Giochi con l'acqua.

Qui eravamo a Koblenz, era pieno di bambini che giocavano con le fontane e ci siamo andati anche noi: ovviamente un po’ con calma, perché i vestiti si cambiano ma i sedili della carrozzina no e non potevamo sederci sul bagnato tutto il giorno.

E così il biondino che vedete è venuto a fare la conoscenza di Fabullo: per fargli vedere che, se tappo il getto con un piede, poi è meraviglioso come schizza!!!! Diciamo che si trattava di un personaggio che avrebbe tranquillamente e allegramente allagato la città in un battibaleno, altro che Reno e Mosella, uno con delle iniziative.

Ieri giornata complessa, in cui l’abbiamo visto tanto stanco: per carità, il giorno prima era stato davvero pesante, però si è anche riposato. Era proprio mogio da crisi, secondo noi. Ieri sera stava mangiando di gusto, è arrivata una crisona e bòn, finita lì, poi non ne aveva più voglia. Per fortuna eravamo già a fine piatto,  pesce e insalata fresca, che di questi tempi ci piace quello, è di moda così.

Certo che se le crisi cominciano davvero a disturbare i pasti…. Brrrrr.

Anche al centro estivo era bello mogio: ieri c’è stata la battaglia con l’acqua, tutti in costume, bacinelle e pistole ad acqua, il gioco più semplice del mondo, ovviamente erano contenti da morire. E Fabullo era lì cotto come una pera. Che immensa tristezza.

Com’è faticosa la tristezza, davvero.

Oggi è l’ultimo giorno di centro estivo: ma l’ultimo davvero questa volta, per cui la Michi è in ferie fino all’inizio della scuola, un bel mese abbondante.

Noi domani diamo il bianco nella stanza dei bambini. O mammasanta.

Buona giornata.

Angela

Fatta anche questa.

Eccoci qui, qui siamo ancora a Bernkastel, e c’è anche il battello su cui abbiamo fatto il giretto sul fiume.

Ieri siamo andati e tornati: siamo stati bravissimi, mamma  è un pilota di altissimo livello che non sto neanche a dirvi,  e si è persa solo un pochino dentro a Como, ma poco poco, e ritrovato subito la strada nel giro di un minuto e alle tre e mezza eravamo a casa.

Abbiamo fatto i calchi e stiamo a vedere: adesso ci chiameranno quando sono pronti, ma serve comunque una prova in mezzo. Ci hanno detto che possiamo anche poi finire in giornata: andiamo al mattino, prova, valutazione e modifiche; poi andiamo in giro e al pomeriggio torniamo, riproviamo e ritiriamo.

Quando poi è ora decidiamo sulla base di come sta Fabu: se è come ieri, assai cotto, non riuscirei a tenerlo a spasso; dipende anche da che tempo farà; insomma, decideremo quel giorno lì, al massimo si torna due volte.

Poi dovevamo cominciare già  a fare una prova per un nuovo girello, ma non ce l’abbiamo fatta. Perché sull’istante ha avuto una crisi, che l’ha lasciato spossato e nervoso. Mammasanta.

Così faremo la prova a inizio settembre in fisio con i terapisti, cosa che avremmo comunque fatto, però era per cominciare ad avere un’idea. Che rabbia. Che tristezza.

Allora siamo andati a mangiare qualcosa nel bar di fianco prima di ripartire, e Fabullo ha rifiutato la qualunque, era veramente a pezzi. Si è poi bevuto un frullato, e meno male, liquidi e vitamine, visto il caldo e le due ore di viaggio abbondanti davanti a noi senza potersi coricare. Aveva proprio una faccia brutta. Poi ha cominciato a lamentarsi tanto e l’abbiamo messo in macchina e basta.

Poi però a casa è andata meglio: ha fatto merenda, poi ha fatto cena, era piuttosto allegro; è stato proprio l’attimo post crisi a distruggerlo. Siamo assai preoccupati. E ieri sera stanchissimi, forse più per i pensieri; magari un pochino anche per i 500 km, ma mamma è appunto un pilota da manuale, e abbiamo anche cantato tutto il tempo. Però la Michi ha ascoltato la sua musica, perché la fa lunga sulle prestazioni canore della suddetta mamma.

Oggi centro estivo per pranzo, poi un’oretta di riposo e poi andiamo in fisioterapia.

Buona giornata.

Angela

Molto gambe in spalla.

Allora, stamattina tutti in piedi all’alba perché siamo di partenza, per una storia di quelle che ci fanno cadere le braccia, che non sono giuste, che potremmo starne a discutere fino al prossimo anno, e forse decennio e avremmo ragione e tutte quello che volete: ma intanto siamo fermi e quindi procediamo noi per il bene di Fabu.

Allora: abbiamo bisogno dei tutori per i piedini e siamo, appunto,  fermi. Perché il tecnico torinese li ha fatti una volta e non hanno passato il collaudo; sono stati modificati e non hanno nuovamente passato il collaudo: dopo questa seconda volta, in cui comunque la dottoressa ha parlato personalmente con il tecnico, abbiamo aspettato l’appuntamento ed è arrivato solo a ridosso della nostra partenza, per cui, che portino pazienza tutti quanti, ma noi Fabullo in vacanza lo portiamo, perché comunque sono mesi che andiamo avanti con questa faccenda e noi non ci abbiamo dormito, abbiamo risparmiato come degli ossessi per provare a fare dieci giorni di riposo e adesso li facciamo .

Per cui ora dobbiamo avere un nuovo appuntamento dal tecnico.

Allora: la possibilità è che, comunque, la tecnica di realizzazione usata in questa officina ortopedica per Fabu non vada bene (l'ho detta molto bene). Però la prescrizione è fatta sul prodotto in sè, sui codici del nomenclatore nazionale: poi è il collaudo che stabilisce la validità del prodotto stesso.

Per cui: la dottoressa, su un preventivo di per sé corretto dell’officina, non può dire questo tecnico non è capace e io non prescrivo. Perché sarebbe un favorire uno rispetto all’altro. Per cui la prescrizione è stata fatta e non può essere stracciata. Nello stesso tempo, la dottoressa ha il dovere di non firmare il collaudo se non ritiene il prodotto corretto; e, sempre nello stesso tempo, il tecnico ha il diritto di rifare tutto  o modificare finchè non va bene, perché c’è una procedura aperta per cui vorrebbe essere pagato.  A meno che rinunci, ci mandi al diavolo, e a quel punto si chiede un preventivo da un’altra parte: però il tecnico vuole rifare.

Per cui noi stiamo andando avanti in eterno con la possibilità di avere nuovamente un prodotto non corretto.

Allora: noi sapevamo dall’inizio che la cosa migliore sarebbe stata partire e andare a Friburgo. Ma, in tutta franchezza, per noi mettere in cantiere questa cosa dopo l’inverno da manicomio era improponibile, sotto tutti gli aspetti, clinici, umani ed economici.

Allora abbiamo scelto la soluzione torinese: con la consapevolezza che non sarebbe stata ottimale, ma nella speranza che fosse il mitico taccone, una soluzione che ottenesse quanto meno la sufficienza, per poter andare avanti un po’ e poi fare delle nostre valutazioni, senza in quel momento stancarci troppo e sbalottare Fabullo. E invece non ha funzionato e basta. Abbiamo sbagliato, facendo le cose normali che ogni famiglia farebbe.

E ancora allora, a questo punto, cerchiamo un compromesso e speriamo di non sbagliare troppo. Facciamo i tutori in un’azienda di Lecco, in cui lavora un’amica: ci siamo già rivolti a loro per altri ausili, e ci piace molto come lavorano. Però si trattava sempre di ausili che venivano portati in onlus e visti con i terapisti. Invece i tutori vanno fatti su misura, nel caso di Fabu con tanta attrezzatura necessaria: quindi dobbiamo andare lì, ed era appunto quello che volevamo evitare.

Abbiamo già visto questi tutori su altri bambini: non sono quelli tedeschi, assolutamente no. Però sembrano dignitosi, ecco. E speriamo lo siano anche su Fabullo.

E, ovviamente, li paghiamo noi, perché l’altra prescrizione rimane aperta: per cui faremo anche i tutori torinesi, sperando di arrivare alla fine in qualche modo. Così buttiamo via dei soldi pubblici, arriviamo alla fine dell’inghippo, e la prossima volta faremo delle scelte diverse: con un preventivo ad esempio da Lecco, se ci piaceranno, rassegnandoci a sbalottare Fabu.

Per fortuna costano la metà di quelli tedeschi: e non sono uguali, sicuro. E se li compriamo, è solo perché qualcuno ci aiuta sempre. Ovviamente.

Per cui possiamo iniziare a partire con tutte le discussioni sul fatto che dovremmo rivoluzionare il mondo, dovremmo imporci di più, siamo noi genitori che non siamo capaci, non è possibile, dovremmo andare in tribunale, al tar, in direzione sanitaria, dal padre celeste, dai pompieri, dalla protezione civile  eccetera eccetera eccetera. Intanto, però, i tutori tedeschi hanno due anni, quelli torinesi che abbiamo fanno male, dobbiamo avere un nuovo appuntamento, intanto  dobbiamo andare fin là a Lecco, ci sono più di due ore di viaggio, e quindi, intanto che mi arrabbio e faccio della filosofia, alzo Fabu, lo mangio, lo farmaco, lo preparo, perché alle dieci dobbiamo essere là. Ieri tra l’altro è stato mogio e inappetente anche con gli amici, per cui che Dio ce la mandi buonissima.

Ci andiamo Fabullo mamma e Michi.

Buona giornata.

Angela.

Delle cose che non si dicono.

Fabullo è stato proprio contento del ritorno al centro estivo; per di più è arrivata anche una sua grande amica delle elementari, per cui ieri è stato tutto felice di vederla. Un po’ mogio per le crisi, questo sì, sono faticose.

Il buffo che emerge, diciamo buffo perché non solo come dirlo: sorprendente, paradossale o anche triste, forse. Dicevo che il buffo è che, secondo tutti quanti, compresa la terapista ieri pomeriggio,  è sotto tanti aspetti migliorato negli ultimi tempi, nell’attenzione e nel tentativo di realizzare delle cose: più pronto ad intervenire nei discorsi anche senza chiamarlo direttamente in causa (una bertuccia, insomma); più bravo nel cercare di dire delle parole; anche più bravo con la mano destra, più bravo negli esercizi attivi in fisioterapia.

Però, poi, ci sono i lunghi attimi in cui è disturbato dalle crisi, per cui tutto si ferma, e si tiene la testa, ed è infastidito, e, dopo un po’, a forza di sopportare, molto stanco.

Non sappiamo dire se sia il baracchino che, comunque, rende le crisi meno “dannose”, e quindi, emergano delle cose nuove. O se l’azione diretta sul nervo vago sul cervello faciliti delle acquisizioni, che è una delle cose che ipotizzano gli studiosi dei neurostimolatori.

Fatto sta che è sicuramente vero.

Fatto sta, anche, quindi, che è appunto buffo e anche triste: perché è ovvio che, qualunque sia la spiegazione, ne siamo contenti; ma, di quell’accidenti e di tutte quelle robe che non dico in quanto notoriamente signora, viene il nervoso, e di più la tristezza, nel pensare, allora, a tutto quello che potrebbe venire fuori senza queste crisi.

E bòn. Oggi ci riposiamo: centro estivo a ora di pranzo e poi ritorno a casa e nanna ad oltranza. La Michi fa il turno del pomeriggio, che vuol dire che va anche lei per pranzo e finisce alle cinque e mezza, per cui è tutta trulla perché non si alza all’alba.

Buona giornata.

Angela

Quella storia di Bernkastel.

Eccoci qui, grazie perché avete sempre pensato a noi!!!

Siamo tornati venerdì sera dalla nostra vacanza. E, diciamocela tutta, che siamo proprio contenti perché, invece, siamo partiti proprio ma proprio male.

Nel senso che la sera di sabato siamo arrivati in Alsazia per fare tappa e dormire, vicino a Colmar, siamo andati a cena in un posto carino, Fabullino sembrava tutto contento. E poi nella notte ha cominciato con il laringospasmo e respirava malissimo. Ci è veramente caduto addosso il mondo e anche il panico, oltre che il mondo. Con le domande del Che facciamo, proseguiamo, la Michi che non sapeva più dove guardare. Ovviamente siamo partiti con i puf di cortisone e anti infiammatori.

La domenica abbiamo deciso di provare ad andare avanti e non ci  sembrava peggiorasse troppo.

Siamo arrivati a Piesport alla domenica pomeriggio e l’abbiamo subito messo a riposare, perché era davvero cotto, però la saturazione teneva.

Per cui siamo andati avanti con i farmaci, era bello tareffo, non voleva mangiare, il lunedì siamo rimasti tranquilli, abbiamo giusto fatto un pochino di spesa la Michi ed io, per avere da mangiare e anche per fare vacanza. E poi ci stava il riposo dopo il viaggio. Poi il lunedì sera è cominciata la febbre, non tanto alta, però andava visitato, anche perché la tosse stava diventando più profonda e avevamo il dubbio che servisse l’antibiotico, prima di arrivare al peggio.

Così, il martedì mattina,  siamo andati subito all’ufficio turistico e abbiamo spiegato la faccenda. La signora è stata bravissima: ci ha detto che secondo lei la cosa migliore era sentire il parere del Dott. Kasper, che non era un pediatra ma era lì vicinissimo e molto bravo, per cui era la cosa più rapida ed affidabile da fare: e lui avrebbe deciso come muoversi. L’ha chiamato subito e ci hanno ricevuto immediatamente.

È stato veramente scrupoloso e gentile: noi eravamo preoccupati che, per sicurezza, vedendo uno come Fabu, facesse che spedirci in ospedale. E invece no, l’ha visitato, e ci ha detto che avevamo ragione e che serviva l’antibiotico e che voleva un po’ di somministrazioni per rivederlo il venerdì. Ed è subito partito con la claritromicina, senza cercare cose a spettro più ampio, la sua diagnosi era bronchite e basta.

E così è andata. Abbiamo preso l’antibiotico, l’abbiamo tenuto tranquillo, ovviamente le crisi non andavano già bene e lì sono andate peggio ma  ce l’aspettavamo. Ha avuto la febbre ancora fino al mercoledì pomeriggio e poi ha cominciato a migliorare, probabilmente ha fatto effetto l’antibiotico e, per fortuna, la faccenda non era troppo grave.

Io ho portato la Michi un pochino in giro in macchina, anche perché, va detto, che nell’impiccio siamo stati fortunati: perché quei tre giorni sono stati comunque tanto caldi anche lì, per cui non ci è pesato troppo stare in casa a leggere. Abbiamo fatto qualche giretto serale per vedere la Mosella e le colline, che meraviglia.

E poi mercoledì notte è andata molto meglio, giovedì mattina si è svegliato con un’altra faccia, con una bella fame. E allora l’abbiamo comunque lasciato riposare e poi il pomeriggio era proprio ma proprio trullo, erano le cinque, la temperatura era spettacolare. Così abbiamo deciso di provare a crederci e abbiamo fatto partire la vacanza: e siamo andati a Bernkastel, a dieci minuti da Piesport, muovendoci appunto tra colline, viti e le anse del fiume. E Bernkastel è un posto piccino che sembra il paese delle bambole, con le casette a quadretti e triangolini, i fiori, le bici, le stradine, le fontane, il fiume grandissimo.  E abbiamo passeggiato e Fabullo ha salutato tutti, bipedi e quadrupedi, contento come una Pasqua. E poi siamo arrivati davanti ad un negozio che vendeva giocattoli e oggetti d’arte, con una vetrina bellissima. Ed è uscito il proprietario con un regalo per Fabullo, giuro: un gigante buono che  ha detto, in tedesco, ma ce l’abbiamo fatta tutti quanti, che lui era contento di vederlo sorridere. E sapete cosa gli ha regalato, manco a farlo apposta? Un asinello di peluche, che abbiamo ovviamente battezzato Berkastel.

Ed eccoci appunto qui, appena ricevuto il regalo, ancora con la faccia abbastanza cotta da tareffaggine, e dietro si intravede il soldatino che stava a guardia del negozio delle meraviglie.

Il venerdì l’abbiamo visto ancora più trullo: alle due avevamo il controllo programmato e il dottore l’ha trovato benissimo, bronchi liberi, finite il flacone di antibiotico e dategli ancora l’anti infiammatorio per una settimana, ma è fatta.

Abbiamo tirato un sospirone, ma lungo, ma lungo.

E siamo usciti di lì e veramente è partita la vacanza a oltranza, l’aveva detto il dottore, e anche perché, appunto, il caldo folle era finito. E così siamo tornati a Bernkastel e abbiamo fatto la gita in battello sul fiume.

E poi abbiamo sempre girellato nei giorni seguenti: facendo sempre gite di qualche ora per non stancarci troppo, perché comunque l’antibiotico è faticosetto. Così siamo andati appunto per paesaggi e paesini, ed è veramente una regione incredibilmente bella. Siamo stati a Trier, che era a mezz’oretta. Fabu ha mangiato in giro le porcherie più pietose, patatine e salsicce e cocacola.

Poi il lunedì, che a quel punto eravamo più in forma, siamo stati via tutta la giornata e siamo andati a Koblenz e siamo davvero rimasti incantati: la Mosella che si butta nel Reno, con un angolo acuto, l’Angolo Tedesco, veramente suggestivo.

La casa era davvero funzionale: ci colpisce sempre il rapporto qualità prezzo, quello che abbiamo avuto per 50 euro al giorno. Un grande soggiorno cucina, con un divano a letto su cui sono stati i bambini che era veramente un lettone di tutto rispetto; due bagni, un’altra camera, una lavanderia con tanto di asciugatrice, spazi grandi e comodissimi.

Il mercoledì siamo ripartiti e siamo andati a Colmar,  dove siamo rimasti fino al venerdì mattina e abbiamo visto con calma la città, tanto eravamo lì: per cui abbiamo anche messo a nanna Fabu al pomeriggio. E, anche lì, siamo rimasti incantati dalle casette alsaziane e dai ponticelli.

Insomma, è vero che dobbiamo sempre avere grane, e ammetto che siamo stati veramente preoccupati e tetri i primi giorni, con il cuore a macigno: e tenendo conto che stavamo via 13 giorni in tutto, insomma, un pochino le scatole girano, diciamolo pure. E comunque le preoccupazioni sono faticose, alla fine eravamo davvero sempre sul chi va là, ospedale o non ospedale, mammasanta.

Però, poi, quando è andata è andata, e saranno stati pochi giorni ma ce li siamo proprio goduti e ci siamo dimenticati gli altri, perché sarà poi l’unica soluzione quella di cogliere gli attimi.

Intanto siamo stati in contatto con la nostra dottoressa che ci ha ancora ridotto la dintoina: mah, non sappiamo cosa dire. Le crisi sono sempre troppe, lasciando comunque perdere i giorni dell’influenza. Sempre gestibile rispetto al passato, sicuramente, diosalvi il baracchino.

La buona notizia è che il centro estivo è stato prolungato di una settimana: Michi quindi lavorerà ancora qualche giorno dopo le sue ferie meritate; e Fabullo potrà andarci tutte le volte che non sarà troppo stanco o non farà troppo caldo, insomma ancora qualche ora con gli amici.

Per cui oggi ci andiamo e poi andiamo in fisioterapia, perché ne ha veramente bisogno: ne avrebbe bisogno molto di più, però è durissima dosare gli sforzi, tra crisi e tutto quanto. Diciamo che rimaniamo ancora sull’onda del buon umore vacanzifero: perché ci piange un pochino il cuore nel farlo lavorare troppo poco, la viviamo un pochino come un gettare la spugna, però ha davvero poca autonomia per divertirsi, figuriamoci per lavorare.

E grazie ancora perché ci avete accompagnato con i vostri pensieri!!!

Buona giornata.

Angela