Si procede.

La visita è andata benissimo: tutto funziona perfettamente. I parametri sono stati inseriti già in sala operatoria mantenendo quelli che abbiamo utilizzato da ottobre ad oggi, e ieri è stato tutto verificato e tutto funziona a dovere. Anzi: è stato anche verificato nuovamente il numero delle auto stimolazioni, che rappresentano le partenze ad intensità maggiore di quella programmata per la stimolazione regolare, e che entrano in gioco quando emerge un particolare aumento della frequenza cardiaca che precede una crisi: ad ottobre erano circa 15 al giorno, poi sono sempre diminuite, e ieri ne è stata visualizzata solamente una nelle 24 ore. Questo perché sono stati implementati i tempi di stimolazione regolare, ad intensità un po' più bassa: per cui il baracchino lavora sempre per 60 secondi, e sta in pausa per un minuto e 10. In più le eventuali auto stimolazioni, il cui drastico crollo dimostra però i vantaggi ottenuti.

Questo, ovviamente, spiega anche l'altrettanto drastico crollo della batteria, perché l'apparecchio lavora per più di 11 ore al giorno.

Questo appena impiantato però è di una generazione ancora più nuova, e ieri è stato possibile modulare l'intensità di stimolo in maniera ancora più raffinata: per cui, a parità di vantaggi, il consumo dovrebbe essere un pochino ridotto. E poi speriamo, tanto non abbiamo scelta, non ha ovviamente scelta usare il baracchino al risparmio per non sprecare batteria, se poi non funziona. 

Quindi, veramente ottime notizie.

Adesso l'obbiettivo dell'epilettologa è far sbloccare le procedure per la partenza del protocollo off label con la cannabis: se dovesse funzionare, l'obbiettivo sarebbe agire sulla tipologia di crisi che il neurostimolatore non sta riuscendo a curare, che sono comunque tantissime; provare poi a ridurre comunque i tempi di stimolazione, allontanando quindi nel tempo la necessità dell'intervento per il cambio batteria; migliorare comunque la qualità di vita di Fabu, perché negli ultimi due anni, tra crisi e 4 farmaci, che per altro funzionano poco, è veramente provato.

Quindi speriamo che tutto si sblocchi: al momento la parte scientifica è sistemata, l'azienda sanitaria deve trafficare con le procedure burocratiche che portano poi alla definizione economica. Ormai sono mesi che tutto è fermo e la dottoressa bisticcia tutti i minuti. 

Speriamo speriamo speriamo perché, davvero, non possiamo pensare di finire sotto i ferri continuamente. 

Non so pensare come faremmo se non avessimo incontrato questa dottoressa, giuro, non lo so.

La giornata è stata globalmente un pochino meglio: non vuole mangiare e non lo tormentiamo ma ricorriamo a grandi yogurt conditi il giusto, senza lattosio per limitare il mal di pancia da antibiotico; per non farci fregare troppo con i liquidi, ieri gli abbiamo preparato 200 ml in cui dentro c'era veramente una mistura che l'antidoping ci fa un baffo, anche perché sapevamo di stare via per la visita, e avere quindi un intervallo di ore in cui potevamo fare meno: per cui non ha bevuto litri, ma almeno più concentrati.

Solo più oggi e domani di antibiotico, e poi speriamo vada meglio. Una settimana fa a  quest'ora era peggio, che vi devo dire.

La novità di ieri è che Michi ha 39 di febbre. Ed è stato un bel pasticcio perché al centro estivo era la notte del campeggio, con tutte le tende da montare, e i bambini da monitorare, e quindi gli animatori servivano tutti quanti. Pare che siano tutti malati, virus galoppante. 

Così Michi è andata avanti e indietro fino a mezzanotte, tornando a casa a mettere ghiaccio, poi non era più praticabile. Adesso troviamo un modo per farla vedere al dottore, che però oggi non fa ambulatorio qui in paese. Insomma, il solito cine.

Buona giornata.

Angela