Sempre attendiamo.

 Noi attendiamo: nello specifico, giovedì mattina la palliativista doveva sentire le gastroenterologhe, le quali, in teoria dovevano rispondere: per altro ad una collega, non a noi che attendiamo risposte rapide da un lunedì di luglio, Signora Mia scriva il Suo numero sul mio cellulare, che adesso è venerdì pomeriggio, lunedì mattina programmiamo e La chiamo subito. Magari con una collega si fa diversamente, no?

Attendiamo.

Storie da Vicinato.

La roba per i lepidotteri è arrivata, durante l’influenza, e il Vicinato ha preso atto che non avevo fatto confusione con i gastroprotettori.

Adesso ho comunicato che almeno un topolino si è stanziato nel vano motore della nostra macchina, le tracce parlano chiaro. Forse è perché cerca di stare al calduccio, solo quello, cosa ne dite?

Come no, l’ultima volta che è successo da queste parti la macchina non è andata in moto perché si erano mangiati l’impianto elettrico; però magari tu prepari loro un plaid a quadretti e sono più ben disposti.

Certo che voi per smontare sempre la poesia siete sempre degli specialisti, vuole dire che bisogna dissuadere i simpatici roditori senza lasciarli liberi di scorrazzare lì?

Ma no, puoi anche preparare per loro una bella cioccolata calda, non appena le temperature calano ancora, intanto ti diamo il numero dell’elettrauto.

Uffa.

Intanto che attendiamo, tra svariate altre innumerevoli attività, leggo quel buontempone di Barney Panofsky, per la terza volta, ma l’ultima avevo 24 anni, e conto ciecamente sul fatto che questa volta rivelerà il nome della Seconda Signora Panofsky.

Attendiamo.

Buona Giornata.

Angela

Altro che Poirot.

 State bene attenti: e sapete che quando cominciamo così non è che marchi proprio bene.

I Genitori Isterici in grave difficoltà assistenziale con la loro bambina molto grave sono stati contattati da Alti Vertici : i suddetti Alti, che sono partiti dalla rava e dalla fava, come se nessun discorso fosse stato estrinsecato negli scorsi 24 mesi, hanno esternato il concetto secondo cui, nel confronto svolto con i diversi funzionari ( che verosimilmente hanno raccontato la mezza messa perché presi in castagna e in necessità di difendersi), è emerso che la Madre Isterica non è particolarmente collaborante nell'accogliere le proposte.

Bingo.

Anche lì: era solo questione di tempo per arrivare a quella famosa definizione di Quelli Che Sanno che prevede due b poste tra vocali.

Il succo è: il progetto assistenziale lo ha scritto l'equipe medico sanitaria e assistenziale del territorio, comprendente tutte le figure : lo hanno scritto loro, non i Genitori Isterici.

Loro lo hanno approvato.

Loro hanno approvato il conseguente stanziamento economico.

C'è tutto.

Tranne l'erogazione del servizio che non è mai stato attivato in modo stabile in due anni.

Poiché si parla di un servizio a favore della persona con una serie di problematiche di salute, è l'equivalente di ricevere un appuntamento per una visita o un esame, con la prenotazione scritta da parte dell'ente apposito, e poi essere abbandonati su una sedia senza che la prestazione venga erogata per mesi e mesi. E' come essere dal dentista con la bocca aperta e il professionista scomparso.

È uguale. 

Ovviamente sono presenti numerose mail scritte dai Genitori Isterici che non hanno mai ricevuto risposta. 

Quindi: in questo quadro, di grazia, in che cosa esattamente la Madre Isterica non è particolarmente disponibile e collaborante? 

Guardate che è una situazione molto più misteriosa del mio Poirot sul Nilo. 

Buona Giornata. 

Angela

I pelandri.

Ieri abbiamo cercato di mandare avanti le cose, perché non è che si possa sempre fare i pelandroni in questo mondo. Peraltro, non ci eravamo accorti di essere occupati da tale nobile attività, fatto sta che le cose da fare ci sono.

Quindi la prima cosa fatta è stata radunare tutta una serie di appunti per scrivere alla commercialista per il benedetto passaggio al terzo settore, che vada in esilio cosmico tutta la burocrazia galattica (apprezzate la finezza, ve ne prego), perché ormai la fine anno si avvicina: le modalità sono state  quelle consuete della nostra condotta quotidiana, cioè documenti cercati portandosi dietro il tablet con una mano e facendo altro con l'altra, e dettando tutto ciò che veniva in mente contemporaneamente alla catinella le pompe che partono e si arrestano siringhe e i farmaci. Siano sempre benedetti coloro i quali dicono che la bellezza stia nel concentrarsi in una singola azione alla volta. Chissà quale passaporto serve per vivere in quel mondo lì.

La stesura di tutte le questioni è sostanzialmente terminata, la mia preoccupazione è a livelli sconcertanti per tutta la faccenda burocratica, bisogna solo spedire alla commercialista.

Sempre contemporaneamente, abbiamo sentito la nostra infermiera che voleva aggiornamenti, ha riferito tutto alla palliativista che ci ha chiamato: adesso si occupa lei di cercare di capire con i medici perché è tutto piantato. Che sia sempre benedetta, perché mi toglie forse un problema, e perché magari viene ascoltata più di noi.

Potremmo discutere giorni interi sul fatto che non sia giusto, ma intanto che discutiamo sono contenta se qualcuno ci si mette per darci una mano e ci toglie un poco di affanno. E se qualcuno si occupa di noi, tutto sommato, io lascio perdere anche le discussioni. Sempre beati quelli che hanno nella loro quotidianità un sacco di tempo  da dedicare alle questioni di principio, la statistica dice che difficilmente colgono l'essenza, ma vogliamo bene loro lo stesso. 

Certo che oggi non sei simpatica, mia cara, dice LA PAOLA, che ha sempre ragione. E' che talvolta è veramente disarmante capire quanto i grandi teorici non abbiano veramente idea di cosa sia il lavoro di cura. 

E tengo sempre a precisare che usiamo la parola lavoro solo perché dobbiamo capirci, altrimenti non andiamo da nessuna parte: perché tale termine,  giuridicamente, include degli elementi che non fanno parte dell'assistenza continua di Fabio. 

Buona Giornata.

Angela

Come mille.

 Sono molto d'accordo sul fatto che i soggetti che non ci hanno chiamato per l'esame che stiamo attendendo di fare siano vergognosi. Ovviamente c'è la possibilità che ci siano stati tutta una serie di emergenze e di difficoltà organizzative.

Contestualmente, però, tenendo conto che non hanno gestito tutto bene, e noi ci siamo tanto arrabbiati, un minimo di dubbio che ci facciano i dispetti c'è, anche se ovviamente non sarà verificabile se non con la definizione di patologia ossessiva propria delle Famiglie Isteriche.

Ieri non abbiamo ancora cominciato a bisticciare, perché ero da raccogliere con il cucchiaino e le attività sono state rivolte alle urgenze Onlus, poiché tutto si era sospeso.

Quindi ho preparato appunti per le progettiste per capire a che punto siamo, che mi sollecitavano da parecchio con tutte le ragioni.

Il tutto ovviamente mentre si faceva altro, tipo stare dietro ai gomiti post crisi di Fabio. Preparare il passato di verdura, che, aggiungendo poco brodo per volta, si può chiamare vellutata. Gestendo il pane vecchio per fare i crostini per la suddetto vellutata. Bruciando i suddetti crostini. Varie (tante) ed eventuali (troppe).

Poiché l'Epilettologa Santa Subito ha potuto vedere tante cose in diretta e in diverse situazioni, che vuole sostanzialmente dire sonno e veglia, è stato possibile chiederle se lei pensa che siano le crisi che svegliano Fabio o Fabio che si sveglia e durante il risveglio ha le crisi: perché questa è la situazione che si pone continuamente anche la notte, a ciclo ininterrotto.

L'Epilettologa che, oltre a essere Santa Subito, è davvero bravissima, si è studiata il tracciato proprio nel passaggio sonno veglia e ha visto  bene che la crisi arriva dopo il risveglio: non è quella che sveglia Fabullo, ma è il cambiamento del tracciato elettrico che fa a sua volta venire la crisi. Ecco perché, come dicevamo ieri, provare a dargli un ritmo di sonno più armonico potrebbe aiutare decisamente.

E quindi a cascata farlo vomitare di meno.

Sempre a cascata, a questo punto, respirerebbe meglio perché si stancherebbe di meno.

Sempre a cascata, io potrei parlare con le progettiste senza gestire le traverse vomitate, la fisioterapia respiratoria mille volte al dì, ma questo potrebbe già rientrare nell'utopia più totale.

Anche quest'anno il Nobel per la fisica non l'ho preso io, perché il mondo va così. 

Ho letto una storia bellissima di montagne vietnamite. 

Sono attualmente passata al buon Poirot sul Nilo, perché ogni tanto è necessario. 

Insomma, una giornata come mille altre.

Buona Giornata. 

Angela

Per intero.

 È andata bene prima di tutto perché non ci sono stati incidenti poco romantici, di tipologie che non sto a dettagliarvi, tanto sono ben conosciute.

Siamo usciti alle 11 e tornati alle 16, e ho tenuto il fiato per tutto il tempo. Adesso, dirvi se ci sia una relazione diretta tra il non respirare e il mancato incidente di cui sopra, non lo so, fatto sta che.

Non ho nemmeno patito l'ambulanza, che non è poco, e, malgrado le ore impegnative, non mi è venuto mal di testa che avrebbe accentuato il patire l'ambulanza.

Alle nove del mattino avevo pranzato con pasta e ceci.

Per gli spuntini trendy alla vineria ci pensiamo nella prossima vita.

È andata bene perché il tempo era splendido, caldo, e questo semplifica la vita non poco. 

È andata bene perché gli ambulanzieri si sono organizzati per essere sempre gli stessi, e quindi sapevano benissimo come gestire tutto e dove andare. 

È andata bene perché la batteria del Baracchino è sempre verde.

È andata bene perché Fabullo ha avuto molte crisi in diretta e le hanno viste tutte : con gli occhi, con il tracciato, e hanno controllato se venivano rilevate dal Baracchino, e c'erano.

Sono stata contenta perché tanto le crisi sono tantissime a prescindere, e allora meno male che sono venute nel momento giusto.

La Dottoressa ha detto che non dobbiamo andare in tilt per la cannabis perché gli effetti centrali che ha dato l'oppio la cannabis non li dà. La devo piantare, sostanzialmente, però l'Epilettologa, poiché è Santa Subito, non lo dice così.

A parte questo, vedendo che però il tracciato non è peggiorato, lei aspetterebbe un attimo ad aumentarla visto che non l'abbiamo fatto per tenersi un margine per il futuro.

Dopodiché vorrebbe anche che questo benedetto oppio venisse abbassato, perché è evidente che il dolore va molto meglio e che era legato all'intrappolamento della peg, per cui sarebbe il caso di procedere con questa gastroscopia, così poi le cose sono definite : anche l'Epilettologa é accordo sul fatto che o ci si prospettano tragedie o il cibo rimane nello stomaco e basta.

Peraltro lei vorrebbe tornare a ridare delle cose per provare a farlo dormire, secondo lei il sovraccarico era stato per l'oppio e non per il farmaco che abbiamo sospeso subito perché era tutto concomitante.

A Fabio non fa bene non riuscire a dormire, perché questa alterazione del ritmo fa aumentare ulteriormente le crisi.

Lei adesso ha scritto tutto bene, e noi dobbiamo ricominciare ad imperversare.

E quindi lo faremo.

Da oggi ricominciamo a tirare un po' il fiato e facciamo dei programmi: bisticciare con tutti quanti, al punto primo.

Per gli obiettivi lieti, ripassare nella prossima vita .

Comunque siamo molto contenti così, considerato che potevamo anche non essere contenti così .

Il primo che nomina il bicchiere mezzo pieno lo dovrà deglutire per intero, bicchiere compreso. 

Buona Giornata.

Angela

Non me l'ha detto.

Lasciamo perdere come andrà la visita, vabbè. Andrà.

Saremo talmente stanchi che non avremo eventualmente tempo e risorse per stare troppo male, beati coloro che possono riflettere su ogni dettaglio per indefinite ore, perché per essi è l’ingresso privilegiato tra Quelli Che Sanno.

Lasciamo perdere anche quanto saremo stravolti.

Lo saremo troppo per preoccuparcene.

Eventualmente, ce ne struggeremo domani di esiti e notizie e nuove riorganizzazioni difficili delle giornate.

L’obbiettivo di oggi è molto basico, moltissimo.

Che Fabullo non si riempia di cacca lunga fino in testa, in viaggio o in ospedale.

Gli obbiettivi della vita non possono che essere personali.

Sta andando molto meglio, moltissimo, ma gli antibiotici sono finiti da pochi giorni.

Vabbè, Signora Mia, viaggia sdraiato in ambulanza (ps: ce la paghiamo, Fabullo non ne ha il diritto per i trasferimenti), si porta vestiti di ricambio, sacchi per la roba sporca, traverse, un po' di organizzazione, suvvia. Fa sempre tutto difficile.

Venerdì pomeriggio sono andata a fare della spesa, ho incontrato una Nonnina del Vicinato: ohhh, sei qui, sono mesi che non ti vedo fuori; poi ha scosso la testa: non ti vedo proprio bene.

Non mi ha detto che faccio tutto difficile.

Buona Giornata.

Angela

 

 

Quante stelle per una poltrona.

 Ingurgitare cortisone da non avezzi, per impagabile fortuna, oltre che cacciare il mal di gola prontamente, fa sì che una viva l'esperienza del doping da molto vicino: con Paulo Aimo Stroncato, dopo una giornata di cambi continui e lavatrici, a tarda sera imperversavo ancora correndo e parlando a macchinetta, come se avessi dormito 6 ore a notte negli ultimi 20 anni (umiltà, sempre).

Stiamo risalendo, il virus si sta stufando di noi, probabilmente non diamo grandi soddisfazioni.

Adesso la nostra grande ambizione è che passi la cacca lunga, senza antibiotico, per multiple ragioni tutte valide.

Ma l'emergenza dell'emergenza è che lunedì abbiamo appuntamento con l'Epilettologa Santa Subito, abbiamo già prenotato l'ambulanza, ma devono cambiare le cose, altrimenti la logistica non è pensabile.

Poiché non abbiamo notizie  della gastro, che blocca l'intervento dei palliativisti, e del'Epilettologa, quest'ultima, poiché Santa Subito, ha deciso di partire ad acquisire un nuovo studio elettroencefalografico in modo da cominciare a pensare ad eventuali cambi grossi di terapia per poterli proporre quando sarà possibile. In più lunedì sarà presente l'ingegnere e faremo qualche ritocco nel dosaggio del Baracchino. E poi ripartiremo anche con l'aumento della cannabis, spiegherò alla dottoressa perché abbiamo fatto tilt.

Quindi è proprio importante andarci e noi ci stiamo impegnando con tutta la nostra volontà che sarebbe bello interessasse un pochino alle Alte Sfere, talvolta.

In questi giorni convulsi e complessi abbiamo visto la pallavolo, abbiamo sbirciato la Cremonese, (pensando che è bello che non vincano sempre i soliti come prima cosa, ma soprattutto al sorriso di Boog): il tutto non in varie faccende affaccendati, perché questo è il modo di dire che può piacere a chi può cuocere biscotti ; bensì in contemporanea con 1000 accudimenti che non finiscono mai, con le ossa rotte e la testa che girava, e una mano a tenere il fazzoletto perché a me sanguinava il naso 400 volte al giorno. Queste non sono faccende. 

E appunto, gioendo set dopo set, ci chiedevamo come sarà fare il tifo per la pallavolo in poltrona con il cuore un po' leggero. Chissà. Un'esperienza da Trivago. Forse qualcuno dovrebbe mettere delle stelle su queste attività.

Allo stesso modo, in queste ultime sere,  ci siamo poi chiesti come sia poter stare attenti a tutto ciò che riguarda la Flottiglia, senza ritrovarsi a non poter ascoltare le notizie dignitosamente, e poi dover andare a cercare qualcos'altro perché non si è potuti seguire bene tutto. 

Ogni tanto non abbiamo pazienza con chi ci dice che è stanco, ma è un problema nostro. Infatti non ribattiamo mai e poi mai, perché non possiamo essere elementi di paragone,  non sarebbe giusto. Ma che non abbiamo pazienza, almeno occasionalmente, resta un dato di fatto.

Buona Giornata.

Angela

Carta dei diritti.

Ho cominciato a deglutire il cortisone perché la gola peggiorava inesorabilmente (Ma Signora Mia, ma il limone la malva il latte tiepido il miele: dite a Quelli Che Sanno che non è giornata, salvateli da me). Ad un certo punto, ho cominciato a pensare ponderatamente che il palato molle si sarebbe appiccicato alla trachea, e mandibola e mascella si sarebbero inchiodate con dei rivetti che ancora un po' potevano saldare le giunture di una petroliera.

Adesso speriamo che cambi veramente qualcosa perché qui la gestione sta diventando irrevocabilmente tortuosa. Più del solito, intendo.

Paulo Aimo Solidale è spianato dal raffreddore, quelle inezie che però uno ad un certo punto pensa seriamente a chiamare il prevosto e a fare gemebondo testamento. 

I medici ci hanno chiesto di fare ancora un giorno di antibiotico con Fabullo, per sicurezza, perché tutto é virale ma su di lui si sovrappone e si infetta, e pare che questa forma di tareffaggine sia veramente un'insidia catastrofica. 

Il fatto che non siamo gli unici in questa situazione non è che proprio ci consoli. 

In realtà l'antibiotico dovrebbe essere ulteriormente prolungato, ma la gestione cacca lunga sta assumendo dei connotati da unità di crisi. Domando perdonanza per i dettagli (ho appena riletto La gita a Tindari, portate pazienza, Catarella è uno di noi), ma il problema non sta tanto nella quantità che potrebbe dare disidratazione, perché non siamo per fortuna lì, grazie alla buona sorte; quanto più nella frequenza dei cambi nella giornata e nella attuale struttura scheletrica di Fabio, che fa sì che, quando va bene, la lavatrice giri a 90 gradi imprecisate volte al dì;  quando va male, si proceda con tagliare vestiti vari, perché non è possibile toglierli senza fare danni peggiori da gestire. 

Solo per dire: recentemente è arrivato un carico di mutande formato Texas (cit: Saetta McQueen 3) e stiamo ringraziando le Altissime Sfere perchè siamo amatissimi. 

Venerdì avevamo l'arrivo qui dei tecnici per la carrozzina che era pianificato da settimane, e abbiamo annullato tutto perché noi siamo troppo spettri e non garantiamo la soluzione di tutto in due giorni. Contemporaneamente la casa è continuamente in trincea per la gestione della poco romantica faccenda. 

Lunedì dovremmo essere dall'Epilettologa Santa Subito, ed è per questo che abbiamo chiesto la possibilità di sospendere l'antibiotico, perché in queste condizioni la logistica è impensabile. 

Forse uno dei diritti che sarebbero da scrivere su qualche nobile carte  è il Diritto all'Influenza Blanda : le patèrle, che sono le ciabatte del profondo Nord Ovest; la copertina la tisanina e il libricino. La minestrina no, a tutto c'è un limite, direbbe Mafalda. 

Boiafaus. 

Buona Giornata 

Angela

La famosa legge, quella là.

 Io c'ho i vetri rotti nella faringe e se oggi non va meglio comincio il Bentelan secondo indicazione del Medico Santo Subito.

Paulo Aimo Solidale è nel pieno della tareffaggine.

Gli stracci e i moci Vileda lavati a 90 gradi tante volte hanno molta più energia, moltissima. Sono più belli, e più in forma: proprio nel senso di forma definita, che per un mocio è tanta roba. I moci, rispetto a noi, sembrano degli stampi da budino.

Solo per farvi capire.

Fabullo da oggi smette l'antibiotico, perché lo ha preso cinque giorni, è completamente senza ossigeno da venerdì scorso e non ha più avuto nemmeno una piccola linea di febbre da giovedì sera.

Lo sospendiamo perché la cacca lunga è veramente ingestibile per lui.

Ve lo ricordate la vicenda della Famiglia Isterica in grave difficoltà assistenziale,   a cui il territorio aveva concesso una progettualità di assistenza in modo che la madre non perdesse il lavoro, ma poi l'assistenza qualificata in realtà non era mai stata trovata? Ecco siamo sempre lì.

La faccenda è sotto osservazione di tutti gli alti vertici, ma non ci si schioda di un passo.

E c'è stato un ulteriore passaggio spettacolare, di quelli che piacciono a noi del blog.

State attentissimi come al solito, Amici Amatissimi, ma è lampante, giuro.

Sostanzialmente in tutte le questioni emerse in questi lunghi quanto inconcludenti mesi, ad un certo punto è emersa la prevista questione : prevista, perché questi meccanismi sono sempre standard, sempre, scontati dalla prima all'ultima fase.,

Signora Nostra, non vorrebbe avere un supporto psicologico?

Eccoli lì, quelli che cambiano discorso.

Certo che bisogna accettarla questa proposta, per due motivi fondamentali.

Il primo è quello logico, che però in questo momento è abbastanza irrilevante: e cioè che potrebbe determinarsi l'incontro con una professionista in gamba, e quindi essere qualcosa di molto utile nella rielaborazione del dolore.

Ma il motivo fondamentale per cui bisogna accettare è il secondo, che parte da un presupposto notissimo che è il seguente: Quelli Che Sanno sono dei babbei. Non si può dire in un altro modo.

Quelli Che Sanno, che fanno grandi discorsi, esternano perle di saggezza, solitamente parlano di argomenti di cui dovrebbero occuparsi ma di cui poco conoscono, che riflettono seduti sul taburetto, che scrivono grandi sproloqui su argomenti che non portano a nulla se non alla pubblicazione da qualche parte che a sua volta porta al mantenimento di qualcosa di fine a se stesso, quelli lì, Quelli Che Sanno, sono dei babbei.

È una legge cosmica.

Se così non fosse, Quelli Che Sanno diventerebbero Quelli Che Fanno, e sappiamo benissimo che sono due essenze che non potranno mai sovrapporsi.

Partendo da questo presupposto, ecco qui il secondo motivo che è quello principale per cui è necessario accettare il supporto psicologico in questa vicenda: perché Quelli Che Sanno commetteranno un ulteriore errore. Per forza commetteranno un errore, non c'è scampo né speranza, così sarà un ulteriore boiata che li metterà ulteriormente in difficoltà: che purtroppo non è quello che vuole la famiglia, ma, vedendo con chi si ha a che fare, tanto vale che l'asino caschi. Povero asino quante volte già cascato.

Infatti.

Quindi Quelli Che Sanno dovevano confrontarsi con l'ente che eroga il supporto psicologico in questi casi, dopodiché hanno detto alla Mamma Isterica dove indirizzare una mail, e la mamma ha provveduto, raccontando brevemente le sue necessità che teoricamente dovevano già essere note, specificando che desiderava provare ad intraprendere un percorso di supporto psicologico ADI.

Che per tutti gli addetti ai lavori vuol dire domiciliare.

Anche perché la mamma aveva spiegato il problema, e, ribadisco, non doveva averlo spiegato solo la mamma, teoricamente.

In questi casi bisogna semplicemente sedersi sul bordo del fiume e attendere.

E ovviamente l'attesa ha dato frutto.

Perché è arrivata la mail gentilissima in cui si dava alla mamma il primo appuntamento per il supporto psicologico: il giorno X, all'ora Y, presso la sede dell'ente erogatore del servizio.

Chiarissimo.

Bingo.

Per il famoso Decalogo, noi lo sapevamo che erano dei babbei, e adoriamo quelli che sanno quando sono coerenti.

La mamma ha ovviamente risposto che, se uno dei suoi più grandi problemi è non poter mai uscire di casa per l'assistenza della figlia, ed è proprio uno dei problemi per cui chiede l'assistenza psicologica, come già specificato nella mail di contatto, diventa proprio difficile potersi recare all'appuntamento, non potendo uscire di casa, il che rappresenta uno dei problemi per cui ha necessità di quell'appuntamento.

Detta così sembra difficile.

Ma sul blog di Fabullo sappiamo dirla meglio: è la famosa legge dell'acqua liofilizzata, quella per cui bisogna aggiungere acqua per ottenere acqua.

La risposta non è arrivata immediatamente perché probabilmente hanno prima dovuto andare ad acquistare le pale, e cominciare a scavare, scendendo prima però i numerosi gradini a cui erano già arrivati.

Poi è stata fissata la seduta domiciliare .

Che ottobre sia insieme, Amici Amatissimi, vi abbracciamo.

Buona Giornata.

Angela