mercoledì 20 gennaio 2021

Lucidità.

 Bisogna essere lucidi. Per portare Fabu in una scuola più lontana dobbiamo riorganizzare le cose. 

Punto primo: lasciare stare una prima fase, che ovviamente non sarà a regime. Nel senso: è chiaro che quello sarà un momento di inserimento in cui non porterò Fabu e lo mollerò lì, bensì passerò anche io lì del tempo per rispondere a tutte le domande a cui serve rispondere.

Quindi: lasciamo perdere le giornate specifiche che saranno proprie delle prime settimane di scuola. 

Il piano prevede lavorare prima per non arrivare a quel momento in affanno. O meglio: più in affanno. 

Pensare a come non arrivare lì in affanno. Attacco una lavatrice adesso. 

Fatto.

Oggi pianifico di passare il mocio sotto il letto per la polvere, sarà fatto anche quello. Ma oggi per settembre? Eh sì, tanto non posso lavare un vetro oggi per settembre, perché non lo farei comunque.

Andiamo oltre. 

Poi ci sarà la fase in cui, invece, saremo a regime e sarà più lineare pianificare. pensiamo a due ore in meno a disposizione rispetto a oggi. 

C'è il recupero farmaci una volta al mese alla farmacia dell'ASL: che è aperta solamente le ore pari dei giorni dispari del plenilunio calante. Potrei continuare a discutere anni sul perché non affidino questo servizio alle farmacie territoriali come tante altre cose, ma intanto che discuto, come sto facendo già ora, i farmaci rimangono da ritirare. Ok, ma io per fortuna abito in questo paese,  dove c'è una rete di volontariato specifica per le Persone che funziona, e quindi potrò parlare con loro. Non ditelo a Quelli Che Sanno, che si offendono sempre quando scoprono che c'è qualcuno che fa le cose che loro non fanno, per fortuna non leggono ma voi non diteglielo.

Su tutto il resto della giornata, la corretta pianificazione è la base di tutto. Basta capire davvero cos'è importante. 

Quindi: tutto sommato posso togliere le due ore di attività fisica della giornata, sono fin tante. Adesso ragiono e capisco come fare, considerato che io non dedico all'attività fisica nella giornata nemmeno 30 secondi. 

Potrei pianificare la pettinatrice a Castellamonte così recupero del tempo da un'altra parte: e questa è una grande idea, devo solo capire quanto incide sull'economia generale di tutto il nostro sistema familiare, considerato che io dalla pettinatrice ci vado circa 3 volte all'anno.

Posso pensare di cambiare il mio orizzonte di contributo ecologico al mondo scegliendo dalle piante da bagnare molto semplici, non le orchidee per intenderci: è giusto, perché tutte le piante sono nobili e producono ossigeno allo stesso modo, anche quelle che richiedono meno attenzione.

Il fatto che io non abbia orchidee, e che le piante da bagnare siano già schiattate tutte quante da tanto, fittonia dieffenbachia e pure spatifillo non ci sono più, sopravvive dracena per oscuri motivi, e un piccolo potus che muore periodicamente, e tutto sia già sostituito da succulente che richiedono zero cure, e anche così sanseveria che resiste a tutto perde una foglia al mese, e un paio di volte all'anno vado al vivaio e compro un po' di vasetti da €2,50 l'uno: tutto ciò è irrilevante, mi organizzerò. 

E poi comunque non è importante lavare così tanto i vetri: adesso capita che gli lavo a rotazione ogni circa 3 anni, basta aumentare il tempo. 

Anche togliere la polvere non rende poi così felici: posso allungare i tempi e arrivare a 8 mesi invece che sei.

Poi le cose lievitate come le pizze e le torte alla nostra età non fanno nemmeno così bene, è vero che fanno bene all'umore ma con un po' di meditazione tutto si risolve: lo so lo so lo so, ci ero già arrivata da qualche anno, quindi in questo sono avanti.

Per rilassarsi si possono scegliere attività diverse, invece che guardare un film si può ascoltare tanta musica mentre si fa altro: questa è una scelta intelligente a livello organizzativo, se l'ultimo film che ho visto è stato top gun, basta spostare il prossimo al 2073 invece che al 2050.

Ehhhh, Signora Mia ma lei è sempre disfattista: dicono Quelli Che Sanno, che partecipano a meravigliosi progetti facendosi finanziare ad esempio il manuale del caregiver, in cui danno degli altrettanto bellissimi consigli sul pianificare le giornate, evitare ulcere da decubito, fare attività fisica, fare sempre attività che scarichino la mente, partecipare sempre a gruppi di autoaiuto organizzati da loro stessi medesimi, occuparsi della burocrazia del disabile e di quella domestica di tutta la famiglia, controllare di avere sempre la possibilità di preparare dei pasti sani con la dispensa che contiene ciò che è necessario, pianificare le spese, avere sempre a disposizione i vestiti puliti e ordinati in modo da recuperare tutto in fretta quando serve, e altre simili amenità. L'unica cosa che manca nel manuale è il conteggio quotidiano di quante ore servono per fare tutto ciò.

Vabbè, però la onlus lei se l'è andata a cercare: è vero. Se Fabu facesse 12 sedute di fisioterapia all'anno sicuramente avrei meno impegni. Avrebbe probabilmente più dolori, avrebbe già fatto un intervento di centratura delle anche come tutti quelli della sua età che fanno 12 sedute di fisioterapia all'anno, avremmo passato quindi il triplo del tempo in ospedale, e centomila notti in più in piedi a cercare di non farlo soffrire per il dolore. E quindi il conto in realtà non mi torna. 

Non fa niente: sicuramente è solo perché in matematica sono sempre stata una grandissima rapa. Adesso pianifico meglio. 

Perché quella scuola alle pareti blu lapislazzulo che sono bellissime. E andando lì le montagne si toccano perché ci si avvicina ancora di più a loro. E quindi Fabullo potrebbe essere felice con dei ragazzi della sua età.

Buona Giornata.

Angela


martedì 19 gennaio 2021

Altro che le contingenze cosmiche.

 Ieri era una giornata dedicata al riordino casa e burocrazia e spesa, che non ho potuto fare sabato perché siamo andati a scuola. 

In teoria. 

In pratica, tutti i professori riuniti sono stati dei miti e noi ci siamo adeguati più che volentieri.

Allora: sabato, mentre ragionavamo su tutto, abbiamo pensato insieme di chiedere a Castellamonte se ci consentivano di andare un attimo a provare il posizionamento del seggiolino del bagno, per avere la certezza che non ci fosse nulla che ne bloccava l'accesso: un tubo un pulsante un rubinetto. 

Lunedì mattina sentiamo la coordinatrice dell'artistico. 

Io lo carico sul furgone, però dobbiamo andare senza Fabu, tutte e due e due non ci stanno.

I professori dicono: secondo noi è meglio al pomeriggio, perché sicuramente preferiscono che andiamo quando non ci sono i ragazzi, e veniamo anche noi che capiamo bene visto che lo usiamo tutti i giorni.

Al pomeriggio sarebbe meglio non giovedì e venerdì, così Fabu non salta le terapie, e non mercoledì perché abbiamo gli scrutini.

Per cui ieri mattina alle dieci io porto Fabu a scuola e loro avevano già contattato il liceo e stavano aspettando risposta. 

La Dirigente delle medie ascolta il nostro piano e dà la benedizione: è giusto, pensiamo a tutti i dettagli, facciamo questa cosa.

Allora: io volo a fare la spesa e voi mi dite.

Per cui mi hanno chiamato poco dopo mentre cercavo dei dolci del capitolo Fruttoli per i carboidrati di Fabullo, dolci ma non troppo altrimenti non li vuole.

Ce la facciamo ad essere a Castellamonte con il seggiolino oggi, alle quattro e mezza che i ragazzi sono usciti   e venendo via entro le cinque spaccate perché la scuola chiude? Domani la coordinatrice non può fermarsi dopo il lavoro e oggi sì.

E quindi è scattata l'organizzazione in tempo zero.

Sono tornata a casa, che ovviamente aveva l'aspetto che ha ogni mattina, catini asciugamani cose della colazione farmaci siringhe vestiti tele cerate, tutto. Sistemato tutto compresa la spesa, lavatrice da asciugare nuova lavatrice da fare lavastoviglie scaricata e ricaricata, pranzo itinerante come allo street food, che vuol dire forchettata e lavori durante la masticazione, conseguente lieve mal di pancia come sempre quando metto dentro troppa roba in fretta, ma poco, ma ho preso il Buscopan perché ci mancava la conseguente colica da freddo ieri, alle 14.45 sono uscita, alle 15 Fabu è uscito da scuola perché i professori lo avevano preparato, portato a casa e messo a riposare, intanto è arrivato Paulo Aimo Operativo uscito prima dal lavoro perché c'eravamo organizzati già dal supermercato (e siano ringraziati tutti i santi che da esattamente un anno non è più a Torino altrimenti non si poteva fare), recuperato il seggiolino e un professore, abbiamo ancorato bene il seggiolino sul furgone, alle 16:30 in punto eravamo davanti al liceo artistico di Castellamonte, è arrivato l'altro professore di Fabio che nel frattempo aveva dovuto fare un altro lavoro nel plesso e quindi ci ha raggiunti, la coordinatrice era lì che ci aspettava, abbiamo fatto tutte le prove  tutto funziona alla perfezione. 

Alle 5 in punto eravamo fuori e i bidelli chiudevano i cancelli. 

Senta professoressa ho una delle mie domande intelligenti. Mi dica. Ma se io porto Fabio qui e un giorno sono stanca morta perché non tengo il ritmo e vi dico che lo tengo a casa perché ho veramente bisogno di riposare e quindi Fabio quel giorno ha il raffreddore, voi cosa mi fate? 

Niente Le facciamo, Le auguriamo di poter riposare davvero un pochino.

Ok grazie davvero per averci fatto fare questa prova e adesso abbiamo tutta la settimana davanti a noi per pensare. 

E quindi ho riportato alle medie il seggiolino entro le 18 perché poi la scuola chiudeva, il professore aveva la macchina lì, e sono tornata a casa raccontare tutto a Paulo Aimo. Il mal di pancia era fastidioso ma sotto controllo, di quelli che poi so che vanno a finire bene, e ho cercato di stare pochissimo seduta per non correre il rischio di addormentarmi lì. 

Insomma: i professori sono stati dei miti, e hanno creato un incrocio di pianeti che il buon Paolo Fox deve solo invidiare. 

Buona Giornata.

Angela

lunedì 18 gennaio 2021

Risorse fisiche e intellettuali.

 Sabato siamo andati a vedere l'altra scuola in cui avevamo già fatto un incontro, l'istituto professionale: Fabu potrebbe essere inserito nell'indirizzo alberghiero, perché quello agrario è ovviamente inaccessibile.

C'era una giornata di orientamento e scuola aperta, e sono stati tutti gentilissimi.

La coordinatrice è bravissima e ha analizzato con noi vantaggi e criticità: le quali sono rappresentate dal fatto che, come sappiamo, è più facile inserire Fabu in un'attività artistica che in una di cucina, anche se hanno pensato già a tante cose che Fabu può fare con i cibi vicino ai compagni, per esempio assaggiare e manipolare, dal punto di vista percettivo ci sono mille risorse anche lì. Certamente l'impatto visivo non è quello del liceo artistico: ma semplicemente perché è una scuola normale, con gli spazi che vanno benissimo, ma come tutte le scuole, giustamente. È quel liceo artistico che è proprio particolare, che sembra un museo, perché ha una storia di decenni legata alla scuola di ceramica di Castellamonte, insomma, rappresenta un'eccellenza del territorio.

La criticità dell'istituto professionale sta nel fatto che hanno 50 disabili iscritti, e tutti parlano di ottima esperienza, ma sempre camminanti: non c'è mai stato un disabile in carrozzina. Che ha senso, visto l'indirizzo che dà un mestiere. Per cui c'è una bella rampa per entrare, mai utilizzata, che sta nello sterrato: ci si può avvicinare bene la macchina ma se piove si è nel fango. Inoltre, la rampa è lunga lunga e scoperta, quando piove l'acqua la si prende tutta. E poi i laboratori di cucina non sono proprio adiacenti alla scuola: visto che durano almeno 3 ore, se Fabu dovesse andare in bagno l'ausilio sarebbe poi dall'altra parte, idem il  letto dovesse avere una crisi. 

Il grandissimo vantaggio di quell'istituto sono i 5 minuti da casa. 

La coordinatrice, che è davvero concreta e bravissima, ci ha anche ricordato che possiamo permetterci di sbagliare, o meglio di provare: se Castellamonte ci piace, e poi ci rendiamo conto che le nostre risorse fisiche non ce lo concedono, si può cambiare.

E questo è vero.

E quindi questa settimana pensiamo, con l'aiuto dei professori di Fabu che ci stanno aiutando pure di sabato.

E poiché ho disfatto l'albero di Natale, e non è nemmeno Pasqua, e anche aspirato e lavato tutto il pavimento del soggiorno, posso dedicare le mie energie intellettuali, note e brillanti, ad organizzare una rete di contrabbando di stracchino a Londra. La borsa nera dello stracchino, sostanzialmente, salutando sempre cordialmente tutti coloro che ci stanno intercettando. Mentre invece, se rimaniamo senza Peppa Pig, non so voi, ma io mi sento di dire che possiamo sopravvivere.

Buona Giornata.

Angela

venerdì 15 gennaio 2021

Leggera e cornacchia.

  Bingo!!! Progetto rimodulato in maniera congrua rispetto a ciò che non è stato attribuito (e che tanto verrà dato dopo che lo si è speso, quel poco!!!). Sostanzialmente, i fondi da trovare in più nel 2021, rispetto alla nostra media solita, sono meno di 5000 euro, di cui buona parte verranno erogati per offrire delle sedute di ippoterapia ai bambini, che è quindi una cosa bellissima. E poche centinaia di euro per le altre attività di comunicazione, il minimo risicato imposto per poter accettare il bando. 

 Per carità, non sarà una passeggiata, ma rispetto ai più di ventimila euro che non mi hanno fatto dormire non c'è nessun paragone. E soprattutto erogati per qualcosa di bello.

 Per cui ieri la riunione è finita che dovevo andare a prendere Fabullo, ho tagliato due fette di pane della PAOLA, ci ho spalmato dentro lo stracchino (mammasantissimatuttoattaccato, come farà la Giulia In The Brexit con lo stracchino?) e sono volata via mangiando in macchina felice come una Pasqua, leggera per la prima volta da giorni, cantando, a fine panino, anche un po' durante, armoniosa quanto la cornacchia, pettinata come Baba Jaga. Le giornate si sono allungate (ma certo, Luana ha messo in ordine la primavera anche questo anno), c'era una luce pazzesca e le montagne bianco abbagliante, anche perché è arrivato il vento che porta via, ho dovuto tenere due mani sul volante perché spostava il furgone.

 Così ti sei fatta meno numeri, mia cara, dice LA PAOLA, con un sospiro di sollievo. 

 Tranquilli: l'albero di Natale è ancora lì, va bene essere brillanti, ma resto umile.

 E vi abbraccio, perché anche stavolta con i vostri poteri magici ci avete aiutato.

 Buona Giornata.

 Angela

giovedì 14 gennaio 2021

La riflessione è sempre quella, da cantarsi sulla melodia di Toro Farcito.

 Facciamo così, facciamo la riflessione che esce dalle riflessioni di questi giorni sul mandare avanti la Onlus: che per noi è uno strumento per aiutare i bambini. La riflessione che è sempre quella, come la morale di Toro Farcito: e pazienza se è sempre quella, se le cose sono sempre uguali  bisogna sempre dirle, non vale seguire la linea che non bisogna ripetere per non essere noiosi, altrimenti cadono nel dimenticatoio delle notizie che devono sempre essere incessantemente nuove..

Lasciamo perdere le situazioni illegali dal punto di vista fiscale: tutto deve funzionare con fatture vere e pagamenti veri, non parliamo di questi confini inammissibili, perché si rientra in un altro piano di cose. Infatti ieri sera alle 7:30 dovevamo fare la riunione con la progettista per ridefinire il budget: che vuol dire capire quali fondi debbano essere spesi quest'anno per averne 10.000 prossimo anno. Se quei fondi non saranno disponibili, al'accettazione del progetto non viene spedita e tutto salta; è una cosa brutta e una pessima figura, ma pazienza. Già è un meccanismo stritolante per la fatica che impone, ma deve essere sostenibile dal punto di vista delle pezze giustificative. Su questo non si scherza e non si valuta ciò che fanno gli altri perché non è nostro compito. 

Spero che non sia necessario rinunciare, perché comunque tutto si fa per il bene dei bambini e non per altro. La riunione è saltata perché la progettista è rimasta ingolfata, e quindi noi abbiamo dato cena a Fabullo, che tutto era pronto perché mi ero portata avanti nel pomeriggio proprio per quell'impegno. E ci dobbiamo sentire oggi tra una corsa e l'altra di porta e prendi Fabullo a scuola e portalo e prendilo a fisioterapia. 

Ma la riflessione è invece questa, e riguarda tutto ciò che normalmente si fa e che quindi prevede già delle pezze giustificative regolari e congrue, che rientrano nel profilo professionale di ciascun operatore coinvolto, a cui semplicemente si dà un nome specifico: tutte le volte che vedete pubblicizzato un progetto relativo alla disabilità, soprattutto se viene pubblicizzato in determinati periodi in maniera più assidua, viene disseminato come si dice nel gergo, analizzate tutto ciò sotto la giusta prospettiva. 

Esempio chiaro: momento di confronto multidisciplinare per la strutturazione dell'analisi della postura. 

Ok? Dietro una frase del genere ci può essere la seguente situazione: il tecnico ortopedico arriva con un furgone pieno di sistemi posturali, ci chiudiamo in una stanza con il bambino la famiglia il tecnico e il fisiatra (e tutte le figure sono state scelte in base a competenze di eccellenza per quel singolo bambino), e non ne usciamo finché non abbiamo individuato un ausilio che sia il migliore per quel bambino, gestibile perfettamente dalla famiglia in tutti i suoi aspetti, anche di eventuale trasporto, gestibile a scuola, con dei codici che ne consentono la prescrizione tra tutte le prescrizioni che devono essere fatte in quel momento per il bambino.

Ma potrebbe esserci dietro anche un'altra situazione, nella dicitura suddetta: tre o quattro professionisti della riabilitazione a vario titolo, si siedono ad un tavolo con un moderatore, che potrebbe essere un Case Manager del progetto (si chiama così), possibilmente con qualche spettatore per favorire un momento di formazione, e parlano di una serie di cose imparate a scuola che dovrebbero talmente essere assodate da non esigere una ripetizione. 

Ecco, entrambe le situazioni sono assolutamente valide ai fini dell'erogazione di un progetto. 

Il problema è che la differenza è tra il fare cose utili e il fare esclusivamente una rendicontazione; tra Quelli Che Fanno e Quelli Che Sanno; tra il rendicontare cose concrete e rendicontare aria fritta; tra le realtà che offrono servizi veri e quelle che mantengono se stesse.

Signora mia, dicono Quelli Che Sanno, ma comunque bisogna trovare degli indici di valutazione e di esposizione e di disseminazione di un progetto, è giusto che si faccia così.

No. Perché è giusto che tutto venga dimostrato bene, ci mancherebbe. 

Ma se alle piccole realtà viene imposta la stessa normativa di rendicontazione progettuale che viene imposta alle grandi realtà che hanno una struttura amministrativa imponente, vuol dire che quelle piccole realtà devono spendere obbligatoriamente una parte dei fondi per delle voci che invece potrebbero essere tutte girate ai bambini, e che in percentuale incidono in maniera molto significativa sulla loro attività. Oppure, e siamo sempre lì, diventano realtà che mantengono solo se stesse. È che chi riceve Fondi per €100000 non è uguale a chi ne riceve 10.000. Tutto lì. 

Così si arriva alla trasformazione di un mondo duttile, come dovrebbe essere il terzo settore, scritto minuscolo, ad un mondo completamente burocratizzato che ricalca la pubblica amministrazione, in cui bisogna spendere tantissimo tempo per mettere a normativa cose che si fanno bene da sempre, e che per mettere a normativa  si finisce col non riuscire più a fare, privilegiando appunto quelli che non fanno e semplicemente friggono aria. 

E qui fate un passo avanti: e immaginate l'interazione tra i servizi pubblici assistenziali che lavorano su progetto e il mondo delle fondazioni. Non è illegale: è solo inutile e sprecato.

Riflessione fatta. Sempre quella. 

Buona Giornata.

Angela

mercoledì 13 gennaio 2021

E sì, magici per forza.

 Notizia del giorno: siete magici. Come ieri, certo. Anche oggi.

Perché ieri la giornata si è raddrizzata, un po' per davvero e un po' solo nella mia testa, ma non è mica poco: essere lucidi è fondamentale per risolvere i problemi. 

Prima di tutto mi hanno contattata dall'ufficio vaccini, finalmente. Mi ero dimenticata di dirvi che era un ulteriore fonte di stress ieri: non ero preoccupata per l'eventuale litigata che avrei dovuto fare, nel senso che la nostra posizione è inoppugnabile. Nessuno si oppone ai vaccini per Fabullo, ma la richiesta è solo quella di spostarli a quando il nostro reparto non sarà più un covid hospital, al momento inaccessibile anche dall'epilettologa. E il Regina Margherita non si occupa di pazienti con il neurostimolatore vagale, gli altri due ospedali della stessa azienda sanitaria, dove il neurostimolatore è stato impiantato, preferiscono evitare di ricoverare Fabio se non in condizioni di grandissima emergenza perché, banalmente, non hanno gli aghi per uno così piccolo. Parallelamente, c'è tutta la documentazione sanitaria che dimostra che, nei decenni, ogni piccolo momento di difficoltà, che può essere banalmente 38 di febbre, in Fabullo può creare la necessità di un ricovero ospedaliero.

Quindi ero preoccupata non per quello che c'era da dimostrare, ma per la fatica che sarebbe stata necessaria in termini di tempo da spendere: mail dettagliata, materiale allegato, scelta di tutti i destinatari della mail, stessa mail mandata come posta certificata alla direzione sanitaria. Tutto fattibile,  ma significava più di un'ora di lavoro, che voleva dire togliere sostanzialmente un'ora di sonno all'economia della giornata. 

E invece no: mi hanno chiamato mentre uscivo da scuola, mi hanno detto che la raccomandata che hanno spedito era un atto dovuto, che è ovvio che è una situazione particolare da prendere in considerazione, e quindi ci risentiamo quando il reparto di Fabullo sarà aperto. 

Ti sei messa a ballare al parcheggio, mia cara, dice LA PAOLA, mentre prepara generi di prima necessità da recapitarmi in qualche reparto di internamento psichiatrico.

No, dico io, ma ho cantato Bon Jovi a squarciagola battendo il ritmo sul volante mentre andavo al supermercato attraversando Caluso.

E ho veramente sospirato di sollievo per una grana che si era magicamente volatilizzata.

Non ho risolto ancora invece il grande pasticcio della rendicontazione anticipata del progetto per la Onlus, anche perché le progettiste non mi hanno ancora mandato la rimodulazione: perché un minimo è dovuta questa rimodulazione.  Se chiediamo 29.000 e ce ne danno diecimila non può essere proprio uguale. 

Però ho anche pensato che io questo mondo veramente lo detesto: intendo il mondo della progettualità fine a se stessa, che fa più gli interessi delle fondazioni erogatrici e dei servizi di gestione dei progetti stessi, che dei beneficiari. Ma bisogna ballarci dentro, e trovare delle soluzioni perché i beneficiari veramente siano tali. Ovviamente delle soluzioni che sono legali, ci mancherebbe. Sostanzialmente, scriveremo chilometri di cose per far vedere ad esempio che quando un terapista va a scuola a condividere come fare utilizzare un girello al bambino, servizio che la Onlus offre regolarmente, vuole dire che sarà un momento di formazione all'interno del progetto. Esattamente ciò che si fa sempre a cui si dà un nome specifico. 

Si chiama definizione dell'aria fritta: dove ciò che si fa non è assolutamente aria fritta (nel nostro caso), ma lo è la modalità di presentazione. Perché per presentare tutta quella situazione producendo scartoffie, ci si perdono talmente tante energie che probabilmente si potrebbero pensare altre cose utili ai bambini.

E via di seguito. 

Vuol dire trasformare l'aria fritta in qualcosa di concreto, e non lasciarla permanere come aria fritta, come impongono le modalità operative. 

Ciò non toglie che dovremo trovare dei fondi comunque, perché la rendicontazione è una cosa che va fatta con i sacri crismi, fatture e dimostrazioni di pagamento delle fatture stesse.  E in questo momento non ho chiarissimo come fare, qualcosa succederà. E poi, appunto, le cose che invece non facciamo di routine e che diventano davvero solo fine a se stesse, vanno ridimensionate: e se non si possono ridimensionare rinunciamo al progetto. Sarà un lavoro immane. Ma sono più lucida. 

E per forza voi siete magici, non c'è altra spiegazione, perché io vi racconto una cosa e tutto si raddrizza, almeno un po'. 

E quindi vi abbraccio.

Buona Giornata.

Angela

martedì 12 gennaio 2021

Miracoli avvenuti e attesi.

 Prima notizia: siete magici. Si sapeva, ma giova raccontarlo sempre. Sempre sempre sempre. Perché ieri abbiamo posteggiato davanti all'ingresso principale delle Molinette. Giuro. Normalmente ci sono le macchine in 14 file, e ieri c'era un posto lì che ci aspettava, per noi. A pochi passi dal cancello. 

Una roba che qualunque Torinese pensa che possa accadere solamente in una galassia sconosciuta.

E meno male perché li, lungo il Po, la temperatura era intollerabile, gelida e umida contemporaneamente. 

Nell'ambulatorio, come previsto, non c'era nessuno. Faceva solo un po' freddo mentre Fabio stava lì con le gambette di fuori: ieri sera tossiva e siamo stati parecchio preoccupati, ma poi ha dormito tutta la notte. Era anche nervosissimo, ieri sera, come tutte le volte che fa la botulina, dura sempre qualche giorno. 

Io invece ho dormito pochissimo per i pensieri e qui procediamo.

Seconda notizia: poiché siete magici, invocate un altro miracolo. Perché ieri sera abbiamo fatto la riunione della Onlus con le progettiste e un'altra associazione. 

Abbiamo vinto un bando che forse mi fa venire da piangere ed era meglio se avessimo perso. Perché è quello ti ti dà un terzo di quello che chiedi, bisogna rendicontare praticamente il doppio, e quello che ti dà,  te lo dà a rendicontazione avvenuta, che vuol dire il 2022. Quindi in quest'anno dobbiamo spendere dei soldi che non ci sono per avere quelli lì. In realtà è un meccanismo che solitamente funziona da un anno all'altro: il problema sta nel fatto che l'anno scorso lo abbiamo perso, altrimenti ora arriverebbero i liquidi del bando precedente e saremmo a posto per questo.

Insomma mi viene da piangere e ho pensato tutta la notte quali siano i vetri migliori su cui arrampicarsi. 

Urge un miracolo, che vi assicuro comunque essere paragonabile a un posteggio in corso Bramante davanti alle Molinette, quindi chi lo sa.

Vi abbraccio.

Buona Giornata.

Angela

lunedì 11 gennaio 2021

Notizie.

 Prima notizia: Paulo Aimo Operativo ha fatto la prima dose di vaccino ieri mattina, direttamente in casa di cura con tutto il personale a contatto con pazienti e ambienti a rischio. Tra tre settimane il richiamo, e quindi, tra circa un mese, da quel lato dovremmo tirare il fiato, Fabullo dovrebbe essere protetto da quella possibilità di contagio, che ovviamente è sempre molto concreta. 

Seconda notizia: sabato siamo tornati a vedere il liceo artistico, perché era una giornata di Scuola Aperta per le famiglie, su prenotazione per non creare assembramento. Ed era quindi un'occasione per vedere gli ambienti bene dopo la riunione. Sono stati gentilissimi, abbiamo fatto gruppetto solo noi con la coordinatrice, ci hanno dedicato due ore. Gli ambienti, quel giorno che avevamo intravisto classi blu lapislazzulo e corridoi museo, ci avevano colpito: sabato, che abbiamo girato dappertutto, ci hanno entusiasmato. Pensando dal punto di vista di Fabullino, che può guardare molto e fare poco, dal punto di vista percettivo è veramente spettacolare: le aule sono decorate da grandi murales fatti dagli allievi, ogni aula dedicata ad un grande pittore, Van Gogh e Miró e Matisse; poiché le materie pratiche sono molte (ceramica, grafica, moda) gli ambienti sono ampi e la carrozzina passa dappertutto. Oggettivamente, è più facile provare ad includere Fabullo in un'attività artistica che in una molto più teorica.

Siamo stati davvero contenti e pensiamo che lí Fabullo potrebbe trascorrere qualche ora felice. Hanno più di 30 disabili iscritti, alcuni molto gravi. L'unico pensiero è appunto la distanza, perché se mi trovo un camion davanti ci metto mezz'ora ad andare e mezz'ora a tornare. Dobbiamo pensarci bene: frequenterebbe solamente due o tre giorni scegliendo quelli con l'orario più lungo. 

Se riusciamo, sabato prossimo c'è la scuola aperta all'istituto professionale. In cui la coordinatrice mi era piaciuta moltissimo, che è praticamente attaccato alla scuola media e quindi molto vicino, ma è chiaro che l'attività scolastica è molto diversa, e l'ambiente fisico dal punto di vista percettivo è molto meno stimolante, per forza di cose. Non ho dubbi che andrebbe benissimo dal punto di vista sociale anche lì. 

Che fatica.

Terza notizia: oggi andiamo a fare la botulina alle Molinette. Abbiamo deciso di confermare l'appuntamento perché Le Molinette sono indubbiamente un posto in cui i contagi sono sempre tantissimi: però all'interno dei reparti, mentre quello è un ambulatorio che in questo momento apre solo su appuntamento e non c'è praticamente nessuno, ed è lontanissimo dalle degenze. E alle Molinette lontanissimo significa lontanissimo, vista l'estensione di svariati chilometri quadrati.

Noi idioti, però, non avevamo pensato alla logistica: perché in questo momento c'è un unico ingresso principale aperto, il silos dei posteggi chiuso per evitare accessi da quel lato, e quindi il posteggio che è delirante sempre adesso supera ampiamente i livelli di follia. L' ultima volta abbiamo posteggiato davanti all'ospedale Regina Margherita e camminato per più di 1 km, ed era andata liscia, perché tolta la prima parte ingestibile nel traffico e nelle rotonde, poi c'è un lungo rettilineo squallido sul lungo Po tra  le macchine che sfrecciano, ma con un bel marciapiede largo. Quello che non abbiamo realizzato è che l'ultima volta era una bella giornata di inizio autunno e oggi se va bene ci saranno 5 °. 

Per cui forse non è stata una buona idea confermare. Proveremo a garantire a Fabio lo spessore termico di un orso polare e speriamo in bene.

Buona Giornata.

Angela

venerdì 8 gennaio 2021

Decriptare.

 Regola numero zero, quella che viene prima di tutto: sempre leggere tra le righe.

Per cui: ci sono periodi in cui Quelli Che Sanno sono attivi, sorridenti, onnipresenti. Calma: onnipresenti vuole dire che fanno delle telefonate agli assistiti e pubblicano delle cose sui social che si chiamano Progetti.

Per cui Quelli Che Sanno Con La Borsa Della Spesa, che sono quelli che non conoscono le situazioni dall'interno, dicono alle Famiglie Isteriche, che in queste situazioni evidentemente scialano le lettere maiuscole: certo che voi vi lamentate sempre ma guarda quante cose fanno Quelli Che Sanno; però noi vi capiamo perché il vostro dolore porta a lamentarsi, non importa, ma vediamo come sono bravi Quelli Che Sanno, noi che siamo bravi a valutare come sono veramente le cose. 

È la verità? Ma no, basta fare due conti oggettivi. 

L'attività sorridente di Quelli Che Sanno si concentra sempre in determinati periodi dell'anno: sempre sempre sempre.

Che sono soprattutto l'inizio e la fine dell'anno, come ora. 

Semplicemente perché a dicembre e a gennaio sì rendicontano le attività a progetto, e rendicontare vuol dire avere la possibilità di ricevere altri fondi. E escono anche bandi di progetto nuovi.

Tutto lì. E la telefonata sorridente ad una famiglia si traduce con: presa di contatto con la famiglia e definizione dei bisogni specifici.  Scritto su una scheda che si chiama: modalità operative.

Poi non vuol dire che i bisogni definiti vengano davvero considerati. Perché le rendicontazioni si fanno con il pagamento delle fatture, che non vuol dire assolutamente che un servizio venga erogato in maniera efficace. Si fanno con la mitica disseminazione: che vuol dire che faccio un po' di pubblicità sui social per esempio.

Nel 2020, l'anno tra gli anni, è stata necessaria una strategia sorridente anche ad aprile. 

Nei primi 15 giorni di aprile, in particolare nella seconda settimana, Quelli Che Sanno sorridenti hanno contattato le famiglie, che poi ovviamente si sono confrontate tutte: ma questo Quelli Che Sanno non lo devono sapere perché le Famiglie Isteriche non devono parlare tra loro.

È stato necessario: perché le normali cose inutili che vengono offerte non potevano nemmeno essere scritte, nel senso che le attività erano chiuse. Per cui le Famiglie Isteriche hanno ricevuto telefonate in cui hanno scoperto di essere in carico ad un servizio che verosimilmente è sempre stato pagato per assisterli senza che le Famiglie Isteriche, distratte e ingrate, se ne siano mai accorte.

La telefonata di presa di contatto e rimodulazione dell'assistenza ai bisogni è stata un cliché in tutta Italia: Come state? Sicuramente avrete bisogno di qualcuno che vi fa la spesa.

A metà aprile. È vero, la vostra telefonata luminosa arriva come la manna dal cielo, aspettavamo solo voi che non sappiamo nemmeno chi siate, nell'ultimo mese abbiamo fatto la fame, perché non c'è assolutamente venuto in mente di organizzarci in un altro modo, e la rete sociale intorno a noi non ha pensato a supportarci come fa ogni giorno della nostra vita sempre. 

Come fate con il lavoro? Ah, non lavora? Che strano, come mai? 

Insomma, le telefonate degli alieni. 

Ohhhhh ma noi siamo qui da sempre potevate chiamarci è vero che ci avete chiesto ma non ci avete detto che avevate bisogno. Ma comunque risolviamo tutto vi diamo xy&z, meno male che ne parliamo proprio ora che stiamo rimodulando la attività.

Bingo, righe decriptate: il nulla cosmico rendicontato ogni anno, in quel momento andava rimodulato. 

Ed ecco perché tutte le famiglie sono state contattate in quel momento con la stessa aria fritta.

Non a marzo e non dopo: perché a inizio trimestre si fanno le rendicontazioni trimestrali per accedere ai fondi seguenti. Guarda caso era finito marzo, il tempo di pianificare una strategia ed è arrivata la seconda settimana di aprile. 

I fatti sono quelli lì, basta leggerli giusti.

Poi tutto è finito: x&y non si sono mai visti; magari è arrivato z, che è magari qualcosa a cui quella famiglia aveva diritto da decenni, che è indubbiamente qualcosa di benedetto ma che per veramente essere qualcosa che cambia la vita devono passare molti molti mesi dopo che sono passati molti molti anni di stanchezza. 

Poi finisce l'anno e ricomincia l'anno con gennaio e nuovamente arrivano le proposte sorridenti, che poi nuovamente non pervengono.

Tutto qui, leggere tra le righe vuol dire questo: posare la borsa della spesa e semplicemente tirare le fila.

Mia cara, oggi te le stai proprio cercando le grane, dice LA PAOLA. Ma no, dico io mentre mangio il suo pane con la sua marmellata mele e uva. Quelli Che Sanno sono saggi, e non leggono, perché sono tutte bugie. Le Madri Isteriche giurano con il sangue perché sono tutte poverine uguale.

Buona Giornata.

Angela

giovedì 7 gennaio 2021

Le quattro e diciassette.

 Grandissima la Giulia che ha affrontato volo, passaggio della Manica, procedure anti covid, transito in dogana con sorriso smagliante di chi nella valigia ha solo spazzolino e mutande: e che bello che può lavorare tranquillamente, sono proprio contenta. 

E anche qui si dimostra che le nuove generazioni del blog sono infinitamente più avanti di me, anche se non servivano certamente dimostrazioni. 

Fatto sta che, nel giorno della ripartenza, io non ho sentito la sveglia delle sei, e, ad un certo punto, mi ha svegliato il bollitore in orbita e mi sono precipitata in cucina temendo che Fabullo stesse male e Paulo Aimo stesse gestendo Tachipirina o cortisone e thè per scaldarsi. Il che la dice lunga sulla costante tranquillità dei nostri pensieri. 

E invece erano semplicemente le sette. Peccato che il mio orologio, di quelli digitali, che si illuminano quando muovi il polso, con i numeri grandi visibili di notte pure dalle talpe come la sottoscritta, segnasse le 4 e 17. 

Così siamo partiti in ritardo, le lavatrici e la gestione casa è al pian dei babi (che sta in basso assai). 

Per fortuna Paulo Aimo Operativo oggi fa vacanza per supporto: perché: la Michela torna Toscana, nel giorno di giallo rinforzato, parte in tarda mattinata per evitare i treni dei pendolari fino a Torino, dove poi prende la Freccia. E Paulo Aimo taxista la porta a Chivasso. Anche se, alla fine, in Piemonte le superiori sono a casa almeno fino al 18. E quel Matematico Fiorentino? La Michela, di giallo rinforzato, parte con tutto ciò che dimostra che l'uscita dalla regione rientra nello stato di necessità: l'iscrizione come matricola, teoricamente frequentante in presenza in quanto tale, il possesso di un contratto di affitto per studenti con domicilio temporaneo, che non è una seconda casa; pure la richiesta di domicilio sanitario temporaneo ad Arezzo per il medico di base. 

Fabullo rientra a scuola, e vedrà anche i suoi compagni, a debita distanza per sicurezza, perché le seconde e le terze medie rientrano. Dobbiamo vestirlo benissimo perché sta fuori poco, ma le  temperature sono polari. Siamo una delle pochissime zone piemontesi non sommerse dalla neve, ha piovuto come non mai e oggi per fortuna no. Pranzo a scuola e poi usciamo subito e andiamo a fare terapia. 

Io fino a ieri sera ho rendicontato fatture. Tutto funziona tranne la preoccupazione per il fatto che dobbiamo ancora ricevere una tranche dai Valdesi a rendicontazione avvenuta, poi stiamo partecipando ad altri bandi, che, se vanno bene, porteranno fondi nel 2021. E quindi vediamo un po' cosa esce di qua a dicembre. Ieri sera ero già contenta di avere tutte le mitiche pezze giustificative a posto con gli occhi incrociati dai numeri, e ho lasciato perdere altri pensieri. Oggi, intanto che trotto, detto gli appunti per le relazioni descrittive dei nuovi progetti.

Buona Giornata.

Angela


martedì 5 gennaio 2021

May the 4th.... Ah, no: che la Befana.

 Chissà la Giulia, a che punto è del suo rientro, in questo immenso e, al momento, inestricabile pasticcio. 

Ieri Paulo Aimo Operativo ha ricevuto dalla provincia di riferimento (Vercelli, nel suo caso) un po' di scartoffie relative alle modalità di consenso informato sul vaccino, che già solo quelle richiedono un bel tempo di spiegazione a rallentare il tutto, e le modalità tecniche di diluizione nei tempi giusti. E quindi speriamo che sia imminente l'arrivo delle procedure operative: chi inoculerà le dosi nelle case di cura accreditate. Se arriverà del personale preposto dall'ASL lì: ipotesi meravigliosa, perché vorrebbe dire non togliere nessuna unità di lavoro dall'attività ordinaria della struttura, ma il personale preposto in quella entità numerica non sembra esserci. Se potranno procedere direttamente gli infermieri e medici della struttura stessa, come fanno normalmente per l'antinfluenzale (che quest'anno peraltro non è mai arrivato): grande pasticcio organizzativo, di ribaltamento di turni di lavoro, ma se non altro si procederebbe. Ipotesi più complicata ancora: tutto il personale delle strutture sanitarie, che non sono degli hub vaccinali, si sposta negli hub vaccinali, pasticcio massimo. Ovviamente poi verrebbero pensate diverse soluzioni per i degenti fissi del padiglione della casa di riposo. 

Chi lo sa. 

Noi non vediamo l'ora di capire, perché iniziare da Paulo Aimo Operativo vaccinato, almeno in prima dose che vuole dire poi fare la seconda, sarebbe già qualcosa per proteggere Fabullino. Perché le precauzioni sono tante, ma la tensione è massima.

Però Fabullo rimane uno di quelli fortunati, circondato sempre da persone attente. 

Tutto questo sproloquio saputello (Ah, ecco, meno male che è conscia, dicono Quelli Che Sanno, promettenti mari e monti per rendicontare contributi da ricevere) per raccontarvi la seguente cosa.

Tutti i fragili, per qualsiasi motivo, che non vuole dire i poverini disabili senza speranza, ma anche i potenziali noi stessi con un problema cardio respiratorio, per cui la mascherina rappresenta un aumento della resistenza e quindi non è indossabile, dovrebbero essere tutelati da chi li circonda, comprendendo in questo anche il personale preposto di qualunque tipo: emerge invece che molto spesso il personale preposto esterna la seguente affermazione: non è certo colpa mia se lui non può indossare la mascherina, io non mi sento di indossare filtri maggiori perché sono faticosi, e quindi non mi prendo responsabilità, se volete essere più sicuri evitiamo questo contatto.

Affermazione rilevate ovunque, soprattutto nei Posteggi Diurni, ma anche in alcuni ambulatori pubblici. Ovviamente tale personale preposto rimane in servizio perché non c'è n'è dell'altro.

Quindi, per favore, nessuno di noi faccia la scelta di diventare fragile e dipendente dall'assistenza altrui: perché è evidente che simili affermazioni implicano che la fragilità o la non autosufficienza sia una roba che uno si sceglie.

Che la Befana sia con noi.

Buona Giornata.

Angela

lunedì 4 gennaio 2021

Che le Galassie!

 Buon Anno a tutti quanti e che le Galassie siano con noi, ovunque esse stiano!

Noi abbiamo usato questi giorni di Paulo Aimo Vacanziero per fare la spesa sotto una pioggia da annegare, e ne siamo contenti perché mezzo Piemonte è coperto dalla neve; per stare sdraiati nelle ore notturne per 8 ore, spezzate dalle richieste di Fabullino, che però sta nuovamente dormendo secondo i suoi ritmi, e sono comunque state 8 ore e non 5; per rendicontare fatture di progetto per la Onlus come non ci fosse un domani, e sono a buon punto;  per fare lavatrici intanto che Paulo Aimo Vacanziero si occupava di Fabullo; ieri ha smesso un po' di piovere e Paulo Aimo Vacanziero è partito con il Vicinato e il carretto per portare via rami potati; per dedicare ore del mattino a leggere mentre Fabu guardava cartoni, che siamo tutti lettori compulsivi e gli Amici ci forniscono le scorte, così abbiamo ulteriormente riposato le stanche membra. 

Oggi, che è lavorativo, abbiamo già trafficato con i piani terapeutici, adesso dobbiamo ancora fare i conti per gli ordini dei farmaci, ma abbiamo già sentito l'epilettologa per il seguente motivo: siamo stati contattati dal centro vaccinale perché Fabullo deve fare dei richiami dei vaccini obbligatori. Visto che i banali effetti collaterali del vaccino, tipo qualche linea di febbre, su Fabullo possono richiedere il ricovero ospedaliero come già successo in passato, l'epilettologa ha stabilito di rimandarli perché in questo momento il nostro reparto è stato trasformato in reparto covid, e quindi la dottoressa non potrebbe supportarci, e tendenzialmente tutti gli altri reparti preferiscono non prendersi in carico una grana simile, ed è comunque da poco sensati rischiare un ricovero ospedaliero in questo momento.

Abbiamo fatto solo l'antinfluenzale perché era statisticamente più probabile che Fabullino finisse in ospedale per l'influenza piuttosto che per la poliomelite: e anche l'antinfluenzale comunque un po' di fastidio glielo ha dato, per fortuna non da finire in ospedale.

Quindi ho comunicato al centro vaccinale la situazione, non  espressa da una Madre Isterica ma dall'epilettologa che rappresenta il punto di riferimento piemontese per le epilessie complesse, il centro vaccinale mi ha risposto che si che si che si che è giusto  che è giusto che è giusto e rimandiamo a quando il nostro reparto potrà nuovamente essere un supporto. 

Peccato che abbiano detto questo ma poi ci abbiano mandato la raccomandata in cui ci danno un altro appuntamento e ci richiedono di spiegare la nostra posizione.

Quindi stamattina ho risentito l'epilettologa che ovviamente ha confermato come dobbiamo procedere, ovviamente il centro vaccinale l'abbiamo già sentito e non risponde, e se non ci chiamano procediamo con lo scrivere che: poiché la specialista che segue Fabio da sempre, che lo conosce benissimo, che è una specialista di fama nazionale e legata a tutti i centri di studio dell'epilessia del mondo, ha espresso questo parere, che non è un parere novax, ma è solo un parere legato all'aspetto contingente della società in questo momento, noi, come genitori e conseguentemente tutori  di Fabio, saremmo degli sconsiderati a non tenere conto di questo parere ma di seguire le prescrizioni di un'istituzione che Fabio non lo conosce. 

Insomma, dobbiamo tutelare Fabullo da un'istituzione che lo dovrebbe tutelare. 

Tanto non abbiamo mai niente da fare. 

Buona Giornata.

Angela