Preziosissimo contenuto.

 In tempi di scelta del 5 per mille, vi racconto che sono stati pubblicati in questa settimana gli elenchi con le attribuzioni dei fondi del 5 per mille 2024, che solitamente vengono poi erogati a dicembre. 

                  La ONLUS riceverà 6973 €: e alla ONLUS sono state dedicate 157 firme.

E quindi, poiché gli amici di Fabullo da sempre sono grandi protagonisti di questa avventura, i bambini di AperCrescere dicono 157 volte grazie. 

Questi soldini si trasformeranno  in ore gratuite di prestazioni riabilitative e acquisti di materiale, in modo da scaricare il più possibile le famiglie. Il che, vi assicuro,  è veramente una goccia nell'oceano nei bisogni di queste famiglie: però siamo contenti di offrirla questa goccia, e, soprattutto, negli anni, questa goccia in realtà è diventata un grosso mestolo, di quelli da pentolone. Insomma, il mitico cassùl del profondo nord ovest stavolta è davvero importante. E sarà anche poco rispetto a barili e cisterne, però, sapete: dipende anche da cosa contiene il mitico cassùl; e, appunto, a chi va a finire.

Qui è veramente una fonte purissima di cose buone. Giuro.

Quindi, come sempre,  noi andiamo avanti, cercando di arrivare a botti barricate, che saranno pregiatissime.

E voi raccontatelo sempre al fratello dello zio del cognato del veterinario della capretta della vicina di casa. 

Vi abbracciamo e auguriamo un fine settimana lungo e sereno. Festeggiamo chi, 79 anni fa, ha conquistato una grande possibilità di scegliere.

Buona Giornata.

Angela

Ancora. Così.

 Ho spiegato al Medico Santo Subito, dopo l'ennesima notte insensata, estenuante, infelice e sconsolata, che avevamo la necessità assoluta di capire almeno la parte respiratoria: perché non succede niente di grave (traduzione: non andiamo in rianimazione), ma il respiro è cambiato. Per questo avevamo necessità di comprendere se fosse cambiato perché c'erano delle ostruzioni oppure no.

Quindi il Medico Santo Subito, sempre poiché Santo Subito, è arrivato a vederlo,  e lo ha visitato bene. Gli ho spiegato che non avevamo ancora fatto la fisioterapia respiratoria nella mattina, e che l'ultimo giro era stato sotto svolto più o meno alle quattro del mattino perché necessario.

Lui mi ha guardato con la faccia più sconvolta che mai. Probabilmente non sconvolta quanto la nostra, anche se con modalità di sconvolgimento differenti.

Comunque l'aria passa bene dappertutto, non ci sono né ostruzioni né segni infettivi o infiammatori. Secondo lui il diverso suono della respirazione è proprio dato da una meccanica più profonda in conseguenza dell'uso degli oppioidi. E bon, lo sappiamo e va bene così.

Mi ha anche detto che dobbiamo attendere ancora per capire se ci sono effetti sia degli oppioidi a dosi molto basse come stiamo utilizzando, sia per l'aumento degli antiepilettici.

Lui pensa che il dosaggio del cerotto andrà aumentato.

Inoltre, ha confermato che proseguirebbe su questa linea del macrogol dato al mattino per fare lavorare bene l'intestino, perché è l'unico modo perché il fastidio sia ridotto al minimo, per quanto non eliminabile.

Insomma, non stiamo sbagliando niente: è talmente tutto difficile che avevamo veramente la necessità di capire se fosse vero.

Ho spiegato che gli episodi di grosso dolore nella giornata ci sembrano, talvolta, un pochino pochino in miglioramento, chissà se è perché di giorno facciamo tantissimi passaggi di posizione anche in carrozzina, cosa che non è sostenibile la notte. E se così è, se sia ipotizzabile che a questo punto il dolore stia davvero un pochettino scendendo e quindi possa poi migliorare anche la situazione del sonno di tutti quanti noi, ovviamente partendo da Fabullo.

Il Medico Santo Subito lo spera tanto, ma ha anche detto che, se non vediamo dei cambiamenti notturni nel giro di due settimane al massimo, proviamo a sentire gli specialisti se ci concedono di dargli qualcosa di molto buono per dormire anche solo una notte e recuperare un pò: perché è necessario per noi, e non ha specificato che sembriamo degli spettri brutti che non vorrebbero in nessun castello scozzese, ed è importante per Fabullo perché se è tanto stanco non si capisce più niente ed è sempre più rigido e quindi dolente.

Ancora giorni che passano. Così.

Buona giornata.

Angela

Manco il Sahara.

 Qui si oscilla, ma non come il dondolio alla brezza di maggio. Piuttosto come i panni stesi e dimenticati durante la tempesta, quando poi lì si guarda e non si sa bene se rimarranno li appesi o voleranno via, ma è meglio non avventurarsi per tirarli dentro, si sta a guardare e basta. 

Noi non stiamo propriamente solo a guardare: diciamo che sarebbe meno faticoso ma non è proprio possibile.

Ieri ci sono stati momenti di ottimismo perché Fabio ha riposato, abbiamo passeggiato più di un'ora fuori senza grandi dolori, è stato anche contento in certi attimi. Poi ne sono arrivati altri di momenti, con le  le crisi, i vomiti, i grandi dolori che provocano pianti squassanti e disperati. 

Ieri abbiamo avuto l'impressione che in questo momento il problema sia più serale perché l'intestino si mette a lavorare, e quindi forse dovremmo trovare una quadra cercando di ridurre ciò che propiniamo a tale scopo. 

Nello stesso tempo, se poi si arriva alla fine della giornata e la faccenda non è risolta, abbiamo l'incubo di cosa possa succedere la notte, oltre a ciò che già succede. 

Diciamo che forse l'oscillazione maggiore sta tra il provare a tirare il fiato in alcuni istanti, molto timidamente, umilmente, e sottotraccia: istanti utilizzati per attività ludiche, quali riordinare e attaccare la lavatrice;  e invece l'essere assolutamente disarmati nei momenti successivi, quando tutto va male. 

Potremo dire che abbiamo trovato un minimo di soluzione solo quando gli intervalli notturni ci concederanno qualche ora di riposo. Al momento ci sembra un miraggio di quelli che neanche nel Sahara. 

Buona Giornata.

Angela

Le spunte.

Gli obbiettivi di ieri sono stati raggiunti.

Romantiche azioni in direzione esterna eseguite da parte di Fabullo, senza procedere con modalità invasive. Spunta blu.

È arrivato il terapista alle 10 e Fabullo era tutto lavato e medicinizzato e aveva anche fatto il primo ciclo di respiratoria. Spunta blu.

Ho scritto all' Epilettologa Santa Subito per aggiornarla. Spunta blu .

Siccome è Santa Subito ha risposto in meno di mezz'ora e ha proposto di aumentare la cannabis serale e abbiamo appunto cominciato ieri sera. 

Ho scritto all' anestesista per aggiornare anche lei. Spunta blu.

Lei non ha ancora risposto ma lo farà.

Tutte le varie ed eventuali della giornata, lunga lunga: spunta blu.

Non è invece stata assolta la funzione di rimozione dolore da Fabullo e di conseguente riposo per tutti: zero su zero.

Si vede che non l'ho scritto in agenda, sarà per quello.

Però vi conto una cosa.

C'è stato un momento (letteralmente: sto parlando di qualche minuto, bisogna sempre usare i nostri parametri di misura delle cose e degli eventi) in cui Fabullo, in carrozzina, ha chiuso gli occhi e pensavo dormisse un po', stava ascoltando la musica: la Melody Gardot, a Fabullo piace veramente tantissimo, la segue sempre attento, come chi gusta ogni nota. 

Poiché mi sembrava si fosse addormentato davvero ho pensato di provare a mettergli la musica del mare, così, per cambiare. 

Lui ha spalancato gli occhi, perché non era evidentemente vero che dormiva, e ha fatto un immenso sorriso di meraviglia e gratitudine.

Che commozione, che emozione. 

Anche che dispiacere. 

Poi, comunque, il momento è passato, come è proprio di ogni momento: e ha cominciato a piangere per il dolore. Così non c'è stato modo di affliggersi per il nodo in gola testè sopraggiunto.

Vantaggi della mancanza di tempo.

Buona Giornata.

Angela

Umile e personale.

 Per carità: Quelli Che Sanno, nelle loro capsule di saggezza (che si comprano su Temu al kilo), ci dicono che quando il cielo è azzurro, la grandine non ha intasato le fogne come è successo a Pinerolo con conseguenze da non narrare avvenute all'interno dei bagni, l'erbetta sta crescendo dopo la semina nonostante noi, la melissa e la verbena lemonaria stanno benissimo, allora  dobbiamo focalizzarci su questo. 

Vabbè.

In poche ore è successo di tutto. 

Venerdì abbiamo aggiunto un farmaco, con il benestare dell'Epilettologa, che doveva aiutare, forse, ad accelerare un po' il tratto gastrointestinale per non essere sempre nel panico per le romantiche funzioni.

Questo farmaco però ha creato una tale agitazione, ed è stato proprio quello, fa parte degli eventuali effetti, che la notte tra venerdì e sabato Fabullo sembrava posseduto, in ogni singolo minuto di quelle lunghe ore. 

Sabato mattina il farmaco è stato immediatamente tolto, e il Medico Santo Subito ha deciso di non aspettare un'altra settimana, ma di aumentare subito la dose dell'oppioide in cerotto. 

Nella giornata di sabato, con una dose sempre doppia di macrogol, le mitiche funzioni romantiche sono state assolutamente soddisfacenti, anche troppo, al punto che sarebbe da pensare di cominciare a scalare il macrogol. 

Ma, contemporaneamente, abbiamo appunto aumentato il cerotto, e tenendo conto che il macrogol di effetti collaterali non ne ha troppi, se non un eventuale  mal di pancia, sempre meglio di quello da clistere, è meglio aspettare a fare altre manovre di ritocco dosi. 

Solo che poi sabato sera Fabullo era disturbatissimo, respirava male, e nella notte abbiamo dovuto fare la ginnastica respiratoria, tutto rigido come un palo, e comunque con molti dolori. 

E tenendo conto che l' oppioide può anche dare un problema respiratorio, ovviamente non si capiva più niente. 

Va detto però, pensandoci con il Medico Santo Subito di domenica, perché è Santo Subito, che teoricamente, se fosse stato l' oppioide a dare un problema respiratorio, poi ce lo avremmo avuto per tutta la giornata di ieri, e invece non troppo: quindi forse è stato legato proprio a un fatto di grande fatica contingente, chissà se di pancia per il macrogol o per tutti i dolori diffusi. Oppure no, è il primo segno di un problema legato al farmaco.

Sicuramente l'oppio per il momento sul dolore ha proprio fatto niente. 

Oggi devo scrivere una mail all'anestesista, che però chissà se così a distanza ci sarà di aiuto. Non so mica cosa dirle.

Secondo noi, nonostante il cielo è azzurro, la bellezza cosmica, la percezione della profondità dell'animo, le corrispondenze affettive, secondo noi, le cose non vanno proprio bene. Esprimendo un'umile personale opinione.

Buona Giornata.

Angela

Non è mica maleducazione.

Un ente importante che si occupa di disabilità ha promosso un'indagine sul carico di lavoro dei Badanti Per Forza, quelli che vengono chiamati caregiver.

Questo ente, formalmente un no profit, detto proprio in termini molto semplici, che mi sento di poter usare avendo superato di un pochino i 25 anni, se la suona e se la canta a livello di finanziamenti: questo vuole dire che questa indagine è la solita menata progettuale che dà lustro. 

Vi racconto che nella domanda sul  tempo quotidiano che il caregiver dedica al disabile, non è presente la possibilità di inserire le 24 ore al giorno. Il sistema del sondaggio semplicemente non lo accetta, perché lo ritiene impossibile: emergono pensieri perplessi sulle menti pensanti che hanno elaborato il sondaggio, sulla loro competenza in materia. E speriamo che le stesse menti non siano quelle che propongono poi attività di supporto alla disabilità stessa.

È che la progettualità non è proprio sempre intelligente.

Ovviamente non è che sono stata proprio zitta. Ovviamente la mia osservazione conterà meno del meno, verrà verosimilmente classificata come un'esternazione di persona gravemente sofferente se va bene; o polemica e invidiosa, se va male. Però si si può dire, senza essere maleducati: sono semplicemente numeri.

Buona Giornata.

Angela 

Così bene.

 Qui si procede navigando a vista. 

Non sappiamo nemmeno noi dire se il problema sia la nebbia, per cui non vediamo dove andare; o se anche ci sia un'apparente direzione, ma poi intanto incappiamo negli scogli. 

Diciamo che nell'attesa del capire, forse, dove si va, e come si va,soprattutto, il nostro impaccio quotidiano è la gestione intestinale con la correlazione dei farmaci. Al momento non abbiamo né regole né ricette. Le cose che vanno splendidamente sono delle altre; ieri però non abbiamo avuto esigenza di usare l'ossigeno, il banale macrocol ad alte dosi ha funzionato, noi siamo sempre gente semplice.

Facciamo che vi raccontiamo una bella storia,  fa sempre bene a tutti: perché in un mondo che o racconta qualunque boiata ai quattro venti senza particolare aderenza con qualcosa di minimamente intelligente; oppure mantiene rancorosi segreti, che a nessuno peraltro interesserebbero, perché i complotti esistono e il mondo  è ostile per definizione: ecco, in tutto questo, probabilmente, la salvezza sta nell'avere persone con cui condividere pensieri luminosi, in una distribuzione di affetto tra Amici Amatissimi. 

Insomma, probabilmente la soluzione sta sempre nell'avere Amici Amatissimi. 

Quindi vi raccontiamo che l'estate scorsa abbiamo avuto i Ricci in giardino, una bella cucciolata, vi ricordate; e due li abbiamo mandati, tramite staffetta, al centro animali non convenzionali perché stavano evidentemente male:  il primo lo avevano poi liberato e del secondo purtroppo non c'erano più state notizie per cui ne eravamo molto dispiaciuti, perché ovviamente pensavamo non ce l'avesse fatta. 

E invece è ora arrivata la notizia che sta scorrazzando da qualche parte contento come non mai: lo hanno appena liberato perché, quando guarito, non era la stagione per mandarlo a spasso da solo tra i boschi e i prati. Quindi tutto è stato rimandato alla primavera e ce l'ha fatta davvero: i nostri Ricci che avevano scelto di stare con noi, sono stati bravissimi. 

E noi siamo stati così contenti di saperlo, ci ha fatto così bene.

Buona Giornata.

Angela

Chi più ne ha.

 Tra il manicomio, il precipizio, la palude, il crepaccio insidioso e invalicabile.

Chi più ne ha metta pure, di immagini avvinghianti e tentacolari: tanto tutte van bene, funzionano.

Riassunto, perchè i dettagli sono poco gentili e, comunque, ormai poco ci capiamo tutti quanti: l'oppio ha bloccato l'intestino, come un interrutore, zàc, spento.

Abbiamo provveduto, ma i successivi spasmi hanno fatto vomitare Fabullo due ore, hanno fatto venire la febbre che gli ha tenuto un pò compagnia, hanno reso necessario un poco di ossigeno. Insomma, così non può funzionare, perchè certe manovre possono essere solo occasionali, il loro ricorso deve essere rarissimo, con questi risultati qui.

L'anestesista pensava non sarebbe accaduto, con queste dosi e dopo così poco: però non lo riteneva impossibile, al punto che ci ha dato una confezione di un farmaco che fa proprio da antagonista all'oppioide. Sul mitico bugiardino c'è proprio scritto che va utilizzato per contrapporsi alla riduzione di mobilità intestinale recata da farmaci a base oppiacea: chiarissimo.

Per cui: bisogna tentare altre strade stimolanti, e se non funziona arrivare lì. 

E quindi, ora come ora, dobbiamo capire quanto devono durare i tentativi.

Fabu è stato male ed è bianco come uno spettro; noi abbiamo la consistenza dei cenci. Non la conosciamo l'unità di misura del tentativo, chissà se sta in qualche teca come il metro a Parigi, sapete, quello che c'era la foto sul libro delle medie.

Buona Giornata.

Angela

Capo Horn.

 Da ieri sera abbiamo cominciato ad aumentare le mitiche benzodiazepine per l'epilessia. 

Dall'altro lato, abbiamo l' altrettanto mitico oppio in cerotto per il dolore, che in questo momento è ancora tutto da valutare soprattutto perché immediatamente ha bloccato l'intestino: che sono quelle cose che la scienza dice che a questi livelli di dosaggio, e dopo così poco  tempo, non possono accadere. Solo che Fabullo non lo sa che non possono accadere, come non lo sanno tutti gli altri pazienti e le famiglie che devono gestire le malcapitate situazioni: quindi apparentemente non accade, ma bisogna saper andare oltre le apparenze. 

Tutto questo per dire che ieri è stata una giornata i cui dettagli poco romantici è meglio che non ve li racconti, per signorilità. 

Oggi, chi lo sa. Un' avventura, niente da dire, che essere il nostromo a Capo Horn probabilmente è un'evenienza a maggior grado di prevedibilità di azione.

Vi abbracciamo, Amici Amatissimi.

Buona Giornata.

Angela

Noi ci proviamo.

 Venerdì nel tardo pomeriggio ha chiamato l'anestesista della medicina del dolore. 

Si è scusata non so quante volte, perché non è riuscita a fare tutto quello che doveva fare per noi prima, tra turni in rianimazione, reperibilità, emergenze del pronto soccorso, organico sempre più inesistente e specialisti di quel livello sempre più rari. 

Quindi aveva provato a chiamare poco prima la nostra Epilettologa, ma era ovviamente troppo tardi per quel reparto, allora ha chiamato almeno il Medico Santo Subito, lo ha  autorizzato a prescrivere il cerotto che ha voluto darci ancora prima che lei spedisse il piano terapeutico, ovviamente mettendosi bene d'accordo. 

Alla fine ci ha pensato e ripensato e ha deciso di dimezzare ancora la dose che aveva preventivato inizialmente, quindi i tempi per verificare l'effettiva l'efficacia sicuramente aumenteranno. 

Il Medico Santo Subito non ha mai usato delle dosi così basse, e secondo lui dobbiamo pensare che potrebbero volerci un paio di settimane per capire. 

E cos'altro dobbiamo fare, proviamoci e intanto vediamo che non ci siano effetti collaterali. 

Intanto oggi speriamo che l'anestesista chiami l'Epilettologa, ma nel frattempo io stamattina all' Epilettologa Santa Subito devo scrivere, perché le crisi stanno galoppando che neanche Furia o Tornado, e quantomeno adesso abbiamo il nome della molecola che usiamo, quindi spero che si possa fare un pensiero sugli antiepilettici. 

Abbiamo anche fatto la riunione per il terzo settore, ho posto tutte le domande della galassia, poi ho preparato un riassunto dei punti ancora da valutare, così i commercialisti fanno con calma. 

Noi ce la mettiamo tutta, in cui includiamo anche il discutere con le formiche in dispensa. È stata seminata l'erba, anche quest' anno, avremo troppa poca acqua, anche quest' anno, ma siamo i soliti ottimisti. La Panda del 99 ha fatto 6 giri all'area sfalci, dopo le potature. 

Ce la mettiamo tutta.

Buona Giornata. 

Angela 

Piantati.

 Ieri è stato, come per tante altre nostre giornate, il tempo dell'attesa. Ma non dell'attesa quieta di quando si è fatto tutto bene, è semplicemente ci si siede lì tranquilli e semplicemente, appunto, si aspetta. 

E' stata invece l'attesa frustrante, di quando si è fatto tutto il dovuto, non si è bamblinato nemmeno un attimo, non si sono fatti passare i giorni recriminando lagnosi e gemebondi contro il destino senza però spostarsi dai massimi sistemi filosofici in cui si avvita la mente, ci si è dati da fare, e si ha molto ma molto bisogno di ciò che deve giungere: però si dipende sempre dagli altri. 

Nello specifico: abbiamo veramente necessità che Fabullo soffra di meno per il dolore, perché vederlo così è veramente straziante, e perché abbiamo il bisogno di dormire qualche ora di seguito ai fini della sopravvivenza fisica. A quella mentale abbiamo rinunciato tanto tempo fa.

Attendere ciò che deve arrivare dagli altri, e che ci serve, significa organizzare ogni secondo della giornata, e di una giornata come la nostra non passata propriamente sul taburetto a riflettere, in modo da essere sempre pronti ad agire non appena si palesi l'arrivo delle notizie che ci servono. 

Vuol dire che tutto deve essere sempre fatto perché non rimanga mai indietro nulla di sostanziale, tenendo conto che eseguiamo azioni esclusivamente sostanziali che non possono essere mai escluse dalla quotidianità. 

In parole povere. 

Non abbiamo ancora sentito gli anestesisti, da un lato.

Dall'altro, dovevamo continuare le riunioni per il terzo settore, risolvendo i dubbi che man mano abbiamo messo giù, e non è stato possibile fare nemmeno questo perché gli appuntamenti possono saltare.

E quindi niente. 

Quindi siamo sempre qui.

Vi prego: dite a Quelli Che Sanno, che stanno per tirare fuori che non importa, bisogna valorizzare ogni singolo momento della vita, perché c'è sempre qualcosa da imparare in ogni frazione di secondo, che per favore vengano qui a fare un turno di notte. 

Anzi: no.

Perché facendo un turno di notte, uno solo, uno può ancora sentirsi un eroe. 

Dite a Quelli Che Sanno che vengano qui a fare una settimana di seguito per tutte le 24 ore, e già è poco. 

Diteglielo che è necessario che facciano questo, prima di esternare qualunque perla di saggezza. 

Buona Giornata.

Angela

Oltre al sanscrito.

Non abbiamo ancora notizie del farmaco da cominciare, ma contiamo che giungano prestissimo per fare questa valutazione sull'efficacia. Se ieri si sono sentiti i medici, è possibile che oggi arrivi la relazione con le indicazioni. 

Così ieri abbiamo proseguito con tutte le situazioni da gestire in questo momento, soprattutto con l'impressione che la PEG facesse di nuovo male, e speriamo che rimanga un'impressione momentanea e propria di chi è sempre troppo all'erta:  perché volevo cacciarmi direttamente sotto le coperte, fino  a data da destinarsi, con la testa nascosta. 

Poi abbiamo anche avuto un incontro telefonico con la commercialista per la benedetta riforma del Terzo Settore: e lì altro che mettere la testa sotto le coperte. Devo ancora mettere insieme le idee per capire quanto disperarci oppure no. 

Facciamo così, che per oggi facciamo qualcosa di costruttivo in maniera assodata; ogni tanto è necessario avere dei punti fermi, che non siano qualcosa di aleatorio e  come può essere lo studio comparato tra il sanscrito e l'aramaico quando,  a questo mondo,  non si fa i glottologi. 

Quindi questo è il codice fiscale di Abilità per Crescere Onlus: 

                                                           93041780011

E come sempre raccontatelo allo zio del fratello del cognato del vostro panettiere, che a sua volta, sono assolutamente certa, che lo racconterà al vicino di casa del cugino di terzo grado della propria comare. 

Perché le cose buone vanno così. A cerchi. 

E soprattutto raccontate ciò che noi consideriamo motivo di orgoglio, ma soprattutto elemento vitale della quotidianità della Onlus: l'obiettivo è che ogni singolo centesimo venga dedicato a ciò che è necessario per supportare le terapie, eliminando il più possibile,  con il lavoro gestionale e amministrativo dei volontari, tutto ciò che è solo un correlato burocratico, indubbiamente necessario, ma solo burocratico: in modo da far sì che la Onlus sia rivolta davvero ai propri obiettivi e non alla pura essenza dell'ente; che detto così Platone sembra un dilettante, ma che purtroppo è sempre più la triste l'attualità del no profit.

E vi ringraziamo e abbracciamo, Amici Amatissimi.

Buona Giornata.

Angela

Passo fatto.

 È stato tutto molto faticoso perché abbiamo dovuto attendere a lungo, molto a lungo, e meno male che siamo andati in barella. Abbiamo dovuto attendere perché i pazienti sono tanti, tutti molto complessi, che richiedono visite accurate, e i medici sono pochi. Niente di nuovo sotto il sole, insomma. 

La Dottoressa ha cercato di capire quale fosse l'evento scatenante che ha determinato questa fase della nostra vita, in cui non riusciamo più ad avere nessuna autonomia e nessun tipo di riposo: abbiamo spiegato che noi non lo sappiamo più se il problema parta da un discorso muscolo scheletrico o viscerale, perché le cose si sono sovrapposte e non sappiamo più niente.

La Dottoressa guardando come è fatto Fabullo, vedendo che ovunque lo si tocchi ha male, osservando che bisogna girarlo continuamente perché si lamenta, ha deciso di iniziare da quelli che possono essere dolori strutturali ai muscoli e alle articolazioni, come se avesse una fibromialgia: noi siamo stati d'accordo; abbiamo chiesto che cosa eventualmente poteva succedere se andavamo nella direzione sbagliata: e lei ha detto che semplicemente avremmo fatto inversione a U, e basta.

Quindi ora si guarderà bene tutte le interazioni con i farmaci che già Fabio prende e poi sente anche l'Epilettologa, ma la molecola a cui sta pensando, utilizzata con il cerotto a rilascio graduale, è quella che tutto sommato da meno problemi anche a livello gastrointestinale, ha tantissimi dosaggi modulabili, se non funziona si torna indietro senza problemi. Quindi ci vuole solo riflettere un poco e confrontarsi e, se la faccenda si conferma, ci manda i referti con l'indicazione della prescrizione.

Mi ha detto che dobbiamo darci dei tempi molto brevi per la valutazione dell'effetto, tipo 48 ore, e poi risentirci. 

Siamo stati contenti. 

Ci ha ascoltato.

I nostri Angeli Custodi dell'ambulanza sono dei miti: girano Fabullo con tutti i cuscini tutte le volte che è necessario, e lo posizionano per non fargli male in modo incredibile, come lo conoscessero da sempre.

Buona Giornata.

Angela

Altro che conti che non tornano.

Bisogna sempre darsi attente tabelle di marcia, con la selezione dell' urgente tra l'importante. 

Questo avviene ad ogni singolo essere dotato di qualsivoglia tipologia di vibrazione presente sicuramente in questa galassia, probabilmente anche in altre più o meno adiacenti. 

Il punto sta negli elementi che compongono la suddetta tabella di marcia, che secondo me non è proprio così comune a tutti; è rappresentabile come un menù a tendina il cui capitoli si aprono e che diventa risolto solo se si mettono tutte le necessarie spunte blu; oppure, come una sorta di espressione matematica complessa, dove ogni singolo argomento comprende molteplici parentesi di tutti i tipi. 

Date le mie profonde e ben note competenze matematiche, è ovvio che preferisco l'immagine dell'espressione per rendere l'idea. 

Ieri quindi sono state messe in tabella le cose da fare nella giornata di ieri, sempre prediligendo l'urgenza, nonché la preparazione per andare all'ambulatorio della medicina del dolore oggi: perché è fuori discussione che, uscendo di casa alle 12 con l'ambulanza, sia possibile preparare tutto l'occorrente dall'alba di oggi in poi, le ore non basterebbero. 

Quindi gli argomenti matematici di ieri riguardavano tutta la cura di Fabullo, e lì non sono infinite solo le parentesi, ma anche le incognite e le variabili. C'era anche da inserire l'arrivo del terapista, con la conseguente necessità di organizzare i letti della cameretta perché lui potesse lavorare, e la nuova necessità successiva di riorganizzarli, perché la sera Fabio ci potesse andare a dormire. 

 In più, la gestione del bucato, con tutte le parentesi riguardanti ciò che può accadere, dall'arrivare ai cesti della biancheria sporca al ritirare il bucato asciutto senza nessuna pretesa di piegarlo e riordinarlo: perchè è necessario essere seri, e le incognite sono una cosa, ma i miracoli sono un'altra; nello specifico, le variabili e le incognite erano legate al tempo che dipendeva direttamente dalle variabili e dalle incognite di tutti gli altri argomenti. 

Poi c'era il mangiare qualcosa durante la giornata. 

E appunto la preparazione per oggi, cioè selezionare i documenti da portare agli anestesisti: tra la migliaia a disposizione abbiamo scelto il faldone delle visite specialistiche escluse quelle neurologiche, solamente l'ultima visita neurologica della settimana scorsa, gli ultimi esami del sangue della settimana scorsa, l'ultima visita cardiologica dello scorso luglio. 

A questo si è mescolato il sentire l'Epilettologa, perché dagli esami è emerso che il depakin ha dei livelli molto bassi, e la Dottoressa ha deciso di cominciare ad alzarlo un pochettino indipendentemente da ciò che accadrà oggi con gli anestesisti. Chiusura della prima parentesi. 

Lasciamo perdere tante altre cose e veniamo al punto che ha imballato qualunque soluzione, come quando i numeri cominciano ad incrociarsi, e a tutti viene tre e a voi 4.561,66 fratto 51 sotto radice cubica per pi greco. 

La visita cardiologica dello scorso anno sta nel faldone delle visite specialistiche, nell'apposita cartellina, all'interno di una cartellina specifica di cartoncino che viene consegnata ogni anno dei cardiologi. Solo che c'era solo quella del 2023 e non quella del 2024. 

E siccome siamo metodici per necessità, quando una cosa non c'è dove dovrebbe stare, noi non possiamo avere idea di dove possa essere. 

Quindi mancava il referto con l'elettrocardiogramma, l'ecocardio con relative immagini in originale, e anche la richiesta già pronta per il nuovo controllo di luglio. 

Panico, sconforto, disarmo totale. 

Non c'è. 

Per fortuna tra i file di Fabullo abbiamo una scansione dell'eco e dell'elettrocardiogramma, mancano ovviamente le immagini in originale, e manca la richiesta per quest'anno. 

Per l'urgenza dell'andare a visita oggi probabilmente è sufficiente, però almeno la richiesta la dobbiamo trovare, perché con la richiesta c'è anche la prenotazione, e noi allo stato attuale sappiamo solo che è a luglio e basta, in un giorno sconosciuto e indistinto. 

Quindi ho aperto una successiva parentesi e ho deciso di provare a cercare questa benedetta prenotazione sul fascicolo sanitario regionale.

E sono precipitata ovviamente nel buco nero. Di testa, senza appigli, contemporaneamente scivoloso come il vetro tagliente ma anche avviluppante come le sabbie mobili.

Allora: il portale dal pc non si apriva, diceva che c'era un problema tecnico. Allora ho provato con l'altra Spid, perché in questo mondo bisogna anche averne due ogni tanto per sopravvivere, ma non mi è mai arrivato il codice otp necessario. 

Allora ho provato ad aprire da Android, e lì funzionava: ma tra le richieste dematerializzate quella lì veniva visualizzata una volta su 25 e poi scompariva in chissà quale stringa virtuale. E quando veniva visualizzata, e cercavo di scaricarla, si apriva una roba che non c'entrava niente. 

Allora ho provato ad arrivarci partendo da un altro settore del sistema, che è il recupera prenotazione invece che il recupera ricetta dematerializzata: ma il recupera prenotazione non mi permetteva di cambiare la data di partenza della ricerca prenotazioni, e vedevo solamente ciò che era stato inserito nelle ultime settimane; sostanzialmente non era ottimizzata per Android quella funzione. Probabilmente avrebbe funzionato su pc, ma sul pc non si apriva il portale. 

Ovviamente ci ho perso un tempo incredibile, non ho ottenuto nulla, non so come risolveremo questa situazione qua. 

Quindi: il risultato dell'espressione non c'è stato, non è bastato scrivere foresta di conifere e a posto così.  Probabilmente abbiamo preso il mitico non classificabile, perché non abbiamo scritto niente dopo l'uguale. 

A questo punto era saltato ovviamente anche tutto il resto, perché le variabili erano state troppe. La lavatrice aspetta da ieri. Qualcosa abbiamo mangiato perché l'acqua per fortuna bolle e il riso se lo ficchi dentro cuoce, e cuociono pure gli spinaci surgelati ficcati in padella. 

Il resto rimane appunto una roba piena di incognite, letteralmente.

In questi frangenti,  però,  io lo so che arrivano quelli che sanno, che mi spiegano che, Signora Mia, la vita non è un'espressione matematica e non è nemmeno una gara, i risultati sono degli altri, nei termini di pienezza dell'animo e vicendevolezza degli affetti e delle cose buone. E di questo io sono estremamente grata, di questa loro informazione, perché così se per caso oggi i cardiologi mi chiedessero una scartoffia che io non ho in mano, potrò parlare della pienezza dell'animo. Sono meravigliosi Quelli Che Sanno quando sono così congrui, hanno sempre un interessante modo di trascorrere le giornate. 

Facciamo così, pensiamo solo all'oggi, e poi non lo so ma ci pensiamo poi: alle 12:00 arrivano i nostri Angeli Custodi con l'ambulanza e con calma carichiamo Fabullo per andare dagli anestesisti per il dolore. 

Se vogliono le immagini dell'ecocardio spiegherò che devono fare riferimento alla mia infermità mentale, me ne prendo tutte le responsabilità. Diciamo che conto eventualmente sulla cardiologa che lavora nello stesso ospedale, che allargherà le braccia e mi vorrà tanto bene, come sempre. 

Diciamo che spiegheremo che o ci fanno dormire tutti quanti un pochino o noi non ce la possiamo fare, ed evidentemente c' abbiamo le prove.

Buona Giornata.

Angela

La luce, prima.

Sempre le cose piene di luce prima di tutto: il blog festeggia Luana, in questa stessa Galassia, in questa stessa infinitesima frazione temporale dell’Universo in cui ci siamo tutti noi: che nulla è scontato, mai. Che il suo compleanno è stato nel fine settimana.

Benedetti noi ad averla qui, la abbracciamo sempre.

Qui sono arrivati gli esami del sangue, che hanno evidenziato dei livelli molto molto bassi di Depakin, il che potrebbe già spiegare di per sé l’aumento delle crisi, almeno un pochino: oggi li mando all’Epilettologa, che deciderà se procedere per questa cosa o attendere comunque gli anestesisti domani.

Noi, di fronte alle brutte notizie, non siamo nemmeno stati troppo sconvolti: il che non ci sembra propriamente un atteggiamento troppo sano, il nostro. Però questo è quanto: ne abbiamo preso atto. Forse ci sono notizie che provocano lacerazioni invisibili, magari siamo semplicemente all’interno di quella situazione lì: che uno le ferite non le sente, perché sanguinano piano piano, a stillicidio, o a supplizio, quasi irrilevante ma inesorabile, quindi più subdolo.

Oppure, prima di tutto, come sempre, è necessario cercare prima le verità semplici, invece che perderci in meandri di argomentazioni da bolla maniacale e, come tale, improduttiva: non ci siamo ulteriormente dissestati solo perché siamo troppo stanchi. La nostra attuale ambizione è un placido sonno di almeno due ore consecutive con tutti e due gli occhi chiusi.

Siamo sempre gente molto semplice, forse per questo la verità del nostro attuale stato sta lì.

In che stato.

Buona Giornata.

Angela

Tutti dobbiamo.

 Poiché l'appuntamento con l'Epilettologa era alle 12, la prima cosa da gestire era non avere mal di testa, dopo la colazione dalle parti dell'albeggiare.

Così alle 9 ho mangiato la pasta al ragù. Alle 9.30 il passato di verdura. Alle 10 la mela. Il tutto gestendo Fabio, perché alle 10.30 eravamo tutti vestiti e abbiamo aperto il cancello. Alle 10.45 è arrivata l'ambulanza.

Alle 12 abbiamo cominciato il tracciato. Alle 13.15 l'Epilettologa, sempre Santa Subito, ci ha comunicato che la nostra percezione era molto corretta, perché l'elettroencefalo è peggiorato davvero. È vero che osserviamo delle crisi che non vedevamo da anni, perché si vedono dei segni in aree cerebrali che lo dimostrano.

Non è colpa del dolore: nel senso che il dolore lo ha visto anche lei, perché Fabullo si è lamentato spesso; il dolore può aumentare il numero di crisi, ovviamente, ma la situazione di base con il tracciato così va male di suo. Sostanzialmente: il dolore può aumentare le crisi, non alterare il tracciato. 

E quindi.

Quindi qualcosa va fatto, però dobbiamo pensare bene per non creare pasticci fra tutto.

Poiché andiamo alla terapia del dolore martedì prossimo, in tempi quindi molto brevi, la dottoressa vuole vedere cosa propongono gli anestesisti, vorrebbe parlare con loro, e poi modulare la terapia in base anche a quei farmaci lì; perché altrimenti si rischia di non fare funzionare niente, né da una parte né dall'altra, e di sovraccaricare troppo il fegato per niente.

E bon. Che altro dire. 

Niente. 

Alle tre eravamo a casa.

Abbiamo mandato avanti la giornata.

Abbiamo avuto un nuovo Papa, anche questa volta se ne è fatto un altro, perché il mondo va avanti.

Tutti dobbiamo andare avanti.

Buona Giornata.

Angela

Portare a casa.

 Ieri abbiamo portato a casa i prelievi del sangue, con la nostra infermiera che è arrivata a domicilio e ha beccato la vena al primo colpo. 

Sempre ieri abbiamo portato a casa la prenotazione per l'ambulatorio della terapia del dolore: primo posto disponibile da sistema a ottobre, allora ho telefonato spiegando la situazione e l'infermiera si è messa a guardare se qualcuno aveva disdetto qualcosa e ci ha trovato uno spazio per la prossima settimana. 

Oggi portiamo a casa l'elettroencefalogramma e l'incontro con la nostra Epilettologa Santa su Subito. Prima delle 11 arriveranno quelli dell'ambulanza, proprio i nostri angeli custodi di persona personalmente, perché si sono messe in turno le stesse persone che già conoscono Fabullo. Ho detto loro di stare tranquilli, perché andremo nel nostro reparto dove appena entrati tutto sarà semplicissimo, però loro hanno preferito organizzarsi così, e che  siano sempre benedetti. 

Sappiamo molto bene che dovrebbero essere altri gli argomenti per cui sentirsi fortunati in questa galassia, ma quando mancano gli altri argomenti bisogna considerare quelli che ci sono a disposizione.

Per portare a casa qualcosa l' unica soluzione che conosciamo, a portata di mano, è sempre quella di vedere la luce del mattino (non posso dire alzarsi dal letto perché quello avviene tutta la notte) e continuare a lavorare senza stare a farla troppo lunga con le riflessioni su ciò che ci sentiamo di fare nel nostro profondo animo. 

Beati quelli che passano il 90 per cento del tempo a riflettere, che vi devo dire. Forse sono meno stanchi.

Buona Giornata.

Angela

Non so voi.

 Ho chiacchierato con una progettista con cui mi piace sempre chiacchierare, per svariati motivi: è una persona simpatica, è un'amica, è molto brava nel suo lavoro e quindi mi fa capire delle cose.

E mi ha formulato il seguente pensiero: le formule di finanziamento che propongono le banche per anticipare i fondi progettuali di un bando vinto, con un interesse minimo, sono estremamente interessanti e permettono di portarsi avanti nelle attività associative, non capisco perché vedi questo aspetto in maniera così negativa, è in realtà un'opportunità.

Eh.

Allora: non mi sono messa a discutere troppo, perché questa persona ha un punto di vista completamente diverso sulla faccenda, per quanto di grande competenza professionale.

Però.

ContinuO a pensare che questa proposta di prodotto bancario (perchè quello è, qualcosa che le banche vendono, infatti c'è un interesse, quindi un costo, esattamente come qualunque formula di prestito: non è filantropia, è vendere ciò che si ha, e una banca non vende asparagi, per quanto sia la stagione) non sia un'opportunità per le associazioni: sia eventualmente una strada obbligata, questo sì; se non si può fare diversamente cosa accidenti vuoi che le associazioni facciano. E ovviamente più diventa frequente il percorso di questa strada obbligata, più diventerà importante l'offerta di questi prodotti bancari, più le fondazioni che erogano i fondi, nello specifico quasi sempre fondazioni bancarie, erogheranno i suddetti fondi a grande distanza di tempo dallo stanziamento dichiarato. 

E' un meccanismo di più facile comprensione della massa del neutrino.

Tenendo conto che parliamo di un settore che non è un'azienda ma che fa no profit, sinceramente la parola opportunità non mi sembra proprio appropriata. 

Però, appunto, questa persona ha un punto di vista professionale completamente diverso nel settore. 

Quello che mi sembra invece ancora più profondamente triste, e anche disarmante, e anche preoccupante, è che siano proprio le organizzazioni no profit  ad apprezzare, eventualmente,  questa offerta di finanziamento: mi sembra paradossale che il no profit non sottolinei l'assurdità di tutto questo, con grande indignazione. 

Appare la prova concreta che il primo obiettivo del no profit sia mantenere se stesso, prima che realizzare gli obiettivi statutari. Ancora una volta. 

Non so voi, Amici Amatissimi, ma ho talvolta la sensazione che questa Galassia parli una lingua che io non comprendo più. Si vede che capita dopo i 25 anni, il problema devo essere io.

Buona Giornata.

Angela

Alle 13.

 Alle 13 era tutto fatto. 

Tutto. 

Eravamo tutti d'accordo che la PEG inserita sotto al duodeno in questo momento non è indicata; abbiamo concordato che è giusto sentire gli anestesisti per una terapia del dolore e i medici hanno scelto l'ambulatorio a cui ci rivolgeremo, adesso prenoteremo ma gli anestesisti verranno contattati prima per spiegare il caso. 

Poi abbiamo fatto fisioterapia e messo a posto l'appoggio della testa in carrozzina: ci abbiamo messo solo mezz'ora, non ci credevo. E soprattutto sembrerebbe funzionare un po' la nuova configurazione, che ci credevo ancora meno.

Erano le 13 ed eravamo molto ma molto sollevati. Non è cambiato ancora nulla, ma almeno abbiamo dei passi da provare a fare. 

Erano le 13 ed eravamo molto sollevati, ma la tensione era stata tanta: io sarei andata a dormire sull'istante per un numero cospicuo di ore. Però, alle 13, c'era una lavatrice da gestire;  la cucina da riordinare, brugole comprese; la camera da risistemare, con i letti spostati per la fisioterapia; tutto il resto delle attività quotidiane con Fabullo.

Va bene così. Quello che andava fatto ieri è andato liscio. Siamo gente semplice.

Non abbiamo visto le tacite stelle ieri sera perchè pioveva, ma stavamo meglio di ieri mattina, sensazione emozionante e preziosa.

Certo che ci piacciono le orecchie che ronzano per i pensieri, suonano così bene, così melodiosi.

Vi abbracciamo.

Buona Giornata.

Angela

Entro sera.

Oggi facciamo il punto su questa benedetta peg: che, a differenza di quando è stata valutata, non perde più, non è gonfia, non fa male. 

Abbiamo lavorato come matti per arrivare a questo, come matti. Con il cuore addolorato. La fatica. La paura. 

Il ginocchio è dolente ma adesso lo tiene prevalentemente disteso, fatto impensabile fino a pochi giorni fa.  Non è a posto, ma va molto meglio.

Adesso ci auguriamo che il totale cambiamento faccia sì che le valutazioni siano oggettive, che  partano da Fabullo: ci sono delle situazioni che si possono provare a risolvere, almeno nella problematica più specifica.

Poi rimangono una serie di problemi importanti, che limitano fortemente la qualità della vita, per i quali chiediamo aiuto: essenzialmente gestire il dolore diffuso, in modo che Fabullo possa dormire. In modo che noi possiamo dormite. In modo che possa stare seduto e uscire di casa.

Siamo molto preoccupati per oggi, molto: la nostra esperienza pluriennale ci ha insegnato che non basta portare prove concrete per essere ascoltati. 

Va anche organizzata la procedura di richieste, perché questa volta siamo stupefatti davvero: nel senso che l'antiepilettico pare sia stato definitivamente riclassificato. 

Poi vedremo il terapista per la fisioterapia; dopo il trattamento si fermerà per rivedere l'appoggio del collo sulla carrozzina, perché tutto si è sfasato e non troviamo più il capo e la coda. 

Quindi faremo metti su e metti giù, fa che Fabullo non sia troppo stanco, altrimenti non riusciamo a capire, poi si lascia il tutto come si può, e poi noi ci ritroviamo ulteriormente impanati.

Sapete, i pantani non ce l' hanno il fondo, è uno dei postulati cardine della Galassia.

Poiché i giorni in cui ci siamo alternati sono stati più di due, ho potuto andare a camminare: senza riflessioni e memorie, solo camminare, ho percorso 50 metri in più della volta precedente, grande momento atletico. Signora Mia, deve lasciare perdere la competizione, imparare a cogliere l'essenza, dicono Quelli Che Sanno saggi e puntigliosi. Era una battuta, rispondo io: però l'evoluzione è vera, evidentemente compiere più di 25 passi di seguito a distanza di giorni offre un momento di salute. E ho anche ascoltato le rane e le rondini.

Abbiamo avuto gnocchi per il pranzo della festa, e frittelle di fiori di gaggia: sono comparsi sulla porta, ecco qui, così mangiate quando potete, mettete un attimo in forno e non ci pensate più.

Ho letto La luna e il falò, una volta all'anno è necessario da sempre.

Che le Alte Sfere ci diano la possibilità di avere buoni pensieri, e leggeri, entro sera, con le tacite stelle e le allegre ranelle, sia benedetto quel Saggio lì. Questo chiediamo.

Buona Giornata.

Angela