lunedì 18 giugno 2018

Ma no.

La Michi d'Oltralpe inizia la seconda settimana da studente, è contenta come una Pasqua estiva.
Qui nel fine settimana, con Paulo Aimo Operativo a casa e il sole stabile, si è provveduto ai lavori campali: finite le tende, smontato completamente letti, materassi, doghe, tutto. Cogli ogni attimo buono per ridurre il caos casalingo, perché nel caos la fatica diventa più fatica.
Ho partecipato ad una chiacchierata informale tra un po’ di rappresentanti di associazioni e servizi per l’assistenza ai disabili, sia sanitaria che sociale: io stavo lì sempre in virtù di quel famoso intervento virtuale che AperCrescere ha fatto a Kiev lo scorso autunno.
Tema della faccenda: le relazioni su Internet tra i disabili e le loro famiglie.
Detta in parole più povere: quanto incidono o aiutano i vari gruppi e chat.
Sostanzialmente, le impressioni hanno ricalcato esattamente quelle che emergono per quanto riguarda ogni tipo di contatto solo virtuale, che si tratti di cucina, scarpe, collezioni di bottoni o argomenti molto più seri. Sono contatti utilissimi, perché permettono il passaggio di informazioni: ma, d’altra parte, la loro utilità è tale solo se poi inserita in un mondo che non è solo virtuale, altrimenti tutto diventa morboso e, all’estremo, pericoloso.
Insomma, niente di nuovo sotto il sole: idee che leggiamo in qualunque articolo sull’argomento.
Nel mondo della disabilità, però, tutto va collocato nello specifico: il contatto su internet rischia di essere il solo possibile, perché è complicato avere relazioni umane. Ed è inutile farla lunga e negare l’evidenza, perché il punto è lì: diventa difficile sia prendere appuntamenti per uscire,  o per invitare a casa, perché le probabilità che ci siano degli impicci non prevedibili sono altissime; e la fatica è tale che si rinuncia a priori. Per cui siamo immediatamente finiti nel discorso per cui Ma noi abbiamo organizzato momenti di uscita specifici e di incontro (cinema museo ristorante) ma poi le famiglie non vengono, nemmeno quando si offrono le cose gratis, sono troppo depressi.
Alt: calma: non sono depressi, o non lo sono in prima battuta, per lo meno; le famiglie sono stanche morte. Se il progetto in questione prevedesse anche la possibilità di un aiuto assistenziale e domestico continuo, fidatevi che la voglia di avere relazioni umane farebbe salire la partecipazione a determinate iniziative.
E ma le risorse economiche richieste sono ben altre.
D’accordissimo: ma diamo il giusto nome alle cose. Stanchezza allucinante in un contesto senza futuro, non solo depressione e ingratitudine, perché è questo il messaggio che ogni tanto passa.
Ecco, in quell’ambito lì le chat fanno comodo, perché ci si può rispondere quando si può.
Però c'è, appunto, il rovescio della medaglia: perché non si sa chi c’è dall’altra parte, magari le persone che sembrano affidabili sono problematiche, e quindi le informazioni che passano non si riescono a collocare nella propria quotidianità, e la Madre Isterica si getta nello sconforto più tetro perché si sente sempre più idiota.
Esempio per capire: avete presente quando si leggono i blog femminili in cui ci sono quelle tizie che si alzano alle 4 per fare joga, poi la passeggiata, poi lavano i vetri perché basta fare un lavoro al giorno per avere la casa da rivista, poi tutta la famiglia si alza sorridente e si fanno le colazioni del mulino bianco, con le camicie stirate, e tutti escono felici, madre compresa che fa un lavoro meraviglioso, poi torna a casa e gioca cucina va anche dalla pettinatrice e via dicendo? Ecco, chiunque faccia una vita normale sa che tutto ciò non è vero, lo legge due volte e mai più.
Però spostate il tutto sulle famiglie dei disabili che chiacchierano con altre famiglie sconosciute: innanzitutto, non possono dire Adesso stacco perché vado a lavorare, perché sono sempre in casa. Poi: sono famiglie, semplifichiamo ancora: sono Madri Isteriche abituate a essere sempre sbagliate, a sentirsi sempre dire Quello Che Non Fanno; se lo sentono dire dal medico, dalla maestra, dall’operatore sociale: per cui se sulla chat trovano la sconosciuta mamma del disabile che fa tutto benissimo, ci credono e vanno ancora più in crisi.
Qui ho raccontato la nostra esperienza in AperCrescere, in cui regolarmente arrivano Madri Isteriche tetre da morire perché hanno letto una chat e si sentono tonte. E il punto era nel non farle sentire sole e collocare la faccenda.
Cioè: se vieni a sapere che c’è qualcosa che possa essere utile per tuo figlio, una terapia,proviamo ad informarci bene; ma non diventare matta per chi c’è dall’altra parte, perché non sai chi è. Non sai quanto sia equilibrata quella persona, e non sai come sia davvero il disabile di cui si parla, un video o una foto non bastano.
Insomma: il  succo è che le Madri Isteriche non vanno lasciate sole nel valutare certe situazioni, non vanno lasciate sole nel seguire i propri figli (e lì noi ne abbiamo parlato per la parte riabilitativa): e non basta fare Quelli Che Sanno e dire ma Signora se adesso lei ascolta Internet invece che noi non sappiamo cosa dirle!
Perché non si possono dare risposte simili e poi dire che bastano 12 sedute di fisioterapia all’anno.
Perché allora è ovvio che si cercano alternative e si rischia di diventare matti a leggere le chat.
E lì si è poi sconfinati in una discussione che per fortuna è stata subito messa in riga da uno che la pensava come me.
Perché si è arrivati alla fase in cui le famiglie si montano una con l’altra parlando di realtà comuni e conosciute, ad esempio lo stesso servizio sociale: insomma, fanno le pettegole. E questo non va bene, dicono Quelli Che Sanno, perché poi, proprio nel clima di esasperazione fuori dalla realtà che si crea su internet, la gente è mal disposta e non possiamo lavorare bene.
Fermo tutti, ha detto un signore. Se le cose sono vere, non è che non bisogna dirle; mia moglie aveva la sla, il servizio assistenziale era penoso, l’operatrice cambiava tutti i minuti, sarebbe stato più produttivo non averla ma non volevamo rinunciare perché poi perdevamo altri diritti: ma io queste cose le ho sempre raccontate agli altri utenti perché erano vere, e da tutti condivise, e poi mi facevano passare per il marito matto e addolorato, finché mi sono arrabbiato davvero.
Sante parole, santissime: eccoci al succo, guardare la luna o il dito che la indica.
Il signore in questione è un giurista che, quando poi si è arrabbiato davvero, le cose le ha messe per iscritto come merita. E sull’istante non è più stato né matto né addolorato: c’erano solo state delle incomprensioni.
Invece una comune  Madre Isterica che si lamenta rischia il mobbing: che la scartoffia finisca sotto il mucchio, che Quelli Che Sanno alzino il telefono per chiamare Quelli Che Sanno di un'altra parrocchia e avvisarli che la signora è problematica. Eccetera eccetera eccetera.
Insomma, la Mamma Isterica può solo stare su Internet e può andare bene, come male: esattamente quello che si dice di Internet sempre, solo che per le categorie più fragili tutto si esaspera.
Per cui: non ha senso accusare le famiglie di stare sempre in chat se non si danno in alternativa delle proposte oneste, sotto tutti gli aspetti.
Ma tu il lunedì ti diverti sempre a rovinare la giornata a tutti? dice LA PAOLA. Ma no, dico io, è che vi racconto.
Buona giornata.
Angela
       

5 commenti:

Luana ha detto...

Purtroppo le persone "giuriste" come il signore che possono avere un "peso" su quelli che sanno sono rare. Come sono rare le persone come te cara Angela che sanno esporre le problematiche eviscerandole dal profondo.

XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX FORZA FABIO XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX

BOOG ha detto...

FORZA RAGAZZI!!!
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Anonimo ha detto...

Sottoscrivo col sangue!!!!!
Barbara mamma di Sara

mammadoni ha detto...

Ad essercene come Angela. Miticaaaaa!!!!

Forza super Fabullo

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Nonna Roby ha detto...

Qualcuno di Quelli che Sanno leggerà, spero, quanto racconta Angela, e ben venga un loro esame di coscienza!
Incrocio per la visita di domani dallo specialista: spero, speriamo tutti che si trovi una soluzione!
Baci a tutti
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