martedì 11 ottobre 2022

Non importa.

 Vi raccontiamo che abbiamo già il giudice tutelare nominato, che è già al corrente di tutta la situazione di Fabio, di salute e assistenziale, e che si sta muovendo per la prima convocazione il più rapidamente possibile, in tribunale oppure a casa se Fabio non è ancora molto spostabile. 

Attendiamo invece il nuovo verbale di invalidità perché la medicina legale ha deciso di procedere agli atti senza più vedere Fabio, ed è ovviamente una notizia meravigliosa.

Venerdì scorso, tra le altre cose, ho nuovamente parlato con la nostra Direzione dell' INPS, e chiacchierando ho fatto presente che è molto difficile per la famiglia sapere che è necessario muoversi in anticipo, come abbiamo fatto per fortuna noi, visto che sui verbali è presente la dicitura DEFINITIVO: in quanto tale, per definizione, non è assolutamente scontato che venga in mente di chiedere come rifarli questi benedetti verbali, per poi ricevere il corretto consiglio di chiedere l'aggravamento una settimana prima.

La risposta è stata: E' in realtà tutto corretto, perché i verbali sono definitivi però bisogna rifarli.

Giuro. Questo. 

Io ho lasciato perdere. È assolutamente al di sopra della mia comprensione. Sono già così contenta che è un ufficio che ci chiama tutte le volte che non capiamo qualcosa e chiediamo aiuto su come procedere: appunto ci accontentiamo di procedere, e non importa il comprendere.

Fabio ieri non aveva una saturazione splendida, niente ossigeno, ma eravamo un po' ai limiti. Questa notte è stato necessario mezzo litro.  

Mah. Con tutto il fiato che tratteniamo noi per la preoccupazione, si potesse darlo a lui sarebbe più roseo di qualunque montanaro.

Buona Giornata.

Angela 

lunedì 10 ottobre 2022

Ma certo, meglio le ragnatele.

 Venerdì mattina è venuto il Medico Santo Subito: le benedizioni esistono è lui è una di quelle.

E ci ha rassicurato sulle opprimentissime calorie: ci ha detto che noi andiamo piano e basta. Fabu ha già uno stomaco piccolo e storto, è stato tre settimane riempiendolo pochissimo, e quello che non deve capitare è che stia male e vomiti.

Quindi, da sempre, un conto sono le tabelle caloriche e un conto è conoscere Fabio. E, se adesso vediamo che si affatica e dobbiamo dare poco, e daremo poco: Fabio ha un aspetto vivace e contento, e ben idratato, state facendo tutto bene. Andiamo piano.

E quindi non è che tutto sia diventato semplice; non è che ci siamo tolti tutta la stanchezza e tutte le preoccupazioni. Però, indubbiamente, questo fine settimana è stato migliore di quelli passati, ci vuole anche poco, ma si sa che noi siamo gente che si accontenta. Almeno l'ansia di aumentare il cibo ma controllare sempre che non abbia la faccia di uno con la nausea, almeno per quello, ci sentiamo più leggeri.

Abbiamo mangiato un po' di cioccolato e una pizza surgelata in due e siamo stati contenti. Preparato la crema di verdure e pure i crostini passati in forno per usare tutto il pane vecchio, per la sera di pioggia autunnale. Dormito non troppo, ma con le gambe lunghe. Ritrovato la sensibilità ai piedi rattrappiti. Finito il terzo Malausséne, adesso che ho cominciato devo rileggerli tutti. Finita la rendicontazione del 5 per mille 2020 mentre guardavo l'Ispettore Barnaby. Liberato tre sedie di bucato pulito: e il bucato è stato addirittura messo via. Pulito un pezzo della camera da letto, solo un pezzo non so quanti ragni.

Insomma, visti i precedenti, pure le ragnatele sono una buona notizia.

Buona Giornata.

Angela 


venerdì 7 ottobre 2022

Se è vero si dice.

 Non è vero che siamo delle piaghe, è che si dice ciò che è vero: e quindi diciamo che ieri la parte respiratoria è sempre andata bene, le calorie sono sempre state solo 600, e quindi poche, ma Fabullo è stato meglio: senza dubbio.

Meno mal di pancia, meno dolore alla ferita, è stato seduto a lungo e volentieri. 

Siamo stati meglio anche noi: e quindi più efficienti. Che vuol dire che il caos è sempre totale, ma ho addirittura lavato i pavimenti dei bagni (meno di dieci metri quadrati in tutto, ma è stato un traguardo), lavato e asciugato due bucati, buttato in pentola spinaci surgelati (pieni d'acqua e quindi non propensi all'attaccamento non affettivo al fondo della pentola) e aperto un barattolo di ceci e pranzato in poltrona: una mano il cucchiaio e l'altra la mascherina della Macchinetta della ginnastica respiratoria; spedito documenti all'Inps; parlato con L'Autorità che si sta occupando delle grane della maggiore età; messo a posto qualche flacone di farmaci che stazionava lì da un mese abbondante (ma ne restano 36 o giù di lì, quindi resto umile); ginnastica respiratoria a intervalli, totale di 90 minuti; ovviamente accudito Fabullo a oltranza, timer ogni dieci minuti per i liquidi ma con l'inizio dopo un primo timer dopo un'ora dal cibo, ogni due ore per i pasti: sembra complessa, ma lo è, lasciate perdere.

Detto tutto questo, siamo anche stati mezz'oretta a passeggio fuori. Scrupolosamente in ciabatte, come sempre: e comunque mettere le scarpe richiede già troppo tempo.

E quindi, evidentemente, è stato un delirio, se entrate in casa chiamate le guardie perché sembra siano passati i ladri, ci sono più ragnatele che aria da respirare: ma è andata meglio.

Stamattina arriva il Medico Santo Subito.

Buona Giornata.

Angela

giovedì 6 ottobre 2022

Contenti estenuati.

 Fabullo respira bene, ringraziamo tutte le Alte Sfere riunite e l'assemblea di tutti i santi quotidiani.

Che stanchi mamma mia, che stanchi. Ovviamente apprezziamo la casa, ma vorremmo godercela di più: e invece siamo estenuati e, per di più, l'assistenza è stritolante, opprimente, spezzettante.

Perché ovviamente se noi siamo stanchi, figuriamoci Fabullo, che ha appunto respirato a fatica, che ha ancora tutti i segni in testa per le cinghie della cpap, che ha ancora una ferita piccola ma fresca.

Per cui dobbiamo fare la Macchinetta respiratoria perché è vitale, ma bisogna anche tenerlo seduto, e regge solo mezz'ora per volta; dobbiamo farlo mangiare, e qui viene il peggio: tollera poco e rischia di vomitare, e, probabilmente perché ha ripreso, ha mal di pancia. Per cui diamo pochissimo in sessioni da due ore; poi due ore di pausa: nella seconda di queste due ore diamo acqua con soluzione idratante, 20 ml ogni dieci minuti, mettendo il timer. All'interno dei dieci minuti lo portiamo in bagno, laviamo, facciamo Macchinetta, eccetera eccetera. Alla fine, ovviamente, le calorie ieri sono state poche, per cui speriamo che nei prossimi giorni vada meglio, altrimenti siamo nei guai. 

E speriamo anche di essere un pochino più efficienti ed efficaci, abbiamo bisogno di ritrovare la quadra, che vuole dire mangiare e avere pavimenti sgombri da bagagli e scatole di farmaci e presidi vari, e sedie senza bucato appoggiato, per riposare, talvolta, qualche attimo. Ecco.

Non è lamentarsi sempre, sono fatti.

E comunque l'ossigeno non serve, mica siamo tanto mentecatti da non essere contenti per questo.

Buona Giornata.

Angela 

 

mercoledì 5 ottobre 2022

La strabuonissima.

 La strabuonissima si è concretizzata ieri mattina alle nove circa con la visita: 24 ore senza ossigeno benissimo, va bene se andate a casa oggi pomeriggio?

Non sapevo se mettermi a ballare come un'ossessa o farmi cadere addosso tutta la stanchezza della galassia. 

Loro avevano bisogno del letto, noi non abbiamo fatto mezzo complimento.

Adesso abbiamo una serie di grane: alcune solo noiose, tipo organizzare con le dietologhe della nostra ASL per la presa in carico e la gestione della nuova peg, perché dovevano venire a vederci in ospedale domani: e quindi devo avvisare che noi in ospedale non ci siamo più e capire come fare.

Altre grane sono più preoccupanti: tipo ricominciare a farlo mangiare, dal punto di vista dell'incremento calorico soprattutto con la PEG, ma dobbiamo andare pianissimo perché in ospedale ha assunto proprio poco cibo, e dobbiamo evitare di stancarlo. Sostanzialmente dobbiamo ripartire un'altra volta da capo.

In questo momento facciamo tutto, ma principalmente ci godiamo i nostri spazi: aprire le ante dell'armadio, parlare con la lavatrice, avere un letto, non patire il freddo la notte raggomitolati sullo sdraio con la coperta a spalle, recuperare la sensibilità dei piedi, che passavano appunto le ore rattrappiti e infreddoliti.

Queste sono le grandi ambizioni di oggi. Poi se le Alte Sfere ci regalassero sorrisi, noi non declineremmo, ecco. 

Grazie per quanto ci avete amato, per quanto ci avete riempito il cuore.

Buona Giornata.

Angela 

martedì 4 ottobre 2022

La buonissima.

 Dopo la buona notizia arriva quella buonissima, iniziata ieri mattina, incredibile fino a poche ore prima.

Non parliamo di quindici giorni fa, non parliamone più.

Ieri mattina Fabu ha fatto gli esami che facevano vedere ottimi scambi gassosi. E quindi il dottore ha deciso di provare a togliere l'ossigeno: proviamo, proviamo, può farcela, fosse anche solo poco per volta, a può farcela.

È stato senza tutto il giorno. Oltretutto appena tolto l'ossigeno è diventato simpatico con tutti, il somaro, sembrava un'altra persona, sorridente, con tutta una serie di cose da fare vedere, il personaggio più affabile del mondo, come se nulla fosse stato.

E, notiziona nella bellissima notiziona, è stato senza anche tutta la notte: non dico che abbia dormito, dico che ha respirato bene.

Insomma, direi che è buonissima davvero, la notiziona. Noi siamo stravolti, spianati, che non so mica come affronteremo il futuro. Ma, almeno in questo preciso istante, con i pensieri ci fermiamo qui.

E come siamo contenti che a casa di Barbara si tiri un poco il fiato.

Vi abbracciamo tutti quanti, Amici Amati.

Buona Giornata.

Angela 

lunedì 3 ottobre 2022

La buona notizia.

 La buona notizia, perché è buona: siamo all'ultimo anello della mascherina di Venturi, con un'erogazione di due litri di ossigeno. Senza scendere nel tecnico: vuole dire che la concentrazione dell'ossigeno è minima, e che manca pochissimo a togliere questa mascherina e a mettere i mitici tubicini nel naso, brutti e fastidiosi, ma sarebbe tutta festa.

Tutta festa rispetto a due settimane fa, Fabullo con la cpap.

Tutta festa rispetto alla Venturi con sei litri e alte concentrazioni.

Vorrebbe dire tornare a dove siamo passati altre volte, per poi uscirne.

Vuole dire che ancora non sappiamo, perché stavolta è stata più dura, i polmoni sono più danneggiati: però va meglio, è innegabile, e tutto si vedrà.

Ci attacchiamo alla buona notizia, che neanche le conchiglie agli scogli, manco il buon Ulisse naufragato e avvinghiato: perché questo è un reparto triste, i vicini di letto arrivano e vanno molto in fretta e tristemente.

E diciamola elegantemente: i rapporti umani, verso chi non può difendersi, sono gestiti, come dire, in modo fluttuante. Nel senso che dipende da chi c'è in turno, in parole molto semplici. E, appunto, parole eleganti, che non corrispondono propriamente ai miei pensieri a riguardo, più degni di qualcuno sulla banchisa del porto (certa che Donna Paola tradurrà, dimentica della poesia del Golfo e calata nell'atmosfera portuale, lei che gioca in casa).

Alcuni turni gestiscono certi momenti con poca dignità e poco rispetto, ecco.

Meglio pensare alla buona notizia.

Buona Giornata.

Angela