Tanti passi.

 Domani sera i terapisti di AperCrescere faranno i formatori per i loro colleghi di tutta Italia sull'utilizzo del Vibra in ambito neurologico: è veramente un onore, e, soprattutto, una grande soddisfazione. Tanti tanti tantissimi piccoli passi, anche molto faticosi, in salita, scivolosi, e comunque si è andati avanti.

Siamo molto fortunati ad avere questi terapisti: perché non si arrendono mai, si occupano di pazienti che chiunque altro ha già scaricato nel tempo, e qualcosa di positivo arriva sempre. Sono professionisti che sicuramente potrebbero lavorare per realtà più sicure e redditizie: e anche meno faticose, con carichi psicologici più lievi. E invece sono lì a discutere con il tecnico ortopedico perché non si prepara il preventivo di una carrozzina senza provare il sistema posturale: poi ci rimette sempre il bambino, tanto l'azienda alla fine viene pagata; e discutono senza stancarsi e senza arretrare di un passo. Ovviamente questo è solo un esempio. 

Per domani sera hanno preparato un gran lavoro, anche questo costato loro molte ore di pensieri e confronti. 

E quindi siamo contenti: ma lo siamo per i bambini, perché tutto questo alla fine arriva a loro.  E quindi , ancora, grazie agli amici di fabullo che hanno reso tutto questo possibile. 

Mammasantissima quanto vi abbraccio. 

Buona Giornata.

Angela

1724.

 Donna Paola Da La Spezia  potrebbe elaborare strategie angeliche (non diaboliche: angeliche) in 6 secondi. Figuriamoci in 6 anni!!! Roba che Quelli Che Sanno chiedono asilo politico in Patagonia, e non ci riescono: perché Donna Paola avrà già spedito un intero dossier ai pinguini, che quindi saranno informati dei fatti e certi personaggi in casa non se li prendono, e quindi Quelli Che Sanno verranno respinti.

Lunedì andiamo a fare la botulina, ce l'abbiamo fatta, dopo mesi e mesi. Speriamo funzioni perché altrimenti dobbiamo sentire l'ortopedico. Speriamo anche che non ci liquidino per la prossima volta, perché il medico che segue Fabullo andrà in pensione e speriamo non colgano l'occasione per dirottarci sul territorio, dove però non fanno questo lavoro specifico.

Invece dopodomani vediamo l'epilettologa, e nel fine settimana abbiamo cominciato il nuovo farmaco, di cui ovviamente non vediamo ancora effetti, ma è troppo presto per dire che non funziona, non abbiamo nemmeno ancora raggiunto il livello di somministrazione. 

Se non altro abbiamo sicuramente capito perché è stato necessario un lavoro così lungo e paziente per ottenerlo, dopo l'inserimento nel resto d'Europa del 2019. 

La cifra è quella che vedete scritta lì per la terapia di circa un mese. Euro 1724.

Dire se il costo sia ricaricato non può rientrare nelle nostre competenze e conoscenze.  Sicuramente sapere che c'è un'unica azienda farmaceutica che riesce al momento a fornire questo preparato stabile, un po' di indicazioni le offre. Anche il sapere che difficilmente una grande azienda farmaceutica fa la fame. 

E quindi sia benedetto il fatto che viviamo in un paese in cui la sanità è pubblica. Prendendo anche atto del fatto, però, che in altri paesi europei è comunque stato fornito ben prima, sempre gratuitamente: ovviamente scegliendo in maniera precisa la categoria di pazienti per cui è riservato.

La certezza è che Dio salvi la nostra Epilettologa, che non smette mai di lavorare bene. E che siamo fortunati ad averla incontrata. E speriamo funzioni.

Buona Giornata.

Angela

Il cambio di ingredienti.

 Le parole hanno il loro valore, definiscono delle cose e delle situazioni. Ma non può funzionare che basta cambiare parola perché una cosa diventi un'altra: può funzionare solo nelle cose che stanno poco in piedi, come certi meccanismi del terzo settore. Se in un progetto chiediamo fondi per la fisioterapia non ce li danno; se scriviamo stimolazione motoria per l'integrazione funzionale piace di più. Vabbè, è un mondo così, resta il fatto che quella roba lì è poi sempre fisioterapia, se la facciamo davvero, e i fondi vengono usati per quello, e non per andare alle Cayman. Diciamo che è un altro modo di dire le cose e bisogna entrare in quell'ottica. 

Però parliamo di un'altra cosa, che è un po' il contrario: abbiamo cioè un oggetto o una situazione e non basta cambiargli nome per farlo diventare qualcosa di sensato. Sempre per fare un esempio rispetto alla progettualità: posso chiamarli come voglio, ma 5 minuti di mobilizzazione articolare, su una persona che sta 24 ore in carrozzina, magari 12 sedute all'anno, non sono fisioterapia, anche se così sono codificati. Perché la mobilizzazione di tutto il corpo esige un tempo diverso, altrimenti è una finta, non basta la codifica.

Altro esempio: posso fare la pasta frolla senza burro, magari senza zucchero. Viene fuori una cosa buona, che il nostro corpo ringrazio se non gli proponiamo tutti i giorni burro e zucchero, ma non chiamiamola pasta frolla. Chiamiamola Torta Amabile, Dolce Piacevole, Colazione per Tutti, quello che volete, ma non è pasta frolla, e non basta il nome per farla diventare tale.

Altro esempio, intanto che ringraziamo Luana per il ginkgo biloba, e la abbracciamo perché sempre pensa a noi: se facciamo un bellissimo impasto di verdure, lo schiacciamo in una fetta, non abbiamo fatto la Fiorentina di verdure. Primo, perché a Luana viene un colpo. Secondo, perché la Fiorentina è resta un'altra cosa. Abbiamo fatto  una Fetta di Verdure, che è una roba buona e giusta, che ha senso mangiare tutti i giorni e la Fiorentina no, per tanti motivi. Ma non basta cambiare il nome perché una cosa diventi l'altra. 

Vale anche per le situazioni, tipo appunto la fisioterapia di prima.

Il treno delle 7.40 che passa alle 8.20 non è il treno delle 7.40: lo sanno tutti quelli che arrivano tardi in ufficio, che perdono la coincidenza, che perdono il posto ad una visita e devono aspettare un'eternità per sperare di passare. Lo puoi chiamare treno delle 7.40, ma non lo è, con conseguenze evidenti. 

Per altro, provate a  cantare che C'è un treno che parte alle otto e venti.

Funziona? No. Neanche quello.

Mia cara, mi sto preoccupando, dice LA PAOLA, quando parti così tutto è possibile.

Ci sono, dico io.

Quando un disabile va a scuola per stare SEMPRE  in uno spazio separato dagli altri, con il proprio personale (dico sempre, non per attività specifiche e pensate, sempre per strutturazione); o sta con il bidello (non si chiama più così, dicono Quelli Che Sanno, che quando il gioco si fa duro cominciano a giocare cogliendo l'essenza) perché il suo insegnante serve per fare altro (guardi che il sostegno è una risorsa per la classe, dicono sempre Quelli Che Sanno che non hanno proprio afferrato la legge e la specifica nota ministeriale): e tutto ciò viene ritenuto normale e sano, non un'eventuale emergenza assoluta di mezz'ora, ma proprio facente parte di un'organizzazione: ecco, quella roba lì,  non è scuola inclusiva. Possiamo dirlo, possiamo scriverlo, possiamo metterci le maiuscole o le minuscole, possiamo farci i discorsi e eventualmente prenderci i finanziamenti, ma non è scuola inclusiva. E non basta la definizione.

E a differenza della Fetta di Verdure, o della Torta Amabile, non è nemmeno una cosa buona e giusta.

È qualcosa che non deve capitare, e che capita solo perché le Famiglie Isteriche sono talmente avvilite che non trovano modo: troppo facile dire alle famiglie che tocca a loro ribellarsi, perché devono tutelare i loro figli indifesi. 

Le parole contano. Non basta cambiare gli ingredienti per avere la stessa torta.

Buona Giornata.

Angela

128 volte.

 Hanno pagato il 5 per 1000 del 2020, quello su cui nessuno contava più. La Onlus ha ricevuto 4688 euro, con 128 scelte. E quindi 128 volte Grazie di cuore davvero.

Questi soldini sono ossigeno puro, da cui nulla è necessario togliere per disseminazioni varie, acquisti imposti (utili, ma che magari si sarebbero fatti in altri momenti), project manager che non servono ma se non compaiono il progetto non appare interessante (e sottolineo la parola appare, nella sua accezione di sembrare), e altre simili amenità imposte dai progetti delle fondazioni. 

Li rendicontiamo correttamente, e per fortuna è un lavoro semplicissimo: con fatture di prestazioni riabilitative, che vuole dire ore gratuite offerte ai bambini, in cui sono state fatte valutazioni, si è accompagnata la famiglia dallo specialista, ci si è recati a scuola a dire che non si tolgono i tutori a una bambina di tre anni appena entrata la mattina per non metterglieli più (ma perché glieli togliete? Perché piange e non vogliamo la responsabilità, sicuramente fanno male. Ma solo qui fanno male? Non arrossano, il piede si appoggia bene, senza non può nemmeno stare seduta, perché pensate pianga per quello, sicuramente è più dannoso per lei stare senza, il muscolo si retrae e lei non può mai stare a tavolino con gli altri ma sempre semi sdraiata nel passeggino, perché li togliete? Non vogliamo responsabilità.) 

Quindi Grazie davvero agli Amici di Fabullo che ci aiutano instancabili in quest'opera, in cui nemmeno un centesimo va mai sprecato. E siamo orgogliosi di non essere mai contenti: perché per ognuno di quei centesimi in più, un bambino in più può essere aiutato. Noi abbiamo sempre in mente grandi idee, e dobbiamo trovare il modo.

Vi abbracciamo sempre.

Buona Giornata.

Angela

Tocca cantare.

 Le cose dette sono fatte e finite e si fa prima che a fare finta: noi oggi lo odiamo perché è il dì in cui tutto cominciò troppi anni fa, e ricordiamo ogni dettaglio, ogni frase evasiva, ogni Non saprei, Ma no che non è successo niente, Sono cose che capitano, Ehhh però, tutto ricordiamo.

E quindi lasciamo perdere. Passerà anche oggi e verrà domani. Lo abbiamo detto e bòn.

Ieri giornata lunga perché il tecnico ha lavorato tantissimo per la revisione del sistema posturale, e siamo rientrati alle sette. Fabu non ha più dolori perché abbiamo fatto metti su e metti giù venti volte e lui era solo stufo, ci sembra seduto bene ma dobbiamo vedere come si adatta nei giorni.

Certo a vedere lavorare quello specialista si capisce perché i sistemi posturali fatti in dieci minuti non possano mai andare bene, ecco. Sempre benedetta la Onlus che ci dà questa possibilità, senza dover correre per mezza Italia né accontentarci del primo che c'è vicino a casa.

Comunque Fabu prima del lavoro sulla carrozzina è anche stato trattato e oggi di nuovo. Quindi siamo belli di corsa. A me tocca cantare in macchina, chiaro che si.

Buona Giornata.

Angela

Nonostante noi.

 

Il giardino è rimasto paralizzato a maggio, con i vasi rovesciati, le erbacce, il prato era morto quindi non era da tagliare, il Vicinato Santo Subito ha bagnato in questa lunga estate, perché noi potessimo sempre avere piante che respirano quando avessimo voluto.

Il terreno era secco, anche dopo le piogge di ottobre, la salvia elegans era moribonda. Pazienza, ci penseremo in primavera, forse. 

Poi ha piovuto nel ponte, e ieri era una parentesi dorata, e oggi sembra di nuovo novembre. Ma ieri, appunto, la salvia era così, viva e fiorita. Ci sarebbero da fare tanti pensieri su ciò che sembra nero e poi sboccia, su ciò che si affida a Nussgniur perché sa che non deve contare su di noi (il nostro giardino è un esperto in materia). Invece di farli, i pensieri, noi ci siamo goduti la salvia, l'abbiamo silenziosamente ringraziata per non darci da mente (bisogna parlarle così, è cresciuta nel profondo nord ovest) e perché procede imperterrita. Eravamo troppo stanchi per fare pensieri, e, soprattutto, ci siamo mossi con grande accuratezza, in appoggio felpato di unghie.

Perché ieri è andata meglio, Fabu era sorridente, non ha gridato come un matto, ha mangiato senza tragedie eccessive, ovviamente andiamo oltre sulle quantità.

Chissà perché: ci sembra abbia meno dolore, abbiamo usato i cerotti anti infiammatori tra schiena e bacino, ma chissà dove stava l'uovo la gallina il capo la coda.  Per cui, per ogni minuto della giornata trascorso senza tragedie, abbiamo tirato dritto su pensieri e domande e abbiamo solo respirato. Fatto tre Macchinette, per sicurezza, e fatto lo stretto essenziale per arrivare a sera, perché eravamo veramente spianati. 

Però siamo stati anche dieci minuti fuori con la salvia, Fabu con le coperte ben rimboccate, mentre abbiamo preparato i ginetti gialli della raccolta della carta, a prendere la parentesi di sole. 

Poche domande e tirare dritto. Vietato chiedersi dritto per dove. 

Oggi vediamo lo specialista dei sistemi posturali per la verifica e sistemazione.

E siamo contenti delle notizie da Oltremanica! E anche contenti che la Nostra Giulia starà mangiando stracchino e pesto.  E anche contenti che Donna Paola non sia stata fermata per contrabbando del suddetto stracchino e pesto: perché altrimenti finiva che se lo mangiava qualcun altro, e Giulia ci faceva la fame.

Buona Giornata.

Angela

Eventuale lancio di ciabatta.

 Quando ci sono delle cose belle noi ve le raccontiamo sempre: perché la bellezza va celebrata, è un privilegio, un regalo; sta in grandi e piccole cose, avvenimenti, incontri, momenti. 

Vi raccontiamo volentieri, è bello stare con gli Amici.

Ecco, detto questo, rimandiamo. Nel senso che in questo ponte di vacanza non è che sia andata proprio bene, le cose belle sono indubbiamente capitate, ma non propriamente qui.

Poi possiamo tirare tutto per i capelli, e dire che va tutto bene perché non è scoppiata una guerra in questa coordinata geografica, perché abbiamo una casa con il riscaldamento, perché abbiamo messo insieme dei pasti.

Diciamo che sarebbe però bello quei pasti farli da seduti, ogni tanto. E goderseli, prepararli, assaporarli: non infilare in pancia basta che sia per non morire di fame, la colazione alle cinque del mattino e il pranzo alle tre del pomeriggio:  perché dire che le verdure bollite sono buone quanto la pasta con il sugo non è saggezza: è depressione o, al limite, sub occlusione intestinale.

Ecco, fatta questa premessa, non ce la facciamo a raccontarvi delle cose belle: perché non sono accadute, e noi diciamo sempre la verità. 

Fabu sta evidentemente male: sicuramente qualche dolore tra schiena e gambe, anche se non ha più urlato come giovedì (vede Signora Mia, vede? Ci sono cose positive, che stanno già  al posto giusto, dicono Quelli Che Sanno. Sono avvilenti.), ma deve cambiare spesso posizione, molto ma molto spesso. Non mangia nulla, parte convinto per la fame, e poi non vuole deglutire, siamo di nuovo in ballo. Non riesce a dormire, se non per brevi momenti, altrimenti sta con gli occhi sbarrati. Ha tantissime crisi, chissà se l'uovo o la gallina.

Siamo degli stracci. Stropicciati, strizzati male, calpestati, un mocio non certamente di marca.

Per amor di precisione, però, due cose vanno dette: dopo le notti in bianco, abbiamo potuto stare sdraiati fino alle otto del mattino. E a casa in due per tre giorni di seguito sono riuscita a rifare il letto della Michela, che stava lì per aria da settembre.

Poiché non mi sento abbastanza zèn, giuro che tiro una ciabatta non leggera al primo che mi spiega che basta organizzarsi.

E invece attendiamo notizie della gita Oltremanica, dalla Nostra Giulia!

Buona Giornata.

Angela