gli altri bambini non fanno un tubo. Non solo, ma tocca ai genitori capire cosa fare: perchè le persone preposte per dirglielo raccontano loro che cicli di mezz'oretta per dieci volte vanno benissimo.
Forse dovremmo pensare seriamente di aprire qualcosa noi.
Però la signora Liliana ci ha offerto una cosa: dal 9 al 12 maggio, lei tiene un corso master lì a Genova e Fabullo potrebbe essere una delle "cavie"; in questo modo si "beccherebbe" un paio di trattamenti al giorno, solo per quattro giorni, ma almeno li fa.
E noi abbiamo pensato subito che ne valga la pena, anche perchè magari conosciamo dei terapisti vicini che possano prendersi in carico Fabullo.
E' solo Genova, solo quattro giorni, posso starci da sola. E poi siamo fatalisti: siamo riusciti a fare questa consulenza ieri per puro caso, se avessimo rimandato anche di poco questa possibilità ce la saremmo persa. E allora bisogna andare.
Adesso cerchiamo un albergo che vada bene: lo studio è in pieno centro storico, bisogna muoversi a piedi e serve un posto vicino; ci sono un sacco di b&b ma tutti in vecchie case caratteristiche piene di gradini. Insomma, ora telefoniamo a tutti e vediamo.
Alla fine ci ha tenuti dentro due ore e non ho più fatto in tempo ad andare al matrimonio, avevo in serbo un cappellino meraviglioso. Dite alla PAOLA di togliersi le mani dalla testa e che quelle cose lì non si dicono.
Buona giornata.
Angela
sabato 30 aprile 2011
venerdì 29 aprile 2011
Stress, ha ragione Boog.
Che stress questo blog che fa così, ieri LA PAOLA ha di nuovo verificato tutto e, apparentemente, è tutto a posto; ha anche mandato le varie segnalazioni e un pò funziona e un pò no.
Non era mai successo che facesse tutte queste grane, chissà se è la primavera o la luna piena o il temporale o gli uragani in Alabama.
Per carità, io riesco comunque ad aggiornarvi: però non abbiamo notizie americane e nemmeno di Chester e chissà se Peter Pan fa le sue predizioni varie eccetera eccetera.
Adesso ho già reinformato LA PAOLA, anche perchè noi staremo fuori casa praticamente la giornata intera: penso di essere talmente rimba da essermi dimenticata di raccontarvelo. Così adesso LA PAOLA mi dirà che è chiaro che il blog è così, non ha scelta, poverino.
Comunque: abbiamo già avuto per oggi l'appuntamento con la teacher Bobath di Genova per una valutazione, ed è appunto per stamattina alle undici e mezza.
E' un posto in centro a Genova, che è uno dei centri italiani di riferimento per lo studio e l'insegnamento della metodica Bobath: da fisioterapista non sto lì a tediarvi con la filosofia, ma vi racconto che, personalmente, credo che l'applicazione di una metodica con i paraocchi, che sia Bobath o qualunque altra, non abbia alcun senso. Però credo che la signora che vedremo stamattina sia una grandissima terapista, di quelle il cui trattamento lascia il segno.
L'obbiettivo è avere consigli: capire se lei può vederci ogni tanto per indirizzare il trattamento, se è possibile fare dei periodi in cui lei tratta Fabio, eccetera eccetera.
Proseguiamo con il nuovo farmaco: per il momento, per fortuna, è stabile; è un pò stanco, ma non di più, ha qualche crisi nel sonno, ma non di più. Ieri ha avuto una crisi lunga delle sue, non capitava da lunedì: ma pensiamo sia abbastanza casuale, perchè per gli effetti davvero positivi bisognerà arrivare a livello.
E' venuta La Stefy dai monti olimpici e ce la siamo contata il giusto, ma le patate facevano veramente ma veramente ribbrezzo. Invece che cuocere croccanti, si disfavano e facevano letteralmente acqua: La Stefy dice che sono le patate sbagliate.
Io non dico niente, che è meglio.
Buona giornata.
Angela
Non era mai successo che facesse tutte queste grane, chissà se è la primavera o la luna piena o il temporale o gli uragani in Alabama.
Per carità, io riesco comunque ad aggiornarvi: però non abbiamo notizie americane e nemmeno di Chester e chissà se Peter Pan fa le sue predizioni varie eccetera eccetera.
Adesso ho già reinformato LA PAOLA, anche perchè noi staremo fuori casa praticamente la giornata intera: penso di essere talmente rimba da essermi dimenticata di raccontarvelo. Così adesso LA PAOLA mi dirà che è chiaro che il blog è così, non ha scelta, poverino.
Comunque: abbiamo già avuto per oggi l'appuntamento con la teacher Bobath di Genova per una valutazione, ed è appunto per stamattina alle undici e mezza.
E' un posto in centro a Genova, che è uno dei centri italiani di riferimento per lo studio e l'insegnamento della metodica Bobath: da fisioterapista non sto lì a tediarvi con la filosofia, ma vi racconto che, personalmente, credo che l'applicazione di una metodica con i paraocchi, che sia Bobath o qualunque altra, non abbia alcun senso. Però credo che la signora che vedremo stamattina sia una grandissima terapista, di quelle il cui trattamento lascia il segno.
L'obbiettivo è avere consigli: capire se lei può vederci ogni tanto per indirizzare il trattamento, se è possibile fare dei periodi in cui lei tratta Fabio, eccetera eccetera.
Proseguiamo con il nuovo farmaco: per il momento, per fortuna, è stabile; è un pò stanco, ma non di più, ha qualche crisi nel sonno, ma non di più. Ieri ha avuto una crisi lunga delle sue, non capitava da lunedì: ma pensiamo sia abbastanza casuale, perchè per gli effetti davvero positivi bisognerà arrivare a livello.
E' venuta La Stefy dai monti olimpici e ce la siamo contata il giusto, ma le patate facevano veramente ma veramente ribbrezzo. Invece che cuocere croccanti, si disfavano e facevano letteralmente acqua: La Stefy dice che sono le patate sbagliate.
Io non dico niente, che è meglio.
Buona giornata.
Angela
giovedì 28 aprile 2011
Si va avanti.
Speriamo che il blog non faccia il rimba oggi, chissà cos'ha visto.
Poi è arrivata LA FANTASTICA PAOLA che anche stavolta ha risolto ogni problema e tutto è andato bene. Ha anche decretato che sono innocente e non sono io ad aver fatto delle boiate, era proprio un rimbambimento dall'interno. LA PAOLA dixit e, si sa, che ha sempre ragione.
Devi piantarla un pò, dice anche LA PAOLA.
La giornata di Fabullino è stata proprio buona. E' vero che fa più fatica a stare su quando è seduto: è sempre lì che dondola avanti e indietro e si spinge con i piedi per darsi lo slancio. E, invece, da quando era finito l'effetto zarontin stava bello dritto tutto convinto. Comunque ieri non è stato più stanco del giorno prima, se va così ci lecchiamo anche le dita dei piedi.
Per il resto è stato bello sveglio e attivo: in realtà, sia Laura in psicomotricità che la Manu Luca e la Ele in fisio non hanno trovato particolari differenze dalla settimana prima. E se lo dice la Manu Luca.
Invece il mio motivo di preoccupazione quotidiana, così mi sento sempre realizzata nella piagaggine incipiente, è che ieri sera ha avuto qualche crisi nel sonno.
La dottoressa ci aveva avvisati che sarebbe potuto capitare: lei ha avuto un unico caso di un bambino che era arrivato ad averne una cinquantina di seguito e quindi avevano dovuto sospendere tutto, un pò com'era successo al Gaslini con il kepra.
In realtà Fabullo qualche crisi nel sonno ogni tanto ce l'ha comunque. Ieri sera ne ha avuta una un pò lunghetta e un paio di brevissime: con il kepra ne aveva avute sedici in un'ora. Anche con lo zarontin ne aveva decisamente ma decisamente di più.
Però, dice la piagaggine, siamo alle solite: qual è la misura che dobbiamo accettare? si abituerà a poco a poco o aumenteranno di sera in sera? se non mi angoscio tutto il giorno poi va meglio perchè magari propiziamo delle cose buone? devo provare a pensare ad altro, chennesò, al referendum che non si fa perchè poi si sa come va a finire e invece ci serve che gli accordi con enel siano ancora validi eccetera eccetera, almeno mi faccio venire l'ulcera per un valido motivo, vorrei sapere se il nostro consulente americano piange o ride quando sente queste cose o preferisce non ascoltarle nemmeno più?
Paulo Aimo Il Saggio dice che possiamo stare ancora a vedere e poi, se non siamo tranquilli, telefoniamo alla dottoressa e basta, per le crisi intendo, per il resto non ha proposto soluzioni nemmeno lui!!! Forse perchè è saggio ma di accordi con enel non ne ha in ballo!!!!
Oggi vacanza completa per tutti perchè arriva La Stefy dai monti olimpici con il Pargolo, così diremo quelle due o tre parole.
Buona giornata.
Angela
Poi è arrivata LA FANTASTICA PAOLA che anche stavolta ha risolto ogni problema e tutto è andato bene. Ha anche decretato che sono innocente e non sono io ad aver fatto delle boiate, era proprio un rimbambimento dall'interno. LA PAOLA dixit e, si sa, che ha sempre ragione.
Devi piantarla un pò, dice anche LA PAOLA.
La giornata di Fabullino è stata proprio buona. E' vero che fa più fatica a stare su quando è seduto: è sempre lì che dondola avanti e indietro e si spinge con i piedi per darsi lo slancio. E, invece, da quando era finito l'effetto zarontin stava bello dritto tutto convinto. Comunque ieri non è stato più stanco del giorno prima, se va così ci lecchiamo anche le dita dei piedi.
Per il resto è stato bello sveglio e attivo: in realtà, sia Laura in psicomotricità che la Manu Luca e la Ele in fisio non hanno trovato particolari differenze dalla settimana prima. E se lo dice la Manu Luca.
Invece il mio motivo di preoccupazione quotidiana, così mi sento sempre realizzata nella piagaggine incipiente, è che ieri sera ha avuto qualche crisi nel sonno.
La dottoressa ci aveva avvisati che sarebbe potuto capitare: lei ha avuto un unico caso di un bambino che era arrivato ad averne una cinquantina di seguito e quindi avevano dovuto sospendere tutto, un pò com'era successo al Gaslini con il kepra.
In realtà Fabullo qualche crisi nel sonno ogni tanto ce l'ha comunque. Ieri sera ne ha avuta una un pò lunghetta e un paio di brevissime: con il kepra ne aveva avute sedici in un'ora. Anche con lo zarontin ne aveva decisamente ma decisamente di più.
Però, dice la piagaggine, siamo alle solite: qual è la misura che dobbiamo accettare? si abituerà a poco a poco o aumenteranno di sera in sera? se non mi angoscio tutto il giorno poi va meglio perchè magari propiziamo delle cose buone? devo provare a pensare ad altro, chennesò, al referendum che non si fa perchè poi si sa come va a finire e invece ci serve che gli accordi con enel siano ancora validi eccetera eccetera, almeno mi faccio venire l'ulcera per un valido motivo, vorrei sapere se il nostro consulente americano piange o ride quando sente queste cose o preferisce non ascoltarle nemmeno più?
Paulo Aimo Il Saggio dice che possiamo stare ancora a vedere e poi, se non siamo tranquilli, telefoniamo alla dottoressa e basta, per le crisi intendo, per il resto non ha proposto soluzioni nemmeno lui!!! Forse perchè è saggio ma di accordi con enel non ne ha in ballo!!!!
Oggi vacanza completa per tutti perchè arriva La Stefy dai monti olimpici con il Pargolo, così diremo quelle due o tre parole.
Buona giornata.
Angela
mercoledì 27 aprile 2011
Non subito.
Allora: tutto bene, per carità, non comincio a piagheggiare, giuro. Non subito, quanto meno.
Però è vero che Fabullo è più stanco, non era solo la giornata in gita: fa fatica a stare su, si vede subito; l'ha notato anche Barbara.
Per carità, niente a che vedere con quando prendeva lo Zarontin, neanche lontanamente.
Però siamo solo all'inizio e, da stamattina, incominciamo con gli aumenti. La dottoressa ci aveva avvisato che avrebbe dato un pò di sonnolenza, però poi si sarebbe abituato.
Speriamo non sia troppa, che si abitui man mano e non diventi sempre e solo più rimbambito ogni cinque giorni mentre facciamo gli aumenti. Mi sa, però, che lo capiremo bene solo alla fine: quando avremo raggiunto il livello e a quello si sarà abituato; per cui tra un mesetto.
Non sto andando nel panico, giuro. Adesso sappiamo che è solo il farmaco, che lui con la testa c'è, che è tutto reversibile eccetera eccetera.
E' che mi fa pena, posso dirlo? Si era appena ripreso, era così contento. Speriamo non torni uno straccio, incrociamo incrociamo, che sia una roba lieve e passeggera.
Ma povero, potesse stare un pò bene, accidenti.
Per il resto, ieri da Barbara era solo stanco, ma petulante da morire. Ad un certo punto non stava mai zitto, Barbara ha detto qualcosa e lui ha chiaramente fatto il pappagallo che ripete, per cui lei gli ha detto: "Proprio così! Adesso stai zitto un attimo e ascolta!". E lui si è offeso.
Poi era tutto felice di andarsene e Barbara: Tanto lo so che mi vuoi bene, ma tanto o poco?
E lui tutto illuminato: Daaaaànto!
E poi ha indicato la porta, per la serie: ti dico tutto quello che vuoi ma me ne vado.
Programma di oggi: psicomotricità stamattina e fisio al pomeriggio. Ci servono solo buone notizie.
Buona giornata.
Angela
Però è vero che Fabullo è più stanco, non era solo la giornata in gita: fa fatica a stare su, si vede subito; l'ha notato anche Barbara.
Per carità, niente a che vedere con quando prendeva lo Zarontin, neanche lontanamente.
Però siamo solo all'inizio e, da stamattina, incominciamo con gli aumenti. La dottoressa ci aveva avvisato che avrebbe dato un pò di sonnolenza, però poi si sarebbe abituato.
Speriamo non sia troppa, che si abitui man mano e non diventi sempre e solo più rimbambito ogni cinque giorni mentre facciamo gli aumenti. Mi sa, però, che lo capiremo bene solo alla fine: quando avremo raggiunto il livello e a quello si sarà abituato; per cui tra un mesetto.
Non sto andando nel panico, giuro. Adesso sappiamo che è solo il farmaco, che lui con la testa c'è, che è tutto reversibile eccetera eccetera.
E' che mi fa pena, posso dirlo? Si era appena ripreso, era così contento. Speriamo non torni uno straccio, incrociamo incrociamo, che sia una roba lieve e passeggera.
Ma povero, potesse stare un pò bene, accidenti.
Per il resto, ieri da Barbara era solo stanco, ma petulante da morire. Ad un certo punto non stava mai zitto, Barbara ha detto qualcosa e lui ha chiaramente fatto il pappagallo che ripete, per cui lei gli ha detto: "Proprio così! Adesso stai zitto un attimo e ascolta!". E lui si è offeso.
Poi era tutto felice di andarsene e Barbara: Tanto lo so che mi vuoi bene, ma tanto o poco?
E lui tutto illuminato: Daaaaànto!
E poi ha indicato la porta, per la serie: ti dico tutto quello che vuoi ma me ne vado.
Programma di oggi: psicomotricità stamattina e fisio al pomeriggio. Ci servono solo buone notizie.
Buona giornata.
Angela
martedì 26 aprile 2011
Pargoli a Torino.
Ci manca ancora il gatto con la fascia tricolore e Fabullo che beve il genepy; anche se la gattina in questione è bellissima e veramente farebbe un figurone. Solo che se lo diciamo all'Autorità ci interdisce, fidatevi.
Noi abbiamo anche passato una mezza giornata a Palazzo Madama a Torino. Le foto che vedete dall'alto sono appunto state scattate dalla torre panoramica, ed è veramente scenografico. Palazzo Madama è la sede del primo senato italiano: in questo periodo, per i festeggiamenti, lo hanno appunto ricostruito. Così ci si può sedere davanti al re, ascoltare i discorsi, è davvero suggestivo. La Michi è seduta al posto di Massimo d'Azeglio e l'abbiamo anche sentito parlare, diceva così: "Le nazioni si governano bene e fioriscono quando le conducono uomini onesti, di carattere fermo e sensato... se invece le conducono uomini di poco carattere e meno giudizio, mettete il governo a Torino, a Roma, a Firenze, o dove volete, sempre s'andrà di male in peggio".
Sembrerebbe uno che la sapeva lunga.
Poi in Piazza Castello c'era un cantastorie con l'organetto, è famoso da queste parti: così c'era un sacco di gente che l'ascoltava e cantava, perfino Bella ciao tutti insieme, non si scherza con il 25 aprile.
Fabullo è stato bravo, è diventato solo un pò noiosetto quando aveva sonno e si è divertito come un pazzo sull'ascensore a vetri su e giù per la torre. Ha avuto una sola crisi lunga, anche se non troppo lunga, e lì è rimasto infastidito: c'erano solo porte e specchi, del perchè abbia avuto una sola crisi chissà. Nel senso che siamo belli contenti, poteva averne trentamila, ma perchè quella? Bòh.
Comunque: il farmaco lo prende e non vomita, anche se è ovviamente presto perchè gli aumenti cominciano solo domani. Ma chi ben comincia e basta.
Altrettanto ovviamente, non credo possiamo ancora aspettarci cambiamenti nelle crisi: deve arrivare a livello e poi cominciare a fare effetto, e saranno 400 mg; al momento ne prende 50.
Ieri sera ci sembrava un pò più cottino, e la dottoressa ci ha detto che può capitare all'inizio; però ieri non è stata una giornata tanto normale nei suoi ritmi, forse era solo stanco.
Oggi si va da Barbara. Ho dimenticato all'asilo, ovviamente chiuso, sia lo standing che il tavolo della carrozzina, che Barbara usa.
Quando una è avanti, d'altra parte...
Buona giornata.
Angela
lunedì 25 aprile 2011
25 Aprile!!!!
Buona Festa della Liberazione a tutti!!!
Oggi a Orio farà il suo consueto discorso la nostra Autorità il Sindaco!!!!!! siamo sicuri che come tutti gli anni sarà un discorso bellissimo, per il paese oggi ci saranno un sacco di bambini vocianti e festosi ai quali con buona probabilità si aggungerà anche il Micio dell'Autorità che questi avvenimenti non se li perde mai, le manca solo la fascia Tricolore ecco!!!!
Ma veniamo a ieri, i festeggiamenti di Pasqua sono andati bene, i bambini sono stati felici di avere per casa i nonni e lo zio con, come ciliegina sulla torta, l'amico Pier Francesco.....................
e mi verrebbe da fare una battuta sulla ciliegina ma mi morsico la lingua...ahhahahahahahahha.
Michela e Fabullo hanno ricevuto un uovo a testa, un bel libro la Michi e una bellissima motocicletta Fabio, insomma una bella Festa che è scivolata via senza crisi....per fortuna.
Oggi è anche Pasquetta quindi tempo permettendo quintali di costine e salsicce verranno cotte alla griglia, raccomando a tutti di non esagerare e non fare indigestione (ok Pier?).
Noi invece abbiamo decise di andare a Torino a vedere Palazzo Madama sperando di non trovare troppa gente, speriamo di riuscirci altrimenti cambieremo programma sul momento, tanto a Torino c'è molto da vedere!!!!
Buon 25 Aprile e buona Pasquetta a tutti voi!!!!
A presto
Paolo
Oggi a Orio farà il suo consueto discorso la nostra Autorità il Sindaco!!!!!! siamo sicuri che come tutti gli anni sarà un discorso bellissimo, per il paese oggi ci saranno un sacco di bambini vocianti e festosi ai quali con buona probabilità si aggungerà anche il Micio dell'Autorità che questi avvenimenti non se li perde mai, le manca solo la fascia Tricolore ecco!!!!
Ma veniamo a ieri, i festeggiamenti di Pasqua sono andati bene, i bambini sono stati felici di avere per casa i nonni e lo zio con, come ciliegina sulla torta, l'amico Pier Francesco.....................
e mi verrebbe da fare una battuta sulla ciliegina ma mi morsico la lingua...ahhahahahahahahha.
Michela e Fabullo hanno ricevuto un uovo a testa, un bel libro la Michi e una bellissima motocicletta Fabio, insomma una bella Festa che è scivolata via senza crisi....per fortuna.
Oggi è anche Pasquetta quindi tempo permettendo quintali di costine e salsicce verranno cotte alla griglia, raccomando a tutti di non esagerare e non fare indigestione (ok Pier?).
Noi invece abbiamo decise di andare a Torino a vedere Palazzo Madama sperando di non trovare troppa gente, speriamo di riuscirci altrimenti cambieremo programma sul momento, tanto a Torino c'è molto da vedere!!!!
Buon 25 Aprile e buona Pasquetta a tutti voi!!!!
A presto
Paolo
domenica 24 aprile 2011
Buona Pasqua
Buongiorno e Buona Pasqua a tutti!!!!!!!!
Questa mattina dopo la colazione l'ordine tassativo è "fare ordine in casa", oggi arriva il parentado e dobbiamo darci una bella regolata. Per far si che Fabullo non si stanchi troppo e per limitare le crisi abbiamo pensato di fare festa per merenda, ieri ho comprato 1.5 kg di gelato, ma mi sarei portato via il bancone intero giuro (Angela avrebbe fatto lo stesso). Nei giorni scorsi Angela ha preparato anche una crostata e una ottima torta salata, quindi direi che siamo proprio a posto!!!!
Ieri sera abbiamo proseguito con la somministrazione del nuovo farmaco ed è andato tutto bene!!!
La Michela ha provato i salti alti a cavallo per prepararsi alla gara del Primo Maggio, l'Insegnante era soddisfatta, adesso ha anche la felpa ufficiale del Centro Ippico e non se la tira nemmeno un pò.
Per oggi a merenda è atteso anche il caro Pier Francesco.......a pensarci bene ho comprato poco gelato.
Spero che per tutti voi oggi sia una giornata di grande serenità!
attenzione a non mangiare troppo NEH!!!!
Altrimenti domani che è Pasquetta come si fa??
A presto Paolo
Questa mattina dopo la colazione l'ordine tassativo è "fare ordine in casa", oggi arriva il parentado e dobbiamo darci una bella regolata. Per far si che Fabullo non si stanchi troppo e per limitare le crisi abbiamo pensato di fare festa per merenda, ieri ho comprato 1.5 kg di gelato, ma mi sarei portato via il bancone intero giuro (Angela avrebbe fatto lo stesso). Nei giorni scorsi Angela ha preparato anche una crostata e una ottima torta salata, quindi direi che siamo proprio a posto!!!!
Ieri sera abbiamo proseguito con la somministrazione del nuovo farmaco ed è andato tutto bene!!!
La Michela ha provato i salti alti a cavallo per prepararsi alla gara del Primo Maggio, l'Insegnante era soddisfatta, adesso ha anche la felpa ufficiale del Centro Ippico e non se la tira nemmeno un pò.
Per oggi a merenda è atteso anche il caro Pier Francesco.......a pensarci bene ho comprato poco gelato.
Spero che per tutti voi oggi sia una giornata di grande serenità!
attenzione a non mangiare troppo NEH!!!!
Altrimenti domani che è Pasquetta come si fa??
A presto Paolo
sabato 23 aprile 2011
Incominciato.
E ' fatta, abbiamo incominciato ieri sera: è andato tutto liscissimo; ovvio che la dose è bassa e che bisogna ancora vedere, però intanto stanotte è passata.
Speriamo speriamo speriamo, anche perchè ieri è stato di nuovo un giorno di crisi, due grandi e tante piccole. Che pena, piccino.
Deve andare bene, in modo che 'sto cervellino ricominci ad organizzarsi senza tutte 'ste inferferenze e 'sti cortocircuiti.
Nonostante le crisi, ieri si è fatto dei numeri spettacolari. Ieri mattina Michi faceva finta di bergli il suo latte e orzo: lui per non sbagliare si è messo a picchiarla bello convinto. Allora Michi l'ha piantata lì, lui ha capito che era uno scherzo e si è messo a ridere. Ma quando lei ci ha riprovato, ha fatto una faccia bruttissima e le ha detto: asssssttttà!!! Che sarebbe un bel Basta!!!
Poi ieri sera guardavamo Dodò dell'albero azzurro e noi stavamo parlando; ad un certo punto lui ha incominciato a chiamarci e non lo guardavamo, per cui ha cacciato un urlo mai sentito: a quel punto l'abbiamo guardato sorpresi e lui ci ha fatto vedere che c'era una canzone che cantiamo sempre tutti quanti e cosa aspettavamo ad iniziare.
Ci ha veramente stupiti, gli abbiamo fatto tanti tanti complimenti.
Grazie per le belle cose che avete scritto ieri. Noi sappiamo bene che tutti quanti hanno i loro guai, mica solo noi. Per cui doppiamente e triplamente Grazie, perchè trovate comunque la voglia di pensare a Fabullino.
Per quanto mi riguarda, sto attualmente bruciando il pane tostato e ho messo a mollo le erbette profumate per la torta pasqualina, così LA PAOLA è orgogliosa di me per quanto sono avanti.
Buona giornata.
Angela
Speriamo speriamo speriamo, anche perchè ieri è stato di nuovo un giorno di crisi, due grandi e tante piccole. Che pena, piccino.
Deve andare bene, in modo che 'sto cervellino ricominci ad organizzarsi senza tutte 'ste inferferenze e 'sti cortocircuiti.
Nonostante le crisi, ieri si è fatto dei numeri spettacolari. Ieri mattina Michi faceva finta di bergli il suo latte e orzo: lui per non sbagliare si è messo a picchiarla bello convinto. Allora Michi l'ha piantata lì, lui ha capito che era uno scherzo e si è messo a ridere. Ma quando lei ci ha riprovato, ha fatto una faccia bruttissima e le ha detto: asssssttttà!!! Che sarebbe un bel Basta!!!
Poi ieri sera guardavamo Dodò dell'albero azzurro e noi stavamo parlando; ad un certo punto lui ha incominciato a chiamarci e non lo guardavamo, per cui ha cacciato un urlo mai sentito: a quel punto l'abbiamo guardato sorpresi e lui ci ha fatto vedere che c'era una canzone che cantiamo sempre tutti quanti e cosa aspettavamo ad iniziare.
Ci ha veramente stupiti, gli abbiamo fatto tanti tanti complimenti.
Grazie per le belle cose che avete scritto ieri. Noi sappiamo bene che tutti quanti hanno i loro guai, mica solo noi. Per cui doppiamente e triplamente Grazie, perchè trovate comunque la voglia di pensare a Fabullino.
Per quanto mi riguarda, sto attualmente bruciando il pane tostato e ho messo a mollo le erbette profumate per la torta pasqualina, così LA PAOLA è orgogliosa di me per quanto sono avanti.
Buona giornata.
Angela
venerdì 22 aprile 2011
Riprocediamo.
Ieri la dottoressa ci ha confermato che secondo lei vale la pena provare questo farmaco (si chiama inovelon). Anche nella sua esperienza i risultati sono soddisfacienti nell'ottanta per cento dei casi (non si pensa al venti per cento, non si pensa non si pensa non si pensa); vuol dire una riduzione delle crisi importante, tangibile, anche se non possiamo aspettarci miracoli: io invece me li aspetto sempre, tanto per portarmi avanti, non si sa mai, però non l'ho detto alla dottoressa, giuro.
Ci ha d'altra parte ribadito che le crisi di Fabullo sono tra le più balorde in assoluto: e stamattina bevo thè nero, quello verde mica bastava, dopo la quinta tazza magari mi viene un pò di tachicardia.
Problemi che può dare: vomito, ma tanto; se comincia a vomitare non la pianta più, non può essere una roba così sporadica, capiremmo subito che c'è qualche problema; lei pensa che non capiti perchè ha previsto una progressione lentissima, ma eventualmente si rallenta ancora e, di solito, tutto si risolve: non capita non capita non capita.
Può dare un pò di sonnolenza nei primi tempi, ma poi l'organismo si abitua e va bene.
Insomma, deve SOLO funzionare.
Poi la dottoressa ha mandato lei un fax alla farmacia dell'ospedale di Ivrea per mandare avanti tutto. Quando siamo usciti li abbiamo chiamati e ci hanno detto che stavano già mandando avanti tutto: hanno trovato il farmaco all'ospedale di Chivasso ed è possibile che riescano già a procurarcelo oggi; ci sentiamo stamattina così ci danno risposta e, se c'è, volo a prenderlo.
Deve andare bene: perchè Fabullo sta molto meglio che con lo zarontin, per carità, però anche ieri stavamo uscendo di casa per andare in biblioteca e ha avuto una crisi che ci ha rovinato il pomeriggio.
Poi: ci ha risposto la teacher Bobath di Genova alla quale abbiamo chiesto consulenza e adesso fissiamo una data per vederci.
Poi: ci ha anche risposto il centro riabilitativo sul lago di Garda: stavamo seriamente pensando di farci una scappata giornaliera per valutare Fabullo insieme e capire un pò che quadra trovare.
Io leggo Andrea Vitali, Olive comprese: spettacolo.
Buona giornata.
Angela
Ci ha d'altra parte ribadito che le crisi di Fabullo sono tra le più balorde in assoluto: e stamattina bevo thè nero, quello verde mica bastava, dopo la quinta tazza magari mi viene un pò di tachicardia.
Problemi che può dare: vomito, ma tanto; se comincia a vomitare non la pianta più, non può essere una roba così sporadica, capiremmo subito che c'è qualche problema; lei pensa che non capiti perchè ha previsto una progressione lentissima, ma eventualmente si rallenta ancora e, di solito, tutto si risolve: non capita non capita non capita.
Può dare un pò di sonnolenza nei primi tempi, ma poi l'organismo si abitua e va bene.
Insomma, deve SOLO funzionare.
Poi la dottoressa ha mandato lei un fax alla farmacia dell'ospedale di Ivrea per mandare avanti tutto. Quando siamo usciti li abbiamo chiamati e ci hanno detto che stavano già mandando avanti tutto: hanno trovato il farmaco all'ospedale di Chivasso ed è possibile che riescano già a procurarcelo oggi; ci sentiamo stamattina così ci danno risposta e, se c'è, volo a prenderlo.
Deve andare bene: perchè Fabullo sta molto meglio che con lo zarontin, per carità, però anche ieri stavamo uscendo di casa per andare in biblioteca e ha avuto una crisi che ci ha rovinato il pomeriggio.
Poi: ci ha risposto la teacher Bobath di Genova alla quale abbiamo chiesto consulenza e adesso fissiamo una data per vederci.
Poi: ci ha anche risposto il centro riabilitativo sul lago di Garda: stavamo seriamente pensando di farci una scappata giornaliera per valutare Fabullo insieme e capire un pò che quadra trovare.
Io leggo Andrea Vitali, Olive comprese: spettacolo.
Buona giornata.
Angela
giovedì 21 aprile 2011
Forza forza forza.
Andrà tutto bene, andrà tutto bene, andrà tutto bene.
La dottoressa sarà positiva, penserà che il farmaco non possa che fare bene a Fabullo e così sarà.
Avrà solo effetti positivi.
E riusciremo a fare tutto in frettissima, ad averlo che più veloce non si può, per iniziare in fretta e fare stare meglio Fabullino.
Dobbiamo essere lì all'una e viene anche Fabio: per forza, perchè l'idea brillante di chiedere se potesse rimanere a casa io l'ho avuta; ma siccome che sono idiota, quindi è proprio vero che sono idiota, ma proprio idiota (mai lodarsi mia cara, dice LA PAOLA), non mi ricordavo che siamo in vacanza e quindi non c'è mica l'asilo.
Comunque andrà bene e basta.
Partiamo con le cose positive: bambini in vacanza e quindi sveglia un'ora dopo, già solo quello fa partire con il piede giusto e fa andare bene le cose.
Solo thè, giuro. O almeno, sulla scatola c'è scritto così.
Buona giornata.
Angela
La dottoressa sarà positiva, penserà che il farmaco non possa che fare bene a Fabullo e così sarà.
Avrà solo effetti positivi.
E riusciremo a fare tutto in frettissima, ad averlo che più veloce non si può, per iniziare in fretta e fare stare meglio Fabullino.
Dobbiamo essere lì all'una e viene anche Fabio: per forza, perchè l'idea brillante di chiedere se potesse rimanere a casa io l'ho avuta; ma siccome che sono idiota, quindi è proprio vero che sono idiota, ma proprio idiota (mai lodarsi mia cara, dice LA PAOLA), non mi ricordavo che siamo in vacanza e quindi non c'è mica l'asilo.
Comunque andrà bene e basta.
Partiamo con le cose positive: bambini in vacanza e quindi sveglia un'ora dopo, già solo quello fa partire con il piede giusto e fa andare bene le cose.
Solo thè, giuro. O almeno, sulla scatola c'è scritto così.
Buona giornata.
Angela
mercoledì 20 aprile 2011
Bravo Fabullino.
Ieri la maestra Graziana è venuta da Barbara con noi e Fabullo, udite udite, è stato bravissimo.
Graziana era contenta nel vedere quanti lavori si possono fare con lui, anche perchè lei ha avuto la sfortuna di arrivare in un momento in cui Fabio non era veramente lui.
Anche Barbara è d'accordo nel dire che solo adesso che si è ripreso riusciamo a vedere davvero quanto fastidio gli abbia dato lo zarontin. Io ho ovviamente detto che sono preoccupatissima per il prossimo, quasi da dire che piuttosto ce lo teniamo così!!!!
La Barbara, più saggia e non piaga come me, ritiene giusto provare, perchè sarebbe sciocco non offrire a questo cervellino la possibilità di organizzarsi meglio. Però dobbiamo essere consapevoli, dopo questa esperienza, che se Fabullo sta peggio è solo il farmaco e che tutto è reversibile togliendolo.
Invece ho chiacchierato con un'altra mamma in sala d'attesa che era stupitissima nel vedere lì la maestra: ancora una volta è venuto fuori come Fabullo sia fortunatissimo ad essere inserito in questa realtà scolastica. Il che ci rende felici per lui, ma non è logico: nel senso che non dovrebbe essere l'eccezione ma la regola. All'asilo di Fabullo la sua maestra è per lui davvero: nel senso che organizza la sua attività in base alle esigenze del bambino, quindi prendendosi anche dei momenti staccati dalla classe, in un'altra stanza, per delle attività specifiche per lui che richiedono attenzione. Il che non vuol dire discriminazione e solitudine, perchè invece ci sono tantissimi momenti di lavoro e gioco tutti insieme.
Invece la signora con cui chiacchieravo ieri mi confermava una realtà comune: che, con l'alibi che la maestra di sostegno non deve essere una discriminante ma un'integrazione e quindi un sostegno per tutta la classe, alla fine diventa solo una tappabuchi per le varie problematiche della scuola.
Io non sono d'accordo: perchè è vero che le scuole subiscono continuamente tagli e che ogni persona in più è una risorsa. Però è anche vero che il problema non si risolve così, ma incentivando la scuola in generale, non a discapito dei bambini sfortunati.
Anche perchè, in soldoni sonanti, se quel bambino sfortunato non fosse inserito in quella specifica scuola, quella maestra in più non sarebbe lì a "sostegno" o a tappabuchi per tutta la classe... quindi i vari problemi di personale troverebbero un'altra soluzione!!!!!
Mi sembra invece che siamo alle solite: di fronte a dei problemi gravi di tagli di risorse importanti come la scuola, e di fronte a "leggi" un pò interpretabili, la differenza come sempre la fanno le persone. Per cui Fabullo è un bambino fortunato che si è trovato con brave persone di buona volontà, e basta.
Ieri abbiamo di nuovo cercato di filmare la crisi lunga, in fondo segretamente soddisfatti perchè non arrivava.
Ieri sera è arrivata, abbastanza lunga, non terribile come quelle di qualche settimana fa ma sicuramente esplicativa; quindi l'abbiamo ripresa, ma non fino in fondo perchè... si è scaricata la videocamera, a forza di stare accesa!!!!
Buona giornata.
Angela
Graziana era contenta nel vedere quanti lavori si possono fare con lui, anche perchè lei ha avuto la sfortuna di arrivare in un momento in cui Fabio non era veramente lui.
Anche Barbara è d'accordo nel dire che solo adesso che si è ripreso riusciamo a vedere davvero quanto fastidio gli abbia dato lo zarontin. Io ho ovviamente detto che sono preoccupatissima per il prossimo, quasi da dire che piuttosto ce lo teniamo così!!!!
La Barbara, più saggia e non piaga come me, ritiene giusto provare, perchè sarebbe sciocco non offrire a questo cervellino la possibilità di organizzarsi meglio. Però dobbiamo essere consapevoli, dopo questa esperienza, che se Fabullo sta peggio è solo il farmaco e che tutto è reversibile togliendolo.
Invece ho chiacchierato con un'altra mamma in sala d'attesa che era stupitissima nel vedere lì la maestra: ancora una volta è venuto fuori come Fabullo sia fortunatissimo ad essere inserito in questa realtà scolastica. Il che ci rende felici per lui, ma non è logico: nel senso che non dovrebbe essere l'eccezione ma la regola. All'asilo di Fabullo la sua maestra è per lui davvero: nel senso che organizza la sua attività in base alle esigenze del bambino, quindi prendendosi anche dei momenti staccati dalla classe, in un'altra stanza, per delle attività specifiche per lui che richiedono attenzione. Il che non vuol dire discriminazione e solitudine, perchè invece ci sono tantissimi momenti di lavoro e gioco tutti insieme.
Invece la signora con cui chiacchieravo ieri mi confermava una realtà comune: che, con l'alibi che la maestra di sostegno non deve essere una discriminante ma un'integrazione e quindi un sostegno per tutta la classe, alla fine diventa solo una tappabuchi per le varie problematiche della scuola.
Io non sono d'accordo: perchè è vero che le scuole subiscono continuamente tagli e che ogni persona in più è una risorsa. Però è anche vero che il problema non si risolve così, ma incentivando la scuola in generale, non a discapito dei bambini sfortunati.
Anche perchè, in soldoni sonanti, se quel bambino sfortunato non fosse inserito in quella specifica scuola, quella maestra in più non sarebbe lì a "sostegno" o a tappabuchi per tutta la classe... quindi i vari problemi di personale troverebbero un'altra soluzione!!!!!
Mi sembra invece che siamo alle solite: di fronte a dei problemi gravi di tagli di risorse importanti come la scuola, e di fronte a "leggi" un pò interpretabili, la differenza come sempre la fanno le persone. Per cui Fabullo è un bambino fortunato che si è trovato con brave persone di buona volontà, e basta.
Ieri abbiamo di nuovo cercato di filmare la crisi lunga, in fondo segretamente soddisfatti perchè non arrivava.
Ieri sera è arrivata, abbastanza lunga, non terribile come quelle di qualche settimana fa ma sicuramente esplicativa; quindi l'abbiamo ripresa, ma non fino in fondo perchè... si è scaricata la videocamera, a forza di stare accesa!!!!
Buona giornata.
Angela
martedì 19 aprile 2011
Quasi vacanza.
Abbiamo preso in giro la Michi per giorni interi perchè lei diceva che il martedì sarebbe stato l'ultimo giorno di scuola prima delle vacanze: Michi, ci spiace, ma si va anche mercoledì, hai capito male!!!
E invece ieri è arrivata con tanto di avviso sul diario: è proprio vero, solo più oggi!!!! Ovviamente lei, invasa dal sacro fuoco della scienza e dell'apprendimento, è felice come una Pasqua, giusto per rimanere in tema e in stagione!!!
Invece l'asilo di Fabullo rimane aperto ancora domani, ma lui ci sembra sempre tutto contento di andarci. D'altra parte è anche il bambino più viziato della galassia, ci mancherebbe ancora.
Ieri è stata di nuovo una buona giornata, anche in psicomotricità con Laura: la quale l'ha conosciuto in un momento pietoso e adesso lo vede cambiare di settimana in settimana. Lei è stupita nel vedere quanto è sveglio e dritto, mentre noi tiriamo un sospiro di sollievo perchè non tutto è perduto ed è tornato quanto meno come prima.
Ieri sera abbiamo trafficato di nuovo con la videocamera e, ovviamente, nessuna crisi lunga. Adesso è già piazzata in cameretta, perchè quando entriamo dalla porta per alzarlo di solito capita. Ieri sera ci cadevano un pò le braccia perchè non riuscivamo a riprendere niente, ma in fondo e neanche tanto in fondo eravamo contenti: in questi giorni le crisi lunghe sono nettamente diminuite rispetto alle scorse settimane, anche se quelle poche che si vedono sono angoscianti.
Per cui siamo anche un pò perplessi e preoccupati: dopo la vicenda zarontin, come andrà con il farmaco nuovo? facciamo bene a darglielo? perchè per farlo star male ce lo teniamo così... e se il farmaco nuovo invece eliminasse le crisi, anche quelle corte, e lui potesse concentrarsi meglio sul recupero? o invece siamo degli illusi che pensano di ottenere chissà che cosa... mamma santissima. Basta dirlo e vado avanti fino a Pasqua, ma quella del prossimo anno.
Vabbè. Facciamo che vado a stendere una meravigliosa lavatrice, che verrà raccolta prima di andare da Barbara, noi casalinghe rampanti.
Buona giornata.
Angela
E invece ieri è arrivata con tanto di avviso sul diario: è proprio vero, solo più oggi!!!! Ovviamente lei, invasa dal sacro fuoco della scienza e dell'apprendimento, è felice come una Pasqua, giusto per rimanere in tema e in stagione!!!
Invece l'asilo di Fabullo rimane aperto ancora domani, ma lui ci sembra sempre tutto contento di andarci. D'altra parte è anche il bambino più viziato della galassia, ci mancherebbe ancora.
Ieri è stata di nuovo una buona giornata, anche in psicomotricità con Laura: la quale l'ha conosciuto in un momento pietoso e adesso lo vede cambiare di settimana in settimana. Lei è stupita nel vedere quanto è sveglio e dritto, mentre noi tiriamo un sospiro di sollievo perchè non tutto è perduto ed è tornato quanto meno come prima.
Ieri sera abbiamo trafficato di nuovo con la videocamera e, ovviamente, nessuna crisi lunga. Adesso è già piazzata in cameretta, perchè quando entriamo dalla porta per alzarlo di solito capita. Ieri sera ci cadevano un pò le braccia perchè non riuscivamo a riprendere niente, ma in fondo e neanche tanto in fondo eravamo contenti: in questi giorni le crisi lunghe sono nettamente diminuite rispetto alle scorse settimane, anche se quelle poche che si vedono sono angoscianti.
Per cui siamo anche un pò perplessi e preoccupati: dopo la vicenda zarontin, come andrà con il farmaco nuovo? facciamo bene a darglielo? perchè per farlo star male ce lo teniamo così... e se il farmaco nuovo invece eliminasse le crisi, anche quelle corte, e lui potesse concentrarsi meglio sul recupero? o invece siamo degli illusi che pensano di ottenere chissà che cosa... mamma santissima. Basta dirlo e vado avanti fino a Pasqua, ma quella del prossimo anno.
Vabbè. Facciamo che vado a stendere una meravigliosa lavatrice, che verrà raccolta prima di andare da Barbara, noi casalinghe rampanti.
Buona giornata.
Angela
lunedì 18 aprile 2011
Non so se ridere.
Volete ridere? Allora: stiamo cercando di riprendere una crisi brutta per farla vedere alla dottoressa, per cui vài di videocamera montata. Niente da fare.
Per cui ieri sera, a fine giornata, per non sentirci troppo in colpa, ci siamo messi a provocarle: che angoscia, è veramente doloroso vederlo star male, ma se s'ha da fare per essere sicuri di fare le cose bene e dare quindi il farmaco giusto così poi è fatta...
Comunque, niente da fare lo stesso!!!! Non c'è stato verso. Del perchè, bòh. Ci sono volte in cui basta respirare e ieri, invece, lo prendeva come un gioco. E' proprio una situazione in cui non si capisce un tubo. L'unica cosa che capiamo è che lo zarontin gli dava veramente fastidio: adesso va ogni giorno meglio, per cui non è sicuramente un caso.
Basta vedere come lavora di nuovo sul cavallino e sabato è stato solo più o meno bravo perchè aveva, in realtà, piantato un capriccio mai visto perchè lui voleva andare a giocare con il cane Otto e non lavorare con quelli lì, nè con i bipedi nè con il quadrupede.
L'altra cosa è che le crisi brutte sono cominciate quando abbiamo smesso di fare ossigeno regolarmente, e quello chissà se è un caso.
Le realtà italiane, come quella sarda, piano piano, si stanno attrezzando per compiere esami prima e dopo il ciclo e Fabullo sarebbe veramente da valutare: è un esame sul genere della risonanza, nel senso che bisogna stare fermissimi; per cui andrebbe sedato un pò e il problema è poi quello lì con lui. Non è infattibile, ma bisogna farlo in condizioni di protezione assoluta.
Intanto il medico sardo, a cui va fatto un monumento seduta stante, mi ha dato degli altri consigli per la ricerca dei centri iperbarici e mi ha ribadito che è d'accordo sulla scelta di somministrare questo nuovo farmaco.
E basta. Continuiamo quindi ad aspettare somministrazione ed effetti e Dio fa che siano buoni. E intanto procediamo con il cercare di capire come organizzare le terapie.
E poi vogliamo rassicurazioni immediate sul nostro consulente americano, perchè abbiamo visto il North Carolina spazzato dai tornadi: ma non dovrebbero cominciare a giugno? Però il mio amico Bob diceva sempre che è vero che la stagione dei tornadi è quella lì, solo che i tornadi non lo sanno.
Buona giornata.
Angela
Per cui ieri sera, a fine giornata, per non sentirci troppo in colpa, ci siamo messi a provocarle: che angoscia, è veramente doloroso vederlo star male, ma se s'ha da fare per essere sicuri di fare le cose bene e dare quindi il farmaco giusto così poi è fatta...
Comunque, niente da fare lo stesso!!!! Non c'è stato verso. Del perchè, bòh. Ci sono volte in cui basta respirare e ieri, invece, lo prendeva come un gioco. E' proprio una situazione in cui non si capisce un tubo. L'unica cosa che capiamo è che lo zarontin gli dava veramente fastidio: adesso va ogni giorno meglio, per cui non è sicuramente un caso.
Basta vedere come lavora di nuovo sul cavallino e sabato è stato solo più o meno bravo perchè aveva, in realtà, piantato un capriccio mai visto perchè lui voleva andare a giocare con il cane Otto e non lavorare con quelli lì, nè con i bipedi nè con il quadrupede.
L'altra cosa è che le crisi brutte sono cominciate quando abbiamo smesso di fare ossigeno regolarmente, e quello chissà se è un caso.
Le realtà italiane, come quella sarda, piano piano, si stanno attrezzando per compiere esami prima e dopo il ciclo e Fabullo sarebbe veramente da valutare: è un esame sul genere della risonanza, nel senso che bisogna stare fermissimi; per cui andrebbe sedato un pò e il problema è poi quello lì con lui. Non è infattibile, ma bisogna farlo in condizioni di protezione assoluta.
Intanto il medico sardo, a cui va fatto un monumento seduta stante, mi ha dato degli altri consigli per la ricerca dei centri iperbarici e mi ha ribadito che è d'accordo sulla scelta di somministrare questo nuovo farmaco.
E basta. Continuiamo quindi ad aspettare somministrazione ed effetti e Dio fa che siano buoni. E intanto procediamo con il cercare di capire come organizzare le terapie.
E poi vogliamo rassicurazioni immediate sul nostro consulente americano, perchè abbiamo visto il North Carolina spazzato dai tornadi: ma non dovrebbero cominciare a giugno? Però il mio amico Bob diceva sempre che è vero che la stagione dei tornadi è quella lì, solo che i tornadi non lo sanno.
Buona giornata.
Angela
domenica 17 aprile 2011
Che classe!!!
Eccolo qui Fabullo l'intellettuale addirittura preso con un giornalino per colorare!Nella foto sopra invece è alle prese con il cavallo Bon Bon durante la seduta di ippoterapia.
La foto non è nitidissima ma nel coperto in cui i ragazzi di Cavalc'Ando lavorano non bisogna utilizzare i flash per non disturbare i terapisti e il cavallo. Fabio dopo la mezz'ora di terapia è sempre molto stanco e immagino possiate facilmente immaginare quanto lavoro debba fare per stare in sella seppur aiutato dal Terapista Luca, il tutto sotto lo sguardo attento di Cinzia l'assistente di campo specializzato EDA, in una parola sola 2 grandi Professionisti che fanno il loro lavoro con grande passione. Ovviamente a Fabio piace molto andare su Bon Bon anche se adora anche giocare con il cagnone Otto che lo aspetta sempre, con la Michi, a fine trattamento.
Ieri pomeriggio siamo andati tutti al centro Ippico con la Michelina e anche li ci siamo soffermati a fare carezze a tutti i cavallini, dal più alto stallone alla più piccola ponina, ovviamente non è potuto mancare un bel gelatone con tanto di povero cane denutrito appoggiato alla carrozzina con sguardo sofferente!!!! Per la cronaca il cagnetto si chiama Kira ed è più larga che alta!!!
In questi ultmi giorni abbiamo notato che Fabullo stà sempre più dritto con la testolina ed è sempre più pimpante e presente........VIVA LA PRIMAVERA PORTATRICE DI BELLE NOTIZIE!
Per oggi è previsto riposo ma con, si spera, tanto ordine e disciplina.............................................
non riusciamo quasi più a muoverci in casa.....................................
Buona Domenica a tutti.
Paolo
sabato 16 aprile 2011
C'ha una faccia...
Ieri sera era troppo tardi ma giuro che di oggi ci proviamo a fare una foto: perchè ieri Fabullo ha tagliato i capelli!!!! Ho chiamato la pettinatrice per un appuntamento e lei mi ha detto: perchè non oggi stesso all'uscita dall'asilo? Ma perfetto.
E' stata bravissima anche perchè lui non è stato fermo un attimo, gli avrà tolto dieci chili di roba. Era tutto trullo perchè è un bambino molto ma molto vanitoso.
Poi è uscito di gran carriera e siamo passati dai nonnini a salutare il cane Frida: Ida, non Otto, Ida.
E ieri sera era in formissima, si vede che aveva la testa più leggera!!!! Mamma santissima, bastasse quello mi rapo a zero.
Allora, produttività di ieri: ho guardato i centri iperbarici lombardi consigliati dal medico sardo e poi gli ho riscritto chiedendogli consigli spassionati.
Ho scritto ad una terapista famosa, una Teacher Bobath, a Genova per una consulenza.
Ho scritto al centro riabilitativo sul Lago di Garda spiegando che facciamo fatica a fare progetti e quindi vorremmo capire che tempi di attesa hanno.
E basta, per ora, perchè se non facevo la spesa qui si faceva la fame e sono anche passata dal tecnico ortopedico per riportare il rialzo per il vasino perchè abbiamo provato il rivestimento e va bene e quindi va cucito: altra storia infinita.
Bene, così vi ho anche dato i dettagli da casalinga, come non sopporto non avere altro di importante da raccontare, lo so che l'ho già detto.
Però ieri sera Fabullo era in forma ma in forma come non lo vedevamo da mesi, questo in effetti è importante.
Incrociate incrociate incrociate perchè il nuovo farmaco faccia solo bene, gli tolga le crisi senza rimbambirlo nemmeno un pò, in modo che ne abbia solo vantaggi e continui ad essere così in forma: anzi di più, perchè senza crisi sarà una bella preoccupazione in meno.
In fondo anche il frisium ci aveva preoccupati tanto all'inizio e poi è andata, quindi non è impossibile. Deliro un pò, lo so.
Oggi giornata cavallina, così salutiamo anche Mirtillo che ha compiuto una settimana ieri ed è un piccolissimo pony alto poco più di un cocker.
Buona giornata.
Angela
E' stata bravissima anche perchè lui non è stato fermo un attimo, gli avrà tolto dieci chili di roba. Era tutto trullo perchè è un bambino molto ma molto vanitoso.
Poi è uscito di gran carriera e siamo passati dai nonnini a salutare il cane Frida: Ida, non Otto, Ida.
E ieri sera era in formissima, si vede che aveva la testa più leggera!!!! Mamma santissima, bastasse quello mi rapo a zero.
Allora, produttività di ieri: ho guardato i centri iperbarici lombardi consigliati dal medico sardo e poi gli ho riscritto chiedendogli consigli spassionati.
Ho scritto ad una terapista famosa, una Teacher Bobath, a Genova per una consulenza.
Ho scritto al centro riabilitativo sul Lago di Garda spiegando che facciamo fatica a fare progetti e quindi vorremmo capire che tempi di attesa hanno.
E basta, per ora, perchè se non facevo la spesa qui si faceva la fame e sono anche passata dal tecnico ortopedico per riportare il rialzo per il vasino perchè abbiamo provato il rivestimento e va bene e quindi va cucito: altra storia infinita.
Bene, così vi ho anche dato i dettagli da casalinga, come non sopporto non avere altro di importante da raccontare, lo so che l'ho già detto.
Però ieri sera Fabullo era in forma ma in forma come non lo vedevamo da mesi, questo in effetti è importante.
Incrociate incrociate incrociate perchè il nuovo farmaco faccia solo bene, gli tolga le crisi senza rimbambirlo nemmeno un pò, in modo che ne abbia solo vantaggi e continui ad essere così in forma: anzi di più, perchè senza crisi sarà una bella preoccupazione in meno.
In fondo anche il frisium ci aveva preoccupati tanto all'inizio e poi è andata, quindi non è impossibile. Deliro un pò, lo so.
Oggi giornata cavallina, così salutiamo anche Mirtillo che ha compiuto una settimana ieri ed è un piccolissimo pony alto poco più di un cocker.
Buona giornata.
Angela
venerdì 15 aprile 2011
Spostare l'appuntamento?
Siccome eravamo quelli abituati bene, volevo solo dire che stamattina si sono di nuovo attaccati i termosifoni. Eggià che era prevedibile, ma fa sempre comodo non avere freddo.
Ieri giornata migliore: molte meno crisi, da due giorni ha solamente dei pianti improvvisi che non sono dei capricci, una volta tanto; ha sicuramente male da qualche parte, ci sembrerebbe alla pancia. Sarà sempre il tempo, venuto fresco all'improvviso.
Ieri mentre entravamo all'asilo mi chiama la dottoressa del Martini: mi vedo costretta a spostarle l'appuntamento di giovedì.
E io mi sono vista costretta a rotolare sotto l'armadietto delle scarpine.
A meno che voi possiate venire alle 13.
Ma ovvio, veniamo anche alle cinque e diciotto del mattino pur di darci una mossa, mammasantissima: però sono stata brava e compita e ho risposto che andava benissimo.
Poi ho avuto un'illuminazione divina: ma Fabio deve per forza esserci?
Risposta: in effetti, non necessariamente.
AAAAAAhhhhhhhhhhhh, e dirmelo, che così ci semplifica la vita di quindici milioni di volte???
Comunque. Poi sono andata in ospedale a Ivrea: ho raccontato tutto alla caposala della pediatria che mi ha portato immediatamente in farmacia.
Lì una dottoressa gentile mi ha spiegato che non hanno quel farmaco disponibile perchè non c'è nessuno che lo usa tra i loro pazienti: quindi io arrivo con le scartoffie e lei lo ordina. E quanto tempo passa? Massimo due giorni. Solo che io riuscirò ad arrivare ad Ivrea venerdì mattina e poi c'è Pasqua.
Lei si è già segnata tutto e mi ha detto di chiedere al Martini se giovedì possono mandare un fax subito, così lei incomincia a portarsi avanti.
Vabbè, vedremo, razionalmente se non è un giorno sarà pochissimi giorni dopo.
Non razionalmente ogni crisi in più ci fa andare fuori.
Ieri Barbara è stata soddisfattissima di come ha lavorato, assolutamente com'è solito fare quando è bravo e sta bene. Anche lei era contenta di vedere che non ha perso niente.
Dobbiamo tornare ad essere meno rigidi per progredire sul versante motorio.
A questo proposito, visto che ieri mi sono tolta il giro ad Ivrea, oggi vorrei incominciare a prendere un pò di contatti con i centri riabilitativi e quelli iperbarici, per capire la loro disponibilità.
E' vero che non possiamo programmare un tubo, però almeno cominciare a capire. E poi chissà che avere delle idee faccia girare le cose dal verso giusto: provare ad entrare nella corrente degli eventi invece che farsi solo trascinare. Si vede che mi sono alzata delirante.
Buona giornata.
Angela
Ieri giornata migliore: molte meno crisi, da due giorni ha solamente dei pianti improvvisi che non sono dei capricci, una volta tanto; ha sicuramente male da qualche parte, ci sembrerebbe alla pancia. Sarà sempre il tempo, venuto fresco all'improvviso.
Ieri mentre entravamo all'asilo mi chiama la dottoressa del Martini: mi vedo costretta a spostarle l'appuntamento di giovedì.
E io mi sono vista costretta a rotolare sotto l'armadietto delle scarpine.
A meno che voi possiate venire alle 13.
Ma ovvio, veniamo anche alle cinque e diciotto del mattino pur di darci una mossa, mammasantissima: però sono stata brava e compita e ho risposto che andava benissimo.
Poi ho avuto un'illuminazione divina: ma Fabio deve per forza esserci?
Risposta: in effetti, non necessariamente.
AAAAAAhhhhhhhhhhhh, e dirmelo, che così ci semplifica la vita di quindici milioni di volte???
Comunque. Poi sono andata in ospedale a Ivrea: ho raccontato tutto alla caposala della pediatria che mi ha portato immediatamente in farmacia.
Lì una dottoressa gentile mi ha spiegato che non hanno quel farmaco disponibile perchè non c'è nessuno che lo usa tra i loro pazienti: quindi io arrivo con le scartoffie e lei lo ordina. E quanto tempo passa? Massimo due giorni. Solo che io riuscirò ad arrivare ad Ivrea venerdì mattina e poi c'è Pasqua.
Lei si è già segnata tutto e mi ha detto di chiedere al Martini se giovedì possono mandare un fax subito, così lei incomincia a portarsi avanti.
Vabbè, vedremo, razionalmente se non è un giorno sarà pochissimi giorni dopo.
Non razionalmente ogni crisi in più ci fa andare fuori.
Ieri Barbara è stata soddisfattissima di come ha lavorato, assolutamente com'è solito fare quando è bravo e sta bene. Anche lei era contenta di vedere che non ha perso niente.
Dobbiamo tornare ad essere meno rigidi per progredire sul versante motorio.
A questo proposito, visto che ieri mi sono tolta il giro ad Ivrea, oggi vorrei incominciare a prendere un pò di contatti con i centri riabilitativi e quelli iperbarici, per capire la loro disponibilità.
E' vero che non possiamo programmare un tubo, però almeno cominciare a capire. E poi chissà che avere delle idee faccia girare le cose dal verso giusto: provare ad entrare nella corrente degli eventi invece che farsi solo trascinare. Si vede che mi sono alzata delirante.
Buona giornata.
Angela
giovedì 14 aprile 2011
Massì, sarà il vento.
Si vede che le varie cattivaggini durante l'eeg per mostrare una crisi hanno fatto effetto ieri, perchè è stata una giornata abbastanza impossibile.
Qualcuno mi raccolga le braccia. Era sempre all'erta, sempre pronto a sobbalzare, poi ha avuto una crisi lunga in fisio e una a casa. Sembrava anche nervoso come una biscia, chissà se era il vento: ieri da quassù si vedevano le montagne della Liguria con tanto di neve, da quanto era limpido. L'altra impressione è che avesse un pò mal di pancia e ci starebbe, visto che siamo sempre lì a trafficare con sciroppi fibre e quant'altro.
Per la serie ridere per non piangere, avete presente quando si hanno dei bambini molto piccoli che piangono tanto e chiunque fornisce interpretazioni e consigli? Sono i denti, è la pancia, mettigli le calze, toglili le calze, metti un'altra maglietta della salute, a pancia in giù, no perchè soffoca, è il latte, dagli quello dei canguri e che altro ne so.
Solo per delirare un pò e dire che uno le pensa tutte.
Stamattina vado in ospedale a Ivrea per capire se è possibile avere il farmaco alla veloce non appena abbiamo la documentazione in mano; al pomeriggio andiamo da Barbara.
Sono abbastanza stufa di non avere belle novità da raccontare, ecco. Vado a stendere un bucato, che è meglio.
Buona giornata.
Angela
Qualcuno mi raccolga le braccia. Era sempre all'erta, sempre pronto a sobbalzare, poi ha avuto una crisi lunga in fisio e una a casa. Sembrava anche nervoso come una biscia, chissà se era il vento: ieri da quassù si vedevano le montagne della Liguria con tanto di neve, da quanto era limpido. L'altra impressione è che avesse un pò mal di pancia e ci starebbe, visto che siamo sempre lì a trafficare con sciroppi fibre e quant'altro.
Per la serie ridere per non piangere, avete presente quando si hanno dei bambini molto piccoli che piangono tanto e chiunque fornisce interpretazioni e consigli? Sono i denti, è la pancia, mettigli le calze, toglili le calze, metti un'altra maglietta della salute, a pancia in giù, no perchè soffoca, è il latte, dagli quello dei canguri e che altro ne so.
Solo per delirare un pò e dire che uno le pensa tutte.
Stamattina vado in ospedale a Ivrea per capire se è possibile avere il farmaco alla veloce non appena abbiamo la documentazione in mano; al pomeriggio andiamo da Barbara.
Sono abbastanza stufa di non avere belle novità da raccontare, ecco. Vado a stendere un bucato, che è meglio.
Buona giornata.
Angela
mercoledì 13 aprile 2011
Un altro passo.
Non sapevamo più se piangere o ridere, giuro.
Abbiamo fatto la qualunque per fargli venire una crisi: porta aperta, porta chiusa, porta che si apre, entriamo all'improvviso, passiamo solo per caso, il rumore dei passi per creare l'attesa, io che fermavo la gente in corridoio con Scusi, entra un attimo in questa stanza?
Ovviamente niente, solo dei lievi sobbalzi. La dottoressa andava e veniva per vedere e noi pensavamo che nooooooooo, non si capirà niente e perderemo altro tempo.
Alla fine la dottoressa ci ha detto che anche dai sobbalzi ha capito ed è d'accordo che sia necessario provare questo benedetto farmaco: non sappiamo ancora che risultati ed effetti possa avere, ma proviamo. Evvài, adesso ce lo dà e incominciamo.
Quindi ci diamo un altro appuntamento per la prossima settimana e preparo tutto. Ahhhhhhhhhhhhh!!!!!!!! Che storia infinita.
Pare che la burocrazia sia parecchia: vuole guardare per bene l'eeg, per stendere una relazione precisa e preparare la certificazione. Ci ha detto che Fabullo non ha quella dannatissima sindrome di Lennò Gastaux e non è il caso di dichiararla per avere il farmaco perchè è sufficiente la sindrome di Noonan, quella che ha dato la cardiopatia: pare che in casi rarissimi contempli crisi epilettiche; nel caso di Fabio no, perchè sono correlate alla lesione dell'ictus ma non importa, ci è sufficiente per chiudere con la burocrazia.
Siamo riusciti a non chiedere niente: ci siamo goduti la faccenda che non ha 'sta roba senza commentare, così non abbiamo dovuto puntualizzare che tanto è grave lo stesso. Un attimo di respiro.
Comunque: giovedì 21 ci dà tutto e poi possiamo ritirare il farmaco all'ospedale di Ivrea. Non è un preparato galenico, è semplicemente un farmaco non in commercio.
In questi giorni faccio un giro a Ivrea per capire se poi davvero ce l'hanno lì pronto o se ancora lo dobbiamo ordinare e aspettare, aspettare e sempre aspettare.
Poi siamo tornati all'asilo e ieri in giornata non so quante crisi ha avuto, è stato infastidito tutto il giorno. Risparmio ogni commento.
Insomma, prendiamo il buono della cosa e cioè che proviamo il farmaco senza fare ulteriori tentativi.
In questi giorni ho anche parlato con il medico iperbarico del centro sardo, per raccontargli tutto: lui mi ha detto che proverebbe a continuare i trattamenti, ma che capisce anche che in questo momento per noi è complicato pianificare. Loro pensano di avere il numero di bambini per un altro ciclo quest'estate: ma in questo momento non possiamo pensare di prenotare traghetti e casa. Per cui mi ha consigliato di sentire anche altri centri che stanno incominciando a lavorare in Italia per vedere i vari periodi proposti, così da capire se anche all'ultimo momento ci possiamo aggregare da qualche parte. E' veramente una grande persona.
E poi è assolutamente prioritaria la fisioterapia: adesso prenderemo un pò di contatti anche lì; certo che speriamo di capire alla veloce come va Fabullo, altrimenti non possiamo fissare niente e non è che poi troviamo posto dall'oggi al domani. Oppure sì, credendoci un pò.
AAAAAAAAhhhhhhhhhhhhhhh, basta pensieri.
Buona giornata.
Angela
Abbiamo fatto la qualunque per fargli venire una crisi: porta aperta, porta chiusa, porta che si apre, entriamo all'improvviso, passiamo solo per caso, il rumore dei passi per creare l'attesa, io che fermavo la gente in corridoio con Scusi, entra un attimo in questa stanza?
Ovviamente niente, solo dei lievi sobbalzi. La dottoressa andava e veniva per vedere e noi pensavamo che nooooooooo, non si capirà niente e perderemo altro tempo.
Alla fine la dottoressa ci ha detto che anche dai sobbalzi ha capito ed è d'accordo che sia necessario provare questo benedetto farmaco: non sappiamo ancora che risultati ed effetti possa avere, ma proviamo. Evvài, adesso ce lo dà e incominciamo.
Quindi ci diamo un altro appuntamento per la prossima settimana e preparo tutto. Ahhhhhhhhhhhhh!!!!!!!! Che storia infinita.
Pare che la burocrazia sia parecchia: vuole guardare per bene l'eeg, per stendere una relazione precisa e preparare la certificazione. Ci ha detto che Fabullo non ha quella dannatissima sindrome di Lennò Gastaux e non è il caso di dichiararla per avere il farmaco perchè è sufficiente la sindrome di Noonan, quella che ha dato la cardiopatia: pare che in casi rarissimi contempli crisi epilettiche; nel caso di Fabio no, perchè sono correlate alla lesione dell'ictus ma non importa, ci è sufficiente per chiudere con la burocrazia.
Siamo riusciti a non chiedere niente: ci siamo goduti la faccenda che non ha 'sta roba senza commentare, così non abbiamo dovuto puntualizzare che tanto è grave lo stesso. Un attimo di respiro.
Comunque: giovedì 21 ci dà tutto e poi possiamo ritirare il farmaco all'ospedale di Ivrea. Non è un preparato galenico, è semplicemente un farmaco non in commercio.
In questi giorni faccio un giro a Ivrea per capire se poi davvero ce l'hanno lì pronto o se ancora lo dobbiamo ordinare e aspettare, aspettare e sempre aspettare.
Poi siamo tornati all'asilo e ieri in giornata non so quante crisi ha avuto, è stato infastidito tutto il giorno. Risparmio ogni commento.
Insomma, prendiamo il buono della cosa e cioè che proviamo il farmaco senza fare ulteriori tentativi.
In questi giorni ho anche parlato con il medico iperbarico del centro sardo, per raccontargli tutto: lui mi ha detto che proverebbe a continuare i trattamenti, ma che capisce anche che in questo momento per noi è complicato pianificare. Loro pensano di avere il numero di bambini per un altro ciclo quest'estate: ma in questo momento non possiamo pensare di prenotare traghetti e casa. Per cui mi ha consigliato di sentire anche altri centri che stanno incominciando a lavorare in Italia per vedere i vari periodi proposti, così da capire se anche all'ultimo momento ci possiamo aggregare da qualche parte. E' veramente una grande persona.
E poi è assolutamente prioritaria la fisioterapia: adesso prenderemo un pò di contatti anche lì; certo che speriamo di capire alla veloce come va Fabullo, altrimenti non possiamo fissare niente e non è che poi troviamo posto dall'oggi al domani. Oppure sì, credendoci un pò.
AAAAAAAAhhhhhhhhhhhhhhh, basta pensieri.
Buona giornata.
Angela
martedì 12 aprile 2011
Solo un tantinino.
Se non altro non ho ancora fatto danni stamattina, da record.
Ringrazio Paola che da quel di La Spezia mi consiglia i tacchi, ma credo che dovrei riprendere la patente per essere in grado di camminarci sopra, ci penserò quando avrò trent'anni, meglio, magari uno raggiunge la saggezza.
Ellosò che sto bamblinando, è che sono un tantinino nel panico. Faccio che partire con le litanie, facciamo prima: speriamo che la dottoressa non ci dia solo cattive notizie, e che, se vuole darcele per scrupolo professionale, che non siano vere, speriamo di riuscire a non crederci per andare avanti.
Speriamo di uscire di lì con delle soluzioni: e che siano delle soluzioni che ci diano solo benefici.
Ieri Fabullo è stato brillantissimo con Laura in fisioterapia. Poi siamo passati dai nonnini a recuperare Michi e c'era il cane Frida; e lui subito: Otto. E' vero che si assomigliano tanto, ma non è Otto, è Frida.
Allora lui: Ida. Poi siamo tornati a casa e papà ha chiesto: allora, come si chiama questo cane dai nonni? E lui tutto concentratissimo: Ffffaaaada.
Che bravo, ci sta proprio provando con tutte le sue forze.
Però adesso facciamo che la pianto di fare finta di essere lucida.
Buona giornata.
Angela.
Ringrazio Paola che da quel di La Spezia mi consiglia i tacchi, ma credo che dovrei riprendere la patente per essere in grado di camminarci sopra, ci penserò quando avrò trent'anni, meglio, magari uno raggiunge la saggezza.
Ellosò che sto bamblinando, è che sono un tantinino nel panico. Faccio che partire con le litanie, facciamo prima: speriamo che la dottoressa non ci dia solo cattive notizie, e che, se vuole darcele per scrupolo professionale, che non siano vere, speriamo di riuscire a non crederci per andare avanti.
Speriamo di uscire di lì con delle soluzioni: e che siano delle soluzioni che ci diano solo benefici.
Ieri Fabullo è stato brillantissimo con Laura in fisioterapia. Poi siamo passati dai nonnini a recuperare Michi e c'era il cane Frida; e lui subito: Otto. E' vero che si assomigliano tanto, ma non è Otto, è Frida.
Allora lui: Ida. Poi siamo tornati a casa e papà ha chiesto: allora, come si chiama questo cane dai nonni? E lui tutto concentratissimo: Ffffaaaada.
Che bravo, ci sta proprio provando con tutte le sue forze.
Però adesso facciamo che la pianto di fare finta di essere lucida.
Buona giornata.
Angela.
lunedì 11 aprile 2011
Fabullo contento in gita.
Non sto proprio a scendere in noiosi dettagli, ma quella di stamattina è che ho lasciato spalancato lo sportellino della tisaniera dove si mette il thè, per cui l'acqua è andata ovunque. Per esempio nel cassetto delle posate sottostante, che ora risulta allagato e ci penserò dopo: devo riuscire a connettere un pò di più, è meglio.
Ieri giornatona: visto il tempo dipinto, abbiamo portato i bambini in gita al Forte di Bard che è a poco più di mezz'ora da qui. Sono stati proprio contenti: la costruzione è imponente, le varie opere di guardia sono ora collegate da ascensori panoramici, il cielo era dipinto con un pò di arietta.
All'interno del Forte abbiamo visitato i musei dedicati alla montagna, Fabullo ha apprezzato l'orso e il lupo e lo jeti, ti pareva. Però gli sono anche piaciute tutte le luci e le varie coreografie.
Michi ovviamente ha fatto ventisettemilasettecento domande e ha corso come uno stambecco tutto il tempo; è sempre contenta quando riusciamo a fare delle cose tutti insieme; abbiamo quest'anno fatto l'incredibile investimento di acquistare una Carta Musei Piemonte, così possiamo fare delle gite agibili a Fabullo risparmiando decisamente.
Comunque Fabullino è stato proprio bravo, considerato che ha anche avuto due crisi lunghe mentre era in giro e dopo non ha dormito, accidenti a loro.
E quando siamo tornati a casa siamo ancora usciti per strada con il girello: non è andata malissimo, ci ha provato con impegno; il passo sinistro è faticoso, probabilmente sia perchè è rigido sia perchè si deve allenare: non è stato lanciato come un pò di tempo fa, ma qualcosa di buono ha combinato.
Insomma, aspettiamo domani e non dico niente. Leggo Banana Yoshimoto perchè ero proprio curiosa, poi spero anche che capiti qualcosa in 'sto libro.
Buona giornata.
Angela
domenica 10 aprile 2011
Quattro passi....
Ieri Fabullo ha camminato tanto avanti e indietro, con la schiena di mamma che verso sera si è fatta sentire!
Al mattino lezione di ippoterapia e via ad inseguire il cane Otto bellissimo e giocherellone, poi a cavallo è stato pure bravo!
Nel pomeriggio, in attesa che l'ortopedico ci guardasse, ha passaggiato avanti e indietro per il negozio e a volte anche fuori, osservando con faccia da "GALUP" le persone che transitavano per li con un ricco gelato in mano, ma proprio una gelateria vicino all'ortopedico?
Prima di andare a nanna ha camminato per andare a salutare la Michi in camera sua e per vedere papà mentre lavava i piatti.
Beh...... a parte la schiena di Angela che proprio non è felice, fa piacere rivedere il bimbo così vispo, stò maledetto zarontin proprio inpicciava.
Ieri sera alla fine della cena abbiamo tirato fuori un bel mezzo chilo di gelato...................... dovevate vedere la sua faccia tutta felice.
La Michi ieri pomeriggio ha fatto una bella lezione a cavallo, si è divertita un sacco fare le gimcane con il cavallino. Per il primo maggio è prevista una gara regionale di salto....siamo già in fibrillazione.
Dimenticavo, queste due foto le ha scattate le Michelina domenica scorsa durante la gita, che bei colori questa primavera................................che la prossima settimana tornerà ricacciando via l'estate!
Buona domenica a tutti!
Paolo
sabato 9 aprile 2011
Lui sapeva dove andare.
Ieri sono andata a prendere Fabullo all'asilo e ci ha raggiunto anche papà, perchè è uscito dal lavoro e ha visto la macchina lì davanti.
Così Fabullo era tutto contento della novità, raggiante.
Siamo usciti e io posteggio sempre proprio davanti alla porta perchè devo caricare tutto. Invece Paulo Aimo aveva lasciato la Punto in fondo al cortile, dietro alle altre macchine che arrivavano.
Per cui stiamo per caricare Fabullo in macchina e lui comincia a scalpitare perchè non voleva sedersi ma camminare e andare. Andare dove, boh. Faceva anche un caldo bestia.
Pensavamo che fosse una rugna delle sue, perchè aveva visto spuntare la Michi dal balcone della Chiesa perchè andava a catechismo, ma ormai era entrata; per cui cercavo di metterlo in macchina e bòn.
E invece no, è partito lanciato e allora abbiamo capito: in mezzo al viavai generale, aveva avvistato la piccola Punto e lui voleva andare su quella!!!!
Così siamo stati mezz'ora a camminare avanti e indietro, intanto che ce la contavamo con il Consorte di Sara Chef d'Eccellenza.
Insomma è stato proprio bravo: infastidito dalle braccia rigide e nonostante ciò bravo lo stesso.
Si è divertito come un matto. Dobbiamo trovare soluzioni per la fisio: perchè se è vero che non bisogna mollare, è anche vero che è difficilissimo, che rabbia.
In compenso ieri ha avuto tre crisi, il che non capitava da un paio di settimane. Perchè, bòh.
Martedì si avvicina e speriamo di non uscirne troppo devastati e con delle soluzioni.
Stamattina si va sul cavallino, speriamo che abbia voglia di lavorare e non solo di stare dietro al cane Otto. Oggi pomeriggio tocca alla Michi, ma noi dobbiamo andare dal tecnico ortopedico, vediamo se riusciamo a raggiungerla.
Buona giornata.
Angela
Così Fabullo era tutto contento della novità, raggiante.
Siamo usciti e io posteggio sempre proprio davanti alla porta perchè devo caricare tutto. Invece Paulo Aimo aveva lasciato la Punto in fondo al cortile, dietro alle altre macchine che arrivavano.
Per cui stiamo per caricare Fabullo in macchina e lui comincia a scalpitare perchè non voleva sedersi ma camminare e andare. Andare dove, boh. Faceva anche un caldo bestia.
Pensavamo che fosse una rugna delle sue, perchè aveva visto spuntare la Michi dal balcone della Chiesa perchè andava a catechismo, ma ormai era entrata; per cui cercavo di metterlo in macchina e bòn.
E invece no, è partito lanciato e allora abbiamo capito: in mezzo al viavai generale, aveva avvistato la piccola Punto e lui voleva andare su quella!!!!
Così siamo stati mezz'ora a camminare avanti e indietro, intanto che ce la contavamo con il Consorte di Sara Chef d'Eccellenza.
Insomma è stato proprio bravo: infastidito dalle braccia rigide e nonostante ciò bravo lo stesso.
Si è divertito come un matto. Dobbiamo trovare soluzioni per la fisio: perchè se è vero che non bisogna mollare, è anche vero che è difficilissimo, che rabbia.
In compenso ieri ha avuto tre crisi, il che non capitava da un paio di settimane. Perchè, bòh.
Martedì si avvicina e speriamo di non uscirne troppo devastati e con delle soluzioni.
Stamattina si va sul cavallino, speriamo che abbia voglia di lavorare e non solo di stare dietro al cane Otto. Oggi pomeriggio tocca alla Michi, ma noi dobbiamo andare dal tecnico ortopedico, vediamo se riusciamo a raggiungerla.
Buona giornata.
Angela
venerdì 8 aprile 2011
Uuuuhhhhh, stamattina!
Forse potremmo parlare con il sindaco di La Spezia perchè elimini i pali della luce dalla strada che percorre la Paola, potremmo pensare ad un sistema di illuminazione alternativo, pannelli volanti, che ne so!!!! Scherzi a parte, meno male che non si è fatta proprio niente, ma poverina, chissà che nervoso, sono quelle robe per cui si potrebbe strozzare chiunque a mani nude.
Soprattutto il primo che arriva a chiederti Ma come hai fatto, non l'hai visto? AAAAhhhh, come ho fatto, ho fatto un master apposta, chiaro!
Mi sa che era meglio se ascoltava noi e andava al mare.
Fabullo ieri ha avuto una crisi lunga ma poi è andata bene, non ha dovuto dormire, va decisamente meglio anche solo della settimana scorsa e non parliamo di prima. Verrebbe quasi da dire non dategli più niente di nuovo se deve solo darci problemi: solo che comunque si spera di imbroccare il farmaco giusto, se non avesse più quest'ansia continua andrebbe meglio. Per esempio potrebbe concentrarsi a fare le cose in ogni situazione, camminando anche in un corridoio e fregandosene delle porte, per esempio.
Però siamo contenti di vedere che ha mantenuto ciò che aveva guadagnato, a gennaio non sapevamo più cosa pensare.
Adesso è limitato dall'essere rigido.
Allora: noi abbiamo lavorato per due anni con il "protocollo" dell'asl, i 45 minuti due volte alla settimana, compresi di entra esci e svestiti: alla fine il braccio sinistro faceva malissimo, non guardava a sinistra nemmeno a pagarlo e non aveva nessuna possibilità di fare proprio niente.
Abbiamo cambiato registro e le cose sono radicalmente cambiate. Ci sembra che le due ore per tre volte alla settimana, più cavallo e piscina e girello andassero benissimo: anche perchè lui viveva bene questo programma, si divertiva come un pazzo.
Poi è stato fermo due mesi perchè è stato male; in questo momento i ragazzi, che lo trattano sempre fuori orario perchè sono grandissimi, riescono a prenderlo meno per motivi organizzativi e personali, il che considerato appunto che lavoravano per lui in più e fuori orario ci sta eccome che capiti ogni tanto.
Allora: si potrebbe dire che tanto, pur lavorando in quel modo lì, alla fine è sempre un bambino con grave disabilità, e quindi il programma asl andava benissimo, basta imparare ad accettare come fanno tutti quelli sani di mente.
Però: è anche vero che Fabullo di cose ne ha fatte e da qualche parte bisogna partire per farne ancora.
Comunque potremmo anche non discutere sulla validità dei famosi 45 minuti che offrono tutti i servizi; il fatto è che è la stessa cosa che viene offerta da tutti, non solo nel servizio pubblico, anche perchè a scuola, a noi terapisti, così ci viene insegnato. Se lo accettiamo passivamente perchè ne siamo convinti e non abbiamo visto nient'altro o perchè ci fa comodo così perchè diventa un lavoro meno pesante, questo non lo so.
Fatto sta che se ad ogni paziente dovrebbe essere offerto un programma assolutamente personalizzato, abbiamo chiaramente visto e capito che cosa serve a Fabullo. Infatti ora è in grande difficoltà.
Per fortuna si comincia a trovare qualcuno che canta fuori dal coro: come i ragazzi, che sono assolutamente convinti di che cosa debba fare Fabio. E per fortuna negli ultimi due anni sono nati in Italia dei centri in cui si lavora così.
Solo che vuol dire essere via continuamente. Ma, a parte quello, in questo momento non era possibile organizzare una trasferta: non aveva senso prenotare, andare via, spendere risorse umane ed economiche in un momento in cui Fabullo non era in forma e non si sapeva quanto rendeva. E poi dobbiamo fare 'ste benedette visite per le crisi.
E vallo a trovare un altro gruppo di terapisti che si renda disponibile per un lavoro intensivo, permettendoci di non spostarci sempre, di andare all'asilo eccetera.
D'altra parte, forse, fino a non troppo tempo fa sarei stata d'accordo con loro, se non si vede nient'altro non si impara niente.
Uuuuuhhhhhhhhhh, stamattina.
Leggo Smilla, che è meglio.
Buona giornata.
Angela.
Soprattutto il primo che arriva a chiederti Ma come hai fatto, non l'hai visto? AAAAhhhh, come ho fatto, ho fatto un master apposta, chiaro!
Mi sa che era meglio se ascoltava noi e andava al mare.
Fabullo ieri ha avuto una crisi lunga ma poi è andata bene, non ha dovuto dormire, va decisamente meglio anche solo della settimana scorsa e non parliamo di prima. Verrebbe quasi da dire non dategli più niente di nuovo se deve solo darci problemi: solo che comunque si spera di imbroccare il farmaco giusto, se non avesse più quest'ansia continua andrebbe meglio. Per esempio potrebbe concentrarsi a fare le cose in ogni situazione, camminando anche in un corridoio e fregandosene delle porte, per esempio.
Però siamo contenti di vedere che ha mantenuto ciò che aveva guadagnato, a gennaio non sapevamo più cosa pensare.
Adesso è limitato dall'essere rigido.
Allora: noi abbiamo lavorato per due anni con il "protocollo" dell'asl, i 45 minuti due volte alla settimana, compresi di entra esci e svestiti: alla fine il braccio sinistro faceva malissimo, non guardava a sinistra nemmeno a pagarlo e non aveva nessuna possibilità di fare proprio niente.
Abbiamo cambiato registro e le cose sono radicalmente cambiate. Ci sembra che le due ore per tre volte alla settimana, più cavallo e piscina e girello andassero benissimo: anche perchè lui viveva bene questo programma, si divertiva come un pazzo.
Poi è stato fermo due mesi perchè è stato male; in questo momento i ragazzi, che lo trattano sempre fuori orario perchè sono grandissimi, riescono a prenderlo meno per motivi organizzativi e personali, il che considerato appunto che lavoravano per lui in più e fuori orario ci sta eccome che capiti ogni tanto.
Allora: si potrebbe dire che tanto, pur lavorando in quel modo lì, alla fine è sempre un bambino con grave disabilità, e quindi il programma asl andava benissimo, basta imparare ad accettare come fanno tutti quelli sani di mente.
Però: è anche vero che Fabullo di cose ne ha fatte e da qualche parte bisogna partire per farne ancora.
Comunque potremmo anche non discutere sulla validità dei famosi 45 minuti che offrono tutti i servizi; il fatto è che è la stessa cosa che viene offerta da tutti, non solo nel servizio pubblico, anche perchè a scuola, a noi terapisti, così ci viene insegnato. Se lo accettiamo passivamente perchè ne siamo convinti e non abbiamo visto nient'altro o perchè ci fa comodo così perchè diventa un lavoro meno pesante, questo non lo so.
Fatto sta che se ad ogni paziente dovrebbe essere offerto un programma assolutamente personalizzato, abbiamo chiaramente visto e capito che cosa serve a Fabullo. Infatti ora è in grande difficoltà.
Per fortuna si comincia a trovare qualcuno che canta fuori dal coro: come i ragazzi, che sono assolutamente convinti di che cosa debba fare Fabio. E per fortuna negli ultimi due anni sono nati in Italia dei centri in cui si lavora così.
Solo che vuol dire essere via continuamente. Ma, a parte quello, in questo momento non era possibile organizzare una trasferta: non aveva senso prenotare, andare via, spendere risorse umane ed economiche in un momento in cui Fabullo non era in forma e non si sapeva quanto rendeva. E poi dobbiamo fare 'ste benedette visite per le crisi.
E vallo a trovare un altro gruppo di terapisti che si renda disponibile per un lavoro intensivo, permettendoci di non spostarci sempre, di andare all'asilo eccetera.
D'altra parte, forse, fino a non troppo tempo fa sarei stata d'accordo con loro, se non si vede nient'altro non si impara niente.
Uuuuuhhhhhhhhhh, stamattina.
Leggo Smilla, che è meglio.
Buona giornata.
Angela.
giovedì 7 aprile 2011
Aprile...
Come sono d'accordo sull'aprile dolcissimo dormire, sono dinamica e piena di energie più o meno quanto un bradipo pigro.
Sarà in realtà bene che ci diamo una bella disturtugliata, perchè la teoria è che prima delle otto si esce di casa tutti quanti per essere dall'omeopata a Torino alle nove.
La pensiamo esattamente come Giovanni, che queste crisi che Fabullo ha sono anche un problema di paura. Lo so che non siamo dei grandi scienziati, ma la nostra impressione è proprio quella.
Solo che fino all'autunno erano fastidiose, toglievano la concentrazione perchè lo mantenevano in ansia continuamente, però non lo facevano stare male: anche le più lunghe finivano lì, non lo facevano stare male come ora; quelle lunghe che ha adesso non hanno senso, l'mpressione è che prima o poi finiscano sul serio per fare danni.
Però è vero che sotto c'è una paura; solo che non sappiamo più come affrontarla: omeopatia, agopuntura, trattamento osteopatico. Ogni tanto penso che dovremmo cercare un ipnotista!!!!!!!!!
E' proprio un problema, anche perchè i farmaci non sono semplici; si spera di azzeccarli al volo, ma anche così possono richiedere un periodo di adattamento che è un impiccio.
Ieri in biblioteca pare si sia divertito come un pazzo; pare anche, rumours say, che l'animatrice leggesse la storia e lui non sia stato un attimo zitto perchè doveva dire la sua. Però non l'hanno abbattuto per un atto di clemenza.
Ha fatto fisio con Arek e Jacek ed è stato bravo, era tutto bello divertito e soddisfatto.
Buona giornata.
Angela
Sarà in realtà bene che ci diamo una bella disturtugliata, perchè la teoria è che prima delle otto si esce di casa tutti quanti per essere dall'omeopata a Torino alle nove.
La pensiamo esattamente come Giovanni, che queste crisi che Fabullo ha sono anche un problema di paura. Lo so che non siamo dei grandi scienziati, ma la nostra impressione è proprio quella.
Solo che fino all'autunno erano fastidiose, toglievano la concentrazione perchè lo mantenevano in ansia continuamente, però non lo facevano stare male: anche le più lunghe finivano lì, non lo facevano stare male come ora; quelle lunghe che ha adesso non hanno senso, l'mpressione è che prima o poi finiscano sul serio per fare danni.
Però è vero che sotto c'è una paura; solo che non sappiamo più come affrontarla: omeopatia, agopuntura, trattamento osteopatico. Ogni tanto penso che dovremmo cercare un ipnotista!!!!!!!!!
E' proprio un problema, anche perchè i farmaci non sono semplici; si spera di azzeccarli al volo, ma anche così possono richiedere un periodo di adattamento che è un impiccio.
Ieri in biblioteca pare si sia divertito come un pazzo; pare anche, rumours say, che l'animatrice leggesse la storia e lui non sia stato un attimo zitto perchè doveva dire la sua. Però non l'hanno abbattuto per un atto di clemenza.
Ha fatto fisio con Arek e Jacek ed è stato bravo, era tutto bello divertito e soddisfatto.
Buona giornata.
Angela
mercoledì 6 aprile 2011
Chi ben comincia.
Qualcuno dica alla PAOLA di smettere di leggere immediatamente, meglio che non sappia.
Ma poichè non lo farà, figurarsi, sincronizzate gli orologi: si accettano scommesse; secondo me non ci metterà più di dieci secondi a smettere di ridere e a farmi arrivare un messaggio assolutamente irriferibile.
C'erano sul tavolo la mia tazza di Catullo e un piatto piano in cui metterci i biscotti.
Io prendo la teiera e verso il thè: ovviamente nel piatto.
Vi risparmio il seguito.
Forse dovremmo fondare un ente assistenziale con del personale che si occupi dei suoi assistiti all'alba, perchè i danni sul resto della giornata possono essere irreparabili. Prevedo numerosi iscritti.
Ieri è stata una buona giornata: alla fine è stato bene, solo il naso che cola noioso. Ha camminato bene all'asilo ed è stato bravo da Barbara. Eventuali capricci a parte, con tanto di occhiali tolti in segno di protesta e pugno battuto sul tavolo, è stato di nuovo bello partecipe.
Barbara è piuttosto convinta che lo zarontin abbia inciso tanto e adesso deve essersene andato del tutto. Al Gaslini ci avevano detto che era possibile, anche che aumentasse le crisi, per cui ce l'hanno tolto.
La dottoressa del Martini è stata invece piuttosto perplessa: questo è sempre il problema quando non ci si conosce, che non si hanno raffronti tra prima e dopo.
Per cui, la cosa importante è che il nuovo farmaco, qualunque esso sia, non lo rimbambisca, perchè poi diventa difficile spiegarlo.
In questi giorni ha assolutamente meno crisi lunghe, però qualcosa bisogna fare perchè è troppo difficile: non lo lasciamo mai solo in una stanza, in modo che, quando si rientra, ci sia qualcuno che gli chiude gli occhi. Il problema è quando, ad esempio, bisogna prendere qualcosa dal baule e ripassare in avanti e lui è lì seduto e non c'è nessuno: allora dal baule, gli buttiamo in faccia una maglia per coprirlo, e si spera di azzeccarci con il lancio e che lui non se la tolga in un microsecondo.
Se arriviamo nella stanza che è solo, cerchiamo di arrivarci di nascosto, da dietro, e di buttargli qualcosa in faccia. Cammina, ma non se ci sono delle porte, perchè altrimenti ha troppa paura.
Eccetera eccetera. Insomma, è evidente che se anche le crisi sono meno, così non si può stare.
Progetto sempre in mente, in ogni minuto secondo della giornata: trovare la quadra alla veloce, per poter organizzare bene in modo produttivo la fisioterapia, è evidente quanto ne abbia bisogno.
Oggi però vede i ragazzi, di solito lì è produttivo davvero.
Stamattina i bambini dell'asilo andranno in biblioteca: darei qualunque roba per vedere Fabullo trotterellare anche lui attaccato al serpente dalmata. Però sarà sicuramente felice della gitarella, incominciamo così.
Buona giornata.
Angela
Ma poichè non lo farà, figurarsi, sincronizzate gli orologi: si accettano scommesse; secondo me non ci metterà più di dieci secondi a smettere di ridere e a farmi arrivare un messaggio assolutamente irriferibile.
C'erano sul tavolo la mia tazza di Catullo e un piatto piano in cui metterci i biscotti.
Io prendo la teiera e verso il thè: ovviamente nel piatto.
Vi risparmio il seguito.
Forse dovremmo fondare un ente assistenziale con del personale che si occupi dei suoi assistiti all'alba, perchè i danni sul resto della giornata possono essere irreparabili. Prevedo numerosi iscritti.
Ieri è stata una buona giornata: alla fine è stato bene, solo il naso che cola noioso. Ha camminato bene all'asilo ed è stato bravo da Barbara. Eventuali capricci a parte, con tanto di occhiali tolti in segno di protesta e pugno battuto sul tavolo, è stato di nuovo bello partecipe.
Barbara è piuttosto convinta che lo zarontin abbia inciso tanto e adesso deve essersene andato del tutto. Al Gaslini ci avevano detto che era possibile, anche che aumentasse le crisi, per cui ce l'hanno tolto.
La dottoressa del Martini è stata invece piuttosto perplessa: questo è sempre il problema quando non ci si conosce, che non si hanno raffronti tra prima e dopo.
Per cui, la cosa importante è che il nuovo farmaco, qualunque esso sia, non lo rimbambisca, perchè poi diventa difficile spiegarlo.
In questi giorni ha assolutamente meno crisi lunghe, però qualcosa bisogna fare perchè è troppo difficile: non lo lasciamo mai solo in una stanza, in modo che, quando si rientra, ci sia qualcuno che gli chiude gli occhi. Il problema è quando, ad esempio, bisogna prendere qualcosa dal baule e ripassare in avanti e lui è lì seduto e non c'è nessuno: allora dal baule, gli buttiamo in faccia una maglia per coprirlo, e si spera di azzeccarci con il lancio e che lui non se la tolga in un microsecondo.
Se arriviamo nella stanza che è solo, cerchiamo di arrivarci di nascosto, da dietro, e di buttargli qualcosa in faccia. Cammina, ma non se ci sono delle porte, perchè altrimenti ha troppa paura.
Eccetera eccetera. Insomma, è evidente che se anche le crisi sono meno, così non si può stare.
Progetto sempre in mente, in ogni minuto secondo della giornata: trovare la quadra alla veloce, per poter organizzare bene in modo produttivo la fisioterapia, è evidente quanto ne abbia bisogno.
Oggi però vede i ragazzi, di solito lì è produttivo davvero.
Stamattina i bambini dell'asilo andranno in biblioteca: darei qualunque roba per vedere Fabullo trotterellare anche lui attaccato al serpente dalmata. Però sarà sicuramente felice della gitarella, incominciamo così.
Buona giornata.
Angela
martedì 5 aprile 2011
Ma cosa?
Ieri sera ci sono un pò cadute le braccia: Fabullo stava mangiando sul seggiolone, mangiando bene, e improvvisamente si è messo a strillare fortissimo, aveva male da qualche parte.
Aveva fatto la pipì, chissà se era stato un caso o no: preghiamo di no, si è praticamente appena ripreso, vorrebbe dire ricominciare da capo.
Ma stiamo sbagliando qualcosa? Perchè le cose ci remano contro?
Voglio dire: perchè Fabullo ha potuto avere, grazie all'aiuto di tutti, un lungo periodo di grandi recuperi e adesso non si trova la quadra per andare avanti?
Se non ce n'era, doveva andare male dall'inizio. A noi sembrava che lui fosse molto soddisfatto di che cosa faceva: anche ieri siamo tornati da Orbassano e, invece di salire in casa, ha voluto passeggiare in cortile; altrochè quando facevamo festa per otto piccoli passi.
E allora? Cosa stiamo sbagliando? Rieccoci da capo, posso sempre andare avanti per parecchio.
Comunque: stanotte il pianto da dolore improvviso non si è ripetuto, adesso ci stiamo attenti, se non altro non aspetteremo più una settimana senza capire che cos'è. Ci ha fatto pensare perchè anche stavolta ha un bel raffreddorone: niente di grave, senza febbre.
Deve andare bene deve andare bene deve andare bene. Dobbiamo rimetterci in carreggiata con le crisi e ricominciare a fare bene fisio e ripartire con delle novità molto positive.
Vi racconto che rileggo la storia di Smilla e il suo senso per la neve, che libro. E mangio torcetti.
Buona giornata.
Angela
Aveva fatto la pipì, chissà se era stato un caso o no: preghiamo di no, si è praticamente appena ripreso, vorrebbe dire ricominciare da capo.
Ma stiamo sbagliando qualcosa? Perchè le cose ci remano contro?
Voglio dire: perchè Fabullo ha potuto avere, grazie all'aiuto di tutti, un lungo periodo di grandi recuperi e adesso non si trova la quadra per andare avanti?
Se non ce n'era, doveva andare male dall'inizio. A noi sembrava che lui fosse molto soddisfatto di che cosa faceva: anche ieri siamo tornati da Orbassano e, invece di salire in casa, ha voluto passeggiare in cortile; altrochè quando facevamo festa per otto piccoli passi.
E allora? Cosa stiamo sbagliando? Rieccoci da capo, posso sempre andare avanti per parecchio.
Comunque: stanotte il pianto da dolore improvviso non si è ripetuto, adesso ci stiamo attenti, se non altro non aspetteremo più una settimana senza capire che cos'è. Ci ha fatto pensare perchè anche stavolta ha un bel raffreddorone: niente di grave, senza febbre.
Deve andare bene deve andare bene deve andare bene. Dobbiamo rimetterci in carreggiata con le crisi e ricominciare a fare bene fisio e ripartire con delle novità molto positive.
Vi racconto che rileggo la storia di Smilla e il suo senso per la neve, che libro. E mangio torcetti.
Buona giornata.
Angela
lunedì 4 aprile 2011
Fabullo perplesso.
Ho letto solo ora il commento di Lully ieri sera, che cara. Mi ha davvero commosso.
Io penso seriamente, senza scherzare, che siano quelli come Lully che fanno girare l'universo dalla parte giusta, nonostante tutto, ovunque vivano e qualunque cosa facciano.
Vi dirò che ci voleva anche per cominciare la giornata, perchè avevo già messo giù i piedi dal letto all'insegna della tetraggine: Fabullo ha passato una notte agitata e ieri è stato decisamente ma decisamente insopportabile; andava tutto bene solo quando era ora di mangiare.
Per il resto non bisognava toccarlo, non bisognava guardarlo, non bisognava stare fermi eccetera eccetera.
Siamo sempre sul bòh e anche màh; sicuramente ha un bel raffreddorone, con il naso che cola sempre, penso che quella sia una roba che fa abbastanza venire il nervoso.
Poi, sempre bòh: adesso lo zarontin è proprio finitissimo, magari ci mette un attimo ad abituarsi ad una sensazione nuova. Ieri, oggi non si sa ma ieri sì, nessuna crisi lunga; abbiamo fatto un'attenzione estrema a come ci muovevamo, ma è anche vero che tante volte possiamo anche badare a come respiriamo e capita lo stesso. Quindi ieri è andata bene e bòn.
Ieri mattina mi ha anche fatto ridere: lo sento urlare di grande soddisfazione e vedo che alla tele c'era la Pimpa. Fabullo, ma ti piace tanto? Come si chiama? E lui, tutto serio: àmpa.
Forse si innervosisce anche tanto perchè si sente rigido.
Mammasantissima, stamattina è durissima: già mi ho aperto gli occhi pensando che, parole irripetebili e non scrivibili, che le foto con Luana seduto da solo non erano mica un'illusione ottica, non so se sono più triste o più arrabbiata.
La Michi ieri era più o meno al settimo cielo: alla fine hanno fatto il giro sulla Serra invece che dei laghi, per stare più al fresco, circa trenta km a cavallo, fra boschi colline vigne a terrazze e pinete. Oltre che al settimo cielo era anche stanca che non vi dico, stamattina ci vorranno le trombe ed eventualmente anche le fanfare!!!!
Questa l'abbiamo scattata ieri sera: notare l'espressione perplessa di Fabullo che guardava quello lì così grosso che gli aveva appena leccato per bene tutta la faccia!!!!!!!!!!!!!!!
Buona giornata.
Angela
domenica 3 aprile 2011
Michi in pista.
Stamattina ha l'oro in bocca anche se è domenica perchè la Michi riceverà oggi il suo regalo di compleanno: parte per una giornata di trekking a cavallo intorno ai laghi morenici di Ivrea. Per cui prima delle nove deve essere a Borgofranco con lo zainetto per il pranzo; è già lì che fa colazione e non ha fatto nemmeno una rugna per alzarsi, proprio uguale uguale a quando va a scuola.
Sarà una bella gita intorno ai cinque laghi, anche perchè, a parte uno, gli altri quattro non sono assolutamente raggiunti dal turismo di massa ma solo da stradine e sentieri tra boschi e colline: per cui sono splendide passeggiate a piedi o a cavallo.
In realtà, l'ultimo lago, il lago Coniglio è quello di cui si va alla ricerca perchè non c'è più: è un lago asciutto e, al suo posto, si è formata una torbiera con sotto un tappeto di radici elastiche: per cui quelle sono le terre ballerine, si cammina e "ballano".
Stamattina mi sono svegliata didattica.
Anche per bamblinare il giusto, mi sembra chiaro, siamo abbastanza sul tetro di questi tempi.
Ieri mattina a cavallo è andata benino, ma Fabullo si è impegnato poco: non aveva fastidio alla gambetta, però si è stufato alla veloce; in compenso poi ha camminato per tutto il maneggio per seguire il cane Otto, quello sì che era interessante.
Poi, a casa, abbiamo usato un pò il girello e non è andata pietosamente come all'asilo, però senza grande convinzione.
Al pomeriggio abbiamo accompagnato la Michi e anche lì abbiamo provato a camminare un pò, ma voglia zero. In compenso poi è stato lanciatissimo a casa.
Mi fa paura quando lo vedo poco motivato, partono mille domande.
Sicuramente il problema di questi tempi è che è rigido e poco allenato, per cui è tutto faticoso: il camminare in sè è l'ultimo dei problemi, perchè è vero che è ancora capace.
Basta parèi, perchè è domenica e non si fa le piaghe pubblicamente!!!!
Buona giornata.
Angela
Sarà una bella gita intorno ai cinque laghi, anche perchè, a parte uno, gli altri quattro non sono assolutamente raggiunti dal turismo di massa ma solo da stradine e sentieri tra boschi e colline: per cui sono splendide passeggiate a piedi o a cavallo.
In realtà, l'ultimo lago, il lago Coniglio è quello di cui si va alla ricerca perchè non c'è più: è un lago asciutto e, al suo posto, si è formata una torbiera con sotto un tappeto di radici elastiche: per cui quelle sono le terre ballerine, si cammina e "ballano".
Stamattina mi sono svegliata didattica.
Anche per bamblinare il giusto, mi sembra chiaro, siamo abbastanza sul tetro di questi tempi.
Ieri mattina a cavallo è andata benino, ma Fabullo si è impegnato poco: non aveva fastidio alla gambetta, però si è stufato alla veloce; in compenso poi ha camminato per tutto il maneggio per seguire il cane Otto, quello sì che era interessante.
Poi, a casa, abbiamo usato un pò il girello e non è andata pietosamente come all'asilo, però senza grande convinzione.
Al pomeriggio abbiamo accompagnato la Michi e anche lì abbiamo provato a camminare un pò, ma voglia zero. In compenso poi è stato lanciatissimo a casa.
Mi fa paura quando lo vedo poco motivato, partono mille domande.
Sicuramente il problema di questi tempi è che è rigido e poco allenato, per cui è tutto faticoso: il camminare in sè è l'ultimo dei problemi, perchè è vero che è ancora capace.
Basta parèi, perchè è domenica e non si fa le piaghe pubblicamente!!!!
Buona giornata.
Angela
sabato 2 aprile 2011
Un pò muti.
Bòh e anche màh.
Allora: la dottoressa ci è davvero piaciuta, è stata gentilissima e carina con Fabullino.
Però vuole vedere lei un eeg: il che l'avevamo immaginato. Solo che speravamo l'avessero già inviato direttamente dal Gaslini.
E invece no. E se anche fosse, immaginiamo che avrebbe comunque voluto farne uno lei, guardando Fabullo in diretta e in effetti ci sta.
Solo che lei la prossima settimana non c'è e quindi si salta alla prossima.
E' rimasta molto colpita dal fatto che le crisi arrivino con uno stimolo visivo, e vabbè; ma la cosa per lei stranissima, come ci aveva già detto anche la dottoressa del Gaslini, è che ci sia una componente emozionale, emotiva, tipo la paura delle porte aperte.
E' per questo che vuole vedere l'esame in diretta. E poi, per la serie dàcci oggi la nostra mazzata quotidiana, ci ha detto che secondo lei Fabullo ha molte più lesioni di quelle che si vedono nelle vecchie risonanze, perchè altrimenti non si spiegherebbe una situazione così grave anche a livello motorio.
Le abbiamo detto che se vuole possiamo ripeterle per averne di più recenti: lei ha detto che magari lo faremo ma non è urgente; tanto non cambia nulla nel fatto che Fabullo deve continuare a lavorare e prendere i farmaci giusti; al limite una nuova risonanza può dirci che cosa ci possiamo aspettare da lui.
Ovviamente non le abbiamo detto da dove è partito Fabio, dal nulla assoluto, perchè siamo rimasti muti.
Comunque. Dobbiamo di nuovo far passare una settimana. Questo è il periodo dell'attesa, intorno a cui ruota tutto con pochissimo senso. Ieri pomeriggio siamo andati da Barbara che l'ha di nuovo trovato molto ma molto partecipe: però fa molta fatica a livello motorio, a muovere la mano destra. E lo sappiamo anche noi, lo vediamo anche a casa: ha di nuovo una grande spinta all'indietro che blocca le braccia; sicuramente perchè è stato fermo due mesi e adesso non stiamo lavorando con i suoi soliti ritmi, che sono definitivamente quelli necessari per lui, a questo punto è chiaro.
Solo che non riusciamo a prendere impegni diversi finchè non sappiamo quanto ci impegna stare dietro a questa faccenda crisi.
Negli ultimi due anni, questo è il primo periodo di stallo, in cui si sta lì a girare in tondo. Non è una bella sensazione, una di quelle situazioni che non si sa dove portino.
La buona notizia di ieri, adesso lo si può dire, è che in tutto il giorno nemmeno una crisi.
Io non leggo più il mattone perchè è finito e giuro che era scritto piccolo e che non lo reggevo più.
Ieri sera ho letto un giallo di Gianna Baltaro, ambientato nella Torino degli anni Trenta.
Parliamo di questa bella giornata di sole: stamattina tocca a Fabullino andare a cavallo, Michi ovviamente ci segue così può baciare il puledro Artu e la capra Quasimodo; li bacia proprio, giuro.
Poi oggi pomeriggio tocca Michi e Fabio segue a ruota: va bene così, almeno trascorrono delle belle giornate all'aria aperta in un ambiente sano.
Buona giornata.
Angela
Allora: la dottoressa ci è davvero piaciuta, è stata gentilissima e carina con Fabullino.
Però vuole vedere lei un eeg: il che l'avevamo immaginato. Solo che speravamo l'avessero già inviato direttamente dal Gaslini.
E invece no. E se anche fosse, immaginiamo che avrebbe comunque voluto farne uno lei, guardando Fabullo in diretta e in effetti ci sta.
Solo che lei la prossima settimana non c'è e quindi si salta alla prossima.
E' rimasta molto colpita dal fatto che le crisi arrivino con uno stimolo visivo, e vabbè; ma la cosa per lei stranissima, come ci aveva già detto anche la dottoressa del Gaslini, è che ci sia una componente emozionale, emotiva, tipo la paura delle porte aperte.
E' per questo che vuole vedere l'esame in diretta. E poi, per la serie dàcci oggi la nostra mazzata quotidiana, ci ha detto che secondo lei Fabullo ha molte più lesioni di quelle che si vedono nelle vecchie risonanze, perchè altrimenti non si spiegherebbe una situazione così grave anche a livello motorio.
Le abbiamo detto che se vuole possiamo ripeterle per averne di più recenti: lei ha detto che magari lo faremo ma non è urgente; tanto non cambia nulla nel fatto che Fabullo deve continuare a lavorare e prendere i farmaci giusti; al limite una nuova risonanza può dirci che cosa ci possiamo aspettare da lui.
Ovviamente non le abbiamo detto da dove è partito Fabio, dal nulla assoluto, perchè siamo rimasti muti.
Comunque. Dobbiamo di nuovo far passare una settimana. Questo è il periodo dell'attesa, intorno a cui ruota tutto con pochissimo senso. Ieri pomeriggio siamo andati da Barbara che l'ha di nuovo trovato molto ma molto partecipe: però fa molta fatica a livello motorio, a muovere la mano destra. E lo sappiamo anche noi, lo vediamo anche a casa: ha di nuovo una grande spinta all'indietro che blocca le braccia; sicuramente perchè è stato fermo due mesi e adesso non stiamo lavorando con i suoi soliti ritmi, che sono definitivamente quelli necessari per lui, a questo punto è chiaro.
Solo che non riusciamo a prendere impegni diversi finchè non sappiamo quanto ci impegna stare dietro a questa faccenda crisi.
Negli ultimi due anni, questo è il primo periodo di stallo, in cui si sta lì a girare in tondo. Non è una bella sensazione, una di quelle situazioni che non si sa dove portino.
La buona notizia di ieri, adesso lo si può dire, è che in tutto il giorno nemmeno una crisi.
Io non leggo più il mattone perchè è finito e giuro che era scritto piccolo e che non lo reggevo più.
Ieri sera ho letto un giallo di Gianna Baltaro, ambientato nella Torino degli anni Trenta.
Parliamo di questa bella giornata di sole: stamattina tocca a Fabullino andare a cavallo, Michi ovviamente ci segue così può baciare il puledro Artu e la capra Quasimodo; li bacia proprio, giuro.
Poi oggi pomeriggio tocca Michi e Fabio segue a ruota: va bene così, almeno trascorrono delle belle giornate all'aria aperta in un ambiente sano.
Buona giornata.
Angela
venerdì 1 aprile 2011
Missione Martini
Buongiorno a tutti,
è Paulo Aimo che vi scrive, trà poco svegliamo le 2 trappole e partiamo per torino.
Angela è ancora molto stanca ma per fortuna senza febbre, speriamo che nei prossimi giorni questa maledetta influenza passi del tutto, Fabullino invece ha un gran raffreddore che questa notte l'ha disurbato un pochino. La Michela invece stà bene, cerca di tenersi a distanza da termosifoni e simili e avrà un fine settimana sicuramente emozionanta, ma vi racconteremo bene domani.
Oggi siamo concentrati sulla visita Neuropsichiatrica, speriamo di iniziare questo nuovo medicinale in tempi strettissimi e di avere dei bei risultati, sicuramente dover andare solo a torino è un bel vantaggio a livello di tempo e di stress anche se oggi è previsto uno sciopero dei mezzi pubblici quindi la città sarà un pò più caotica.
Io stò già incrociando, appena possiamo vi diamo notizie,
a presto Paolo
è Paulo Aimo che vi scrive, trà poco svegliamo le 2 trappole e partiamo per torino.
Angela è ancora molto stanca ma per fortuna senza febbre, speriamo che nei prossimi giorni questa maledetta influenza passi del tutto, Fabullino invece ha un gran raffreddore che questa notte l'ha disurbato un pochino. La Michela invece stà bene, cerca di tenersi a distanza da termosifoni e simili e avrà un fine settimana sicuramente emozionanta, ma vi racconteremo bene domani.
Oggi siamo concentrati sulla visita Neuropsichiatrica, speriamo di iniziare questo nuovo medicinale in tempi strettissimi e di avere dei bei risultati, sicuramente dover andare solo a torino è un bel vantaggio a livello di tempo e di stress anche se oggi è previsto uno sciopero dei mezzi pubblici quindi la città sarà un pò più caotica.
Io stò già incrociando, appena possiamo vi diamo notizie,
a presto Paolo
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