Ma però ma sì.

Quanto ho riso a leggere la definizione e soprattutto la motivazione  per la medaglia al valore eroico alla Famiglia Isterica di cui si parlava ieri: intendo la motivazione proposta da Donna Paola da La Spezia. Lo so che il solo fatto che ridiamo per delle situazioni del genere faccia capire o il nostro livello di mentecattaggine, così Quelli Che Sanno sono contenti che ci mettiamo subito da quel punto di vista, o la penosità della situazione, veramente disarmante.

Però ho riso davvero, e Donna Paola resta un genio. Come tutti quanti sapevamo già.

Qui ce la stiamo cavando.

Vuol dire che non siamo in emergenza, non andiamo in ospedale.

Ognuno ha i propri parametri per cavarsela tra la mattina e la mattina dopo, e non dico dalla mattina alla sera perché anche la notte qui ha un suo peso specifico.

I nostri parametri sono quelli lì.

Ma.

Però.

Anche ma però, ma sì.

Siamo entrando in modalità di allerta, vibrisse che captano, naso che fiuta, passo felpato.

Perché Fabullo ha indubbiamente dei dolori addominali, di più. non siamo all'incubo passato, per la carità, ma gli occhi sono già sbarrati, proprio per quello che abbiamo passato. 

Sostanzialmente, pensiamo che tutto sia dovuto ai multipli cicli di antibiotici che abbiamo dovuto fare, e che ci vorrà del tempo per smaltire e chissà se mai avverrà lo smaltimento citato; ribadiamo il dovuto fare, prima che qualche brillante teorico ci tiri fuori le statistiche sull'uso smodato degli antibiotici. Dite all'accademico che le statistiche ingoiate con l'imbuto fanno male allo stomaco, solo perché sappia a cosa va incontro.

Quindi potremmo avere una giustificazione del dolore ( non del pensiero di percussione rivolto all'accademico, lì le giustificazioni non sono necessarie). 

Ma. Però. 

Ancora ma però.

Resta un fatto che abbiamo anche ridotto l'oppio, che ci sembrava una bellissima cosa, però a questo punto noi non lo sappiamo più, e l'unica cosa che si possa fare è attendere.

È che è difficile attendere guardandosi sempre alle spalle per l'imperversare di qualunque nemico, subdolo, sconosciuto, infido.

Buona Giornata.

Angela

La frittata.

 Per dire dei fatti del mondo.

La Famiglia Isterica in grave difficoltà assistenziale della sua bambina, purtroppo molto grave, che ha visto la strutturazione di un progetto assistenziale in realtà mai erogato, ha ricevuto una comunicazione molto formale dagli altissimi vertici (minuscoli) di Quelli Che Sanno, condivisa con tutti gli altissimi vertici, in cui si comunica che il progetto assistenziale in oggetto non è stato erogato per difficoltà a riscontrate da parte della Famiglia Isterica nei confronti del progetto stesso: la famiglia è stata ostile di fronte alle figure professionali proposte.

Ostile.

State attenti : le figure professionali, sempre in oggetto, per coprire le ore di assistenza strutturate, non sono mai arrivate.

Quelle che sono arrivate sono durate molto poco. Qualche ora. 

Tra quelle che sono arrivate c'erano soggetti a cui il medico del lavoro non ha dato l'idoneità necessaria  alla mansione per le limitazioni già presenti.

In un altro caso è arrivata una figura professionale, sempre in oggetto, che ha chiesto come faceva ad occuparsi di questa bambina se la bambina non parla.

Forse le figure professionali che Quelli Che Sanno hanno selezionato non erano proprio professionali.

Non è dato sapere se, nella selezione, si sia rilevato un difetto di impegno o di competenza. 

Probabilmente non è nemmeno importante stabilirlo, perché l'aspetto essenziale sono i fatti. 

Però la famiglia è ostile. E i fatti sembrano un giramento di frittata, talvolta però le frittate rimangono attaccate. 

È indubbiamente una storia interessante.

Buona Giornata.

Angela

Quelli della crisi esistenziale.

 A Torino abbiamo Luca Paiardi, che è un architetto che ha incontrato la disabilità dopo un incidente, un grande atleta del basket paralimpico. Un onore ascoltarlo parlare.

Dice sempre cose che illuminano vie che dovrebbero già essere molto chiare di per sé, per carità, perché non sono mai delle novità; ma, come ben sappiamo, poiché le cose non sempre cambiano quando il numero di candele non é sufficiente  non è sufficiente bisogna continuare ad accendere .

La prima cosa che dice sempre riguarda lui come Persona: è sempre molto orgoglioso di ciò che fa e dei suoi successi sportivi, ma comunica in modo chiaro e netto, senza tanti giri di parole,  che tutto ciò, in quelle modalità, è possibile per le sue capacità motorie residue. Questo è un dato fondamentale, perché punta subito l'indice sul fatto che non tutti i disabili hanno le stesse possibilità di autonomia sotto vari aspetti. E quando pensate che questo argomento sia qualcosa di scontato, rammentate che, assai usualmente, invece di mirare a ciò che viene indicato si guarda al dito: come avviene nel grande mondo della progettualità fine a se stessa, che fa sempre vedere tutto bello solo per auto promuoversi. Nel senso che è bellissimo raccontare di aver permesso a 10 disabili cognitivi di produrre la propria  verdura da vendere, per esempio, ed è giusto raccontarlo ed è stato indubbiamente un grande sforzo organizzativo, professionale, economico ; ma diventa limitante il non dire che si tratta di un progetto che non  può essere replicato su tutti i disabili.

Un'altra cosa che dice Paiardi è relativa alla sua professione: in qualunque centro abitato, guardate quanti disabili vedete in giro. Se sono pochi o inesistenti non vuol dire che non esistano, ma solo che non possono uscire di casa. 

Ovviamente lo dice da architetto parlando di un aspetto specifico: ma è nuovamente un concetto fondamentale, perché è applicabile, oltre alle barriere architettoniche, a qualunque ambito. 

Una volta un brillante esponente di Quelli Che Sanno, candidamente, senza rendersi conto della boiata che stava dicendo (la spontaneità ingenua la dice lunga sulle competenze), ci ha raccontato che loro i disabili motori, dopo le medie (poiché sono la madre poverina le chiamo così quelle scuole), li mandano tutti al posteggio diurno, perché è un posto molto piacevole in cui stanno bene. Io con la gentilezza del serpente avevo risposto che era evidenziato dal fatto che su quello specifico territorio le scuole superiori non ospitassero mai disabili neuromotori, i non numeri erano evidenti, e non mi sembrava propriamente qualcosa che potesse far ambire al ricevimento di una medaglia all'onore. Ho anche aggiunto che sarebbe stato quindi da chiedere se ci fosse anche un interesse specifico a tale "scelta" (cattiva me: l'esponente in oggetto apparteneva alla stessa sublime entità che gestiva il posteggio diurno sempre in oggetto).

Amici Amatissimi, io ho grandi progetti per tre giorni di seguito a casa in due: lavatrici come non ci fosse un domani, perché non potendoci fare supportare dalle temperature e dal meteo esterni siamo veramente in una crisi esistenziale nonché organizzativa. 

Vi prego però di non raccontare a Quelli Che Sanno che non leggono il blog che siamo in crisi esistenziale, perché lo dicono già loro tutti i minuti, tutte le volte che rileviamo  dei fatti (fatti, capite? fatti) a riprova  che non è che tutto venga sempre fatto bene. Sapete, Amici Amatissimi, la definizione di Genitore Isterico ha sempre un grande vantaggio su chi la esterna. Di base toglie 1000 impicci: tutto si liquida e morta lì.

Buon riposo, Amici Amatissimi 

Buona giornata. 

Angela

I vari purtroppo.

 Ieri è stata la giornata internazionale della disabilità. Sono state dette tante cose tutte veramente buone e giuste. Mirabili. Ammirevoli.  Sono anche state raccontate delle bellissime storie, con grande orgoglio e determinazione ed è assolutamente giusto farlo. Non fosse altro per rispetto di chi tutti i giorni si conquista il più piccolo dei gesti.

Noi siamo stati orgogliosissimi di Fabullo quando a scuola con tutti i suoi mezzi compensativi se la cavava davvero egregiamente, perché sfruttava il suo ottimo aspetto cognitivo. 

Poi, però ,lo abbiamo dovuto ritirare togliendogli ogni possibilità, non per motivi di salute ma perché lo abbiamo infilato in una scuola che ci sembrava meravigliosa, e invece non si è rivelata tale, ed era veramente indegno che lui stesse lì. 

Purtroppo poi la vita è andata avanti diversamente e certe possibilità si perdono per sempre. 

Dall'altra parte però si è parlato ieri molto del nuovo disegno legge sui caregiver, che fa sostanzialmente pena. 

Forse anche ribrezzo. 

Che le organizzazioni che si occupano dei disabili e che erano chiamate a comporre il disegno di legge stesso non hanno nemmeno visto le bozze, ma è stato loro presentato il testo definitivo da fare a provare. 

Quindi la faccenda è ancora lunghissima a prescindere, perché va appunto approvato. 

Detto questo, si parla dei criteri economici di supporto ai badanti per forza che si trovano senza lavoro e senza contributi per il futuro. 

Questa brillantezza proposta ha messo in atto risorse che coprono una piccolissima parte dei nuclei familiari perché le restrizioni per l'eventuale, molto futura richiesta sono estreme. 

Le ore di assistenza considerate sono 91 alla settimana: è già lì moltiplicate 24 per 7 e capite quanto invece fa, solo per dire la concretezza. La cognizione. Il sapere di cosa si parla 

In più, per quelle 91 ore che già sono la beffa, è previsto sostanzialmente un euro all'ora. Previsto, ovviamente, comunque, in un tempo non prevedibile perché è ancora tutto per aria. 

E per di più, alla fine di tutto, non è mai stata preso in considerazione la discriminante tra la disabilità sopraggiunta da adulti e quella dei nuclei familiari che hanno incontrato la disabilità pediatrica, che cambia completamente le carte in tavola, nel precipizio della povertà. 

E questo discorso non è stato puntualizzato purtroppo neanche dagli organismi di rappresentanza della disabilità che devono occuparsi della cosa. 

Buona Giornata. 

Angela

L'arte della tartaruga.

 Sì, le tartarughe Caretta sono indubbiamente membri fondamentali del gruppo di Quelli Che Fanno, Luminosa Donna Paola che mica viene dal Golfo per niente, e le acque turchesi le guarda.

Perché le tartarughe caretta piano piano tutti i giorni fanno il loro dovere. E quando si trovano davanti l'ostacolo smodatamente superfluo, troppo imponente, in qualche modo lo aggirano. Ma aggirare non vuol dire, in questo caso, fare le cose male, alla furba; vuol dire farle.

Donna Paola delle Acque Turchine ha giustamente nominato la parola estinzione: perché questo è uno dei frangenti per Quelli Che Fanno, che sono apparentemente sempre meno.

L'altra parola, che non  localizzo come definizione appropriata, forse impossibilità, forse paradosso, forse non lo so, è quella che dovrebbe narrare la situazione delle tartarughe caretta nel labirinto: nel senso che piano piano vanno avanti, cercano altre strade; ma, ogni tanto, le strade non ci sono, è innegabile,  schiacciante, non si può sempre e solo parlare di orizzonti luminosi alla portata di incredibili e magiche volontà.

La brodaglia metaforica suddetta per dire che talvolta Quelli Che  Fanno veramente vorrebbero lavorare, ma non glielo lasciano fare.

E il lavoro in sé, in realtà, è qualunque esso sia: perché, anche se Quelli Che Sanno difendono le loro posizioni arroccate ed eburnee che neanche il borgo medievale, resta un fatto che siamo tutti interconnessi in qualche modo.  E se uno non fa il proprio dovere, qualsivoglia sia, banalmente prima o poi in qualche modo la faccenda gli ricade addosso. E, purtroppo, ricade addosso a quelli che nulla ne possono.

La ricetta è tutta lì, che ognuno di noi ogni giorno faccia tutto il possibile pensando in qualche modo che ciò che si fa arriva a tutti. D'altra parte, e da queste parti ci crediamo ciecamente senza chiederci spiegazioni, ciò che di bello si fa in qualche modo sempre torna, e torna più bello e prezioso, dovesse fare anche miliardi di giri più tortuosi dei nodi di un arazzo.

Oggi mi sono svegliata zoo-filosofa, che vuol dire avere anche fondato forse una nuova branca della speculazione del pensiero.

Dopo tutti i deliri degli ultimi giorni ieri è stato necessario, una volta uniti i puntini, tirare alcune fila: per esempio gestire prescrizioni, attività amministrative per la Onlus lì da un tempo troppo immemorabile, pulire i finocchi prima che marcissero in frigo.

Ho finito Marone e confermo questa volta non mi ha convinto. Così ho cominciato Pavese che nella vita serve sempre, come imparare a ballare il tango.

Quindi tu balli il tango mia cara, dice LA PAOLA? Ma ovviamente no, rispondo io, ed è un peccato.

Buona Giornata.

Angela

Giustappunto i punti.

 Ieri si sono ricongiunti dei punti, ma il relativo giochetto aveva più o meno 20.566 puntini.

Per portare a termine la faccenda cosmica, diciamo che sono stati necessari diversi livelli di intervento.

Prima di tutto Fabullo non ha un focolaio polmonare, e lì ci hanno pensato le Alte Sfere. Il Medico Santo Subito ha visitato con grande attenzione, auscultato e auscultato e auscultato. Voleva essere davvero sicuro.

Quindi è stata veramente una coda infiammatoria, un altro antibiotico non serve e non si dà.

Fabullo, per fortuna, sta meglio.

Poi la collaborazione dei diversi livelli cosmici si è vista in tutto ciò che è stato burocrazia. 

Nel senso che è stato assodato che le procedure, quelle specifiche che servono a Fabullo, non ci sono, e non va bene che non ci siano. 

Tutto il territorio ieri ha lavorato per noi in questa matassa da sbrogliare,che richiede dei pensieri e un'organizzazione che non erano attuabili in un attimo. 

Ma il territorio è fatto di Persone, per fortuna di Brave Persone, e anche competenti: che vuol dire che dopo avere pensato e ripensato, letto e riletto, valutato e rivalutato, hanno detto che questa cosa andrà anche chiarita ma intanto Fabullo deve avere le Peg in casa. E da ieri sera sono qui, consegnate direttamente da una delle Persone che sempre ci supportano e che siamo benedetti ad avere accanto. 

Il Medico Santo Subito  ha ribadito più volte che bisognava fare così. 

Inoltre il medico Santo subito si sta anche muovendo per aiutarci nella presa in carico in un altro reparto di gastroenterologia: perché è vero che dobbiamo muoverci con dei tempi un po' rapidi ma anche che se veniamo supportati è meglio. 

In più, nella scrittura di un piano terapeutico per la fornitura di materiale urinario vario, è sfuggito un pezzo: e quindi l'ufficio della Signora Meravigliosa non riusciva ad attivare la procedura di approvazione che va fatta ogni anno. Ed è anche venuto fuori che la persona che si occupa di tutto, meravigliosa anche lei, da un reparto ospedaliero, era andata in pensione ieri, giuro. 

A questo punto ho chiesto di darmi ordini precisi, come si fa con i bambini piccoli: vi prego, ditemi cosa fare e io lo faccio, ditemelo. 

Non faccia niente, ha detto la Signora Meravigliosa, ci penso io. 

Capite? Le Alte Sfere galattiche hanno compreso perfettamente che mettere mano ad un meccanismo organizzativo è qualcosa di estremamente laborioso, sicuramente fattibile, ma non nei tempi brevi. 

E allora hanno messo vicino a noi Persone Luminose. 

E quindi si sono uniti i punti. Giustappunto.

Buona Giornata. 

Angela

Luminosa cultura.

 Quindi ci hanno proprio detto bene che dobbiamo trovare un punto di appoggio per gli eventuali problemi che  arriveranno in un eventuale futuro (ci tengo molto alla reiterazione noiosa di Eventuale, perché uno non si può esimere dallo sperare che poi non capiti). E ci hanno anche consigliato una possibilità in cui potremmo pensare di andare, prima di tutto a parlare senza Fabullo,  con tanto materiale a disposizione per presentare il caso.

Anche perché quando facciamo vedere l'attuale documentazione, diventa abbastanza chiaro per tutti che sia meglio andare da un'altra parte, anche se in questo momento la situazione è stabile, di per sé sono state fatte delle cose corrette, però la modalità con cui sono state eseguite non rassicura propriamente. 

È tutto sensato e ragionevole.

Ok, con calma ci organizziamo e ci andiamo.

No, non con calma ci dovete andare, perché se capita qualcosa dobbiamo già essere tutti pronti a saper come muoverci e cosa fare.

E hanno ragione a dire che non dobbiamo dormirci sopra, ma, anzi, approfittare delle mitiche bocce ferme , dell'attimo di bonaccia, per lo meno da questo punto di vista, perché nessuno di questo mondo sa qual è l'unità di misura temporale della bonaccia. Nessuno, anche chi studia tutti i venti e le maree può giurare su cosa accada il secondo dopo che è stata proclamata una meravigliosa previsione. Perché esiste la statistica, la probabilità, ma anche il lancio dei dadi in cui non si fa 6.

Noi lo sappiamo che non ci dobbiamo dormire sopra, il nostro problema è che non dormiamo mai e quindi conosciamo bene i nostri doveri sensati, ma anche le nostre risorse, ahimè sempre più risicate, striminzite, poverine, incompetenti, inconcludenti, attomite.

Ci impegniamo, giuro.

Per intanto, nella giornata di giovedì abbiamo terminato l'antibiotico e tutto andava bene e nella giornata di venerdì è stato nuovamente necessario ricorrere all'ossigeno.

Ci sono caduti tutti gli elementi possibili e immaginabili sottoposti a forza di gravità, che altro non possono fare che essere inesorabilmente attratti dal centro della terra.

La situazione non è particolarmente drammatica, però dobbiamo capire bene cosa fare, sostanzialmente da dopo la benedetta gastroscopia non ne siamo ancora usciti.

La parola Benedetta per quella gastroscopia non è esattamente quanto di più corretto, le benedizioni forse stanno da un'altra parte.

D'accordo con il Medico Santo Subito,abbiamo provato a disinfiammare con il cortisone perché magari è veramente solo uno strascico infiammatorio, o quantomeno noi desideriamo quel minimo di illusione. Oggi verrà visitato e si capirà invece se iniziare Il secondo antibiotico.

Che ovviamente gli daremo se necessario, ci tramortisce il pensiero perché la amoxicillina gli fa venire veramente tanto mal di pancia e l'equazione è immediata: amoxicillina uguale notti in piedi a fare bagni.

Pure io che non è che proprio sappia gestire la matematica con competenza, quel conticino lì lo faccio bene. 

Intanto speriamo anche che la riduzione dell'oppio piano piano limiti i problemi respiratori legati a qualunque difficoltà.

Quindi è vero che non ci dobbiamo dormire sulle cose da fare, ma speravamo in un poco di pace.

Però, vi racconto, che sto rileggendo Danubio di Magris, e credo che sia la decima volta.

Non so voi, ma io quel viaggio lì lo voglio fare.

E contemporaneamente anche la Anna Politkovskaja. E sempre contemporaneamente anche Lorenzo Marone, che di solito mi piace tanto e questa volta non ho ancora capito.

E poi vi racconto che venerdí sera io e Il Pier Francesco siamo stati folgorati, ognuno a casa propria, comunicando a distanza.

Nel senso che tu e Il Pierfrancesco avete preso accordi a distanza di infilare contemporaneamente due dita nella presa elettrica?, chiede LA PAOLA nella sua proverbiale concretezza. No, perché tu e Il Pier Francesco certe trovate intelligenti le avete anche proposte nella vostra esperienza di vita fanciullesca.

Ma no, avendo noi compiuto 25 anni, ci limitiamo alle radianti luminose di origine metaforica.

Sostanzialmente, venerdì sera stavo ascoltando la radio alla televisione e ho sentito la seguente melodia: si si si simmaicimmona pappappappapappapà simmaicimmona.

Che era la canzone preferita deL Pier Francesco quando ancora ci tagliavano i capelli a scodella e che non avevamo più sentito da sempre, e da sempre ci chiedevamo come accidenti si chiamasse quella canzone.

L'abbiamo trovata.

Ovviamente, siamo stati folgorati soprattutto perché non si chiama simmaicimmona. 

L'avevamo immaginato, devo dire, ma adesso ne abbiamo la prova scientifica. 

Infatti, perché la scienza non è mai un'opinione, ho fotografato subito il titolo per spedirlo al Pier Francesco insieme al video tv di Around My Dream. 

Insomma, praticamente abbiamo chiuso un cerchio di alta cultura musicale e siamo molto orgogliosi di noi. 

Posso immaginare, dice LA PAOLA nella sua infinita magnanimità. 

Che dicembre sia.

Buona Giornata. 

Angela