Gratis.

 Tra le altre cose di ieri mattina, facendone una per mano(mascherina della Macchinetta della fisioterapia respiratoria e telefono dall'altra) e qualcosa anche con i piedi (nello specifico: tenere fermo il tubo della Macchinetta stessa, perché Fabu oppositivo voleva smontarla) ho chiacchierato con il presidente del comitato piemontese per l'attuazione della legge 162: non sto a farvela lunga, è la legge che completa la 104, che impone l'elaborazione di progetti sulla Persona momento per momento. Sui disabili più grandi, terra terra, vuole dire che vanno studiate le soluzioni desiderate dal disabile e dalla sua famiglia: possibilità di vita indipendente o no, e con quali modalità e supporti. Sempre terra terra: Quelli Che Sanno che propongono a tutti il Parcheggio Diurno non si muovono proprio rispettando quella legge. 

Per altro, siamo pure stati richiamati dall'ONU per questo recentemente: fa niente, nessuno si è offeso.

Ovviamente il problema è il solito: che Quelli Che Sanno non preparano un supporto personalizzato alla vita scelta da ciascuno, poi vanno dagli alti vertici e dicono: questo ragazzo vorrebbe questo, troviamo i fondi, e se i fondi non ci sono lo dobbiamo dire, dobbiamo fare emergere il problema.

E no: Quelli Che Sanno propongono il Parcheggio Diurno dicendo che quella è la cosa giusta da fare e che loro fanno tutto bene. Per cui la necessità non esiste, è tutto a posto.

Però volevo arrivare al punto, alla sintesi, che fa capire la follia: se un disabile viene messo in istituto, a seconda del reddito la regione Piemonte interviene anche per migliaia di euro mensili.

Quegli stessi fondi per stare a casa non ci sono: l'assistenza è a carico dei Genitori Isterici, che diventano Badanti per Forza, che dal punto di vista istituzionale non esistono, non lavorano, non hanno nulla.

Eventualmente, se sono ricchi, assumono qualcuno, ma sono fatti loro.

E qui è chiaro perché si parla tanto della bellezza per la Persona del rimanere nel proprio ambiente: semplicemente, è gratis.

Buona Giornata.

Angela

Straccetto.

 Cortisone finito. Antibiotico finito.

Adesso apprestiamoci a risalire la china, augurandoci di cavarcela.

Attualmente Fabullo respira bene, ma è molto, molto, moltissimo provato. Non è che ci siano molti altri modi di dirlo. Sembra uno straccetto, un mocio vileda dopo quattrocento lavaggi, un pigiama triste senza elastico, una dieta mesta e bollita. Insomma, penso sia chiaro come concetto.

Ha pianto tantissimo, a intervalli acuti, pensiamo un mal di pancia da antibiotici, il solito. E adesso, appunto, speriamo vada meglio.

Così, dopo le notti urlanti, per esempio ieri mattina abbiamo gestito pavimenti e lavatrici e farmaci e bagni, e ieri pomeriggio è trascorso ad ordinare farmaci, parafarmaci ed integratori (Signora Mia, scelta vostra, si sa che tutte le necessità sono coperte, dicono Quelli Che Sanno, poverini), riempendo carrelli di 5 siti per individuare il più economico; e a preparare la pec per l’inps per spedire i documenti per richiedere la delega per entrare nel sito a nome di Fabu, come tutore provvisorio, poiché il giudice è stato fantastico e ci ha già abilitato a tutto: e quindi, appunto, dobbiamo entrare in quella benedetta piattaforma. La procedura direbbe che il modulo AA10 andrebbe consegnato di persona personalmente agli sportelli, con le relative scartoffie abbinata, previo appuntamento: per tutelare il tutelato bisogna trovare il modo di allontanarsi dal tutelato stesso, aggiungi acqua per ottenere acqua.

Cosi, tramite un nuovo servizio di sportello mobile, ho sentito la direzione provinciale e ho detto che io avrei mandato una PEC: e loro hanno benedetto l’idea e mi hanno detto di procedere e di comunicare a loro qualora non venisse accolta la richiesta con quelle modalità. Mi sono anche permessa di dire che probabilmente quella possibilità comunicativa non è indicata sulla procedura solamente per una svista, perché mi sembra abbastanza ovvio che nel mondo telematico debba essere concesso: soprattutto dall’istituzione che rilascia il verbale sui cui c’è scritto che il soggetto necessita di assistenza continuativa.

E quindi ho preparato la pec con sei allegati e spedito.

E oggi pomeriggio Paulo Aimo Operativo viene a casa e io ho appuntamento in banca per l’apertura del conto di Fabullo: per fortuna noi provinciali facciamo sempre tutto nel nostro piccolo mondo, e il risultato è che abbiamo già inoltrato tutto, ci siamo parlati al telefono e oggi vado solo a firmare.

Insomma, i fine settimana in cui si fanno delle belle cose che illuminano lo spirito sono degli altri.

Però, mentre tutto era in ballo, guardavo anche Barnaby (scrupolosamente il vecchio): e quindi, anche per stavolta, il meglio che si poteva fare in quell’esatto istante è stato fatto. Altre soluzioni non sono pervenute.

Buona Giornata.

Angela

Tutto lì.

 E la settimana è finita. Non ci mancherà questa settimana, proprio per nulla. Poi, per carità: poteva andare peggio, ma peggio assai; abbiamo indubbiamente vissuto settimane più tristi, misere, complesse.  Sempre poi, per carità: la vita è un percorso, un cammino, sempre pensare agli appigli di luce, all'evoluzione karmica. E ancora: diventiamo persone migliori, più consapevoli, più capaci di amare. E in più: l'essenziale è sapere sempre di avere appreso, ogni giorno un passo nella conoscenza. Speriamo, umilmente, che sempre ci vengano  risparmiati i frammenti di brillante genio che si riferiscono alla scelta di ogni fatto che ci accade: noi, appunto, lo speriamo sempre, cotesto risparmio, ma non sempre veniamo esauditi e quindi chiniamo il capo deferenti a cotanta brillantezza.

Esternate tutte queste abissali perle di saggezza, il succo rimane quello lì: immensamente grati che sia andata così, ci mancherebbe. Ma altrettanto immensamente sollevati che la settimana sia andata: perché, terra terra, vuole dire che passano i giorni da domenica sera, e quindi fa pensare che si possa tirare il fiato.

Tutto lì. Solo quello.

Buona Giornata.

Angela 

Sempre sempre sempre.

 Quindi c'erano canottiera e maglietta con una bella macchia di pappa della peg: non una roba gocciolante, un allagamento, no, per carità. Però una bella macchia che copriva mezza pancia, che ce ne siamo accorti perché si vedeva più che chiaramente a distanza.

E la peg era fissa, non sembrava rotta; non sembrava nemmeno perdere il tubo da fuori, purtroppo era qualcosa che usciva proprio dalla stomia.

O mammasantissima, si è dislocato qualcosa dentro? E cosa facciamo? Però è anche strano: fosse un problema chirurgico forse uscirebbe tutto, qui alla fine è un pasticcio ma non ci sono chissà quanti millilitri. E sono le otto sera, o per la carità.

E quindi? E quindi messaggio al Medico Santo Subito. Non possiamo chiamarlo a quest'ora, comunque respira bene, scriviamo, così lui può rispondere quando è comodo.

Ha risposto in tempo zero.

Ha avuto tosse? E certo, abbiamo fatto la respiratoria e ha tossito in modo efficace per dieci minuti abbondanti. È quello, state tranquilli, è una grossa pressione sullo stomaco, il buco c'è e qualcosa è uscito, non preoccupatevi, poi non capita più.

Che sia sempre benedetto, il Medico Santo Subito, sempre sempre sempre.

Buona Giornata.

Angela 

Ma sì, meno male.

 Passano le ore e ci si allontana dalla fase acuta ed è una notizia a dir poco grandiosa. Stupefacente. Miracolosa.

Passano le ore e si è sempre più stanchi: ieri siamo stati decisamente più lucidi del giorno prima, eravamo meno angosciati e imapuriti, la mente era meno vuota e annaspante. Ma decisamente molto più stanchi, per il calo della tensione e la fatica accumulata.

Ieri sempre senza ossigeno. Mal di pancia da antibiotico. (Signora Mia, gli dia i fermenti lattici, dicono saggiamente Quelli Che Sanno: ma grazie, meno male che ci siete voi, non ci sarei mai arrivata! Mi correggo, sono stanchissima, abbiate pietà, non mi ricordavo, Fabullo li prende sempre. Ma noi non lo potevamo sapere, Signora Mia. Ma certo, dico io, d'altra parte lo prescrive il medico di sentenziare su cose sconosciute).

Sempre ieri: ho chiamato il liceo artistico per dire che non rientra nemmeno a febbraio.

Poi ieri è finito. 

Ma sì, meno male. 

Buona Giornata.

Angela 

Non una passeggiata.

 La notizia fondamentale è che siamo a casa nostra. Stanchi soprattutto di paure e pensieri, affranti ed esausti: ma la contentezza di apprezzare ogni istante in casa è impagabile e inesprimibile. Sicuramente non stiamo parlando di tranquillità, perché le cose semplici non abitano qui: ma di sollievo nell'attimo colto.

Siamo a casa nostra.

Il Medico Santo Subito è arrivato prestissimo, per capire come procedere ed è stato contento dopo averlo visitato: i polmoni sono liberi e l'aria passa dappertutto. Probabilmente l'intervento immediato con il cortisone ha aiutato. Per cui il Medico Santo Subito ha prescritto di continuare con il farmaco, gli antibiotici, e l'ossigeno, provando a scalare con calma: e quindi veramente, per il solito contrappasso, il respiro lungo lungo lungo lo abbiamo fatto noi. Il sollievo, appunto: quello letterale, che rende più leggeri.

La giornata non è stata proprio una passeggiata. La salita al Mombarone sarebbe stata più sciolta. Pure quella della Punta Quinzeina. Pure tutte e due nella stessa giornata. Con i sandaletti, quelli con i buchi davanti.

Però: siamo a nostra. Fino ad ora non sono accaduti eventi più catastrofici, fatto che depone molto bene.

Fabullo è stravolto, ma abbiamo già scalato l'ossigeno, solo più un litro, in certi momenti mezzo e anche un pochino senza, con calma: che, se si stanca, si imballa tutto.

Proviamoci, sempre per la solita regola: di meglio non sappiamo fare.

Buona Giornata.

Angela 

Nutriti. Amati. Aspettiamo.

  Ma sì, in qualche modo ci siamo ripresi, venerdì è stata una giornata meno drammatica. Abbiamo ricevuto pane fresco, cibo pronto e affetto, immensa ricchezza. Non si può vivere né senza uno, né senza l’altro: si può vivacchiare, traballare, magari anche esternare grandi opinioni non richieste sul mondo, ma non si può stare bene, nell’aridità; cibo e affetto, pancia e cuore, perché, alla fine, quella che va nutrita è l’anima. Per questo servono entrambi.

E noi li abbiamo avuti tutti e due, ditemi voi se non siamo fortunati.

E Fabio ha la tosse: abbiamo inserito i farmaci nell’areosol, non capiamo se bastino oppure no. Respira benissimo, il che depone molto bene. Non capiamo se in due giorni avrebbe dovuto passare tutto: magari sì, o magari no. Un po' meglio, però va, se non altro non peggiora.

E poi: ciò che vale per tutti, non vale per Fabullo: per cui, che sia tutto normale che un po' di tosse duri qualche giorno, alla fine poco conta, se lui si stanca troppo poi fa fatica a respirare e abbiamo un conseguente problema.

Così non sappiamo se dovremmo allarmarci di più. Boh. Non è una bella sensazione, invece, il boh. Però satura a 98, boiafaus, va bene.

Questo era il discorso presente.

E poi, dopo tutto questo appunto  grande discorso, che era il presente di quel momento lì, ieri alle ore 18.30 Fabu ha tossito, ha vomitato, non smetteva più, si è stravolto, e abbiamo attaccato l'ossigeno. 

Così, dal niente.

E quindi sentito il Medico Santo Subito, che di domenica è più Santo ancora. Dato Bentelan, e il Vicinato si è attivato per procurarne altro per non correre stamattina. E dato antibiotico per coprire.

Non abbiamo raccolto le braccia, non ancora. Siamo qui e aspettiamo.

Prima di tutto aspettiamo il Medico Santo Subito che arriva al volo. 

Poi aspettiamo di capire se possiamo stare ancora a casa nostra o no.

La notte in qualche modo è passata. Sempre in qualche modo.

Aspettiamo.

Buona giornata.

Angela 

Era tutto organizzato. Era.

 Quindi era tutto organizzato: alle dieci si esce, alle undici terapia, alle 14 di nuovo a casa.

Prima di uscire si fa un pasto con la peg, un po' di colazione per bocca e una ginnastica respiratoria, intanto che ci si lava e ci si veste e si prendono i farmaci. Contemporaneamente starà cuocendo la zuppa di legumi che avrò messo su all'alba per cena (messa a mollo la sera prima: non necessario per quella tipologia, ma lo faccio lo stesso per ridurre i tempi. Sempre ridurre i tempi). Per il mio pranzo è tutto jazz. 

E poi.

All'alba Fabu ha avuto un attacco di mal di pancia e non abbiamo fatto in tempo ad arrivare in bagno.

A quel punto urlava come un'aquila e io ho organizzato tutto per un bagno completo, riscaldando bene , farmaci pronti, zuppa già sul fuoco da parecchio assai.

Mentre facevamo tutto il bagno, e avevo dato 5 farmaci, è arrivata una crisi.

E ha vomitato: non vomitava più per le crisi, e invece in questi giorni sta nuovamente capitando e ieri è stata proprio una brutta esperienza.

Quindi: ciò che aveva mangiato è uscito. I farmaci erano da preparare nuovamente, da ridare, e da dare quelli che ancora mancavano, tutti vanno distanziati. Tutto il bagno era da rifare, tutti i vestiti da cambiare e mettere a mollo. Fabio era stravolto, ho attaccato il saturimetro. La bombola piccola era già carica per il viaggio.

Dobbiamo assolutamente fare la respiratoria, adesso è urgente.

Lo porto o non lo porto in fisioterapia? Forse è stanco. Però il vibra migliorerebbe la capacità respiratoria, visto che, a questo punto non sappiamo a cosa andiamo incontro.

Però abbiamo perso 45 minuti, la respiratoria deve essere fatta, qui sembra essere esplosa una bomba, io non posso uscire in ciabatte, non fosse altro che fino a Torino fa freddo.

Troviamo una quadra, un compromesso: aerosol da sdraiato, con l'elastico che fissa e io le mani libere e vado avanti. Se andiamo su e giù dalla carrozzina parte un quarto d'ora.

Ginnastica respiratoria sul fianco, e quella mascherina non deve avere vuoti ma non ha l'elastico. Fabio era addormentatissimo: allora gli ho messo la mascherina sulla faccia, ho fatto uno spessore con gli asciugamani tra lui e la parete del divano perché stesse tutto fermo, e poi ho continuato a organizzare mentre lo guardavo.

Siamo arrivati con un solo quarto d'ora di ritardo, ho cantato come un'anatra Putting on the Ritz (versione di Simona Molinari, la Fitzgerald non ho osato. La Molinari invece, mia cara, eri uguale? Chiede saggiamente LA PAOLA. No, ero un'anatra, senza speranza) la seduta è andata benissimo, a 99 hanno staccato il saturimetro.

Al ritorno ha urlato tutto il tempo, tutto. E non era perché cantavo, ha cominciato prima lui. Non mi sembrava una strategia, ma proprio dolore.

Ho aperto casa e lo sentivo urlare da dentro la macchina, urlava mentre entravamo, ha smesso quando abbiamo tolto la giacca: chissà se era mal messa, se gli ha fatto male. 

Altre due ginnastiche respiratorie.

Lavatrice.

Il pranzo è stato talmente jazz che non ho ricordi chiari se sia o no avvenuto.

A cena c'era la zuppa, che in tutto quel cine era attaccata. L'abbiamo mangiata comunque. Faceva schifo.

Pazienza.

Buona Giornata.

Angela 

Che al mercato compró.

 È arrivata l'autorizzazione del giudice a procedere in tutte le funzioni che abbiamo richiesto come tutore provvisorio: accedere alle piattaforme che richiedono la spid, i consensi, aprire il conto ed operare.

Adesso faremo tutto.

Primo passo rapido sarebbe stato accedere alla pagina Inps di Fabu, perché ci serve un isee socio sanitario e poi compileremo il modulo con il nuovo conto corrente intestato a Fabio (previa organizzazione di tutte le procedure con la banca: potremo fare tutto da casa e andare lì solo per firme o consegna di documenti originali, perché siamo provinciali e la banca sa già tutto).

Sarebbe stato.

Che vuole dire: ho controllato e per avere la delega di un disabile interdetto bisogna preparare le scartoffie come tutore e poi portarle di persona personalmente.

Bingo.

La legge dell'acqua liofilizzata: aggiungi acqua per ottenere acqua.

Nel mondo delle piattaforme e delle identità digitali e delle firme elettroniche, uno che deve tutelare il figlio (per esempio) che va assistito (è scritto sul verbale dell' Inps) deve andare di persona a chiedere di occuparsi in tutto e per tutto del figlio da tutelare, senza che sia chiaro dove sta nel frattempo colui che si va a chiedere di prendere in carico.

Ma boiafaus, poiché stiamo nel nord ovest.

Se io vi mando tutte le scartoffie tramite PEC, non va bene?

Allora: adesso c'è un numero per i disabili dell'Inps con anche l'assegnazione di un codice personale: vuole dire che chi risponde ha accesso alle informazioni e sa di chi si parla. Esiste da ottobre, non ho idea di come funzioni, ma sono coraggiosa e tento l'esperienza: e propongo la PEC, perché sono un genio e non perché dovrebbe essere scontato.

Per la legge dei grandi numeri, dopo Quelli Che Fanno la storia emblematica di Quelli Che Sanno ci voleva.

Stamattina volevo farlo, ma ora che abbiamo fatto i prelievi e mi sono occupata di tutte le urgenze, era mezzogiorno e cinque, e quel numero risponde fino alle 12.

Oggi proviamo ad andare in fisioterapia.

Quindi pianifico sulla mia agenda di fare una telefonata venerdì.

E poi ditemi che i Badanti per Forza non hanno un'organizzazione manageriale.

Mia cara, non mi dire che hai un'agenda, dice LA PAOLA, che la sa lunga. 

Ovviamente no. O meglio si, ma non ho il tempo di prenderla e aprirla.

Pizzini, mia cara, pizzini. E pizzini dei pizzini in cui c'è scritto di leggere i pizzini, che al mercato mio padre comprò.

E non lo so quando telefono, penso si sia capito.

Buona Giornata.

Angela 

Creature mitiche.

 Il Circolo delle Fascette è uno delle prove divine dell'esistenza di Quelli Che Fanno.

Nella delirante immobilità di taluni sistemi, quando non si trova né capo né coda nella comprensione di cosa non funzioni, di cosa sia che inceppa, del perché non ci si pensi, ecco, nell'ineffabile non azione, uno se lo chiede: ma esisteranno? Saranno creature mitiche Quelli Che Fanno, che ne so, tipo quelle del Signore degli Anelli? 

E poi invece, appunto, dal cosmo infinito plana davanti ai nostri occhi il Circolo delle Fascette, per esempio. Piuttosto che l'associazione che nel cuneese ha dedicato ad AperCrescere una paella in piazza.

Detto e fatto: con del lavoro, perché comunque ha richiesto organizzazione, materiale, lavoro, impegno, pensieri. 

Per non parlare degli Addetti alla consegna, per le Fascette.

Hanno fatto, senza chiedere nulla, senza pretendere, che ne so, comunicati stampa, incarichi scritti, o analoghe amenità.

Vabbè, Signora Mia, dicono Quelli che Sanno (non è chiaro chi li abbia chiamati, ma tant'è, si sa che danno buoni consigli, sentendosi come Gesù nel tempio, direbbe un Maestro): ma stiamo parlando di dettagli, cosette, robette fatte alla buona, non è che così si mandano avanti le cose importanti.

Molto possibile. Al punto che, però, allora, visto che non vanno avanti, non è chiaro quali siano, le benedette cose importanti; e, quando lo capiamo, però, non le vediamo mai finite.

E intanto la Vibra è arrivata, cambia la vita delle Persone a cui serve, con un servizio che viene offerto ad un prezzo che altrove non è possibile trovare, proprio perché siamo una Onlus.

E ditemi voi se non è una cosa importante.

Risposta: sì, sono creature mitiche. Che esistono.

Buona Giornata.

Angela 

Il Circolo delle Fascette.

 Andata è andata, vivi siamo vivi, semplice non è stato ma, appunto, ci abbiamo provato e siamo qui, cose gravi non sono accadute;  adesso vediamo come va la giornata di oggi, piano piano. 

La nuova Vibra è meravigliosa, tra l'altro davvero in otto anni la tecnologia è andata avanti ed è ancora più fruibile dai pazienti complessi per la strumentazione annessa.

Così vi conto uno dei capitoli della raccolta fondi, davvero divertente.

Una Grande Amica della Onlus insegna ginnastica dolce ad un gruppo di Signore, e le ha coinvolte in un'iniziativa di quelle che si fanno alla buona, ma che funzionano in modo strepitoso: ha coinvolto le Signore, oltre a tutta la sua famiglia, mettendo tutti quanti a sferruzzare e a produrre fascette di lana per i capelli, elegantissime. Così è nato il Circolo delle Fascette.

Che ci tengono ad una precisazione fondamentale: alcune Fascette sono nonnine, nel senso che hanno dei nipotini; altre no; ma il punto è: hanno tutte 25 anni. Come noi.

Quindi hanno diffuso voce tra parenti e amici, ricevuto un sacco di ordinazioni, e avviato una produzione ad alta intensità.

Poi le hanno confezionate, aggiungendo tanto di bigliettini per spiegare la causa.

E poi hanno organizzato le consegne, tutte nel circondario.

E qui sono state ancora più fantastiche.

Ovviamente non è che si è chiamato il corriere.

E quindi? E quindi ovviamente hanno reclutato i Mariti.

Dando indicazioni chiare e concise: devi andare a comprare la verdura, qui c'hai la lista, ma intanto che passi di lì ti fermi da Donatella (tanto per dire) e le consegni la fascetta.

Ma cosa devo dire?

Niente. Lei sa.

Ovviamente la destinataria era avvisata dell'imminente consegna.

Ohhh ma grazie, aspetta che ti dò i soldini.

Ahhh, ma io non so se devo prenderli.

Fa niente, tu non devi preoccuparti, prendili che è già tutto organizzato.

E quindi anche i Mariti sono stati fondamentali, mi sembra chiaro.

Le Fascette sono state spettacolari, con ferri, pensieri, organizzazione. Soprattutto cuore.

Buona Giornata.

Angela 

Non troppo responsivi.

 Sempre perché a pensare male si fa peccato ma pazienza, sorge luminosa una di quelle domande da complottista ossessivo: chissà chi ci guadagnava dal cambio gomme prima della rottamazione.

La raccolta fondi è terminata nel fine settimana superando i 15 mila euro, al di là ogni aspettativa: molto orgoglio, tenendo conto che è stato tutto, come dire, fatto in casa, senza progettisti e comunicatori professionisti; come già vi contavamo, vogliamo pensare che dieci anni di serio lavoro abbiano tracciato una bella strada.

A questo punto è fatta, non dobbiamo aprire nessun finanziamento e meno male, non era un bel pensiero; la Vibra era lì che aspettava il nostro ordine, perché l'azienda aveva anche detto che, in caso di necessità di procedere con la banca, potevamo cominciare a pagare con calma ma intanto la fornitura poteva avvenire.

Invece abbiamo confermato che tutto stava filando liscio e quindi hanno consegnato a fine settimana.

E così vi racconto che da oggi proviamo a far uscire Fabullo per la prima volta e a portarlo in Onlus per il trattamento, per vedere se tutto va meglio. Per carità, tutta festa rispetto ad ottobre, ma sarebbe così bello avere un po'di autonomia per farlo stare un pochino fuori casa.

Così siamo contenti ma anche preoccupati: per come starà Fabullo nell'andare e tornare, però quando siamo stati dalle dietologhe è stato per un tempo sovrapponibile e sempre seduto, senza il vantaggio del trattamento: quello di oggi  è un tentativo pensato con apparente buon senso. 

E poi siamo preoccupati per la fatica, perché, come dire, non stiamo proprio rispondendo bene alle sollecitazioni quotidiane. Come l'ho detto bene.

Buona Giornata.

Angela 

Geniale a dir poco.

 Ve ne racconto una di quelle fenomenali, che riguarda un'Amica del blog, la Ragazza sul Campanile di Giotto (che, appunto, alle superiori partecipò ad una gita che prevedeva quell'impossibile attività proprio come pianificazione del viaggio per la classe): ora ci racconta un'altra formidabile genialata.

Ma veramente di una brillantezza.

Solita premessa: quando si riceve un nuovo ausilio si restituisce il vecchio. 

Nuova solita premessa: avrebbe senso, soprattutto per i bambini che li cambiano spesso, o per le cose poco usate,  si recuperano e sanificano i telai e si rifanno le componenti personalizzate. Con quanto è difficile avere gli ausili in nome della pubblica spesa in deficit, sarebbe una politica sensata.

Ovviamente, poi non è proprio così, per lo meno non in questa regione: l'ufficio protesi avvisa il magazzino per procedere al ritiro, il quale ritiro avviene dopo svariati mesi o anni, le famiglie non sanno più dove mettere la roba (magari di ragguardevoli dimensioni) e, quando vengono eventualmente ritirati, gli ausili finiscono ad arrugginire in un magazzino che ogni quattro anni viene vuotato direttamente in discarica o giù di lì (e ovviamente tutto viene prescritto dal nuovo, poi non ci sono soldi e il disabile si arrangia; oppure, sul nuovo, magari qualcuno ci guadagna, ma non si dice perché a pensare male si fa peccato). 

Invece la Ragazza sul Campanile di Giotto è oltre.

Sta aspettando una carrozzina nuova, prescritta e approvata, da tempo lungo assai (la carrozzina è già in negozio, non arrivano le componenti in litio per la parte elettrica, storia nota in vari ambiti), e lei continua ad essere seduta sulla vecchia: solo che il magazzino del ritiro, e anche l'ufficio protesi, continuano a sollecitare per la riconsegna di questa carrozzina in oggetto, quella vecchia (probabilmente per avviarla alla nobile via della ruggine e della discarica).

Quindi la domanda di tutti è: il magazzino ha ricevuto questa comunicazione dall'ufficio protesi, ed è ovviamente una comunicazione errata; ma le telefonate di sollecito le fa anche l'ufficio protesi stesso.

State attenti, caffè preso, mi raccomando: quando un'officina ortopedica fa la consegna al paziente, il paziente appone la firma di ricevuta sul modulo dell'autorizzazione, e poi l'officina manda questo modulo all'ufficio protesi, e da quel momento si attesta che il nuovo ausilio è effettivamente in uso (e quindi si può procedere con collaudo e pagamento, ma è un'altra storia).

Quindi: l'ufficio protesi questo modulo firmato non ce l'ha, ma continua a telefonare assiduamente per sollecitare la restituzione.

Ditemi che non è chiaro.

Nemmeno a voi.

Perché è vero che non è chiaro.

Buona Giornata.

Angela 

Set point.

 Set point del Medico Santo Subito, ma detto come lo direbbe, che ne so, Lucchetta: ieri ci hanno chiamato gli infermieri domiciliari per dirci che ci porteranno a casa la peg di scorta. Perché ovviamente il Santo Subito ha fatto presente che è necessario, ragionevole e, soprattutto, semplice.

E quindi, appunto, ancora, si conferma che in questo grande marasma, di avvenimenti tragici, vite precedenti spezzate, giornate che non hanno inizio e fine, eccetera eccetera, in tutto questo, noi siamo fortunati. 

E diciamo una cosa bella: che il precedente funzionerà per qualcun altro nel futuro. Perché non era una questione di cattiva volontà, ma proprio un non averci pensato: che lo so che non è consolante per nulla, ma questo è quanto. E siccome adesso ci hanno pensato, ci si penserà di nuovo.

Set point, ovviamente, vinto.

Buona Giornata.

Angela

L'unica ricetta.

 E lo sapevo che era una storia da capogiro, non per il fascino dell'avventura, ma per l'intrico garbuglio delle cose da fare quadrare. L'ordine di questi farmaci si ripete ogni mese, periodicamente c'è il rinnovo del piano terapeutico che complica tutto.

E noi siamo molto fortunati, prediletti, le abbiamo imbroccate tutte, tutti fanno il loro lavoro molto bene: le prescrittrici Dottoresse Sante Subito; i medici della farmacia di continuità ospedaliera che fanno sempre l'impossibile per capire come vadano fatte le singole prescrizioni, perché ce ne fosse una uguale all'altra; l'infermiera che gestisce le spedizioni per l'Asl qui vicino, che però partono esclusivamente il mercoledì, e si ritirano il giovedì dalle 10 alle 12: quindi gli ordini non si possono fare con troppo anticipo perché non possono uscire troppi farmaci così complessi e costosi, ma non si può rimanere senza ad esempio il lunedì.

Loro sono tutti bravissimi, è proprio il sistema che è un assurdo groviglio, tenendo conto che dovrebbe essere pensato per Persone in grosse difficoltà, da facilitare per definizione.

Le Dottoresse Sante Subito lo fanno presente da sempre alla Regione in tutte le salse: se però da parte della piattaforma regionale delle malattie rare e dalla medicina territoriale ci sia la percezione della difficoltà imposta, ecco, lì non ci giurerei.

Però, proprio perché siamo fortunati, ieri mattina all' alba la Dottoressa Santa Subito all'alba ha rifatto il piano terapeutico con un'integrazione per lo sciroppo, trovando il modo di riaccedere alla benedetta piattaforma tra visite e urgenze. Io l'ho mandato subito a Ivrea, precisando che correggeva il precedente della sera prima, dove hanno preso in carico tutto e, se riescono ad averlo, ci danno già lo sciroppo a questa fornitura. 

Non solo: la farmacista gentile ci ha detto che per questo specifico farmaco basta l'immagine e non serve l'originale, non correte avanti e indietro, non è come la cannabis.

E io ho ringraziato tutti quanti per il loro lavoro. E per la nostra fortuna.

Il punto è: in  tutto quello che si poteva fare ieri, tutto è stato perfetto.

In quello che si poteva fare: noi altre ricette non le conosciamo.

Buona Giornata.

Angela 

Avete ragione.

 Ovviamente le Ragazze del blog sono più forti di qualsiasi influenza, australiana o marziana. E i quattro zampe, con eventuali ali connesse, modello super eroe, sono parte integrante e sostanziale di tutta la faccenda del ritorno alla vita, più determinanti del carro armato virale che passa e ripassa e poi, per fortuna, se ne va.

Quindi: inseguivo un piano terapeutico di un anti epilettico da esattamente il 27 dicembre, perché è scaduto il 24. È da farsi sul portale delle malattie rare e solo una dottoressa ha le credenziali.

In questo mondo telematico, poi, bisogna portare l'originale alla farmacia ospedaliera: perché una piattaforma che ha credenziali limitatissime nell'accesso, e un farmaco che può essere dato in pochissimi casi, non può essere una roba che genera un documento per la farmacia dell'ospedale, che, a sua volta, non è proprio un emporio di un nostro villaggio di provincia. In soldoni sonanti: vuole dire che bisogna andare a Torino a prendere la scartoffia e portarla ad Ivrea, nel nostro caso. Potremmo anche abitare a Verbania, visto che il centro per l'epilessia è un riferimento regionale, per cui siamo fortunati. Il tutto rivolto ad una persona che non ha nessuna autonomia e chi lo assiste non può allontanarsi perché altrimenti non lo assiste.

Dovevamo passare dalle compresse, grosse come nocciole bislunghe e insolubili, le mischiamo con l'acqua dopo il passaggio nel tritapastiglie, ma si mescolano senza sciogliersi, e i due pasticci accaduti con la peg partono tutti di lì; allo sciroppo, uscito da poco e di migliore gestione. 

Ma le dottoresse, che sono Sante Subito ma rimaste in due a gestire un lavoro immenso, facendo come si può, alla fine hanno replicato il piano vecchio, con le compresse, e adesso l'ho mandato alla farmacia ospedaliera, chiedendo gentilmente di fare l'ordine e poi andremo a Torino a recuperare l'originale appena possibile: perché siamo coperti per 13 giorni e bisognerebbe ordinare con un anticipo di 14: anche perché mandano i farmaci nella sede Asl più vicina, così qualcuno del Vicinato li recupera più facilmente (dalle 10 alle 12, comodo, la festa seguente la facciamo quando organizzeranno le consegne nelle farmacie locali, nei negozi intendo, esattamente come fanno con altri presidi sanitari dell'ASL tipo i pannoloni, che così sono sempre aperte): e tutto ciò può avvenire solo con una spedizione del mercoledì.

E poi si vedrà.

Se per caso vi è venuto mal di testa a seguire questa storia contorta, e pensate che non abbia alcun senso, avete ragione. 

Buona Giornata.

Angela 

Caro, Gentile, nonchè Adorato.

 Finite per davvero le feste, l’anno, sempre per quelli terra terra, inizia oggi.

E allora: caro Anno Nuovo, ti vogliamo tanto bene perché, comunque, per indole, necessità, scelta, o chissachè, scritto tutto attaccato, abbiamo sempre un’ambizione a giorni luminosi.

E siccome siamo partiti bene con la nostra dichiarazione per te in apertura, o Anno Nuovo, porgiamo conseguente gentile richiesta: donaci un po' di riposo, per favore, perché in questi giorni in cui, in due in casa, abbiamo tirato un pochino il fiato, ci siamo resi conto di quanto siamo esausti nel comparto osteo-mio-articolare e nella mente; riguardo a quest’ultima, così spossati da non saper esprimere programmi e desideri che non vadano oltre ai dieci minuti.

E quando desiderare diventa difficile, c’è qualcosa di profondamente assurdo.

Questo ti chiediamo, Gentile Anno Nuovo: noi promettiamo che saremo tanto buoni, giurin giuretta.

Per altro, Anno Nuovo Adorato, va preso atto del fatto che per essere birboni, e indulgere in terribili vizi come la pelandronaggine o la golosità, serve una disponibilità di tempo non a disposizione.

Questo ti chiediamo, Anno Nuovo bello.

Raccontateci che siete stati bene, in queste feste, Amici Amati. L’Anno Nuovo già lo sa, che siamo fortunati ad essere così accolti.

Buona Giornata.

Angela

Al centesimo giurato.

    Quella della pet therapy all'interno di un campus universitario è, fondamentalmente, bellissima. Il prendersi cura dei ragazzi, sotto tutti gli aspetti, non visti solo come pagatori di tributi che permettono di mantenere chi lavora in università, non puntualizzare solo che magari sono noiosi perchè la mensa non è granchè (soprattutto se è vero); l'occuparsi del loro benessere dell'anima. Bisognerebbe ricordarsi che i ragazzi, quelli sotto i 24 anni, sono davvero le fondamenta di un eventuale qualcosa di futuro.

E poi fatemi essere manipolatrice, come sempre so notoriamente collocarmi: se la scuola funziona bene fino in fondo, vuol dire che funziona per tutti, anche per chi se la cava meno. Se la scuola aiuta l'emergere di belle persone, queste ultime non escluderanno nessuno nella vita che costruiranno.

In tutte le evenienze di   questi tempi, festività e lavori per la onlus, mi sono dimenticata di raccontarvi che è arrivato il 5per1000 del 2021: 5000 euro e 74 centesimi, che aspettavamo da assai.

Ed è stato sublime per la cifra, ma anche perchè ci ha permesso di cominiciare ad ordinare la nuova tecnologia Vibra, e intanto procediamo con la raccolta fondi, ma mancano poco più di 3000 euro e in qualche modo faremo. Così, intanto, la macchina arriva il prima possibile, e che ci aiuti.

Così, davvero, cinque mila volte Grazie, agli Amici di Fabullo che tanto fanno. Raccontate pure a chiunque passi di lì che nemmeno mezzo centesimo viene sprecato, mai e poi mai.

(Per esempio: già dallo scorso anno sono cambiati gli schemi di rendicontazione del cinque per mille, e l'agenzia delle entrate vuole anche una tabellina con l'elenco delle pezze giustificative per cui si sono spesi i soldini. Ovviamente i vari gestionali hanno messo in commercio le tabelline prefatte, solo da compilare. Siccome che io sono serpe, ne ho costruita una al volo, con tutte le formulette pronte alla somma, e l'ho passata ad amici che, come noi, si barcamenano in questo assurdo mondo: perchè ogni centesimo, appunto, è buono. Basta aggiungere righe e le colonne sono già a posto. Ma non ditelo a nessuno, che Quelli Che Sanno poi si offendono, soprattuto perchè non possono obbiettare.)

Che Buona Festa sia per tutti voi: tre giorni di seguito in due a seguire Fabullo è ciò che rende la Befana più simpatica che mai.

Buona Giornata.

Angela  

Considerazioni

 È un tg recente, andate intorno al minuto e guardate.

È un servizio girato nella meravigliosa pediatria che ha seguito Fabu prima che fosse lo scorso 20 settembre.

Il racconto della Primaria Santa Subito è ovviamente vero, certificato a suon di carte, e risale a quando Fabu, in una polmonite, attaccato a mille tubi, ebbe il Lagotto sul letto con lui.

Ovviamente la prima considerazione da fare è che questo è ciò che accade nei reparti in cui veramente ci si prende carico della persona sotto tutti gli aspetti, e ottenendo quindi le migliori risposte. La seconda considerazione è direttamente conseguente: è un reparto in cui non è che uno vada volentieri, perché a casa propria si sta meglio, e non è neanche riposante come a casa propria; ma è comunque un posto in cui ci si sente sicuri e ci si riposa almeno dalla paura che possano essere fatte delle scelte o sbagliate o legate all'incuria.

L'ultima considerazione è sempre quella: che essere amati è meraviglioso.

Fortunati noi.

Buona Giornata.

Angela 

Tutto vero ma.

 Ma certo che il Medico Santo Subito ha prescritto i fermenti lattici.

Ma certo che è rimasto allibito assai sulla fornitura della peg, sia nella modalità che nella quantità. Stiamo parlando di una scatoletta lunga circa 20 cm, sottile, pochi grammi di peso. Di un servizio infermieristico che, quando necessario, già passa. 

Quello che manca è un fattorino tra un ufficio e l'altro, risorsa ovviamente già presente. 

Soprattutto manca l'idea. Il pensiero.

E non è che adesso devo mettermi a blaterare sul potere generativo di un pensiero che diventa un'idea: non con gli Amici Amatissimi, che smuovono montagne.

Oltretutto qui è proprio una roba semplice.

Semplice, ma farlo, mammasantissima. 

È vero che sicuramente si è sempre troppo pochi, che non si arriva dappertutto, che non si riesce a fare bene come si vorrebbe.

Tutto vero, ma, almeno talvolta, mammasantissima lo stesso.

Hai deciso di essere signora in questa alba di anno, mia cara, dice LA PAOLA, che utilizzi argomenti così blandi per comunicare il tuo disappunto?

Ecco. Diciamo così. 

E, ancora, diciamo che noi siamo fortunati, perché poi alle cose ci arriviamo sempre.

Diciamo anche che partecipare agli incontri di Quelli Che Sanno per scrivere papiri lunghi quanto l'enciclopedia britannica sulle linee guida per la disabilità in ambito sanitario è sempre più irritante, richiede molto impegno sorridere con convinzione.

Buona Giornata.

Angela 

Le cose buone.

 Noi abbiamo cominciato il 2023 a casa nostra: ma Signora Mia, Lei dice sempre quelle, dicono Quelli Che Sanno che non leggono il blog.

Ma certo che sì, rispondiamo noi: è solo che ci teniamo a ribadirlo, perché non è mica sempre andata così, nel nostro tempo in questa Galassia. E non era nemmeno detto che capitasse: adesso, invece è un dato di fatto, poiché si ha certezza solo di ciò che è accaduto e non di ciò che si auspica: fa parte della caratteristica dell’essere dei poveri esseri umani.

Fabullo ha avuto mal di pancia, come al solito di questi tempi. Però lo ha avuto in casa nostra, al caldo.

Ne consegue: che abbiamo potuto cenare con una pizza surgelata meravigliosa, di quelle quadrate da dividere in due. Cotta nel nostro forno, appunto a casa nostra, profumata e croccante.  Per dolce, i cioccolatini di Baratti di Torino. Io ho letto Hemingway, perché ogni tanto è un’esperienza da ripetere, ascoltato Knopfler (e ditemi se non è una benedizione), a mezzanotte dormivamo, per fortuna, perché tanto eravamo svegli in svariati momenti della notte di Capodanno per accudire Fabu. Che poi è stato tranquillo verso mattina, al punto che ho aperto gli occhi alle nove e mezza, immenso regalo: in ritardo su tutto, ma pazienza.

Tutto questo per dire che aspiriamo ad un futuro migliore, ma siamo contenti di ciò che abbiamo avuto, perché ci sono anche state  delle pietre preziose.

Stamattina arriva il Medico Santo Subito, per la visita periodica, che speriamo ci aiuti con questo mal di pancia, perché alle dietologhe abbiamo spiegato che l’intestino è irritato e quindi irregolare nel troppo o troppo poco. Loro, però, hanno tirato fuori la storia della gastroparesi, indipendentemente dal fatto che ci siano due, dico due, transiti che la smentiscono: e ci hanno dato un integratore di fibre per la stitichezza, che verrà consegnato oggi. Ma è giusto dare le fibre quando, per esempio, abbiamo appena avuto due giorni, come dire, abbondanti? Noi, in realtà, avevamo chiesto se aveva un senso dare dei fermenti lattici che andassero d’accordo con l’integratore per il microbioma che ci dà l’epilettologa: che però è sembrato essere un discorso, sempre come dire, poco noto. Insomma, siamo delle barche nel bosco, e quindi siamo pieni di speranze di supporto per il nuovo anno.

Che bello che siamo insieme, Amici Amatissimi, nel 2023.

Buona Giornata.

Angela