Sollievo.

 È andata benissimo, benissimo, al di là di ogni aspettativa. 

Sicuramente perché ormai abbiamo paura di tutto, e vediamo sciami di locuste quando invece sono variopinte e scintillanti farfalle, e semplicemente doveva andare bene ed eravamo noi a travisare la realtà. 

Però è anche vero che esistono entità superiori che talvolta intervengono sotto varie spoglie, nello specifico di ieri quelle di un giovane medico che si ricordava di noi quando era ancora specializzando, e aspettava Fabullo con tutta la sua cartella pronta perché era andato a rivedersi tutto. È stato molto dispiaciuto di ritrovarlo così, ma ha ascoltato attentamente noi e la fisioterapista ed è stato assolutamente d'accordo che la botulina ha come primo scopo in questo momento la riduzione del dolore dove possibile: e quindi ci si è messo e ha inoculato tutti i muscoli che ha potuto e che ha ritenuto opportuno. 

Come è bello incontrare le belle persone.

Sospirone di sollievo. 

In ambulanza è andata bene e si è dimostrato più che mai necessario: perché ci hanno passato tra l'altro puntuali, abbiamo aspettato un pochino solo perché siamo arrivati in anticipo, però anche durante il viaggio, pur in barella, è stato necessario girarlo e rigirarlo (senza sapeeeere dove andaaaare) per molte volte.

(Precisiamo, per continuare a fare i badola musicali: dopo avere girato e rigirato, senza sapere dove andare sul serio, peraltro come sempre, non abbiamo cenato a prezzo fisso perché le Ziette hanno portato le tagliatelle, una teglia di tiramisù e le frittelle di mele; ci hanno guardato in faccia e sono arrivate in soccorso).

Vi vogliamo bene Amici Amatissimi.

Buona Giornata.

Angela

Sfumature di cupo, ma in scioltezza.

 Oggi andiamo a fare la botulina: ci andiamo con l’ambulanza perché lì i tempi di attesa sono veramente lunghi, indipendentemente dall’appuntamento.

Siamo preoccupati: nel senso che l’ultimo inoculo è stato assolutamente efficace, ma avevano utilizzato una dose minima: un po' per vedere come andava, e un po' perché, in verità, avrebbe dovuto essere solo una valutazione, facendoci invece tornare per la botulina; e invece ci avevano fatto questo grande piacere. Da quel momento il braccio è andato davvero molto meglio.

Questa volta speriamo che osino di più, perché comunque ridurre almeno i dolori muscolari sarebbe davvero importante. Almeno quello.

Ma poiché, quando si è nel cupo, si ha sempre paura di tutto, in particolare delle mille sfumature più scure che può assumere il cupo: ecco, abbiamo quindi il timore che ci dicano che Fabullo è troppo grave, e ne vale poco la pena.

Più che altro, speriamo che ci credano che arriva barellato perché, se ha una colica addominale, è necessario sia sdraiato: abbiamo anche la tac che dimostra che stiamo seguendo quella faccenda lì.

Ma appunto, siamo preoccupati e basta. Così, senza sapere altro, irrimediabilmente preoccupati.

Una volta, nel Villaggio Incantato, chiacchieravamo con un Amico in piazzetta, quello che fa il miele proprio lì, pieno di profumi di montagna, e scolpisce gufi di legno; non ricordiamo esattamente il discorso, fatto sta che ad un certo punto abbiamo riso (amaramente) e detto: sai che c’è? che siamo completamente matti.

La risposta poteva essere: ma vah dài, è il mondo ad essere matto, su, forza forza.

Lui, invece, che è un Amico, anche artista, è stato pensieroso e poi: dopo tanti anni, per forza.

Quindi, possiamo prenderne atto con serenità e scioltezza.

Buona Giornata.

Angela

Opportunisti per buon senso.

 Adesso ve ne racconto una che, nonostante la stanchezza dirompente e preponderante di questi lunghi giorni,  mi ha fatto, come dire, quantomeno indignare. Arrabbiare troppo no, perché ormai non c'è più il fattore sorpresa che fa sbroccare. Diciamo che il pensiero è sempre: siamo rattristati, indignati, pronti a boicottare eventuali sciocchezze, ma sorpresi non più. 

Arrabbiarsi troppo avrebbe voluto dire bisticciare sonoramente,  e quindi non portare a casa niente per la Onlus: in nome di principi che, tanto,  non sarebbero stati compresi. Quindi, appunto, portiamo pazienza, E supportiamo tutto quello che si può supportare per i bambini, sopportando un mondo incongruo per trarne aiuti e anche bellezza, quando si può. 

Portate pazienza se non posso scendere nei dettagli per tutta la privacy di questa galassia e anche di quella di fianco. 

Ma tanto il concetto non cambia anche con ciò che vi racconto, perché la situazione specifica non nominata in sé incide poco nel suo dettaglio. 

La settimana scorsa mi telefona un tizio facente parte di un'organizzazione no profit che organizza una bella attività per i disabili, ma poco accessibile per chiunque abbia una problematica neuromotoria. 

Quindi offre questa grande possibilità a sette bambini facendomi un grande racconto sulla bellezza della cosa eccetera eccetera, e parlando come un fiume in piena senza darmi la possibilità di alzare il metaforico dito al telefono per fare una domanda, esce anche che ci stava chiamando perché l'attività era organizzata, un'associazione che doveva partecipare aveva tirato buca, e quindi però quei posti andavano riempiti. 

Bingo.

Ho taciuto ma ho pensato: eccolo qui, in quel mitico cerchio magico noi non ci siamo mai, chissà perché, tenendo conto che gli inviti rimbalzano sempre tra gli stessi, e non solo gli inviti; stavolta eravate proprio malmessi per fare il nostro numero. 

Il concetto è: c'è un progetto da rendicontare e quindi bisogna assolutamente far vedere che si fa, a qualunque costo, perchè la no profit che c'è a monte deve realizzare situazione per giustificare di esistere.

Questo è il primo elemento cardine che dovete tenere a mente in questa storia, perché poi spiega la parte seguente ancora meglio. 

A questo punto, avendo ben presente quell'attività e anche la nostra realtà, sono riuscita a mettere bocca e a chiedere quali dovevano essere le caratteristiche funzionali dei bambini interessati: devono poter camminare e sedersi su qualunque seggiolino. 

Ho spiegato  quindi che questa cosa la immaginavo, e esclude il 95% della nostra utenza. 

Non è possibile non è possibile non è possibile. noi offriamo questa bellissima opportunità per la disabilità, non è possibile che voi non abbiate delle persone che vogliono partecipare, non è possibile non è possibile. Anche i fratellini, così occupiamo  due posti invece che uno. 

Allora: adesso facciamo un riassunto e basta. 

Non mi sono messa a bisticciare, come detto,  perché qualche bambino mi è venuto in mente, con annesso qualche fratellino che sarebbe stato felice, e quindi perché no. Purtroppo una minoranza, ma intanto per quella minoranza portiamo a casa qualcosa. 

Per questo motivo opportunistico, non ho detto cosa pensavo di tutta la faccenda, che sarebbe stata la verità. 

Però è fondamentale che la lucidità non venga meno: aderiamo perchè è bello, solo per quello. 

Chi organizza iniziative per la disabilità prende in considerazione solamente determinate categorie utilizzando dei paraocchi fatti di acciaio inossidabile, senza la minima trasparenza, che non permettono di guardare quel filo di lato, per capire che la disabilità è un grandissimo mondo e prevede anche una gravità importante. 

La situazione poteva essere posta così, che era il modo buono e giusto, e appunto bello: possiamo offrire questa possibilità, e ci rendiamo conto che purtroppo è limitata ad alcuni bambini che sono sfortunati, ma che nella loro sfortuna sono più fortunati di altri per alcuni motivi. È proprio stato fatto passare, invece,  il messaggio che esistono solo quelle tipologie di utenza: questo per spiegare che chi organizza iniziative per la disabilità talvolta, non dico sempre, ma che talvolta accada è un fatto, non capisce assolutamente niente di disabilità. 

Zero.

L'altro pensiero è che la progettualità va rendicontata a prescindere, anche quando si sa che non funziona. 

Le due cose vanno insieme. 

E si torna al grande pensiero che già conosciamo: chi si occupa di progettualità per la disabilità non sempre sa di cosa sta parlando, ed è per questo che se chiedi dei fondi per qualcosa di fenomenale sono tutti contenti, e non importa se quel fenomenale lì è limitante; se li chiedi ad esempio per la fisioterapia, che permette di dormire una notte senza dolore, quella roba lì squallida non interessa a nessuno, perché se la metti sul giornale non fai l'eroe del giorno. 

Buona Giornata.

Angela

Un'altra Lei, altro che d'argento.

 Abbiamo comunicato tutti i nostri pensieri al Medico Santo Subito che adesso sta riflettendo sul cosa fare. Non è proprio semplice, stante le condizioni complesse della medicina territoriale. E noi siamo immensamente fortunati, figuratevi gli altri. 

Però esistono sempre gli avvenimenti luminosi, gli incontri benedetti: io non so se capitino sempre e non ci facciamo magari caso, fatto sta che qui accadono, e noi siamo così felici.

Così ieri, dopo una brutta notte, brutta per tutti; e una faticosa e cupa mattina, anche qui per tutti, contrastante con tutta la luce che entrava in casa, incongruente che in una mattina di primavera così noi potessimo essere così poco allineati con i fiori, gli uccellini, lucertole, l'arietta.

Ecco, in un momento così, è arrivata un'altra Lei, con la sua Mamma chiaramente: entrambe da lontano e di passaggio, inaspettate come le sorprese del cuore, che lo allargano (tanti cerchi, uno dopo l'altro all'infinito, senza incontrare mai rive), che danno il peso dell'essere tutti insieme in questa Galassia, del non essere mai soli.

Poco riproducibile perché posseduta da una quantità di argento vivo non calcolabile (cane posseduto, dice la sua Mamma), avrà dato a Fabio miliardi di baci, per poi finalmente crollare lì di fianco a lui. 

Che Aprile sia; e pesci che facciano tanto ridere, che ci fa così bene

Buona Giornata.

Angela

I cani sanno tutto.

 Ripartiamo dai punti fermi, ammesso che esistano, i punti fermi. 

Il postulato unico, solo quello,  è senza ombra di dubbio che siamo qui ora in questa galassia: ora vuol dire proprio ora, all'infinitesimo. 

Poiché la vita però deve essere per forza fatta di compromessi, anche nei pensieri,  e chi non lo accetta ha bisogno di aiuto per i fatti suoi, andiamo un attimo oltre a questo postulato e proviamo a organizzarci. 

Pertanto,  il punto fermo è che in questo esatto istante Fabullo non ha l'ossigeno. Rimaniamo all' unità di misura infinitesima, però è un fatto.

Assodato, inoltre,  è certamente che nelle due ultime notti non abbiamo dovuto eseguire la ginnastica respiratoria nel colmo del buio.

L'altro fatto assodato è che dobbiamo ripartire con il discorso però della gestione del dolore, altrimenti ricadiamo in qualche intrigo respiratorio, dato dall'affanno, in tempi rapidi assai. Con le crisi epilettiche, peraltro,  ora maggiorate: ed è invalutabile se siano il capo o la coda del dolore. 

Ci sembra di poter dire che vada meglio l'intestino: probabilmente perché comincia a fare effetto il livello del farmaco antinfiammatorio specifico a dosi massime. 

Ma è una certezza assoluta che la PEG faccia male: fa male sempre, a toccarla, è necessario mobilizzarla più volte a settimana creando ulteriore dolore, ma tanto, e con le lacrime, straziante.

Non era così.

Il farmaco oppiaceo che abbiamo usato per due volte in dosi minime è stato un fallimento: sicuramente è necessario pensare ad altre molecole, ce ne sono mille. Contestualmente però, contemporaneamente, in modo ragionevole, se la causa è la PEG vorremmo che venisse presa in considerazione. 

Ci sono altri fatti assodati, incontrovertibili: poiché la primavera è scoppiata, ieri abbiamo fatto passeggiare Fabullo sulla strada. E  accade sempre quanto vi giuro ora: i cani del Vicinato, che sono tanti e simpatici, abbaiano praticamente a permanenza. Perché passano le mosche, perché se uno chiacchiera vogliono intervenire, perché se la contano tra loro a distanza. Ma quando passa Fabullo con la carrozzina, si accovacciano dietro ai cancelli, mettono il muso a terra, e tacciono. Davvero.

Il Vicinato è molto orgoglioso di questo comportamento: siamo tutti giunti alla conclusione che è ciò che alza in modo determinante il quoziente cognitivo di noi abitanti qui. 

Buona Giornata.

Angela

Muti come platesse.

 Io la capisco Luana, perché a me capita la stessa cosa quando semplicemente penso ad alcuni viaggi in macchina. La verità è che io canto sempre in macchina non solo perché esterno una capacità artistica sconosciuta alla galassia e di altissimo livello, ma perché, se non canto, riesco a farmi venire il mal d'auto anche se guido io, che è tutto dire. Si potrebbe anche dire che chissà come guido, la causa potrebbe essere quella, però è così da sempre su qualunque sedile io stia seduta. E quando mi è capitato di vedere quell'incubo di Peppa Pig, che vanno con la loro macchinina su colline con una pendenza del 70% più o meno, a me sostanzialmente veniva già da vomitare: proprio per quella scena, non per il cartone in sé che non mi permetto assolutamente di valutare con le stelline, mi faccio ben bene gli affari miei.

Peraltro, diciamocela tutta: l'altalena che vola nell'azzurro rimane nei miei sogni, quella attuale altro che la nausea fa venire, per carità.

Però la settimana si chiude con Fabullo che ha passato ieri tantissime ore senza ossigeno. Ma io non vi ho detto niente. Deve rimanere un segreto. E speriamo comunque che le Alte Sfere si trovino qualcos'altro da fare almeno una volta ogni tanto: perché, se occuparsi di noi significa questo, tutto questo, noi siamo disponibili a cancellarci spontaneamente da qualunque registro.

È stato ieri anche un giorno di dolori addominali, che ci sembravano legati alla peg: così abbiamo provveduto a fare quel lavoretto di mobilizzazione che a Fabullo fa parecchio male ma poi sembra aiutarlo una volta terminata la procedura.

Non abbiamo nulla da rimpiangere in questa settimana che si chiude.

Buona Giornata.

Angela

 

Altalena attuale.

 Sapete com’è bello ricordare le sensazioni, quelle leggere e luminose soprattutto. Quelle che ci fanno stare bene anche se non sono legate a chissà che di avvenimento.

Per esempio, io ricordo sempre quanto mi piaceva (e comunque quanto mi piacerebbe, cosa non darei per farlo anche ora, a prescindere da tutto) andare in altalena: avrei potuto continuare per ore e ore e ore. Proprio con la tecnica sviluppata bene, di darsi tantissimo slancio gambe indietro quando si torna indietro, e gambe lunghe avanti quando si va in alto in avanti. Che immensa soddisfazione, che sensazione impagabile. Ero talmente infervorata da questa attività prodigiosa che utilizzavo le mie doti organizzative per andare al parco giochi nei momenti in cui non c'era nessuno, in modo da non dover fare né la coda né i turni, e dondolare fino allo sfinimento a oltranza. Per intenderci: alle due del pomeriggio di luglio, quando qualunque sano di mente non sarebbe stato con il sedere sul metallo rovente ad arrivare fino al cielo, con la testa nell’azzurro. Ecco: io c’ero.

Quell'altalena lì, però.

Non questa: va bene va male va bene va male va bene va male va meglio va peggio va meglio va peggio va meglio va peggio un litro due litri un litro due litri un litro due litri.

Ecco, lo sfinimento non è proprio lo stesso, nemmeno la luce, l'essere lieti, stiamo proprio parlando di qualcos'altro.

L’attuale altalena è una roba che strazia il cuore, toglie i pezzi, il respiro, il sonno (non metaforicamente). Quella roba che non finisce mai e che non si sa come sarà il minuto successivo.

A noi sembra di poter essere ottimisti perché non tracolla nella maniera peggiore; ed in certi momenti va indubbiamente meglio. Ma in altri momenti non va meglio. E quindi, anche memori delle tre settimane estive eterne, finché non è finita uno può solo tacere e chinare la testa.

Fabullo non vuole tenere l'ossigeno: così in certi momenti va davvero meglio, nel senso che ne basterebbe mezzo litro; ma se se lo toglie comincia ad affannarsi e ci si ricapitombola indietro; senza passare dal via e prendere le ventimilalire.

Vi dico solo che ieri alla fine ha rotto gli occhialini a furia di strapparli via. Per cui gli ho comunicato che in questo mondo esistono i lepidotteri, i coleotteri, ma anche gli asinotteri, e che non avrebbe fatto certamente fatica a capire in quale categoria essere inserito.

Una Zietta mi ha portato la torta di mele per merenda.

Signora Mia, certo che Lei però dovrebbe cercare di trovare la pace interiore affidandosi a tecniche più profonde di consapevolezza, e non a qualcosa di aleatorio per altro pieno di zuccheri e di burro, la pienezza sta nello spirito, mica nella pancia.

Dicono Quelli Che Sanno, saggi non richiesti.

Che non hanno nessuna Zietta che porta loro la torta di mele: ogni tanto i ragionamenti contorti hanno spiegazioni così semplici.

Buona Giornata.

Angela