Motivi di lietezza.

 Addestramento fatto ed è stato molto più semplice del previsto. 

Adesso almeno possiamo cavarcela.

Abbiamo il prossimo panico, ovviamente: però è meglio del precedente. Nel senso che se non fa la pipì un po' più a lungo bisogna decidere quanto aspettare; non possiamo stare bene in queste situazioni, non possiamo. 

Non credo che sia pensabile essere leggeri e trulli con simili pensieri, è una condizione non contemplabile in questa Galassia;  e basta.

Però: siamo più contenti di prima. Siamo contenti di essere in grado di fare un eventuale cateterismo estemporaneo a nostro figlio.

Vabbè.

Buona Giornata.

Angela

Che siamo in grado.

 Annunciazione annunciazione, anche se fa meno ridere di quando lo dicevano quelli là. 

Oggi faremo la formazione per l'eventuale cateterismo estemporaneo. 

Giuro che non ci credo ancora che alla fine ci siamo arrivati. 

Penso che la presenza della palliattivista abbia dato un bel giro di vite. 

Speriamo di esserne in grado, speriamo anche di non doverlo usare, ma noi non possiamo più vivere in questo modo perché altrimenti semplicemente smettiamo di vivere, nel senso che ci rimaniamo secchi. 

Ieri siamo andati con l'ambulanza a fare la visita cardiologica annuale ed è andato tutto liscio, il cuore se la cava. 

Abbiamo anche trafficato con l'acqua in modo che non mancassero i liquidi e la pipì è stata fatta, anche se io ero nel panico totale e costante, come si confà a questi tempi. 

La cardiologa quando ci ha visti non sapeva più dove guardare dal dispiacere, ho pensato che alla fine l'elettrocardiogramma lo facesse anche a me per verificare i segni vitali. 

Che le Alte sfere ce la mandino buona e che siamo in grado di fare questa cosa che ci spaventa molto, ma ci spaventa molto di più non trovarci. 

Boog non è stato bene e si sta rimettendo in sesto piano piano e con impegno, perchè Boog è un Grandissimo, sempre nel nostro cuore, sempre sempre.

Buona giornata. 

Angela

Spigolo.

 Siamo tutti d'accordo nel dire che il livello di allerta e di preoccupazione così alto che stiamo tenendo in questi giorni non va assolutamente bene. È una di quelle robe che oltre a non portare a niente, rischia di farci esplodere qualche ingranaggio di quelli ticchettanti o drenanti.

Non va bene. 

Lo sappiamo noi e lo sa chi ci vede, che ci guarda con aria molto preoccupata. 

Chi prova com-passione per noi, che condivide cioè le stesse sensazioni pur vedendo tutto molto meno, concorda però anche sul fatto che risulti molto difficile muovere mente, anima, corpo, sopracciglia capelli unghie e milza falangi in un altro modo da quello che facciamo noi. 

Cioè: non va bene essere così in angoscia, ma nessuno trova una ricetta per non esserlo, perché è estremamente difficile. Forse anche impossibile. 

Ieri abbiamo di nuovo avuto il panico pipì, che potevamo sicuramente evitarci. A mezzogiorno io ho cominciato a controllare come era la situazione, e sono andata avanti fino alle tre e mezza, quando poi l'ha fatta spontaneamente dopo quasi sei ore, sempre più angosciata e piangente. Poi è andata bene. 

Ma noi eravamo prostrati, afflitti, disastrati, distrutti in mille pezzettini di diametro invisibile. Anche molto contenti, per carità. 

La nostra infermiera sta facendo le procedure per addestrarci allo svuotamento della vescica se dovesse servire: non è però chiaro quando potremo fare questa cosa. 

Per noi deve essere uno strumento: nel senso che se è una roba che capita molto molto molto sporadicamente va bene. Se deve essere fatto tutti i giorni prenderemo decisioni più definitive. 

Però è uno strumento che ci serve per poter avere la tranquillità di gestire la situazione senza finire in esempio in ospedale o senza far avere troppi dolori a Fabullo.

Finché non sapremo di essere in grado di poter fare questa cosa, noi abbiamo il cuore che punta contro lo sterno con uno spigolo acutissimo. 

Buona Giornata.

Angela

Gli infarti mutipli.

 Ieri le cose andavano bene, ovviamente bene per i nostri parametri.

Pure la passeggiata al fresco prima dell'arrivo del terapista. Intanto avevo scritto alla palliativista e ci saremmo sentite verso sera.

Ieri mattina alle 10 abbiamo tolto la sacca della pipì ed era piena da paura.

E poi basta.

Poi ieri sera alle cinque e mezza doveva ancora farla dalle 10 del mattino. Non avevamo dato nessun farmaco che giustificasse questa cosa.

Probabilmente la vescica non si era svuotata in tempo e poi lui non c'è più riuscito.

La prima cosa che ho fatto è stata piangere senza sosta.

Poi ho smesso.

Poi abbiamo chiamato la palliativista e spiegato: lei è stata meravigliosa perché ha detto che magari non è una roba definitiva, che potremmo anche pensare di essere addestrati noi allo svuotamento solo quando necessario con la cannula molto piccola.

Solo che a quel punto era sera, e non potevamo rischiare di avere dei problemi la notte. Quindi abbiamo chiamato l'infermiera di turno del pomeriggio per mettere un catetere fisso, e per poi sentire la nostra infermiera di riferimento per capire come procedere.

Mentre aspettavamo l’infermiera, Fabullo ha allagato tutto.

Quindi abbiamo bloccato tutto, ma siamo d’accordo con la dottoressa che sarebbe meglio fossimo addestrati lo stesso: quindi oggi cercheremo di capire come fare.

Noi siamo stremati.

Il Vicinato ha portato i croissants perchè ne avevamo bisogno. Io quando è così leggo Maggiani, che parla del mare di Donna Paola, e di quelle montagne: quando è così leggo lui, perché mi fa bene.

Buona Giornata.

Angela

Solo a pensarci.

 Non sono all’altezza di sapere se avere paura delle cose le faccia accadere.

Sicuramente, il nostro timore che la morfina, associata per altro all’oppio, potesse creare gli effetti collaterali propri della molecola, più che un timore era qualcosa che si basava sui dati di fatto.

Ed è accaduto perché poteva accadere, e noi avevamo già la guardia alta.

Semplicemente, abbiamo dato la morfina anche venerdì mattina, la dose piccola piccola, che giovedì non aveva dato problemi: e invece venerdì sì. Panico delle difficoltà respiratorie, panico che non facesse più la pipì. Per cui sono state ore lunghissime, infinite, finchè l’effetto è finito ed è andata. Ovviamente non sono finite le paure, siamo stati con la tachicardia fino a sabato sera abbondante, con l’aggiunta dell’essere stremati del prima e del dopo.

Ovviamente abbiamo fatto mille pensieri: i palliativisti ci hanno già detto più volte che dobbiamo lasciare perdere gli eventuali effetti collaterali tipo la possibilità del catetere e pensare solo che dobbiamo togliere il dolore perché è gratuito e non porta a niente.

Su questo possiamo essere assolutamente d'accordo, il problema sta però nel fatto che la necessità di utilizzare l'ossigeno starebbe su un altro piano di cose: Fabullo lo detesta, fa tutto ciò che può per toglierlo e ci riesce. Quindi, se dobbiamo scegliere il male minore, e questo significa tenere l'ossigeno, dobbiamo pensare che dobbiamo però rintronarlo in maniera permanente, che non è ciò che fa 1 ml di morfina. Oppure, se vogliamo scegliere la via di mezzo di lui presente, magari con meno dolore, ma con l'ossigeno, dobbiamo pensare allora di legargli il braccio destro.

Questo per dire che ci viene sempre e solo fatto presente come il catetere possa non essere un problema, ma solo qualcosa che colpisce noi in modo comprensibile; però viene sempre dimenticato che si abbina anche la componente respiratoria.

Però l’elemento dolore è fondamentale, la sofferenza ulteriore va eliminata, e quindi: sabato e domenica non abbiamo dato la morfina ma solo la tachipirina e, oltre a monitorare ogni parametro con il cuore in gola, abbiamo cercato di capire l’impatto sul dolore.

In realtà non è cambiato nulla nel non dare la morfina: siamo riusciti a farlo stare in carrozzina 1 ora e 45 andando a passeggio di prima mattina, che è una novità degli ultimissimi giorni. Guardando sempre l’orologio per dare liquidi poco e spesso, ad un certo punto 5 ml ogni minuto. Sabato mattina ho pianto tutto il tempo, camminando camminando. Il Vicinato guardava e non sapeva cosa dire. Domenica mattina mi sono data alla respirazione: sessioni da 3 respiri, di più richiedeva troppa concentrazione. L’aria era meravigliosa, dopo la pioggia notturna.

Quindi: al momento la morfina ha creato solo problemi, perché la gestione del dolore è stata sovrapponibile al non prenderla. Secondo noi, Fabullo sta un po' di più in carrozzina perché la spalla va meglio, probabilmente l’infiltrazione sta aiutando. Inoltre, sono dieci giorni abbondanti che non dobbiamo mobilizzare la peg, e questo è fondamentale: ma ci sta, perché è nuova, di solito quando la cambiamo, per due o tre settimane tutto funziona.

Quello che dobbiamo dire alla palliativista oggi è: se vogliamo dare la morfina, Fabullo non respira. Se vogliamo scegliere di dare ossigeno perché ormai dobbiamo fare questa scelta, allora ci dovete dire che va sedato a permanenza. Ma ce lo dovete dichiarare, con ragioni valide di quanto è stato fatto tutto bene, la scusa dell’accanimento della famiglia non vale, se gli accertamenti non si fanno. Altrimenti: poiché ci sono dei piccoli cambiamenti, vorremmo capire se possiamo aumentare ancora la tachipirina abbinata all’oppio, e, ci sembra evidente, va capito perché la peg si deteriora così in fretta. E, intanto che capiamo, noi abbiamo bisogno di cambiare ‘sto tubo tutte le volte che serve: abbiamo già spiegato che con i soldi risparmiati in assistenza intensiva, offerta da noi, per tre giorni, secondo noi si comprano peg per un anno.

Questo dobbiamo chiedere, di pensare alle cose vere, puntuali, prima che sia poi troppo tardi.

Sostanzialmente, speriamo ci lascino parlare, e ci ascoltino anche.

Sono già stanca adesso solo a pensarci. Più stanca, intendo.

Buona Giornata.

Angela

Qualcosa è servito.

 Ieri mattina, come concordato con la palliativista, abbiamo provato a dare una dose piccolissima di morfina. 

Non è accaduto nulla nel senso che ha respirato sempre e la pipì è stata fatta, ed è stato in carrozzina decisamente a lungo, ovviamente abbastanza rimbambito, ma siamo riusciti anche a stare fuori a prendere un po' d'aria, nella brezza delle prime ore del giorno. 

Poi ho riprovato a metterlo in carrozzina sei ore dopo la somministrazione ed è andata malissimo come al solito. 

Per cui abbiamo capito che la carrozzina è un problema, che quel poco di morfina teoricamente si può dare, e che in questo momento ce lo dobbiamo giocare quando ci sembra più utile. 

E non sappiamo ancora se possiamo aumentare eventuali dosi perché non lo è chiaro come potrebbe condursi la faccenda. 

Sinceramente, siamo di nuovo nel panico da rischio catetere, che tutto si pianti di nuovo. Ieri non so quanto ci abbiamo pensato. Tanto. Troppo.

Ho sentito la dottoressa più volte nella giornata. 

Dire che siamo contenti ci sembra un pensiero azzardato ma è evidente che ogni tanto arrabbiarsi a qualcosa serve. 

Buona Giornata.

Angela

Il ragionamento.

 Siamo assolutamente d'accordo: non è bello essere contenti perché  le cose che vanno peggio non vanno ancora peggio.

Infatti ieri, dopo che siamo riemersi dalla paura di dover nuovamente discutere, siamo riprecipitati semplicemente nel baratro del dolore, senza esserne precedentemente usciti. Ce ne siamo ricordati, ecco tutto.

La spalla infiltrata non va per niente meglio , anzi: però ci dicono che ci vuole qualche giorno e i primi momenti é anche fastidioso.

La palliativista ha suggerito di eventualmente selezionare il momento peggiore e somministrare un po' di morfina: certo che la scelta del momento peggiore richiede discreta attenzione, perché non sappiamo mai che cosa verrà dopo. Ma ci proviamo, useremo una dose piccolissima, in realtà, solo per capire se dà effetti collaterali. Siamo stati molto contenti che ieri ci abbia già richiamato. Si sta anche muovendo per una gastroscopia.

Abbiamo fatto un altro ragionamento: che nessuno vorrebbe mai vedere il proprio figlio in carrozzina. Noi, in questo momento, ci metteremmo invece la firma, perché vorrebbe dire che non ha dolori e che potremmo farlo stare seduto e quindi prima o poi uscire di casa. 

Beato chi pensa che sia un pensiero folle. Può permettersi di pensarlo solo perché non sta qui. 

Buona Giornata.

Angela