Molti di più di 115!

 Sono usciti gli elenchi del 5 per mille 2022, che verrà poi versato pensiamo in autunno, vista l'esperienza degli ultimi anni.

Ed è veramente bellissimo: riceveremo  5548 euro, energia pura: significano 138 ore di fisioterapia, valutazioni, musicoterapia, oppure materiale come giochi e neurotape (sarebbero più di 2000 rotoli!), ore in cui i terapisti vanno da specialisti e nelle scuole per parlare dei bambini, o scrivono immense scartoffie imposte da questo mondo (più o meno congrue, ma s'ha da fare); sono anche un bel contributo per spese assurde e imposte, che non apprezziamo, che teniamo il più basse possibile per il lavoro dei volontari, ma che ci sono perché indispensabili all'esistenza di un ente.

Ma questo è bello, nel dare i numeri: che ci hanno scelto in 115! 115 persone hanno pensato ad AperCrescere: ma, non solo: sappiamo che sono di più, perché significano famiglie, quindi i pensieri sono molti molti molti, innumerevoli!!! 

Per una realtà piccina come la nostra, infiniti!!!

Ne siamo orgogliosi. E grati. E ogni singolo centesimo andrà a buon fine.

Vi abbracciamo.

Buona Giornata.

Angela 

Accolti.

 Andare alla visita neurologica è stato, come dire, commovente. Accogliente. Mezzo ospedale è arrivato a trovarci, quando hanno saputo che eravamo lì. Altri ci hanno rincorso in corridoio. Ci avevano messo da parte addirittura dei libri in tutto quest’anno, perché pensavano ci sarebbero piaciuti. Medici infermieri ingegnere.

Tutti ad abbracciarci, ovviamente ci hanno visto cambiati e più che mai appesi ad ogni sorriso. Ci hanno visto, guardato, compreso e non ci hanno fatto grandi domande.

Fabullo è stato felice, ha fatto grandi feste a tutti. Era talmente contento che si è anche lamentato poco, tenendo conto che dobbiamo sistemare la carrozzina ed è scomodissimo.

Quindi Dottoressa, Lei ci tiene tra i suoi pazienti? Assolutamente sì. A tempo indeterminato? Sì, va bene così.

Che vuol dire che le procedure dicono altro, ma non fa niente.

Se può esserci serenità, noi ci siamo stati un poco dentro.

Buona Giornata.

Angela

Non è ansia.

 Oggi si trotta e galoppa perché dobbiamo andare al controllo con la nostra Epilettologa, Santa Subito; ci sarà anche l'ingegnere per misurare la batteria del baracchino: non ci aspettiamo brutte notizie perché sono solo 18 mesi circa dall'ultima sostituzione. Siamo timorosi all'idea che la Dottoressa sia costretta a dirci che deve passare la mano ad un collega degli adulti: ci era sembrato che non fosse necessario, ma le politiche sanitarie sono banderuole esposte a venti mai mappati, per cui non saremo tranquilli fino a che non ne avremo esplicita conferma. Il primo di Quelli Che Sanno che ci dice che siamo troppo ansiosi conoscerà uno specialista degli adulti: un ortopedico esperto in micro fratture multiple e dolorosissime.

La nostra Epilettologa Santa Subito è meravigliosa, non la sentiamo tutti i minuti perché non é necessario, ma quando serve é sempre presente. E poi é bravissima, qualunque cosa possa aiutare Fabullo lei la pensa.

E quindi speriamo di non liquefarci sull'asfalto: è un ospedale molto ma molto più gestibile del Regina Margherita, sia come strada da percorrere che come organizzazione della nostra accoglienza. Certo è però che le montagne sono vicine, ma l'arietta non arriva mica.

Buona Giornata.

Angela 

Fata.

 Questa giornata ci porta la brezza del mare (perché almeno lì contiamo ciecamente che ci sia, la brezza, non è speranza, è pretesa assoluta), le onde, i giardini, il blu scuro e argentato del Golfo di La Spezia. Perché oggi è la giornata benedetta in cui festeggiamo Donna Paola, e festeggiamo di averla qui, in questa contingenza di tempi, modi, galassie. Benedetto il giorno, benedetta Donna Paola e anche noi, così fortunati ad esserci con Lei. A conoscerla, ad averla Amica, ad abbracciarla. A sapere che si muove nelle giornate, come una fata che distribuisce pensieri colmi di gioia, e che sappiamo che starà ridendo assai di gusto nel pensarsi, appunto, fata. Ma così è.

Che sia una festa luminosa per tutti noi. Auguri con tutto, tutto, tutto il nostro cuore, Amica Amatissima.

Buona Giornata.

Angela 

Rovente ma ancor funziona.

 Qui si fa rovente come ovunque, Fabullo è effettivamente più affannato e stiamo attentissimi. Noi siamo fortunati perché in casa si sta sempre bene, ne siamo consci, ma anche consapevoli che Fabullo resta delicato assai. Sapete, ogni tanto qualche medico ci guarda pieno di partecipazione e ci spiega che ormai la situazione di Fabullo, per varie vicende intercorse, è meravigliosa e delicata come le ali della farfalla, ed è tutto contento di essere così poetico e delicato: noi in questi casi sorridiamo amabili, con gli occhi che brillano come le eroine dei cartoni giapponesi (giuro, lo si può fare a comando, si impara tutto in questa vita), ringraziamo per la squisita gentilezza; però, datemi retta, secondo me in fronte si legge a caratteri cubitali e fosforescenti e pulsanti un’affermazione chiara: ma boiafaus, ma a noi venite a raccontare questa storia qui, ce ne eravamo già accorti, dottore se sapesse che monotonia tutte quelle balle sulla fantasia. Bisogna stare attenti a non mettersi a canticchiarla, questo sì, ogni tanto è una tentazione durissima.

Così ieri mattina alle nove all’ombra il venticello era meraviglioso e ho immerso Fabullo nell’antizanzare e portato a passeggio, cogliendo l’attimo. E poi gli ho tagliato i capelli già corti perché fossero più corti con taglio rasato ai lati, non ho fatto quel che si dice un bel lavoro, tanto ricrescono e amen, non ha mica l’orale alla maturità in fondo. E poi fatto bagno completo e fresco. E poi tutto il resto. Scritto all’agenzia delle entrate, amabile hobby, perché non è più chiaro se lo statuto è a posto oppure no per l’iscrizione ai RUNTS, che l’ultimo corso che ho frequentato prevedeva un relatore confuso e confusionario e saccente. E fatto l’ordine dei farmaci. E altre varie ed eventuali, tante altre ma troppo poche, comunque.

Letto Lorenzo Marone, che a me piace sempre tanto, a intervalli di minuti ma intensi.

Insomma, i nostri ritmi di quando tutto va bene e ringraziamo le Alte Sfere.

Buona Giornata.

Angela

Ogni mattina.

 Si, il darsi un giro alle maniche ogni benedetta e santissima mattina.

Soluzioni diverse non ne vediamo: e se non si tratta di soluzioni, perché non c’è scritto da nessuna parte che si trovi sempre la soluzione, e che sia possibile trovarla, non vediamo neanche tante altre proposte di uguale efficacia.

Giro alle maniche. Un piede dopo l’altro. Un pensiero dopo l’alto: e lì diventa più dura, quando tutti si affastellano come i vimini intrecciati, ma formando un turtuglio che non è funzionale come un cesto. Non si trova niente in quell'intrico, invece. Anche lì: niente ricette né soluzioni. Semplicemente, respiri profondi e aspettare le schiarite: qualche volta sono rapide, con brezze e nuvole fuggenti. Altre volte, invece, cieli incombenti, piombati, irrisolti per tempi indefiniti.

E quindi niente. Ci si abbraccia. Con gli Amici. Con le Famiglie degli Amici. Si dà valore ai pensieri.

Buona Giornata.

Angela

Sferruzzare ancora.

 Pronti per la storia magica. 

Inturtugliata come i punti del dritto e rovescio: ma solo in apparenza, vedrete che funziona.

C'era una volta uno studente di fotografia, ad alti livelli, che doveva fare la tesi. Lo chiameremo Michele, come uno notoriamente specializzato in imprese impossibili: per noi del profondo nord ovest ha costruito la Sacra nell'anno Mille, su un culmine di roccia non si capisce come, davanti al Musiné dove atterrano i dischi volanti. Solo per dire.

Questo Michele vuole fare la tesi con un progetto fotografico sulla vita quotidiana di una famiglia con un bambino con una malattia rara.

Primo giro dritto e rovescio: attraverso inesplicabili vie, Michele arriva alla Onlus e lo mettiamo in comunicazione con la famiglia giusta. 

Michele fa tutto e si laurea. E si tiene lì l'idea di pubblicare le foto in un libro che possa sostenere le famiglie.

Secondo giro dritto e rovescio: la bambina protagonista è molto cara all'Amica del Circolo delle Fascette appena volata in cielo. E quel libro vorrebbe tanto vederlo, ma il tempo fugge come solo lui sa implacabilmente fare. 

Così la Famiglia e Michele decidono di farlo lo stesso il libro, per supportare le famiglie, per proseguire la Luce di chi ha sferruzzato con Amore. E si mettono al lavoro, per un po' di copie. La Onlus, intanto, si tiene lì l'idea di infilarne la stampa in qualche progetto, alla voce disseminazione (almeno avrebbe senso, quella voce lí).

Terzo giro dritto e rovescio: a materiale praticamente quasi pronto, esce un concorso fotografico sulla fotografia etica. Bisogna presentare un progetto fotografico e il committente deve essere un ente no profit. Quindi famiglia e fotografo ovviamente hanno le idee chiarissime.

La scadenza è la prossima settimana, ma il lavoro è praticamente concluso. Al volo abbiamo coinvolto la progettista, che ha verificato la burocrazia, e ha detto che si può fare.

Capite? Tutto questo adesso. Cioè: esce questo concorso con questo lavoro pronto. E il bando non lo fa la bocciofila (da me sempre prediletta, per altro): lo fa la Fuji. Sempre solo per dire, a proposito dell'impossibile. Adesso.

Ditemi Voi se lassú non si continua a sferruzzare.

Buona Giornata.

Angela 

Un altro dono.

 Ma cosa stiamo a ribadire, si sa che gli Amici di Fabullo smuovono mari montagne galassie. Si sa.

I mitici postulati, quelli da cui tutto deriva, che non vanno dimostrati e tanto meno discussi.

Tutto è sempre partito dagli Amici di Fabullo. Il motore primordiale. Silenzioso ed efficace.

La giornata è andata molto molto bene: la Dottoressa è stata gentile, piacevole per famiglie bambini e terapisti, è stato un inestimabile dono di apprendimento, di crescita, conferma di cose fatte molto bene, sprone a farne altre e a fare di più. Idee. Idee intelligenti.

Sì, tutto grazie agli Amici di Fabullo, da cui tutto partì.

Io non ho visto le ultime due ore, dovevo rientrare, era necessario non essere ancora più stanchi per portare Fabu a fare fisioterapia oggi. Il rimpianto di dover distribuire le pochissime energie. 

Ma, Amici Amatissimi, ieri i bambini hanno avuto un grande dono. Grazie.

Che estate sia.

Buona Giornata.

Angela

 

 

Qualcosa.

 Oggi è motivo di grande orgoglio per la Onlus: c’è una docente di una tecnica riabilitativa importante nel settore che verrà a offrire una serie di consulenze su alcune patologie. Ovviamente è un servizio importante per le famiglie interessate, ma anche un momento significativo di apprendimento per gli operatori.

E’ una professionista brava e stimata, non facilmente raggiungibile per i suoi impegni, quindi è proprio un bel traguardo.

Ma la cosa importante è la parola offrire: nel senso che viene gratis e lo ha proposto lei. Le rimborsiamo solamente, e dovutamente, il treno. Lo ha proposto lei in cambio di ciò che ha visto fare dalla Onlus per i bambini italiani, tutti gli studi sugli ausili per esempio.

Siamo davvero ma davvero orgogliosi.

Io, con un complicato intreccio organizzativo, farò la volontaria di supporto alla giornata (pause, pranzi, acqua, riordino e via dicendo): sono molto contenta per la situazione in sé, molto grata, ci mancherebbe. Solo preoccupata per noi stessi medesimi, per quanto siamo stanchi, troppo troppo troppo, fa che non mi venga mal di testa, ti prego ti prego.

Tolta la nostra situazione particolare, appunto siamo molto orgogliosi.

Qualcosa non è passato invano.

Buona Giornata.

Angela

Darmàgi.

 I rimpianti, si sa, appesantiscono il karma, le scarpe, le giornate. Non portano da nessuna parte, si può fare il mitico giochetto del guardare il mitico bicchiere mezzo pieno; si può anche sorridere con grande educazione e pensare che ci si soffochino con il loro bicchiere mezzo pieno, ma non esplicitare il concetto, consci che il silenzio dice tante cose.

E’ inutile stare a farla lunga: i rimpianti sono di tutti quanti, semplicemente perché fanno parte della vita. E basta.

Cose piccole e grandi: dall’essere stati pigri quel giorno che si poteva andare in montagna, e poi non ci si è andati mai più, dall’aver steso al sole quella meravigliosa roba turchese che adesso è un pallido celeste e lo sapevamo, al non aver preso la seconda laurea quando si poteva, all’essersi persi per sempre il primo giorno di scuola.

Chi più, chi meno.

Qualcuno, mi sembra, ha spesso delle piattolaggini indegne, che altro che bicchiere mezzo pieno, bisognerebbe tirarglielo in testa, ma forte, sperando in un minimo di attività cerebrale ragionevole in mezzo alle lagne: ma chi siamo noi per giudicare l’importanza data da ciascuno a ciascuna cosa.

Probabilmente, la cosa più saggia è, semplicemente, prendere atto dei rimpianti e procedere ogni benedetto giorno. Non negarli, semplicemente procedere.

Detto questo: ne rimane uno di rimpianto per me personalmente irrisolto, non superabile, in questa vita qui. Il non avere abbastanza energie: quando saprei benissimo cosa sarebbe giusto fare, ma non ne ho le forze, il tempo, il modo (inteso come prodotto di forze e tempo).

Per esempio, che purtroppo è solo uno dei tanti: vi ho fatto vedere quelle foto di quel percorso per disabili, tra le macerie e l’immondizia, in un luogo in cui i disabili, per altro, dovrebbero essere valorizzati per definizione (e lo sono dal punto di vista economico: quel luogo indegno lì riceve finanziamenti appositi); sono stata elegante, perché non vi ho fatto vedere il peggio, giuro con il sangue.

Ovviamente ne ho parlato con una serie di rappresentanti delle istituzioni: ma non abbastanza, non ho preparato la mitica relazione con allegati.

Ecco: questo è un esempio di rimpianto insoluto. So cosa va fatto, so come farlo, magari anche meglio di altri che farebbero più fatica a difendersi, e non lo faccio. Va detto che ho la percezione chiara dell’inutilità di certi atti: ma andrebbero compiuti comunque, perché tutto torna prima o poi, lo sappiamo.

Ma sono troppo, troppo stanca. E senza possibilità di riposo, perché le cose da non tralasciare sono troppe. Per cui nelle 24 ore non ci sta tutto: per fatica e conseguente lentezza.  Questo è triste, molto molto triste. Nel profondo nord ovest diciamo darmàgi, la seconda a lunga lenta e aperta, da abbinare ad una faccia seria dignitosa e segnata, scuotendo il capo.

Ecco, il rimpianto vero è per quelle cose lì, è quello davvero lacerante.

Per carità: su quell’argomento lì, come su altri, non ho fatto la relazione con gli allegati: ancòra. L’ancòra è fondamentale. Zattera di salvezza dei pensieri.

Buona Giornata.

Angela

 

 

Alibi.

 Pare che, in chi ci circonda, emerga in modo più palese che mai la mia specifica stanchezza: in sguardi gesti voce. Molto possibile, gli ultimi due mesi abbondanti sono stati stremanti, colmi di fatti, e di persone (assolutamente facenti parte di Quelli Che Sanno a pieno titolo, con lode) che hanno svolto la funzione di idrovore dell'energia, con le loro assurdità.

Ora, non so se questa fuoriuscita di linfa vitale sia effettivamente più significativa oppure no, ma ho deciso di utilizzarla come un alibi per le mie perplessità e la mia scarsa tolleranza alle modalità comunicative in determinati contesti.

Mia cara, veniamo al dunque? Dice LA PAOLA. Certo, il dunque, dico io.

Ieri sera ho partecipato ad un mitico zoom tenuto da un ente che si occupa di Terzo Settore, per questo esistente e pagato dal sistema pubblico, riguardante l'inserimento delle Onlus nel registro unico.

A parte gli intrichi difficili da comprendere, i dubbi che mi sono balenati in mente su elementi che mi sembrava che l'Agenzia delle Entrate mi avesse spiegato in un altro modo, a parte la confusione perché alcuni dettagli sono stati sviscerati in un modo e poi nel suo esatto contrario, a parte tutto ciò, ovviamente ulteriormente faticoso: ecco, mi ha proprio colpito (nel senso di tante piccole mazzate dolorose ma non letali al punto di  disconnettersi dalla riunione) la modalità comunicativa, come dicevo: l'arroganza, la supponenza, il maltrattamento gratuito dei partecipanti da parte dell'oratore, che era appunto lì per erogare un servizio. Non so se per saggezza, intuizione, o braccia già cadute, ma ho evitato di fare domande, anche se ne avrei avute assai; altri ne hanno fatte, fosse solo perché eravamo lì per quello.

O per la carità: guardi, se ci mettiamo a fare certe domande allora è inutile che stiamo qui, non so cosa Lei abbia capito ma oserei dire molto poco, non so perché abbia seguito certe procedure ma sappia che é completamente fuori strada, Le consiglio caldamente di farsi supportare perché evidentemente non va da nessuna parte: il tutto ovviamente senza ascoltare.

Ecco: torniamo all'alibi: probabilmente sono io il problema, la mitica stanchezza. Non sono Quelli Che Sanno che sono inutili e non hanno senso nella funzione che dovrebbero svolgere, non è così.

Sono io che non sopporto più nessuno. Ma ho l'alibi di cui sopra. 

Amici Amatissimi, sono certa che voi sareste stati più illuminati e pazienti. L'intoppo alla fluidità relazionale sono io. Per forza.

Buona Giornata.

Angela 

Ciò che vale.

 Ieri siamo andati a fare fisioterapia (era un'attività prioritaria e fondamentale, non passibile di nessun tipo di sospensione parlamentare) e dopo ci abbiamo riprovato con la lezione di musica. E stavolta é andata davvero.

Dopo tantissimo tempo Fabullo ha visto il tavolo e gli strumenti e si è immediatamente illuminato. Ma, soprattutto, dopo mesi e mesi, lui ricordava tutto, ma proprio tutto. Ha indicato lui tutta la sequenza degli strumenti da utilizzare, nei tempi giusti. Mezz'ora di concentrazione massima.

Che bravo, Fabullino nostro. 

Non é che questa cosa ci cambi la vita.

Però, come dire, é valsa la pena provarci, mettere le scarpe, caricare la bombolina dell'ossigeno per sicurezza, concentrarsi per portarsi dietro qualcosa da mangiare, eccetera eccetera.

Ecco. Abbiamo fatto bene. Con quello che avevamo a disposizione ieri, abbiamo fatto tutto bene. 

Ho cantato Save last dance for me versione di Michael Bublé: lì, ne è valsa la pena solo per me, non certo per la storia dell'armonia. Fabullo taceva.

Buona Giornata.

Angela 

Secondo me.

 Buongiorno, sono xxxx dell'ente yyyy (fa parte di Quelli Che Sanno, giuro) vorremmo invitarla all'evento su zoom La presa in carico del caregiver, in tale giorno e tale ora.

(O per carità, ma non lo dico) Vi ringrazio moltissimo per avermi pensato ma purtroppo non potrò esserci.

Guardi che si tratta di un incontro di un'ora estremamente interessante e formativo. Può essere per Lei di grande utilità nell'organizzazione della vita quotidiana con il disabile.

Vi ringrazio davvero per la Vostra cortesia, ma sarò appunto impegnata nell'assistenza di mio figlio.

Però deve proprio pensare un attimo a se stessa, è questa la cerniera del nostro progetto, le rinnovo caldamente l'invito.

(Unhh, interesse e insistenza, sto cominciando a capire, ora voglio divertirmi) Grazie davvero per il Vostro prezioso lavoro, ovviamente fa parte della mia organizzazione quotidiana valutare con grande attenzione ogni minimo impegno e ho già partecipato a innumerevoli incontri sullo stesso argomento, quindi devo purtroppo declinare il Vostro invito, sono spiacente, ma non posso aiutarvi.

(Formula magica per lo sbiellamento di determinate categorie umane, che verosimilmente faticano nel trovare uno scopo sociale).

Guardi che è un aiuto per Lei e non per noi, e sicuramente ogni incontro presenta dei momenti nuovi di costruzione e arricchimento, si tratta di un bellissimo evento (la modalità comunicativa cambia, diventa, come dire, meno impostata, più stridula. Diciamolo: più isterica. Vabbè è stato fin troppo facile).

Lascio un attimo di silenzio. Poi parto con la gentilezza del serpente.

Allora, immagino si tratti dell'evento di fine progetto, è necessario fare numero in modo da fare gli screenshot con i presenti e magari ai fini di un'efficace disseminazione, giusto?

Ehhh, siiii, anche quello....

Ecco, poteva dirmelo subito, vi aiuto volentieri e partecipo. (Io aiuto Voi esseri inutili).

Potevo congedarli gentilmente, ma sono stata più sublime così, l'onestà intellettuale come prima cosa.

Ho partecipato.

Ho compilato il questionario anonimo sulla validità del progetto.

Secondo me non mi invitano più.

Buona Giornata.

Angela 

Chiedete a Jung.

 Comunque proprio domenica, mentre affogavo nelle scartoffie, pensavo che avrei tanto voluto rivedere Caruso Paskoski e Willi Signori, e non li trovavo da nessuna parte. Mi piacciono tanto i film pieni di poesia. Che peccato, soprattutto per la sofferenza.

Vi racconto che Quelli Che Sanno ci spiegano sempre che i Genitori Isterici sono tali perché non accettano, e basterebbe frequentare i loro incontri progettuali, 5 all'anno, o giú di lì, perché tutto vada molto ma molto meglio: così il progetto esiste e Quelli Che Sanno anche.

Mettiamola così: che i Genitori Isterici non sono completamente babbioni, e sanno molto bene che si fa prima a vivere la vita che si ha cercando di essere contenti, che passare il tempo offesi e arrabbiati perché non se ne ha un'altra, di vita, è un inutile spreco di energie. Vorrei anche dire che lo diceva già Jung, non è che sia una brillante novità.

Ma la cosiddetta accettazione non vuole dire imbecillità; e finché i percorsi per i disabili nei luoghi di  pubblico accesso saranno questi: 

penso che Quelli Che Sanno possano avere ben altri pensieri che pontificare sui massimi sistemi.

Apperó, ti sei svegliata simpatica, dice LA PAOLA. Può essere, dico io. Però inattaccabile.

Buona Giornata.

Angela.

Senza avventura.

 Non è successo nulla, neanche una grana, in tutto il fine settimana. Il primo tutto tutto tutto liscio da parecchie settimane: nel fine settimana precedente avevamo già raggiunto la stabilità, però, ad esempio, c’erano state molte crisi epilettiche, ed eravamo quindi con l’allerta alta. Il Medico Santo Subito ha pensato  di stare a vedere un pochino, tutti gli antibiotici avevano sicuramente inciso sull’assorbimento intestinale dei farmaci. Ed è, appunto andata liscia. Non è successo nulla.

Ne siamo felici. Felicissimi. Davvero.

Poi vabbè: non siamo usciti a passeggio e nemmeno in giardino, caldo e zanzare, Fabullo ha preso l’arietta dietro alla zanzariera, osservando Paulo Aimo Operoso che cambiava le gomme del furgone, nei tempi canonici della scadenza del 15 aprile per la sostituzione delle invernali. Sempre al passo con i tempi, noi, si sa. Non siamo andati in gita. Non siamo usciti con gli Amici. Non abbiamo cucinato niente, però gli Amici ci hanno portato cibo meraviglioso, ma noi abbiamo mangiato per i fatti nostri, e pure a turni. Non siamo andati al cinema. Nemmeno a teatro. Non abbiamo nemmeno fatto le pulizie per il piacere di una casa ordinata. Abbiamo badato a Fabullo.

Ma non è successo niente. Non è che si possa sempre vivere di avventura.

Buona Giornata.

Angela  

Trasparenze e pozzi.

 I pensieri di Fabullo sono sempre piuttosto trasparenti, scritti in fronte e negli occhi.

Per esempio: pochi giorni fa mentre facevamo il bagno ho messo la musica e cantavo. Lewis Capaldi nello specifico. Ad un certo punto, con grandi sorrisi e sguardo e gesti mi ha fatto chiaramente capire che alla TV c'erano le Winx e lui le voleva guardare. Simpatico, niente da dire.

I pensieri di Fabullo: è contento quando qualcuno viene a trovarlo; quando usciamo a chiacchierare; quando la musica la sceglie lui; quando guarda, ad esempio, Miki Biasion nel mondiale del 90, ma anche svariate altre cose; quando c'è caciara in casa.

É spaventatissimo quando sa già dove si va a finire, buchi vari, per esempio.

É triste, immensamente triste, quando noi siamo senza parole. O quando il Medico Santo Subito abbassa la voce per dire delle cose brutte. 

Gli occhi di Fabullo diventano pozzi fondi cupi.

Ieri sera c'era il cuculo che se la cantava infinitamente. E mi é venuto in mente che era la prima volta che lo sentivo nella primavera. Però l'aprile non c'è più da parecchio, e se é arrivato maggio col canto del cucù, c'è qualcosa che non mi torna. O il cucú ha fatto un'escursione altrove, prima di essere nel boschetto, oppure mi sono persa maggio. Non é mica impossibile.

Buona Giornata.

Angela 

Intrecciati.

L'ultimo commento di ieri é stato messo lì per ragioni tecniche, riferito alla settimana scorsa. Noi tutti abbracciamo questa famiglia: Lorena, con appunto i suoi familiari, non hanno smesso un solo istante di pensare agli altri, al bene che, distribuito, si moltiplica espande dilata in modo infinito. Più che mai come le candele, accesa una e poi l'altra e poi l'altra. Come le Fascette di  Lorena, un punto dopo l'altro, coinvolgendo tutti. Intrecciati come i punti. Ed è questo l'incredibile e l'ineffabile: l'occuparsi degli Altri quando i pensieri sono ben altri. Ineffabile: non esistono parole, solo luce e abbracci.

Ieri Fabullo è salito nuovamente sul furgone per la prima volta da settimane, per andare a fisioterapia. Era organizzato perché un pezzo di seduta fosse fatta con il musicoterapeuta, la sua lezione di musica. Ma lui non è riuscito a stare sveglio. Così il musicoterapeuta gli ha fatto ascoltare il metallofono, che ha un suono carezzevole, che sembra acqua e vento che risuona.

Io che sono poetica quanto un paracarro (e un paracarro di quelli terra terra, mica le pietre miliari sulla nostra via delle Gallie) ho pensato che di notte non dorme mai così profondamente. Boiafaus.

Buona Giornata.

Angela 

Nespole, ciliegie, energie.

 Però a forza di remare da qualche parte siamo arrivati: le forniture che gestivano le infermiere prenderanno un'altra strada tortuosa, che prevede nuove scartoffie del Medico Santo Subito, e poi verranno consegnate direttamente alla farmacia del paese. Ed è un grandissimo passo avanti, perché in una prima fase la prassi prevedeva che andassimo a ritirare nemmeno all'Asl più vicina, ma addirittura a Ivrea. Avevo fornito educata opinione su tale gestione nei confronti di utenti fragilissimi da tutelare. Adesso finché la faccenda non è completa non cantiamo vittoria, però i presupposti sembrano confortanti.

Non abbiamo invece risolto l'intrico dei pannolini bloccati: dopo mille pensieri con la farmacista e il Medico Santo Subito, che le avevano provate tutte, ho contattato direttamente la Signora Meravigliosa dell'Asl: che la disturbo proprio solo quando non sappiamo più a cosa attaccarci, dove sia la stella polare, dove sia il faro da guardare. E ho proprio detto quello: ho fatto l'elenco dei mille tentativi fatti, e adesso però arrivo da Lei, perché ho esaurito idee intuizioni illuminazioni. E la Signora Meravigliosa adesso se ne occupa, e ci dirà cosa fare; e noi facciamo, non è che siamo i principini da riverire: ma abbiamo bisogno di capire.

Abbiamo fatto tutto ciò che l'assistenza di Fabio richiedeva. Lo abbiamo anche portato a passeggio. Abbiamo ricevuto una cesta di nespole. Dolcissime. Profumate.  Un altro cestino di ciliegie più belle dei rubini. Abbiamo letto Manzini ed Enzo Biagi. Di meglio non abbiamo saputo offrire alla giornata. Per esempio, niente pulizie, zero assoluto, per esaurimento del budget energetico.

Buona Giornata.

Angela 

Remiamo.

 Alla fine il lavoro dei giorni di vacanza ha portato frutto, con tutte le mail scritte. Ieri mattina hanno telefonato dall'Inps ed è tutto sistemato, e hanno anche preso atto che per noi è stato un disagio: nel senso che ci hanno dato ragione, almeno quello.

Invece nessuno ha chiaro del perché sia arrivato il messaggio che la pratica è decaduta, c'era una grande perplessità. Vabbè. 

Poi con il Medico Santo Subito ne abbiamo risolta un'altra: domani avremmo dovuto essere al Regina Margherita all'ambulatorio di cardiopatie genetiche, che rimane lì anche per gli adulti: sostanzialmente dalla cardiologa bravissima di Fabullo, uno dei pochi medici sani di mente che abbiamo incontrato nella nostra storia lì.

Abbiamo riflettuto sul fatto che per andare lì, tra distanza e traffico, sala d'attesa, ritorno, Fabullo dovrebbe stare seduto circa quattro ore, con la breve pausa dell'esame in cui é sdraiato.

È purtroppo impensabile.

Così mi sono ricordata che c'erano due specialiste che lavoravano nell'ospedale qui vicino che facevano tirocinio con la nostra cardiologa su queste patologie: la cardiologa ha confermato, ha detto che sono brave, che collaborano sempre, e che anche lei era d'accordo a fare questo passaggio per aiutarci. Così le ha contattate, ci ha dato una mail, ieri con il Medico Santo Subito abbiamo scritto e tutto ha funzionato.

E invece, sempre ieri, non abbiamo risolto le beghe relative alla consegna materiale conseguente all'interruzione del servizio infermieristico. Siamo ancora in alto mare. Remiamo.

Che vi devo dire, c'è di peggio, potremmo non avere i remi. O la barca.

Buona Giornata.

Angela 

Stato di calma apparente.

 Non abbiamo capito se ci siamo riposati, ieri mattina, domenica, eravamo abbastanza, come dire, dei rottami. Però, indubbiamente, tre giorni sono stati meglio di due. Forse, il punto sta che, quando si va oltre, assai oltre, senza tra l’altro avere chiaro quale oltre, di giorni ne servirebbero assai di più.

Però, di emergenze non ne sono avvenute; abbiamo sistemato tende e zanzariere perché prima o poi il caldo sarà qui; le notti con Fabullo non sono state proprio quiete, ma abbiamo visto di peggio e quindi prendiamo atto che probabilmente va bene così; abbiamo preparato gli gnocchi (del sacchetto del supermercato) con il basilico che cresce qui fuori: finchè sopravvive noi ne approfittiamo; gestito varie ed eventuali.

Nel frattempo, abbiamo trovato il modo di farci cadere le braccia per l’ennesima volta, perché da venerdì in poi è iniziato un nuovo pasticcio, questa volta per l’assegno unico.

In realtà era già cominciato quando a metà maggio non hanno pagato aprile, anche se sul portale risulta il pagamento. Però venerdì è arrivata una mail in cui si parla di conguaglio nella mensilità di maggio in pagamento a giugno, e chissà se aprile rientra lì. Intanto che ci pensavamo, è arrivato un sms che informa che la nostra procedura è decaduta, ma sul portale risulta tutto attivo.

Volevamo metterci ad urlare, di nuovo burocrazia, di nuovo roba da scrivere, allegati, eccetera ecceterissima.

Così, alla faccia delle possibili vacanze, è stata interpellata la Ragazza Comitatesca che si addentra nei misteri della pubblica amministrazione: che ha riflettuto e sono cadute le braccia anche a lei, perché non c’è spiegazione apparente. E quindi, rieccoci: gli eventuali momenti di riposo sono stati usati per pensare a chi scrivere, cosa scrivere, preparare gli allegati, mettere insieme le mail specificando, per altro, che quando non si è propriamente benestanti, i pagamenti interrotti così qualche disagio lo creano: se poi non si capisce come procedere nel futuro, il disagio aumenta.

Sapete qual è la follia nella follia? Che noi Badanti Per Forza, formalmente, non esistiamo. Però non si capisce perché, allora, il carico di lavoro sia questo: continuo, senza pietà, con ogni giorno una grana nuova da risolvere, ma da risolvere sul serio.

Così tutto è stato fatto nei giorni di apparente vacanza, perché oggi la settimana ricomincia che non ci si siede più.

Buona Giornata

Angela

Entusiasmo.

 Il pensiero entusiasmante di stamattina, appena aperto gli occhi, spinta a trovare la perfetta ragione per condurre la giornata, é che domani é festa, e saremo in casa in due per tre giorni invece che per due.

Queste ultime tre settimane ci hanno, come dire, profondamente lacerato e sepolto, tra malattie di Fabio e nostre, tremende ire per la burocrazia avversa e gli enti ignoranti, dolori e fatiche. Stiamo più che mai remando nelle paludi. Mi è passato il mal di testa dopo sei giorni, attaccato a crisi di fame che aumentavano il mal di testa, circolo completamente impanato e fuori controllo.

Quindi ci godiamo tre giorni di seguito perché non accadrà più fino ad agosto. 

Abbiamo annullato il torneo di golf, il campionato di lettura introspettiva, il corso di giapponese antico.

Solo alternarci per risposare mente e braccia. E che tutto vada dritto.

Che sia un bellissimo fine settimana per Voi, Amici Amatissimi. Noi, nonostante tutto, confidiamo in tempi migliori.

Buona Giornata.

Angela