Discesa scoscesa.

 Era solo questione di attimi e la discesa è diventata ripida, scoscesa, e noi abbiamo cominciato: ad inciampare, a cadere ogni tre passi, a scivolare sui ciottoli, a sbucciarci polsi e mani per provare a tenerci. 

Ieri non siamo ancora rotolati giù, qualche radice per appigliarci l’abbiamo trovata. Oggi ve lo dico poi se precipitiamo, spelandoci il fondoschiena rotolando.

Sostanzialmente ieri mattina è diventato evidente che la peg è infiammata: già la sera precedente aveva dei dolori, ma vista tutta la giornata un tantino pesante, abbiamo archiviato tutto con un mal di pancia o di stomaco.

Invece l’inserimento della peg è gonfio modello vulcano, ma per fortuna piccolo, non quanto la volta scorsa; molto arrossato, molto dolente, anche toccando il tubo in distanza. Il Medico Santo Subito ha spiegato che con i vomiti si sono prodotti troppi acidi ed ora è un pasticcio. Abbiamo cominciato con le medicazioni e la Tachipirina per il dolore, se non basta passiamo all'ibuprofene. É venuta poi anche l'infermiera a monitorare. Abbiamo rallentato la velocità dell'infusione perché la vibrazione fa male. Mangia un po' meno, perché le ore del giorno quelle restano.

Non mi ricordo se abbiamo raccolto le braccia cadute. Boh. 

Ho aperto una latta di cannellini e li ho ficcati in padella. Ho pure bollito il riso, insomma, grande arte, è già tanto che abbiamo mangiato. Che poi: il riso bollito con cucchiaiate di parmigiano e la salsa di soia a me piace tanto, per una volta non è uva troppo verde.

Buona Giornata.

Angela 

Non è poetico, non ve lo dico.

 Non posso raccontarvi proprio tutto, perché c'è un limite al realismo, al terra terra, al lasciar perdere l’eleganza, al porsi oltre l’aulico.

Vi dico solo che il fastidio per le crisi aveva creato una tale tensione muscolare da bloccare ogni attività spontanea dalle parti dell'addome, così aveva malissimo, e quindi più crisi, e quindi più vomiti per un doppio motivo.

E in casa non avevamo nulla di atto allo scopo.

Poi mi sono ricordata dei tubicini dell'aspiratore.

Però mi sentivo matta come un cavallo, altro che idee bislacche, mi sembrava una follia. 

Poi è arrivata l’infermiera, che invece mi ha detto che avevo avuto un’ottima idea, perché qualunque altra procedura sarebbe stata assai peggio.

Il resto, appunto, ve lo risparmio. 

Avevo parlato con il Medico Santo Subito spiegando che dovevamo trovare una soluzione whatever it takes, ma non avremmo ricevuto quello stipendio di quello che lo disse prima di me, che va detto che qualche competenza in più di me però la metteva in atto e su argomenti molto diversi. Il Medico Santo Subito ha concordato e ha risposto: great job, ma per quello stipendio là non aveva suggerimenti, e nemmeno lui le competenze.

Abbiamo anche condiviso il pensiero di essere un branco di matti, altrimenti non si spiegava l’enunciazione di tali boiate dopo le ultime 48 ore.

Contemporaneamente l'Epilettologa ha chiesto di aumentare un pochino la cannabis come prima cosa da fare, e intanto facciamo gli esami, e vediamo un pochino, per stressare Fabullo il meno possibile.

Il risultato di tutto è che a mezzogiorno mi sono lavata i denti, perché non sapevo più se era un lavoro già fatto, non avevo avuto il tempo di scrivere in agenda le azioni eseguite (non ridete, ma in agenda io scrivo amenità tipo mangiare e pettinarsi, altrimenti chi lo sa) e quindi, appunto, per non sbagliare io li ho lavati a prescindere.

Buona Giornata.

Angela 

L'influencer poi.

 Ho preso tutta la verdura che c’era in freezer, più qualche patata di montagna e ho creato una crema dell'orto: che, detto come parliamo noi, vuol dire che ho ficcato tutto in pentola, nel brodo, e la minestra di verdure si è fatta da sé. La classe non è acqua, è passato di verdura.

Ho in realtà selezionato alcune foglie per un pranzo pieno di natura: che vuol dire che ho lanciato due cubetti di spinaci in padella per mezzogiorno (in senso lato, va a sapere che ora fosse) perché avevo fame 

Organizzato gli armadi in modo funzionale ed armonico all’esperienza del nostro benessere: che vuole dire, sempre tradotto per noi, che ho pigliato la roba pulita dalla cesta, preventivamente piegata, infilata negli armadi in modo da sperare di trovare le cose alla veloce.

Ho fatto tabelle di conteggio per il progetto, perché non capivo veramente più un accidenti, mi si incrociavamo gli occhi, le lenti a contatto, le sopracciglia, gli improperi lanciati; traduzione al contrario, con il linguaggio smart: ho creato tabelle operative per facilitare la visualizzazione delle attività contestualizzate intrinsecamente al budget.

Mia cara, la devi piantare di prendere in giro Quelli Che Sanno, se a loro piace parlare così inconsistentemente tu li devi lasciare fare, dice LA PAOLA, inclusiva.

Difficilmente farò l'influencer, pare assai scontato, troppo troppo terra terra.

E quindi vi dico che ho fatto bagno, dato farmaci, fatto terapia respiratoria

Ho lavato asciugato e lavato ancora.

Lavato roba vomitata, buttato traverse monouso a manetta.

Perché ieri le crisi sono state fastidiose e lo hanno fatto stare proprio male.

Ho scritto all'Epilettologa spiegando che noi cerchiamo sempre di essere obbiettivi senza cedere al panico, ma è innegabile che ci sia un peggioramento.

E adesso, attendiamo.

Anche noi vi pensiamo tanto e sempre.

Buona Giornata.

Angela 

Solo un po'.

 A inizio dicembre abbiamo aumentato uno dei farmaci antiepilettici. É andata meglio assolutamente si.

Però non meglissimo. 

Solo un po'.

E vomita assai, almeno una volta al giorno, per le crisi 

L'Epilettologa vuole rivederlo per fare anche un EEG, ma siccome siamo in questo grande impiccio con la carrozzina, vuole farci viaggiare il meno possibile trovando spazio in quell’ambulatorio e facendo contemporaneamente arrivare l’ingegnere per misurare la batteria del baracchino: che vuole dire una contingenza cosmica, perché quell'ambulatorio è pieno a tappo e l’ingegnere Santo Subito non deve essere in sala operatoria. 

E vedremo, va detto che quell'ospedale per fortuna è abbastanza a portata di mano e, quando siamo lì, sdraiamo subito Fabullo in qualche modo.

Il precedente concetto è quello che abbiamo tirato fuori insieme ieri mattina con il Medico Santo Subito, che pensieroso (oltre che sempre benedetto), diceva che sarebbe più contento se andassimo a visita in fretta, a costo di andarci due volte.

E quindi lui adesso prescrive nuovamente gli esami con i dosaggi e poi diciamo all'Epilettologa di non diventare matta a fare quadrare le circonferenze e di darci appuntamento.

É che talvolta siamo affranti.

Buona Giornata.

Angela l

Mezz'oretta (abbondante, per la precisione)

 

Udite udite, ieri abbiamo portato Fabullo a passeggio.

Un pochino, beninteso, mezz’oretta abbondante e basta così, perché la carrozzina non va proprio bene e tutto sta andando non alle calende greche, ma direttamente a quelle venusiane. Senza speranze, per ora.

Per carità, non entriamo in quel pantano lì.

Perché appunto volevamo raccontarvi che ieri siamo usciti a spasso, complice il clima folle e il tutto secco. Non accadeva da agosto in montagna: perché poi qui, a settembre, faceva troppo caldo. E a ottobre tutto è saltato per aria, e poi addio.

Insomma, come fare a dire che non si è trattato di un evento.

Facciamo così: che senza stare a rimuginare, valutare, conteggiare, soppesare, noi ci siamo goduti quella benedetta mezz’ora abbondante (siamo precisi, perché ogni minuto è prezioso, chissà quando ricapita). Abbiamo salutato il cane Birillo, il quale guaiva abbandonato triste e denutrito, perché si sta preparando all’imminente consegna dell’Oscar, una statuetta gliela danno di sicuro, con quella faccia lì da meraviglioso attore. E anche il gatto Achille, di cui siamo Zii, ma lui non è che ci guarda più tanto, perché è diventato grande e molto molto impegnato.

E ovviamente abbiamo salutato tutti gli Amici che abbiamo incontrato per strada e nei giardini, secondo il galateo provinciale, fatto di grandi richiami e sbracciamenti, l’eleganza prima di tutto e la discrezione subito dopo.

Siamo stati contenti. Tutti. Fabullo era proprio beato.

Chissà se è lieto non chi si accontenta, ma chi apprezza; oppure è solo che l’uva è troppo verde e quindi va bene così.

Mah. Pazienza.

Buona Giornata.

Angela

Un'altra volta.

 Ecco, il sollievo è normale, comprensibile, condivisibile, perché é la sensazione di quando ci si toglie la mitica grana. 

Certo che è triste.

Arrivare a essere contenti di non andare a scuola, perché l’alternativa era peggiore. 

Facendo i retorici, si può tranquillamente affermare che è una sconfitta sociale: ovviamente anche senza fare i retorici, nel senso che il concetto è condivisibile utilizzando esclusivamente la cugnisiún del profondo nord ovest, che altro non è che il mitico buon senso. 

Però, personalmente, che vuol dire che mi prendo le responsabilità del pensiero, che é solo mio e non danneggia nessuno, che non intendo discutere con Quelli Che Sanno perché tanto non si potrebbe arrivare al dato oggettivo di chi ha ragione; 

quindi rivendico come retorico, anche teorico, quelle robe auliche dette per dire, il discorso della sconfitta della società per un ritiro scolastico per un ragazzo disabile grave: perché penso che sia una battaglia persa, senza speranze. 

Lo so che sarebbe bello dimostrarsi più simpatici.

Un'altra volta.

Buona Giornata.

Angela 

Se sono veri.

 Chiacchierando con un’Amica è stata esternata una verità agghiacciante: come sono contenta di non dover portare più Fabullo a scuola. 

Che fa paura da dire, pensando a quanto gli piaceva e a quante cose ha fatto. 

Però è vero. 

Gli ultimi tempi sono stati una tale delusione, una tale fatica, una tale frustrazione, rabbia, grande preoccupazione, attenzione, ansia, scambi epistolari pesanti e inconcludenti, irrispettosi di Fabullo, indegni: che pensare di non dover più affrontare tutto questo dà una sensazione di leggerezza, il sollievo letterale.

Però è folle. Agghiacciante, dicevo. Immeritato. Desolante e soffocante.

Essere contenti di stare a casa. 

Ma dài.

Ma è giusto esternare simili concetti cupi. 

Perché sono veri.

Buona Giornata.

Angela