Sistemi massimi.

 Parliamo di massimi sistemi, che pure quelli hanno continuato ad esserci. 

Un attimo: non quelli sublimi di coloro che ci illustrano come vivere, dormendo per × ore, facendo meditazione per × minuti, assumendo × grammi di kiwi zucchine bollite pasta senza sale, intercalando in ogni momento della giornata azioni mirate come lo studio del sanscrito, l'ascolto delle onde delta, la riflessione su un testo, dedicando ad ogni azione in oggetto solo quel pensiero centrato e mirato: ecco, su simili massimi sistemi non ci permettiamo di mettere becco.

I massimi sistemi di quelli terra terra. Partendo da un esempio.

In rianimazione sono stati tutti deliziosi, oltre che molto bravi. E trovavano anche il modo e il tempo per chiacchere un pochino con noi.

Così un giorno un'infermiera mi diceva quella che è la solita solfa, ma noi siamo pazienti (anche senza il sanscrito e le zucchine bollite, spero nessuno si offenda se ho schiaffato in forno le parti dure del finocchio immerse nelle sottilette): che siamo ammirevoli ad occuparci così di Fabullo.

Noi, come al solito, spieghiamo che non è proprio una scelta: si sceglie di comune accordo tra il calcio il basket le bocce l'inglese il giapponese gli scacchi la danza rap. Non queste situazioni qui.

Però magari potevate scegliere di affidarlo alle cure di qualcun altro e voi continuare una vostra vita più indipendente, ad esempio lavorativa.

No, nemmeno questa è una scelta.

Perché un minore disabile come Fabio sta tantissimo tempo in ospedale e ha tantissimi problemi di saluti tale per cui sono necessari i genitori anche solo burocraticamente per mettere i consensi: e quindi non è stato possibile mantenere il lavoro, perché le ore da dedicarcisi erano inesistenti e imprevedibili; e, contestualmente, impossibile pagare una persona tenendo conto che poi però non c'era il lavoro di supporto per pagarla. E ovviamente nessuna persona fidata avrebbe potuto lavorare per Fabio solamente nei momenti frammentati in cui noi potevamo permetterci di non esserci: la persona fidata di sarebbe cercata un lavoro stabile.

E questa situazione non è assolutamente eccezionale nell'ambito della disabilità dei bambini, ma coinvolge un numero altissimo di famiglie. Si ricordi anche che un minore disabile non ha lavorato per avere un proprio patrimonio da parte (ammesso che nell'attuale mondo queste cose esistono ancora, ma andiamo oltre), e sempre il minore disabile riceve solo l'indennità di accompagnamento e non anche la pensione (e lasciamo perdere che anche con la pensione non si va lontano). 

Risposta ad occhi sbarrati e dispiaciuti e increduli: ma davvero?

Davvero. Braccia cadute. Perché comunque stavo parlando con una persona professionalmente molto preparata che poteva essere un po' all'interno delle questioni. 

E invece no.

Due mondi non solo paralleli ma decisamente divergenti. 

Troviamo delle giustificazioni: un professionista della rianimazione magari può non essere addentro a simili situazioni, anche se a me sembra che un filo di informazione potrebbe esserci. 

Voi pensate però quando simili argomenti vengono affrontati con operatori di varie istituzioni e livelli, che si occupano di disabilità sul territorio in diversi ambiti (i soliti diversi ambiti: medico scolastico assistenziale) che questo ragionamento non lo raggiungono o non lo conoscono: giuro. 

Le esternazioni non sono più sorprese dispiaciute, ma perle di saggezza.

Buona Giornata.

Angela