mercoledì 23 marzo 2016

Che paura sul serio.



Eccoci, arrivati ieri a casa nostra. Felici ma preoccupatissimi.
Gli ultimi giorni sono stati molto difficili tra mille pensieri: venerdì volevano mettergli il sondino naso gastrico per mandarlo a casa. Così la sottoscritta ha iniziato battaglia e discussione, e pianti e panico.
Concetto: l’alimentazione è sempre più difficile, perché fino ad ora in ospedale ce la siamo cavata con gli integratori, raggiungendo la sufficienza;  adesso è un incubo perché non apre nemmeno più la bocca per gli integratori: sarà vero che sono ipercalorici, ma non se rimangono nella loro scatoletta.
D’altra parte: è corretto fare questa valutazione proprio oggi, in terza giornata dall’intervento? Quando fino a ieri urlava tutte le volte che faceva la pipì, probabilmente per qualche impiccio post catetere? E quindi in vena ha anche gli antibiotici? E poi: la situazione è diventata più complessa dalla settimana precedente il nostro trasferimento alle molinette, all’incirca da giovedì, quando erano un po’ di giorni che prendeva la dintoina, ennesimo nuovo farmaco aggiunto per arrivare all’accensione dello stimolatore, senza nessun risultato sulle crisi. Non può essere che non mangi perché ha troppe crisi, e si sa, ma tutto peggiori per questa dintoina?
Assolutamente impossibile perché i livelli sono ancora troppo bassi. Come no, ma quante volte è stato impossibile e poi invece era vero? A ottobre poteva solo essere una virosi quella che gli era venuta in ospedale, e poi invece era un’intossicazione da tegretol. L’estate scorsa le nuove crisi erano un caso, e poi invece l’eeg ha fatto vedere delle curve tipiche del lamictal, che era ufficialmente troppo basso. E via di seguito.
Nessuna risposta, e la dintoina la aumentiamo ancora, e Signora lei si deve riposare, se mettiamo il sondino andate a casa oggi.
Di nuovo: fateci finire il post operatorio, anche considerato che i valori di proteina e albumine vanno bene. Noi non lo volevamo portare a casa con il sondino.
Va bene, rivalutiamo lunedì. Al massimo mettiamo la parenterale, sperando che le vene reggano.
Così è finito il triplo turno in miniera, io non sapevo più chi ero, è arrivato Paulo Aimo In Missione di Soccorso, e io sono andata a vagabondare come farebbe Boog; poi sono stata calamitata dalla gelateria di fianco alla galleria San Federico, noce e meringa.
Poi abbiamo continuato ad insistere: la dietista lunedì ha detto che i bilanci raggiungevano la sufficienza minima, ma la raggiungevano. Certo che il prezzo da pagare è un tantino alto, veramente le torture cinesi. Ho anche spiegato ai medici che potrebbe anche essere che Fabu sia stufo perso di tutta questa vita, e non abbia altri mezzi per opporsi se non quello di rifiutarsi di mangiare: e tutti in silenzio e a occhi bassi hanno ammesso che il livello cognitivo di Fabullino lo giustificherebbe un simile ragionamento. E allora chiediamoci quanto sia giusto accanirsi.
Insomma, un manicomio assoluto.
Comunque, il ragionamento che ci è concesso ora è che le crisi lo facciano stare malissimo, e che dobbiamo sopravvivere fino all’accensione di ‘sto macchinino. E poi si vedrà, se funziona, per esempio.
Così ieri siamo venuti a casa, per capire quanto l’aspetto psicologico possa incidere: il nostro obbiettivo è solo ricostruire i suoi ritmi, farlo riposare e farlo essere contento, e vedere che cosa succede, se davvero apre la bocca. Non ci prendiamo nessun impegno né terapeutico né sociale, in modo da non avere nessun orario da rispettare, per avere ogni momento libero per farlo mangiare e bere, tutte le volte che non ha le crisi: ed è talmente lungo e faticoso  che non ci lascia il tempo per pensare ad altro.
Così ieri sera Fabu era il più felice del mondo. Poi però abbiamo messo sul tavolo la qualunque, tutto ciò che potesse piacergli: patate fritte, uovo al padellino, parmigiano, salame, tutto. Dite una roba e c’era.
Lui ha mangiato otto patate fritte, tutto da solo,  e noi piangevamo dalla felicità. E poi ci ha detto Grazie, basta.
Così gli abbiamo ficcato in gola un integratore, facendolo anche vomitare un pochino, volevamo annegarci noi nell’integratore, se qualcosa fosse servito.
Dobbiamo anche cercare di farlo almeno  bere, perché in ospedale era comunque almeno idratato. Tra l’altro stiamo anche aspettando una fornitura di integratori, perché è stata attivata la pratica, chissà. Ieri ce ne hanno lasciati dall’ospedale, e ne abbiamo ordinato noi in farmacia: con otto budini, che lui non vuole, ci viene fuori una cena a base di frutti di mare a lume di candela, visto il costo a peso d’oro.
Oggi si prosegue: cercare di sorridere, di giocare, di dormire, di guardare cartoni, di stare in giardino, e ogni piccolo intervallo dargli anche solo una siringa di thè zuccherato. E basta, tutto ciò difficilmente lascia spazio per altro, ci pettiniamo poi domani, vestirci è fatta perché abbiamo provveduto alle sei prima che fosse troppo tardi, forse prima di sera avremo tolto la colazione dal tavolo. Le piacevoli conversazioni le rimanderei un attimino.
Mammasanta, che paura.
Buona giornata.
Angela


4 commenti:

Luana ha detto...


BENTORNATI A CASA!!!!!
Mammamia, altro che miniera. Qui si sta parlando di distruzione psicologica oltre che fisica.
Qualsiasi commento da parte nostra è superfluo. Spero solo che Fabullino si senta più tranquillo a casa sua, si riposi meglio e mangi qualcosa in più. Vi siamo vicini famiglia Aimo, veramente!
Un bacio e un abbraccio a tutti.
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BOOG ha detto...

BENTORNATI A CASA !!!
FORZA RAGAZZI!!!
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Graziana ha detto...

BENTORNATI A CASA!
L'atmosfera di casa fa sicuramente bene a Fabio, il ritorno è positivo per tutta la vostra meravigliosa famiglia!!!
E' arrivata la primavera spero anche per voi XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
un grande abbraccio

Nonna Roby ha detto...

Un abbraccio grande: non faccio commenti, non sono in grado.... posso soltanto dire che sono vicina!!!! Pioggia di baci per Fabullo!!!!