Amici Amatissimi.

 Abbiamo nuovamente passato qualche ora un po' complicata. 

In uno spostamento, abbiamo fatto male alla gamba di Fabio, l'anca sinistra che già fa un poco come può. Ha pianto tantissimo, non c'era più modo di posizionarlo in nessun modo e dalle nessuna parte, abbiamo dato farmaci, abbiamo passato svariate ore notturne a capire come eravamo girati non solo lui ma anche noi. Il dolore fisico, comunque, resta per noi qualcosa di insuperabile,

Adesso è qualche ora che tutto si è calmato. 

La gambetta non ha cambiato posizione anatomicamente, quindi non dovrebbe essere successo niente di troppo drammatico, la tiene un po' flessa per protezione, speriamo che pian piano passi. Oggi intanto arriva anche l'osteopata: e che le Alte Sfere abbiano pietà di noi. 

Amici Amatissimi, noi vi facciamo tutti gli auguri più belli che possano essere pensati, e anche quelli impensabili ma che esistono dal cuore. Arriva la Michela, che starà qua per tutte le vacanze, per poi tornare a Como a lezione in attesa del nuovo tirocinio che sarà italiano e più breve perché a luglio finirà questo corso di studi. 

Noi vi auguriamo giornate piene di calore, di vicinanza, di affetto, perché alla fine l'unica cosa davvero importante a questo mondo e non essere mai soli, non solo il giorno di Natale. 

Noi questo regalo lo abbiamo sempre ricevuto da voi, ogni singolo giorno, e vi ringraziamo con tutta la nostra anima.

Buone feste Befana compresa, Amici Amatissimi, Buon Solstizio. Ovviavia che i giorni si fanno più lunghi.

Angela

Poco da ridere.

 Dai che viene raccolto un'altra che un po' fa ridere. 

Solo un po'. 

Sempre in fase di rendicontazione bisogna fare tutti i narrativi, quelli che ripetono sempre le stesse cose dette stradette, in cui si descrivono le attività fatte. Ovviamente queste attività fatte vengono descritte esattamente nello stesso modo in cui erano state descritte quando era stato delineato che cosa si sarebbe fatto. Vengono descritte allo stesso modo essendo le stesse, e non potrebbe essere diversamente.

Però non si possono proprio fare i copia e incolla perché una è l'attività programmata e l'altra è l'attività realizzata. Lo so che state facendo delle facce molto perplesse. 

Avete assolutamente ragione, soprattutto perché le fatture devono essere congruenti con quello che si era giurato di fare, e quindi è ovvio che proprio quello sia stato atto, visto che è anche stato pagato.

Ma questo mondo va così. 

Quindi il dato assodato è: bisogna descrivere esattamente la stessa cosa che si è già descritta innumerevoli volte ma con parole diverse. 

Per esempio, ieri è stato evidente che non dovevo usare la parola Consulenza, riguardo all'aiuto per le famiglie nell'utilizzo dei marsupi e delle fasce come se fossero delle ortesi, per portare i bambini piccoli con disabilità. 

È tutto abbastanza chiaro: è stata finanziata l'attività di incontrare le famiglie, vedere le esigenze, capire risorse e problematiche del bambino, studiare come utilizzare questo tipo di supporti insieme, rivedersi per cambiarli nel tempo. Non è tanto difficile da capire. 

Però appunto bisogna sempre usare parole diverse, non vanno sempre bene “valutazione” e “presa in carico”. Per altro la valutazione e la presa in carico sono del bambino o di tutta la situazione? Perché ci sono momenti in cui con la famiglia poi ci si sente anche solo con telefonate o video per piccoli consigli. Sempre per altro: ma sarà poi possibile dover sprecare così tanto tempo a discutere del nulla cosmico e dell'aria fritta?

Fatto sta che la parola Consulenza, anche se il suo significato era assolutamente congruente, non si può usare. Perché le parole usate devono avere un riscontro poi nelle fatture. 

E nella definizione della fiscalità sanitaria la consulenza non è rivolta alla persona, come invece il trattamento piuttosto che la valutazione: il professionista sanitario, anche il terapista, può, come profilo professionale erogare una consulenza; ma dal punto di vista fiscale la consulenza non viene considerata un'attività a favore della persona e quindi viene sottoposta al regime IVA, da cui invece sono esenti le prestazioni sanitarie. 

Lo so che non avete capito: prima di tutto non avete capito a chi sarebbe rivolta una consulenza se non ad una persona, quando la eroga un professionista della sanità (è vero, può essere una consulenza su dei dati clinici raccolti a livello statistico o di studio, però la singola persona può recarsi da un professionista sanitario per avere una consulenza sulla sua specifica situazione; gli stessi dati possono essere sottoposti allora a valutazione, invece che a consulenza, e di nuovo non ci riferiremmo a una persona fisica). Si vede che a questo mondo sono buone solo le consulenze affidate dagli enti pubblici ad amici e parenti, perché, però, applicano l’iva.

Non avete capito perché non c'è niente da capire. 

Bisogna lasciare perdere, e contestualmente, perdere anche tanto tempo nel girare appunto le suddette frittate. Quelle che derivano dalla friggitura dell'aria. Nel tempo dedicato a simili amenità, avrei potuto scoprire la massa del neutrino: ecco perché non prendo il Nobel per la fisica, ora è chiaro.

Buona Giornata.

Angela

 

Metti colonne, togli colonne.

 Ho spedito una mail di ringraziamento ad un grande nome di un ente sociale torinese, che in un'intervista su un quotidiano di spicco ha detto che questo sistema dei bandi è deresponsabilizzante e penalizza gravemente le piccole realtà. L'avrei baciato, ma non gliel'ho detto, perché comunque parliamo di una istituzione e non si può. Ma gli ho mandato due righe di ringraziamento, giuro.

Ho inviato progetti a chiunque, credo che ci sia anche la fondazione Incisivi delle Marmotte e quella del Bue Grasso, per non parlare del Trifoglio Aspirante al Quadrifoglio. Chiunque.

Ho lavorato alla rendicontazione di quell'unica cosa che c'è da rendicontare: in particolare sono andata avanti nella preparazione del timesheet degli operatori. 

Il timesheet: sono anche andata a vedere che cos'era un timesheet, perché non è più di moda avere l'agenda o il calendario. 

Dovete sapere che ad ogni professionista che collabora al progetto deve essere fatta firmare una lettera di incarico, in cui è scritto cosa fa e per quante ore e per quanto tempo durante l'anno; poi ad ogni rendicontazione il professionista stesso firma un documento di attestazione di attività svolta: in cui dice che cosa ha effettivamente fatto, per quante ore, in quale periodo. E poi ovviamente ci sono le fatture, su ciascuna delle quali e chiaramente indicata l'attività e il conseguente numero di ore dedicato, il tutto con relativo bonifico di quietanza. Ma non basta: ci vuole il timesheet, che vuol dire tutto l'orario dettagliato dei giorni che ha lavorato. 

E non va ovviamente bene infilare un intero calendario in pdf, bisogna fare una tabella il più breve possibile. 

Quindi avevo fatto la tabella per il primo semestre. Adesso ho fatto la tabella ampliata per il secondo semestre, poi ho tolto i primi sei mesi dell'anno e ho aggiunto una colonna in cui c'è riassunto del suddetti primi sei mesi dell'anno, con il numero di ore svolte per ogni attività. Poi ho aggiunto le colonne dei secondi sei mesi dell'anno e, a quel punto, ho fatto le somme di tutto quanto. Ho fatto conta valori, somma se, moltiplica per dato unitario valore assoluto f4, trasformato in un PDF orizzontale invece che verticale, ristretto tutto perché ci stesse, e mandato tutti gli accidenti possibili e immaginabili a questa tipologia di scartoffia. 

Oltretutto ogni giorno vengono fuori storie indegne di brogli funesti legati ai fondi progettuali, e non stiamo parlando di €10.000: quindi è evidente la relazione tra l'aumento di scartoffie e la non conseguente scontata trasparenza e correttezza. 

Eppure.

Sostanzialmente avevo fatto bene a preparare già la verdura tutta tagliata; non ho nemmeno bruciato il passato di verdura. Si vede che è il miracolo di Natale. 

Buona Giornata.

Angela

Vabbè, la verdura.

Abbiamo finito con il cortisone. Scatola messa via. Che vuol dire nel contenitore dei farmaci che usiamo tutti i giorni, perché  quando serve, serve in emergenza e quindi non va cercata: ma chiusa, perché adesso basta.

Soprattutto nelle prime ore della giornata il respiro è ancora piuttosto strozzato, in inspirazione fa hhhiiiiiiiiii (come un cavallino, mia cara? chiede LA PAOLA; molto più aspirato e decisamente meno energico, rispondo io): e quindi con grande saggezza, lungimiranza, umiltà, poco desiderio di avere grane, abbiamo deciso che nemmeno questa settimana verrà portato a fare fisioterapia. Se ci fosse qualunque intoppo, ad esempio un dolore che lo fa piangere durante il viaggio quando nulla, o quasi, si può fare, potrebbe stancarsi troppo, e in questo momento non recuperare.

Come dire: meglio stare al primo danno, tipica frase di quelli poco coraggiosi che la mattina non escono manco di casa per non venire travolti dal mondo: nel nostro caso specifico, se qualcuno sa fare di meglio è sempre il benvenuto come al solito. 

Uno dei nostri più grandi rammarici, come raccontiamo sempre, è non avere le energie per preparare dei bei passatempi per Fabullo, che tutto apprende e tutto ricorda con grande evidenza. Ieri guardavamo un video dove si parlava delle api e avevo pensato di mettere su tutto un gioco al computer in cui scegliere le varie informazioni giuste ascoltando e guardando, è un attività che a Fabullo piace moltissimo. 

E poi ho pensato che finché avevo un minimo di energia era meglio pulire la verdura, perché per ieri sera avevamo le frittate portate dagli Amici Amatissimi, mentre di oggi è in programma la cottura della crema di verdura aromatizzata alle erbe (tutte le verdure in una pentola con il brodo e poi passate, ma volete mettere dirlo così); ma per adempiere a tale programma ci voleva la materia prima, e non è scontato che in una giornata uno abbia il tempo di pulire le verdure, quindi andava colto l'attimo. 

Così il lavoretto per fare imparare cose nuove a Fabullo non è stato fatto, perché poi tutto è stato soppiantato dalle urgenze, e finite le urgenze eravamo finiti anche noi. 

Vabbè. 

Fabullo ha guardato la luce dell'inverno che entrava in soggiorno, è impagabile, dorata e radente.

Buona Giornata.

Angela

Grande affetto.

 Ce l’abbiamo fatta: oggi sarà l’ultima dose di cortisone, già scalato. Ci sembra che regga; non ha più avuto febbre; non ha più usato ossigeno; ha vomitato dopo qualche crisi, e si è affaticato come sempre: ma non siamo tornati indietro.

Insomma, ci sembra di poter dire sommessamente, timidamente, di sottobanco, anche segretamente, affinchè nessuno se ne accorga, che ne siamo fuori.

Con Fabullo abbiamo fatto l’albero di Natale, alla fine abbiamo deciso di non mettere i festoni argentati, perché abbiamo delle bellissime decorazioni e poi non si vedevano bene.

Abbiamo avuto tagliatelle della Zia per il pranzo.

Anche una mozzarella per la cena, che sembrava fatta qui all’istante per quanto sapeva di latte fresco.

Fabullo è stato matto per il cortisone, ma abbiamo visto di peggio.

Le varie ed eventuali sono state innumerevoli, anche difficili da ricordare, troppo faticoso il rimuginare, l’enumerare.

Ma abbiamo tirato il fiato perché è andata così. Ce lo facciamo bastare con grande affetto per casa nostra, per la bombola dell’ossigeno quando sta nel suo angolo, per il saturimetro muto.

Buona Giornata.

Angela

 

Lei.

 Fabullo sta meglio per davvero, ieri rispetto a mercoledì mattina è stata una passeggiata. Niente febbre, soprattutto niente ossigeno, che è sempre un incubo. Il Medico Santo Subito ha deciso che facciamo tutta la cura con il Bentelan, ancora oggi la dose di attacco, e poi si comincia a scalare: significa che Fabullo diventerà matto e non chiuderà occhio, ma ci sono sempre cose peggiori, e noi siamo d’accordo così.

Così è stato possibile fare funzionare gli incastri cosmici, quelli che avvengono un paio di volte all’anno, e nemmeno sempre, e sono andata dalla pettinatrice. Ovviamente ho chiacchierato con chiunque, ed è sempre bellissimo. Uno passa e ti vede dalla vetrina, e quindi entra per salutare, perché erano magari anni che non ci si incontrava, non importa la presenza della carta stagnola sulla testa. Poi esce e incontra qualcun altro, a cui comunica il tutto, e anche costui entra a salutare. Insomma, roba che i paranoici della privacy impazzirebbero, ci spiace per loro, noi provinciali siamo invece felici.

Poi mi rendo anche conto, in queste situazioni, così rare, troppo rare per essere parte di un consesso umano sano di mente, di quanto sia alterata la mia percezione del tempo: quante cose accadono, là fuori, mammamia. Pazienza, bisogna essere contenti degli incontri festosi.

E poi Fabullo è stato meglio anche perché è arrivata la migliore medicina della Galassia.

Silenziosa, saltellante, morbida, che sa sempre cosa fare. Arriva veramente da qualche luogo lontano intere dimensioni, apposta per tutti noi.

Buona Giornata.

Angela

Pietosamente

 

Dirvi che va tutto bene non possiamo, non sarebbe proprio tanto vero, adesso. Però siamo a casa nostra, prendiamo per buono quello: diciamo che siamo un po' meno supereroi di ieri, perché non sta finendo tutto rapidamente, e con il passare delle ore siamo più stanchi degli asini dei Re magi, che peraltro forse erano dromedari, poiché gli asini erano talmente stanchi da essere rimasti a casa. Io me li immagino gli asinelli stanchi che stanno a casa loro dentro la copertina, me li immagino e li invidio con tutto il cuore. 

Ieri mattina è stata bella concitata: nessuna emergenza per i nostri parametri, ma certamente non abbiamo battuto la fiacca e non siamo stati propriamente rilassati. Metti ossigeno togli ossigeno corica e alza fai l'aerosol fai la macchinetta della ginnastica respiratoria. Niente più febbre ma ad un certo punto abbiamo deciso, con il Medico Santo Subito, che Fabullo era troppo troppo stanco: e più è stanco e meno respira e più si stanca e meno respira e più si stanca. Così abbiamo ceduto e dato il Bentelan, perché altrimenti finiva ancora peggio; il Medico Santo subito ha proprio detto: fà che non arriviamo all'antibiotico, cominciamo subito a essere un po' più aggressivi verso questa cosa, che non è sicuramente niente di grave, ma i nostri parametri non sono quelli del resto del mondo. Dopo le quattro del pomeriggio tutto si è un pochino stabilizzato. Diciamo che eravamo passati sotto il rullo, quello che fa l'asfalto, ma quantomeno le cose un po' funzionavano. 

Oggi si vedrà, come dice tutto il resto del mondo, non lo discuto.Iio farò, forse, tramite un complicatissimo sistema di incroci e scambi, se tutto va bene, finché non è fatta non lo giurerei, farò quello che bisogna sempre fare in questi casi complicati e stremanti: andare dalla pettinatrice, cosa che non avviene dallo scorso giugno. Secondo me rimarrò addormentata lì e mi sveglieranno pietosamente quando il negozio deve chiudere. 

Buona Giornata.

Angela

Ma si, potrebbe andare peggio.

 Andiamo al sodo: Fabullo è malato. 

Ieri mattina abbiamo cominciato tutte le operazioni e mi sono resa conto che era caldino. Solo 37 e 9 ma per lui più che sufficienti: a quel punto abbiamo messo insieme la notte complessa, ma era stata tra le tante notti complesse, e soprattutto le crisi un po' più violente del solito della sera prima. Ho sentito il Medico Santo subito e concordato che saltavamo la fase tachipirina per passare subito all'ibuprofene; dopo un po' è stato necessario attaccare un po' di ossigeno perché era comunque troppo affannato proprio per la febbre: aumenta la frequenza cardiaca, lui si mette a respirare più affannosamente, come è ovvio che sia, e poi non ci sta più dentro. Il sistema si imballa. 

L'utilizzo dell'ossigeno fa sì che debba essere guardato a vista perché non se lo tolga.

Ci abbiamo dato dentro con la ginnastica respiratoria e la giornata non è stata disastrata. Adesso bisogna capire se ce la facciamo a risolvere questa cosa a casa, come ci auguriamo con ogni singolo millimetro della nostra presenza; se riusciamo a non prendere gli antibiotici tenendo conto che i disordini intestinali, incominciati ad agosto, sono passati praticamente l'altro ieri. 

Tutto sommato, ricordo momenti di maggiore stanchezza, suvvia. C'è stato di peggio di adesso. 

Buona Giornata.

Angela

Così mi sembra.

 Sono sempre qui con le braccia striscianti nel cercare modi per sostenere la Onlus: più che solchi, quelli che lascio, sono proprio trincee.

In tutti i vari eventi formativi che seguo a distanza, e giuro che sto attenta anche se le mani fanno altro, spiegano sempre come è necessario invogliare a contribuire offrendo in cambio aspetti appetitosi di pubblicità, precisando che tutta la nuova normativa va in questa direzione perché è giusto così, il contributo diventa un investimento.

Prendiamo atto.

Ma che sia giusto così, mah. 

É fondamentale la trasparenza sull’utilizzo del contributo, la dimostrazione di ciò che si fa, l’impegno da parte di tutti a non aspettare che le cose cadano dal cielo ma darsi da fare, cercare di migliorare sempre. Ok. É indiscutibile, assolutamente necessario. 

Ma che sia tanto sensato che chi contribuisce, per altro riducendo l’imponibile fiscale, si senta titolato ad imporre che una bella parte dei fondi finiscano in azioni (si chiamano attività) che promuovono la sua immagine, invece che essere utilizzati per il fine primario, mi sembra che ci faccia tornare a ciò che dicevamo già: l’anello si è spezzato e il beneficiario ultimo non è più il protagonista.

Mi sembra triste, un po' deplorevole anche, che sia considerata una nobile dinamica di azione.

Almeno così mi sembra.

Buona Giornata.

Angela 

La coperta morbida.

 Ma certo che i pensieri funzionano: anche l’osteopatia del venerdì, indubbiamente, ci mette del suo, per carità. Però i pensieri amati da qualche parte vanno. Per forza.

Per esempio, sono arrivati da Fabullo, che è stato meglio. Non abbiamo capito nulla, sempre ovviamente.

Nella giornata di venerdì, piano piano, è andata meglio. Sabato abbiamo cominciato a riprenderci un pochettino noi, perché eravamo assunti allo stato di mocio: sempre un passaggio fisico assai inspiegabile, ma tant’è, uno ci si ritrova dentro così, senza neppure un balzello; ci siamo ripresi, sempre piano piano, purtroppo nell’esecuzione delle solite sette miliardi di cose con Fabullo: ma era come al solito, non peggio, ecco.  E volete mettere.

È sempre così difficile spiegarsi, perché siamo consci che i nostri parametri quotidiani sono sicuramente particolari, anche alterati (senza possibilità di appello) rispetto a ciò che vorremmo, e sembriamo antipatici. Ma davvero: siamo stati contenti, nel ritrovarci con le nostre energie.

Grazie per i vostri pensieri, Amici Amatissimi, magari si capisce poco e male perché è tutto così complesso: ma Grazie di cuore per i vostri pensieri. Sono un conforto, una coperta così morbida.

Ieri ero talmente attiva che ho anche lavato i capelli a Fabullo, come ogni domenica, bagno di ogni singolo centimetro quadro, asciugatura rapidissima e pianificazione fotonica per evitare ogni rischio di raffreddamento, e poi ieri pomeriggio non tornavano i conti degli elastici e  ci siamo resi conto che l’avevo rivestito mettendogli due paia di mutande. Troppa grazia.

Ma questa boiata, assolutamente vera, non toglie nulla a quello che dicevamo: Grazie davvero.

Buona Giornata.

Angela

 

Guai al bicchiere e cranio annesso.

 Ecco, ieri è stata una di quelle giornate da chiedere un biglietto per la Luna, magari per l'altra faccia, che uno passa un attimo più inosservato, meno visibile.

Fabullo si è lamentato in regime di semi permanenza, in particolare da seduto in carrozzina. 

Insomma, abbiamo fatto bene a prendere atto di quando tutto è andato meglio, in quel lasso di tempo non smisurato: è un fatto che ci sia stato un momento migliore. 

Ieri no. Ovviamente chissà perché, percome, perquando.

Signora Mia, fa bene a valorizzare i momenti belli, sempre guardare al bicchiere mezzo pieno, dicono Quelli Che Sanno, inseribili nella categoria delle piaghe sociali come le locuste. La risposta è il sorriso meccanico di chi dà l'importanza che merita, pari a 0, alle sagge e preziose esternazioni, pensando, ma non dicendo per risparmio energetico, che il bicchiere famoso al massimo lo beviamo, essendo noi troppo signori per proporre un gesto poco elegante (rottura del suddetto bicchiere sul cranio del fenomeno di turno),

Che poco simpatica, mia cara, dice LA PAOLA. Che ha assolutamente ragione. Ieri sera pensavo che mi si sarebbero staccati i piedi per quanto bollivano e formicolavano per tutti i passi camminati avanti e indietro e dritto e rovescio su pochi metri quadri di pavimento. Con l'incubo della notte davanti, dopo la giornata densa, troppo densa; appiccicosa; vischiosa; lugubre pur con il cielo di gelido cristallo turchino; lunghissima, lunghissima.

Pazienza.

Esistono le giornate storte. 

Ce ne eravamo già accorti, per altro. Confidiamo nell' osteopata questa mattina.

Buona Giornata.

Angela 

Compuntamente compresa.

 Siamo già riusciti a intercettare il tecnico con cui volevamo parlare, perché per combinazione era in anticipo per consegnare una carrozzina in Onlus. Così ha visto Fabio alla veloce e ha detto che, conscio della difficoltà di questo lavoro, si sente di prenderlo in carico, e almeno questo problema è risolto. 

Tornerà a vederlo con calma con i terapisti, poi con il medico a gennaio, e poi partiremo con le procedure che mi fanno già venire l'orticaria.

Diciamo che anche ieri l'abbiamo portata a casa.

Si, vabbè, Signora Mia, anche meno, queste sono cose che fanno tutti, non è che portino a chissà che, dovrebbe concentrarsi sulle cose veramente significative in ogni singolo istante per il suo benessere globale.

Beati Quelli Che Sanno sempre ciò che li porta all' evoluzione interiore, indirizzando quindi le energie cosmiche.

Personalmente inizio la giornata ad un'ora che è solo un parametro di riferimento, perché non è indicativa dell' alzarsi dal letto non essendo scontato l'essere coricati. Preparo farmaci, li somministro, tengo i conti dei farmaci stessi con un complicato sistema di controllo, lavo Fabullo dalla testa ai piedi e lo vesto tutte le volte che serve nella giornata, lo alzo lo siedo lo corico facciamo la ginnastica respiratoria andiamo a fare fisioterapia, chiacchiero con lui, cantiamo, leggiamo libri e li ascoltiamo, apro la porta a quelli che vengono a salutarlo, infilando nel contempo lavatrici e talvolta qualche pasto per me.

Il mio obiettivo principale della giornata, che non so se porti all'evoluzione karmica, è non avere mal di testa.

Ieri ho anche cantato Joni Mitchell, letto un po' di Rocco Schiavone che ogni tanto bisogna farlo, chiacchierato con tutti quelli che ho potuto, ricavato un minuto per comprare il mais per la colazione durante la fisioterapia, mangiato alle dieci del mattino un pranzo con passato di verdura a cui avevo aggiunto brodo di miso, un cucchiaio e una spugnata a Fabullo.

E poi mi hanno offerto un gianduiotto, il primo della stagione, me lo sono goduto dall'inizio alla fine.

Saranno anche più saggi Quelli Che Sanno, ma loro quel gianduiotto lì non l'hanno avuto, perché non credo che ricevano molti regali.

Per cui se la giornata è stata insulsa, mi pento e mi dolgo cercando di assumere la giusta espressione compresa e compunta.

Buona Giornata.

Angela

Portato a casa.

La nostra gita dal fisiatra in Onlus è andata bene e io non ho neanche avuto mal di testa, ritengo che questa sia una notizia che vale la pena di scrivere a caratteri cubitali. Alle dieci del mattino avevo mangiato due uova sode, magari funziona. Non so se mangiare le uova soda facendo contemporaneamente il bagno a Fabullo dia più punti in questo gioco dell'oca qui , però è andata così: per altro, io non mi ero mica accorta di stare giocando a quel gioco lì, non mi sono accorta di aver tirato i dadi e nemmeno di aver scelto il sengnalino, chissà se è quello del funghetto: però, tant'è.

Il fisiatra è stato contento della carrozzina che ha visto finalmente utilizzata bene, e di come è fatto il sistema posturale per questa povera schiena. Pensa che si possa insistere di più con la botulina come già si faceva in passato, probabilmente hanno voluto fare una dose minima per vedere che cosa succedeva, visti i problemi respiratori che sono emersi nei due anni in cui non hanno più trattato Fabio, anche se erano problematiche che con la botulina non avevano niente a che fare. 

Il fisiatra della Onlus però ha anche detto che lui sarebbe contento se Fabullo avesse a disposizione un corsetto da utilizzare anche con il sistema posturale della carrozzina, non in alternativa. 

Nel senso che è d'accordo che la vera correzione, per quanto possibile la faccia il sistema posturale, e il corsetto sia qualcosa di sottile senza delle vere e proprie spinte, ma con una serie di elementi in silicone nei punti giusti che non avrebbero il compito di allineare: questo non sarebbe per Fabio sopportabile; l'obiettivo è seguire l'attuale deformità per limitarne il peggioramento nel tempo e quindi facilitare la respirazione. Si tratterebbe quindi di un'ortesi sottile, con dei materiali molto particolari, che può essere o non essere usata in ogni situazione a seconda delle possibilità che abbiamo.

Detto tutto questo, lui non ha purtroppo il modo di prevedere se poi Fabio lo tollererà e se nella nostra giornata sarà sostenibile questo utilizzo: però ci vorrebbe tanto provare. 

Allora il primo passo è trovare un tecnico ortopedico che abbia voglia di provare a fare questo lavoro difficile, e che sia intellettualmente onesto da dirci che non se la sente se non se la sente, e non lo faccia pur di farlo solo per fatturare. 

L'ideale sarebbe il nostro tecnico di Erba, però abbiamo tutti delle perplessità perché è un lavoro delicato, che richiede rimaneggiamenti continui nella sua fabbricazione e quindi sarebbe logisticamente complesso. 

Quindi parleremo con un tecnico torinese che è simpatico, e che se non si sente tranquillo semplicemente ce lo dice, quello che ha fatto il tutorino per il polso: i terapisti lo vedranno oggi per un'altra bambina e cominciano a parlarne, forse lo incrociamo anche noi mentre andiamo a fare fisioterapia. Se questo tecnico si sente di provarci, a gennaio torneremo a visita con il fisiatra della Onlus, faremo venire anche questo tecnico, e il fisiatra gli spiegherà come vuole che sia fatto. 

Insomma, nel nostro piccolo abbiamo portato a casa la giornata. 

Vi giuro che il Castore e il Polluce, e anche punta Gnifetti, al tramonto si tingono di rosa, è proprio vero. È stato bellissimo da vedere lasciandosi alle spalle la città, che ieri era veramente irrespirabile. 

Buona Giornata 

Angela

Genàta, con traduzione.

Il Medico Santo Subito ha detto: è vero che ci sono io, ma la PEG la cambia Lei, perché almeno per questa volta lo facciamo insieme e non è costretta sempre a mettercisi Lei in emergenza. E io La osservo. 

Ho detto: io però mi sento genàta, che, dal piemontese, significa andare in ansia da prestazione.

Infatti ero talmente genàta che ho commesso sciocchi errori, tipo non avere le garze a portata di mano per asciugare ciò che usciva dallo stomaco una volta tolta la PEG vecchia, o non chiudere le vie d'accesso appena infilata quella nuova, così usciva tutto: a parte queste boiate, è andato tutto liscio al volo ed effettivamente il problema era veramente quello, la stomia non c'entrava niente e adesso le garze sono sempre asciutte. Semplicemente era da cambiare. 

Ho giurato che, quando sono da sola, sono molto più brava, perché devo stare talmente attenta che queste stupidaggini non le faccio.

Il Medico Santo Subito mi ha detto che per lui è andato benissimo ciò che ho fatto, e che non ritiene opportuno dover arrivare d'urgenza per cambiare semplicemente una peg  in una situazione ordinaria, perché me la cavo benissimo. 

Sarà, ma dopo ero talmente stravolta che ho dovuto prendere due cucchiaini di caffè, medicina riservata esclusivamente ai momenti di immensa e indefinibile nonché inconcepibile stanchezza. 

Oggi andiamo dal fisiatra. 

Io andrei a dormire adesso, se avessi la certezza di non dovermi alzare ogni 5 minuti. Poiché questo tanto non avviene, tanto vale stare in piedi. 

Buona giornata. 

Angela

Prosaicità.

 Mah. Non capiamo sempre tutto, sai che novità, per altro: per esempio, non capiamo se la posizione del braccio in carrozzina vada bene oppure no. Ci sembrava, ci sembrava tanto, abbiamo quasi festeggiato; bugia: non ci siamo permessi di festeggiare, quello mai; avevamo solo preso atto. Adesso non siamo più proprio convinti, forse va bene, forse no, magari abbiamo esagerato, oppure c’è un altro problema quando è in carrozzina.

Vabbè.

Settimana impegnata da subito.

Oggi è il giorno della visita programmata del Medico Santo Subito: rinnovare il piano dell’assistenza domiciliare, valutare come procedere con il farmaco dell’intestino, parlare di questo intestino che non capiamo tanto bene (non siamo tornati ai tempi cupi, ma lì è un punto importante, non vorremmo tornarci); forse cambiare la peg: ha 5 mesi, non è rotta, ma dal buco nella pancia (Signora Mia, che dettagli! dicono Quelli Che Sanno; chiedo scusa, dico io, solo che è così) esce troppa pappa, non è normale, non ci sono segni di infiammazione però è strano. La stomia, in realtà, non ci sembra che si sia aperta di più; il Medico Santo Subito ha appunto detto che probabilmente vale la pena fare un cambio, che magari si risolve tutto così, 5 mesi non sono pochi. Poi varie ed eventuali scartoffie da gestire, ho tutto segnato bene per non far perdere tempo, una bella lista lunga.

Domani dobbiamo andare in onlus perché i terapisti vogliono fare vedere Fabullo al fisiatra che ora viene in onlus ogni 30-60 giorni (fintanto che lo possiamo pagare, quanto meno), per sentire se possa avere delle buone idee.

Poi dopodomani, dobbiamo tornare a fare fisioterapia, ed è necessario.

Noi sappiamo molto bene che cosa sia necessario fare: sono le nostre risorse energetiche che non hanno capito e non sempre si adeguano, ecco.

Oltretutto i programmi prevedevano che venerdì sera mi recassi a fare la spesa, anche quella era necessaria, ed era la possibilità di ora di uscita settimanale: torniamo al punto precedente, le energie residue se ne sono beatamente fregate della programmazione. E quindi la spesa è stata annullata, l'uscita anche. Pazienza.

Certo che Lei, Signora Mia, è sempre negativa. Ah sì? Avevo scambiato questa mia attitudine come banale esposizione dei fatti. Che prosaica, mammamia.

Buona Giornata.

Angela