E' emerso.

 In una situazione in cui di relativa stabilità fabullica, vi conto la puntata successiva del famoso sistema posturale per la scuola per quel bimbo piccolo: eravamo arrivati al tavolo del cavolo in cui l'ente locale aveva ammesso, sicuramente accoratamente,  che toccava a loro comprarlo. Sembrava cosa fatta.

Il passaggio dopo è che sono partite le procedure: la scuola ne ha fatto richiesta all'ente locale, perchè funziona così.

L'ente locale, dopo quindi pochissimi giorni del mitico cavolo di tavolo, abbastanza zoppo, oserei dire, ha risposto che in seguito a quell'incontro è emerso che non tocca loro, bensì all'ASL, che a questo punto è stata coinvolta nella figura dell'ufficio integrativa.

Il quale ufficio integrativa ci metterà del tempo a rispondere, e la risposta sarà Ciccia, perché sostanzialmente è un'affermazione non vera, la fornitura in ambito scolastico segue una procedura sua specifica.

È interessante l'affermazione che "è emerso": non si capisce bene da dove, da quale fosse oceanica, Da quale pantano, da quale cratere lunare della faccia nascosta , forse l'hanno visto gli astronauti.

Chissà se è qualche fonte attendibile come quelle che usano i presidenti plenipotenziari per dichiarare guerra, perché così siamo proprio a posto.

Buona Giornata.

Angela

Va bene così.

 Abbiamo assodato definitivamente che l'indicazione di mobilizzazione della peg non è una strada percorribile: non ci resta che attendere il prossimo intrappolamento, sperando che sia tra tanto tempo, che altro dobbiamo dire o pensare o fare.

In questo esatto istante stiamo tirando il fiato perché ci sembra di poter dire che siamo usciti da un principio di emergenza: dopo le manovre di martedì scorso, la perdita, l'arrossamento, le medicazioni, i dolori, i conati, forse ne stiamo uscendo senza finire in ospedale ora, con una storia complicata da portare al gastroenterelogo: che già aveva i sudori solo a pensare di vedere Fabullo, figuriamoci a trovarselo lì.

Ha vomitato l'ultima volta domenica mattina, per festeggiare, e poi è andata. E' poi stato contento di vedere persone, il dolore era evidentemente ridotto, la pelle aveva un colore meno ustionato. Noi siamo stati con i riflessi prontissimi tutto il giorno, le orecchie più tese dell'antenna di Capodistria per captare ogni variazione del respiro, le posizioni sempre su tre quarti, semi girate su di lui pronti allo scatto.

Ieri mattina ci è sembrato ancora meglio, con la possibilità almeno di toccarla la peg, senza farlo saltare per aria, fargli venire le crisi e tutto ciò che ne consegue. La cute attorno alla stomia tende al rosa e non al porpora.

Qui è stata una caldissima primavera, ieri sarebbe stato da portarlo almeno qui fuori. Siamo stati troppo stanchi anche per quello. 

Ma siamo sollevati, giuro, quindi va bene così. Se finisce così, poteva andare infinitamente peggio. Buona Giornata.

Angela 

Che festa possa essere!

 La strategia che ha consigliato il gastroenterologo, molto giustamente,  per cercare di avere meno problemi possibili con la PEG, cioè aprirla  e mobilizzarla perché il palloncino non aderisca sempre allo stesso punto della parete addominale, purtroppo è apparentemente già fallita miseramente. Perché perde dalla stomia e lo sapevamo, ma questa cosa ha creato un grande arrossamento, che se  ora si infetta allarga ancora di più la stomia.

Quindi il nostro pensiero, che faremo questa cosa tutte le volte che ci è possibile, deve ancora essere ridimensionato a il meno possibile, perché rischiamo di vincere ancora più guai.

O comunque dobbiamo cercare di capire se possiamo fare in un altro modo: in questo momento l'urgenza è medicare per evitare che si ulceri veramente la cute. Abbiamo cominciato a mettere subito l'antibiotico e speriamo in bene.

Nel giro di poche ore era tutto rosso fuoco, d'altra parte ciò che esce dallo stomaco dovrebbe stare nello stomaco e non sulla pelle della pancia.

L'occhio di Paulo Aimo Operato va molto meglio, ha fatto la visita di controllo dopo un mese ed è stato tolto l'ultimo punto interno: che sgiài, come si dice nel profondo Nord Ovest. E abbiamo anche detto: tutti quei punti, e non abbiamo preso niente, che so, un bricco, una pirofila, un guanto da forno, niente.

Adesso abbiamo dimezzato le medicazioni e deve portare pazienza ancora un altro mese: perché il problema attuale è che quell'occhio ci vede molto meglio e gli occhiali non vanno più bene, ma il dottore ha detto che la macula si distenderà ulteriormente dopo il raggrinzimento causato da  quel gambero, così è necessario attendere ancora un po' per fare degli occhiali che funzionino.

Amici Amatissimi, Vi auguriamo una Pasqua serena, piena di risate e di amici. Piena di gite anche, che sono sempre un bellissimo modo per festeggiare la primavera e tutto che rinasce. Di tutto cuore Vi auguriamo le gite, e la luce, e l'aria fresca.

E ci vediamo dopo Pasquetta!

Un grande abbraccio. Amici Amatissimi.

Buona Giornata.

Angela

Fuori.

 Mi sono sentita sommamente sfolgorante perché sono stata bene e me la sono anche cavata nonostante l'abituale vita in ciabatte.

Ho preso i treni giusti, ho usato l'app di Ferrovie dello Stato in maniera magistrale, ho raggiunto il centro medico distante 1.100 metri dalla stazione in 10 minuti netti: che nello scorso weekend ci avrei messo 15 giorni e strisciando.

La visita è andata molto bene: il dottore ha esaminato tutto e ha detto che in questo momento non vuole vedere Fabio, perché ha capito la problematica, quello che si poteva vedere da fuori lo ha visto bene nei video e nelle foto che gli ho portato, eventuali altre considerazioni potrebbero essere fatte solo con un'indagine interna in gastroscopia e lui ha chiaramente detto che vuole tenersi questa possibilità per la volta in cui siamo veramente nella necessità, visti i pasticci che comporta.

Noi siamo pienamente d'accordo e ho ribadito che l'obiettivo era solo prendere contatto e capire come raggiungerlo in caso di bisogno, perché in questo momento noi non vogliamo fare assolutamente niente.

È stato molto utile anche perché mi ha spiegato che stiamo sbagliando tutto: noi adesso questa Peg la stiamo toccando il meno possibile, tenendola molto chiusa, altrimenti perde.

Lui mi ha spiegato che, tenendola così chiusa, prima o poi si crea nuovamente un decubito e un'ischemia dei tessuti interni dove il palloncino si appoggia senza muoversi mai come dovrebbe,  con la creazione di una tasca interna, e quindi saremo da capo con l'intrappolamento: purtroppo dobbiamo cercare di tenerla più aperta e mobile durante la giornata, anche se perde.

Dottore, ma ha visto quanto perde dal video? ho visto, raccogliete tutto ciò che esce tamponandolo, scegliete i momenti in cui non escono i farmaci, però provateci perché allontaniamo il momento in cui lui può ricominciare ad avere quel male feroce, anche perché le cose che poi si possono fare non sono né tante né semplici, quindi pariamoci le spalle il più possibile, fate come potete ma provate.

Quindi ieri abbiamo già iniziato a trafficare con l'infermiera e la Palliativista Santa Subito e siamo tutti d'accordo che se non riusciamo a fare questa cosa tutti i giorni la faremo tutte le volte che potremo, che sarà sempre meglio di niente. Tenere la peg più aperta significa tamponare continuamente senza poter fare altro (peccato, il torneo di canasta, la conversation per mantenere il livello, lo studio della politica delle formiche nel secolo ottavo). In più, la cute si arrossa, e se la facciamo infettare poi la stomia si apre di più e perde di più, insomma, dobbiamo provare ma l'equilibrio in questo mondo non abita qui.

Il dottore ha detto che tubi più grossi non se ne possono mettere, l'alternativa è provare a fare dall'interno una chiusura della stomia con una sorta di clips, intervento non proprio scontato, o spostare il buco che è un lavorone anche dal punto di vista anestesiologico. Insomma, cose che dobbiamo avere beni in mente come prospettiva, ma da farsi nel momento in cui proprio non se ne può più fare a meno.

Torino era luminosa come il cielo del Sahara per il vento che veniva dalle montagne, nuvole che correvano, viali e controviali,  la gente era  da Platti a prendere il caffè e il cioccolato, usciva dal lavoro, salutava i colleghi, accompagnava bambini in giro con le cartelle, faceva la spesa, apriva porte per rientrare a casa,  ho letto Montalbano in treno (non ho cantato in macchina perché ho ascoltato i duetti di Springsteen, bisogna sapere quando stare zitti).

C'è vita là fuori, il mondo si muove.

Che pesci d'aprile siano, che facciano tanto ridere.

Buona Giornata.

Angela

La gita.

 Come dire, assai dura la vita talvolta.

In questi giorni, probabilmente per disturbi a partenza sicuramente intestinale e successive azioni poco romantiche per sbloccare tutto, le crisi sono tante, sono violente, portano al vomito, bisogna intervenire rapidamente per farlo respirare bene, eccetera eccetera.

È necessario fare tutto mantenendo la calma e la lucidità, perché altrimenti si sbagliano i passaggi e anche perché lo agitiamo di più e respira ancora peggio.

A coronamento, modello panna sulla Sacher torte, oggi è il giorno in cui con grandi incroci organizzativi che il primo che dice che è stanco perché deve programmare la lezione di giapponese e poi l'aperitivo con gli amici lo pelo vivo senza bollirlo prima, appunto con un organizzazione intricata, alle tre prendo il trenino ciuf ciuf per andare a Torino a parlare con il gastroenterologo che ci hanno indicato i palliativisti. Pianificato attentamente tutti i documenti da portare, tutte le immagini e i video, pure una serie di scartoffie di autodichiarazioni firmate digitalmente per confermare che posso trattare i dati sanitari di Fabio, si vedano i relativi allegati del tribunale.

Perché in questo mondo le cose importanti passano sempre in secondo piano, e bisogna saper difendersi in partenza: che non vuol dire non fidarsi mai delle persone, perché è evidente che è una strategia malata; ma diffidare della burocrazia è congruo.

Se va male, avremo perso 150 euro, saremo stanchi come degli asini perché la visita alle 17 per noi è impegnativa perché è subito sera, saremo disarmati e anche un po' disperati, ma non avremo messo in difficoltà Fabio e non si sarà preso il Clostridium in una sala d'attesa di un ospedale per tempi illimitati.

Buona Giornata.

Angela

Risaliti con le calze.

 Nella giornata di venerdì tutto è stato o ripristinato, pipì a oltranza che neanche le cascate del Niagara e sull'altro versante, quella intestinale, abbiamo provveduto.

E da lì in poi per fortuna è stato il giro di boa, anche perché nella mattina di venerdì tra il malessere, e le mille crisi conseguenti al malessere, la respirazione era abbastanza compromessa e non capivamo se fosse necessario dare il cortisone o no.

Poi abbiamo trafficato con l'aerosol e la ginnastica respiratorio e nel pomeriggio abbiamo risalito la china, siamo riaffiorati alla superficie, siamo usciti dalla palude attaccati ad un ramo di mangrovia, e tutte quelle metafore lì.

L'altro problema era la stomia che si era infiammata tra disturbi gastrointestinali, spasmi da dolore e  crisi epilettiche e questo ci preoccupava oltremodo,  perché l'idea di ripiombare in quello specifico baratro non ci faceva piacere.

Però poi con le medicazioni non è peggiorata, e nella nostra esperienza quel disastro lì è sempre stato galoppante, per cui siamo moderatamente ottimisti.

In compenso poi sabato sono andata in ko tecnico io, con dolori ovunque comprensivi delle ossa delle orecchie, non sto scherzando: uno le studia a scuola quelle ossa e quelle articolazioni del cranio, ma scopre che tutto è vero solo quando è dolente come preso a martellate; e poi grandi brividi, stanca come un asino.

Forse non avevo riassorbito l'urto delle giornate precedenti.

Ho messo il pile come a gennaio, le calze caldissime di ciniglia morbide color verde petrolio che mi ha regolato un'Amica Amatissima, mi sono mossa in modo lento e circospetto, e ho arrancato in mancanza di soluzioni migliori.

Si è impanato tutto il programma di azioni per il fine settimana, che è serrato, perché va recuperato ogni passo che può essere compiuto solo quando si è in due in casa. Significa che si è impanata tutta questa settimana. 

Però sono arrivata a togliere le calze invernali. Riesco a mangiare e a bere aprendo la bocca senza pensare che si stacchi la mandibola. Ho steso il bucato fuori assaporando l'arietta e chiacchierando con le lucertole. Va tutto meglio.

Buona Giornata.

Angela

Astenersi.

 Ieri è stata una giornata straziante.

Fabullo ha avuto talmente mal di pancia che si è piantato tutto quanto, non riusciva a fare nulla e nemmeno la pipì, per cui abbiamo dovuto provvedere.

Questa cosa non accadeva da moltissimo tempo, abbiamo capito che è proprio legata ai dolori di pancia occasionalmente, che poi si crea una vescica troppo distesa che non si contrae più, però è una situazione penosa, che ci manda sempre in tilt perché pensiamo che si passi ad altri livelli di complicazione.

Quando è così si solito non siamo terrificati, perché siamo già  oltre.

Quando è così dimoriamo nel tormento, nel dolore sordo, nel dispiacere, nell'impotenza e nell disarmo.

Ovviamente con così tanto dolore si è anche arrossata la PEG, e speriamo che non sia da cambiare. 

Ma cistite è stata la cosa che ci ha veramente segnato di più. 

Quando è così, appunto,  siamo addolorati e tra tutti noi qui scatta il piano dell'Astenersi Perditempo. 

Nel senso che di solito siamo persone molto pazienti con tutti: in questi casi, no. 

Per cui elegantemente vengono dissuasi gli interventi di chi ci propina massime filosofiche sulla vita spiegandoci che: conosco anche io bene la frustrazione e la capisco, è come quando ho fatto di tutto per avere quelle scarpe lì e poi mi hanno fatto venire i calli; o è come quando faccio fatica ad attraversare Piazza Statuto nel traffico indecente e sono in ritardo per la mia lezione di teatro esistenzialista. 

Ecco, non è uguale. 

Quindi simili esempi non sono da contemplare in queste giornate. 

In tali momenti privilegiamo l'azione: ho mangiato il passato di verdura che hanno portato gli Amici, ho letto Vogue che hanno portato gli Amici, ho lasciato grata che gestissero i bidoni dell'umido,   ho steso il bucato al vento del fhoen, ho lavato i capelli, quelle cose li. 

Ho anche ascoltato del terremoto tra Liguria e Toscana e ho pensato alle Amiche Amatissime del blog. 

Vi abbracciamo. 

Buona Giornata. 

Meglio il bucato, senza Mostro.

 Per conto dell'Associazione ho nuovamente cominciato a partecipare a quelle situazioni organizzate da grandi fondazioni ,in cui si parla di disabilità con un moderatore che di per sé è brillante e in cui si dovrebbero tirare fuori buone pratiche, perché si chiamano così in Progettese, e criticità di questo territorio.

Io parto sempre con grande entusiasmo, e, sinceramente, molto umilmente, ma veramente, noi della Onlus su certi argomenti tecnici siamo molto più preparati di altri.

Appunto parto sempre con grande entusiasmo.

Poi però.

Poi però il moderatore è veramente una persona brillante e competente, ma le cose intelligenti le puoi dire solo lui altrimenti diventa meno simpatico.

Le buone pratiche le può proporre solo qualcuno altrimenti non sono degne.

Le cose troppo tecniche non si possono dire perché sono troppo tecniche: ma la disabilità ha molti aspetti molto tecnici, e, se non si possono dire, allora cosa stiamo a fare? Se dobbiamo dire cose annacquate, allora forse siamo alle solite.

Poi comunque non dobbiamo dire che certe cose non vanno bene, perché ci sono anche tante cose che vanno bene: sì, ma se non dobbiamo dire quelle che sono le cose che non vanno bene, e che non sono poche, allora, anche qui,  forse siamo nuovamente alle solite.

Il moderatore chiede come siamo messi con le prescrizioni degli ausili.

Io rispondo per spiegare le criticità dei codici.

Eh ma non possiamo parlare di queste criticità, perché sono troppo dettagliate. 

Allora non è che forse siamo alle solite: é assodato che siamo alle solite, in cui dobbiamo scrivere che facciamo questa cosa, che non serve a niente, che si autocelebra e basta.

Finito l'entusiasmo.

Per il resto è benvenuta la primavera con il primo lepidottero che striscia sul muro: con il Vicinato lo abbiamo guardato assorti, meditabondi, contemplativi : ma non dovevano cominciare a fine estate? E che ne so, forse questo qui non ha guardato il calendario, è uno avanti.

E poi ho messo su gli spinaci in padella, e sono uscita, e ho incontrato un altro pezzo di Vicinato e mi sono messa a chiacchierare.

Poi sono rientrata in casa e c'erano nuvole nere e una puzza che neanche allo smaltimento pneumatici; e io non è che ho detto Ah già mi sono ricordata adesso che ho dimenticato gli spinaci sul fuoco. Mi sono chiesta invece che cosa potesse essere che bruciava, chissà dove c'è una fiamma accesa, proprio non sapevo neanche più di aver pianificato e tentato una cottura spinaci, l'alienazione totale.

Poi ci siamo messi a piegare bucato, che stava per altro in quella cesta da qualche giorno. E bel bello, non su una stradetta bensì avvolto in uno scialle di lana, c'era una di quelle robe che forse sono delle locuste, lunghe più di 5 cm, con gli occhi sporgenti. Brutte da paura, dure, volanti e saltanti.

Urla altissime si sono elevate, e con le finestre aperte sono accorsi tutti. Hai bisogno Hai bisogno? Devo buttarla fuori, la locusta, non ci riesco, ma prendila, figurati se la tocco, neanche morta, neanche con la canna da pesca.

Un cine.

Il Vicinato è comunque andato via a borbottando che certe urla da tortura dovrebbero essere appunto riservate alle torture e non a quella bestia lì.

Vorrei vedere voi, dicevo io, buttando fuori il mostro catturato con un asciugamano dopo che aveva svolazzato e saltato per tutta la sala.

Secondo me comunque, è più concreto gestire il bucato che partecipare a quei webineeer lì.

E bon.

Buona Giornata.

Angela

Metti che.

 In attesa della comunicazione di avvenuta iscrizione nel registro del testo settore, per cui la nostra domanda risulta sempre trasmessa e basta, ma c'erano più di 9.000 ONLUS che dovevano iscriversi, e ci sono 60 giorni di tempo per la risposta, e quindi aspettiamo perché abbiamo fatto tutto nei tempi giusti; appunto in attesa ho ricominciato a trafficare per entrare nel sistema fisco on line per conto della ONLUS, con tutta la faccenda PIN e password: da qui in poi denominata passuòrd (perché entriamo nel burocratese, e perché LA PAOLA dice sempre così).

La faccenda era che dovevo ricevere la mia passuòrd personale.

Per riprendere il filo della cosa ci ho messo più di un'ora, perché il sito dell'agenzia delle entrate ha dei percorsi che non sono assolutamente degni di una mente anche solo vagamente tendente alla sufficienza cognitiva.

Quindi, dopo innumerevoli pensieri e parole che non erano poetiche come la luce che trafigge i solai, sono tornata finalmente al punto di partenza per capire dove fosse andata a finire la comunicazione che attendevo per posta: è stata spedita il 26 gennaio, un giorno dopo che gli ho fatto richiesta.

Ovviamente quella scartoffia lì sarà andata a finire, che ne so, ad Anchorage. 

Le righe sottostanti, dopo essere stati appunto lì più di un'ora, dicono che se questa scartofia non è mai sopraggiunta, per ottenerne una ristampa bisogna recarsi di persona personalmente in un'agenzia delle entrate. 

Cosa che non è propriamente la passeggiata delle passeggiate. 

Ma io voglio dire. 

All'interno di una piattaforma in cui accedo con delle credenziali specifiche, che sono solo mie, in cui esiste un numero di procedura per quella richiesta che è legato solo al mio codice fiscale, dove eventualmente posso anche inserire un documento firmato digitalmente, quindi non riproducibile da nessun altro, ma veramente non mi può essere data questa benedetta passuòrd, nello specifico la falsa passuòrd, perché poi ne va reinserita una nuova  al secondo accesso. 

Ma veramente?

Mi viene da piangere.

Sono talmente esausta da queste beghe che prego ancora che la dispersa torni dai ghiacci, chi lo sa.

Comunque: poiché credo fermamente nella stupidità del sistema burocratico, è proprio un dogma che non credo vada dimostrato, ho tentato il colpo e ho reinviato esattamente lo stesso modulo, perché non era possibile generarne un altro o annullare il precedente, quindi c'è lo stesso numero di pratica, ma con una data diversa perché è quella di ieri.

Teoricamente finisce nel nulla, ma  metti che funzioni perché il sistema è mentecatto e non si accorge della duplicazione. Metti che.

Buona Giornata.

Angela 

Sbróc!

 Il blog che sbrocca! Il blog che sbrocca!

È straordinario!

In quanto fantastico, bellissimo, commovente.

Straordinario anche in senso letterale, perché gli Amici Amatissimi del blog sono sempre la concretezza assoluta personificata.

Che vuol dire che sono calmi, portano solo fatti, non si abbandonano a discussioni atroci, inconcludenti, sforanti in qualunque argomento complottista, non partono da assunti di fatto del calibro della terra piatta e dei controlli venusiani.

Ma non sono nemmeno citrulli, gli amici del blog. Questo vuole dire che quando sbroccano e perché i fatti concreti sono proprio più densi del cemento.

E perché si tocca l'abisso di quando si comincia a scavare sotto la Fossa delle Marianne.

Siano benedetti gli Amici Amatissimi che si infuriano e non sono d'accordo. Quando ci vuole ci vuole, si dice no e basta.

Buona Giornata.

Angela

La verità. vi prego, sulla (forse) conclusione.

 È stato fatto il cavolo di tavolo per il sistema posturale del bambino a scuola, da fornire a carico dell'ente locale.

Al tavolo con le zampe hanno infine partecipato tutti gli enti che rientrano nel progetto del bambino, il che è stato ovviamente positivo per la famiglia.

L'ente locale ha subito detto che avevano studiato le normative, che bravi, avevano preso contatto con i livelli amministrativi superiori, e assodato qual era la procedura che in effetti, guarda guarda guarda, era proprio deputata a loro stessi medesimi: quindi ora si procederà, si scusano per l'attesa perché come sapete bisogna fare tutto bene e quindi adesso muoveremo tutti i passi necessari eccetera eccetera. Siamo dispiaciuti solo perché l'anno scolastico ormai è a questo punto (che vuol dire che sta finendo, e se le procedure fossero lievemente più lunghe si arriva tranquillamente a settembre cioè all'anno dopo).

Diciamo che è tutto bene quel che finisce bene, più o meno, per lo meno fatti salvi i tempi penosi.

Però è necessario fare una traduzione in linguaggio corrente, perché la gentilezza è dovuta nei limiti della buona educazione, ma non può significare che la faccia da creduloni corrisponda con il pensiero: l'ente locale in oggetto ha fatto di tutto per non ottemperare a questo dovere, come da normativa; si è poi effettivamente rivolto ai livelli superiori non per spiegare che il loro obbligo lo conoscevano, ma avevano bisogno di un supporto economico (sicuramente vero, è un comune piccino): ma per essere confortati dal fatto che non potevano essere fattacci dell'ente locale stesso. I livelli superiori gli hanno tirato le orecchie e gli hanno detto che devono proprio svegliarsi (sicuramente senza manovre di integrazione economica, ma questo è un altro capitolo).

E quindi sono arrivate la cortesia e la giustificazione del bamblinamento, motivato dal fatto che era necessario solamente acquisire le procedure.

Pietà.

Buona Giornata.

Angela

Fulcro.

 In realtà in tutta la vicenda del sistema posturale da utilizzarsi in ambito scolastico che è doveroso fornire da parte dell'ente locale, come da normativa vigente, esiste un fulcro che spiegherebbe tutto.

Un centro semplice. Un pensiero basico.

Questo sistema posturale consiste in realtà in un cambio di sistema posturale perché il bambino, come capita spesso ai bambini, è cresciuto, e l'ausilio attualmente presente a scuola non lo contiene più in maniera sicura e facilitate per le autonomie didattiche. Scritto benissimo dagli specialisti, che è necessario cambiarlo.

Il fulcro sta quindi nella domanda assai scontata: ma il precedente sistema posturale presente a scuola, chi l'aveva fornito? 

Risposta: l'ente locale, nella sua precedente organizzazione amministrativa, senza battere ciglio. 

Ah ecco, probabilmente sarà perché è effettivamente un suo dovere, chissà.

È una considerazione interessante. Non sembra neanche così difficile.

Buona Giornata. 

Angela

Lo spreco (di noi).

Nuovamente un dettaglio sciocchino su come vengono gestiti taluni aspetti aspetti quotidiani del mondo parallelo della malattia e della disabilità, e soffermiamoci particolarmente sulle energie che è necessario applicare per ogni azione.

Ha smesso di funzionare la pompa gastrica, ovviamente una mattina alle 6, perché è una legge cosmica. È una cosa che capita soprattutto perché sono sempre dei device vecchissimi, che vengono rigenerati 50 miliardi di volte, ma rimangono vecchissimi.

Quindi in questo caso sì comincia a trafficare infondendo comunque ciò che va infuso, per esempio il cibo, per un'ora e quaranta ritmo di 1,5 al minuto in siringa: ovviamente non si può fare e quindi piano piano si va a circa 15 millilitri ogni 10 minuti.

Si procede poi allo stesso modo con l'acqua.

Intanto si danno i farmaci, intanto si arriva alle 8 del mattino che è quando si può chiamare il numero verde per la sostituzione.

Noi siamo bravissimi a dare il peso che hanno ai racconti di chi svolge attività come la meditazione o lo studio dell'aramaico nelle stesse ore, siamo contenti per loro; ci permettiamo di pensare che non sia la stessa cosa che entrare in catena di montaggio per fare il turno, ma rispettiamo la buona creanza utilizzando la strategia del sorridi e annuisci.

Però ci tenevo a sottolineare l'equivalente della catena di montaggio, perché in questo contesto è necessario aggiungere un ulteriore pensiero: sapendo cosa è successo con il pasticcio delle sacche stampate male, che abbiamo segnalato noi all'azienda, sapendo che sicuramente c'è stata una fase in cui le famiglie non hanno subito compreso e quindi hanno dato la colpa alle pompe, abbiamo subito proferito il seguente pensiero: Vedrai che quando telefoniamo ce la menano che prima di cambiare la pompa dobbiamo fare la verifica delle sacche, perché sicuramente non è un problema di device ma di sacca; vedrai che prima ci dicono che ci stiamo sognando il problema.

Vale sempre il principio che si pensa male perché si è peccatori, appunto malpensanti; ma l'altro principio è anche che, quando un servizio funziona poco, per esempio perché è assodata e segnalata a tutti i livelli l'obsolescenza dei device consegnati, la prima cosa che Quelli Che Sanno mettono in atto è attaccare e comunicare che non è vero.

Diamo i numeri, così Quelli Che Sanno non riescono ad avere il tempo di aprire la bocca per proferire: la pompa in oggetto era del 2013. Ripara che ti ripara, resta del 2013.

Quindi: chiamata del numero verde a cui risponde ovviamente un povero centralinista.

Prima di organizzare la consegna di un nuovo device devo farla parlare con il tecnico, la richiameremo. Paolo Aimo Determinato risponde che attende la chiamata con cortese celerità perché stiamo parlando di un device salvavita.

È già lì abbiamo messo una croce nel tabellone dei punti, peccato che poi non vinciamo mai niente: perché normalmente il passaggio con il tecnico non avviene, ma ovviamente in questi giorni c'è la scusa delle sacche mal stampate.

Il tecnico richiama dopo mezz'ora e comincia a fare un discorso sulla necessità di valutare che, se il problema è lo svuotamento rapido della sacca, va controllata la quantità di liquido inserita nella sacca stessa che presenta un'anomalia nella stampa della scala graduata.

Paulo Aimo Spazientito lo interrompe ed esterna: il problema delle sacche con la grafica non corretta lo abbiamo segnalato noi e può verificarlo con la dottoressa XY che ci ha contattato direttamente. Le sto dicendo che il device è da cambiare perché semplicemente non parte, faccio presente che si tratta di una apparecchiatura del 2013.

Ah uh oh eh, allora va proprio sostituito, le mando qualcuno a fine giornata. 

Paulo Aimo Più Spazientito risponde che le infusioni della giornata vanno fatte nella giornata, quindi attende la consegna del device in tempi il più possibile rapidi, assegnando eventualmente all'azienda la responsabilità di eventuali problemi. 

La pompa nuova è arrivata in un'ora. 

Considerazioni: preventivare le risposte può sembrare la classica affermazione saputella, in realtà non c'è niente di particolarmente geniale in cotesta previsione, è solo che il mondo che non funziona ha sempre meccanismi scontati. 

Poi: dei Saggi dell'hinterland torinese, in una bellissima canzone, dicono che Non è la fatica è lo spreco: ed è vero, se già le energie sono poche è veramente quantomeno irritante  doverle sprecare in parole e procedure che potrebbero non esserci. Ti dico che la pompa non funziona vuol dire che non funziona, se non avessi questo problema farei parte del mondo degli altri che la mattina escono per andare a lavorare, anche se non ne hanno voglia, e poi riescono a trovare il buono della giornata comunque incontrando persone, condividendo esperienze, per raccontandosi le cose, aiutandosi sempre in qualche modo, perché il mondo funziona così. 

Quindi non mi diverto a menarla che la pompa gastrica ha smesso di funzionare, non mi fate perdere ulteriore tempo. E fatica. E spreco (di fatica).

L'ulteriore considerazione è più legata alla psicologia sociale: stante cotesti dettagli ripetuti all'infinito, le Famiglie Isteriche trovano difficoltà poi a chiacchierare con i comuni mortali, perché evidentemente ogni tanto, almeno ogni tanto, diventa molto difficile capire determinate attitudini, per esempio un'intera giornata di malumore perché volevo mangiare gli zucchini bolliti e invece mi toccano gli spinaci e quindi si sballa il mio bioritmo, o il mio disegno astrale, o argomenti analoghi. 

Esempio altrettanto sciocchino anche questo, ma avete capito: è chiaro che si tratta di altri pianeti. 

Fabullo è stato visitato dall'equipe delle cure palliative ed è stato trovato bene. Siamo veramente contenti tutte le volte che vediamo questa Dottoressa, è una persona che ci fa proprio bene. 

Buona Giornata.

Angela

Vicini.

Non abbiamo un bel giardino, non ce l'abbiamo più.

È assodato e pazienza. Ci siamo rimasti male e poi ci è passata. Non va bene farsele passare sempre tutte, ma si fa quel che si può.

Per anni abbiamo avuto quei pochi metri quadri verdissimi intorno ai fiori e alle piante, e poi chissà cosa è successo, ma non ci riusciamo più: l'erba un bel momento è morta e non c'è stato più verso di farla crescere, nonostante le seminature seccava poco. Che sia colpa della siccità, degli infestanti cattivissimi, della nostra proterva inettitudine. Fatto sta che.

Quest'anno abbiamo gettato la spugna e non facciamo più 'sto lavoro di zappatura e seminatura dell'erba; pianteremo altri rosmarini, loropetali, gaure, lavande, ibischi,  che sono grandi e stanno benissimo, e sono compatibili con le nostre estati e la vasca di raccolta dell'acqua piovana.

Porteremo fuori Fabullo nella breve finestra di temperature sane per chi non si muove, prima della canicola e prima delle zanzare da palude. E bòn.

Però poi ci sono questi scorci qua, a cui pensa sicuramente Nussgniùr e di cui non abbiamo merito.

Soprattutto, ci sono sempre i tulipani che gli Amici Amatissimi di Fabullo hanno trasportato dall'Olanda tra calzini mutande e magliette.

Sapete, i fiori vivono, nel senso che sono esseri viventi, chiaramente.

E quindi non è solamente fare della poesia, o della filosofia, o un concetto da feisbùk dire che è avere gli Amici sempre vicini.

È proprio vero.

Buona Giornata.

Angela

La strategia dalla teoria.

 La teoria dello sfinimento, eccolo lì il punto.

Teoria che diventa strategia, peraltro applicata a  un ambito in cui è oltremodo vergognoso  comportarsi in questo modo. Perché alla fine si trattano le richieste della Famiglia Isterica come se fossero i capricci di un bambino piccolo, che semplicemente va lasciato dire finché si disinnesca da solo.

Non può essere uguale.

La Famiglia Isterica è conscia di questa cosa, soprattutto perché applicata alla scuola, che rende ancora più semplice questa mossa: perché la scuola, in quanto anno scolastico, ha un inizio e una fine. E quando si arriva in questa stagione, in cui domani è Pasqua, dopodomani è il 25 aprile, dopodomani il primo maggio, dopodomani il 2 giugno, la scuola è finita. Tiriamola a campare e a settembre se ne riparla .

E si riparte.

Gli altri protagonisti del progetto riabilitativo, che sono gli enti sanitari e quelli scolastici, hanno detto all'ente locale che loro non concordano su questo cavolo di tavolo, perché hanno già detto tutto quello che c'era da dire, che è solo una perdita di tempo, che non è costruttivo perché non è un modo per cercare insieme delle soluzioni: l'ente locale vuole questo momento di condivisione per spingere perché venga decretato che non tocca loro procurare l'ausilio.

Che è un obiettivo che non deve essere perseguibile, e hanno quindi ragione gli altri enti a dire che questa cosa va sedata alla base. L'ente locale, però, ha convocato questo famoso tavolo e non fa un passo indietro, per cui probabilmente cadrà nel vuoto e verranno messe per iscritto delle cose che non hanno significato, se nessuno partecipa a quell'incontro.

Gli altri enti si sono posti nel modo corretto.

Però.

Il problema però è sempre il solito: che andrebbero prese decisioni più tranchant, a tutela del bambino, perché altrimenti la Famiglia  Isterica, che sta facendo tutto bene, che è riconosciuto da tutti che ha ragione, da sola non ce la può fare.

Per carità.

Buona Giornata.

Angela

Quando ci vuole.

 Ripartiamo a bomba dall'ente locale che non fornisce il sistema posturale in ambito scolastico ad un bimbo.

Nella prima fase ha detto che non aveva i soldi ma non l'ha scritto, e ha detto che comunque voleva convocare un tavolo con gli altri enti facenti parti del progetto educativo riabilitativo del bambino, gli altri enti hanno risposto all'ente locale che loro fanno il loro lavoro e l'ente locale deve fare il suo e basta, il quale dovere prevede eventualmente il rivolgersi ai suoi stessi piani superiori e non ad altri soggetti e meno che mai alla famiglia; a quel punto, nella seconda fase, ha detto che non lo fornisce perché la famiglia non ne ha bisogno, visto che, da confronto con l'azienda sanitaria, emerge che lo stesso ausilio è presente a casa, ed è facilmente trasportabile.

Più di 20 kg di ausilio, smontabile non esattamente in modo rapido, da regolare tutte le volte. L'asl, nelle persone che si occupano del progetto riabilitativo, comunicano che non sono d'accordo e che non hanno offerto loro questa brillante soluzione.

Riassunto concluso.

Di qui ripartiamo per elaborare una norma sociologica, filosofica, umana.

Mia cara, dice LA PAOLA saggia, quando parti così sei già malmostosa, finisce male.

Può essere, dico io.

Allora: sappiamo molto bene che non dobbiamo mai fare i saputelli; mai fare quelli che te l'avevano detto; mai fare quelli che ci avremmo giurato che il passo successivo era quello; mai fare quelli che quando si scopre il passo successivo si mettono a ridere con la faccia supponente; mai fare quelli che, di fronte a qualcuno che ci illustra come vivere, ma che sembra che egli medesimo non lavori e che non sia un elemento particolarmente utile all'umanità, perdono la pazienza e dicono: Piantala di fare tante parole e vai a lavorare, sia che questo personaggio si occupi di cosa pubblica sia che no. 

Non accettiamo a priori queste reazioni: sarebbe semplicistico, non comprensivo delle situazioni, non conosciamo mai a fondo la storia di una persona per poter giudicare, sia che si tratti di storia all'interno di un'istituzione, sia che si parli di vita personale. Per cui magari quella persona lì sembra solo che non lavori, ma la verità è che magari ha fatto l'impossibile per mandare avanti la cosa pubblica, ma non riceve risposte da più in alto (vietato pensare che in tal caso professerebbe una diversa onestà intellettuale, mai giudicare); oppure quella persona lì sembra persa nel suo mondo ma sta dando un contributo fondamentale all'umanità che noi non arriviamo a comprendere  (tipo compie degli studi sulla relazione tra la consistenza della lana merinos e l'estinzione dei dinosauri, lui è bravissimo perché ha frequentato l'Università della vita, e questo studio non lo finanzia a nessuno perché il mondo non capisce); oppure è gravemente sofferente da quando gli hanno rubato le figurine a 8 anni, certi traumi impattano differentemente su ciascuno di noi.

Ecco, mai trarre conclusioni affrettate.

LA PAOLA  tace sconsolata, la vede malissimo.

Quindi affrontiamo la terza fase della vicenda, che  non è una terza ma è un ritornare al via senza prendere le 20.000 lire, ma comunque; ascoltiamo questa terza fase con serietà, senza proferire giudizi avventati, senza pensare che si tratta di un'idea non propriamente originale, una perdita di tempo, un tirare a campare : l'ente locale continua a non scrivere che non procura l'ausilio per mancanza di fondi, ma, attenzione attenzione, ha scritto un'altra cosa, dopo il facile trasporto: ha invitato coloro che aveva già invitato, e che avevano risposto ciccia, ad un tavolo di lavoro.

Il tavolo del cavolo. Il cavolo di tavolo.

Amici Amatissimi, recuperiamo mandibole e mascelle perché altrimenti ci entrano le mosche, recuperiamo l'uso delle mani senza rovesciare la tazzina del caffè sulle tastiere, prima di dire tutte le parole che abbiamo in mente  guardiamo che c'è attorno a noi, dobbiamo rispettare le orecchie sensibili.

Quindi però, dato che siamo persone serie e non ci limitiamo alla superficialità delle cose, tiriamole queste conclusioni: la prima conclusione è che la parola tavolo, come la parola progetto, dovrebbe mettersi a piangere, se fosse  nelle facoltà di una parola poterlo fare: come snaturare e togliere significato a tutto. Ve la immaginate la ribellione delle parole contro Quelli Che Sanno che le usano a vanvera? 

La seconda conclusione è che, ogni tanto e stavolta sì, si può ridere, per forza, non con aria saccente ma con l'espressione disarmata, perché altre immagini non ce ne sono.

Ulteriore conclusione: è che dopo aver fatto tutto il precedente discorsone sul fatto che non si può esordire con espressioni semplicistiche, proprie di essere umani con poca cognizione, che non colgono i complotti, e che non sanno andare a fondo delle cose, prendendo atto che non dobbiamo liquidare certi atteggiamenti solo perchè non li capiamo; avendo, però,  anche analizzato le cose per quelle che sono, ogni tanto, il buon senso è necessario, e questa è proprio una di queste situazioni. 

E quindi: andate a lavorare, si può dire eccome. Sarebbe uno specifico dovere. 

Lo sapevo che saresti stata poco elegante, mia cara, dice LA PAOLA, gli esordi non mentono mai. Lo sapevo anch'io, e secondo me ci siamo già sforzati abbastanza per non dire di meglio.

Buona Giornata.

Angela

Seduta.

 Lavorone sulla carrozzina fatto, nella sua prima fase di definizione che permette ai tecnici di inserire i codici per procedere con la burocrazia di prescrizione e autorizzazione: solitamente si fa il contrario, si presenta qualunque scartoffia con il codice e la si fa approvare prima di lavorare in qualunque modo. In questo caso era talmente difficile preventivare quali codice mettere che si è preferito fare così, con grandissima onestà intellettuale.

È stato davvero un lavorone perché Fabullo è diventato purtroppo molto molto complesso nella sua impossibilità di allineamento e nell'ulteriore impossibilità di posizionamento nel braccio, perché fa male in qualunque modo: bisogna lasciarlo così e contemporaneamente trovare la posizione più comoda per tutto il resto.

Quando si è trovata la quadra lui riusciva a girare la testa guardando dappertutto, cosa che è attualmente è impossibile perché è contenuto male.

Fabullo, tra l'altro è stato contentissimo di vedere i tecnici, e lo ha fatto vedere molto bene, per cui tutti erano commossi.

Io ho abbracciato quegli Amici Amatissimi, che si sono messi a lavorare per Fabu con grande serietà, mi hanno raccontato un po' di vita, si sono accesi il caffè da soli e gestito la merenda, e io sono stata seduta 15 minuti di seguito.

Vacanza.

Buona Giornata.

Angela

Eccezionale, nel senso di eccezione.

Poi ci sono giorni in cui ci facciamo paura per la nostra efficienza, tipo ieri.

Oltre alle incombenze quotidiane regolari per il nostro universo sparallelo (mi piace sparallelo), ieri abbiamo fatto la visita domiciliare con la Palliativista Santa Subito: anche lei pensa che l'aumento delle crisi sia soprattutto legato all'intestino che lavora male e all'irritazione provocata dai vari metodi poco romantici che dobbiamo attuare, che però non possiamo evitare, però è scientificamente intelligente provare a togliere i nuovi fermenti lattici per vedere cosa succede.

E quindi lo facciamo.

Non pensiamo che sia il Baracchino solamente perché all'ultimo controllo la batteria era verde , che Dio la benedica sempre quando è verde;  e soprattutto perché, per nostra esperienza, in quel caso dovrebbero comparire una tipologia di crisi che per fortuna non vediamo; le crisi attuali sono le solite, solo più numerose e violente. Anche per questo  non pensiamo che sia un fatto farmacologico, per cui probabilmente davvero i fermenti non c'entrano niente, perché di solito questa cosa capita come effetto collaterale di un malessere che viene da qualche altra parte. Però non ci resta altro da fare che tentare di togliere l'ultima cosa aggiunta da poco; probabilmente non capiremo niente a prescindere, condizione con cui conviviamo in modo stabile.

Poi mi sono fatta grande coraggio, perché non ne ho veramente voglia, e ho prenotato per fine mese la visita con un gastroenterologo a cui portare tutta la documentazione di Fabullo, per vedere se si può programmare una presa in carico prima di arrivare all'emergenza: è stato scelto dall'equipe territoriale perché hanno avuto ottime esperienze con pazienti molto gravi. Ne ho parlato con la Palliativista Santa Subito spiegandole che spero che non sia uno che mi maltratta, spero che ascolti quello che abbiamo da raccontare e che non pensi subito che siamo dei malmostosi malpensanti quando spieghiamo che certe dinamiche sono andate in un certo modo per cattiva gestione, cosa peraltro che si rileva dalla documentazione clinica. La Palliativista ha detto che è assolutamente d'accordo con noi sui timori che sono sempre motivati, però la loro esperienza con questa persona è buona e quindi vale la pena provare. Per altro ci andrò io senza Fabullo, quindi se facessimo un buco nell'acqua vorrà dire semplicemente che è stata fatta una grande fatica, abbiamo buttato via dei soldi per la visita privata, saremo amareggiati, preoccupati, anche un poco disperati, e poi ce la faremo passare come sempre.

Diremo a quelli che Sanno Che Sanno che sono beati e fortunati ad avere il tempo di rimuginare, che ci pensino loro anche per noi a portare avanti questa produttiva attività.

Però è proprio da fare, perché la PEG ha nuovamente perso tantissimo, un episodio solo ieri, probabilmente per la respirazione accelerata post crisi epilettica.

Poi abbiamo gestito il mistero della pappa mancante nell'infusione, che abbiamo tra l'altro scoperto essere condizione infestante fra le Famiglie Isteriche in questi giorni, stavamo uscendo tutti pazzi. Praticamente mettevamo la quantità di liquido è necessaria nella sacca e poi ne mancava almeno la metà.

Per cui la prima verifica è stata la pompa, che le rigenerano quattromila volte e sono sempre delle baracche vere, per cui timer alla mano abbiamo misurato che non andasse più in fretta di quello che era programmato e che  i liquidi infusi fossero davvero quelli. Visto che tutto funzionava, a questo punto ho guardato la sacca e mi sono resa conto che era cambiata, nell'ultima fornitura, la tipologia grafica.

Sta a vedere che se hanno cambiato la grafica hanno sbagliato a stampare la scala di misura.

E infatti: abbiamo misurato 100, li abbiamo messi nella sacca, e la sacca segnava 200.

Ecco perché mettiamo 150 e poi invece dopo 80 di erogazione tutto si vuota, perché lì dentro non ce ne sono 150.

Quindi ieri ho segnalato la faccenda all'azienda, spiegando che noi abbiamo risolto il mistero, e quindi dovevamo semplicemente mettere più pappa dentro, però questa cosa va comunicata perché crea molte difficoltà. L'azienda mi ha fatto mille domande, però poi mi ha richiamato dicendo che abbiamo ragione.

Ne siamo lieti.

L'abbiamo comunicato agli specialisti del territorio così lo dicono dalle famiglie che risolvono il problema.

Perché, senza fare gli eroi, che in questo mondo ne abbiamo già più che a sufficienza, con proclami quotidiani di nullafacenze assolute, resta un dato di fatto assoluto che in qualunque piccolo modo è sempre necessario ricordarsi che ci dobbiamo aiutare l'un l'altro, e tutti ne abbiamo la possibilità.

Poi è stato organizzato tutto perché oggi vengono la tecnica e lo specialista dei sistemi posturali per rifare il calco della carrozzina: l'organizzazione prevede anche che ci sia del cibo pronto per tutto il giorno perché entreremo nel caos assoluto, e le lavatrici fatte per non rimanere senza scorte. La tecnica è un'Amica Amatissima, e quindi sono felice.

Abbiamo ascoltato Joe strummer tutto il dì.

Come dicevo, ci facciamo paura da soli. Ma poi l'efficienza eccezionale passa, e ritorniamo ad essere i soliti rimbambiti, e quindi non dobbiamo preoccuparci.

Buona Giornata.

Angela

Tra le piaghe e la metafisica.

 Attenzione, tetraggine in corso. Sarà la pioggia. Diciamo così, che si fa prima.

Fabullo prende da quasi tre anni un integratore di ultima generazione a base di alfa latto albumine e acido butirrico specifico per l'epilessia, su cui sono stati fatti importanti studi ai quali ha partecipato anche la nostra Epilettologa Santa Subito, riguardano l'assorbimento della serotonina a livello intestinale. Il mitico asse intestino cervello, però preso molto sul serio. Su alcune patologie epilettiche il miglioramento è sostanziale, su Fabullo no; però le pochissime volte in cui non l'ha preso, ad esempio perché eravamo rimasti senza a causa della mia mentecattaggine, mettiamo che abbia perso due dosi, ci siamo accorti subito perché le crisi erano di più.

Presupposto neurofisiologico esplicitato.

Poiché negli ultimi mesi questo intestino ci sta veramente facendo impazzire, la palliativista si è studiata la faccenda e ha proposto dei fermenti lattici che lavorano sulla stesso aspetto in maniera molto più blanda, per capire se possono aiutare meglio questa motilità: abbiamo però chiesto permesso all'epilettologa perché non devono compromettere l'azione di quell'integratore.

L'Epilettologa Santa Subito ci ha detto di provare e di vedere.

Solo che adesso Fabio ha più crisi, da circa una settimana, rispetto alle solite decine quotidiane ne ha di più e più violente. I primi giorni abbiamo pensato ad un caso perché capita, eccome se capita; poi abbiamo ragionato che sono 20 giorni che abbiamo inserito quei fermenti lattici, e quindi ci siamo fatti delle domande. Ne abbiamo riparlato con l'epilettologa che ci ha detto che la casistica è ancora troppo bassa e quindi l'unica cosa che possiamo fare ovviamente è sospendere. Anche perché, comunque, sull'attività intestinale non hanno aiutato veramente niente, per cui non è che ci abbiamo chissà cosa da perdere.

D'altra parte c'è anche la possibilità che semplicemente Fabullo abbia mal di pancia, perché l'intestino funziona male, questi fermenti lattici semplicemente non stiamo facendo niente, e le crisi sono per il mal di pancia.

Fatto sta che siamo con gli occhi sbarrati a sentirlo respirare dopo le crisi, pronti a intervenire per i vomiti, non sappiamo se più stravolti o più profondamente addolorati, anche perché tutto sommato non ce la stavamo cavando male sotto questo aspetto.

Siccome siamo anche estremamente noiosi, il pensiero semplice che si può riassumere in Ce n'è sempre una, ci dà anche fastidio; perché non è semplice, che vorrebbe dire, limpido, puntuale, chiaro; stavolta ci sembra  invece semplicistico. In realtà è normale che nella vita ce ne sia sempre una, passati i 5 anni uno deve farsene una fondata ragione;  e a noi, invece,  sembra che la situazione  qui sia un po' diversa. 

Ci sembra che il dolore ogni tanto si ha un pochino troppo. 

Insomma, probabilmente possiamo diagnosticare il mitico attacco di metafisica, di piaghite cosmica, o giù di lì.

Magari non è peggio di tante altre volte e noi non abbiamo mai il senso della misura.

Magari.

Buona Giornata. 

Angela

Democrazia.

 Torniamo alla faccenda dell' ente locale che ha comunicato ad una Famiglia Isterica che non acquisterà il sistema posturale che è necessario per la permanenza a scuola del loro bambino, in modo da garantire il diritto di frequenza alla scuola dell'obbligo.

Il dovere degli enti locali in tal senso è sancito da normative specifiche ribadite più volte negli anni.

È diversa rispetto alla fornitura che fa l'ASL al bambino stesso, per cui l'ausilio è suo in comodato d'uso. Quello che acquista l'ente vocale rimane invece proprietà del territorio.

Sono procedure diverse che non si intersecano e l'una non compromette l'altra.

Come abbiamo raccontato, ovviamente il problema è che un piccolo comune può assolutamente trovarsi a corto di fondi, ci mancherebbe. Ma deve essere un problema che risolve ad altri livelli e non dicendo alla famiglia di arrangiarsi. 

Ripartiamo da qui.

Questa comunicazione alla famiglia è stata fatta verbalmente, per cui la famiglia ha chiesto in forma scritta che anche la risposta arrivasse in forma scritta: in modo da poterla avere in mano per chiedere la fornitura a qualche altro ente, ovviamente, perché altrimenti ci chiedono perché non ce lo fornite voi e non ci credono, per questo vi chiediamo il piacere di scrivercelo, detto con la gentilezza del serpente.

L'ente locale non ha messo per iscritto che non lo fornirà perché non ha i soldi: probabilmente non l'ha scritto perché non depone bene.

Ha però esternato una soluzione spettacolare, scrivendola anche, che farebbe ridere per non piangere: Non vi forniamo l'ausilio non perché non vogliamo, ma perché abbiamo parlato con l'ASL e voi ce l'avete già identico a casa, e l'ASL ci ha detto che è facilmente trasportabile; per cui potete portare quello a scuola, avanti e indietro. 

Allora: non è proprio chiaro con chi abbiano parlato all'ASL, non è stato esplicitato il nome o l'ufficio che ha tirato fuori una simile perla di saggezza.

Il sistema posturale in oggetto, "facilmente trasportabile", è molto pesante; per essere fatto viaggiare deve essere smontato nella base con le ruote e nel sistema posturale superiore vero e proprio; va caricato in auto smontato, la famiglia attualmente non ha un'automobile che possa contenere questo carico e anche il bambino da portare a scuola insieme agli ausili che già vengono portati ogni giorno.

Il suddetto ausilio, in più va perfettamente regolato ogni volta che viene rimontato, lavoro che fa normalmente un fisioterapista.

La proposta non appare proprio provenire da qualcuno che ha presente la materia. Detto gentilmente, si intende.

A questo punto la famiglia, con la massima calma, sempre in forma scritta ha chiesto riscontro di questa brillantissima idea, anche all'ASL: se ritenete che sia veramente la strada da percorrere scrivetemelo. Ribadiamo che tutto è a carico della famiglia; anche la fatica fisica e l'onere economico di procurarsi in questo momento un mezzo adatto al trasporto per garantire il diritto allo studio. Non ci sembra proprio che questo aggravio fisico, economico ed emotivo sia lontanamente paragonabile alla vita delle famiglie fortunate che hanno dei bambini normodotati, e quindi non abbiamo proprio compreso la definizione di legge sull'inclusione scolastica. Centriamo il punto: nostro figlio potrà andare a scuola solo se potremo permetterci di comprare un furgone in un momento in cui non l'avevamo preventivato e se garantiamo questa tipologia di impegno fisico tutti i giorni più volte al dì.

Se questa è veramente la strada intelligente suggerita, chiediamo anche alla gentile dirigenza scolastica di metterci a disposizione un operatore all'interno della scuola che ogni giorno,  in arrivo e ripartenza, ci aiuti a scaricare rimontare regolare  rismontare e ricaricare; a casa la mamma si dovrà arrangiare perchè non c'è un supporto domiciliare: ovviamente, a scuola, l'incaricato deve essere una persona presente in ogni momento necessario, indipendentemente dai turni del personale, e anche abilitato alla movimentazione dei carichi. Non che dopo il primo giorno abbia sèt dulùr e nà sfìtta (si capisce senza traduzione): quella situazione non è permessa alla Madre Isterica, quindi, per democrazia, non può giovarsene nessun altro.

Attendiamo cortese riscontro.

Buona Giornata.

Angela

Giallo di festa.

 Alla visita di Paolo Aimo Pirata dei Caraibi è andata molto bene il dottore è davvero soddisfatto per la riuscita dell'intervento.

Ci vorrà ancora del tempo per capire quale sarà la ripresa completa ma al momento va già meglio di prima.

Decisamente meglio di prima, senza gamberi danzanti continuamente davanti.

Adesso deve riabituare l'occhio completamente alla luce e alla visione nella quotidianità e sul lavoro, da oggi ci prova e speriamo non sia troppo faticoso.

Poi tra 20 giorni dovrà tornare ad un controllo in cui verrà tolto l'unico punto che va tolto, perché non si riassorbe da solo, che è anche quello che gli dà decisamente fastidio perché punge continuamente.

Quando pensiamo a come si danno i punti nel fondo dell'occhio abbiamo quell'orripilazione che qui nel profondo Nord Ovest viene chiamata sgiài, e che non riusciamo proprio a tradurre, ma rende.

Siamo molto sollevati e molto contenti, siamo anche talmente stanchi che non potremmo essere reclutati neanche al posto dell'asinello del presepio perché ci addormenteremmo prima di entrare nella capanna. 

Però siamo molto contenti di essere riusciti a gestire questa faccenda intersecata all'assistenza di Fabullo.

Ci siamo riusciti perché non l'abbiamo fatto da soli, altrimenti per carità. Abbiamo avuto collaborazione dei medici, della farmacia, cibo pronto, autisti.

Ho letto Chandra, Montalbano, la Oggero, tutto in pochi giorni e poche notti. Rivisto Full Monty senza contare le volte precedenti, non me le ricordo, tra risate e tenerezza, chiacchierato con il Pier Francesco Metereologo.

Vi abbracciamo tutti, le Ragazze del blog, ma anche i Ragazzi del Blog, che festeggiano sempre le Ragazze.

Abbiamo sempre lei nel giardino tra i muri, che profuma tutta la via, e la colora, e tutti vengono a salutare. Anche quest'anno se è così bella è solo merito suo e di Nussgniùr, non certamente delle nostre abilità giardinicole.

Buona Giornata.

Angela

Gentilmente.

 Io lo sapevo che gli Amici Amatissimi di Fabullo avrebbero colto l'essenza di tutto quanto: se sono magnati tutto mi sembra la chiusura del cerchio perfetta, non si poteva dire meglio. Per altro, tristemente, è la conclusione a cui arriviamo sempre. Non c'è stupore, solo disarmo, braccia cadute con altre eventuali componenti sottoposte a gravità, mestizia, profonda e sorda amarezza. Insomma: i sentimenti più inutili e pericolosi, che portano alla malattia di persone e società, perché il traguardo diventa la resa collettiva.

Oggi Paulo Aimo Convalescente va a Ivrea alla prima visita di controllo, dotato di autista. Sta andando ogni giorno meglio, però non abbastanza da poter guidare,  perché l'autonomia con la luce non è ancora tantissima.

Procediamo con grande impegno nella somministrazione di tutte le gocce di questo mondo nell'occhio sei volte al dì. Quelle in frigo, quello fuori frigo, l'anti infiammatorio non steroideo, quello steroideo, l'antibiotico. Ovviamente abbiamo il pizzino, siamo specialisti sull'argomento.

La nostra Infermiera Santa Subito è andata a parlare con una collega specializzata in stomie, che ovviamente non può fare nulla di chirurgico personalmente, però le ha fornito delle medicazioni che possono aiutare se la PEG perde, purché l'apertura non diventi troppo ampia, ovviamente.

In realtà non ha più perso, ne siamo estremamente felici tutti quanti, e a questo punto però stiamo proprio ragionando che tutto potrebbe essere legato al peggioramento della curva della colonna e e quindi della deformità del torace e dell'addome: è possibile che ogni tanto la parte interna della Peg vada a posizionarsi male e quindi crei problemi. Questo, detto con i sudori, vorrebbe anche dire che potremmo ricadere in qualche intrappolamento: se non altro questa volta sapremo riconoscere la problematica al volo, ma vogliamo muoverci per tempo sentendo altri specialisti.

Quindi: rimettiamo in pista Paulo Aimo Pirata dei Caraibi, e poi ci muoviamo in quella direzione lì.

Ci sentiamo di esprimere il personale concetto per cui la settimana abbia rivestito carattere di non noia.

Detto gentilmente.

Buona Giornata.

Angela

I Conticini di tinche e farfalle, le ghiande di Andromeda marziana di passaggio.

 Torniamo al famoso decreto legge sui caregiver, Questo significa che dovete stare attentissimi. Non ho detto che ci saranno garanzie di chiarezza, solo che dovete stare attentissimi. 

Ricordiamo la definizione più comprensiva: il caregiver prevalente è convivente con carico di assistenza pari o superiore a 98 ore settimanali: 24 per 7 fa un'altra cifra. Forse è una definizione comprensiva nel senso che offre una pacca sulla spalla.

Per questa categoria il contributo previsto sarà di un massimo di 400 euro al mese (1.200 euro trimestrali, fino a 4.800 euro annui). Dividete questa cifrona anche solo per le ridicole 98 ore settimanali, pensando alle mansioni erogate, e già uno si costerna. Figuriamoci diviso per il monte ore vero. 

Da questi presupposti, analizziamo il decreto: 

Per accedervi occorrono due requisiti cumulativi: ISEE non superiore a 15.000 euro e reddito personale del richiedente entro i 3.000 euro lordi annui.

Soffermiamoci su questi 15 mila euro ISEE del nucleo familiare. Attenzione: Non dell'assistito o del caregiver, del nucleo familiare. 

Sembra un'immensa ricchezza, ma ovviamente fa ridere i polli: è sufficiente che nel nucleo familiare ci sia un membro lavoratore (e si spera, altrimenti il nucleo familiare defunge per carestia), e quella quota lì si sfora velocemente. In più va considerato un altro aspetto: che la persona da assistere ha un suo ISEE socio-sanitario che rispetta certi principi, ma poi rientra anche nell'isee del nucleo familiare. I soldini mensili di un soggetto tutelato, per definizione, non possono essere spese tutti, perché il giudice impone che ogni mese ne vengano messi da parte un pochino, data l'enorme ricchezza che viene erogata per soggetti che devono semplicemente andare a giocare a polo o a dipingere durante la loro giornata, mi sembra chiaro. 

In più, inquadrate eventualmente i caregiver come persone tipo noi, che vivono la disabilità partendo dalla minore età, quindi avendo perso le normali fonti di reddito con un bambino che non riceveva la pensione di invalidità per definizione. 

Ebbene, all'interno dell'isee del nucleo familiare i supporti dati dall'INPS al disabile non costituiscono reddito, ma giacenza media sì, e questa giacenza media esiste per forza, perché è imposta dal giudice che dice che vanno sempre risparmiati dei soldini per eventuali emergenze. Il giudice fa il suo lavoro, è una tutela per il disabile che i fondi non vengano buttati via; il problema sono le cifre che non tengono conto delle effettive esigenze, ovviamente. Ma questi soldini che pesano sulla giacenza media fanno per forza alzare l'ISEE del nucleo familiare. È già lì abbiamo capito che questo tetto è una presa in giro, soprattutto perché la giacenza media si alza negli anni, quindi chi fa il caregiver da sempre è quello che viene maggiormente danneggiato da simili parametri. Il paradosso totale.

Andiamo oltre e leggiamo un altro pezzo :

L’articolo 13 del DDL prevede che l’importo effettivo venga fissato trimestre per trimestre con apposito decreto della Presidenza del Consiglio, dividendo un quarto del limite annuale di spesa per il numero degli aventi diritto comunicato dall’INPS. Se i beneficiari saranno molti, l’importo reale potrebbe essere significativamente inferiore.

Le risorse stanziate sono 257 milioni di euro nel 2027 e 260 milioni dal 2028.

A questo punto prendete quella cifra, moltiplicatela per pi greco, fatela incrociare con la traiettoria dell'orbita di Marte, intersecatela con la costellazione di Andromeda, dividetela per il numero dei semi che vengono prodotti da una quercia con le sue ghiande in Central Park, addizionateli ai battiti d'ala di una farfalla a vostra scelta e a quelli di pinna di una tinca del Lago di Candia. 

Cantate anche Che al mercato mio padre comprò: e capirete quale sarà la somma. 

Ovviamente sono state mosse molte obiezioni a questa normativa, la risposta è stata che è la prima volta che un governo pensa a questa situazione e quindi va encomiato. A noi Badanti Per Forza, invece, sembra solo che se una problematica così profonda e drammatica viene affrontata con questa superficialità, che vuol dire senza lo stanziamento adeguato, è solamente un modo per far vedere che si fanno cose senza fare proprio niente. 

Allora: di solito vale il discorso che se siete stati attenti non avete capito lo stesso. 

Invece questa volta non è vero: perché io sono certa che voi avete capite benissimo dove si va a parare con questo decreto legge. 

Buona Giornata. 

Angela

Non è Jung.

 Tra tutte le cose che accadono in questo macro mondo, che ovviamente riempiono di dubbi e amarezze, ci sono quelle che capitano nel micromondo, e quelle che capitano a casa nostra, tutte contemporaneamente. Le sincronicità, così Quelli Che Sanno possono mettersi a studiare Jung, si impegnano, li piazziamo, e non tediano noi con brillantezze varie. 

A noi, invece, sembrano solo disavventure aggiunte, perché non siamo aulici, si sa.

Così, oltre a Paulo Aimo Pirata dei Caraibi in questi giorni si è posto un problema con la PEG, per cui ieri è arrivata l'equipe delle cure palliative un po' rapidamente.

Rispetto al passato è ovviamente tutta festa, noi abbiamo chiaramente detto che ci dicano dove dobbiamo firmare perché le cose vadano così e non come tutto ciò che è successo prima di luglio.

Però questa Peg si è rimessa a perdere, dalla stomia, ed è per questo che preferiremmo capire se non torniamo nella fossa delle Marianne a testa in giù.

Tutto è stato molto inspiegabile (quale novità!) , perché la settimana scorsa è stato fatto qui un cambio programmato, perché era ora di farlo, ed è andato tutto benissimo: e la stomia si è messa a perdere due giorni dopo. Se fosse capitato subito sarebbe stato  più comprensibile, perché ci avevamo ravanato dentro; ma due giorni dopo è proprio strano. 

Ha perso più volte, in maniera estremamente copiosa, per cui abbiamo cambiato Fabio Dalla testa ai piedi con l'esclusione delle sole calzette; ma non continuamente, cosa che avrebbe potuto accadere in un problema strutturale che si era creato nel buco, irrimediabilmente allargato, o per un difetto della Peg inserita.

Ad esempio ieri, quando è arrivata l'equipe molto preoccupata, andava tutto bene: anche all'auscultazione, perché  c'è stato un momento in cui non si capiva se avesse un problema respiratorio dato da qualche dolore addominale (che le Alte Sfere ci scampino da quella sciagura).

Quindi il responso che ci siamo dati tutti quanti è che dobbiamo cominciare ad avere la guardia alta, che vuole dire più alta dell'alta consueta,  e stare pronti a interpellare vari specialisti se necessario.

Noi eravamo già un po' stanchi, quando ci hanno guardato in faccia eravamo affranti, prostrati, costernati.

Buona Giornata.

Angela

Gamberi e Pirati

 La nostra organizzazione quotidiana attuale è lievemente più articolata del solito perché abbiamo Paulo Aimo Pirata dei Caraibi: aspirerebbe anche ad essere uguale a Johnny Depp, ma si deve accontentare semplicemente di una benda sull'occhio.

Giovedì scorso ha affrontato un piccolo intervento alla macula, con solo una notte di ricovero, programmato, niente di grave, ma da fare perché si era formato un ispessimento tale che non ci vedeva più niente. La descrizione era: un gambero che vagava continuamente davanti all'occhio sinistro, con fasci di luce che penetravano attraverso a seconda del movimento del gambero stesso. Evidentemente era da fare.

Peraltro non era nemmeno un gambero rosso premiato.

L'intervento è andato benissimo, il dottore è stato molto contento perché è riuscito a togliere tutto, per i nostri parametri è un decorso molto semplice, certo che è un aggravante alle aggravanti quotidiane. Nel senso che  fino a venerdì prossimo sta con una mezza sfera davanti a quell'occhio, perché deve essere protettissimo, quindi non ci stanno gli occhiali di sopra e non vede conseguentemente niente nemmeno con l'altro occhio; la luce da molto fastidio, dentro ci sono dei punti che si riassorbiranno da soli,  ma adesso pungono, bisogna mettere molte somministrazioni di antinfiammatori e antibiotici durante la giornata.

Va meglio di giorno in giorno e anche di ora in ora:  tenendo conto che ci hanno ravanato dentro tre quarti d'ora, tutto sommato non è più rosso che se avesse avuto la congiuntivite, e quando togliamo la protezione per fare le medicazioni lui non vede più il gambero.

Insomma, è solo un impiccio in più di cui una quotidianità normale manco si accorgerebbe: sto per abbattere il primo che dice:  Signora Mia, la normalità non esiste.

Il fulcro impicciante e aggrovigliante sta nel fatto che non c'è come al solito uno che si occupa di Fabullo e l'altro che fa le commissioni, che sono tante. Per fortuna, tra i provinciali in ciabatte si è deciso da sempre che tutti noi la privacy noi la lasciamo agli altri, il segreto di stato per i nostri riservatissimi affari anche, ciascuno si fa i fatti altrui su richiesta e benvenuto reciproco: questa è l'interconnessione che funziona, per cui abbiamo autisti e  fattorini senza emettere richiesta in marca da bollo. Siano sempre benedetti tutti gli Amici Amatissimi.

Siamo molto affaticati, detto senza tanti giri di  concetto: ma contenti di come sta andando e, soprattutto, di essere abbracciati sempre.

Buona Giornata.

Angela

Giri rigiri.

 Amici Amatissimi, un attimo di raccoglimento, commozione, sorpresa.

Dopo circa due mesi abbiamo risolto il profondissimo dubbio della definizione fiscale di un'associazione, attualmente in dimensione limbica, per l'emissione di tutti i documenti appunto fiscali relativi a questo periodo.

Risoluzione del dubbio è una proposizione un cicinìn iperbolica: tale evento potrebbe realizzarsi di fronte a una pubblicazione chiara di linee guida da parte delle Alte Sfere deputate a.

Questo non è avvenuto, sapevamo che se perseguivamo quella strada lì diventavamo vecchi, per cui l'obiettivo è stato trovare qualcuno di ragionevole che proponesse una soluzione nonostante tutto.

All'alba quindi dell'ingresso nel terzo mese di domande, abbiamo trovato una commercialista che si è anch'essa posta il problema e ha meditato: è partita dal presupposto che lei sta seguendo molti enti che stanno facendo il passaggio e nessuno è stato rifiutato, fatto salvo il fatto che ovviamente la procedura e i documenti presentati siano corretti. 

Partendo da questo elemento innegabile, lei ha detto: non potete più scrivere Onlus perché la categoria non esiste più, avete trasmesso la richiesta e avete la ricevuta,  tenendo conto che state solo aspettando l'esito dell'istruttoria, che andrà benissimo, la cosa più logica è già emettere documenti con la nuova denominazione.

Se ci fosse un problema futuro, ci appelleremo all'articolo 10 di non so bene cosa, soprattutto partendo dal presupposto che le linee guida non sono state pubblicate.

Gira e rigira, ma tanto gira e rigira, immensi contorcimenti aggrovigliamenti e assurdimenti, alla fine qualcuno di ragionevole in questa Galassia si trova.

Certo che se a questo punto facesse che arrivare la risposta, ovviamente positiva, dell'istruttoria, tutto sarebbe più semplice.

Con ciò, che marzo sia.

Buona Giornata.

Angela

Travestimenti.

 Io non so se si fanno le assicurazioni dei volontari perché qualcuno chiede i rimborsi per qualunque idiozia: non lo so ma non possiamo assolutamente dire che sia impossibile, che le alte sfere ci servono tutti quanti dall'abisso della mentecattaggine totale.

La certezza assoluta è: che in questo momento si è definita la condizione di volontario; c'è un obbligo di avere volontari per rientrare in determinate categorie come APS a cui abbiamo fatto domanda noi; nel momento in cui si dichiara di avere dei volontari, è necessario che siano iscritti su un apposito registro dei volontari; il passaggio successivo è che chi è iscritto in un registro dei volontari deve essere assicurato, indipendentemente dalla funzione che ha all'interno dell'organizzazione no profit.

Quindi ovviamente è necessario pagare un balzello per qualcosa di assolutamente inutile.

Perché c'è una differenza tra fare il post su feisbúk (o anche un progetto mettendoci gratuitamente tutte le proprie competenze) e invece guidare un'ambulanza, piuttosto che fare anche un mercatino, perché obiettivamente ci si può fare del male, o si può fare del male a terzi perché gli si cade addosso mentre si sposta ad esempio una scatola.

Effettivamente anche io potrei fare male a terzi nel momento in cui  capisco che per rendere un budget di progetto appetibile per qualche fondazione bisogna inserire delle voci inutili e costose, fini a se stesse: però ha più senso ricorrere al Nussgniúr ténme le màn, invece che all'assicurazione.

A parte le gigionerie che siamo soliti dire, certamente è mancato il passaggio per cui viene definito l'obbligo assicurativo per attività che effettivamente lo richiedono, fossero anche solo occasionali, certamente.

Ma un consiglio direttivo, composto ovviamente da volontari perché è necessario che sia così non essendo un'azienda, che si siede lì, e trova un modo per mandare avanti il piccolo ente, che accidenti di attività svolge per cui debba esserci una previsione di risarcimento di qualunque tipologia di danno?

Quel passaggio lì non c'è stato: siamo fermi a volontario uguale iscrizione nel registro dei volontari uguale assicurazione.

Uguale balzello.

Sarebbe più semplice dirlo così, balzello appunto, perché ci risparmieremmo se non altro tanto lavoro. Come travestire un ammenda da necessità.

Buona Giornata.

Angela

Tra corbellerie e ardue sentenze.

 Chiacchieriamo con altri piccoli enti che stanno facendo il passaggio al terzo settore e che affrontano una serie di perplessità, incredulità, percezioni di assoluta assurdità, che noi abbiamo già affrontato, rimosso, superato, deciso che sono boiate, ma tanto questo e quanto.

E quindi ci confrontiamo e gli amici ci chiedono cose tipo: ma voi che avete già fatto, dobbiamo considerare un volontario colui che fa i post sui social per raccontare le attività dell'associazione?

E non lo so, è un professionista che fattura oppure no?

 No, è uno di noi che lo fa volontariamente, ma è una corbelleria, un post su feisbùk. 

Certo che non è la scrittura della politica sanitaria pubblica, ma si chiama attività di comunicazione, perché a questo mondo bisogna sempre dare definizioni integerrime. Quindi lo devi considerare un volontario e inserire nel registro dei volontari. 

Aspetta, ma ho letto che per definizione chi sta nel registro dei volontari deve essere assicurato e quindi l'associazione deve pagare una quota annua che rientra nell'assicurazione del volontariato. 

Esattamente, è così.

E quindi gli amici ci fanno la fatidica domanda: ma quindi anche voi pagate l'assicurazione per persone che possono al massimo cadere dalla sedia mentre scrivono qualcosa al computer, piuttosto che farsi venire la tendinite agli estensori del polso per l'utilizzo del mouse, piuttosto che il mal di testa perché sono lì che pensano a come gestire i bilanci quando hanno sonno? Ma tanto quale assicurazione paga questi problemi?

Noi assicuriamo i nostri volontari così, compresi noi del consiglio direttivo, e non abbiamo nessuna risposta alle vostre domande, li assicuriamo e basta.

Ma quindi è un'assicurazione o un balzello?

E chi lo sa, le ardue sentenze non le hanno proferite i posteri per Napoleone, non so se qualcuno si occuperà di noi poverini. E' il terzo settore, bellezza.

Buona Giornata.

Angela

Slalomisti.

 Non sarà una cosa che faremo questa mattina ma tra qualche settimana, però: tra poco arriveranno i palliativisti per la valutazione settimanale e stanno monitorando tutto quanto, perché il loro obiettivo è provare a togliere definitivamente l'oppio, e hanno l'idea di non provare a sostituirlo con la morfina ma tenere solo la Tachipirina ad alte dosi. Ovvio che se poi andasse male provvederemo nuovamente, e appunto con la morfina che dovrebbe dare meno problemi se non in una fase iniziale, e facilitare la respirazione. 

Ma il loro primo pensiero è provare a togliere tutte le robe molto buone. Per questo ogni settimana fanno le valutazioni per capire come stiamo andando. Noi un po' abbiamo paura sinceramente, pensando a cosa abbiamo passato tutto lo scorso anno, sino alla primavera: però siamo anche contenti, perché ci sembra impossibile di essere riemersi da quel tunnel. 

Ovviamente lasciamo perdere il pensiero per cui si poteva fare tutto meglio e non far soffrire Fabullo in quel modo lì: ma noi si sa che siamo bravissimi ad aggirare i pensieri, che neanche allo slalom gigante. 

Buona Giornata 

Angela

Il fondo delle frittate.

 Potremmo andare avanti in mille altri esempi, ma fermiamoci lì, proprio per utilizzare il discorso della densità degli errori commessi in pochi giorni. 

Tutte le Famiglie Isteriche possono raccontare storie analoghe, unite alla negligenza nella conservazione e nel trasporto di reperti biologici: tutti quanti abbiamo vissuto l'impiccio di provette, contenenti materiale di tutti i tipi, non conservate nel modo giusto. Si può dire che non sia successo assolutamente niente di eclatante nella sua drammaticità e assurdità, come raccontato dalla cronaca di questi giorni, ma anche solo un errore in un esame porta ad un errore di diagnosi, ad un ritardo di diagnosi, ad un conseguente ritardo nell'intervento terapeutico o addirittura ad una sua successiva mancanza.

Tutti lo possono raccontare.

Ovviamente Quelli Che Sanno hanno sempre la risposta pronta: e vabbè, ma certo, in situazione di grande fragilità, nel ricorrere alla sanità in tutte le sue parti  è più facile incappare in errori, è solo statistica, ma in fondo non si può dire che le cose non siano fatte bene.

Quelli Che Sanno sottolineano anche che stiamo strumentalizzando le vicende di Fabullo per generalizzare. Ribaltamento del ribaltamento della frittata: si può pur sempre dire che se è successo a Fabio vuol dire che può accadere in ogni istante, e non è detto che  l'avvenimento venga segnato nello studio dei dati: è un concetto matematico.

Ecco, allora nel ribaltamento delle frittate partiamo da quel fondo lì, e cominciamo a scavare: perché allora si può anche dire che le attenzioni sanitarie devono essere rivolte agli ammalati e non ai sani, quindi è molto più possibile che quando si hanno grossi problemi gli errori emergano, non le difficoltà, gli errori ; ed è anche possibile diventare più bravi da pazienti, con l'esperienza, imparando a riconoscere gli stessi errori di cui sopra, e quindi a farli presente. Perché non è sempre detto che le cose emergano.

Abbiamo capito che le cartelle cliniche possono non essere complete.

E quindi: quando accade qualcosa come racconta la cronaca di questi giorni, lo strazio della disperazione accresciuta dalla beffa, perdonatemi il termine, ma in simili  situazioni tanto i termini giusti non ci sono; ecco, non crediamo che le situazioni estreme siano qualcosa che si crea dal nulla, perché la verità è che sono solamente la somma, e il tracollo, di problematiche che avvengono ogni singolo giorno. Nell'appiattimento generale dei servizi, gli errori sono quello che avviene concretamente nella quotidianità.

Le eccezioni potrebbero non essere tali.

Buona Giornata.

Angela

Ragioniamo sui fatti.

 Facciamo un discorsone di quelli riflessivi, disarmanti, non so con quali speranze. Però siccome è tale, nel senso di discorsone, facciamolo a puntate e cominciamo a gettare le basi. 

Tutte le basi sono sempre costituite dai fatti. 

I fatti li prendiamo dalla storia di Fabullo: ovviamente questa scelta potrebbe avvenire perché siamo egocentrici, patologicamente narcisisti, con un'esagerazione ossessiva del proprio ruolo nel mondo; oppure, molto più banalmente, superficialità tipica di quelli che la mattina si alzano e mandano avanti la giornata la baracca e questo mondo interconnesso, questo è il blog di Fabullo e quindi ha senso partire dai dati che lo riguardano.

Poiché i dati sarebbero svariate svariate centinaia, atteniamoci esclusivamente a quelli del ricovero del 2022, perché possiamo anche verificare come siano accaduti in un lasso di tempo estremamente ristretto, che costituisce un dato significativo nel ragionamento che vogliamo fare.

Preambolo contestuala:

Fabullo dal 2018 al 2022 ha dimostrato dolore più o meno marcato in certi momenti durante l'alimentazione. Tra il 2021 e 2022 la situazione diventa molto grande con grande sofferenza.

In tutti quei quattro anni, noi abbiamo chiesto aiuto ad un grande ospedale pediatrico del nord ovest che ci ha anche ricoverato nel 2018 senza fare nulla, perché è sempre partito dal presupposto che Fabullo fosse disfagico, presupposto mai verificato e contestato da tutte le logopediste-deglutologhe : bastava fare un esame, e non è stato fatto.

Noi non volevamo essere seguiti in quell'ospedale, ci siamo rivolti ai nostri pediatri Santi Subito di un piccolo ospedale del nord ovest in cui si lavora bene, ma lì certe cose non si potevano fare e purtroppo siamo quindi arrivati al grande ospedale con una parenterale già impiantata, per garantire l'apporto calorico e intanto analizzare il caso. Questa è la partenza.

Primo fatto. All'ingresso nel grande ospedale ci viene detto che eravamo lì viste le ripetute polmoniti ad ingestis : io ho spiegato che probabilmente c'era un grosso errore di base perché le polmonite ab ingestis non c'erano mai state; mi è stato chiesto di dimostrare che non c'erano mai state: io tiro fuori tutte le polmoniti virali avvenute, l'ultima risaliva a tre anni prima, la collocazione anatomica non era quella tipica delle ab ingestis, il periodo è sempre dicembre perché fa freddo, di solito un'ab ingestis avviene in qualunque istante uno mangi e le cose vadano di traverso, e non a dicembre e non sporadicamente. Adesso che vi ho dimostrato che partite da una diagnosi senza basi, fatemi vedere voi dove sono le benedette polmoniti di cui parlate. Silenzio.

Secondo fatto. Guardate che la parenterale impiantata è un catetere venoso periferico e non centrale, la sacca che avete messo non va bene, Non si preoccupi, Signora Mia,  sappiamo quello che facciamo va bene lo stesso.

Terzo fatto: la logopedista ribadisce che le cose vanno giù dritte e chiede l'esame per dimostrare la disfagia che non c'è. L'esame viene fatto e dimostra che Fabio non è disfagico. Si poteva dire quattro anni prima senza fermare tutto il procedimento di diagnosi. 

Terzo fatto: tutti i giorni ci viene chiesto se siamo proprio sicuri che Fabio abbia male a mangiare, nonostante glielo dimostriamo in ogni istante e lui pianga come un pazzo, e mangi un pochino perché glielo chiediamo giusto per far vedere che ha male: ma Lei è sicura che Fabio sappia dimostrare il dolore e che voi siate in grado di capirlo? A quel punto viene fatta la gastroscopia che dimostra una micosi vecchia, di almeno 4 anni, che non si stacca con i lavaggi, che deve essere curata bene, con l'infettivologo che conferma che Fabio ha un male da morire. Vengono messi degli antimicotici molto impegnativi nella parenterale. 

Quattro anni di sofferenze per niente. 

Quarto fatto, praticamente contemporaneo : i dolori aumentano tantissimo, senza che nessuno li tenga in considerazione, ad un certo punto due giovani pediatri, benedetti,  alle 19:30 di sera, quando c'erano solo più loro in reparto e potevano muoversi con più libertà, chiedono un'ecografia, che si trasforma in ecodoppler perché io spiego alla dottoressa dove Fabio ha male e viene riscontrato un trombo di 8 cm ad un centimetro dall'atrio destro del cuore. 

Sono cose che possono accadere con un catetere venoso impiantato, potrebbero essere più probabili se la sacca prescritta non è quella corretta. Il catetere viene immediatamente chiuso, con tante bende girate sopra, belle evidenti e vengono usate delle vie periferiche superficiali che tengono poco, ma non si può fare altrimenti.

Vengono inseriti gli anticoagulanti immediati, e anche degli antibiotici, ulteriormente pesanti, perché non si sa se è il trombo sia già infetto, utilizzando quelle vie periferiche superficiali perché quella trombizzata non deve essere usata in attesa di impiantare qualcos'altro di centrale. 

Quinto fatto: dopo due giorni di azione degli anticoagulanti, Fabio viene portato in sala operatoria per impiantare il catetere centrale sulla giugulare, e torna in camera con il catetere trombizzato infuso, la flebo era inserita lì: lo vedo io, lo faccio presente all'infermiera che sbianca, vengono chiamati i medici, intanto l'infermiera toglie la flebo e la mette nel cestino . La dottoressa mi dice di non farla tanto lunga, perché tanto avevamo cominciato gli anticoagulanti e il trombo era sicuramente sciolto, e quindi era congruo utilizzare quella via di infusione invece che quelle periferiche che si stavano già infiammando con il rischio di una flebite:  i medici sanno quello che fanno Signora Mia, testuali parole.

Sesto fatto: poiché io avevo delle storie, e la facevo lunga, il giorno dopo viene eseguito un ecodoppler di controllo e il trombo era ancora lì, nonostante gli anticoagulanti. 

Settimo fatto : arrivano sia i cardiologi interventisti che i cardiochirurghi per capire cosa fare perché la situazione è delicatissima. La stessa dottoressa che mi aveva detto gentilmente di stare zitta, che aveva parlato con gli anestesisti, i quali sapevano quello che facevano quando hanno infuso il pic trombizzato, ha detto davanti a me ai colleghi che gli anestesisti erano stati degli idioti ai infonderlo: per fortuna non l'ho buttata dalla finestra al sesto piano. 

In seguito è poi emerso che Fabio è sceso in sala operatoria per mettere il catetere centrale  e nella cartella anestesiologica c'era scritto che non c'erano complicanze di coagulazione; peraltro se uno arriva lì con un accesso venoso chiaramente chiuso da una bella fascia e ti chiedo di metterne uno centrale, probabilmente quello chiuso dalla fascia non era da utilizzare, uno dovrebbe farsi venire il dubbio. 

Ottavo fatto : non è possibile rimuovere il trombo in nessun modo per la delicatezza della posizione, si decide di optare per la strada dello stare a vedere cosa succede, tenendo conto che a quel punto, con il passare dei giorni, era sempre più possibile che semplicemente si strutturasse e rimanesse lì senza dare problemi. Strategia dell'attesa tutti pronti all'emergenza, che si sarebbe conclusa in pochi secondi vista la posizione: anche perchè noi chiediamo che non facciate più niente, eventualmente, avete già fatto abbastanza guai, ve lo firmiamo. 

A questo punto, si decide pian piano di programmare le dimissioni perché non c'erano più indicazioni gastroenterologiche, avendo fatto una diagnosi di micosi. Sapete, non era disfagico.

Nono punto: A questo punto però la PEG la chiediamo noi come backup, perché Fabio prendeva 10 farmaci  al giorno in parenterale tra antibiotici ed antimicotici (oltre ai suoi in terapia costante), aveva decine discariche di diarrea al giorno, stava malissimo, era una larvA, e in che accidenti di condizioni lo potevamo portare a casa. 

Un giorno arriva uno dei responsabili del reparto, tranquillo come un papa, e mi dice che saremmo andati a casa con un sondino nasogastrico per vedere come andava. Io gli chiedo come pensava che Fabio potesse tenere un sondino naso gastrico con una mano che funziona benissimo, e volevo capire da dove usciva questa pensata. Lui, candido come la neve, mi dice che non sapeva che Fabio fosse in grado di usare bene una mano;  io gli chiedo come sia possibile visto che stavamo lì da giorni e giorni, come sia possibile che non si conoscesse il caso, come  sia possibile che il caso non fosse conosciuto dall'inizio nonostante il ricovero precedente, come sia possibile che nonostante il ricovero precedente si fosse continuato a perseguire la via della disfagia che non c'era, come sia possibile che ci fossero stati tutti questi errori eccetera eccetera. E quindi come fosse possibile che lui non sapesse che Fabio utilizzava benissimo una mano, al punto che per fare l'esame del transito per la disfagia, che prevedeva appunto un sondino,  avevamo immobilizzato questo arto  per qualche minuto con un tutore. 

Lui ha sbarrato gli occhi e mi ha detto che non sapeva nulla di tutto questo, nemmeno che fosse stato ricoverato nel 2018 in quello stesso reparto. Giuro. E' andato a verificare ed è tornato chiedendo a me come fosse possibile che la situazione non fosse mai stata inquadrata prima. Ci ha riportato a fare un transito,  perché non credeva ancora che non fosse disfagico: a quel punto, ed io ero lì presente, quando i radiologi hanno detto che tutto scendeva in esofago,  lui ha alzato gli occhi al cielo maledicendo il disastro combinato senza che lui manco se ne accorgesse. 

A questo punto ha dato il via a mettere la PEG almeno come compenso per poter andare a casa. 

Nono fatto: il giorno stabilito per l'impianto, l'anestesista arriva e dice che non si poteva fare perché avendo un neurostimolatore vagale doveva venire l'azienda con gli ingegneri a spegnere il Baracchino. Io dico che bisognava sentire gli specialisti epilettologi,  perché non mi sembrava fosse così. Capisco che intanto la procedura sarebbe saltata, ma la presa di informazioni sarebbe avvenuta in tempi non chiari. Era venerdì santo, ho chiamato io l'ingegnere, che è andato su tutte le furie, e oltre a chiamare il reparto e poi a mettere tutto per iscritto, ha comunicato alla direzione sanitaria che gli anestesisti erano stati formati, che non era vero che l'apparecchio andasse spento, e non osava pensare a cosa potesse succedere nel caso in cui un bambino con uno stimolatore vagale fosse arrivato lì con la necessità di una procedura chirurgica in emergenza, se le competenze anestesiologiche erano quelle.

Decimo fatto: vedendo che il trombo stava fermo si trattava di togliere il benedetto pic trombizzato, una roba semplicissima, perché la fanno gli infermieri: ma non in quella situazione, perché si andava a toccare qualcosa che poteva poi risvegliarsi e far partire un frammento che finiva molto male .

Non lo sapevamo già, ce lo hanno rispiegato meglio, noi abbiamo chiesto di firmare il do not resuscitate, ci hanno detto che la procedura sarebbe stata svolta in una sala operatoria per la delicatezza della cosa: la traduzione era che non si fa morire un bambino nella camera di un reparto così, perché le altre famiglie poi ci rimanevano male. Il giorno in cui eravamo lì ad attendere la procedura è arrivata una mega primaria che l'ha svolta lì in camera, senza camice senza guanti con i capelli al vento, dicendo che non era il caso di fare tante storie. I colleghi sconvolti hanno poi messo le toppe a colori.

Mi pare che possiamo fermarci un attimo che ce ne sia già abbastanza: siamo arrivati a 10.

E finiamo questa puntata, partendo dal presupposto che tutto questo è capitato a Fabullo in un ricovero che non è durato tre anni ma dei giorni,  che si sono trasformati in qualche settimana: quindi la densità dei fatti avvenuta è estremamente alta,  non è una casistica che riguarda un trimestre di analisi, ma nemmeno un mese: sostanzialmente, una boiata al giorno, perchè le minori non ve le ho dette. E, soprattutto, nessuno dei fatti elencati è stato ascrivibile ad una situazione di emergenza, quando le valutazioni dovevano essere fatte in tempi brevi, mirando esclusivamente alla sopravvivenza, cercando di fare il meglio possibile In tempi rapidissimi. Nessuno di questi fatti rientrava in quell'insieme lì. Si è sempre e solo trattato di errori grossolani, inadempienze, disattenzioni , che sono state condotte da professionisti sanitari di ogni ordine e grado, afferenti a reparti trasversalmente diversi.

Poiché è "solo" successo che la vita di Fabullo è stata irrimediabilmente danneggiata da quel ricovero, ma non si può dimostrare, perché Fabio presentava già delle note fragilità sue, e il trombo si è poi risolto da solo, in modo imprevedibile, per l'intervento della liquefazione di San Gennaro, è ovvio che non ci sono state conseguenze giuridiche di nessun tipo. Ma le mancanze evidenti, sistematiche, ripetute, quotidiane, sono tutte lì: alcune non sono scritte bene sulla cartella clinica, ma ci sono ad andarle a cercare bene. Perché, ad esempio, l'infermiera che ha tolto la flebo dal pic trombizzato, non ha compilato il diario infermieristico di quel turno, è l'unico turno che non viene descritto: il che è imputabile assolutamente a una mancanza di tempo, può capitare,  visto che le tebelle dei farmaci e delle infusioni sono tutte corrette. Ma proprio andando ad incrociare i dati, le cose emergono lo stesso, Soprattutto considerato che, nel referto degli anestesisti per la procedura di impianto del catetere centrale,  era scritto che Fabullo non aveva neanche un problema di coagulazione con 8 cm di trombo. I fatti si leggono anche se non si vogliono raccontare, passa  leggere la cartella con grande attenzione nelle sue parti tutte:  un turno non descritto, proprio solo quel turno in più settimane di ricovero, parla più di tante altre cose; vuole anche dire che non è sempre detto che le cose vengano fuori bene se finiscono in modo sfumato, e se un genitore non è in grado o nelle condizioni momentanee di recepire ciò che sta accadendo. Se qualcuno non parla e le cose non precipitano, non è detto che emergano. 

Quindi la puntata la finiamo qui, ma avete già capito dove andranno a finire le considerazioni seguenti.

Buona Giornata.

Angela

Tra IA e la caldaia.

 L'obbligo di iscrizione al fantomatico registro del terzo settore è stato assolto nei tempi dovuti, non abbiamo la più pallida idea di come andrà, teoricamente bene perché non ci sono razionali ragioni per cui debba andare male, ma non credo che la burocrazia abbia come principio cardine della propria quintessenza la razionalità. Comunque, quello che doveva essere fatto è stato fatto, l'istruttoria può durare fino a 60 giorni e si vedrà. 

Continuiamo a procedere invece nelle questioni che rimangono libere nell'aria non per leggerezza, ma per inconsistenza totale; utilizziamo il vocabolo continuiamo  perché non è che abbiamo cominciato adesso, ma  da settimane e settimane non troviamo nessun riscontro. Continuiamo perché non possiamo fermarci, ecco. 

Siamo quindi cercando di comprendere cosa scrivere nella documentazione attuale di questo tempo limbico fino al 31 marzo, quando tutto passerà definitivamente al terzo settore; ma noi siamo attualmente in regola appunto con le scadenze, ma in attesa di risposta. Teoricamente non possiamo più fare una ricevuta di donazione scrivendo Onlus, perché le Onlus non esistono più. ma essendo noi in situazioni limbica, cosa scriviamo? Esiste una formula intermedia che poi può essere utilizzata nel 2027 da chi ad esempio presenta delle ricevute emesse tra il primo gennaio e il 31 marzo 2026? Dove la troviamo questa formula? Secondo me emettere ricevuta con la dicitura Ente Nel Limbo è inappuntabile, ma l'agenzia delle entrate non ha uno spiccato senso dell'umorismo, è noto assai.

Quando lo chiediamo la risposta è: non ci sono indicazioni. Sui canali ufficiali di internet: non ci sono indicazioni. 

Abbiamo quindi provato ad avere la risposta dai massimi vertici, e cioè l'Agenzia delle Entrate stessa: passando dai canali di contatto su internet vengono fuori delle risposte che non sono quelle pertinenti alla domanda, esattamente come se questo argomento non lo avesse pensato nessuno. Cerchiamo di telefonare, ma per arrivare ad un umano che abbia l'autorizzazione a rispondere a questa tipologia di quesiti bisogna percorrere altri sentieri fatti di mille ostacoli rappresentati da numeri da premere, e ad un certo punto si precipita in un dirupo che fa bip bip bip bip bip. 

Quindi siamo passati a parenti e ad amici che abbiano lavorato nel settore supplicandoli di trovare notizie. 

Sempre contemporaneamente, visto che i canali ufficiali non sono chiari, abbiamo cercato di fare la domanda più esatta possibile a quell'incredibile fonte di saggezza sublime che è l'intelligenza artificiale: che ha dato una risposta di per sé sensata, che riguarda appunto una formula sospensiva. 

Ma in un mondo in cui le informazioni depositate in rete possono arrivare da quelli laureati all'Università della vita, al corrente di segreti per le menti superiori, che suggeriscono acqua e sale con una spruzzata di limone per qualunque avversità umana, secondo me anche le piaghe infette girando il tutto con la lama acuminata, è stato opportuno verificare le fonti che la mitica intelligenza artificiale ha citato e usato. Quella formula proposta sulle fonti non c'è: per cui non è tanto chiaro se l'oracolo sia stato profuso utilizzando le parole presenti nella domanda stessa. Non mi sembra proprio una soluzione sicura quel canale lì. 

Probabilmente siamo noiosi noi che andiamo a cercare mille aggrovigliamenti: che poi non è vero: sono talmente una ragazza di belle speranze che, vedendo tiepidi tepori di primavera, e avvertendo un'altra temperatura, ho cominciato a lavare giacche; non giacca invernali, bensì capi  autunnali rimasti lì perché non c'è stato tempo di gestirli. Immaginando che potessero essere utili tra poco, le ho quindi stese fuori, e ovviamente nella notte ha piovuto a dirotto  sulle giacche primaverili, torrenti di gocce come da Boog. E ovviamente nella stessa mattina la caldaia è in blocco. Quindi non è che non mi lancio in avventure metropolitane cercando sempre il pelo nell'uovo, sono le avventure stesse ad essere attirate qui.

Il Pierfrancesco Metereologo di Famiglia scuote la testa, dicendo che se non sono mai stata in grado di programmare leggendo le previsioni prima ormai non c'è speranza.

Buona Giornata.

Angela