Continuiamo.

Notte di nuovo complicata, ma la giornata di ieri è poi stata di nuovo “normale”: con i parametri di questi tempi qua, ovvio. Nuovo conto delle crisi ieri con la Maestra Elisa, e siamo sempre lì, una ogni due minuti in media.

Vabbè.

Stamattina vediamo che succede, almeno ci muoviamo dallo stare fermi. Speriamo soprattutto nell’ortopedico, speriamo di capire che abbiamo un supporto in un altro ospedale che può fare al caso nostro.

Speriamo che non ci dica che non farebbe niente perché non ne vale la pena, ecco, quella è sempre sempre sempre la cosa più brutta. Vabbè, vediamo di partire con il piede giusto.

Oggi ultimo giorno di scuola per la Michi, che stamattina è partita bella trulla, già in clima vacanziero, senza verifiche in vista. E domani si dorme e Fabullo sarà felice di avere la sorella a casa, ci sarà molta più animazione e sarà una bella cosa per lui: passa giornate intere senza mettere fuori il naso, e quando lo mette è solo per fare terapia o visite, e vede sempre le stesse facce; le vacanze portano sempre via vai di amici e buone novità. Magari tutto ciò non fa guarire dalle crisi ma lo mette senza alcun dubbio di buon umore.

E adesso basta imperversare in pensieri pantanosi, ci diamo una sveglia. Per tornare con buone notizie.

Buona giornata.

Angela

Notizie sì e notizie no.

Notte molto ma molto complessa. Fa che sia un caso, che non dipenda dal fatto che i livelli del farmaco stanno salendo: perché che non stia facendo bene lo stiamo anche immaginando, ma almeno che non faccia male, che non aumenti le crisi. Non abbiamo voglia di andare in ospedale, giuro.

Vogliamo stare comunque a casa nostra a mangiare torrone e pandoro, davvero. Ieri pomeriggio abbiamo dato forfait ad ogni attività che avesse contatti con il resto del mondo: ho messo la mitica coperta sulla testa e  per due ore ho solamente letto e ascoltato musica. Ho finito Maggiani, letto due Lucky Luke, fatto fuori mezzo Barone Rampante perché il classico fa sempre la sua figura e ogni tanto ci vuole. Così, con il mondo tagliato fuori. Avevo anche impastato la pizza, per cui la cena era già pronta. C’erano piccoli dettagli da fare, tipo i mitici moduli per il Ministero delle Politiche Sociali per chiedere soldi per la onlus.

Però serviva la tecnica della coperta sulla testa, quando ci vuole ci vuole.

Quindi, fa che questa notte sia un caso.

Poi: oggi dovevamo andare in fisio ma salta tutto perché siamo a piedi. La stilo fa delle robe strane, per cui se ne va dal meccanico, ci manca ancora che rimanga a piedi in tangenziale con Fabullo. E quindi niente.

Però un pochino va bene così, che capiti oggi: perché ieri mi ha contattato la cardiologa e ci vede domani. E dopo andiamo a parlare con l’ortopedico del Regina: è stato gentilissimo, quando finiamo la visita cardiologica lo cerchiamo e basta, per fortuna non è in sala. Quindi per domani dobbiamo avere la stilo, ecco.

Insomma, almeno da quel lato le cose si muovono, quel passo lì riusciamo a farlo.

Qualcuno allontani il torrone da me. Non è che uno può dire che basta metterci la volontà in questi casi, il torrone è torrone, le leggi universali non contano.

Buona giornata.

Angela

Intanto anche ieri è passato.

Con lo standing dovremmo essercela cavata: a patto che però mi faccia mettere per scritto dall’ortopedico che esiste indicazione alla statica eretta nonostante la lussazione.

A noi sembra ovvio che esista, che possa dirlo qualunque specialista, altrimenti non raddrizza più le gambette. E abbiamo scelto uno standing completamente modulabile, che permette di allineare tutto ma di scaricare la gambetta poverina, di inclinarlo un pochino avanti per ridurre il peso, insomma che va bene: e in effetti la scelta è stata apprezzata.

Però adesso devo procurarmi ‘ste quattro righe dall’ortopedico, mammasanta. Tenendo conto dei tempi per fare le cose, e come vanno a finire, mi cadono tutti i pezzi che possono cadere.

Insomma, siamo tornati da Ivrea stanchi morti, neanche avessimo fatto chissà cosa. Non lo so, forse Fabu è quello con le crisi e noi siamo quelli stanchi: anche lui non scherza, per quanto è spossato, fidatevi.

D’altra parte ieri mattina la Maestra Elisa ha contato le crisi, perché ogni tanto bisogna farlo per sicurezza: per fortuna non è peggiorato, ma nemmeno migliorato. Ne abbiamo segnate 19 in un’ora e la media quotidiana è quella; a cui si devono aggiungere quelle motorie, ieri solo due, per fortuna.

Quindi lui è probabilmente un pochino affaticato, ecco. Noi siamo a pezzettini piccoli piccoli.

Vabbè. Oggi tutto con calma.

Buona giornata.

Angela  

Risate e riflessioni.

So già che c’è un altro biglietto che anche Luana vorrà, sicuro: per quando Donna Paola dovrà spiegare tutta la faccenda a mezze forze speciali europee, che avranno fermato e evacuato quel treno, perché è estremamente sospetto lasciare lì così tanti bagagli; e quindi evacuato anche la stazione circostante e, conseguentemente, a effetto domino, bloccato il traffico ferroviario fino a Helsinki, con tutti i tg che ne parlano. E in quel mentre Donna Paola arriverà per il recupero bagagli: ecco, ditemi se non è roba da essere in primissima fila a fare la ola. Con la spiegazione che State tranquilli, giuro che non lo fa apposta, sono proprio bagagli!!!!

Ovvio che noi daremo supporto a Donna Paola, testimoniamo tutto quanto; che non so proprio se il nostro apporto sia quel gran vantaggio. O se sia una roba da: Signora, che lasci pure perdere, non peggioriamo la situazione con l’intervento di questi qua. Compreso Boog che intanto offre il torrone a tutti quanti.

Dio salvi l’Andrea che ci fa sorridere: o anche sbellicare, ma non è delicato dirlo.

Notte complicata, anche se non ancora da emergenza: fa sempre riflettere su che cosa sia l’emergenza una volta alzati i parametri di tolleranza. Scusate la divagazione.

Notte complicata, appunto: chissà se  per le crisi, o se perché ieri è stato mobilizzato e lui era bello rigido e quindi adesso tutto tira un pochino. Non abbiamo capito.

Ieri la terapista mi diceva che l’ha mobilizzato meglio del solito: ma non perché fosse più morbido, ma perché durante le crisi il tono muscolare scendeva  e quindi. Siccome che le crisi sono state tante, due più due fa quattro anche nella mia preziosa mente matematica.

Oggi, invece, andiamo a fare la prova dello standing all’asl: e speriamo che vada tutto bene, che ci facciano la prescrizione, per ripartire a rimetterlo in piedi. Noi abbiamo fatto tutto al meglio: ne abbiamo parlato con la dottoressa che era estate, e anche discusso, e ottenuta la possibilità di valutarlo. Abbiamo quindi preso in considerazione diversi tipi di ausilio, provati con il tecnico e la terapista, fatto comunque delle modifiche temporanee in attesa di approvazione perché fosse tutto corretto per Fabio; la terapista ha parlato con la dottoressa, abbiamo avuto un appuntamento in due mesi, ci presentiamo lì anche con il tecnico: e se ci dicono che non va  bene giuro che mi metto a urlare. Giuro.

Non è possibile che sia sempre una guerra da combattere. D’altra parte facciamo anche una riflessione: si è rotto, dopo anni, il divaricatore del seggiolino per il bagno: è una specie di piccola piramide di gomma dura, di base di circa 10 cmq e alta una quindicina scarsi, che si incastra appunto nell’ausilio e si toglie per essere lavata. Reso l’idea? Niente di trascendentale. Si è rotto per usura dopo 5 anni, l’abbiamo ordinato, è arrivato in questi giorni, ovviamente l’abbiamo pagato perché queste sostituzioni sono fuori prescrizione, ma sarebbe il meno, è solo per riflettere: costo di quel pezzo di gomma 170 euro, giuro.

Che torna, perché tutto l’ausilio, prescritto e pagato dall’asl ne costa circa 1400: ed è prodotto in serie, un seggiolino a comoda con delle pelotte laterali, bello e omologato, per carità, ma niente di trascendentale. Prodotto in Danimarca, sempre per carità, un unico distributore italiano, per carità, impossibilità totale per legge di comprarlo all’estero a meno di essere lì fisicamente, perché gli ordini italiani possono solo essere spediti a quel distributore, è tutto correttissimo.

Ma è ovvio che un piccolo pezzo costi 170 euro per arrivare poi a quella cifra finale: ed è ovvio che se le cifre sono quelle, e la sollecitazione è quella di risparmiare su coloro che non possono poi difendersi, poi avere gli ausili è complesso, crea difficoltà, tensione, discussioni. La follia totale.

Insomma, sarà bene che adesso metta avanti un altro piede per proseguire nella giornata.

Buona giornata.

Angela

Da copertina.

Io propongo di eleggere a oltranza L’Andrea a nostro eroe, a uomo dell’anno, di quelli sulle copertine dei giornali seri. È un grandissimo, non c’è niente da fare. L’altra cosa che propongo è chiedere a Donna Paola da La Spezia di tenerci i biglietti per la prossima volta: perché lo spettacolo della sua faccia in quella situazione lì deve essere stato impagabile, da vedere. Da arrivare con le bandiere e le trombe da stadio.

E, conoscendola, Donna Paola sarà lì che dice che fa che aprire le prevendite, perché tanto confida ciecamente in un nuovo spettacolo più o meno prossimo!!!!!

E io che l’ho fatta lunga perché la Michelina ha solo perso l’abbonamento del pullmann; annuale, ovvio. Poi l’hanno ritrovato subito, peccato che l’unico ufficio/biglietteria/factotum a Ivrea in cui andarlo a ritirare abbia orari incompatibili con il resto del mondo: signora, ma mi mandi la ragazza intanto che esce da scuola. Come no, peccato che voi siate chiusi da un’ora e il sabato anche!

Comunque L’Andrea è il nostro Mito, niente da fare.

E lo so che ci state vicini, giuro che lo so, e so tutto quello che fate sempre per noi, davvero. Anche se sono una piaga cosmica, lo so lo stesso. Intanto, siamo sempre a casa nostra. Non so dire se sia un aumento della nostra tolleranza e quindi ce la caviamo, o se davvero le cose non stiano precipitando come al solito: però, davvero, mi sentirei di dire la seconda. Tante crisi ma non troppo malessere, cambierebbe poco a stare in ospedale. E intanto aspettiamo: certo è che, così, non ha comunque senso introdurre un quarto farmaco. Al momento, grazie a Dio non fa sta facendo male, ma nemmeno bene: per stare così i farmaci ritornano tre, ecco. Aspettiamo.

Oggi sollecito di nuovo la cardiologa, che non si dimentichi di noi. Andiamo anche a fare fisio, per non essere troppo rèidi (dal piemontese dòc, rende l’idea) e perché mamma si senta meno in colpa.

Buona giornata.

Angela