martedì 12 aprile 2022

La sfortuna sfortunata.

 Così sono arrivate le dietologhe a chiedere bene che cosa mangiava Fabio e io ho spiegato che mangiava poco e che ritenevo che non fosse possibile valutare qui tutto quanto per quanto riguarda gli apporti calorici; loro sono state d'accordo e anche d'accordo con noi sull' idea della peg come ruota di scorta. Anzi, per noi è stranissimo che sia una famiglia a proporlo perché normalmente dobbiamo quasi combattere.

Un attimo, ho detto io: non considerate questa scelta come una scelta, ma come qualcosa di obbligato che deriva da superficialità passate e recenti.

Silenzio.

Comunque Signora,  noi pensiamo che veramente se la PEG può essere solamente la ruota di scorta per ciò che Fabio non mangia, si potrebbe pensare a pasti  brevi e concentrati che quindi vi complicherebbero pochissimo la vita, è una cosa ancora imprevedibile che cosa venga tollerato da ogni singolo soggetto, ma ci si può provare.

E quindi ero contenta, e già dire che si e contenti di una roba del genere mi sembra abbastanza una roba da malati di mente, ma non lo è nel nostro mondo all'incontrario.

Poi è arrivato il chirurgo che mi è piaciuto tantissimo, anche perché banalmente sapeva tutto di Fabio, e direi che non è proprio scontato da queste parti.

E mi ha spiegato che non è tutto così semplice e mi sono cadute le braccia.

Prima di tutto per la forma molto inarcata del torace di Fabio e conseguente posizione dell'addome, non si può posizionare la PEG con una banale gastroscopia, ma è necessario che ci sia anche il chirurgo: solitamente si passa per via laparoscopica con un  buchino.

Il problema è che, per come è fatto Fabullo, potrebbe essere necessario dislocare un po' lo stomaco per posizionare la PEG, questo darebbe un enorme facilità al reflusso durante l'alimentazione per bocca, e quindi bisognerebbe a questo punto passare alla peg come via definitiva.

Signora, a me sembra bruttissimo togliere questa possibilità a Fabio, fosse anche solo per le cose che gli piacciono.

Anche  a noi dottore, infatti noi la volevamo come ruota di scorta per le prime fasi di rieducazione all'alimentazione, e anche per togliergli le cose che lo tormentano, come i farmaci o il litro d'acqua quando non ne ha voglia.

Sono d'accordo con lei Signora, e dobbiamo ancora fare una serie di valutazioni anatomiche su Fabio, ma non le nascondo che potrebbe essere impossibile.

Ci sono altre possibilità più cruente: cioè un intervento ad addome aperto con il posizionamento della peg nello stomaco ma con il tubicino che va direttamente nell'intestino, in quel caso il reflusso non c'è e potrebbe mangiare tranquillamente per bocca tutte le volte che vuole: sconsiglio questa possibilità primo perché è un interventone e secondo perché quel tubicino è delicato e rischiate di essere in ospedale tutti i minuti.

L'ultima possibilità è una stomia direttamente nell'intestino e anche in questo modo non ci sarebbe reflusso dallo stomaco e potrebbe alimentarsi per bocca tranquillamente: ma è un'altra cosa che io sconsiglio assolutamente per tutte le complicanze che ha, perché è da utilizzare solo in casi salvavita estremi e non questo. 

Dottore, io La ringrazio tantissimo perché è stato veramente chiaro, sono dispiaciuta perché stavamo cercando di semplificare la vita a Fabio e invece ci sembra che sia sfortunato anche nella sfortuna.

Lo so Signora, però io adesso le ho detto tutto ma prendiamoci ancora il tempo di fare tutte le valutazioni anatomiche attente, magari riusciamo a posizionare tutta la faccenda in modo che l'alimentazione per bocca continui a essere una grande possibilità, e la stomia veramente solo la ruota di scorta per tutti i momenti che vi serve e basta.

Il chirurgo è andato via e io ho raccolto le braccia da terra, e non sapevo tanto dove metterle.

Che enorme stanchezza.

Povero Fabullo nostro.

Buona Giornata.

Angela

4 commenti:

Nonna Roby ha detto...

Sempre complicazioni....ma il chirurgo mi sembra attento e chiaro nelle spiegazioni. C'è tanta sofferenza per Fabio e per voi e questo mi stringe il cuore. Spero speriamo tutti che una soluzione si trovi, soluzione adatta alle esigenze di Fabio. Forza e coraggio.
Un abbraccio grandissimo 🤗🤗💓

Paola ha detto...

Santi numi......
non mi viene in mente altro... son senza parole... ma possibile?
MA UNA TREGUA? QUALCOSA DI POSITIVO E BASTA? senza dover sempre pagare pegno????
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FORZA FABULLINO NOSTRO
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FORZA AIMO
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FORZA FORZA FORZA
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
UN ABBRACCIO FORTISSIMO
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FORZA FAMIGLIE SPECIALI
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quando non riesco a scrivere/leggere... siete comunque sempre nei mie pensieri e nel mio cuore
Vi vogliamo bene e vi pensiamo tanto

Anonimo ha detto...

Prendete le mie parole con le pinze... valutare il posizionamento della peg in un altro ospedale? Tipo Burlo Garofolo di Trieste? Con Francesco hanno gestito tutto in modo ottimale, un altro mondo rispetto a dove era seguito vicino casa.

BOOG ha detto...

Forza Ragazzo Forza
Forza Angela
Forza Paolo
Forza Famiglie Speciali
Forza Forza Forza Forza