I sogni impegnativi.

 Poiché fa freddo rispetto ai giorni scorsi, e non ci sono le zanzare malefiche che neanche le paludi del Mississippi, abbiamo colto l'attimo: e abbiamo ricavato mezz'ora per passeggiare e salutare un po' in giro, fra un impegno e l'altro. 

In realtà non è solo cogliere l'attimo, quanto più cogliere il lunedì: che vuol dire che si arriva da due giorni in cui si è in due, tutto lì. Non garantisco la stessa brillantezza da oggi in poi, sostanzialmente. 

Ieri sera è tornato l'osteopata per la seconda seduta, e innegabilmente vediamo Fabullo più dritto, più allineato, è più facile sederlo. E quindi confidiamo che, prima o poi, si lamenti di meno; e, siccome che noi siamo ragazzi di belle speranze, anche che dorma, per esempio, 4 ore di seguito, mai smettere di sognare in modo impegnativo, per quello che costa.

Il Medico Santo Subito, con la Pediatra Santa Subito, stanno pensando che non sono convinti di questa faccenda che Fabu non voglia mangiare, che davvero non ci sia un dolore da qualche parte: non so dove arriveremo, ma Fabullo è molto fortunato ad essere seguito da queste Persone.

Buona Giornata.

Angela

Basta fare i conti.

 Oggettivamente la possibilità di riposare è in questo momento il nostro più grande sogno.

Dove per riposare si intende passare un paio d'ore del fine settimana con il cuore un pochettino più leggero. Esageriamo: anche solo una di ora. Esageriamo ancora: anche solo mezz'ora. 

Attualmente non è possibile. Non è una questione di consapevolezza meditazione essere Zen ottimizzare il tempo eccetera eccetera eccetera, tutte quelle meravigliose applicazioni cognitive e sensoriali che Quelli Che Sanno ci spiegano sempre abbondando nei dettagli. Organizzano addirittura i corsi per i caregivers,giuro,  detto così perché loro non vogliono che ci chiamiamo Badanti Per Forza.

È che abbiamo un elenco di cose da fare che sono nostro dovere fare, e questo elenco è lungo, non è rimandabile, richiede un tempo, e quando si fa la somma di quel tempo diventa chiarissimo che la mezz'ora di leggerezza non c'è. Il conto non torna: ma non torna nemmeno per le brillanti menti matematiche come la sottoscritta, che di fronte a Euclide e a eventuali radice di 3 fratto 4 virgola 7 periodico, quando a tutti veniva uno, dietro al mio uguale c'era scritto 86 e mezzo, come dire foreste di conifere e va bene così. Almeno quel conto lì tornava in qualche modo. 

Questo qui no. 

Abbiamo un pizzino con un elenco lungo più di qualunque volume dell'enciclopedia britannica: che comprende cose come occuparsi degli esami di Fabio, chiamando un numero che risponde un'ora sola al giorno, perché sul portale non ci sono e chissà perché, e dobbiamo capire come sono, visto che sono stati fatti con tanta fatica, per decidere se rifarli, o se fare una richiesta solamente per quelli che veramente non è stato possibile eseguire; gestire il rinnovo dell'ossigeno domiciliare, che non stiamo usando ma è bene avere e la specialista non mi risponde; scrivere ai chirurghi per capire quando vogliono mettere la PEG  definitiva, perché questa va sostituita, è un lavoretto semplice, e ovviamente alle dimissioni non è che tutto fosse proprio chiaro, coerentemente con tutto il periodo di ricovero; capire come fare per la scuola a settembre, perché per quest'anno è andata, l'equipe medica ha sempre tenuto i contatti; gestire gli ordini di farmaci e supporti vari, che vuol dire ordinare e trovare qualcuno che vada a ritirare (che ovviamente troviamo sempre perché abitiamo qui e siamo fortunati, però non dobbiamo mai perdere il filo); prendere i contatti con la dietologia di Ivrea per preparare il passaggio dal Regina Margherita; preparare tutti i documenti per la pratica di tutela per la maggiore età, e anche lì siamo fortunati perché se ne occuperà personalmente la nostra Autorità, ma appunto dobbiamo preparare le cose per lei; chiedere i piani terapeutici per i farmaci, e quando siamo andati dall'epilettologa mi sono dimenticata. Eccetera eccetera. Per cui il fine settimana in cui si è in due, in cui si può cominciare un lavoro e finirlo, sempre sapendo che i tempi sono stretti, ovviamente non può essere dedicato al riposo.

Ovviamente tutto nelle pause tra l'assistenza di Fabio e l'organizzazione casalinga, che è anche quella un nostro dovere nei confronti di Fabullo.

Quindi nel caso qualcuno vi parli di un progetto di supporto per insegnare ai caregivers come organizzare le giornate, voi dovete alzare la mano e chiedere quando i caregivers vanno a questo corso. 

Tutto questo per dire che purtroppo non abbiamo letto, non abbiamo cucinato, non abbiamo chiacchierato, non ci siamo seduti a tavola con gli amici, non abbiamo portato Fabullo a passeggio, non abbiamo lavato i vetri per il piacere di vederli trasparenti, non ci siamo pettinati o altre simili amenità. 

Abbiamo respirato aria fresca, questo sì, perché sabato sera la temperatura è precipitata, il vento soffiava forte, è venuta giù grandine grossa come le albicocche, a noi è andata liscia che non ha distrutto né il tetto né il parabrezza delle macchine, perché intorno a noi ha fatto dei bei danni. E quindi abbiamo aperto le finestre. E anche la cisterna dell'acqua piovana per evitare che strabordasse, tanto alle 3 di notte noi eravamo operativi con Fabio quindi non è costato nulla uscire e aprire il rubinetto.

Buona Giornata.

Angela

Causa in oggetto.

 Facciamo quelli che usano il blog per scopi personali, che non sono sempre e solo dire alla PAOLA che la sua marmellata di arance mi illumina le giornate, Paddington diventerebbe matto per la golosità all'estremo..

Nel senso che vi racconto che il codice fiscale di Abilità per Crescere Onlus è il seguente:

                                                                 93041780011

(LA PAOLA è addirittura commossa per le mie straordinarie competenze tecnologiche inaspettate che mi hanno permesso di utilizzare il rosso. Sono assai stupita anche io, si spiega solo con un intervento divino, per la bellezza della causa in oggetto).

E così ce l'avete per il cinque per mille, e lo raccontate a chiunque, fino ai parenti di ottava generazione e al fratello dello zio del vicino di casa del giornalaio, quello che sta dirimpetto al fruttivendolo.

A tutti potete raccontarlo.

E giurate che ogni centesimo finisce in servizi per i pazienti, e ogni servizio è pensato, studiato, pianificato e anche cambiato, se serve.

Per intenderci, un servizio che serve e non che mantiene se stesso. Nessun red carpet sul significato della disabilità, la realizzazione spirituale del care giver, il futuro senza pensare al presente, tutti argomenti che lasciamo volentieri a Quelli Che Sanno, che hanno fatto il master in proposito.

Giuratelo a tutti perché è vero. 

Dieci anni di lavoro durissimo. Quest'anno è più duro che mai perché il tempo è poco: poco per mettere in pratica, perché le idee progettuali sarebbero tantissime, intuizioni notturne e poi le metto giù bene, e poi quel momento lì è più introvabile del tesoro di Long John Silver.

E le entrate progettuali sono state inferiori al previsto, un po' perché capita, un po' perché bisogna lavorarci di più e tutto diventa sempre più intricato nonché complicato.

Insomma, voi raccontate che ogni centesimo è preziosissimo perché davvero arriva dove deve arrivare.

Raccontate la verità.

Buona Giornata.

Angela

Proprio tutta, in squadra.

 Uno dei problemi di Fabio di questi tempi è che è molto dolente dappertutto, che il lato sinistro è tutto rigido, che dorme malissimo e che non riusciamo a metterlo comodo seduto. 

Dovevo parlare di uno dei problemi e ne sono già venuti fuori assai.

Sul lato sinistro, che è già il più compromesso a prescindere, nel giro di pochi giorni ha avuto una sostituzione di batteria con apertura del muscolo pettorale e successiva chiusura, due posizionamenti di cannula centrale giugulare, la PEG.

A destra solo un trombo e una pleurite. Una passeggiata, praticamente.

Su quel lato già molto compromesso non è stata fatta fisioterapia praticamente per 3 mesi .

I terapisti stanno venendo a casa perché in questo momento metterlo in macchina è troppo complesso.

Ci stanno lavorando piano piano e l'obiettivo è arrivare a portarlo a fare il vibra che dovrebbe dare una bella mano.

Ieri sono venute due fisioterapiste insieme per lavorare meglio, anche munite di attrezzature varie per risistemare bene la carrozzina.

Sono uscite di qui che Fabu era seduto bene e contento, tutto allungato e con la faccia soddisfatta, come se non fosse posizionato su ciottoli taglienti per la prima volta dopo tanto tempo.

Adesso dire come andrà non lo sappiamo ma ieri ci siamo goduti questo attimo.

Soprattutto dopo i buchi della mattina, che ne sono serviti tre per non riuscire a fare tutti i prelievi.

E oggi facciamo venire l'osteopata a casa per lavorare su tutto il sistema più profondo.

E che le Alte Sfere ce la mandino buona, che noi ce la stiamo mettendo proprio tutta tutti quanti, in un immenso lavoro di squadra, comprensivo di tagliatelle fresche per cena ieri sera.

Buona Giornata.

Angela

Imparare.

 

Ieri sera è arrivata anche qui la pioggia benedetta, lunga ed abbondante, e quindi dalle finestre aperte entravano  arietta e musica. senti che bel rumore.

Fabullo si è goduto veramente ogni goccia che ha rimbalzato, è stato lì con aria inebriata, e poi ci chiamava per farci vedere la meraviglia.

Signora Mia, com’è sempre commovente, vedere le madri con i propri figli speciali, che attribuiscono loro chissà quali ragionamenti, è ovvio che Fabio lo mette lì a guardare e lui sta lì e basta, dicono Quelli Che Sanno Mai Pervenuti e per questo estremamente saputi.

Io sarò notoriamente strega, ma sapete che riesce a essere ancora così anche dopo decenni?  Nel senso che i brillanti esponenti di Quelli Che Sanno riescono ancora a valutare i disabili senza mai vederli, così, con fantastica saggezza, con brillante competenza, con purtroppo la presunzione di poter sempre decidere di persone che non possono obiettare.

Partiamo dal paradosso più squallido di quando ci diedero un letto la struttura fissa e senza sbarre, ma perché davvero lui può muoversi’

Chiudiamo la parentesi streghesca, che poi Quelli Che Sanno comunque qualcosa devono dire, e finisce che forniamo troppe occasioni per affermare che le Madri Isteriche sono piene di acrimonia. Va detto che per esempio un letto senza sbarre non è propriamente un pensiero astratto su cui basare voli pindarici, ma un dato molto concreto su cui varrebbe la pena ragionare bene per strutturare accoglienze diverse.

Per fortuna Quelli Che Sanno non leggono il blog e quindi risolviamo il problema e possiamo procedere. E pertanto vi chiedo scusa per la divagazione, è che scrivendo quel che viene sono caduta in tentazione. E va già bene che non ho madeleine per colazione, sapete come poteva andare a finire altrimenti.

Tutto si può dire di questo periodo orrendo, da cui per il momento non vediamo via d'uscita in nessuna direzione, perché le giornate non hanno nessuna tregua, ma nemmeno un secondo: tutto si può dire salvo che Fabio non sia felice di essere a casa. È incredibile come si guardi intorno continuamente, soffermandosi su ogni dettaglio, che sia un oggetto una luce qualunque cosa, contemplando e chiamandoci per contemplare con lui. È il più felice della galassia, anzi di tutta la Fondazione Galattica, quando vengono a trovarlo, anche se è impensabile riuscire a trovare mezzo secondo libero per salutare chi mette dentro la testa, solo per sorridere un secondo. Quel secondo non lo troviamo, nessuno riesce a sedersi nel fare due parole, ma chi mette dentro la testa sa che trova costantemente noi che corriamo come ossessi per rispettare la tabella di marcia: e nonostante ciò entra lo stesso per fare felice Fabullo, senza badare troppo  all'accoglienza non proprio  degna di un tè delle 5.

Noi non amiamo la saggezza, perché non abbiamo tempo, e non amiamo soprattutto essere coinvolti in discussioni, come dire, di alto contenuto etico e spirituale,  perché tali discussioni stanno a livelli della piramide dei bisogni che noi non possiamo raggiungere, che sono avvolti da nebbie andine, che non vediamo nemmeno con tre paia di occhiali, mancando la base in cui si mangia e si dorme.

Pur non amando i divini pensieri, bisogna ammettere che forse dovremmo imparare ad amare le cose e le persone come le ama Fabullo.

Ovviamente fatte le dovute eccezioni, per esempio l’infermiera che sta per arrivare per i prelievi, che è meravigliosa ma Fabullo non è d'accordo.

Buona Giornata.

Angela

Niente vi dico.

 Il medico Santo subito di Fabullo, che è Santo Subito senza esitazione e sta tenendo i contatti per tutte le cose che ci sono da fare ora,  dice che secondo lui Fabio non mangerà mai più per bocca perché è una cosa possibile ma non per lui , perché ha uno stomaco talmente piccolo che se ficchiamo dentro qualunque cosa per peg  per lui è già più che sufficiente, e a non dargli niente si rischia nuovamente di farlo stare talmente male che poi comunque non mangiarebbe lo stesso . E quindi dobbiamo trovare una quadra e stare  tranquilli. 

Però dobbiamo trovarla questa quadra, perché la tanto decantata qualità della vita che migliora quando si mette la PEG al momento è solo accademia, ammesso che possa essere qualcosa di vero e non la consolazione che si dà perché alternative non ce ne sono.

Detto tutto questo però , noi vorremmo che fosse preso in considerazione il fatto che Fabio è entrato in reparto e hanno detto che era lì per le polmoniti ab ingestis che poi si è visto che non c'erano mai state , che poi era lì per la gastro paresi e la disfagia  che poi si è visto che non c'erano , che  non era vero che aveva male ma poi hanno fatto la gastroscopia e hanno visto una micosi dolorosissima.

Come dire, la presa in carico non ha proprio brillato.

Il nostro grande rammarico in questo momento è ovviamente quello che già sappiamo, e cioè che non abbiamo cercato qualcuno che l'ha seguito meglio in passato,  ma ormai quella frittata lì è ampiamente fatta e con tante uova, e non dobbiamo pensarci più perché altrimenti diventiamo matti.

Il nostro rammarico di adesso è il pensiero che in realtà lui un po' di dolore ce l'abbia anche ora, perché questa è l'impressione.

Il Medico Santo Subito dice che ha sicuramente un po' di mal di pancia perché non è vero che ci si adatta al volo come si racconta; noi speriamo che non abbia anche un dolore alla bocca che si continua a non sapere bene cosa sia, perché altrimenti ci dispiace davvero mollare tutto così, tenendo conto che il nostro obiettivo è semplicemente concedergli la possibilità di assaggiare dei cucchiaini di Gorgonzola quando ne ha voglia.

E che vi devo dire.

Niente. 

Noi la logopedia la facciamo.

Oggi non avevo dimenticato niente, niente, 

Buona Giornata.

Angela

Formuletta

 Aggiorniamo il nostro decalogo delle Famiglie Isteriche, e che ve l'avevo detto che tanto gli articoli andavano avanti. In realtà io rimarrei sempre nella faccenda dell'utilizzare le parole giuste.

Il mitico punto settimo.

Nello specifico oserei parlare di una precisa formula che le Famiglie Isteriche amano rivolgere a Quelli Che Sanno ( e che Quelli Che Sanno non amano assolutamente sentirsi rivolgere, ma pazienza, non è che possiamo farci carico anche delle loro preferenze quotidiane).

La formula in oggetto è: Non vi possiamo aiutare. Avete capito bene: le Famiglie Isteriche lo dicono a Quelli Che Sanno.

È la formula che va utilizzata ogni qualvolta non venga erogato un servizio dovuto, nel senso più ampio del termine, sempre partendo dal presupposto che Quelli Che Sanno  sono lì per erogare quel servizio, altrimenti non avrebbero ragione di esistere.

Quindi: ci sono tutte quelle situazioni in cui è innegabile che sia emerso un problema (in maniera immediata oppure meno, magari anche per colpa di quelle sconsiderate delle Famiglie Isteriche, che collezionano documenti, e quindi prima o poi le cose scritte non coincidono con quelle fatte): può essere una necessità di intervento,  un campanello che suona per 15 minuti, una diagnosi non compiuta nei termini rigorosi con le necessarie procedure e poi smentita da procedure successive, una presa in carico non avvenuta sotto qualunque aspetto, una rampa per la disabilità posizionata in modo da essere poco accessibile, una condivisione non avvenuta tra colleghi.

Quando i dati sono lampanti, Quelli Che Sanno cominciano a fare l'unica cosa che è possibile, che è riassumibile con una serie di parole che arrivano sempre al seguente concetto: mah...mih...moh....

non si poteva non avevamo capito non capiamo perché sia andata così eccetera eccetera eccetera.

Magari detto anche gentilmente, magari anche il modo accorato, come giustificazione.

La risposta delle Famiglie Isteriche è la seguente formuletta, crudele e puntuta: Non vi possiamo aiutare.

La cui traduzione è: prendiamo atto di tutto ciò che ci avete detto, possiamo anche comprendere eventuali motivazioni per come le mettete giù, magari ci siete anche simpatici, magari comprendiamo che siete in due per un lavoro che dovreste fare in 20. Detto tutto questo, prendiamo atto, ma Non possiamo aiutarvi, che vuol dire che dopo che abbiamo preso atto continuiamo a sottolineare che il servizio dovuto non è stato erogato.

E che quindi in un eventuale sede di discussione noi non potremo difendervi e diremo sempre la verità, anche se pensiamo siate  eventualmente simpatici individui (tanto le Famiglie Isteriche il tempo di andare a farsi una birra con questi simpatici individui comunque non ce l'hanno, e la questione si è chiusa lì).

Vuole anche dire che, qualora fossimo chiamati a decidere se un vostro progetto possa valere la pena di ricevere dei fondi (dove qualora introduce sempre un periodo ipotetico, però mi viene insegnato che i periodi ipotetici lavorano su vari livelli, e chissà quale sarà quello giusto) la mano per voi noi non la alzeremo mai. 

Ecco, la traduzione della formuletta in questione, in termini molto beceri, è la seguente: arrangiatevi, avete fatto una pessima figura e non saremo noi a metterci sopra le toppe. 

Però, dicendo Non possiamo aiutarvi, le Famiglie Isteriche sono inattaccabili perché sono educate, corrette, pregnanti, e scelgono le parole.

Buona Giornata.

Angela

Convincersi.

 L'Epilettologa e l'ingegnere, Santi Subito di diritto e per definizione, hanno fatto grandi feste a Fabullo. L'ingegnere lo aveva visto in sala operatoria, e ovviamente era felice di vederlo lì, in ben altra situazione.

Entrambi erano senza parole per tutte le vicende occorse.

Ma come sei aulica oggi, mia cara, dice LA PAOLA. Ma sì, dico io, si vede che mi sono svegliata letterata.

In realtà è stata una giornata complessa, Fabu aveva già dormito stranamente male, si è lamentato, a tratti ha avuto evidenti dolori. E noi non sappiamo esattamente che pesci pigliare, in queste giornate assolutamente senza tregua, dove tutto diventa un di più: è un di più pettinarsi, svuotare la cesta del bucato, mangiare in tempi ragionevoli. Basta convincersi che non è necessario: non abbiamo la certezza che sia la giusta strategia, noi facciamo così.

Ci va carattere e fisarmonica, dice un Grande Saggio: noi non facciamo suonare manco il campanello del forno, perché richiede tempi troppo lunghi, e quindi, appunto, utilizziamo altre strategie vitali.

E ieri mattina e ieri sera, con temperature congruenti (per precisarlo immediatamente a Quelli Che Sanno Mai Pervenuti ma sentenzianti; mia cara, devi smetterla di anticipare i commenti, dice sempre LA PAOLA) siamo stati fuori, per fare immergere Fabullo nei profumi e nei colori, oltreché nelle chiacchiere di passaggio. E qui, appunto, Fabullo se la contava con gli Amici sul terrazzo.

Oggi arrivano il fisioterapista e il Medico Santo Subito, per pianificare la prossima settimana.

Buona Giornata.

Angela

I forbiti.

 E sì, il punto è che se sapessimo che Fabullo ha scelto di non mangiare più perché per lui rappresenta un'esperienza spiacevole, magari per motivi non chiari ma per scelta, ne saremmo addolorati ma lo accetteremmo.

Così la faccenda, più che accettarla, la subiamo: perché con la quantità di pasticci avvenuti, valutare che non ci sia qualche problema specifico, che potrebbe essere risolto, diventa proprio difficile. E, appunto, noi siamo frantumati in microscopici e non poetici frammenti, non raggruppabili ai fini di raggiungere una quota energetica che finalizzi una concreta azione.

Ma come parli forbito, mia cara, dice LA PAOLA. Ma certo, dico io, la frequentazione assidua di Quelli Che Sanno è estremamente didattica, termini come "finalizzare" sono inflazionati e adorati.

Aeree fritture a parte, avete capito: al momento non sappiamo che pesci pigliare ed è già tanto che arriviamo a sera.

Così vi racconto che ieri mattina abbiamo fatto i prelievi per il coumadin e tutto il sistema ha funzionato perfettamente, il Medico Santo Subito sta tenendo i contatti con tutti e tutto fila liscissimo.

Ieri abbiamo tenuto Fabullo fuori al fresco la mattina e la sera, incontrando tutti quanti appassionatamente.

Vi conto che Carbonera 12 è al centro di una tempesta magnetica: in dieci giorni abbiamo avuto, rispettivamente: al piano di sotto un guasto idraulico, uno alla caldaia, il tubo della lavatrice da cambiare, uno strano rumore da 747 in decollo nella lavastoviglie; al piano di sopra due guasti diversi sulla lavatrice.

Sostanzialmente i tecnici stanno pensando di portare qui qualche effetto personale, per essere più comodi tra un intervento e l'altro.

Io la sera esco per la compostiera e ascolto i grilli. E guardo le stelle. E quando appoggio la testa sul cuscino mi sorprendo e mi sento benedetta.

Oggi andiamo a fare il controllo del baracchino, con l'epilettologa e l'ingegnere: quello che tempo zero ha spiegato agli anestesisti che non bisogna spegnerlo il baracchino, ma vi pare che in un'emergenza chirurgica bisogna aspettare noi ingegneri che arriviamo. Santo Subito anche lui.

Buona Giornata.

Angela

Tante volte.

 Quindi lunedì la Primaria Santa Subito è tornata nella stanza con tutto il faldone delle cose di Fabio che le avevo portato.

Signora, ma gli esami strumentali fatti vanno tutti benissimo, la micosi era brutta e spessa e sicuramente molto molto dolente, e alla seconda gastroscopia non c'era più.

Non c'è nessun motivo per cui Fabio non debba mangiare per bocca come ha sempre fatto.

Lo sappiamo anche noi, ma lui si rifiuta, e si rifiuta ogni giorno di più da quando abbiamo messo la PEG.

Ancora la sera prima ha mangiato la pastasciutta asciutta. Poca, perché comunque prendeva 1700 calorie di parenterale la notte, e quindi non poteva avere una gran fame, però l'aveva mangiata. 

E quindi non lo sappiamo perché. Forse ha dei dolori, forse reflussa, però se ci fosse del reflusso si dovrebbe vedere anche quando le cose entrano nello stomaco con la PEG, e invece no.

Forse non vuole più e basta.

La Primaria Santa Subito è stata in silenzio,e poi: che peccato però, non doveva andare così, l'obiettivo era proprio un altro.

E noi ce ne siamo già accorti tante volte che non doveva andare così.

E quindi? E quindi niente. Ho chiacchierato con il Tecnico che ha cambiato il tubo della lavatrice. Ho chiacchierato con gli Zietti che ci hanno semplificato non poco la giornata. Ho chiacchierato con il Vicinato. 

Altre soluzioni non le ho trovate.

Buona Giornata.

Angela

In fronte.

 Fabullo non ha l'Escherichia Coli multiresistente. Non ce l'ha e basta.

All'ospedale Martini gli hanno fatto mille feste e lui è stato cupo, con la fronte con i cumulo nembi e faceva lo sguardo rivolto altrove, come Mr Brown, quello di Paddington, perché c'è chi guarda il cinema d'avanguardia tolteco e chi guarda Paddington (I toltechi non avevano il cinema, dicono Quelli Che Sanno che capiscono sempre tutto al volo: sempre beati loro, per esempio io mica capisco perché il carattere del blog è sempre quello e invece lo visualizzo diverso, e pazienza).

Aveva paura di rimanere lì, Fabullo, ovviamente. Che bello trovare persone che al volo hanno risolto tutto, che meravigliosa sensazione di sicurezza.

Tra l'altro c'era l'infermiera di Scandicci, che pure la sua sorella la balla tutto il tempo e non è contenta per nulla.

Quindi gli hanno fatto gli esami del sangue e messo il benedetto sacchetto: ma tra meno di un'ora va tolto, altrimenti è nuovamente contaminato e tanto vale, Fabu fai questa benedetta pipì e basta.

E lui ovviamente si è rifiutato.

E quindi bisognava mettere un nuovo sacchetto.

Però a quel punto gli esami del sangue erano arrivati, e la Primaria Santa Subito ha deliberato: da mercoledì ad oggi, se avesse quella bestia di batterio, gli esami sarebbero sballati, e invece sono perfetti. Io direi che è la prova che serviva e va bene così.

Il medico di base di Fabio, il Medico Santo Subito, è stato d'accordo.

E quindi alle 13 eravamo a casa.

E Fabullo aveva il pannolino asciutto, è andato in bagno, e ha fatto pipì.

Ecco. Fatevi furbi tutti quanti, aveva scritto in fronte in chiari caratteri poliglotti.

Buona Giornata.

Angela

Il principio della spanna.

 Luana è sempre meravigliosa e questo si sa, ovviavia, e riesce a farci sorridere anche all'idea di non poter entrare nella doccia con tranquillità pensando che la terra trema e non è bello uscire poco eleganti.

Ma veramente che sensazione bruttissima, l'impossibilità più totale di prevedere e di fare qualcosa: speriamo davvero di tutto cuore che Firenze possa smettere di ballare in questo modo, che non è una bella danza. E abbracciamo la nostra Luana.

Cos'è successo in questi giorni da queste parti, e meno male che alla gente come noi è toccato una vita noiosa in cui non succede mai niente.

Io non me ne ero ancora accorta, della vita noiosa, dico, ma si sa che sono sempre distratta e sempre portata a non cogliere le situazioni.

In questi giorni niente coliche e niente vomiti e quindi già abbiamo innalzato inni di gioia fino al settimo cielo.

Niente cibo per bocca neanche morto.

Non riusciamo a raggiungere i livelli di pappa con peg e di acqua che in questo momento ci sarebbero imposti, perché gli danno fastidio.

Ma siamo riusciti ad aumentare ancora la velocità di questa peg, e in questo momento facciamo due pasti così e le altre calorie gliele diamo con integratori nell'acqua che mettiamo direttamente in siringa.

E in questo modo quindi guadagniamo sia calorie che acqua: l'apporto calorico adesso  è così quasi completo e l'acqua è oltre la metà della quota richiesta.

Ci sembra che l'intestino stia meglio.

È sempre molto pallido, molto stanco, molto lamentoso, molto insofferente.

Siamo stati un pochino in giardino, non tanto quanto avremmo voluto perché non ne abbiamo avuto il tempo: non abbiamo avuto il tempo di aprire una porta a vetri e scendere una rampa, che detta così sembra quanto di più impossibile.

Ma queste sono le cose che fanno parte del mondo all'incontrario delle Famiglie Isteriche, che non si sentono dire ai congressi di Quelli Che Sanno, ma che vengono fuori nelle riunioni di Quelli Che Fanno, che solitamente hanno le mani nei capelli per l'impotenza.

Venerdì pomeriggio è passato il fisioterapista e da quel momento tutte e due le gambette si distendono bene e Fabullo è molto meno rigido, anche se ha dovuto lavorare con molta accortezza, perché, se mobilizzava un pochettino di più il tronco, vomitava.

Mentre c'era qui il fisioterapista è arrivata una chiamata dal Regina Margherita: visto il malessere e dolori, il giorno della dimissione avevamo fatto esami del sangue e delle urine che erano tutti negativi.

Mancavano ancora all'appello i risultati dell'urocultura, giunti per l'appunto venerdì: che purtroppo evidenzia un brutto batterio multiresistente, con un antibiogramma penoso, che richiederebbe antibiotici in vena.

Ma Fabio come sta? E come sta, sicuramente non sta bene, ma ha tutta una serie di sintomi che sono compatibili con 1000 situazioni, anche con un'infezione urinaria, ma anche no.

La verità è che l'esame potrebbe essersi contaminato perché è stato difficile da fare, e quindi non essere vero. 

Quindi sarebbe meglio ripeterlo.

Così è scattato il piano di consultazione di tutti quanti: il Medico Santo Subito di Fabullo avrebbe voluto rifarlo a domicilio, ma aveva il dubbio che poi potesse nuovamente essere un risultato non affidabile; a meno di cateterizzarlo, che però è una cosa brutta, soprattutto se verosimilmente è un falso.

Quindi abbiamo sentito l'ospedale Martini e questa mattina partiamo e andiamo lì a fare questo esame, e anche gli esami del sangue e già che ci siamo.

Fabullo ci rimarrà malissimo.

Sarà una giornata faticosissima che non so bene ancora come organizzeremo, probabilmente a spanne: perché la misura della spanna è una prospettiva tipica all'interno delle Famiglie Isteriche.

Ovviamente noi contiamo ciecamente nel nostro ritorno a casa in pochissime ore: l'urocultura non la vedremo subito, certo è che se tutti gli altri esami si fossero mossi ci sarebbero dei bei dubbi. 

Abbiamo anche disfatto valigie, fatto lavatrici, fatto una minestra di verdura con le erbette della nostra aiuola, perché avevo il disperato bisogno di creare qualcosa: e la torta Sacher non era esattamente alla mia portata di tempi e capacità, e quindi ho apprezzato la poesia di prendere delle verdure e infilarle in una pentola e abbandonarle a loro stesse, quando non si può più fare nemmeno quello sembra di ritrovare un tesoro.

Abbiamo cercato i fermenti lattici che deve prendere Fabu.

Compilato le scartoffie per una rendicontazione finale per la Onlus.

Chiacchierato con il Vicinato.

Insomma, siamo a casa e speriamo di tornarci e rimanerci anche oggi.

Buona Giornata.

Angela

9 ore da sasso.

 Noi siamo qui che pensiamo a Luana leggendo i giornali, speriamo che non siano dovuti uscire di corsa da casa anche loro, che angoscia insolubile l'idea del terremoto, il qualcosa su cui davvero nulla si può fare.

Anche questa notte è andata benissimo, Fabio sta indubbiamente dormendo mille volte meglio che in ospedale, apparentemente ha meno dolori. 

Speriamo di riuscire a tenere l'intestino più regolare come è di solito a casa, e ci sembra questo il modo per non avere le coliche.

Purtroppo ieri sera ha fatto una vomitata da manicomio, mentre gli davamo l'acqua nella PEG, probabilmente non era tanta ma  è stata troppa. È impensabile che noi riusciamo a dargli tutte le calorie che ci stanno imponendo i nutrizionisti: anche a non voler provare a farlo mangiare per bocca, non ce l'abbiamo tutto quel tempo in questo momento, siamo troppo stanchi per riuscire ad attaccare la PEG così tanto. E con l'acqua appunto dobbiamo starci attenti, darla più lontano dai pasti, ma il lontano dai pasti è un concetto che non esiste.

Per bocca non ha voluto mangiare assolutamente niente, si rifiuta e basta: teoricamente dovrebbe avere fame, però non vuole. 

Non è vero che non pensiamo a questa cosa, soffermandoci solo alle cose belle: non è vero, inutile fare finta, inutile negarlo, il dolore è sempre lì che conficca le unghie, terribili crudeli acuminate. Pensiamo che abbiamo il video dell'ultima volta che ha mangiato, il giorno prima di mettere la PEG, e forse potevamo veramente lasciare perdere.

Anche se non riusciamo a non pensare, però ci godiamo la casa: ieri è stata una giornata faticosissima, perché non abbiamo ancora disfatto le valigie perché siamo troppo lenti e stanchi e quindi non si riesce nemmeno a camminare. Sono andata a Ivrea e abbiamo sistemato tutto per gli anticoagulanti, anche se la dottoressa era furente perché non dovevamo essere scaricati dal Regina Margherita, perché nella lettera di dimissioni non c'erano tutte le date precise della diagnosi di trombo, dell'inizio dell'eparina, dell'inizio del Coumadin, e aveva ragione. Ad un certo punto mi ha guardata e ha avuto pietà di me, e ha detto che in effetti io non ne potevo proprio niente, e quindi ha fatto tutto lei, comprese le richieste per i prelievi domiciliari, che ho poi attivato al pomeriggio.

Oggi arriva il fisioterapista e questa è un'ottima notizia perché Fabio è rigidissimo.

Ieri pomeriggio è stato in giardino a controllare Paulo Aimo Operativo e il Vicinato che mettevano a posto il cancello.

È sempre sorridente e si guarda in giro come se fosse una magia essere qui. Contempla oggetti, situazioni, persone, come se fossero un miracolo, si beve tutto distillando gioia e meraviglia.

Io ho dormito 9 ore, come un sasso: non so se pietra di fiume, granito, ciottolo della Val Veny, o pietra del presunto prato qui fuori. Ho dormito e basta.

Buona Giornata.

Angela

Invischiati.

 Stiamo proseguendo con i tentativi di cibo, soprattutto la mattina: alcune volte meglio e altre peggio. E, quando va peggio, francamente abbiamo l'idea che abbia nuovamente un fastidio: come vi avevamo raccontato, il Medico Santo Subito e la Pediatra Santa Subito (doppiamente, triplamente, tenendo conto che Fabu non è più suo paziente e invece collabora sempre con il collega) pensano che Fabu potrebbe avere nuovamente una micosi, per una di quelle cose senza spiegazioni, per cui Fabu è fatto così, e gli antimicotici a manetta potrebbero avere sviluppato delle resistenze: vorrebbero provare ancora a curarla con farmaci non solo locali. Noi eravamo perplessi perché ci sembra che nuovamente si sballi tutto.

Adesso, però, appurato che l'alimentazione è possibile e che c'è qualcosa che non va, ne vogliamo riparlare per fare un po' una prova del nove: se funziona vuole dire che il problema è veramente quello, e a quel punto dobbiamo pensare come arrivare alla causa.

Sempre stare concentrati, attenti, cercare di sviscerare.

E poi vorremmo tanto, ma tanto, ma tanto, dormire un pochino. Invece le notti sono complesse, per oscuri motivi, Fabu si lamenta in modo assillante, noioso, perdurante. E poi si lamenta anche di giorno, di cattivissimo umore, nulla che va bene, nulla che mai basti: ovviamente non riusciamo più a capire dove sia il problema, e quanto il problema sia che si stufa da morire. Ma non riusciamo a fargli fare niente di bello, perché le cose da fare sono troppe, e ci stanno franando addosso, e avvinghiando alle caviglie, e avvolgendo fin nelle più fonde vie respiratorie, e, poiché non dormiamo, siamo lenti che più lenti non si può, e così le cose da fare sono ancora di più in un assurdo circolo vizioso, pantanoso, vischioso, con il mondo che riparte e noi che cerchiamo di non fare  bilanci, e conti, e ricordi.

Buona Giornata.

Angela

La sera di maggio.

 Sei ore di sonno tutte di seguito, una sensazione ineffabile. Ne sarebbero servite trentasei, ma per ora il tempo non c'è stato, perché è stato possibile coricarsi solamente all'una.

Le dimissioni ovviamente sono state lentissime e alle cinque, quando io speravo di essere a casa da un po', ed era quasi possibile andare, Fabullo ha cominciato ad avere le coliche. In mattinata aveva anche vomitato.

Ma come facciamo a farvi uscire così? Forse sarebbe meglio rimandare a domattina.

Sentite, sono giorni che Fabio ha le coliche, se stiamo così cosa facciamo stando qui? Diamo il paracetamolo. Ecco, allora diamolo subito e se passa andiamo via, io spero che a casa torni ad usare il bagno senza tenere la cacca per non farla addosso e tutto prenda un giro diverso.

E alla fine siamo tornati che erano le otto. Fabullo spossato ma felice, guardava tutto, incredulo e con gli occhi immensi.

Poi c'erano i vicini ad accoglierci, che commozione, mai parola fu più bella di bentornati, e fiori per noi. Poi c'era l'aria tenera della sera di maggio mentre scaricavamo e Fabullo è stato fuori a riempirsi di colori, e i profumi dei fiori di gaggia, e menta salvia maggiorana lemonina timo rose, non ho potute non toccarle tutte, siamo partiti al gelo e spoglio e tornati in una festa di primavera, e c'erano suoni melodiosi, uccellini grilli il picchio.

Poi è stata una sera difficile, anche solo perché ci sono dieci borse da disfare, e non sono un set di valigie per partire per Aruba: ma un ammasso di farmaci, roba sporca, coperte, alcune cose da trovare al volo e invece no, tipo i caricabatterie attualmente dispersi. Fabullo felice ma non in forma e da seguire. I documenti più urgenti da mandare al medico per organizzare per gli anticoagulanti. 

E quindi, appunto, a dormire tardissimo.

Su un cuscino. Capite? Un cuscino. 

E stamattina alle sette per forza in piedi, bisogna trafficare tanto, vedere che succede, devo andare dagli ematologi, che Dio li salvi perché ci stanno già semplificando la vita, e sono lentissima.

Eravamo usciti il 21 febbraio da qui.

Ieri la casa sembrava grande, uno spazio immenso in cui muoversi, camminare senza avere una parete lì dopo tre passi, finestre aperte.

Non so come ce la caveremo, non ne ho proprio idea. Ieri sera la situazione non era proprio promettente, travolti dalla fragilità, dal futuro, dal ciò che non è.

Però un pensiero per volta, per forza.

Grazie perché siete con noi, Grazie per tutto quanto, solo sapendo di essere amati si può camminare per arrivare alla teiera, all'acqua della pasta, alla lavatrice, come gesti bramati. Solo sapendo di essere amati si può essere contenti stamattina, senza precipitare nel baratro del cosa accadrà. Poiché amati, abbiamo avuto sempre con noi pensieri cibo libri dettagli per salvare la giornata. Per salvare il momento, quando la giornata è troppo.

Grazie davvero, quando le parole non bastano. Grazie anche per la primavera di maggio, l'avete ordinata per noi, Amici, lo sappiamo.

Buona Giornata.

Angela

Pasticci statistici.

 Quella dello sciame sismico a Firenze me l'ero veramente persa, ad Arezzo non hanno sentito nulla, o quantomeno così dicono gli universitari. 

Che brutta cosa, speriamo davvero che finisca.

Io ho disfatto il lettino su cui dormo, perché si va e basta, e poi anche stavolta lasceremo che la barca vada dove deve andare. E che vada solo liscia, perché Fabu ha degli spasmi e non capiamo mica se siano coliche o cosa, abbiamo degli esami in corso da stamattina alle cinque.

Spero solo che non ci dimettano stasera alle 7, per tutti i pasticci burocratici da fare, perché comunque il rientro a casa non sarà proprio semplice.

Per intanto siamo già pienamente entrati nella dimensione di Quelli Che Sanno con la mitica legge dell' acqua liofilizzata, sempre quella dell'aggiungere acqua per ottenere acqua.

Prima situazione: devono consegnarci tutte le robe per la PEG.

Mi ha telefonato l'azienda ieri che ce le consegnano oggi a casa in giornata. 

Io li stavo aspettando al varco perché sono notoriamente una Strega: Signora Mia, Le consegniamo tutto domani in giornata.

Solo che noi siamo ancora ricoverati finché non veniamo dimessi, e non so a che ora veniamo dimessi.

Signora Mia, e quindi spostiamo la consegna? Se voi spostate la consegna noi non veniamo dimessi e quindi non ci trovate a casa comunque. Per andare a casa ci serve questa consegna, che però non possiamo ritirare se non  siamo a casa, poiché l'ubiquità non è ancora nelle nostre possibilità; forse l'organizzazione dovrebbe prevedere ad esempio una consegna di minimo direttamente qui in ospedale. Forse.

Silenzio.

In effetti. Ma quindi non avete nessuno in casa che possa ritirare? Non siamo dotati di portineria, cercherò di organizzare qualcuno che ci supporti, ma vorrei almeno un riferimento dell'ora perché tutto il giorno d'attesa  mi sembra un po' eccessivo. Forse questo servizio dovrebbe essere strutturato in una maniera un po' più congrua.

Va bene Signora Mia, a questo punto mi dica a che ora  potrebbe andare bene.

Non metto in difficoltà il corriere imponendogli il minuto, ma decidiamo che possa essere ad esempio la mattina così  non impegno il vicinato tutto il giorno?

E quindi l'abbiamo risolta, perché io sarò anche una Madre Isterica, nonché Strega, però obiettivamente i fatti sono questi ed effettivamente è un sistema che non sta in piedi, partendo da chi lo organizza, che non è l'azienda di fornitura.

Passiamo alla fase dopo

Dobbiamo andare a casa con l'anticoagulante e quindi la necessità di fare i prelievi nei giorni stabiliti a seconda del livello che verrà fuori nel singolo prelievo, e che determinerà il dosaggio del farmaco da dare.

La prima dottoressa che abbiamo visto ci aveva detto che, siccome non lo dovrà prendere per un tempo molto lungo, lo tenevano in carico qui con la telemedicina: fate i prelievi, ci comunicate i dati e noi vi spediamo lo schema di dosaggio.

Nella visita seguente c'era un collega meno simpatico: Voi potreste essere presi in carico da Ivrea.

Per me va benissimo, ho risposto, l'essenziale è che lo sappiamo per tempo, perché poi è una cosa che va organizzata alla veloce, perché alle dimissioni non avremo tre mesi di tempo per prenotare qualcosa, ma pochissimi giorni, quindi per favore confermatemi che dobbiamo essere presi in carico da Ivrea e io comincio a muovermi anche per i prelievi domiciliari.

Va bene, poi vediamo

Quando hanno parlato di dimissioni, io antipatica come sempre ho cominciato a chiedere ogni giorno questa cosa: non è cattiva fede nell'organizzazione, è semplicemente statistica dell'avvenuto.

Stia tranquilla e stia  tranquilla e stia tranquilla, che se vi prende incarico Ivrea abbiamo comunque tutta la medicina di continuità che si occuperà di contattare il servizio.

Infatti ieri a mezzogiorno mi hanno detto che il dottore ha deciso che passiamo su Ivrea, e che ci dobbiamo arrangiare noi per essere presi in carico e anche alla veloce, perché stamattina abbiamo fatto un nuovo dosaggio e quindi avremo uno schemino di somministrazione per qualche giorno, ma entro poco dobbiamo ripartire con prelievo e nuovo schema.

E quindi, tempo zero, ci siamo messi a fare un po' di telefonate, e per fortuna siamo sempre amatissimi da Quelli Che Fanno, e quindi domani mattina andiamo già ad Ivrea a portare il faldone di Fabullo, senza dover muovere Fabullo da casa, per organizzare tutto.

Anche in questo caso si trattava di pianificare una roba domiciliare urgente, senza essere a casa con il tempo di farlo.

Meno male che andiamo a casa per prenderci il tempo con calma di riorganizzare la nostra vita: siamo ancora qui dentro e già ci aspetta il caos degli impegni.

Che tristezza tutto quanto, che angoscia, che strazio, che peso sul cuore, che morsa nell'anima.

Però poi, ieri pomeriggio è arrivata la Volontaria Con Il Nome Musicale, e siamo stati così contenti, le abbiamo fatto tante feste, e Fabullo l'ha ascoltata raccontare e si è riposato.

Buona Giornata.

Angela

Di cuore.

 Di tutto ciò che abbiamo incontrato, gli Amici Amati sono sicuramente più preziosi del koh-i-nor, sempre lo diciamo e mai ci stancheremo di ripeterlo. 

Mai dare per scontate le cose belle, mai smettere di nominarle.

E quindi che festa sia per il compleanno di Luana, sempre con noi in ogni passo: le auguriamo di tutto cuore una giornata traboccante di gioia, luminosa, colma di affetto e di vicinanza. Beati noi ad averla incrociata proprio in quest'Era Galattica.

Non si rimpiange mai un ricovero ospedaliero: o perlomeno non lo rimpiangiamo mai noi, è giusto precisarlo, perché quelli più zen di noi hanno tutto il diritto di dire che ogni singolo momento è un passo verso l'evoluzione e bibí e bibó. Noi,che rape siamo e rape rimaniamo, pensiamo che sarà pure vero, ma che eventualmente dipende anche dalla percentuale di tempo trascorsa in un ospedale all'interno di una vita, perché non è impossibile che quelli zen elaborino simile perle di saggezza guardando ad esempio la Rosa dei Banchi dal Gran Paradiso, ricordando la loro asportazione delle tonsille avvenuta a 4 anni.

Da capo: non si rimpiange mai un ricovero ospedaliero, ma quantomeno si sa di aver fatto tutto bene. 

Invece qui ci sembra di aver vissuto un incubo, è la prima volta dopo tanti anni che torniamo a casa così ammaccati e con un buco nero al posto del futuro, era accaduto tanto tempo fa. 

Ieri sera abbiamo fatto RX e ecografia al volo perché Fabio piangeva tanto e per fortuna non c'era niente, probabilmente sono "solo" coliche, con cui mi sa che sarà necessario convivere, perché sono quelle cose che l'accademia non racconta, ma chi le vive le giura tutte.

Nonostante l'incubo, abbiamo incontrato alcune Belle Persone, tra le infermiere, le volontarie e gli specializzandi, che venivano sempre apposta qui per salutare Fabullo: e sono persone che, lasciando perdere questo contesto senza speranze, ci mancheranno per le piccole e grandi cose che ci siamo raccontati. 

E quindi, appunto, lasciamo perdere questo contesto e fa che questo sia l'ultimo giorno che stiamo qui. 

Non ho idea di come ce la caveremo, di quanto tutto sarà triste, di se e come lo sopporteremo: ma che sia l'ultimo giorno chiusi qui dentro. 

Vi abbracciamo Amici Amati, ma la nostra Luana oggi di più.

Buona Giornata.

Angela

Pensieri di su e pensieri di giù.

 Noi abbracciamo fortissimo tutte le mamme del blog, tutte tutte tutte tutte.

La notizia di venerdì pomeriggio è che andiamo a casa mercoledì, in modo che sia tutto stabile e che siano sistemate le procedure burocratiche per le varie forniture, e per capire come procedere con gli anticoagulanti e i relativi controlli e dosaggi, che dovrebbero comunque durare molto meno del previsto, dato l'intervento liquefacente di San Gennaro, e questo veramente chi l'avrebbe mai detto.

Siamo veramente felici e ormai increduli di andare a casa, l'idea di avere un cuscino su cui appoggiare la testa, la possibilità di aprire una finestra, un armadio con gli scaffali.

E d'altra parte nel fine settimana sono arrivati i pensieri tetri, perché stavolta torniamo a casa, a differenza di tanti altri ricoveri, certamente molto ma molto segnati e con un futuro molto incerto davanti. A questo punto il nostro incubo non è già più che Fabio non voglia più mangiare, o non ci riesca: siamo già oltre con i pensieri, e ci chiediamo come sarà organizzare qualcosa di felice con la schiavitù di questa pompa nutrizionale.

Signora Mia la smetta di fare questi discorsi, perché tanto non è colpa della peg se Fabio non mangia poi più, non mangiava da prima, sono anni che ve lo diciamo.

Andando oltre la prima risposta che mi viene in mente, perché non è educata, lo sappiamo anche noi che non è la PEG a bloccare l'alimentazione, perché è possibile sia accademicamente che anatomicamente.

Il problema sta nel fatto che se non riusciamo a raggiungere dei pasti molto più rapidi, anche le eventuali integrazioni diventano una schiavitù assoluta invece che una facilitazione e un modo per andare a passeggio invece che perdere tempo; e d'altra parte se dobbiamo provare a farlo mangiare ma rispettando una tabella nutrizionale che in questo momento copre 16 ore e gli mantiene sempre la pancia piena, poi si gioca facile a dire che Fabu evidentemente non mangia più da solo.

E quindi forse potevamo aspettare e vedere come si metteva tutto, invece che aiutarlo gli abbiamo solo complicato la vita: d'altra parte vedendo l'aria che tirava in questo posto, fossimo poi stati in emergenza diventava durissima inserirci di nuovo.

Ecco, tutto il fine settimana alternando questi pensieri, l'idea del cuscino e del cibo caldo, su e giù e avanti e indietro con la mente.

Signora mia, ma si capisce, lei è una Mamma Isterica, non può essere lucida, noi sono anni che lo diciamo, dicono Quelli Che Sanno Mai Pervenuti ma parlanti molto più del buon pappagallo Portobello.

Buona Giornata.

Angela

Le toppe. Brutte.

 Sa qual è il problema Signora Mia? È che in questi bambini non si capisce mai se hanno dolore perché non ce lo dicono, è per questo che non facciamo le gastroscopie tanto facilmente.

Io invece vorrei dire che con Fabio si capiva molto bene che avesse del dolore, lo abbiamo detto per 4 anni, a momenti poco o anche niente e a momenti in maniera molto evidente.

Ehhhh.... Mahhh... E anche che comunque fare una gastroscopia ha delle controindicazioni legate alla sedazione e quindi non la facciamo così spesso.

Secondo me queste si chiamano toppe a colori di quando si va nel discorso della micosi di Fabio.

Perché comunque ci sono date precise delle visite in cui erano state dette delle cose che poi si sono dimostrate false.

Toppe a colori che però non rappresentano un bellissimo mosaico, di quelli che diventano un'opera d'arte. E neanche un'accogliente coperta patchwork. Neanche il vestito di Pippi Calzelunghe. 

Che amarezza, che dolore.

Buona Giornata.

Angela

Incontri

 Poniamo che ieri sera abbiate sentito uno che strillava di felicità come un ossesso e rideva ancora di più e chiamava tutti a raccolta a vedere, e non sapeste che cos'era tutto quel baccano, vi confermo che si trattava di Fabullo.

Perché ad un certo punto davanti alla nostra porta è apparsa l'Amica Magica che normalmente viene lasciata fuori.

E ieri le è stato concesso di arrivare fino alla nostra stanza ma solo per un minuto, Che vuol dire aver fatto esattamente due passi senza incrociare nessuno perché in questo lato del corridoio ci siamo solamente noi.

Esattamente in quell'istante in camera c'erano le due Dottoresse che prima di andare a casa erano passate a vedere come stava Fabio: Fabullo era felicissimo di avere lì le sue Dottoresse Preferite, e loro sono state molto carine a fermarsi da lui, portano sempre grandi sorrisi, ma se non fosse capitato tutto nello stesso istante con l'Amica Magica magari stavamo più di un minuto, magari due. Invece così l'ho riaccompagnata sul pianerottolo, altri due passi e senza incontrare nessuno, e l'ho ringraziata tanto ma mai abbastanza, ed ero così contenta di vederla lì.

E quindi l'Amica Magica ha portato a Fabullo una serie di cose tra cui una piccola torcia che fa da proiettore, e proietta appunto disegni dello spazio: pianetini dischivolanti galassie. E nulla poteva essere più azzeccato perché questo reparto è tutto sulla tematica dello spazio, noi per esempio siamo nella stanza Sole.

Così ieri sera, quando ha fatto buio, Fabullo è appunto diventato matto e tutti sono venuti a vedere e ovviamente tutti volevano giocare e ovviamente Fabullo la sua torcia non l'ha data a nessuno. E abbiamo fatto seduta di proiezione collettiva, il cineforum, stanotte all'una, quando le infermiere della notte sono venute a vedere Fabio che si lamentava e avevano saputo dalle colleghe di questo gioco spaziale: e Fabu un po' era orgoglioso della sua torcia galattica, e un po' preoccupato perché teneva gliela portassero via.

Ieri mattina è tornata la nutrizionista che mi ha nuovamente spiegato che il suo obiettivo è cercare di fare pasti con la PEG sostanziosi ma brevi, in modo che siano solo la vera ruota di scorta per le volte in cui Fabio non mangia.

Io taccio, perché vedendolo adesso non riesco a immaginare che possa ricominciare a mangiare.

Quindi ieri abbiamo nuovamente aumentato la velocità e sembra essere andata liscia.

Insomma, a me sembra incredibile che in circa 12 metri quadrati chiusi dentro si riesca a fare degli incontri meravigliosi, che alleggeriscono il cuore e lo illuminano.

Ma tant'è.

Vi abbracciamo.

Buona Giornata.

Angela

Da tenere strette.

 Non vi conto la giornata di ieri, che si è trascinata tra fatiche e pensieri.

Vi racconto invece che troviamo sempre qualche momento luminoso, di quelli che arrivano per imperscrutabili vie.

In questo caso con una volontaria che frequenta il reparto. Vabbè Signora Mia, dicono Quelli Che Sanno, sempre pronti e brillanti nel tirare fuori pensieri di grande saggezza: in questo caso non è che ci siano imperscrutabili vie di particolare privilegio, cerchiamo di ridimensionare un pochettino i deliri di onnipotenza, se è una volontaria assegnata a quel reparto per forza viene da voi come dagli altri.

Lasciamo Quelli Che Sanno alle loro piacevoli nonché inutili esternazioni, e diciamo che in realtà potremmo essere assegnati ad altri volontari e invece no. 

Quindi questa Amica, che ha un bellissimo nome musicale, entra, e Fabio fa gli occhi di stella, e lei ci racconta delle belle cose, nella nostra mente ci sono sempre buoni pensieri, sorridiamo tanto, riposiamo con serenità nelle sue parole, siamo insomma proprio contenti di vederla, e ci manca quando se ne va. Insomma, sapete come si allarga il cuore quando si incontrano degli Amici, cosa vi sto a dire.

Quello che volevo raccontarvi, però, è che ieri ci ha detto a fine pomeriggio: adesso prendo la bicicletta, vado a fare la spesa e poi torno a casa.

E noi gli abbiamo augurato di cuore buona passeggiata e buona serata. 

E subito dopo ho pensato alla sensazione di pedalare fino ad un negozio e mettere le cose nel cestino. Una di quelle emozioni che sembra impossibile, ma bisogna tenersele strette.

E stanotte, a parte i centomila risvegli, non è successa nemmeno una grana.

Buona Giornata.

Angela

Pensieri sulle montagne russe

 Dopo la notizia spettacolare dell'intervento di San Gennaro, tutta l'altra questione dello stomaco, la PEG e l'alimentazione è veramente in questo momento un buco nero, che negli scorsi giorni ci ha gettato non poco nella tetraggine più assoluta.

Fabullo è passato ad una miscela più calorica ma con molte fibre, che gli ha fatto venire mal di pancia nel fine settimana e ancora ieri pomeriggio, delle coliche molto violente: in tutto questo ci sono state una serie di comunicazioni e opinioni contrastanti.

Diciamo che è stato ventilato il discorso che ci stia mettendo troppo tempo per abituarsi alla PEG e quindi fa pensare che non si possa passare a quantità  più importanti e quindi a pasti più brevi.

Però Signora Mia è anche vero che noi qui di peg messe in laparoscopia non abbiamo esperienza, perché sono sempre stati tutti in chirurgia.

Ed è vero che se lui mangerà per bocca a casa i pasti in peg saranno ridotti, ma francamente noi le alimentazioni miste sappiamo che in teoria esistono, ma non le abbiamo mai viste veramente accadere.

Detto con l'espressione gentile di chi ci sta comunicando che è solo una pia illusione nostra.

In più comunque ci hanno anche chiesto se siamo davvero sicuri che la logopedista abbia detto che Fabu possa mangiare per bocca. Volevo sparare a tutti quanti, dopo un mese e mezzo siamo ancora qui a dire le stesse cose.

Certo che l'ha detto, l'ha anche scritto  la logopedista vostra collega, proprio di questa azienda.

Vabbè. Detto sempre per essere gentile e per farmi una concessione.

Ieri è arrivata la dietologa che ha un pochettino messo dei punti fermi.

Il mal di pancia verosimilmente dipende dalle fibre di questa nuova miscela e la cambiamo subito. Finisce questa sacca in corso e la prossima sarà già diversa, è ovvio che vedremo i risultati nei prossimi giorni e non oggi. 

Dopodiché noi non sappiamo che cosa farà Fabio, lo capirete solamente a casa nel suo ambiente e con dei ritmi che non sono quelli dell'ospedale, ma ovvio che i pazienti che utilizzano la PEG solo per supporto per qualche integrazione esistono, e ovvio che miriamo a quello: non sappiamo cosa succederà ma noi ci proviamo, purtroppo appunto bisogna prima passare questo periodo perché lo stomaco si abitui a dei pasti sempre più concentrati.

Mi spiace che vi arrivino queste comunicazioni non corrette.

E comunque 10 giorni da una laparoscopia non sono poi chissà quanto, non è ancora ora di darsi per sconfitti.

E quindi l'ho ringraziata tanto tanto tanto.  E mentalmente benedetta.

Buona Giornata.

Angela

L'hanno chiamato loro.

 Facciamo che vi racconto solo le belle notizia.

La bella notizia.

La bellissima notizia, le cose incredibili accadono.

Il trombo si è sciolto.

La notizia è arrivata venerdì pomeriggio durante l'ecodoppler di controllo e il radiologo ha guardato, e riguardato, e riguardato per sicurezza, ma veramente non c'è più.

Ovviamente è stata festa, ovviamente abbiamo fatto tutti i controlli al cuore e al torace per avere la sicurezza che davvero non ci sia niente che gira, ma è tutto a posto.

Ovviamente il cardiologo che aveva messo le pezze sull'exploit della sua responsabile nel togliere il pic, dicendo che sì, era vero che era una situazione delicata come mi era stato detto, ma comunque ci avevano pensato di nuovo per scegliere questa modalità (pensato talmente bene che mentre la sua responsabile con i tacchi e la sciarpa al vento si produceva in questa scena fenomenale dalla sala operatoria chiamavano per far andare Fabio), e che comunque la situazione rimaneva delicata come mi avevano detto, l'exploit non cambiava niente; quel cardiologo se n'è uscito dicendo che tanto si era sempre detto che si sarebbe sciolto. Degli occhi dei colleghi sono partiti lampi omicidi, tutto sommato bastava stare zitti o essere contenti perché San Gennaro era stato con noi, perché la verità è proprio solo quella, che la liquefazione esiste, e proprio in quel giorno, altre spiegazioni non ce ne sono.

Mi fermo a questa notizia spettacolare e non la rovino con i pensieri molto cupi.

Sicuramente San Gennaro ci ha messo molto più che il dito, ma l'hanno chiamato gli Amici Amati di Fabullo.

Buona Giornata.

Angela