I Pensieri, che belli.

Voi non potete immaginare quanta gratitudine noi proviamo per i nostri Amici del Blog che cercano un aiuto per Fabullino: perché tutto parte da un pensiero; e in un mondo in cui si è sempre affannati e travolti da mille cose, il tempo per pensare è davvero un lusso. E il fatto che qualcuno si fermi a pensare al nostro piccino, e per di più provi anche a cercare un aiuto, è per noi un dono dal valore inestimabile.

Quindi, immensamente Grazie a Barbara.

Abbiamo preso in considerazione subito la Sindrome della Bocca Urente perché la nostra logopedista segue un ambulatorio dedicato a questo al San Raffaele, collaborando con un otorino. E Fabullo sarebbe il candidato ideale: perché, in assenza di lesioni vere ed evidenti, come afte o micosi, tra le crisi e i farmaci, è molto probabile che abbia un disturbo sensoriale della bocca, che non è appunto misurabile.

Ed è per questo che, quando si è rimesso a mangiare dopo la polmonite, abbiamo pensato fosse grazie al Daktarin dato per prevenire effetti collaterali del cortisone: con un effetto non su una micosi che non c’era, ma più con un'azione anti infiammatoria a barriera. Ed è per questo che avevamo anche cercato soluzioni per sostituirlo senza perdere gli effetti.

Siamo però rimasti perplessi quando, dopo che l’abbiamo sospeso e ha smesso di mangiare, abbiamo nuovamente ricominciato a darlo, insieme ad altri prodotti da effetto barriera, e più niente ha funzionato.

Ed è per questo che abbiamo pensato di aver sbagliato strada, che il problema fosse lo stomaco, e che durante la polmonite fosse migliorato così tanto per effetto degli antibiotici e anti infiammatori che hanno ripulito un po’, pur senza essere specifici.

Per cui abbiamo potenziato e  cambiato la gastro protezione, al momento senza grandi cambiamenti: per cui dovremmo fare nuovi accertamenti che escludano problemi più specifici, batteri o ulcerine.

Per poi tornare, eventualmente, a pensare alla bocca. Insomma, qualcosa dobbiamo scremare, altrimenti non capiamo più nulla. Come sta appunto capitando.

Paradossalmente, come dicevamo, merito della polmonite: perché in questi ultimi due anni avevamo talmente dato per scontato che il problema neurologico inibisse la fame, da esserci rassegnati ad aspettare un miglioramento dell’epilessia. Solo che, dopo la polmonite, l’epilessia era sempre quella e lui mangiava come ai vecchi tempi: quindi ci siamo sentiti dei babbioni, anche perché non lo forzavamo a mangiare per non torturarlo, mentre invece, probabilmente ha qualche dolore, e quindi lo abbiamo solo fatto soffrire di più.

Beati quelli che sanno sempre cosa fare.

Quindi adesso siamo qui: dobbiamo capire se ha un problema di stomaco e quale, o escluderlo del tutto, e tornare ad esempio sulla Bocca Urente. Solo che c’è il ponte, e quindi aspettiamo.

Pensando che, quanto meno, abbiamo 4 giorni di seguito in cui siamo in due, che vuol dire fatica ridotta. Anche perché Fabullo è triste, arrabbiato ed impossibile.

Ieri abbiamo fatto l’incontro con la logopedista e gli insegnanti ed è stato bravino, si è stufato solo alla fine. Oggi andiamo in fisioterapia e si corre tanto, sperando che i temporali promessi non ci complichino la vita, perché il cielo non promette proprio bene.

Ecco, per il momento siamo qui. Noi siamo ancora di quelli che dicono Per il momento, che vuol dire tante cose, in una direzione o nell’altra.

E ancora un immenso Grazie agli Amici che ci pensano sempre. E Buona Vacanza. E un grande abbraccio.

Buona giornata.

Angela