venerdì 31 dicembre 2021

Sul viottolo.

 L'anno finisce con: dieci ore di sonno (ovviamente interrotto ogni 90 minuti circa, ma questo non si conta più) perché ieri è stata campale, avevo le gambe più pesanti del cemento armato a forza di correre, il tutto senza uscire di casa; il seggiolino del bagno riparato a tempo di record, con l'applicazione allo schienale di un secondo schienale per cui la crepe sono ferme e non si aprono più, e quindi da ieri pomeriggio Fabullo può di nuovo andare in bagno: devo dire che ieri mattina è stato triste e mogio, ma non ha fatto mattane per questa grana; Paulo Aimo Operativo in vacanza oggi ma al telefono costante da ieri sera per il nuovo decreto; un anno che finisce per noi con luci in meno, di ferite e fatica che non si rimarginano; finisce con preoccupanti ritardi nella tabella di marcia, perché in tutta la settimana non ho trovato il modo di sedermi a gestire gli ordini degli integratori; finisce con 

una notizia appena arrivata che sarà la stella cometa del dopo Natale, e che permette un inizio con un sentiero in cui si vede dove mettere i piedi: hanno finalmente accreditato alla onlus 1092 euro della raccolta fondi di agosto, alleluia alleluia, non ci avevano nemmeno comunicato quanto raccolto: verranno rendicontati a metà gennaio per pagare delle valutazioni del sistema sensoriale a 6 bambini con una specialista che verrà appositamente in Onlus, e che dovrebbero essere utili per impostare meglio il trattamento.

E quindi l'anno finisce e inizia con un immenso Grazie a tutti gli Amici di Fabullo anche per questo. 

Finisce e inizia con sempre l'incommensurabile percezione di essere sempre abbracciati.

E contraccambiamo di tutto cuore. Gli auguri non sono formalità per chi è generosamente amato: sono scintille luminose sul viottolo.

Buon Anno Amici Amati, Buon Anno!!!

Angela

giovedì 30 dicembre 2021

Semplice.

 Siccome è sempre tutto semplice, ieri sera Fabullo ha avuto una crisi mentre apparecchiavo. Per cui non ha voluto mangiare nulla, né bere, nemmeno il pochissimo che mangia di questi tempi. Per cui alle nove abbiamo deciso che dovevamo ricorrere ai mali estremi, per provare a coricarci entro la mezzanotte.  E quindi abbiamo preparato un mega intruglio con jogurt intero alla nocciola, perché avesse più calorie possibili, ficcandoci dentro l'integratore di carboidrati per l'equivalente, quasi, di un piatto di pasta. E poi glielo abbiamo propinato con enorme e faticosa fatica.

Poi l'abbiamo preparato per la notte e lì abbiamo visto che lo schienale del sistema posturale per il bagno si sta spezzando: meno male che ce ne siamo accorti perché sarebbe stata una bella tragedia a cui proprio non voglio pensare.

Adesso è un gran pasticcio.

Era già accaduto parecchi anni fa, ma Fabullo andava ancora alle elementari qui in paese, a scuola c'era il seggiolino acquistato dal comune per lui, era agosto, io avevo chiamato il sindaco, che aveva aperto la scuola, e il seggiolino era arrivato qui. E quando la scuola era ricominciata, portavo tutto avanti e indietro facendo più giri, finché è arrivato a noi quello nuovo. Sia sempre benedetto il fatto che abitiamo qui. 

Ora le condizioni non sono più quelle e non è una strada percorribile. 

E, ovviamente, ci vorranno mesi.

Quindi: Fabu in bagno ci deve andare ma rischia di precipitare.

Quindi: ieri sera, ormai notte, sono partite le telefonate di aiuto, oggi si cercherà di ripararlo mettendo dei rinforzi, in attesa che il lavoro sia fatto stiamo in bagno con lui. Speriamo di trovare la quadra prima che ceda del tutto. Nel frattempo, chiamo i tecnici, anzi, La Tecnica, che fa parte di Quelli Che Fanno, per fare partire tutto quanto.

Siccome è sempre tutto semplice, a mezzanotte, quando ovviamente non eravamo ancora coricati ma lo speravamo tanto,  Fabullo ha chiamato in modo dolente: probabilmente la  bomba calorica è stata eccessiva, e ha avuto una botta di mal di pancia, e l'abbiamo cambiato e lavato tutto.

Siccome è sempre tutto semplice, le ore dormite, comprensive di risvegli per girare Fabu, sono molte meno delle già poche solite. Per cui, a giornata ampiamente avviata dall'alba, sto ingurgitando thè profondamente nero e grandi dosi di cereali energetici (così Quelli Che Sanno non mi inseriscono in un progetto di alimentazione sana) sperando che tutto ciò mi faccia tenere gli occhi aperti.

Buona Giornata.

Angela

mercoledì 29 dicembre 2021

Le Gemme.

 Fabu vive un Natale in cui l'estate ha evidentemente lasciato il segno, per la pochissima resistenza, il desiderio di stare coricato, la necessità di dormire tanto, a cui si aggiunge l'inappetenza più o meno costante. Nonostante ciò, è davvero contento di vedere la Michi che va e viene, di ascoltare tutti i racconti. Come a tutti noi, manca moltissimo la casa intesa come Bar Sport, con il cancello aperto e le incursioni rapide del Vicinato che entra e si mette su il caffè in autonomia: Fabu era contentissimo, perché aveva compagnia, senza affaticarsi. Di questi tempi, per la sua fragilità, è poco proponibile; e, ovviamente, non posso metterlo davanti alla vetrata aperta come d'estate.

E quindi la presenza di Michi per Fabu è proprio felicità pura, perché è Michi, e perché rappresenta una bella notizia durante la giornata. I momenti luminosi sono gemme preziose.

Buona Giornata

Angela

martedì 28 dicembre 2021

La spiegazione.

 E quindi come è andata? È andata che la Madre Isterica della Ragazza Venuta Alta allo sportello dell'ASL c'è tornata eccome e le è andata ancora storta, perché queste cose capitano eccome.

No no no deve portare più documentazione medica.

Per cui aveva già parlato con chiunque, qualunque medico, per decidere insieme che cosa preparare, tutti si stavano informando, brancolando nel buio, perché era evidente che la domanda era una e la risposta data era un'altra.

Finché poi è arrivata una telefonata dall'ASL stessa: Signora Mia, è tutto a posto, venga pure a ritirare la sua scartoffia.

Ma come? Così? Io stavo diventando matta per capire cosa fare.

No no no è tutto a posto, stia tranquilla.

Così senza spiegazioni.

Tutto è bene quel che finisce bene. Il tutto è costato solo 4 giri in Asl, con relativa organizzazione assistenziale, pensieri e fatica.

Senza spiegazioni, né scuse, ci mancherebbe, quelle mai: questo ufficio ha migliaia di richieste, questa scuola ha 1100 allievi, questo ospedale centinaia di pazienti, nulla è dovuto, meno che mai la competenza. 

In realtà la competenza da qualche parte c'era, la scartoffia è arrivata sulla scrivania giusta, chi era seduto a quella scrivania ha detto: la documentazione è la più completa che ci sia, basta riconoscerla.

Le spiegazioni ci sono. Stanno sempre nel famoso postulato: Quelli Che Sanno non coincidono mai con Quelli Che Fanno.

La spiegazione esiste.

La possiamo anche dare, perché Natale è passato, e quindi non serve più essere tutti più  buoni. E Quelli Che Sanno non leggono il blog, quindi non dobbiamo temere nulla.

La spiegazione è la seguente: la Madre Isterica, allo sportello, per più volte di seguito, ha incontrato un Imbecille.

Buona Giornata.

Angela 


lunedì 27 dicembre 2021

Faccia da festa.

 



Fabullo la sera di Natale aveva gli occhi stellati, perché a lui piace molto farsi i selfie e gli piace di più quando la festa è nell'aria.

Poi che riesca a godersela è un altro discorso: siamo di nuovo in fase di inappetenza totale, è arrivato al pranzo di Natale direttamente dalla colazione, nel senso che ci ha messo più di due ore, ed eravamo ancora in ballo quando sono arrivati i Nonnini e la Stefi dalle Montagne Olimpiche.

Così è stato praticamente sempre stato sdraiato a dormicchiare, ma contento di avere gente intorno, non ha mangiato polenta, né mousse, né niente. 

Noi ci siamo sentiti amati e siamo stati contenti. L'abbiamo presa così. 

Oggi Paulo Aimo Operativo è ancora in vacanza, e quindi  tutto scorre via in modo meno faticoso, oggi lo dedichiamo ai conteggi dei farmaci e ai conseguenti ordini.

Vi abbracciamo tutti e vi ringraziamo sempre di tutto cuore: vi ringraziamo sempre, ma nelle feste comandate di più.

Buona Giornata.

Angela

venerdì 24 dicembre 2021

Amici Amati

 Che il Natale sia con tutti gli Amici di Fabullo, fortunati noi più che mai a essere con loro nel cuore sempre. 

Che Natale sia con tutti noi, che le feste comandate non sono mai semplici, e questa volta lo sono un po' meno. 

Noi, a Natale, quando ci sono troppe cose definitive, o per lo meno tali sono per i nostri poveri pensieri, di chi si ingegna e inerpica ma in altre dimensioni non arriva, in questo Natale di mancanze incolmabili, pensiamo a quello che abbiamo. A quanto siamo amati e pensati sempre, in ogni singolo e millesimo istante. 

 Vi abbracciamo e ringraziamo perché ci siete, Amici Amati, e che felicità di Natale sia.

 Angela

giovedì 23 dicembre 2021

Voce e faccia.

 Ieri si chiacchierava con la Madre Isterica della Ragazza Venuta Alta, incappata in un tipico esponente di Quelli Che Sanno. Sostanzialmente, in Asl ha sempre svolto una procedura in un modo; questa volta, per una contingenza cosmica, ha semplicemente trovato un'altra impiegata e tutto si è impallato.

Nello specifico: la documentazione da Lei prodotta non è sufficiente, serve una relazione medica. Guardi che Le ho portato il documento di tutela del tribunale, che è al di sopra di ogni documento medico, nel senso che il documento di tutela viene prodotto in seguito alla presentazione di enciclopedie britanniche di relazioni mediche; oltre a questo, questo stesso ufficio ha sempre approvato la procedura (appunto perché è corretta, non per farmi un piacere).

Niente da fare, per un motivo semplice: l'esponente di Quelli Che Sanno in questione non sapeva assolutamente che cosa sia un documento di tutela. Era tenuta a saperlo? Ovviamente sì. E, in caso di dubbi, era tenuta a verificare con un superiore.

Invece la Madre Isterica è stata mandata via.

Come si fa in questi casi, qual è la ricetta?

La ricetta buona e nobile rientra nel Decalogo: bypassare, scrivere ad un funzionario superiore, delineare la vicenda in  modo preciso: in questo modo, oltre che chiedere soluzione, si lascia traccia inoppugnabile, sarà utile per il futuro, per gli altri, eccetera eccetera.

È tutto buono e giusto, se si ha tempo: sia il tempo di scrivere che il tempo di attendere la scartoffia in oggetto.

Per cui la ricetta pratica da attuarsi assolutamente, magari in concomitanza a quella nobile, è quella di base al Decalogo: discriminare Quelli Che Fanno da Quelli Che Sanno, e ovviamente scegliere i primi.

Ovviamente queste sono ricette per forza personalizzate: noi, per esempio, quando non sappiamo più a che santo prenderci, chiamiamo la Signora Meravigliosa, o il Vicinato (uscendo in ciabatte e vociando), o via di seguito. Chiamiamo cioè Persone che fanno parte dell'indentica istituzione di Quelli Che Sanno, ma sono in realtà membri della preziosa congrega di Quelli Che Fanno.

Ma Signora Mia, dicono Quelli Che Sanno (badate: sempre con voce stridula e chioccia, perché è una regola che parlino così), Lei istiga quel procedimento ignobile che si chiama raccomandazione.

No. La raccomandazione è il passare davanti a chi ha pari o più diritti per ottenere qualcosa. Qui invece si tratta di prendere atto che quell'impiegato è inefficace e inefficiente e risolvere quindi il problema.

Nel caso della Madre Isterica, è anche tornare quando c'è chiunque altro allo sportello: cercando il modo e il tempo per farlo, e sperando di imbroccare il momento giusto.

Ma in questo modo non si cambia mai niente, l'Inefficace e Inefficiente continua ad essere tale.

Verissimo: forse qualcosa può cambiare se le Famiglie Isteriche scrivono e scrivono, secondo il Decalogo (dopo che però hanno trovato una ricetta rapida per risolvere il problema, la scartoffia serve subito).

Ma: non è detto che le Famiglie Isteriche abbiano tempo, o mezzi culturali; e comunque, quando lo fanno, è prima di tutto un modo per avere traccia e elementi a cui fare riferimento in caso di ulteriori problemi. Quello che non va proprio bene è dire che le Famiglie Isteriche devono combattere per cambiare il mondo. 

È il solito modo per non cogliere l'essenza.

L'essenza è che all'interno delle istituzioni esistono Quelli: Quelli Che Sanno e Quelli Che Fanno. E tutti lo sanno (AAA BBB: la rima incatenata solo Dante la fa). Quindi: purtroppo non ci si può rivolgere alle Istituzioni, ma alle Persone: che non è una bella cosa, al di là del lato umano e del piacere di parlare con qualcuno di luminoso, cogliendo l'occasione appunto per parlarsi. Le istituzioni non devono esistere fini a se stesse ma le funzionare, indipendentemente da chi c'è in turno in quell'esatto istante.

E, soprattutto, non può essere "colpa" delle Famiglie Isteriche che non combattono. Le Famiglie Isteriche devono ricevere il dovuto, non essere costantemente in guerra.

(Detto fra parentesi: la Madre Isterica della Ragazza Venuta Alta racconta che quando ha visto la faccia della tizia allo sportello ha subito capito come sarebbe andata. Sapete che è vero? È una regola cosmica e imperscrutabile, ovviamente non comprensibile per le nostre semplici e povere menti: Quelli Che Sanno hanno tutti la stessa faccia, sempre in allerta, con gli occhi fuori dalla testa e i lineamenti tesi; oltre che la stessa voce, appunto chioccia. Se il perché è insondabile, una certezza c'è: all'interno di qualunque sistema, Quelli Che Sanno li scelgono per essere così.)

Buona Giornata.

Angela

mercoledì 22 dicembre 2021

Già si fan lunghe.

 Ovviavia che da oggi le giornate si allungano. Ognuno ha i propri obbiettivi per le stagioni: il mio è uscire nel giardino delle ortensie, che vuole dire aprire una porta e non camminare per km di viali, e tagliare le ortensie secche prima che arrivino i nuovi boccioli. Ellosó che c'è tempo, e che comunque andava fatto prima, ma tant'è, per noi è diventata una conquista anche quello: implica tanti gesti, mettersi le mitiche ciabatte dell'orto, prendere le cesoie e un secchio per i fiori secchi, aprire una porta e uscire: tanti gesti vuole dire ricavare una finestra di tempo, e la  possibilità statistica di intoppi è altissima. Il buono proposito è riuscirci quando Paulo Aimo Operativo avrà dei giorni di vacanza, perché i fine settimana ormai non sono più contemplati nelle ore lìbere.

Comunque: partiamo dall'idea che avere dei buoni propositi è il primo modo per raggiungerli, come ci insegnano tutti quelli che fanno i grandi motivatori.

Fabullo è uscito da scuola felice, sorridente, con la faccia di quello che aveva qualcosa da raccontare, con creta da tutte le parti, una borsetta con dei lavori con il feltro che ha fatto vedere con grande orgoglio.

Stiamo inseguendo la prescrizione di un piano terapeutico scaduto per avere la necessaria consegna del farmaco il 29 dicembre, ed è tutto assai faticoso, perché niente altro possiamo fare se non chiedere e aspettare, e chiedere ancora e ancora.

Signora Mia, guardi che se Lei fa l'ansiosa non ci siamo, le cose non si affrontano così, non è adeguata, dicono Quelli Che Sanno Mai Pervenuti.

Allora: se abbiamo dei doveri scritti e dichiarati, tra questi doveri c'è somministrare i farmaci, e quindi procurarceli i farmaci, previo ordine, previo piano terapeutico, previo rinnovo se è scaduto, previa richiesta, e nuova richiesta in mancanza di risposta: non è ansia, è una cosa da fare, e se potessimo farcelo da soli lo faremmo, ma i piani terapeutici, giustamente, lì devono firmare gli specialisti: che sono Quelli Che Fanno, e quindi faranno fatica a sedersi a fare scartoffie. Ecco, non mi sembra ansia: è proprio una roba da fare e basta, a cui dobbiamo stare dietro finché non  fatta, con il rischio di rimanere senza farmaci.

E per forza le ortensie andavano tagliate a fine estate e invece no.

Buona Giornata.

Angela

martedì 21 dicembre 2021

Altro che distopia.

 Sapete tutta la letteratura distopica, i film, tutto: filone riflessivo e di moda, gli sbalzi spazio tempo, eccetera ecceterissima, se ne potrebbe scrivere per intere enciclopedie britanniche, parlarne discuterne leggerne e guardare.

Noi qui si fa prima: quando suona la sveglia, il che essendo il solstizio di inverno avviene assai prima dell'alba, basta essere convinta che sia domenica. Ma convinta forte. 

Non penso che sia necessario cercare grandi spiegazioni: è sufficiente sognare il riposo più di ogni cosa, tutto lì. Sono più rintronata che mai, un trauma importante fare simili acquisizioni mentali.

Il succo è che ovviamente è tutto in ritardo.

Il Medico Santo Subito è un mito assoluto. Ha trovato Fabu molto bene dal punto di vista respiratorio: e siamo contenti, per lui e per noi, anche considerando tutta la fatica necessaria. Le gamma gt alte non dipendono dal nuovo farmaco, lo ha già detto l'epilettologa, e comunque non sono nemmeno così alte,  nulla di cui preoccuparsi. Facciamo comunque un'eco addominale, magari ha semplicemente dei calcoli, che poi ci teniamo ma almeno sappiamo che ci sono. E quindi ci organizziamo.

Stamattina a scuola ci andiamo, è la giornata lunga: che è una buonissima cosa perché ho il tempo di riordinare un po', ma è un incubo il ritorno perché dobbiamo recuperare sulle Macchinette: l'andare in una scuola più lontana ha anche coinciso con l'aumento di lavoro. 

Però abbiamo acquistato del materiale che l'insegnante ci ha chiesto, e, quando è arrivato, lui era il più felice della Galassia, con gli occhi stellati di chi vuole fare delle cose. 

E quindi abbiamo preparato lo zaino felici.

Buona Giornata.

Angela

lunedì 20 dicembre 2021

Il nido.

 Tra alti e bassi. E quindi perseveriamo con lo stare muti e noncuranti, fischiettando come quelli che fan finta di niente o che di nulla mai si accorgono, trulli ma non troppo.

Perché i bassi ci sono ma, diciamolo: tra alti e bassi è meglio che il basso continuo, poiché non si tratterebbe di una partitura musicale, che qui nessuno scrive e tantomeno segue con lunghe dita che si dilettano con l'arpa o il violoncello. 

Quindi non ci accontentiamo, che è proprio una parola brutta, ma taciamo e guardiamo solo i giorni con crisi irrilevanti, che è comunque una positiva novità.

Non so se si tratti di immensa saggezza, o solo di mera sopravvivenza. Sicuramente è attenersi ai fatti, visto che, per esempio, sabato è stata un'ottima giornata (non vi dico quante crisi, per la solita motivazione della mostrata noncuranza). 

Vi conto una bella storia.

Sabato nel tardo pomeriggio ho sbrigato una serie di cose qui in paese, ovviamente era già buio e freddo. Ad un certo punto torno a casa e mi rendo conto di avere perso il cappello: sempre il solito cappello, nero, impermeabile e imbottito, quello che perdo continuamente, di solito in casa nelle borse.

Stavolta ero uscita di casa, non era nelle borse. E quindi vattelapesca. L'avevo messo e tolto, ficcato nelle tasche, poteva essere caduto ovunque, al buio.

Ma boiafaus, ho solo quello, non può venirmi male alle orecchie.

Per dieci minuti netti. 

E poi è arrivata una telefonata. Tutti quelli che hai salutato hanno visto che avevi un cappello in testa, poi hanno visto un cappello in terra, e l'hanno appeso alla porta della chiesa così si vede bene. E poi mi hanno telefonato per dirmi che forse è tuo perché non avevano il tuo numero, e io ho pensato che ci sta che sia tuo, strano che perdi il cappello.

E quindi ho messo cappotto e scarponi e dopo tre minuti il cappello stava di nuovo sulla testa.

Questo vorrei dire: siano benedetti quelli che si fanno i fatti nostri, che violano la nostra privacy, che fanno sì che stiamo in un caldo nido in cui qualcuno si occupa sempre di noi, ancora prima che chiediamo aiuto.

Sono Quelli Che Fanno.

A proposito di Quelli Che Fanno: oggi non andiamo a scuola perché viene il Medico Santo Subito per la visita mensile periodica, perché ha strutturato questa procedura. Fa sempre parte di quelli benedetti.

Buona Giornata.

Angela

venerdì 17 dicembre 2021

Zitti.

 Non ve lo dico, non ve lo dico, non ve lo dico. Facciamo finta di niente, che le Alte Sfere non si accorgano dell'atteggiamento toracico in posizione lievemente più rilassata, la prima costa leggermente scesa, il diaframma con un range di movimento maggiore; le Alte Sfere accanite sono capaci della qualunque, sapete? Pure di farci la spirometria.

Le Alte Sfere hanno metodi di scelta delle evenienze imperscrutabili, si sa. E annaspando tra le onde, e tra le paludi, noi che comprendere non possiamo, leggittimamente pensiamo che un filo stiamo loro antipatici; l'unica è la tattica assodata nei millenni, fai finta di niente, che magari non si accorgono di noi, ci lasciano un pochino perdere, magari sonnecchiano e non li dobbiamo svegliare.

Quindi non ve lo dico come è andata ieri, tanto voi capite tutto, in quanto Amici di Fabullo.

Buona Giornata.

Angela

giovedì 16 dicembre 2021

Sconfinamento.

 Bón, ieri tre crisi e ieri sera ha mangiato pochissimo.

Chissà.

Forse bisognava non pensarci, tenere testa e pensieri bassi, usare la tecnica del: Nulla è importante, non facciamoci caso, non facciamo quelli contenti, tanto tutto è uguale, la bellezza è insignificante, la meraviglia anche, il desiderio di stare con gli altri è un di più, il profumo della pizza nel forno a legna può tranquillamente essere sostituito da un pentolino di rape lesse, guardare fuori e vedere un'area industriale è proprio uguale alla contemplazione dell'Alpe di Siusi.

Stai sconfinando mia cara, dice LA PAOLA. Che ha sempre ragione, dico io.

Però è vero che domenica e lunedì, senza nemmeno una crisi, Fabullo è stato di ottimo umore, con appetito, ha riposato bene quando era ora di riposare, è stato bello sveglio negli altri momenti, ha apprezzato tutto ciò che ha fatto,  e tutto ciò non capitava dal 2015. 

Era bello essere contenti, ecco.

Buona Giornata.

Angela

mercoledì 15 dicembre 2021

In giostra.

 Infatti. 

Potevamo stare muti. Nemmeno pensare. Mai stare un attimo nel rosa, nel leggero, nella possibilità.

Ieri ha avuto due crisi motorie, una a casa e una a scuola. 

Poiché l'essere umano, imperterrito,  ci prova sempre, una cosa va però detta: che la crisi avvenuta a casa è stata leggera, al punto che l'abbiamo vista per caso, perché lo guardavamo. Avessimo avuto gli occhi girati non ce ne saremmo accorti: non ha avuto respiro affannoso, non si è addormentato dopo. Quindi potrebbe essere che ne abbia avuta qualcuna anche domenica e lunedì, ma che non si sia vista, che sarebbe comunque una buona notizia, vuole dire che un po' funziona, il fastidio per lui è di molto ridotto.

Sicuramente un caso non è, questo è certo.

Oppure: non è un caso, impossibile, ma non si va da nessuna parte, nel senso che funziona un po' ma poco, e poi  si torna indietro.

La certezza è che tutti questi pensieri qui, in giostra, su e giù, cuore che si apre e poi si stringe in una morsa, sono un tantino affaticanti.

Buona Giornata.

Angela

martedì 14 dicembre 2021

Ancora non ci crediamo.

 La giornata comincia con la lavastoviglie che gira, che brava, sia benedetta sempre. Peccato che dovesse girare ieri sera e ci siamo dimenticati di accenderla.

Cose che capitano a tutti, Signora Mia, dicono Quelli Che Sanno. Come no, è verissimo: peccato che dentro ci siano tutti i misurini di circa venti farmaci, che a quest'ora dovevano essere puliti e sterilizzati, per essere allineati e riempiti in ordine per la giornata. Quindi vanno lavati tutti bene a mano, e amen. E l'avvio della prima lavatrice si sposta di due ore.

E poiché anche ieri è finito, possiamo dire che anche ieri le crisi motorie non ci sono state, ed esultare. Pazzesco, non capitava da anni.

Oggi devo riuscire a mandare all'Epilettologa gli esami del sangue, che hanno qualche valore del fegato che non funziona come conseguenza dell'introduzione del nuovo farmaco: era previsto, per quello vanno fatti regolarmente, speriamo che si possa continuare ad utilizzarlo, ovviamente l'obbiettivo è sempre scegliere il male minore. E sia benedetto il Caso, o chi per lui, che ci ha portato ad essere in carico alla nostra Epilettologa, altrimenti non era così detto che Fabu fosse inserito in questo protocollo. Che vada come vada, sono trascorsi due giorni in cui si è sentito meglio.

Non ho mandato gli esami, come non ho fatto tante altre cose, anche perché ieri mattina mi ha fatto impazzire per mangiare: sta andando un pochino meglio se gli diamo mortadella e patatine, cosa che un paio di settimane fa era improponibile. Adesso non vuole proprio più lo jogurt, ma almeno al mattino lo deve prendere perché alziamo le calorie con l'integratore.

Per cui ho avuto una sola ora libera con la scuola e, dopo la lieve oppositività, i cucchiaini per terra, eccetera eccetera, la cucina era incamminabile: quindi quell'ora è stata dedicata a quello. 

Poi, di solito, faccio burocrazia mentre facciamo la Macchinetta: una mano tiene la mascherina e l'altra fa altro, quando non è occupata a far sì che lui non stacchi il tubo. Ma nel primo giro dovevo preparare il materiale le Progettiste, e nel secondo fare la riunione con le Progettiste con il materiale pronto.

Fa' che anche oggi vada dritta. Per i nostri parametri, almeno.

Buona Giornata.

Angela

lunedì 13 dicembre 2021

Quello che non.

 Quello che non abbiamo fatto in una domenica di dicembre: non abbiamo fatto l'albero, non abbiamo lavato i pavimenti, per sederci a terra su soffici cuscini a guardare i film di Natale, non abbiamo preparato un delizioso pranzo e manco un'allegra cena, non abbiamo riordinato gli scatoloni di integratori arrivati sabato mattina, non abbiamo portato via il sacco della plastica che infatti ingombra tutt'ora il pavimento vicino allo scatolone degli integratori (che finché tutto non viene tolto non può essere lavato). Per altro, LA PAOLA ha risolto buona parte del delirio preparando una torta meravigliosa per merenda, ma all'ora del the manco avevamo pranzato, il tavolo era ancora inagibile dalla colazione, Fabu era ancora da sistemare per il bagno. È finita che LA PAOLA ha appeso la torta al cancello, e noi abbiamo inaugurato il nuovo rito sociale, non il brunch né l'apericena (che nel profondo nord ovest è da sempre la merenda sinóira), ma pranzo e merenda insieme, che non lo so come si chiama. Sicuramente si chiama mal di testa dalla fame.

Che frustrazione.

E quindi, esattamente, cosa abbiamo fatto? Siamo stati dietro a Fabu, abbiamo scaricato gli esami del sangue con solo una settimana di ritardo, gestito bucati, probabilmente siamo stati troppo lenti.

Pazienza.

Quello che non abbiamo ulteriormente fatto, e non ci crediamo ancora, non sappiamo che sarà oggi e nemmeno domani, ma ieri sì, perché ieri è finito e noi ci atteniamo ai fatti, non abbiamo contato le crisi motorie, perché non ne ha avuta nemmeno una. Ieri sera, ad un certo punto, abbiamo osato dirlo.

Giuro.

Buona Giornata.

Angela

venerdì 10 dicembre 2021

Rosa davvero.

 Si sa, si predica, si scrive da tutte le parti che in ambito riabilitativo (ovviamente non solo, ma di quello noi parliamo) il lavoro d'equipe è fondamentale per la la costruzione del Progetto Personalizzato, notare le maiuscole.

Utili quando ne vale la pena, sicuramente assai sprecate, come gli apostrofi e gli stampatelli nel linguaggio aulico di Quelli Che Sanno: le maiuscole, dico.

Comunque: che sia necessario lavorare insieme dovrebbe essere la scoperta dell'acqua calda.

E invece no: probabilmente talvolta la caldaia non funziona. 

Per gli operatori della Onlus il lavorare insieme e il relazionarsi con tutti i professionisti che ruotano attorno ad un bambino è l'abbiccí quotidiano e anche una grossa fetta del lavoro indiretto, che occupa tempo, mail e telefonate.

Detto in termini più netti: l'operatore riabilitativo che non si relaziona con gli altri non lavora per la Onlus. 

Indubbiamente non è sempre proprio scontato, dall'altra parte del telefono o della mail. Nel senso che non tutti la pensano così, per motivi sempre assai imperscrutabili: difficilmente parliamo di chirurghi che non escono dalla sala operatoria. Parliamo di altri operatori della riabilitazione, che non ritengono opportuno e necessario condividere la propria esperienza su quel bambino. 

I motivi sono sempre appunto non particolarmente comprensibili: nel senso che anche l'immensa bravura è tale se viene condivisa, perché tutti concordano nel buon lavoro per il benessere di quella Persona.

Nel momento in cui non c'è desiderio di relazionarsi con i colleghi, nel pensiero emerge sempre il dubbio riguardante quell'immensa bravura. Che sia insicurezza o presunzione, è evidente che ci sia un problema. 

Anche il Fenomeno della riabilitazione, se presuntuoso, commette sempre degli errori: perché se si dimentica di pensare appunto al fine ultimo, il benessere del paziente, l'errore è già lì pronto sul piatto d'argento. 

Eppure è storia di tutti i santissimi e benedettissimi giorni.

Volevo dirvi che in un giorno cristallino di sole, tutto innevato, il Monte Rosa al tramonto è rosa davvero: meravigliosa certezza.

Buona Giornata.

Angela

giovedì 9 dicembre 2021

Luce dei lampioncini.

 Mettiamola così: bene ma non benissimo, martedì.

Perché l'ho costretto ad una colazione iper calorica, per forza, che ha fatto assai di malavoglia. Poi l'ho portato in bagno di corsa, perché avevo programmato un tempo di un'eternità, e invece è stata necessaria un'eternità e mezza. Così ho fatto in fretta a lavargli denti fino in fondo bene, e l'ho fatto vomitare. E quindi ho avvisato la scuola che saremmo arrivati in ritardo, il terapista era già lì, ho fatto il bagno a Fabullo, cambiato tutto e partiti. E già lì tutte le ore a disposizione per il Programma Leggerezza sono state meno.

Poi sono tornata, e delle 180 Mila cose programmate ne ho fatte solo 150 Mila: perché ovviamente il riordino di un bagno vomitato non era proprio previsto.

Ma ho iniziato e finito. Incredibile.

Tutto è andato tra alti e bassi, tra cibo e non cibo, tra domande e non risposte. Per esempio se abbia dolori a stare seduto, e dove; e se questo potrebbe incidere sul non volere mangiare, tenendo conto che si mangia da seduti. 

Ieri è arrivata la neve anche nel profondo Nord Ovest, anche in collina. E io non ho ancora tagliato le ortensie secche, pensavo poco fa guardando quel giardino: sarà bene darsi una sveglia che i fiori già lavorano per la primavera.

Ieri sera sono uscita prima di mezzanotte in cortile per portare la compostiera, a giornata finalmente finita. I fiocchi erano finiti, il cielo era bianco, tutto era raccolto e illuminato dei lampioncini in strada. Era un incanto. Trenta meravigliosi secondi solo a guardare in giro. E a benedire il silenzio. 

Buona Giornata.

Angela

martedì 7 dicembre 2021

Ineffabile leggerezza del lavello vuoto.

 Ahhh,  Donna Paola che somministra focaccia e stracchino oltre Manica, come la Fatina Magica!!! Secondo me se ne parla di qua e di là del Tamigi, un mormorio del vento che nessuno sa da dove giunga ma tutti sanno, come quando arriva Mary Poppins o Paddington, meravigliosa Donna Paola.

Fabullo è, a questo momento, sano: che vuole dire che andrà a scuola anche oggi e potremo chiudere la seconda settimana di frequenza (a dicembre). Oggi ci sarà anche il terapista, così non perderemo questo appuntamento.  Quindi partiremo intabarrati in mille strati, perché in questi giorni nella provincia del profondo nord ovest tutti hanno tirato fuori berretti e guanti.

Ieri non sappiamo esattamente quanto abbia apprezzato la scuola, era molto stanco,  condizione sicuramente legata a questo problema con il cibo, in cause e effetti.

Capirci qualcosa, mammasantissima.

Ieri, però, è stato incredibile: perché l'ho lasciato a scuola, ho comprato due robe rapide mancanti nel tentativo sempre di trovare qualcosa che mangi, ho guidato guardando montagne e cantando Cristina Donà (non è vero, non mi sono permessa, ho ascoltato) e ho avuto 80 dico 80 minuti a casa d sola: non capitava dalla prima settimana di maggio. Ho iniziato e finito due ceste di roba da piegare, a mezzogiorno la lavastoviglie era già scaricata e ricaricata con il lavandino vuoto, senza arrivare a cena, sensazione ineffabile. Altro che frequentare i corsi di giapponese e sanscrito e il ballo siberiano: sparecchiare senza essere interrotti 30 mila volte, assaporare l'assoluta leggerezza.

Oggi il miracolo dovrebbe ripetersi per un tempo prolungato, stiamo trattenendo il respiro, facendo finta di non farci troppo caso, che le Alte Sfere non si accorgano che luminosi pensieri ci attraversano.

Buona Giornata.

Angela

lunedì 6 dicembre 2021

Nemmeno un plissé.

 Pare che a Londra diventino matti per il panettone, più che mai, il Sunday Times fa I titoloni.

Vabbè, ma certo, gli Amici di Fabullo non fanno un plissé, c'è lì la Nostra Giulia che getta solide basi culturali tra i giovani virgulti. Anzi: il giorno che verrà fuori la dipendenza degli Inglesi dallo stracchino, gli Amici di Fabullo accoglieranno la notizia con la massima nonchalance, con gli occhiali da sole e l'espressione serafica di chi lo sapeva da sempre. 

Qui da oggi ricomincia la scuola: dobbiamo riuscire a frequentare due giorni, due, oggi e domani, che domani arrivano i fisioterapisti, avevamo già appuntamento la scorsa settimana e tutto saltò. Fabu deve reggere due, dico due, giorni: nonostante il freddo, il malessere mai chiaro, e tutto quanto. E che se li goda, questi due giorni.

Venerdì sera abbiamo tirato le somme, fatto conticini che avevamo evitato, e abbiamo visto che negli ultimi tre giorni era arrivato sì e no a 300 calorie. Per cui abbiamo strutturato il piano di emergenza, sostanzialmente un incubo. Sabato abbiamo introdotto due papponi di jogurt e carboidrati, più integratore in tutti i liquidi. La cena l'abbiamo cominciata prima delle otto e finita più o meno alle undici, un cucchiaino dopo l'altro, mille parole, FBI operazione gatto e i bassotti con il danese in sequenza, Fabu guarda che belli, guarda che simpatici, guarda che ridere.

Ieri è andata decisamente ma decisamente meglio: ovviamente non è dato il sapere perché, quale contingenza cosmica si sia avverata, in modo da favorirne l'ulteriore avvento. Mah.

Sappiamo solo che tra due ore esatte dobbiamo uscire per andare a scuola, con Fabullo mangiato lavato vestito medicinato giacca a vento berretto mantella: per cui deve andare assai dritta.

Buona Giornata.

Angela

venerdì 3 dicembre 2021

E no che non capisco.

 Abbiamo un bel dì parlato della normativa che limitava l'assegno di invalidità solo a coloro che erano completamente inoccupati: era di fatto impossibile, per il disabile che ne avesse qualche possibilità, fare un lavoretto anche solo utile a farlo uscire di casa, tenendo conto che mai si tratta di cifre che fanno diventare ricco qualcuno (il tutto in base ad una normativa del 1971 che ad un certo punto è stata interpretata in maniera restrittiva)

È stato approvato un emendamento che definisce che non andava proprio bene la brillante idea: nel senso che il reddito dell'assegno e quello lavorativo sono compatibili fino a circa 4900 eurini.

Andiamo oltre la definizione di reddito con quelle cifre lì, lasciamo perdere.

Quindi l'assegno di invalidità è stato ripristinato e va bene, ci mancherebbe.

Però: ma era veramente necessario arrivare fino lì? Mi verrebbe da pensare che, nel momento in cui l'incongruenza sia emersa, prima di bloccare tutta la faccenda, creando comunque delle lunghe settimane di disagio e avvilimento, ci si poteva pensare un attimo e ragionare: e trovare la gabola amministrava giusta perché tutto fosse in ordine senza fare togli e metti.

Sostanzialmente: le Famiglie Isteriche, per sopravvivere, valutano ogni passo, seguono il Decalogo, decidono ogni azione perché non abbia conseguenze noiose assai. E invece Quelli Che Sanno tolgono, rimettono, dicono Mi Scusi.

No: le scuse mai. Piuttosto: ma le pare che ci potevamo pensare con tutto quello che abbiamo da fare? Con tutti i cittadini che abbiamo e le loro esigenze? Con tutti i pazienti che abbiamo e le loro esigenze? Con i nostri 1100 allievi e le loro esigenze? Abbiamo messo a posto e basta, Signora Mia, Le pare che si parli di dovute scuse.

Màh. Io non capisco.

Buona Giornata.

Angela

giovedì 2 dicembre 2021

La poesia.

 Giorno e susseguente notte scivolati via un pochino più semplici: che vuol dire che ha mangiato poco ma senza torture, che non abbiamo fatto il conto delle calorie ma abbiamo tirato il fiato, che ci siamo alzati una volta per ora invece che tre volte in un'ora. Si sa, siamo gente che si accontenta, che apprezza la poesia del tenere la schiena appoggiata e le gambe lunghe, nelle ore bioritmiche del giro notturno, per più di 45 minuti di seguito. Roba da scriverci un haiku, pieno di fili d'erba e madreperla di luna e dita rosate dell'alba (ah no, quello delle dita rosate non era giapponese).

Certo che sei antipatica assai di questi tempi, dice LA PAOLA. Che ha sempre ragione, dico io, poiché LA PAOLA è immensamente fulgida, si sa.

Credo che l'antipatia incipiente e derivante in questi giorni sia molto legata alla chiusura di un progetto Onlus (che poi è chiusura un accidenti, perché se non finisco le scartoffie non si può mettere tutto in piattaforma e i soldi non arrivano, ed è un lavoro che mi richiede del tempo di seguito, ad esempio un'ora, e invece il fine settimana che si appropinqua è già un incubo ancora prima che cominci): perché mi irritano assai tutte le energie spese in attività irrimediabilmente insignificanti, e mi irrita ancora di più sapere che c'è chi fa sempre solo quello in un circolo chiuso, e non mi dite che dico sempre quelle, la verità merita ripetizione anche se nauseante (aggettivo in questo caso rivolto sia alla verità che alla ripetizione).

Poi è anche possibile che l'antipatia sia un tantino direttamente vicina alla stanchezza e alle preoccupazioni, e al senso di un mondo caricato tutto su deboli spalle. 

Integratori per Regina Margherita chiesti, gastroprotettori anche, Serplus e Vibracell ordinati. La settimana scolastica è finita senza essere iniziata perché oggi è già giovedì: e io più di tre giorni non sono in grado di portare Fabullo tra eventuali amici. Oggi fisioterapia, fa che non si raffreddi, fa che tutto liscio giri (così la poesia è fatta).

Buona Giornata.

Angela


mercoledì 1 dicembre 2021

Che al mercato, ah no.

 Quelli Che Fanno esistono, ma si capisce (diciamo nel profondo nord ovest; hai voglia, direbbe Luana e pure la Michela).

Per cui ieri mi ha chiamato la signora che si occupa della prenotazione dei prelievi domiciliari, a cui avevo spedito le richieste: allora, in paese veniamo solo il mercoledì (perché ovviamente hanno quattro risorse in croce, che devono arrampicarsi con le macchinine su per stradine di collina, con i necessari tempi di spostamento), un altro mercoledì è festa e quindi non siamo contenti di mandare tutto così avanti, se la vostra richiesta può avere l'indicazione di priorità lo infiliamo domani.

Così ho chiamato il Dottore Santo Subito, che tempo zero mi ha rimandato tutto, che io ho rimandato alla signora, che stamattina ha mandato l'infermiera, che ha fatto tutto con un unico buco (che al mercato mio padre comprò, ah no, scusate, mi sono fatta prendere la mano).

Per cui siamo contenti, non di fare i prelievi di prima mattina, invece che di buttare fuori l'adolescente pelandrone che non vuole andare a scuola: siamo contenti perché la serata di ieri sera è stata penosa, abbiamo dovuto ricorrere alle torture perché mangiasse qualcosa (così Quelli Che Sanno possono essere a conoscenza che torturiamo Fabullo, per fortuna non leggono il blog), la notte è stata allucinante e non sappiamo più chi siamo, e che quindi questo buco sia stato dritto e immediato è fonte di gioia, perché poteva essere un problema di più e invece no. 

Buona Giornata.

Angela

martedì 30 novembre 2021

Facciamo che gli zèn li facciamo poi.

 La febbre non è più tornata, per cui sembra confermato che siamo nel solito capitolo catarro e basta. Ieri ci abbiamo dato dentro con tutta la fisioterapia respiratoria, siamo degli stracci, perché Fabu era ovviamente nervoso, per essere gentili e diplomatici: insopportabile per essere concreti.

Abbiamo spedito le richieste per gli esami del sangue, che dobbiamo fare per il controllo di alcuni parametri per la terapia con il nuovo anti epilettico. Abbiamo fatto lista dei farmaci da richiedere oggi, e oggi s'ha da fare. 

Abbiamo finito con le dirette per la disseminazione del progetto della Onlus, siano benedetti tutti i professionisti Amici della Onlus, che non hanno battuto ciglio e hanno detto: dobbiamo fare? E facciamo. Perché, ovviamente, è il modo di agire di Quelli Che Fanno. Adesso mancano delle scartoffie per gli indici di valutazione, mea culpa, devo finire quelle e poi è davvero fatta. 

Abbiamo necessità di pensare che oggi sarà una giornata migliore, perché altrimenti arrivare a sera presenta complessità insondabili e intricate, non esattamente risolvibili facendo gli zen alle cinque del mattino: soprattutto perché, in tal caso, ci saremmo persi la colazione, che sarebbe stata spostata a orario da destinarsi, verosimilmente non esistente nel corso della giornata. Signora Mia, guardi che la meditazione presenta dei vantaggi sulla salute dimostrati scientificamente, arrivano Quelli Che Sanno, che stavamo puntualmente aspettando. 

Ed è verissimo, dico io. Lo stesso vale però per la colazione il pranzo e la cena, soprattutto per i Badanti Per Forza che hanno bisogno di molte energie perché non passano la vita seduti in poltrona. Significa quindi che Quelli Che Sanno fanno benissimo a offrire queste grandi opportunità, ma devono prima produrre esplicita documentazione che rende chiaro che la colazione è garantita a tutti, in termini di tempo. Pure il pranzo e la cena, come precedentemente illustrato.

Buona Giornata.

Angela

lunedì 29 novembre 2021

Gli impicci di oggi, più che sufficienti.

 La notizia del giorno è in realtà della notte: nel senso che stamattina alle quattro Fabu aveva la febbre, solo 38. Ieri sera era nervoso da morire, ci ha fatto veramente diventare matti.

Speriamo sia solo un po' di catarro in giro, oggi ci diamo dentro con areosol e Macchinetta. Oltretutto non va a scuola da mercoledì, ha visto solo i terapisti giovedì e venerdì muniti ovviamente di mascherina, per cui qualunque tareffaggine era ferma. Sabato e domenica non ha avuto contatti con nessuno, perché è stato chiuso in casa e non è arrivato nessuno neanche in rapido passaggio.

Verosimilmente si è raffreddato un minimo ieri facendo la doccia nonostante le mille precauzioni e stufette e asciugamani caldi: e quel po' di catarro ha fatto salire la temperatura. Per ora non ci sembra assolutamente niente di grave, ci dispiace solo moltissimo per la scuola. 

Pensare che venerdì sera abbiamo cominciato il nuovo farmaco per lo stomaco e ci sembra andare un pochettino meglio il momento dei pasti, per cui veramente ci mancava questo impiccio a spezzare equilibri molto precari. L'obiettivo di oggi è arrivare a sera il meglio possibile, cercando però anche di fare tutto ciò che va fatto, ad esempio prenotare gli esami del sangue domiciliari, e togliendoci al volo in qualche modo vari impicci Onlus che, continuo a sottoscrivere, non ne posso veramente più delle disseminazioni. Venerdì ho spiegato alle progettiste che noi siamo la bocciofila e non Telethon, che non possiamo avere una struttura organizzativa che ci permette di organizzare gli eventi inutili da un minuto all'altro, se fossimo Telethon riceveremo €200000 e non 10.000 e quindi tutto va tarato sulle nostre possibilità: tenendo conto che ogni centesimo è vitale e noi ce la mettiamo tutta, ma non possiamo certamente avere lo stesso apparato di chi riceve molti più zeri di noi.

Per altro, questo non l'ho detto perché non era elegante, ma lo penso: se ricevessimo tutti quegli zeri tutta la faccenda progettuale la gestiremo in casa, offrendo del lavoro a qualcuno che sicuramente esiste, che potrebbe essere un disabile o un genitore di disabile. 

Amen. 

Buona Giornata.

Angela

venerdì 26 novembre 2021

Il Grazie.

 Anche noi ieri abbiamo pensato al Thanksgiving, senza avere però le forze di cucinare nemmeno la purea di patate dolci, il mitico mashed potatoes. Anzi, in questa terribile settimana anche la spesa non è stata gestita correttamente e quindi in casa non c'era praticamente niente. Quindi abbiamo mangiato a turni mozzarella e polenta istantanea, senza verdura perché non c'era nemmeno quella. Però abbiamo avuto 2 mele a testa, mele  meravigliose arrivate in regalo da un frutteto di montagna.

E ieri mattina, mentre preparavo Fabio per andare a fisioterapia, respiravo molto profondamente per le rendicontazioni che mi stanno facendo impazzire, e quindi il pranzo rapido è stato il fondo di scatoletta di piselli avanzato la giorno prima perché non ho avuto la possibilità di aprirne una nuova, però c'era il pane, questo sì, e anche lo jogurt a cucchiaiate con dentro i cereali senza zucchero, che poi dovevo uscire con il freddo e la pioggia e ci mancava il mal  di pancia. 

La cena di ieri sera a turni mentre Fabu strillava che non voleva mandare giù proprio niente.

E quindi abbiamo pensato al ringraziamento proprio come dice Luana: soprattutto perché poco prima di cena era stato qui un'ora il nuovo Dottore Santo subito, che ha visitato bene Fabullo, ha chiamato la Primaria Santa Subito del Martini per confrontarsi, hanno deciso di cambiare completamente l'approccio dei farmaci per lo stomaco, cominciandone uno e valutando con l'Epilettologa se sia possibile sostituirlo con un altro, che però va pensato bene per le varie interazioni. E cercherà anche di capire come mai non è che riceviamo proprio tanta attenzione da alcune componenti di Quelli Che Sanno (ovviamente abbiamo documentato in base amail scritte, inoltrate e inoltrate e inoltrate e mai risposte). E ha stabilito che è meglio non cercarsi nemmeno una rogna e Fabio non farà l'antinfluenzale, perché verosimilmente potrebbe non reggere in maniera equilibrata il banalissimo e  lieve stato influenzale immediatamente seguente: contando sul fatto che a scuola dovrebbero tenere tutti la mascherina, e  a casa ci si organizza per farlo noi.  Intanto abbiamo sentito la Farmacista Santa Subito che ci procura questo primo farmaco per oggi. 

E quindi sì, ieri sera, arrivati faticosamente a mettere Fabu a letto, pronti ai mille risvegli che sono poi puntualmente avvenuti, abbiamo assolutamente ringraziato per tutti Quelli Che Fanno. 

E gli Amici di Fabullo sono più che mai compresi nella categoria. 

E quindi (sì: sempre E quindi: è fondamentale, perché vuol dire sempre che un pensiero o un'azione seguono pensieri e azioni in modo logico, ed è una di quelle cose che fanno imbufalire Quelli Che Sanno, per cui diventa difficile dimostrare che i Genitori Isterici siano solo degli isterici. Dite a Quelli Che Sanno che se vogliono confutare tale opinione devono scrivere e non telefonare, e poi sincronizzate gli orologi) vi ringraziamo di tutto cuore perché ci siete e vi abbracciamo.

Buona Giornata.

Angela


giovedì 25 novembre 2021

Girare a destra.

 Partiamo dalle buone notizie: ieri correvo e correvo e correvo. Intanto che correvo pensavo a tutto ciò che sarebbe stato da fare e non stavo facendo, al fatto che era solo mercoledì e il fine settimana, invece che un traguardo in cui respirare, era già pianificato come un incubo, per la quantità di cose da incastrare. L'urgenza immediata era che oggi finiva il Fycompa, ultima pastiglia, e dovevo mandare mail allo studio medico, ma questo richiedeva fermarsi un attimo, e non ci stavo riuscendo, perlomeno non in tempo, tenendo conto che poi il farmaco andava anche ordinato in farmacia, ovviamente, non in panetteria in drogheria in latteria. Luoghi per altro in cui non entro da tempo immemorabile. 

In quel momento squilla il telefono: ed era il Dottore Santo Subito, che segue Fabullo da pochi giorni, e che è una benedizione come lo era la Pediatra Santa Subito, da cui ha preso consegne.

Ha chiamato lui per sapere come stava Fabullino, perché sapeva di tutti gli impicci di pancia e stomaco. 

Avrei ballato pubblicamente la samba, ma ho evitato per il bene cosmico delle arti del ballo e anche perché stavo guidando. Così mi ha preparato sulla faccia la ricetta del Fycompa, e me l'ha spedita, e oggi viene a visitare Fabu  dopo che siamo andati in fisioterapia. E io ho mandato la ricetta alla Farmacista Santa Subito e ieri sera Paolo Aimo Operativo ha ritirato. Alle quattro del pomeriggio ho aperto una scatoletta di piselli: non per festeggiare ma per pranzare.

L'altra buona notizia è che Fabullo è veramente felice di andare a scuola: non sta bene, è  disturbato dalla stanchezza, e, nonostante ciò, quando arriva lì sprizza allegria da tutti gli occhi e mi saluta per congedarmi gentilmente. Fa immensamente tenerezza, nonché tristezza, perché non smette mai di godersi ogni cosa che ama. 

Paradossalmente, l'altra buona notizia, completamente assurda, è che oggi Fabullo a scuola non ci va. 

Perché andiamo a fare fisioterapia oggi e domani, e io non sono più in grado di sostenere il carico di portarlo a fare entrambe le cose: quindi tre giorni di scuola e due di riposo, nel senso che va fare appunto la fisioterapia.

Quindi se Quelli Che Sanno dovessero mai pervenire e chiedere il perché di questa organizzazione, la risposta è che è la soluzione migliore perché la Madre Isterica non è in grado di fare diversamente. Ovviamente ciò non avverrà: primo, perché sono per definizione i Mai Pervenuti; secondo, perché potrebbe emergere che esistono eventuali carenze nei supporti assistenziali. 

Pazienza. Per andare alla scuola di Fabullo si guida guardando il Gran Paradiso e poi si gira a destra guardando Punta Quinzeina: oggi è tutto grigio e non ne valeva neanche la pena. La tangenziale tanto è brutta a prescindere. 

Come siamo contenti che questa sera viene il Dottore Santo Subito.

Vi abbraccio.

Buona Giornata.

Angela

mercoledì 24 novembre 2021

Occuparci dell'occuparci.

 Fabullo Alunno Modello ieri è stato nuovamente molto contento della scuola. Anche molto stanco, regge proprio poco, è tornato a casa ed è stato necessario farlo dormire subito. È un gran pasticcio incastrare Macchinette e farmaci e cibo, soprattutto perché il cibo è una tragedia e richiede moltissimo tempo per ingurgitare un decimo delle calorie utili e necessarie. 

Ha sicuramente un dolore, e non ce la stiamo cavando. In questi orrendi giorni, di occhi sempre gonfi e gambe dolenti, con l'aggiunta della scuola, siamo troppo lenti, troppo troppo: così non abbiamo fatto in tempo a parlare con i medici, a chiedere nuove prescrizioni, un farmaco finisce domani e oggi bisogna correre ai ripari in emergenza, e dobbiamo appunto  capire cosa fare per questo malessere. 

Sostanzialmente: poiché ci stiamo occupando di Fabullo non abbiamo il tempo di occuparci di Fabullo.

Màh.

Buona Giornata.

Angela

martedì 23 novembre 2021

Discipline artistiche.

 Fabullo Alunno Modello è stato molto contento. Quando abbiamo posteggiato nel cortile della scuola abbiamo già trovato gli insegnanti e l'assistente ad accoglierlo, e lui ha piantato la pista. Ancora sul furgone e già si faceva sentire che non voleva scendere. Poi siamo arrivati in aula, dopo il giro sul mitico ascensore, che è stato firmato perché mancava la firma, ed era già meno perplesso. E poi si è rassicurato sul fatto che quel posto lì era una scuola, ed è stato proprio contento, ha fatto un mucchio di feste, tutti sono stati contenti nel vedere quanto sia comunicativo e parli con gli occhi.

Purtroppo non sta evidentemente bene, in questi giorni, e poco dopo si è già addormentato, comunque era già stata per lui una mattina faticosa. Intanto abbiamo sbrigato la burocrazia, abbiamo parlato di varie esigenze di gestione, e poi si è risvegliato ed è andato nel laboratorio di discipline artistiche, dove c'era la sua classe in quell'ora,  che è un posto spettacolare; io sono andata a fine ora a prenderlo per uscire ed era contento e tranquillo.

Purtroppo ieri !a situazione cibo è ancora peggiorata, rifiuto totale di aprire la bocca a cena. Ieri pomeriggio la pancia faceva dei rumori terribili, tipo allevamento di rane lì dentro.

Era anche stanchissimo, tra malessere e tante nuove emozioni, e io me la sono cavata molto male tra le corse per fare tutto, la fatica terribile di questi giorni, e la gestione degli impicci per la Onlus che ieri sono stati impellenti, irritanti e pesanti. Sostanzialmente Fabullo si è assopito sul divano, e quando si è risvegliato non sono stata pronta a spostarlo sul letto, così ha riposato male.

Insomma, sarebbe bello che fosse solo bello. Se Quelli Che Sanno mi dicono che tutto va guadagnato sono pronta con le tegole, altro che paccheri.

Buona Giornata.

Angela


lunedì 22 novembre 2021

Fabullo Alunno.

 Oggi Fabullo Alunno Modello, finalmente. Purtroppo non sappiamo esattamente che modello sarà, perché la situazione cibo è peggiorata, ha evidentemente un problema che non capiamo, sai che novità. Quindi non è in forma e siamo preoccupati: non sappiamo quanto possa godersi la nuova situazione, ci spiacerebbe doverlo tenere a casa dopo aver atteso così tanto. Oltretutto, si riparte da un contesto completamente nuovo, in cui Fabullo va conosciuto: ed è poco semplice da conoscere se non sta bene.

Di nuovo: che tristezza dover essere accorati in situazioni che dovrebbero essere felici.

In tutto questo, sabato sera un Grande Amico, marito di una Ragazza del Comitato, ci ha lasciato, dopo 15 giorni di malattia fulminante, così, dal nulla. Nemmeno il doppio giro di boa dei 25 anni. Era lo Chef. 

Siamo tutti annichiliti e annientati, nuovamente; tutta la comunità senza parole, abbiamo la fortuna di vivere in un luogo, e in un modo, in cui le pareti si dissolvono quando serve, e non si rimane soli. Però nessuno sa quale verbo proferire.

Quindi, per andare a scuola con Fabullo, è fondamentale concentrarsi sull'istante assoluto: non pensare che il primo giorno, per lui, è il 22 novembre; non pensare che potrebbe essere così disturbato da non essere contento; non pensare che potrebbe sentirsi solo; non pensare che siamo talmente stanchi che potremmo non essere lucidi. Pensare solo all'idea di scuola, in cui possa sorridere, vedere coetanei come non avviene più da maggio, costruire la  giornata scolastica come somma di istanti. E anche darsi una sveglia, perché tra due ore bisogna uscire.

Cercando la massima attivazione, per cercare di rientrare poi e non ritrovarsi nel pasticcio generale. La lavatrice è stata  programmata ieri sera, partirà da sé. Farmaci pronti. Areosol e Macchinetta al ritorno. 

Buona Giornata.

Angela


venerdì 19 novembre 2021

Coerenti.

 Ahhhh, Boog la sa sempre lunga, si sa! Clima da Scozia? Perfetto: lui si trasforma in un lord nel suo maniero, con tanto di cagnoni e caminetto, un quadro d'atmosfera. Poiché è avanti, per altro, ho il sospetto che Boog, per quanto ligio alle prescrizioni, non prediliga propriamente manzo e patate lesse, come i lord poco fortunati di quelle latitudini là. Il nostro Boog Amatissimo.

Qui è tutto assai màh. 

Nel senso che non capiamo se gli antimicotici stiano funzionando con Fabu. Per altro, salvo situazioni post cortisone e antibiotici, non l'abbiamo mai capito, manco quando poi andava bene. Diciamo che viviamo nella coerenza totale, del non capire costantemente nulla. 

Quindi il cibo un po' va e un po' no. 

Il mal di pancia non è drammatico ma un po' c'è. 

Lunedì Fabullo comincia la scuola. 

Siamo contentissimi ma preoccupatissimi.

Perché lui non è in forma e ci manca che si ammali perché si stanca troppo. E perché la stagione, che oramai è un tantino avanzata, è quella delle tareffaggini, almeno quelle normali. Speriamo che la mascherina imposta salvi da tutto quanto. E ci spiace se poi non si gode la compagnia.

Ovviamente speriamo anche che sia compagnia davvero. 

E poi siamo preoccupati perché per noi è già un periodo veramente faticoso, e purtroppo la scuola lo renderà più faticoso ancora, almeno all'inizio, per il viaggio e per la necessità di un logico inserimento, che ci farà trascorrere tante ore fuori di casa.

E quindi dovremo stare attentissimi ad inserire la fisioterapia respiratoria.

Mammamia, che tristezza doversi preoccupare per le cose belle.

Se Quelli Che Sanno arrivano a dire che siamo depressi e rendiamo tutto difficile, ma si capisce, Signora Mia, è la grande tristezza, noi capiamo tutto, io ho la risposta pronta: solo  i Pervenuti hanno diritto di parola.

Buona Giornata.

Angela

giovedì 18 novembre 2021

Sottoscritto.

 Non so come sia nelle Grandi Pianure del Po sotto le torri da Boog, ma qui tra le colline del nord ovest riesce ad esserci la nebbia. Poca, per carità, si vede abbastanza lontano e comunque una roba che si trasformerà in foschia salendo in alto. Resta sempre una sorta di avvenimento che desta stupore: sostanzialmente sembra novembre. 

Ieri Fabullo si è lamentato tutto, dico tutto, il giorno; se non altro, però, non sono occorsi spiacevoli incidenti per cui è stato necessario cambiarlo. Abbiamo tirato il fiato sostanzialmente stamattina, nel senso che la notte è stata noiosa ma quantomeno non abbiamo dovuto riscaldare prendere catini lavarlo eccetera eccetera. E a questo punto è mattina e possiamo dire che è fatta. Abbiamo quindi inalato aria facendola scendere al di sotto della terza costa: che è un modo assai professionale e intellettuale per dire che abbiamo finalmente respirato profondo. Perché per tutto ieri abbiamo annaspato come i pesci boccheggianti, per la paura che la situazione precipitasse. 

Non che sia stata proprio una favola, ma quantomeno non è andata peggio. 

E quindi dico una cosa che non c'entra niente, ma la dico lo stesso, e la sottoscrivo pure, evidentemente: nel senso di che invece che sussurrarla ad esempio al Vicinato, la metto appunto per iscritto qui. Prima di tutto perché da queste parti col Vicinato non si sussurra mai, ma ci urliamo le cose che neanche dovessimo vendere sedano e peperoni al mercato, perché ci piace così. 

Affermo quindi senza remore che non sopporto più la progettazione: non quella che fa costruire la lista della spesa, o la quantità di provviste per la merenda tra amici, che rappresenterebbe invece un'attività di quelle che allungano la vita e le danno un significato. 

No no: la progettazione relativa al terzo settore, e non metto niente con la lettera maiuscola perché non ne vedo il merito e l'occorrenza. 

Quella progettazione che per rendicontare impone i mitici eventi: che di questi tempi pandemici sono una serie di webinair fatti tanto per fare, mettendosi d'accordo con altri nella stessa barca per aumentare i numeri di partecipazione, il tutto a buon rendere. E meno male che ci sono gli altri nella stessa barca, alcuni dei quali la pensano esattamente come noi; e udite udite, meno male che c'è anche la pandemia: perché altrimenti oltre a pagare fatture per la mitoca disseminazione, assolutamente necessarie per avere i soldini per i bambini, bisognava anche organizzare degli eventi in presenza, con relativi costi di locali e catering. Perché bisogna avere la certezza che il progetto sia stato disseminato bene.

Non ne posso più e vi dico perché. 

Primo: perché il tutto richiede un tempo che non abbiamo, e che useremmo per annaspare di meno, per fare delle cose più importanti per la Onlus, banalmente per riposare. 

Tutto questo per metterla sul personale, usando il blog a tale fine. 

Secondo: e qui passiamo ai massimi sistemi. Perché è un meccanismo ignobile, che fa sì che si avveri il solito fatto: Quelli Che Sanno non fanno un accidenti di utile, ma disseminano bene. Perché creano un progetto che coinvolga tutto il loro personale, project manager e professionisti della comunicazione, e quindi l'organizzazione sta in piedi indipendentemente da quanto rispetti la funzione per cui è stata creata. Dopodiché disseminano sempre tra loro, scambiandosi appunto i favori di partecipazione alle varie menate, in presenza o in virtuale, e il gioco è sempre fatto. 

Se volete togliervi la curiosità di verificare, andate su qualche canale di comunicazione di Quelli Che Sanno: troverete una sfilza di cose finanziate. Dopodiché chiedete alle Famiglie Isteriche in che misura sono state coinvolte da tali iniziative: dove per iniziative non intendiamo il catering o il uebineir (scritto così), ma l'obiettivo specifico del finanziamento stesso. 

Se va bene, la Famiglia Isterica  risponde nel seguente modo: ma figurati , quelli lì mi hanno promesso cose per anni per aiutarci , e invece non hanno mai fatto niente, ti faccio vedere tutte le mail che ci siamo scambiati, meglio: tutte quelle che ho scritto e a cui non ho mai avuto risposta, l'ultima risale a anni fa perché mi sono stufato. Ma veramente hanno organizzato quell'assistenza lì? Ma è una roba che noi abbiamo chiesto per anni, perché non ci hanno detto niente? 

Questo se va bene.

Se va male la Famiglia Isterica propone la seguente situazione: chi? Ma io questi qui non li conosco mica. Ma sei sicuro che dovrebbero occuparsi di noi? Ma avranno mica scritto che noi siamo in carico, perché non li abbiamo proprio mai visti. Ma fammi capire: non è mica che noi siamo in carico a questi qui, e quindi questi qui vengono pagati per noi, e noi non sappiamo niente di loro, della loro esistenza in questo ramo di galassia?

Le Famiglie Isteriche giurano con il sangue.

E ovviamente gli eventi di disseminazione sono sempre con le stesse persone, con gli stessi like, con le stesse presenze, scambiandosi appunto il favore.

Che è esattamente quello che si fa per disseminare, con le progettisteche mi hanno detto che la devo piantare: perché è tutto vero che è un meccanismo piuttosto idiota, ma per ricevere i fondi da Progetto (maiuscolo), bisogna parlare il progettese il burocratese il comunicatese.

Hanno perfettamente ragione. 

E quindi per forza facciamo così. 

Con una profonda differenza: che le famiglie i servizi li ricevono davvero, purtroppo sempre troppo poco rispetto a quello che meritano, riducendo gli sprechi per le stupidaggini al minimo indispensabile. 

Però veramente non ne posso più. Pensando a quanto di più potremmo fare senza sprecare energie e fondi in simili menate.

Mia cara, stamattina hai nuovamente deciso di cercarti rogne assai importanti, dice LA PAOLA, conscia del problema ma anche dei guai dietro l'angolo.

Ma nooo, dico io, mica leggono il blog. Stanno disseminando e comunicando.

Comunque: la prossima settimana dobbiamo sprecare attimi vitali per tali menate. Non ne posso più. Sottoscritto.

Buona Giornata.

Angela 

mercoledì 17 novembre 2021

Le notizie.

 La buona notizia è che ci sembra che la schiena sia già meno rigida e dolente e la gamba si distende meglio: teoricamente la botulina comincia a dare i suoi effetti massimi dopo una decina di giorni, ma su Fabullo, da sempre, abbiamo iniziato a vedere qualcosa da subito, anche quando la faceva da ricoverato a Varese. 

L'altra buona notizia è che oggi è la giornata del Gatto Nero, che meraviglia, che animali bellissimi, beata LA PAOLA che ne ha due, che sono le Ragazze come le Ragazze sul Golfo di La Spezia.

L'altra buona notizia? Mah. Che piove fuori ma in casa no. Che la lavatrice funziona bene; che i pavimenti sono stati lavati mentre non toglievo gli occhi da Fabullo che faceva l'areosol; che ieri ha mangiato poco ma qualcosa; che anche noi abbiamo avuto del cibo, e anche delle sedie per sederci, non le abbiamo usate, pazienza, ci saranno altre occasioni; che ho fatto colazione con jogurt e cereali integrali, che è fondamentale, metti mai che Quelli Che Sanno organizzino un evento progettuale di educazione alimentare per i Badanti Per Forza, per insegnare loro come avere più energia, ecco io sarò già più avanti e potrò declinare con un grande amabile sorriso (la devi piantare, mia cara, dice LA PAOLA. Tu dici? Dico io). Fatemene pensare delle altre, di buone notizie. Tutte le bollette sono sempre pagate, abbiamo belle giacche e scarpe pesanti adatte alla latitudine e alla metereologia, pure le calzette, sto leggendo quell'autore un po' matto che viene dalla zona di Donna Paola e mi piace sempre tanto perché vede mare e montagna, i piatti sono puliti perché la lavastoviglie è brava, il Vicinato si è occupato di noi anche ieri perché esistono Quelli Che Fanno, Fabu ha guardato l'Era glaciale e si è divertito un po', oggi andremo in fisioterapia e siamo fortunati perché sappiamo di non fare la mezz'oretta giusto per dire che si fa. E poi? E poi: non sono venuti i ladri, la crassula è ancora viva pur se annaspante, ho avuto le energie per cambiare le lenzuola e pure le lenzuola per il cambio, stamattina ho bevuto thè earl grey e non ho ancora finito e poi passo a quello verde e poi alla malva (che non la sopporto ma fa taaanto bene).

Ok, mia cara, perde la pazienza, LA PAOLA, che si sa che è immensamente saggia ma io sono oggettivamente altrettanto immensamente noiosa, vogliamo arrivare al punto, perché è evidente che tutta questa menata delle buone notizie conduce ad un obbiettivo, da te sempre strattonato e manipolato per tenere in piedi una serie di discorsi, come dicono Quelli Che Sanno? 

Sì, devo arrivare al punto, perché se LA PAOLA arriva a nominare quelli lì, nella sua incommensurabile tolleranza, vuol dire che sto oltrepassando il segno.

Allora: le buone notizie sono abbastanza finite. Perché Fabullo ha avuto mal di pancia, ed è stato necessario cambiarlo ieri pomeriggio e pure stanotte. Il che vuol dire che lui è stanchissimo, noi anche, che forse stava ricominciando a mangiare e adesso sarà tutto da capire, ma che soprattutto è stato da cambiare esattamente due ore dopo l'assunzione del nuovo farmaco: e questo rappresenta uno degli effetti collaterali più comuni. Per cui sarà necessario capire che cosa succede, se è una roba che finisce velocemente oppure no. Perché ovviamente non sappiamo ancora se funzionerà per l'epilessia: ma se, dopo aver avuto la grandissima fortuna di accedere a questo protocollo, dopo aver aspettato 4 anni, dopo aver gestito in qualche modo le consegne, dopo che si tratta di un effetto collaterale a molti farmaci e a Fabio non era mai capitato, ecco, dopo tutto questo, dover rinunciare a questa possibilità ci renderebbe assai più tetri del cielo qui fuori. 

E sarà bene che Quelli Che Sanno, mai pervenuti, non tirino fuori che poi in primavera l'umore migliora. Perché altrimenti chiedo a Donna Paola i paccheri da lanciare: e ho la certezza che,  per un simile, nobile fine, Donna Paola riuscirebbe a organizzarne la consegna di almeno un bancale. 

Buona Giornata.

Angela


martedì 16 novembre 2021

Altro che bicchiere, miracoli puri.

 Torino è una città meravigliosa in autunno, con la luce dolce dell'autunno del nord ovest, i viali di foglie dorate, i giardini, la collina, i portici sotto cui filtrano i raggi dorati, il pavé su cui ha camminato la nobiltà di mezza Europa, eccetera eccetera. Quando diluvia, il fascino si coglie al caldo dei locali antichi, tra soffitti a volta affrescate, boiserie, cioccolato e caramelle di zucchero, guardando fuori le gocce e la luce dei lampioni. 

Ecco.

Non era la situazione di ieri.

Ieri eravamo in macchina, nel traffico irragionevole di una città caotica senza vedere nessun portico e nessun cioccolato, le macchine che suonavano e frenavano e pattinavano tra le pozze e i tappeti di foglie non poetici ma bagnati, che uscirne senza ammaccature è stato un primo miracolo. Il secondo miracolo è stato il posteggio al primo giro, tenendo conto che ogni giro completo tra code e semafori richiede l'ipotesi ottimistica dei venti minuti. Era tutto pieno, vi scarico e io cammino, dice Paulo Aimo Autista, ma dove apriamo la rampa che davanti all'ingresso siamo già tutti in seconda fila sul controviale, non riusciamo nemmeno a fermarci, bloccheremmo anche le ambulanze.

Ma poi c'era un posto che aspettava proprio noi, primo miracolo. Non era chiuso dalla seconda fila, secondo miracolo. A meno di mezzo km, terzo miracolo. E messa la cappottina, modello partenza per la luna, perché Fabullo non si bagnasse, la pioggia non ha smesso, ma è diventata pioggerellina, quarto miracolo. 

Quinto: abbiamo camminato di fianco al delirio in seconda fila e attraversato incolumi.

Sesto: ci hanno fatto entrare in due, senza chiedere nulla, probabilmente vedendo che avremmo caricato i solerti operatori di bombola, faldoni, cappottina gocciolante. 

Settimo: pioggia lieve anche quando siamo usciti, e avevano chiuso il furgone, ma solo poco, e il proprietario della macchina interessata era lì e si è spostato subito. Appena messo in moto è ricominciato il diluvio, e noi abbiamo tirato il fiato. Fabu  era stato all'asciutto e noi stamattina abbiamo un lieve mal di gola di quelli non preoccupanti per noi Badanti Per Forza.

Ovviamente, è tutto merito dei pensieri degli Amici di Fabullo, non ci sono altre spiegazioni.

E a questo punto speriamo che la botulina cominci a funzionare, stanotte decisamente no. Ma i primi giorni è sempre molto nervoso, e quindi cerchiamo di essere ancora pieni di grande positività. Però mi prendo la responsabilità di versare in testa il bicchiere mezzo pieno a Quelli Che Sanno, se solo lo nominano: meno male che non leggono il blog, si sa.

Vi abbracciamo.

Buona Giornata.

Angela


lunedì 15 novembre 2021

Pensiero d'autunno.

 Noi il raggio verde di Salvatore lo abbracciamo stretto, perché il Baracchino ha la batteria sul giallo. Che poteva capitare, ma, ovviamente, speravamo di no. E quindi facciamo un nuovo controllo a gennaio per programmare il cambio prima di arrivare in zona rossa. 

Che vuol dire che ci tocca in primavera. E  quindi, come al solito, niente. Godiamoci ogni attimo in casa nostra prima di finire in ospedale: e speriamo che vada tutto dritto, che davvero sia solo un cambio batteria, che non si spacchi tutto, che il post operatorio sia tranquillo. Diciamo che sperarci è un dovere assoluto, preoccuparsi ora è poco produttivo, perché non porta a molto. 

Ovviamente, non è stata una buona notizia, e, ovviamente, le spalle si sono appesantite. Ulteriormente. 

Anche qui, con dei pensieri non mirati: con l'incubo cioè della stanchezza assistenziale invece che l'idea che meno male che esiste la tecnologia.

Ma si sa: quando si annaspa il primo pensiero è non annegare; avere i vestiti asciutti viene poi.

E poi Fabu  è andato peggiorando di momento in momento con il cibo e il malessere. Il circolo vizioso in cui non capiamo niente, anche per il certo interferire del sicuro dolore dalle parti del bacino.

Siamo arrivati a sabato sera che non voleva in nessun modo deglutire nulla di nulla, ovviamente sempre più crisi, meno riposo, più dolore, avrà mal di pancia mal di stomaco mah mih moh, sarà mica il nuovo farmaco, ma no,tutto è cominciato prima, abbiamo aumentato l'integratore gastro protettore, dato la Tachipirina, messo cerotti medicati, ridotto gli zuccheri, di tutto.

Finché ieri mattina abbiamo provato a fare ciò che sempre facciamo quando arriviamo al limite: inserire l'anti micotico 4 volte al giorno, giusto semplice, per altro. 

E ieri sera ha mangiato qualcosa: poco, ma volentieri. Fà che sia vero.

Oggi andiamo alle Molinette per l'una e mezza, che è meglio della mattina presto sotto tutti gli aspetti. E che la botulina funzioni, così, si spera, riposiamo tutti meglio. E la piantiamo di mettere i cerotti medicati, che non capiamo quanto servano e costano quanto un fine settimana a Portofino.

Purtroppo c'è il diluvio, e va già dritta che non siamo in mezzo a allagamenti e smottamenti. Le Molinette sono l'incubo torinese già a priori. Il posteggio a silos interno continua ad essere chiuso per avere un solo accesso da controllare. Fuori è una scommessa, Torino è tornata la metropoli di sempre, che non è proprio una buona  notizia: a quell'ora, che è ottima, si riesce probabilmente al Regina, a quasi un km a piedi. Sotto la pioggia battente. Ovviamente, a quel punto, io e Fabu scendiamo davanti e poi Paulo Aimo Autista ci raggiunge. Ma comunque ci si bagna parecchio prima di essere all'asciutto. Prima che lo dicano quegli intelligenti di Quelli Che Sanno, ovvio che mettiamo a Fabu la cappottina della pioggia, che poi è da togliere e trasportare gocciolante con tutti i faldoni e la bomboletta dell'ossigeno, che per fortuna non si usa mai ma bisogna averla. Se le Alte Sfere, sempre un tantino distratte,  creassero un varco nelle nuvole sarebbe piacevole: che non ci risulta che un eventuale raffreddamento di Fabu si curi con il pediluvio caldo e i cucchiaini di miele e le tisane al timo e limone.

Uhh, ma Signora Mia, ma che cattivo umore, ma è solo la tetraggine autunnale, poi passa, stia tranquilla, dicono Quelli Che Sanno Mai Pervenuti.

Buona Giornata.

Angela

venerdì 12 novembre 2021

La batteria, non altro.

 Uno degli indizi che fa capire che non ce la stiamo cavando proprio bene è che i pensieri si rivolgono ad obbiettivi sbagliati.

Così questa mattina siamo ossessionati dalla fatica che facciamo, dal fatto che non riusciamo ad essere puntuali perché siamo inesorabilmente troppo lenti, e la notte non dormiamo per cui non riusciamo ad alzarci ancora prima, e non recuperiamo più nemmeno nei fine settimana che sono diventati delle paurose corse ad ostacoli, per cui non sono più un sereno traguardo, e la stanchezza è un pensiero fisso e nauseante.

Perché stamattina siamo al trotto poiché andiamo dall'Epilettologa. E invece di disperarci perché siamo degli stracci, dovremmo puntualizzare la nostra attenzione su ciò che veramente deve capitare: e cioè che la batteria del nostro amato Baracchino vada bene, perché non potremmo pensare di affrontare altro in questo momento.

Buona Giornata.

Angela

giovedì 11 novembre 2021

Disarmonici.

 Va bene che Todo Cambia, va bene che bisogna interiorizzare la bellezza dell'impermanenza nel cosmo, come ci spiegano Quelli Che Sanno che sono dediti alla meditazione delle cinque del mattino e all'assunzione costante di zucchine e rape bollite per la purificazione: solo che io la voce di Madonna Ginevra proprio non ce l'ho, ed è risaputo qui intorno; alle cinque del mattino giriamo Fabu e facciamo colazione, che nessuno sa quando mangeremo di nuovo.

Per cui, dopo che organizziamo tutto, e tutto cambia, siamo scombussolati e disarmonici assai, il Cosmo porterà pazienza.

Tutto questo per dire cosa, mia cara?, dice LA PAOLA. 

Per dire che dovevamo vedere l'epilettologa oggi e ieri sera all'ultimo momento ci ha comunicato che c'è un impiccio con l'ingegnere del neurostimolatore e quindi l'appuntamento è rimandato a domani.

Ovviamente noi avevamo spostato la fisioterapia da oggi a domani, e oggi hanno messo un altro bambino e Fabullo ne aveva veramente bisogno di fare una seconda seduta settimanale, Paulo aimo Operativo aveva organizzato il lavoro per stare a casa oggi e non domani, eccetera eccetera. 

Vabbè, Signora Mia, dicono Quelli Che Sanno, gli imprevisti nelle giornate possono sempre capitare, e avvengono nella vita di tutti non solo nella sua, respiri profondo e si sente inserita nella grande armonia. 

Ma certo, dico io, a Quelli Che Sanno mai pervenuti, perché todo cambia ma loro no: a tutte le famiglie capita ad esempio di avere organizzato di fare merenda con gli amici, ma tutto salta perché il figlio diciassettenne sposta l'allenamento di calcio e bisogna portarlo, perché con la pioggia di novembre è da telefono azzurro spedirlo in bicicletta. A tutte le famiglie capita di incastrare la fisioterapia con la batteria del neuro stimolatore vagale, è la quotidianità con cui tutti convivono e solo noi siamo isterici e inadeguati.

E quindi? E quindi niente. Ieri sera cercavamo di riorganizzare tutto e la Zietta ci ha portato le tagliatelle per cena, che Dio la salvi, e ci volevano, mentre noi eravamo completamente sgarruppati da tutta la gestione, e abbiamo rinunciato agli Omega 3 dello sgombro in scatola senza troppi rimorsi.  E il Vicinato ci ha supportato in parte della burocrazia per l'Asl che non riuscivamo più a finire. 

E i terapisti hanno appena chiamato per dire che si è liberato un buco e quindi ci prendono oggi. 

E, conseguentemente, ho appena sbagliato l'ordine di priorità delle lavatrici perché pensavo di essere in casa tutto il giorno, ma non importa. E ho avvisato il Vicinato, sempre che Dio lo salvi, che abbiamo nuovamente cambiato programmi, perché oggi deve arrivare il corriere con gli integratori.

Ci sentiamo di dire che sull'impermanenza potremmo avere degli argomenti, anche se non abbiamo il tempo di meditare alle 5 del mattino.

Buona Giornata.

Angela 

mercoledì 10 novembre 2021

Tanti passi.

 Domani sera i terapisti di AperCrescere faranno i formatori per i loro colleghi di tutta Italia sull'utilizzo del Vibra in ambito neurologico: è veramente un onore, e, soprattutto, una grande soddisfazione. Tanti tanti tantissimi piccoli passi, anche molto faticosi, in salita, scivolosi, e comunque si è andati avanti.

Siamo molto fortunati ad avere questi terapisti: perché non si arrendono mai, si occupano di pazienti che chiunque altro ha già scaricato nel tempo, e qualcosa di positivo arriva sempre. Sono professionisti che sicuramente potrebbero lavorare per realtà più sicure e redditizie: e anche meno faticose, con carichi psicologici più lievi. E invece sono lì a discutere con il tecnico ortopedico perché non si prepara il preventivo di una carrozzina senza provare il sistema posturale: poi ci rimette sempre il bambino, tanto l'azienda alla fine viene pagata; e discutono senza stancarsi e senza arretrare di un passo. Ovviamente questo è solo un esempio. 

Per domani sera hanno preparato un gran lavoro, anche questo costato loro molte ore di pensieri e confronti. 

E quindi siamo contenti: ma lo siamo per i bambini, perché tutto questo alla fine arriva a loro.  E quindi , ancora, grazie agli amici di fabullo che hanno reso tutto questo possibile. 

Mammasantissima quanto vi abbraccio. 

Buona Giornata.

Angela


martedì 9 novembre 2021

1724.

 Donna Paola Da La Spezia  potrebbe elaborare strategie angeliche (non diaboliche: angeliche) in 6 secondi. Figuriamoci in 6 anni!!! Roba che Quelli Che Sanno chiedono asilo politico in Patagonia, e non ci riescono: perché Donna Paola avrà già spedito un intero dossier ai pinguini, che quindi saranno informati dei fatti e certi personaggi in casa non se li prendono, e quindi Quelli Che Sanno verranno respinti.

Lunedì andiamo a fare la botulina, ce l'abbiamo fatta, dopo mesi e mesi. Speriamo funzioni perché altrimenti dobbiamo sentire l'ortopedico. Speriamo anche che non ci liquidino per la prossima volta, perché il medico che segue Fabullo andrà in pensione e speriamo non colgano l'occasione per dirottarci sul territorio, dove però non fanno questo lavoro specifico.

Invece dopodomani vediamo l'epilettologa, e nel fine settimana abbiamo cominciato il nuovo farmaco, di cui ovviamente non vediamo ancora effetti, ma è troppo presto per dire che non funziona, non abbiamo nemmeno ancora raggiunto il livello di somministrazione. 

Se non altro abbiamo sicuramente capito perché è stato necessario un lavoro così lungo e paziente per ottenerlo, dopo l'inserimento nel resto d'Europa del 2019. 


La cifra è quella che vedete scritta lì per la terapia di circa un mese. Euro 1724.

Dire se il costo sia ricaricato non può rientrare nelle nostre competenze e conoscenze.  Sicuramente sapere che c'è un'unica azienda farmaceutica che riesce al momento a fornire questo preparato stabile, un po' di indicazioni le offre. Anche il sapere che difficilmente una grande azienda farmaceutica fa la fame. 

E quindi sia benedetto il fatto che viviamo in un paese in cui la sanità è pubblica. Prendendo anche atto del fatto, però, che in altri paesi europei è comunque stato fornito ben prima, sempre gratuitamente: ovviamente scegliendo in maniera precisa la categoria di pazienti per cui è riservato.

La certezza è che Dio salvi la nostra Epilettologa, che non smette mai di lavorare bene. E che siamo fortunati ad averla incontrata. E speriamo funzioni.

Buona Giornata.

Angela


lunedì 8 novembre 2021

Il cambio di ingredienti.

 Le parole hanno il loro valore, definiscono delle cose e delle situazioni. Ma non può funzionare che basta cambiare parola perché una cosa diventi un'altra: può funzionare solo nelle cose che stanno poco in piedi, come certi meccanismi del terzo settore. Se in un progetto chiediamo fondi per la fisioterapia non ce li danno; se scriviamo stimolazione motoria per l'integrazione funzionale piace di più. Vabbè, è un mondo così, resta il fatto che quella roba lì è poi sempre fisioterapia, se la facciamo davvero, e i fondi vengono usati per quello, e non per andare alle Cayman. Diciamo che è un altro modo di dire le cose e bisogna entrare in quell'ottica. 

Però parliamo di un'altra cosa, che è un po' il contrario: abbiamo cioè un oggetto o una situazione e non basta cambiargli nome per farlo diventare qualcosa di sensato. Sempre per fare un esempio rispetto alla progettualità: posso chiamarli come voglio, ma 5 minuti di mobilizzazione articolare, su una persona che sta 24 ore in carrozzina, magari 12 sedute all'anno, non sono fisioterapia, anche se così sono codificati. Perché la mobilizzazione di tutto il corpo esige un tempo diverso, altrimenti è una finta, non basta la codifica.

Altro esempio: posso fare la pasta frolla senza burro, magari senza zucchero. Viene fuori una cosa buona, che il nostro corpo ringrazio se non gli proponiamo tutti i giorni burro e zucchero, ma non chiamiamola pasta frolla. Chiamiamola Torta Amabile, Dolce Piacevole, Colazione per Tutti, quello che volete, ma non è pasta frolla, e non basta il nome per farla diventare tale.

Altro esempio, intanto che ringraziamo Luana per il ginkgo biloba, e la abbracciamo perché sempre pensa a noi: se facciamo un bellissimo impasto di verdure, lo schiacciamo in una fetta, non abbiamo fatto la Fiorentina di verdure. Primo, perché a Luana viene un colpo. Secondo, perché la Fiorentina è resta un'altra cosa. Abbiamo fatto  una Fetta di Verdure, che è una roba buona e giusta, che ha senso mangiare tutti i giorni e la Fiorentina no, per tanti motivi. Ma non basta cambiare il nome perché una cosa diventi l'altra. 

Vale anche per le situazioni, tipo appunto la fisioterapia di prima.

Il treno delle 7.40 che passa alle 8.20 non è il treno delle 7.40: lo sanno tutti quelli che arrivano tardi in ufficio, che perdono la coincidenza, che perdono il posto ad una visita e devono aspettare un'eternità per sperare di passare. Lo puoi chiamare treno delle 7.40, ma non lo è, con conseguenze evidenti. 

Per altro, provate a  cantare che C'è un treno che parte alle otto e venti.

Funziona? No. Neanche quello.

Mia cara, mi sto preoccupando, dice LA PAOLA, quando parti così tutto è possibile.

Ci sono, dico io.

Quando un disabile va a scuola per stare SEMPRE  in uno spazio separato dagli altri, con il proprio personale (dico sempre, non per attività specifiche e pensate, sempre per strutturazione); o sta con il bidello (non si chiama più così, dicono Quelli Che Sanno, che quando il gioco si fa duro cominciano a giocare cogliendo l'essenza) perché il suo insegnante serve per fare altro (guardi che il sostegno è una risorsa per la classe, dicono sempre Quelli Che Sanno che non hanno proprio afferrato la legge e la specifica nota ministeriale): e tutto ciò viene ritenuto normale e sano, non un'eventuale emergenza assoluta di mezz'ora, ma proprio facente parte di un'organizzazione: ecco, quella roba lì,  non è scuola inclusiva. Possiamo dirlo, possiamo scriverlo, possiamo metterci le maiuscole o le minuscole, possiamo farci i discorsi e eventualmente prenderci i finanziamenti, ma non è scuola inclusiva. E non basta la definizione.

E a differenza della Fetta di Verdure, o della Torta Amabile, non è nemmeno una cosa buona e giusta.

È qualcosa che non deve capitare, e che capita solo perché le Famiglie Isteriche sono talmente avvilite che non trovano modo: troppo facile dire alle famiglie che tocca a loro ribellarsi, perché devono tutelare i loro figli indifesi. 

Le parole contano. Non basta cambiare gli ingredienti per avere la stessa torta.

Buona Giornata.

Angela

venerdì 5 novembre 2021

128 volte.

 Hanno pagato il 5 per 1000 del 2020, quello su cui nessuno contava più. La Onlus ha ricevuto 4688 euro, con 128 scelte. E quindi 128 volte Grazie di cuore davvero.

Questi soldini sono ossigeno puro, da cui nulla è necessario togliere per disseminazioni varie, acquisti imposti (utili, ma che magari si sarebbero fatti in altri momenti), project manager che non servono ma se non compaiono il progetto non appare interessante (e sottolineo la parola appare, nella sua accezione di sembrare), e altre simili amenità imposte dai progetti delle fondazioni. 

Li rendicontiamo correttamente, e per fortuna è un lavoro semplicissimo: con fatture di prestazioni riabilitative, che vuole dire ore gratuite offerte ai bambini, in cui sono state fatte valutazioni, si è accompagnata la famiglia dallo specialista, ci si è recati a scuola a dire che non si tolgono i tutori a una bambina di tre anni appena entrata la mattina per non metterglieli più (ma perché glieli togliete? Perché piange e non vogliamo la responsabilità, sicuramente fanno male. Ma solo qui fanno male? Non arrossano, il piede si appoggia bene, senza non può nemmeno stare seduta, perché pensate pianga per quello, sicuramente è più dannoso per lei stare senza, il muscolo si retrae e lei non può mai stare a tavolino con gli altri ma sempre semi sdraiata nel passeggino, perché li togliete? Non vogliamo responsabilità.) 

Quindi Grazie davvero agli Amici di Fabullo che ci aiutano instancabili in quest'opera, in cui nemmeno un centesimo va mai sprecato. E siamo orgogliosi di non essere mai contenti: perché per ognuno di quei centesimi in più, un bambino in più può essere aiutato. Noi abbiamo sempre in mente grandi idee, e dobbiamo trovare il modo.

Vi abbracciamo sempre.

Buona Giornata.

Angela


giovedì 4 novembre 2021

Tocca cantare.

 Le cose dette sono fatte e finite e si fa prima che a fare finta: noi oggi lo odiamo perché è il dì in cui tutto cominciò troppi anni fa, e ricordiamo ogni dettaglio, ogni frase evasiva, ogni Non saprei, Ma no che non è successo niente, Sono cose che capitano, Ehhh però, tutto ricordiamo.

E quindi lasciamo perdere. Passerà anche oggi e verrà domani. Lo abbiamo detto e bòn.

Ieri giornata lunga perché il tecnico ha lavorato tantissimo per la revisione del sistema posturale, e siamo rientrati alle sette. Fabu non ha più dolori perché abbiamo fatto metti su e metti giù venti volte e lui era solo stufo, ci sembra seduto bene ma dobbiamo vedere come si adatta nei giorni.

Certo a vedere lavorare quello specialista si capisce perché i sistemi posturali fatti in dieci minuti non possano mai andare bene, ecco. Sempre benedetta la Onlus che ci dà questa possibilità, senza dover correre per mezza Italia né accontentarci del primo che c'è vicino a casa.

Comunque Fabu prima del lavoro sulla carrozzina è anche stato trattato e oggi di nuovo. Quindi siamo belli di corsa. A me tocca cantare in macchina, chiaro che si.

Buona Giornata.

Angela

mercoledì 3 novembre 2021

Nonostante noi.

 



Il giardino è rimasto paralizzato a maggio, con i vasi rovesciati, le erbacce, il prato era morto quindi non era da tagliare, il Vicinato Santo Subito ha bagnato in questa lunga estate, perché noi potessimo sempre avere piante che respirano quando avessimo voluto.

Il terreno era secco, anche dopo le piogge di ottobre, la salvia elegans era moribonda. Pazienza, ci penseremo in primavera, forse. 

Poi ha piovuto nel ponte, e ieri era una parentesi dorata, e oggi sembra di nuovo novembre. Ma ieri, appunto, la salvia era così, viva e fiorita. Ci sarebbero da fare tanti pensieri su ciò che sembra nero e poi sboccia, su ciò che si affida a Nussgniur perché sa che non deve contare su di noi (il nostro giardino è un esperto in materia). Invece di farli, i pensieri, noi ci siamo goduti la salvia, l'abbiamo silenziosamente ringraziata per non darci da mente (bisogna parlarle così, è cresciuta nel profondo nord ovest) e perché procede imperterrita. Eravamo troppo stanchi per fare pensieri, e, soprattutto, ci siamo mossi con grande accuratezza, in appoggio felpato di unghie.

Perché ieri è andata meglio, Fabu era sorridente, non ha gridato come un matto, ha mangiato senza tragedie eccessive, ovviamente andiamo oltre sulle quantità.

Chissà perché: ci sembra abbia meno dolore, abbiamo usato i cerotti anti infiammatori tra schiena e bacino, ma chissà dove stava l'uovo la gallina il capo la coda.  Per cui, per ogni minuto della giornata trascorso senza tragedie, abbiamo tirato dritto su pensieri e domande e abbiamo solo respirato. Fatto tre Macchinette, per sicurezza, e fatto lo stretto essenziale per arrivare a sera, perché eravamo veramente spianati. 

Però siamo stati anche dieci minuti fuori con la salvia, Fabu con le coperte ben rimboccate, mentre abbiamo preparato i ginetti gialli della raccolta della carta, a prendere la parentesi di sole. 

Poche domande e tirare dritto. Vietato chiedersi dritto per dove. 

Oggi vediamo lo specialista dei sistemi posturali per la verifica e sistemazione.

E siamo contenti delle notizie da Oltremanica! E anche contenti che la Nostra Giulia starà mangiando stracchino e pesto.  E anche contenti che Donna Paola non sia stata fermata per contrabbando del suddetto stracchino e pesto: perché altrimenti finiva che se lo mangiava qualcun altro, e Giulia ci faceva la fame.

Buona Giornata.

Angela

martedì 2 novembre 2021

Eventuale lancio di ciabatta.

 Quando ci sono delle cose belle noi ve le raccontiamo sempre: perché la bellezza va celebrata, è un privilegio, un regalo; sta in grandi e piccole cose, avvenimenti, incontri, momenti. 

Vi raccontiamo volentieri, è bello stare con gli Amici.

Ecco, detto questo, rimandiamo. Nel senso che in questo ponte di vacanza non è che sia andata proprio bene, le cose belle sono indubbiamente capitate, ma non propriamente qui.

Poi possiamo tirare tutto per i capelli, e dire che va tutto bene perché non è scoppiata una guerra in questa coordinata geografica, perché abbiamo una casa con il riscaldamento, perché abbiamo messo insieme dei pasti.

Diciamo che sarebbe però bello quei pasti farli da seduti, ogni tanto. E goderseli, prepararli, assaporarli: non infilare in pancia basta che sia per non morire di fame, la colazione alle cinque del mattino e il pranzo alle tre del pomeriggio:  perché dire che le verdure bollite sono buone quanto la pasta con il sugo non è saggezza: è depressione o, al limite, sub occlusione intestinale.

Ecco, fatta questa premessa, non ce la facciamo a raccontarvi delle cose belle: perché non sono accadute, e noi diciamo sempre la verità. 

Fabu sta evidentemente male: sicuramente qualche dolore tra schiena e gambe, anche se non ha più urlato come giovedì (vede Signora Mia, vede? Ci sono cose positive, che stanno già  al posto giusto, dicono Quelli Che Sanno. Sono avvilenti.), ma deve cambiare spesso posizione, molto ma molto spesso. Non mangia nulla, parte convinto per la fame, e poi non vuole deglutire, siamo di nuovo in ballo. Non riesce a dormire, se non per brevi momenti, altrimenti sta con gli occhi sbarrati. Ha tantissime crisi, chissà se l'uovo o la gallina.

Siamo degli stracci. Stropicciati, strizzati male, calpestati, un mocio non certamente di marca.

Per amor di precisione, però, due cose vanno dette: dopo le notti in bianco, abbiamo potuto stare sdraiati fino alle otto del mattino. E a casa in due per tre giorni di seguito sono riuscita a rifare il letto della Michela, che stava lì per aria da settembre.

Poiché non mi sento abbastanza zèn, giuro che tiro una ciabatta non leggera al primo che mi spiega che basta organizzarsi.

E invece attendiamo notizie della gita Oltremanica, dalla Nostra Giulia!

Buona Giornata.

Angela


venerdì 29 ottobre 2021

Era lui, sul Volvo.

 Mettiamola così: Quelli Che Sanno di proposte ne fanno proprio poche. Ma poche poche poche. Sono inafferrabili, si fanno attendere per periodi dilatati, tendenzialmente arrivano quando hanno bisogno:  quando hanno bisogno loro, di scrivere qualche inezia ontologica, che vuol dire una giustificazione al loro essere.

Così anche ieri è stata una giornatona, che non so nemmeno se definire una giornataccia: sono sempre assai perplessa nell'utilizzo delle desinenze, perché poteva andare peggio,  e metti che poi manchino le parole.

Niente febbre, solo saturazione un po' bassa, risalita facendo la Macchinetta. Però era rigidissimo, lamentoso: facendo la Macchinetta deve stare sul fianco, e ha urlato venti minuti senza tregua.

Evidentemente ha male, povero Fabullino nostro. Tiene la gamba sinistra piegata. Mammasantissima, sarà la gamba, sarà la schiena.

Quando è così, bisogna pensare veloci.

Primo: non ha la febbre e non sembra arrivi, se va così e riesco a prepararlo andiamo a fare terapia.

Secondo: oggi Paulo Aimo Operativo dovrebbe ritirare gli RX e fa che l'anca sia invariata.

Terzo: accidenti a quelli delle Molinette che non ci hanno più dato appuntamento per la botulina, sicuramente l'ileo psoas tira tanto e ha male.

E quindi: mentre lo preparavo ho chiamato le Molinette, che non rispondono mai e invece sì.

Ho spiegato che siamo quelli che dovevano avere appuntamento ad aprile, li ho tartassati per tutto marzo aprile e un pezzo di maggio, fino a che il nostro mondo è precipitato e non ho più avuto tempo.

Ah già, ha ragione, abbiamo anche emesso noi la richiesta e poi non abbiamo chiamato, abbiamo ripreso a luglio.

Per favore, inseriteci in fretta, Fabio ha male.

Proviamo, dobbiamo capire perché il vostro dottore va in pensione, dobbiamo vedere se vi vede ancora lui o come facciamo.

Addio, pensieri veloci, pensieri veloci.

Guardi, ci ha già seguito anche il collega.

Ehhh, siiii, però non può prendersi tutti i pazienti, lunedì facciamo la riunione e La richiamo.

Sempre più veloci: che non ci mandino sul territorio, l'ileo psoas lo inoculano solo loro da queste parti, e anche la mano, se ci spediscono in qualche asl bucano qualche muscolo semplice, in batteria, come fanno a tutti, coscia e polpacci, un po' di botox non si nega a nessuno, e a Fabu non serve ad un accidenti. (La botulina fatta così non serve a nessuno, ma andiamo oltre).

Senta, per favore, per la riunione si appunti che l'ileo psoas tira tantissimo, ha veramente male a gamba e schiena. 

E a questo punto speriamo davvero di avere presto loro notizie.

Poi siamo andati in terapia, siamo arrivati lì che era tutto rattrappito, terapisti preoccupati. Paulo Aimo Operativo dice che il referto arriva tra un'ora.

Dopo mezz'ora, messo neurotape, fatta mobilizzazione, le gambette erano distese, la schiena rilassata, Fabu tranquillo, ok, attacchiamo il vibra e continuiamo. Lo hanno anche messo a pancia in giù e si è addormentato sereno.

Ok, adesso ragioniamo. 

Intanto è arrivato il referto: anca e colonna invariate. Fiuuuu.

Quindi: l'anca è invariata ma brutta come sempre, potrebbe anche cominciare a fare male. Però un dolore articolare non passa così, sa più di problema muscolare. E speriamo che dalle Molinette si sveglino.

Però, dicono i terapisti: il sistema posturale.

Allora: abbiamo la nuova carrozzina da venti giorni, il sistema posturale ha richiesto due ore di sistemazione con Fabu, ma sapevamo che, con il suo adattamento, si sarebbero viste delle correzioni da fare. Infatti, da subito, si è fissata una revisione per mercoledì prossimo direttamente con lo specialista del sistema. E meno male, perché negli ultimi giorni si sta vedendo che l'appoggio della schiena è da correggere e lui è seduto male.

Per cui, torniamo a ruota: i terapisti pensano: la causa scatenante potrebbe essere l'appoggio della schiena, che è da rifinire, lui è poco sostenuto e quindi nei giorni si è creato un dolore muscolare.

Aggiungendoci che tra febbre e RX Fabullo ha fatto poca fisioterapia.

Ci sta. Quindi cerchiamo di arrivare a mercoledì sperando che non escano intoppi di tutti i tipi, nostri o del tecnico.

Quindi siamo tornati a casa con Fabullo un po' lamentoso, assonnato, però dobbiamo fare areosol e Macchinette.

E intanto guidavo in direzione di Aosta, cantavo Sunday Morning, mi supera una Volvo e penso: chissà se è Schiavone.

Giuro, per un istante ci ho creduto. Per fortuna che Quelli Che Sanno non leggono il blog altrimenti non perdevano l'occasione per sottolineare la mia mentecattaggine, con un grande e acido sorriso: Signora Mia, fa grandi discorsi sui disabili da includere e non posteggiare e poi tira fuori pensieri deliranti. Ma poiché non lo leggono, non dobbiamo sincronizzare gli orologi.  

Arriviamo a casa, merenda bagno bere areosol, a quest'ora solo con fisiologica. Intanto guardo mail e scopro che hanno approvato la legge sui registri del terzo settore, ma accidenti, io che contavo che saltasse tutto ancora di un anno. Signora Mia, che pensieri, ovvio che sì arriva alla fine, sono anni che si va avanti. Certo, oggettivamente in Italia le leggi utili si approvano sempre. 

Comunque: per le Onlus manca ancora un passaggio, ma prima o poi arriva. Noi abbiamo già fatto tutto con lo statuto, ma ovviamente ci saranno adempimenti e menate varie. 

Non mi ricordo se ho pranzato, e sono le quattro. La cena è pronta, mozzarella, stamattina ho cotto i cuori di carciofo al vapore, così non devono essere seguiti, ovviamente surgelati perché non si può lavare e pulire niente, ogni quindici venti giorni con quello che costano. Posso fare qualcosa per 'sti registri? Sì che posso, pianificare, almeno nella mente. Ma adesso metto su l'areosol e faccio pranzo nei dieci minuti occorrenti.

Ed è ovvio che, in tutto questo, non ce l'ho il tempo di occuparmi di Quelli Che Sanno come dovuto, secondo Decalogo, per scritto e documentando.

Sempre la Legge dell'Acqua Liofilizzata: per avere il tempo di avere il tempo per tutelare i nostri figli sfortunati serve tempo.

Buona Giornata. 

Angela