I sottintesi.

Ce l'abbiamo fatta. 

Giuro.

È stato fatto il possibile per farci passare come quelli che vogliono fare sempre quello che vogliono loro, che pretendono che tutti i servizi siano lì sull'attenti, che basta che noi apriamo la bocca e tutti sono sempre lì per noi. 

La versione acida detta con la gentilezza del serpente è stata quella lì. 

L'anestesista però non la pensava proprio così. 

Le era stato riferito che c'era decisamente tensione, anche perché si poteva tagliare tranquillamente con un'accetta, da quanto era densa. 

Sicuramente non era stata riferita la versione migliore di noi, per dire.

Voleva capire quali fossero le criticità di Fabullo, quali fossero le principali fonti di scompenso respiratorio.

Ovviamente tante, e abbiamo fatto vari esempi,

Però poi, ad un certo punto delle varie domande che ci ha fatto, siamo arrivati a spiegare di come Fabio ad esempio si fosse scompensato per le difficoltà incontrate nel transito in pronto soccorso e in radiologia: il problema del dolore, perché eravamo stati dei babbei che si erano fatti sbattere fuori quando le difficoltà di posizionamento erano dichiarate: proprio nel senso che sono usciti i tecnici a chiederci come fare, però non ci hanno voluto; e quindi noi abbiamo sottolineato, con l'anestesista,  che poi viene detto che siamo antipatici, ma è possibile che sia perché diciamo le cose come stanno. 

Lei ha detto che non siamo antipatici: secondo noi questa cosa voleva dire tante altre cose comprese e sottintese.

E ad un certo punto, in mezzo al discorso in cui noi pensiamo solo ad andare in vacanza, fatto per ribaltare le frittate di fronte alle evidenti boiate gestionali, lei ha detto che anche gli anestesisti ad agosto comunque sono in difficoltà e quindi sposterebbe tutto decisamente a settembre.

Non perché noi vogliamo sollazzarci con il mondo ai nostri piedi. Perché è ragionevole.

Ho mangiato un gianduiotto per festeggiare, perché quando ci vuole ci vuole. 

Buona Giornata.

Angela

Magari.

 Oggi alle 14 andiamo in gastroenterologia per la visita anestesiologica.

Abbiamo ricevuto un’ulteriore telefonata nella giornata di venerdì, da parte della segreteria del day hospital, per l’appuntamento.

Ho confermato che avevo ricevuto la mail, e avevo risposto, e confermavo ulteriormente: se Fabio non fosse stato bene, e non fosse stato trasportabile, lo avrei confermato tempestivamente.

Veda Lei, l’anestesista viene giù a vedere gli esami.

Chiedo scusa, non ho capito, se Fabio sta male non possiamo venire. (Tra parentesi: non ho capito cosa devo vedere).

L’anestesista viene per vedere gli esami, può anche non esserci il ragazzo.

Silenzio.

Silenzio.

Silenzio.

La ringrazio, a lunedì.

Considerazioni.

Gli esami li hanno tutti, sono sul sistema. Se la segreteria sa che non importa vedere Fabio, è perché ha sentito ciò che si dice, e lo ha detto (probabilmente per sbaglio?).

Verrebbe da pensare che ci facciano andare lì per liquidarci e basta, poiché siamo stati molto noiosi per le mancate comunicazioni, e poi per le successive comunicazioni estremamente poco congrue. Per cui, la decisione di dire che l’ospedale non può prendere in carico Fabio perché serve una terapia intensiva di altro livello, potrebbe non essere legata ad una valutazione attenta di Fabullo, ma al desiderio di non averci tra i piedi perché poi facciamo rilevare eventuali mancanze. Tra l’altro, gli anestesisti sono gli stessi che non hanno mai preparato una relazione della medicina del dolore, e che non abbiamo più rintracciato quando Fabio è stato male.

In più, ci si è completamente dimenticati dell’attuale peg, che era qualcosa da rivalutate entro poche ore.

Però, magari ci sbagliamo, oggi non verremo nuovamente mazzuolati, e tutto sarà liscio.

Magari.

Buona Giornata.

Angela

L'altro, quello di George.

 

Avete presente quel ramo del Lago di Como? Ecco, questo è sempre l’altro. Perché è quello di Como: nello specifico lì è visto da Moltrasio, un posto con mille di miliardi di scalette e scalini scavati nella roccia; Michi adesso è lì perché il percorso di studi ieri si è concluso benissimo, il tirocinio è finito, ma l’hanno assunta fino a fine stagione. Nel posto con la suite a 15 mila euro per notte, e George un poco oltre. 

Sapete, là fuori c’è un mondo di persone che si muovono, che sono in vacanza, che lavorano, che intanto che lavorano se la contano e conoscono altre persone e si scambiano pensieri, che si siedono a guardare il lago, ma anche a prendere l’arietta, che scaricano furgoni, che parlano con gli studenti, che fanno la spesa, che riparano tubazioni e montano i banchi del mercato, che guardano i bambini al centro estivo.

Un mondo intero. Anche io lo sapevo, ma ogni tanto lo scopro con piacere.

Intanto abbiamo ricevuto una mail dalla gastroenterologia, stavolta più chiara e gentile, che ci dà appuntamento per lunedì per la visita anestesiologica. Cominciamo ad andarci e poi si vedrà.

Buona Giornata.

Angela 

Oggi no.

 Abbiamo spiegato in modo sabaudo e dignitoso che siamo arrabbiati. Probabilmente le influenze del profondo Nord Ovest qualcosa vogliono dire nell'approccio comportamentale alle questioni, ma nonostante questo si è compreso che ne avevamo fin sopra ai capelli e anche oltre. Figuratevi che anche Paulo Aimo Pettinato Bene ne aveva fin sopra i capelli, solo per spiegare chiaramente a che punto siamo.

L' Epilettologa Santa Subito mi ha assolutamente confermato che procedure particolarmente complicate non sarebbero da fare ad agosto. 

A questo punto, il territorio, per colmare almeno qualche lieve lacuna, ha procurato una peg di scorta, almeno quella.

Non è chiaro cosa capiterà in questi giorni, teoricamente attendiamo una consulenza degli anestesisti. Noi abbiamo comunicato che qualunque cosa accada, poiché comunque stiamo dietro a questa cosa da mesi. e le cose non hanno proprio funzionato in maniera fluida, non ci sentiamo dei maleducati a dire che oggi non faremo niente di niente. 

Peraltro non sarebbe accaduto lo stesso perché di questa famosa visita di cui dovevano parlare oggi per definirne l'organizzazione, nessuno ci ha dato la benché minima notizia.

Perché  vado da Michela Lacustre che finisce gli studi 

Fabio non verrà portato da nessuna parte se non in estrema urgenza, perché vogliamo essere in due.

Va bene essere sabaudi, con la dovuta e nominata  cortesia, ma non rimbambiti completi. 

Buona Giornata.

Angela

L'allibitudine non fa niente.

 Ieri mattina abbiamo ricevuto una mail rapida da una degli infermieri della gastroenterologia che ci chiedeva i nostri numeri di telefono. 

Io li ho rimandati, specificando che erano gli stessi che avevo lasciato venerdì su molteplici moduli, su un telefono della specialista, e che sono presenti all'interno del fascicolo sanitario di Fabio. 

Dopo circa due ore abbiamo ricevuto una mail di poche parole, e non una telefonata in cui ci confrontavamo e ad esempio spiegavamo che abbiamo problemi con la PEG che essi stessi hanno messo venerdì. E se ci avessero chiesto perché non l'avete riportato in pronto soccorso, gli avremmo spiegato come era andata la gestione del pronto soccorso e che quindi aspettavamo con ansia un loro confronto che non c'è stato. Quella peg doveva essere una toppa momentanea.

Sulla mail di poche parole, che non ha nemmeno una firma, è scritto che pensano di fare la procedura in direttamente in rianimazione "stante le condizioni di suo figlio", copio, "cosa che non è così immediata", sempre copio. 

Dire che siamo allibiti è poco, e vi assicuro che non è rilevante, la sensazione di allibitudine.

Soprattutto siamo terrorizzati per le mani in cui siamo finiti: la rilevanza sta qui.

Per altro, se anche l'eventuale equipe anestesiologica volesse fare la poco simpatica perché magari influenzata da altrui opinioni, ricordiamo che si tratta della stessa equipe che ci ha scaricato dall'ambulatorio di medicina del dolore e di cui ancora oggi noi non abbiamo un referto della visita svolta. Tale referto non è presente nemmeno nel fascicolo sanitario. 

Sostanzialmente possiamo dimostrare che questa visita è stata fatta solo perché poi c'è stato un colloquio tra la specialista e il medico di base, altrimenti potremmo esserci inventati tutto. 

Il tono di quella mail di poche parole, dette male, è esattamente quello con cui è stato valutata la situazione venerdì scorso. Così.

Buona Giornata.

Angela

Lecito dubbio.

 Abbiamo atteso e atteso e atteso e nessuno ha chiamato dalla gastroenterologia.

Alle tre e mezza ho provato a chiamare io e il risponditore automatico ha specificato che quel numero, l'unico a nostra disposizione per accedere al servizio, risponde solo tra le 9 e 30 e le 11 e 30 del mattino. 

Ho mandato una mail per chiedere informazioni, specificando che abbiamo anche la necessità di organizzare l'assistenza per il ricovero: l'ho mandata senza nessuna convinzione, più che altro perché si vedesse data e ora in caso di discussioni future. 

Abbiamo anche fatto una serie di pensieri, per cui abbiamo necessità del conforto dell'epilettologa, che speriamo di poter rintracciare oggi perché ormai è arrivata l'estate. 

Il pensiero principale è il seguente: se dobbiamo fare delle cose che determinano un impatto sull'assorbimento gastrointestinale dei farmaci, un impatto dell'anestesia, un impatto del dolore, che potrebbero sballare in maniera importante il quadro epilettico, allora forse noi dobbiamo fare tutto a bocce ferme a fine agosto. Perché non sono poi situazioni che si risolvono in tre giorni, e abbiamo bisogno che i nostri specialisti siano presenti per avere un riferimento. 

Il primo che ci dice che tanto se non c'è uno c'è l'altro e il sistema funziona, rischia di farci perdere la pazienza. 

Magari esageriamo con questa idea, ma ci sembra che questo discorso vada attentamente pensato. Per cui un conto è una gastroscopia più o meno risolutiva, un conto sono altre cose. 

E poiché dopo l'esperienza di venerdì non ci sembra scontato che si pensi con la dovuta attenzione, forse è un dubbio lecito. E quindi speriamo di poter capire meglio tutto. 

Che paura, Amici Amatissimi.

Buona Giornata.

Angela

Pre-

 

Venerdì alle dieci tutto si è mosso.

La palliativista ha ottenuto al volo la valutazione con la gastroenterologia, quella che aspettavamo da mesi: ha semplicemente telefonato e ci hanno detto di essere lì nel primo pomeriggio. Evidentemente bastava agire.

E’ stato visto il problema della peg che si intrappola, è stata messa una peg di un diametro maggiore per vedere se sta più ferma, è stato deciso che bisogna guardarci dentro, questa mattina ci sarà un consulto e ci chiameranno per il ricovero. Non è ben chiaro che cosa si possa effettivamente fare, bisogna prima, appunto, guardarci dentro: la preoccupazione è tanta.

Non aveva senso fermarci lì perché era venerdì pomeriggio, non si sarebbe fatto nulla fino a lunedì, ed era meglio stare a casa nostra per tanti motivi.

Quindi ci hanno appoggiato al pronto soccorso dove abbiamo fatto una tac e gli esami, così ci sono dati recenti.

Ok: questo è ciò che è accaduto, che sta scritto su ogni documento, che è vero, che è quello che serviva a noi.

Non si scrive però mai il modo in cui le azioni vengono condotte.

La prima fase della visita è stata occupata da mille parole in cui ci veniva spiegato che probabilmente si trattava di un problema infiammatorio dato dal fatto che non prestiamo la necessaria attenzione alla cura della peg. Tutto questo prima di guardare. Il tutto detto con discreta fermezza: se dico aggressività e condanna faccio la figura della Madre Isterica.

Mettiamola così: la solita modalità comunicativa che parte dal pre-giudizio e dal fatto che i Genitori Isterici sono incapaci a prescindere.

POI hanno guardato. A quel punto hanno detto: ah già, ma è vero, è proprio intrappolata e gli fa male.

A questo punto non era più un’infiammazione, non è che ci si poteva scusare o diventare gentili, bisogna essere coerenti: quindi la nostra colpa è stata che avevamo lasciato soffrire Fabullo per settimane perché non avevamo fatto nulla e non avevamo capito che la situazione era grave, e adesso capire cosa fare non era semplice. Ci avevamo dormito.

Abbiamo detto mille volte che erano appunto ormai mesi che chiedevamo questa visita; la risposta è che loro ne avevamo avuto notizia solo due ore prima e ci avevano convocato al volo. Traduzione: è impossibile che voi Genitori Isterici siate stati dietro a questa cosa da tempo.

Ovviamente la cesura tra il bravissimo professionista ospedaliero e la gestione territoriale è immensa, inconcepibile da comprendere dalle parti stesse.

In mezzo ci siamo noi.

Che guardavamo Fabullo sofferente e stavamo lì mortificati e avviliti.

Dopo un pochino il clima si è un poco addolcito: non so se abbiamo fatto pena o hanno realizzato di avere esagerato ed è stato necessario compensare un pochino.

Poi siamo andati in Pronto Soccorso. Fabullo era già stanchissimo per il dolore. Lo hanno bucato 5 volte, forse abbondanti, per il prelievo. Noi eravamo sempre più frantumati. Siamo andati in radiologia e non siamo stati pronti: ci hanno buttato fuori e hanno fatto loro il posizionamento e gli hanno fatto male. Non avrebbero potuto, non si può buttare fuori il care giver, ma non siamo stati in grado di parlare. Dei poveri babbei.

Poi dovevamo aspettare gli esiti. Ci hanno detto che Fabullo doveva tenere una mascherina perché l’ambiente era pericoloso, non era contemplabile spostarlo in un’area più sicura. Figuriamoci se Fabullo tiene la mascherina.

Lui era sempre più sofferente: ho chiesto di idratarlo e mi hanno detto che non si poteva perché ci voleva il referto per poter utilizzare la peg, e ci sarebbero volute ore, e non si poteva prendere una vena perché Ha visto Signora Mia com’è difficile. Anche lì, chiamare un anestesista non era contemplabile.

Io ho ricordato che, per l’ipertrofia cardiaca, i liquidi sono necessari, perché il sistema si svuota troppo rapidamente. A quel punto ho visto occhi terrorizzati e il referto è arrivato prima del previsto: così ce ne andavamo e Fabullo, eventualmente, non sarebbe poi stato male lì.

Sabato è stata una lunghissima giornata: molto affannato, molto dolorante, la peg è stata tenuta molto aperta, come dovrebbe stare in effetti, ma perdeva tantissimo, altrimenti non avremmo nessun problema,  e l’abbiamo stretta: probabilmente verremo sgridati per questo, anche se hanno detto loro stessi che era venerdì pomeriggio e quindi dovevamo sostanzialmente arrangiarci. Ha avuto moltissime crisi, vomiti, singhiozzi, per Fabullo stranissimi: ci siamo chiesti se il problema fosse il palloncino interno un po' più grosso. Però poi ieri è andata meglio, quindi probabilmente è stato proprio necessario compensare la fatica di venerdì.

Abbiamo sbagliato ad essere così stanchi, con la guardia troppo bassa. Anche perché le cose sono poi state fatte bene, ma, quando è così, la statistica dice che il pre-giudizio fa commettere errori di valutazione.

Quindi oggi siamo qui a sperare che ci chiamino per il ricovero, e, nello stesso tempo, preoccupatissimi per come andranno le cose, per cosa verrà fatto a Fabullo. E per quanto, potenzialmente, saranno odiosi con noi. In questo momento non siamo in grado di gestire queste emozioni.

Ma poiché esistono le urgenze, e le urgenze tra le urgenze, la cosa da fare ora è avere pronto l’elenco delle cose da portare in ospedale, perché tutto va messo in macchina e poi va scaricato cosa serve: perché non si sa quando, dove ci mettono, quale materiale dobbiamo portare noi. Solitamente, se entriamo con scatoloni di roba non va bene; poi però scoprono di avere bisogno di tutto perché si tratta di cose non immediatamente reperibili nel magazzino ospedaliero.

Sempre essere pronti.

Buona Giornata.