Sempre tutto con calma.

Stamattina finalmente respirabile: ieri sera temporalone nei dintorni, che qui è stato solo un po’ di pioggia che fa stare meglio e oggi non bisogna bagnare. A pochi kilometri ci sono invece stati incidenti dolorosi.

Ieri l’afa è stata allucinante: Fabullo è andato in fisioterapia ma sarebbe stato improponibile pensare di camminare nei corridoi, tenendo anche conto che aveva mangiato niente e bevuto poco. Oltre tutto, non riusciamo nemmeno a dargli i sali minerali per reidratarlo, perché li sputa.

Per cui l’hanno mobilizzato bene, fatto il vibra che lo rilassa sempre immediatamente. Poi messo a pancia in giù, dove si è anche addormentato un attimo mentre gli trattavano la schiena: è una posizione che gli piace tantissimo, che gli offre, probabilmente, delle buone sensazioni. Ci si riesce a metterlo solo in terapia, per la struttura e le dimensioni del lettino, che permettono che le braccia non rimangano mal posizionate.

È importante ricordarsi che la disabilità grave è, prima di tutto quanto, l’impossibilità assoluta di fare quei piccoli aggiustamenti posturali che sono, normalmente, del tutto inconsci e che ci permettono di non avere dolore e anche di ricevere sensazioni dall’ambiente esterno. Ricordiamocene tutte le volte che viene detto che è scientificamente provato che una seduta settimanale di rieducazione neuromotoria di 45 minuti, che diventano mezz'ora, è più che sufficiente. Dove la dimostrazione scientifica è solo quella della mancanza di risorse economiche, ad essere onesti, o dell’assoluta incompetenza, da negare sempre.

Proprio in questi giorni i terapisti stanno diventando matti per un piccino di 2 anni, indubbiamente in una situazione complessa, ma con tante risorse, cognitivamente brillante e desideroso di fare. Sostanzialmente, visto dal servizio che lo ha in carico ogni tanto: in maniera non significativa, diciamo così. La famiglia ha cercato altri specialisti e, ovviamente, è partita l’ira funesta. I terapisti hanno lavorato e hanno anche dedicato parecchie ore ad individuare ausili perché possa stare seduto e in piedi, preparato schede tecniche, messo tutto per iscritto e documentato, per essere inattaccabili, e poi contattato personalmente il servizio che lo ha in carico: perché, comunque, l’autorizzazione agli ausili passa di lì; e non ha senso che il bambino non venga supportato dalla struttura che ha sotto casa. Il tutto con tanta fatica: mail mai risposte, comunicazioni telefoniche in cui “cadeva sempre la linea” e non si veniva mai richiamati. Alla fine si è arrivati alla comunicazione che stiamo andando piano per non traumatizzare il bambino e costruire una relazione (ma sì, dopo più di un anno, con calma), anche perché la famiglia non accetta la situazione e si pone con noi in conflitto (ah sì? Strano), per gli ausili possiamo pensarci (ma quanto? Come dargli da mangiare e fargli il bagno, per esempio?), però dobbiamo ovviamente rivalutare tutto, ci vorrà un po’ di tempo perché vogliamo fare un lavoro di équipe, quindi bisogna  riunire tutti, vedere le agende, c’è anche il piano ferie….

Insomma: forse per Natale, quando il bambino sarà nuovamente cresciuto. È stato anche messo per iscritto che sono già presenti retrazioni, che è un dato oggettivo e anche relativamente grave per un piccino: ma che verrà comunque tamponato dicendo che è il quadro di base, che è inevitabile, e non è in gran parte relativo ad un mancato intervento corretto.

Beati voi che pensate che vi stia raccontando delle bugie.

Buona giornata.

Angela