Schifofrenia ossigenata.

 A questo punto, a bocce ferme secondo i nostri parametri di esistenza all'interno della Galassia, nella nostra bolla mica tanto condivisibile sempre, possiamo dire che non verremo ricoverati in ospedale nel giro di pochi giorni. 

Salvo imprevisti ovviamente, e bloccate nuovamente e immediatamente Quelli Che Sanno, che stanno per spiegarmi che gli imprevisti sono nella vita di tutti. 

Bloccateli, perché in questi giorni siamo particolarmente stanchi e abbiamo pochissima pazienza. 

Tornando all'argomento delle bocce ferme, a questo punto siamo organizzandoci per portare Fabullo in montagna. 

Quindi, come ogni anno, perché le cose a livello organizzativo non cambiano in senso particolarmente positivo, stiamo affrontando la storia dell'ossigeno schizofrenico. 

Sostanzialmente la teoria è che il servizio è eccellente, perché ogni singola persona possa godere della possibilità. Se leggete su qualunque sito di aziende che forniscono le ASL a tale proposito, trovate questi buoni principi, per cui poi a Natale si ricevono  i regali dei bambini buoni, con annesso Nobel per la bontà.

La verità è che poi tale servizio, come sempre, viene terzializzato a dei poveretti che fanno esattamente quello che possono e non di più.

Ciò significa che gli spostamenti avvengono nei tempi incastrati tra mille cose, e non quando serve alla persona. 

Quindi si procede con le solite telefonate in cui l'azienda chiede informazioni spettacolari: Quindi lei dal giorno x non utilizzerà più l'ossigeno nella sua abitazione di residenza ma nel luogo di vacanza; pertanto, nei giorni successivi sarà in casa nel suddetto luogo di residenza in modo che procediamo al ritiro della bombola attualmente presente? 

Ovviamente no, non essendo dotata di ubiquità come Nussgniúr e San Francesco di Giotto, perché se l'ossigeno ci serve da un'altra parte è perché saremo da un'altra parte. 

Ah già.

Domanda seguente: arriverete nel luogo di vacanza e troverete già l'ossigeno a disposizione perché è necessario.  Quindi nei giorni precedenti, quando siete ancora a casa vostra, sarete nel luogo di vacanza per ritirare l'ossigeno? 

Vabbè.

Giuro che non è uno scherzo. 

Sostanzialmente noi possiamo andare nel Villaggio Incantato solo perché è il Villaggio Incantato. 

Dove ci sono delle persone che per aiutarci provvedono al ritiro e poi alla riconsegna quando siamo partiti, tenendosi anche le bombole in casa loro. 

Anche perché, affittando noi una casa per turisti. è ovvio che può non essere libera prima e dopo il nostro arrivo. 

E i tempi di consegna e ritiro non sono differiti di qualche ora o di un giorno rispetto ai nostri movimenti: si parla di quattro o cinque giorni.

Ovviamente, tutto è speculare dall'altro lato: qualcuno deve essere in casa nostra a riconsegnare la bombola quando siamo andati via e a riceverne una nuova prima del nostro rientro, ovviamente il tutto con un'organizzazione molto elastica, perché il corriere può comunicare il proprio arrivo con un preavviso di al massimo mezz'ora.

Quindi sia benedetto il Vicinato anche questa volta, e beati noi che ce l'abbiamo.

Ma tutti abbiamo gli stessi diritti a questo mondo, anche di respirare un'aria diversa in modo rilassato. 

Sostanzialmente è più o meno come organizzare un viaggio in Amazzonia. 

Ma soprattutto, tutti abbiamo la stessa possibilità di scelta: resta da capire, se volessimo tentare l'avventura di andare in un luogo sconosciuto, come faremmo senza gli amici del Villaggio Incantato, che abbiamo per volere delle Alte sfere incontrato, e che ci hanno amato. 

Mah.

Buona Giornata.

Angela

Gli Archimedi.

 Figuriamoci quando mi metto a dare i numeri io , per fortuna quando avevo 24 anni la discalculia non era prevista, perché altrimenti sì che sarebbero stati guai. 

Quindi ieri pomeriggio i conti sono stati veramente da comiche, ma quello che si vedeva è che non potevano tornare. 

C'era anche l'assistente di Fabullo che scuoteva la testa e diceva che non poteva funzionare, impossibile. 

Il succo sono le dosi di Tachipirina attualmente in uso. 

Ne usiamo 100 millilitri al giorno e il flacone è da 120. Un flacone costa tra i cinque e i sette euro a seconda delle offerte che trovo su internet. 

È evidente che la faccenda non può funzionare a lungo termine, ma manco a medio.

Quindi è stato necessario passare a fare i conti in milligrammi per trafficare con le compresse, addirittura a questo punto giocandoci il generico, che costa poco. 

State bene attenti. 

Diamo 100 ml al giorno e il conto in milligrammi va fatto considerato che 120 MG sono 5 millilitri. 

Abbiamo fatto tutte le proporzioni di questo mondo e ce l'abbiamo fatta 

Il conto successivo riguardava il fatto che le attuali dosi in millilitri si traducono con 720 mg per 2 + una dose da 960 mg. 

Il tutto va fatto con compresse da 500 o da mille. 

Avete capito?

Ho chiesto aiuto al Medico Santo Subito:  perché gli ho detto che o diamo un po' di più o un po' di meno, ma la compressa più frazionata di un quarto io non riesco a gestirla. 

Ma proprio no.

Perché oltre a non essere proprio dotata in matematica, non parliamo della chimica. 

Fermi tutti: perchè se qualche fenomeno, afferente alla categoria di Quelli Che Sanno, oggi si sente Archimede con i conticini o Lavoisier con le provette, ecco, che vada pure a fare il genio da un'altra parte.

Perchè quelli lì, secondo noi, hanno delle giornate diverse dalle nostre.

Noi li lasciamo volentieri studiare, usare le bacchette per gli allievi poco brillanti, scrivere i trattati, espletare teorie, dissertarne, sentirsi così all'interno dell'equilibrio cosmico, salvare in questo modo la Galassia, che non aspetta altro che il loro contributo fondamentale: ma noi abbiamo da fare le lavatrici, e da dare altre decine di farmaci, e quindi dobbiamo trovare soluzioni molto sostenibili. 

Con l'assistente di Fabio ci siamo guardate con aria molto sconsolata, di fronte a 2400 mg al dì da dividere per 500 alla compressa, su tre somministrazioni, di cui le prime due minori della terza serale. Fa venire il mal di testa solo a dirlo.

Buona Giornata.

Angela

I sottintesi.

Ce l'abbiamo fatta. 

Giuro.

È stato fatto il possibile per farci passare come quelli che vogliono fare sempre quello che vogliono loro, che pretendono che tutti i servizi siano lì sull'attenti, che basta che noi apriamo la bocca e tutti sono sempre lì per noi. 

La versione acida detta con la gentilezza del serpente è stata quella lì. 

L'anestesista però non la pensava proprio così. 

Le era stato riferito che c'era decisamente tensione, anche perché si poteva tagliare tranquillamente con un'accetta, da quanto era densa. 

Sicuramente non era stata riferita la versione migliore di noi, per dire.

Voleva capire quali fossero le criticità di Fabullo, quali fossero le principali fonti di scompenso respiratorio.

Ovviamente tante, e abbiamo fatto vari esempi,

Però poi, ad un certo punto delle varie domande che ci ha fatto, siamo arrivati a spiegare di come Fabio ad esempio si fosse scompensato per le difficoltà incontrate nel transito in pronto soccorso e in radiologia: il problema del dolore, perché eravamo stati dei babbei che si erano fatti sbattere fuori quando le difficoltà di posizionamento erano dichiarate: proprio nel senso che sono usciti i tecnici a chiederci come fare, però non ci hanno voluto; e quindi noi abbiamo sottolineato, con l'anestesista,  che poi viene detto che siamo antipatici, ma è possibile che sia perché diciamo le cose come stanno. 

Lei ha detto che non siamo antipatici: secondo noi questa cosa voleva dire tante altre cose comprese e sottintese.

E ad un certo punto, in mezzo al discorso in cui noi pensiamo solo ad andare in vacanza, fatto per ribaltare le frittate di fronte alle evidenti boiate gestionali, lei ha detto che anche gli anestesisti ad agosto comunque sono in difficoltà e quindi sposterebbe tutto decisamente a settembre.

Non perché noi vogliamo sollazzarci con il mondo ai nostri piedi. Perché è ragionevole.

Ho mangiato un gianduiotto per festeggiare, perché quando ci vuole ci vuole. 

Buona Giornata.

Angela

Magari.

 Oggi alle 14 andiamo in gastroenterologia per la visita anestesiologica.

Abbiamo ricevuto un’ulteriore telefonata nella giornata di venerdì, da parte della segreteria del day hospital, per l’appuntamento.

Ho confermato che avevo ricevuto la mail, e avevo risposto, e confermavo ulteriormente: se Fabio non fosse stato bene, e non fosse stato trasportabile, lo avrei confermato tempestivamente.

Veda Lei, l’anestesista viene giù a vedere gli esami.

Chiedo scusa, non ho capito, se Fabio sta male non possiamo venire. (Tra parentesi: non ho capito cosa devo vedere).

L’anestesista viene per vedere gli esami, può anche non esserci il ragazzo.

Silenzio.

Silenzio.

Silenzio.

La ringrazio, a lunedì.

Considerazioni.

Gli esami li hanno tutti, sono sul sistema. Se la segreteria sa che non importa vedere Fabio, è perché ha sentito ciò che si dice, e lo ha detto (probabilmente per sbaglio?).

Verrebbe da pensare che ci facciano andare lì per liquidarci e basta, poiché siamo stati molto noiosi per le mancate comunicazioni, e poi per le successive comunicazioni estremamente poco congrue. Per cui, la decisione di dire che l’ospedale non può prendere in carico Fabio perché serve una terapia intensiva di altro livello, potrebbe non essere legata ad una valutazione attenta di Fabullo, ma al desiderio di non averci tra i piedi perché poi facciamo rilevare eventuali mancanze. Tra l’altro, gli anestesisti sono gli stessi che non hanno mai preparato una relazione della medicina del dolore, e che non abbiamo più rintracciato quando Fabio è stato male.

In più, ci si è completamente dimenticati dell’attuale peg, che era qualcosa da rivalutate entro poche ore.

Però, magari ci sbagliamo, oggi non verremo nuovamente mazzuolati, e tutto sarà liscio.

Magari.

Buona Giornata.

Angela

L'altro, quello di George.

 

Avete presente quel ramo del Lago di Como? Ecco, questo è sempre l’altro. Perché è quello di Como: nello specifico lì è visto da Moltrasio, un posto con mille di miliardi di scalette e scalini scavati nella roccia; Michi adesso è lì perché il percorso di studi ieri si è concluso benissimo, il tirocinio è finito, ma l’hanno assunta fino a fine stagione. Nel posto con la suite a 15 mila euro per notte, e George un poco oltre. 

Sapete, là fuori c’è un mondo di persone che si muovono, che sono in vacanza, che lavorano, che intanto che lavorano se la contano e conoscono altre persone e si scambiano pensieri, che si siedono a guardare il lago, ma anche a prendere l’arietta, che scaricano furgoni, che parlano con gli studenti, che fanno la spesa, che riparano tubazioni e montano i banchi del mercato, che guardano i bambini al centro estivo.

Un mondo intero. Anche io lo sapevo, ma ogni tanto lo scopro con piacere.

Intanto abbiamo ricevuto una mail dalla gastroenterologia, stavolta più chiara e gentile, che ci dà appuntamento per lunedì per la visita anestesiologica. Cominciamo ad andarci e poi si vedrà.

Buona Giornata.

Angela 

Oggi no.

 Abbiamo spiegato in modo sabaudo e dignitoso che siamo arrabbiati. Probabilmente le influenze del profondo Nord Ovest qualcosa vogliono dire nell'approccio comportamentale alle questioni, ma nonostante questo si è compreso che ne avevamo fin sopra ai capelli e anche oltre. Figuratevi che anche Paulo Aimo Pettinato Bene ne aveva fin sopra i capelli, solo per spiegare chiaramente a che punto siamo.

L' Epilettologa Santa Subito mi ha assolutamente confermato che procedure particolarmente complicate non sarebbero da fare ad agosto. 

A questo punto, il territorio, per colmare almeno qualche lieve lacuna, ha procurato una peg di scorta, almeno quella.

Non è chiaro cosa capiterà in questi giorni, teoricamente attendiamo una consulenza degli anestesisti. Noi abbiamo comunicato che qualunque cosa accada, poiché comunque stiamo dietro a questa cosa da mesi. e le cose non hanno proprio funzionato in maniera fluida, non ci sentiamo dei maleducati a dire che oggi non faremo niente di niente. 

Peraltro non sarebbe accaduto lo stesso perché di questa famosa visita di cui dovevano parlare oggi per definirne l'organizzazione, nessuno ci ha dato la benché minima notizia.

Perché  vado da Michela Lacustre che finisce gli studi 

Fabio non verrà portato da nessuna parte se non in estrema urgenza, perché vogliamo essere in due.

Va bene essere sabaudi, con la dovuta e nominata  cortesia, ma non rimbambiti completi. 

Buona Giornata.

Angela

L'allibitudine non fa niente.

 Ieri mattina abbiamo ricevuto una mail rapida da una degli infermieri della gastroenterologia che ci chiedeva i nostri numeri di telefono. 

Io li ho rimandati, specificando che erano gli stessi che avevo lasciato venerdì su molteplici moduli, su un telefono della specialista, e che sono presenti all'interno del fascicolo sanitario di Fabio. 

Dopo circa due ore abbiamo ricevuto una mail di poche parole, e non una telefonata in cui ci confrontavamo e ad esempio spiegavamo che abbiamo problemi con la PEG che essi stessi hanno messo venerdì. E se ci avessero chiesto perché non l'avete riportato in pronto soccorso, gli avremmo spiegato come era andata la gestione del pronto soccorso e che quindi aspettavamo con ansia un loro confronto che non c'è stato. Quella peg doveva essere una toppa momentanea.

Sulla mail di poche parole, che non ha nemmeno una firma, è scritto che pensano di fare la procedura in direttamente in rianimazione "stante le condizioni di suo figlio", copio, "cosa che non è così immediata", sempre copio. 

Dire che siamo allibiti è poco, e vi assicuro che non è rilevante, la sensazione di allibitudine.

Soprattutto siamo terrorizzati per le mani in cui siamo finiti: la rilevanza sta qui.

Per altro, se anche l'eventuale equipe anestesiologica volesse fare la poco simpatica perché magari influenzata da altrui opinioni, ricordiamo che si tratta della stessa equipe che ci ha scaricato dall'ambulatorio di medicina del dolore e di cui ancora oggi noi non abbiamo un referto della visita svolta. Tale referto non è presente nemmeno nel fascicolo sanitario. 

Sostanzialmente possiamo dimostrare che questa visita è stata fatta solo perché poi c'è stato un colloquio tra la specialista e il medico di base, altrimenti potremmo esserci inventati tutto. 

Il tono di quella mail di poche parole, dette male, è esattamente quello con cui è stato valutata la situazione venerdì scorso. Così.

Buona Giornata.

Angela

Lecito dubbio.

 Abbiamo atteso e atteso e atteso e nessuno ha chiamato dalla gastroenterologia.

Alle tre e mezza ho provato a chiamare io e il risponditore automatico ha specificato che quel numero, l'unico a nostra disposizione per accedere al servizio, risponde solo tra le 9 e 30 e le 11 e 30 del mattino. 

Ho mandato una mail per chiedere informazioni, specificando che abbiamo anche la necessità di organizzare l'assistenza per il ricovero: l'ho mandata senza nessuna convinzione, più che altro perché si vedesse data e ora in caso di discussioni future. 

Abbiamo anche fatto una serie di pensieri, per cui abbiamo necessità del conforto dell'epilettologa, che speriamo di poter rintracciare oggi perché ormai è arrivata l'estate. 

Il pensiero principale è il seguente: se dobbiamo fare delle cose che determinano un impatto sull'assorbimento gastrointestinale dei farmaci, un impatto dell'anestesia, un impatto del dolore, che potrebbero sballare in maniera importante il quadro epilettico, allora forse noi dobbiamo fare tutto a bocce ferme a fine agosto. Perché non sono poi situazioni che si risolvono in tre giorni, e abbiamo bisogno che i nostri specialisti siano presenti per avere un riferimento. 

Il primo che ci dice che tanto se non c'è uno c'è l'altro e il sistema funziona, rischia di farci perdere la pazienza. 

Magari esageriamo con questa idea, ma ci sembra che questo discorso vada attentamente pensato. Per cui un conto è una gastroscopia più o meno risolutiva, un conto sono altre cose. 

E poiché dopo l'esperienza di venerdì non ci sembra scontato che si pensi con la dovuta attenzione, forse è un dubbio lecito. E quindi speriamo di poter capire meglio tutto. 

Che paura, Amici Amatissimi.

Buona Giornata.

Angela

Pre-

 

Venerdì alle dieci tutto si è mosso.

La palliativista ha ottenuto al volo la valutazione con la gastroenterologia, quella che aspettavamo da mesi: ha semplicemente telefonato e ci hanno detto di essere lì nel primo pomeriggio. Evidentemente bastava agire.

E’ stato visto il problema della peg che si intrappola, è stata messa una peg di un diametro maggiore per vedere se sta più ferma, è stato deciso che bisogna guardarci dentro, questa mattina ci sarà un consulto e ci chiameranno per il ricovero. Non è ben chiaro che cosa si possa effettivamente fare, bisogna prima, appunto, guardarci dentro: la preoccupazione è tanta.

Non aveva senso fermarci lì perché era venerdì pomeriggio, non si sarebbe fatto nulla fino a lunedì, ed era meglio stare a casa nostra per tanti motivi.

Quindi ci hanno appoggiato al pronto soccorso dove abbiamo fatto una tac e gli esami, così ci sono dati recenti.

Ok: questo è ciò che è accaduto, che sta scritto su ogni documento, che è vero, che è quello che serviva a noi.

Non si scrive però mai il modo in cui le azioni vengono condotte.

La prima fase della visita è stata occupata da mille parole in cui ci veniva spiegato che probabilmente si trattava di un problema infiammatorio dato dal fatto che non prestiamo la necessaria attenzione alla cura della peg. Tutto questo prima di guardare. Il tutto detto con discreta fermezza: se dico aggressività e condanna faccio la figura della Madre Isterica.

Mettiamola così: la solita modalità comunicativa che parte dal pre-giudizio e dal fatto che i Genitori Isterici sono incapaci a prescindere.

POI hanno guardato. A quel punto hanno detto: ah già, ma è vero, è proprio intrappolata e gli fa male.

A questo punto non era più un’infiammazione, non è che ci si poteva scusare o diventare gentili, bisogna essere coerenti: quindi la nostra colpa è stata che avevamo lasciato soffrire Fabullo per settimane perché non avevamo fatto nulla e non avevamo capito che la situazione era grave, e adesso capire cosa fare non era semplice. Ci avevamo dormito.

Abbiamo detto mille volte che erano appunto ormai mesi che chiedevamo questa visita; la risposta è che loro ne avevamo avuto notizia solo due ore prima e ci avevano convocato al volo. Traduzione: è impossibile che voi Genitori Isterici siate stati dietro a questa cosa da tempo.

Ovviamente la cesura tra il bravissimo professionista ospedaliero e la gestione territoriale è immensa, inconcepibile da comprendere dalle parti stesse.

In mezzo ci siamo noi.

Che guardavamo Fabullo sofferente e stavamo lì mortificati e avviliti.

Dopo un pochino il clima si è un poco addolcito: non so se abbiamo fatto pena o hanno realizzato di avere esagerato ed è stato necessario compensare un pochino.

Poi siamo andati in Pronto Soccorso. Fabullo era già stanchissimo per il dolore. Lo hanno bucato 5 volte, forse abbondanti, per il prelievo. Noi eravamo sempre più frantumati. Siamo andati in radiologia e non siamo stati pronti: ci hanno buttato fuori e hanno fatto loro il posizionamento e gli hanno fatto male. Non avrebbero potuto, non si può buttare fuori il care giver, ma non siamo stati in grado di parlare. Dei poveri babbei.

Poi dovevamo aspettare gli esiti. Ci hanno detto che Fabullo doveva tenere una mascherina perché l’ambiente era pericoloso, non era contemplabile spostarlo in un’area più sicura. Figuriamoci se Fabullo tiene la mascherina.

Lui era sempre più sofferente: ho chiesto di idratarlo e mi hanno detto che non si poteva perché ci voleva il referto per poter utilizzare la peg, e ci sarebbero volute ore, e non si poteva prendere una vena perché Ha visto Signora Mia com’è difficile. Anche lì, chiamare un anestesista non era contemplabile.

Io ho ricordato che, per l’ipertrofia cardiaca, i liquidi sono necessari, perché il sistema si svuota troppo rapidamente. A quel punto ho visto occhi terrorizzati e il referto è arrivato prima del previsto: così ce ne andavamo e Fabullo, eventualmente, non sarebbe poi stato male lì.

Sabato è stata una lunghissima giornata: molto affannato, molto dolorante, la peg è stata tenuta molto aperta, come dovrebbe stare in effetti, ma perdeva tantissimo, altrimenti non avremmo nessun problema,  e l’abbiamo stretta: probabilmente verremo sgridati per questo, anche se hanno detto loro stessi che era venerdì pomeriggio e quindi dovevamo sostanzialmente arrangiarci. Ha avuto moltissime crisi, vomiti, singhiozzi, per Fabullo stranissimi: ci siamo chiesti se il problema fosse il palloncino interno un po' più grosso. Però poi ieri è andata meglio, quindi probabilmente è stato proprio necessario compensare la fatica di venerdì.

Abbiamo sbagliato ad essere così stanchi, con la guardia troppo bassa. Anche perché le cose sono poi state fatte bene, ma, quando è così, la statistica dice che il pre-giudizio fa commettere errori di valutazione.

Quindi oggi siamo qui a sperare che ci chiamino per il ricovero, e, nello stesso tempo, preoccupatissimi per come andranno le cose, per cosa verrà fatto a Fabullo. E per quanto, potenzialmente, saranno odiosi con noi. In questo momento non siamo in grado di gestire queste emozioni.

Ma poiché esistono le urgenze, e le urgenze tra le urgenze, la cosa da fare ora è avere pronto l’elenco delle cose da portare in ospedale, perché tutto va messo in macchina e poi va scaricato cosa serve: perché non si sa quando, dove ci mettono, quale materiale dobbiamo portare noi. Solitamente, se entriamo con scatoloni di roba non va bene; poi però scoprono di avere bisogno di tutto perché si tratta di cose non immediatamente reperibili nel magazzino ospedaliero.

Sempre essere pronti.

Buona Giornata.

 

Motivi di lietezza.

 Addestramento fatto ed è stato molto più semplice del previsto. 

Adesso almeno possiamo cavarcela.

Abbiamo il prossimo panico, ovviamente: però è meglio del precedente. Nel senso che se non fa la pipì un po' più a lungo bisogna decidere quanto aspettare; non possiamo stare bene in queste situazioni, non possiamo. 

Non credo che sia pensabile essere leggeri e trulli con simili pensieri, è una condizione non contemplabile in questa Galassia;  e basta.

Però: siamo più contenti di prima. Siamo contenti di essere in grado di fare un eventuale cateterismo estemporaneo a nostro figlio.

Vabbè.

Buona Giornata.

Angela

Che siamo in grado.

 Annunciazione annunciazione, anche se fa meno ridere di quando lo dicevano quelli là. 

Oggi faremo la formazione per l'eventuale cateterismo estemporaneo. 

Giuro che non ci credo ancora che alla fine ci siamo arrivati. 

Penso che la presenza della palliattivista abbia dato un bel giro di vite. 

Speriamo di esserne in grado, speriamo anche di non doverlo usare, ma noi non possiamo più vivere in questo modo perché altrimenti semplicemente smettiamo di vivere, nel senso che ci rimaniamo secchi. 

Ieri siamo andati con l'ambulanza a fare la visita cardiologica annuale ed è andato tutto liscio, il cuore se la cava. 

Abbiamo anche trafficato con l'acqua in modo che non mancassero i liquidi e la pipì è stata fatta, anche se io ero nel panico totale e costante, come si confà a questi tempi. 

La cardiologa quando ci ha visti non sapeva più dove guardare dal dispiacere, ho pensato che alla fine l'elettrocardiogramma lo facesse anche a me per verificare i segni vitali. 

Che le Alte sfere ce la mandino buona e che siamo in grado di fare questa cosa che ci spaventa molto, ma ci spaventa molto di più non trovarci. 

Boog non è stato bene e si sta rimettendo in sesto piano piano e con impegno, perchè Boog è un Grandissimo, sempre nel nostro cuore, sempre sempre.

Buona giornata. 

Angela

Spigolo.

 Siamo tutti d'accordo nel dire che il livello di allerta e di preoccupazione così alto che stiamo tenendo in questi giorni non va assolutamente bene. È una di quelle robe che oltre a non portare a niente, rischia di farci esplodere qualche ingranaggio di quelli ticchettanti o drenanti.

Non va bene. 

Lo sappiamo noi e lo sa chi ci vede, che ci guarda con aria molto preoccupata. 

Chi prova com-passione per noi, che condivide cioè le stesse sensazioni pur vedendo tutto molto meno, concorda però anche sul fatto che risulti molto difficile muovere mente, anima, corpo, sopracciglia capelli unghie e milza falangi in un altro modo da quello che facciamo noi. 

Cioè: non va bene essere così in angoscia, ma nessuno trova una ricetta per non esserlo, perché è estremamente difficile. Forse anche impossibile. 

Ieri abbiamo di nuovo avuto il panico pipì, che potevamo sicuramente evitarci. A mezzogiorno io ho cominciato a controllare come era la situazione, e sono andata avanti fino alle tre e mezza, quando poi l'ha fatta spontaneamente dopo quasi sei ore, sempre più angosciata e piangente. Poi è andata bene. 

Ma noi eravamo prostrati, afflitti, disastrati, distrutti in mille pezzettini di diametro invisibile. Anche molto contenti, per carità. 

La nostra infermiera sta facendo le procedure per addestrarci allo svuotamento della vescica se dovesse servire: non è però chiaro quando potremo fare questa cosa. 

Per noi deve essere uno strumento: nel senso che se è una roba che capita molto molto molto sporadicamente va bene. Se deve essere fatto tutti i giorni prenderemo decisioni più definitive. 

Però è uno strumento che ci serve per poter avere la tranquillità di gestire la situazione senza finire in esempio in ospedale o senza far avere troppi dolori a Fabullo.

Finché non sapremo di essere in grado di poter fare questa cosa, noi abbiamo il cuore che punta contro lo sterno con uno spigolo acutissimo. 

Buona Giornata.

Angela

Gli infarti mutipli.

 Ieri le cose andavano bene, ovviamente bene per i nostri parametri.

Pure la passeggiata al fresco prima dell'arrivo del terapista. Intanto avevo scritto alla palliativista e ci saremmo sentite verso sera.

Ieri mattina alle 10 abbiamo tolto la sacca della pipì ed era piena da paura.

E poi basta.

Poi ieri sera alle cinque e mezza doveva ancora farla dalle 10 del mattino. Non avevamo dato nessun farmaco che giustificasse questa cosa.

Probabilmente la vescica non si era svuotata in tempo e poi lui non c'è più riuscito.

La prima cosa che ho fatto è stata piangere senza sosta.

Poi ho smesso.

Poi abbiamo chiamato la palliativista e spiegato: lei è stata meravigliosa perché ha detto che magari non è una roba definitiva, che potremmo anche pensare di essere addestrati noi allo svuotamento solo quando necessario con la cannula molto piccola.

Solo che a quel punto era sera, e non potevamo rischiare di avere dei problemi la notte. Quindi abbiamo chiamato l'infermiera di turno del pomeriggio per mettere un catetere fisso, e per poi sentire la nostra infermiera di riferimento per capire come procedere.

Mentre aspettavamo l’infermiera, Fabullo ha allagato tutto.

Quindi abbiamo bloccato tutto, ma siamo d’accordo con la dottoressa che sarebbe meglio fossimo addestrati lo stesso: quindi oggi cercheremo di capire come fare.

Noi siamo stremati.

Il Vicinato ha portato i croissants perchè ne avevamo bisogno. Io quando è così leggo Maggiani, che parla del mare di Donna Paola, e di quelle montagne: quando è così leggo lui, perché mi fa bene.

Buona Giornata.

Angela

Solo a pensarci.

 Non sono all’altezza di sapere se avere paura delle cose le faccia accadere.

Sicuramente, il nostro timore che la morfina, associata per altro all’oppio, potesse creare gli effetti collaterali propri della molecola, più che un timore era qualcosa che si basava sui dati di fatto.

Ed è accaduto perché poteva accadere, e noi avevamo già la guardia alta.

Semplicemente, abbiamo dato la morfina anche venerdì mattina, la dose piccola piccola, che giovedì non aveva dato problemi: e invece venerdì sì. Panico delle difficoltà respiratorie, panico che non facesse più la pipì. Per cui sono state ore lunghissime, infinite, finchè l’effetto è finito ed è andata. Ovviamente non sono finite le paure, siamo stati con la tachicardia fino a sabato sera abbondante, con l’aggiunta dell’essere stremati del prima e del dopo.

Ovviamente abbiamo fatto mille pensieri: i palliativisti ci hanno già detto più volte che dobbiamo lasciare perdere gli eventuali effetti collaterali tipo la possibilità del catetere e pensare solo che dobbiamo togliere il dolore perché è gratuito e non porta a niente.

Su questo possiamo essere assolutamente d'accordo, il problema sta però nel fatto che la necessità di utilizzare l'ossigeno starebbe su un altro piano di cose: Fabullo lo detesta, fa tutto ciò che può per toglierlo e ci riesce. Quindi, se dobbiamo scegliere il male minore, e questo significa tenere l'ossigeno, dobbiamo pensare che dobbiamo però rintronarlo in maniera permanente, che non è ciò che fa 1 ml di morfina. Oppure, se vogliamo scegliere la via di mezzo di lui presente, magari con meno dolore, ma con l'ossigeno, dobbiamo pensare allora di legargli il braccio destro.

Questo per dire che ci viene sempre e solo fatto presente come il catetere possa non essere un problema, ma solo qualcosa che colpisce noi in modo comprensibile; però viene sempre dimenticato che si abbina anche la componente respiratoria.

Però l’elemento dolore è fondamentale, la sofferenza ulteriore va eliminata, e quindi: sabato e domenica non abbiamo dato la morfina ma solo la tachipirina e, oltre a monitorare ogni parametro con il cuore in gola, abbiamo cercato di capire l’impatto sul dolore.

In realtà non è cambiato nulla nel non dare la morfina: siamo riusciti a farlo stare in carrozzina 1 ora e 45 andando a passeggio di prima mattina, che è una novità degli ultimissimi giorni. Guardando sempre l’orologio per dare liquidi poco e spesso, ad un certo punto 5 ml ogni minuto. Sabato mattina ho pianto tutto il tempo, camminando camminando. Il Vicinato guardava e non sapeva cosa dire. Domenica mattina mi sono data alla respirazione: sessioni da 3 respiri, di più richiedeva troppa concentrazione. L’aria era meravigliosa, dopo la pioggia notturna.

Quindi: al momento la morfina ha creato solo problemi, perché la gestione del dolore è stata sovrapponibile al non prenderla. Secondo noi, Fabullo sta un po' di più in carrozzina perché la spalla va meglio, probabilmente l’infiltrazione sta aiutando. Inoltre, sono dieci giorni abbondanti che non dobbiamo mobilizzare la peg, e questo è fondamentale: ma ci sta, perché è nuova, di solito quando la cambiamo, per due o tre settimane tutto funziona.

Quello che dobbiamo dire alla palliativista oggi è: se vogliamo dare la morfina, Fabullo non respira. Se vogliamo scegliere di dare ossigeno perché ormai dobbiamo fare questa scelta, allora ci dovete dire che va sedato a permanenza. Ma ce lo dovete dichiarare, con ragioni valide di quanto è stato fatto tutto bene, la scusa dell’accanimento della famiglia non vale, se gli accertamenti non si fanno. Altrimenti: poiché ci sono dei piccoli cambiamenti, vorremmo capire se possiamo aumentare ancora la tachipirina abbinata all’oppio, e, ci sembra evidente, va capito perché la peg si deteriora così in fretta. E, intanto che capiamo, noi abbiamo bisogno di cambiare ‘sto tubo tutte le volte che serve: abbiamo già spiegato che con i soldi risparmiati in assistenza intensiva, offerta da noi, per tre giorni, secondo noi si comprano peg per un anno.

Questo dobbiamo chiedere, di pensare alle cose vere, puntuali, prima che sia poi troppo tardi.

Sostanzialmente, speriamo ci lascino parlare, e ci ascoltino anche.

Sono già stanca adesso solo a pensarci. Più stanca, intendo.

Buona Giornata.

Angela

Qualcosa è servito.

 Ieri mattina, come concordato con la palliativista, abbiamo provato a dare una dose piccolissima di morfina. 

Non è accaduto nulla nel senso che ha respirato sempre e la pipì è stata fatta, ed è stato in carrozzina decisamente a lungo, ovviamente abbastanza rimbambito, ma siamo riusciti anche a stare fuori a prendere un po' d'aria, nella brezza delle prime ore del giorno. 

Poi ho riprovato a metterlo in carrozzina sei ore dopo la somministrazione ed è andata malissimo come al solito. 

Per cui abbiamo capito che la carrozzina è un problema, che quel poco di morfina teoricamente si può dare, e che in questo momento ce lo dobbiamo giocare quando ci sembra più utile. 

E non sappiamo ancora se possiamo aumentare eventuali dosi perché non lo è chiaro come potrebbe condursi la faccenda. 

Sinceramente, siamo di nuovo nel panico da rischio catetere, che tutto si pianti di nuovo. Ieri non so quanto ci abbiamo pensato. Tanto. Troppo.

Ho sentito la dottoressa più volte nella giornata. 

Dire che siamo contenti ci sembra un pensiero azzardato ma è evidente che ogni tanto arrabbiarsi a qualcosa serve. 

Buona Giornata.

Angela

Il ragionamento.

 Siamo assolutamente d'accordo: non è bello essere contenti perché  le cose che vanno peggio non vanno ancora peggio.

Infatti ieri, dopo che siamo riemersi dalla paura di dover nuovamente discutere, siamo riprecipitati semplicemente nel baratro del dolore, senza esserne precedentemente usciti. Ce ne siamo ricordati, ecco tutto.

La spalla infiltrata non va per niente meglio , anzi: però ci dicono che ci vuole qualche giorno e i primi momenti é anche fastidioso.

La palliativista ha suggerito di eventualmente selezionare il momento peggiore e somministrare un po' di morfina: certo che la scelta del momento peggiore richiede discreta attenzione, perché non sappiamo mai che cosa verrà dopo. Ma ci proviamo, useremo una dose piccolissima, in realtà, solo per capire se dà effetti collaterali. Siamo stati molto contenti che ieri ci abbia già richiamato. Si sta anche muovendo per una gastroscopia.

Abbiamo fatto un altro ragionamento: che nessuno vorrebbe mai vedere il proprio figlio in carrozzina. Noi, in questo momento, ci metteremmo invece la firma, perché vorrebbe dire che non ha dolori e che potremmo farlo stare seduto e quindi prima o poi uscire di casa. 

Beato chi pensa che sia un pensiero folle. Può permettersi di pensarlo solo perché non sta qui. 

Buona Giornata.

Angela

Almeno in quiete da rissa.

 Ieri abbiamo tirato un poco il  fiato. Non perché le cose siano andate bene perché non è vero. Non si può dire diversamente. 

Anzi, Fabullo ha avuto molto male alla spalla, che è ciò che capita sempre dopo le infiltrazioni, quindi è stato estremamente irritabile. Più del solito, per carità.

Stiamo procedendo di nuovo con la Tachipirina ad alte dosi vediamo cosa succederà; e intanto attendiamo. 

Però abbiamo tirato un poco il fiato perché, dopo tanti giorni di travolgenti discussioni, animate e furibonde, ieri abbiamo semplicemente provveduto ad assistere Fabullo, senza riposare mezzo secondo, addolorati tantissimo, oppressi dalla fatica dai timori dal disarmo interiore, ma senza dover bisticciare: come chi ha fatto delle mosse, e adesso aspetta di vedere che cosa succede, senza poterne fare altre.

Per dire: come quando si è inviata la richiesta per la DSU e si aspetta che torni. Nulla si fa.

In compenso, ho chiuso la rendicontazione per il voucher per la digitalizzazione sulla piattaforma di UnionCamere: quando è apparso il numero di protocollo e il baffo verde c'era da ballare il flamenco. Poi ho evitato il rischio distorsione del legamento deltoideo. Mi sono concessa il tripudio mentale multitasking, nel senso che è stato condotto eseguendo contemporaneamente svariate altre azioni.

Così non sappiamo come andrà a finire la possibilità di aiutare Fabullo,  ma quantomeno ieri non abbiamo né dovuto attaccare né difenderci. 

Non è poco. 

Buona Giornata.

Angela

Pastasciutta.

 Siamo stanchi: la stanchezza dell' appiattimento, quello del rullo asfaltatore, del carro armato, di quella roba che appiattisce il prato dopo che si è seminata l'erba (bruttissima metafora, quest'ultima, considerata la fine misera che ha fatto l'erba nuova anche quest'anno a casa nostra, gialla come l'incolto e di pratoline  manco l'ombra). Comunque, avete capito. 

Abbiamo finito la visita a mezzogiorno, dopo quasi tre ore, e ci sentiamo di dire che sia andata bene: cosa ne caveremo non lo sappiamo, perché è anche difficile, per carità.

La spalla è stata infiltrata, e speriamo aiuti.

La palliativista è stata estremamente accogliente, sapeva già tutto, e ha concordato immediatamente sul fatto che la gestione fino a questo momento non sia stata esattamente congrua.

Quindi adesso riprova a riprendere le fila sia sul controllo del dolore cronico che di quello acuto. 

Intanto dobbiamo ricominciare a dare Tachipirina ad alte dosi che avevamo sospeso con l'inizio dell'oppio, perché non serviva assolutamente a niente: però magari le due cose insieme vanno meglio. È un tentativo da fare perché è l'unico che non ha nessuna controindicazione rispetto a tutto il resto. 

A mezzogiorno, appunto, ci è caduta addosso tutta la fatica, quella accresciuta dalla tensione per il timore di dover sempre tenere la guardia alta: ovviamente senza potere pensare di riposare.

A quel punto, poiché in casa c'erano 24 meravigliosi gradi dati dalla pioggia scesa, acqua benedetta che ha dato qualche ora di refrigerio e di musica, ci siamo concessi di accendere 10 minuti di fornello e di mangiare la pastasciutta, aprendo il sugo del vasetto che ringraziamo che sia stato inventato. Perché la stanchezza è anche quella da estrazione di ogni microparticella di energia vitale: e quando non si sa cosa fare di meglio, la pastasciutta è un'ottima soluzione. 

Buona Giornata.

Angela

Anche solo per oggi.

 Non è andata bene.

Fabullo ha sofferto nuovamente in modo indegno, tra dolori generali e peg da sistemare.

Non va bene.

In quello stomaco c’è qualcosa che va visto in fretta.

Ho nuovamente sollecitato e la puntualizzazione è stata che comunque non si può cambiare peg tutti i momenti perché poi non le abbiamo a disposizione (traduzione: non possiamo fornirvele più di tanto: invece di focalizzarci sul perché vadano cambiate spesso, indice di un grosso problema, ci concentriamo sulle forniture. Quindi: sui soldi).

Ho risposto che sono assolutamente d’accordo, ed è per questo che continuiamo a chiedere una consulenza in endoscopia. E la chiediamo ormai da settimane.

Ho perso la pazienza.

L’ho persa tantissimo.

L’ho persa venerdì mattina.

Venerdì pomeriggio è arrivata la comunicazione che oggi arriverà la palliativista a domicilio e anche un’infiltrazione per la spalla.  La palliativista dovrebbe prendere in carico la situazione e mandare avanti tutto.

Allora si poteva.

Siamo terrorizzati: in primo luogo, perché, quando ci sono evidenti negligenze, la strategia è sempre attaccare con la giustificazione del Tanto andava così lo stesso. Non è pessimismo: è statistica; legge della comunicazione; modalità indicate ai master di comunicazione non solo sanitaria. In questo caso, tutto sarà detto con grande modulazione empatica: ma, se non si parte con l’onestà intellettuale di dire che fino ad ora non si sono applicate modalità corrette, non si fa il bene di Fabullo. Anzi, si mettono pezze a colori, cercando di non fare emergere le mancanze. Non vogliamo né scuse scritte né tappeti rossi, ma la presa d’atto sì.

In secondo luogo, metti che siano bravi nel procedere, la possibilità che sia troppo tardi è elevata: che vuole dire che è verosimile che la peg vada tolta, perché non più tollerata; e sostituita: o con un sondino naso gastrico, se lo stomaco può ancora riempirsi, che vuole dire bloccare la mano destra di Fabullo. Provate voi a non potervi grattare con l’unica cosa che rimane. O con qualche cateterismo venoso centrale: che ci toglie ogni autonomia, perché significa dipendere dall’assistenza continua.

E quindi, appunto, siamo terrorizzati.

Anche addolorati, e mortificati.

In più, furibondi.

Sarà durissima.

Se avete un miracolo in tasca, noi lo accettiamo volentieri. Anche solo per passare la giornata: come sempre, ci accontentiamo di poco.

Vi abbracciamo.

Buona Giornata.

Angela

 

Quello che non si può, tra i collaterali.

 Abbiamo lasciato perdere i conteggi, come dicevamo, E ci sembra che  funzionando. Li abbiamo lasciati perdere per necessità di salvaguardia della salute mentale, della stanchezza fisica, e perché tanto per cambiare abbiamo avuto altre cose a cui badare. 

Ovviamente le incombenze non sono state il riordino della collezione di conchiglie, piuttosto che la meditazione trascendentale sulla nostra presenza in questa galassia, o la speculazione filosofica sulle sorti della vita. 

Sostanzialmente i dolori sono tornati belli feroci, e sono quindi tornate le notti con intervalli di sonno inferiori alla mezz'ora costantemente. Con le dosi alte di oppio qualche intervallo più lungo lo raggiungevamo, e ora è già finita. 

Se non altro, ci sembra di poter scremare un po' di più, e che una delle spine più importanti, che veramente compromettono la possibilità di benessere e riposo sia il dolore alla spalla: lo vediamo anche in relazione al fatto che non riusciamo più di nuovo a stare in carrozzina, mentre i tempi si stavano un pochino allungando. Non era un miracolo, ma poteva essere un tentativo di evoluzione speranzosa e ottimistica, che invece è andata male. 

Abbiamo quindi esternato un pensiero e speriamo che qualcuno lo raccolga e ci aiutino. 

Sostanzialmente, abbiamo detto questo ai medici: visto che la terapia del dolore al momento è in alto mare, va rivista con modalità che sono tutte da capire, e noi siamo sempre qui ad attendere che neanche quelli là che aspettavano Godot; visto che le dosi più alte a livello sistemico fanno dei pasticci e quindi appunto bisogna capire. Non possiamo trovare qualcuno che provi ad infiltrare questa spalla per dare un minimo di riposo dal dolore continuo, ingiusto, e lancinante? Almeno sarebbe qualcosa di temporaneo, localizzato, che magari ci dà il tempo di capire e ragionare e Fabullo può tirare un secondo il fiato. 

Ovviamente attendiamo, coerentemente nella nostra esistenza. 

Poi ci sono i fatti collaterali, che accadono di notte mentre siamo in piedi a gestire tutto. 

Per esempio, accade che le pesche, che erano state posizionate nella camera di Fabio perché è la più fresca, in una cassetta per terra, hanno deciso di maturare improvvisamente e anche marcire sull'istante: per cui, accudendo Fabio nel colmo della profondità notturna, abbiamo messo i piedi in una grande pozza di sugo di pesca che aveva invaso la stanza, era andato a finire sotto alla rampa di ingresso, ne aveva impregnato il legno; noi con le ciabatte abbiamo portato il succo di pesca in tutta la casa. 

Quindi nelle tenebre, oltre a tutto il resto, abbiamo anche alzato la rampa, lavato i pavimenti, lavato la pedana stessa, fatto la macedonia. 

Ovviamente bastava stare dietro a queste pesche, guardarle, e ce ne saremmo accorti. 

Però siamo giunti ad una conclusione: non possiamo fare ciò che per gli altri è normale, e sono disponibile ad abbattere con un lanciafiamme, sull'istante, chiunque di Quelli Che Sanno che osi anche solo pensare che la parola Normale non vada detta 

Noi non possiamo: e in questa categoria rientra anche la gestione della frutta fresca, estiva, succosa. Non possiamo. 

Buona Giornata.

Angela

I finti.

 Sempre in relazione al fatto che passati i 25 anni non possiamo vivere di emozioni troppo forti, di frustrazioni, di paure ingestibili, ci dobbiamo dare una calmata. 

Sta capitando che viviamo nell'infarto costante, perché ci sembra che Fabio non faccia la pipì: poi scopriamo che il raccoglitore si è staccato e quindi la pipì è semplicemente tutta nel pannolino. 

Quindi tiriamo un sospiro di sollievo per un paio d'ore, e poi ricominciamo ad avere la tachicardia, il terrore, i pianti. 

Poiché non abbiamo intenzione di diventare quelli che passano la vita ad ascoltarsi, e soprattutto, francamente, con tutto il rispetto per ogni ossessione altrui, non ne abbiamo evidentemente il tempo di farci venire un coccolone, dobbiamo provare appunto a calmarci. 

Sostanzialmente il raccoglitore non sta attaccato perché in questi giorni, a causa degli antibiotici, da quelle parti basse dobbiamo mettere un sacco di medicazioni per gli arrossamenti: che sono oleose e quindi fanno staccare tutto. 

Poiché nei primi giorni di conteggio dopo il catetere tutto si è ripristinato, e non sono stati aggiunti  farmaci che teoricamente bloccano di nuovo tutto, proviamo a stare dietro alle cose osservandole e basta. 

Quindi facciamo finta di stare più tranquilli. 

Ovviamente è assolutamente una simulazione, una posa, un'impostura a cui non crediamo nemmeno noi: non è vero che siamo tranquilli. Però non abbiamo una sacca da guardare tutti i minuti.

Quando si prendono grandi decisioni si devono compiere azioni decise:  così ho tagliato carote, quelle odiosissime;  Ho eliminato maglioni dall'armadio, perché non sappiamo più dove mettere farmaci e asciugamani per Fabullo, tanto sto in casa. 

Che le Alte Sfere ce la mandino molto buona, perché da soli forse non ce la caviamo.

Buona Giornata.

Angela

Il sudoku.

 Ieri gli avvenimenti si sono altalenati in una maniera che non è più consona per noi, dopo i 25 anni certe emozioni non sono compatibili. Io sono andata sulle montagne russe una volta sola e ho giurato che mai più, quindi immaginate in che razza di misere condizioni siamo.

Intanto alla mattina, con i sudori, non solo quelli per le temperature tenendo conto che tutto sommato la notte e la mattina qui stiamo bene, abbiamo provveduto al bilancio dei liquidi, le prime 24 ore senza catetere.

E funzionava: era assolutamente sovrapponibile a quello fatto con i cateterismi: quindi, se accettiamo quelli con i cateterismi dobbiamo accettare anche gli scambi che avvengono senza cateterismi, visto che i numeri sono gli stessi. 

La vescica funziona. 

La mattina ha funzionato bene, nello specifico. 

Poi però c'è stata una pausa pipì lunga. 

Ci sembrava troppo lunga. 

Siamo veramente impazziti. 

Abbiamo cominciato a pensare che veramente questo muscolo si fosse paralizzato: anche in virtù del fatto che ieri abbiamo inserito il nuovo cerotto oppioide, seppur sempre ad un dosaggio più basso, ma a questo punto vai a sapere, visto che siamo in barca in preda ai flutti, senza scogli a cui aggrapparci in vista. Altro che Ulisse attaccato come una tellina: lo so che l'immagine era più poetica, ma noi lo scoglio in oggetto non lo vediamo. Solo cavalloni, enormi, anneganti.

Veramente siamo entrati in un baratro, anche perché nessuno ci avrebbe mai concesso di pensare ad un evento temporaneo, dopo tutte le discussioni che avevamo fatto. Nessuno. 

Veramente abbiamo chiesto alle Altissime Sfere qualunque cosa, qualunque pietà, qualunque misericordia, tra il disperato e furioso. 

Alle 3 ha fatto la pipì. 

Senza dolore. 

Tranquillo come un papa. 

Facendomi grandi sorrisi per spiegarmi che era tutto a posto. 

Abbiamo deciso che da quel momento in poi la giornata per noi era portata a casa. 

Mi sono concessa il sudoku del New York Times, the hard one.

Buona Giornata.

Angela

Il cemento.

 È accaduto esattamente ciò che più temevamo. 

Chi siamo impazziti dal dolore, dalla rabbia, dall'annichilimento. 

Fabio ha tolto il catetere alle 8. Alle 9 aveva già fatto la pipì, ma con molto dolore, poi ha continuato a farne un pochino nella giornata ma sempre con troppo dolore e quindi tratteneva e un po' faceva, di bilanci di entrate e uscite non erano granché.

I medici hanno detto che non era il dolore, ma il muscolo che non funzionava e quindi bisognava rimettere il catetere. 

Intanto che lo dicevamo lui faceva la pipì. 

Ma scusate, ma noi gli rimettiamo il catetere senza fare nessuna verifica? Nessuna visita?

Ci dicono che le verifiche sono veramente troppo complesse su Fabio, ma che adesso sentiremo l'urologo.

E intanto che cosa facciamo noi, se non fa tutta la pipì che c'ha. 

Rimettiamo il catetere per 15 giorni.

Per 15 giorni? Ma non per le ore che ci separano dall' urologo? Ma se rimettiamo il catetere intanto che lui comunque sta facendo la pipì, non la può più fare da solo, perché ha il catetere, e quando lo togliamo ha ancora più male come sta accadendo ora. 

E non abbiamo l'assistenza che ci concede il cateterismo intermittente, a meno che non veniamo istruiti noi, in attesa di capire meglio le cose.  Ma noi da chi dovremmo essere istruiti? 

Dall'urologo, ammesso che sia d'accordo. 

Ma intanto cosa facciamo? 

Diamo la Tachipirina.

E e non fa tutta la pipì perché la Tachipirina abbiamo visto che non basta? 

Vediamo. 

Gli infermieri di turno ieri sono stati disponibilissimi, ma comunque paralizzati anche loro dalla mancanza di indicazioni chiare. 

Non è possibile che noi gestiamo questa cosa da soli, probabilmente già le variazioni dell'oppio andavano gestite in un altro modo.

Secondo noi abbiamo fatto una frittata da cui non usciamo più, tanto per cambiare. 

E comunque, di base,  Fabio non viene valutato, perché la medicina territoriale ha le mani troppo legate e le risorse sono inesistenti.

Mi piacerebbe tanto avere la possibilità di fare certificare una stima del costo economico  risparmiato con l'assistenza tutta a carico nostro. Mi piacerebbe proprio. 

Penso, d'altra parte, siccome sono squallida e cinica, che sarebbe una valutazione poco sensata, perché in istituto Fabullo costerebbe di più, ma durerebbe talmente poco che il problema si risolverebbe alla base. 

Cosa che andrebbe benissimo in condizioni cognitive diverse, e fatti tutti gli opportuni accertamenti. 

Non così.

Ci sembra di avere un blocco di cemento intorno che ci impedisce di muoverci.

Povero Fabullo nostro, lui ce la sta mettendo tutto anche adesso, ma non viene ascoltato. 

Non è giusto.

Comunque: il catetere non l'abbiamo rimesso. Oggi chi lo sa.

Buona Giornata.

Angela