giovedì 25 giugno 2020

Si dipana anche il silenzio.

Riassunto rapidissimo: vi avevo contato la storia del Filo Rosso di Miriam Elisa, un'associazione che fa capo ad una bimba e alla sua famiglia, Grandissimi Amici della Onlus. Malattia rarissima, forse 5 in tutto il mondo, l'unica in Italia, diagnosi lunga arrivata dal Canada attraverso il Gaslini. Il paradosso allucinante è che i genitori sono risultati entrambi portatori sani, per cui la spiegazione plausibile data dai genetisti è che, secoli e secoli fa, un paio di loro antenati fossero parenti. Insomma, va bene che noi non siamo né zèn (si sa), né particolarmente riflessivi per mancanza di tempo, ma diventa dura non  pensare che tutta una storia sia stata scritta perché questa bimba fosse qui. Eccolo lì il Filo Rosso che si è snodato nella storia e nella geografia.
Finita la parentesi spirituale, la bambina è in condizioni molto complesse, e in nome suo, la famiglia aiuta tanti altri bambini. Stavo per dire che la famiglia si alza la mattina e aiuta altri bambini, ma non è esatto: la famiglia, purtroppo, difficilmente si corica la notte.
Ok, riassunto fatto.
Le condizioni sono sempre complesse: epilessia, peg, problemi respiratori, infezioni urinarie, problemi scheletrici, in un grande circolo vizioso.
I terapisti la seguono a domicilio da sempre, perché è veramente complesso spostarla.
Negli ultimi mesi la sofferenza è aumentata tantissimo, per ore, e poi giorni, e poi settimane, ha pianto di continuo, con tutti i segni di una sofferenza diffusa: grande rigidità, aumento delle crisi, spasmi addominali, sudorazione abbondante.
Ovviamente, il lockdown: i terapisti, a distanza, hanno cercato di dare indicazioni per la parte articolare e muscolare, ma si vedeva che il problema era un altro, che serviva un'altra valutazione.
A fine lockdown nessuno si è sostanzialmente occupato di lei, solo una pediatra ogni tanto, che diceva che c'erano troppe cose insieme, bisogna capire ma è meglio non andare in ospedale ora, troppo pericoloso, l'importante è fare fisioterapia. Peccato che i terapisti avessero comunque chiaro che bisognava capire su altri fronti.  La famiglia chiede valutazioni di equipe domiciliari ma non si possono fare.
Ottengono un day hospital che è stata una farsa: non hanno concesso l'ingresso ai due genitori per assisterla, entra solo la mamma, con carrozzina, due zaini, l'aspiratore, la bambina piange perché sta male tutto il tempo, non sta in carrozzina, non sta nel letto, si consola solo un pochino in braccio, così la madre non ha le mani libere per darle farmaci cibo nella peg cambiarla e tutto è ancora più invalutabile, Eh ma Signora così non capiamo niente, e la mamma: ve lo abbiamo detto in tutte le lingue che da soli è impossibile, o qualcuno di voi sta qui ad aiutarmi o fate entrare mio marito. Ovviamente non si può e nessuno aiuta. 
In svariate ore non fanno nulla se non i prelievi, nei quali non prevedono i più banali indici infettivi e l'esame delle urine. 
Bon, con l'alta specializzazione torinese strutturata non si va da nessuna parte. Troviamo degli specialisti che vengano a casa, dobbiamo cominciare ad escludere. I terapisti vanno con una fisiatra che aiuta spesso la onlus, per scremare la parte muscolo scheletrica: e la dottoressa dice che va bene la scoliosi e la sub lussazione dell'anca, bisogna rivedere sistemi posturali e tutto quanto, ma conferma anche lei che la bambina piange per un altro motivo. 
Poi arriva il nefrologo, che esclude problemi renali.
Alla fine ottengono un ricovero in un altra alta specializzazione non torinese, che consente loro di stare tutti e due ad assistere la bambina, fa fare tutti i tamponi e in pochi giorni fa mille valutazioni, esami, risonanze, che restringono il campo all'addome torace. 
E quindi fanno radiografie lì.
E trovano un ago dimenticato nell'addome e un paio di altri oggetti non identificati nel torace.
Silenzio.
Silenzio.
Silenzio.
E quindi serve un intervento. Su una situazione così. 
Aggratis, tanto per dire. 
E la Famiglia,  in tutto ciò, ha pensato che regalerà a quel reparto lavatrice e asciugatrice per le famiglie che stanno lì a lungo senza poter nemmeno uscire, soprattutto ora che è vietatissimo. Insomma, la Famiglia ha pensato come aiutare gli altri.
Silenzio ancora.
Buona Giornata.
Angela

4 commenti:

Luana ha detto...

Sono esterrefatta, incredula e scoraggiata. E' veramente duro accettare quanto successo alla bimba e di conseguenza alla famiglia.
Ma l'esterrefazione più grande arriva dal gesto dei genitori che mi fa pensare ancora di più a quel filo rosso, al senso (se vogliamo chiamarlo così) di tutta la situazione.

La gestione delle altre malattie durante il lockdown, dove "altre" significa tutto ciò che non è Covid, è stata dimenticata. Qua da noi, dove il livello di emergenza per fortuna è sempre stato gestibile, sono stati fatti tanti "arrosti" (così vengono chiamati gli errori di valutazione medici e chirurgici) e sono state rimandate (e lo sono tutt'ora) cure importanti.

Mi dispiace per Miriam, come mi dispiace per Fabio e per tutti gli altri bambini e ragazzi speciali. Mi dispiace che la loro vita, già di per sé difficile, sia stata colpita anche da questi "arrosti". E sono sempre stupefatta quando da tutto questo dolore ne viene fuori l'amore per gli altri.

Un abbraccio a tutti


mammadoni ha detto...

Non ci sono parole davvero!!!!!!!
Un abbraccio forte a Miriam e alla splendida famiglia
Forza Fabullo, forza Onlus!!!!!

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Nonna Roby ha detto...

Una famiglia molto provata ma con un grande cuore!!! Quante
situazioni dolorose, terribili. Chi sta bene non dovrebbe mai lamentarsi ma ringraziare. Un mega abbraccio a questa famiglia speciale ed a tutte le altre in situazioni analoghe.
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BOOG ha detto...

FORZA FABULLO!!!
FORZA FAMIGLIA AIMO!!!
FORZA MAMME ISTERICHE!!!
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