Andata, siete grandissimi.

Ahhh, non so bene cosa abbiate incrociato ieri, ma sappiate che in un’ora eravamo alle Molinette, che per chiunque debba attraversare Torino è un record.

A Fabu è venuta una crisi motoria  proprio mentre lo svestivamo: e poi è passata, ovviamente, dura qualche lunghissimo secondo. Solo che poi rimane stranetto, a livello di tono muscolare, e tenevamo che la valutazione venisse alterata. Ma ci sembra di no: hanno deciso di non inoculare più i flessori del gomito perché sembravano meglio, ed è comunque vero. Però hanno aggiunto un flessore del polso, che contribuisce allo schema totale, perché dall’ecografo si vedeva un’attivazione potente. E poi, come l’altra volta l’ileo psoas per tenere bene anche e schienetta, e l’adduttore del pollice, che hanno fatto per ultimo, perché è  più doloroso.

È sempre un servizio eccellente, lì è veramente una benedizione l’essere riusciti ad accedere: ad esempio, sono pochissimi i posti in cui si fa la botulina all’arto superiore e, meno che mai, all’ileo psoas ambulatorialmente: perché servono ottimi strumenti e ottime competenze, e quindi, sostanzialmente, di solito non si fa. Per cui, nei bambini come Fabu, vengono trattati sempre i soliti muscoli, flessori del ginocchio e estensori di caviglia, con risultati  che possono essere convincenti in maniera limitata. La botulina, se si fa, deve avere un senso.

In quell’ambulatorio il prof in persona prende in mano l’ecografo e valuta l’attivazione muscolare durante la mobilizzazione, tenendo anche conto che, nelle situazioni come quella di Fabu, il decorso e l’azione dei muscoli non sono quelle dell’anatomia normale: per cui la valutazione e la scelta devono essere perfette. Il prof in persona, per altro, è veramente gentilissimo.

Adesso bisogna mobilizzare e mobilizzare, e oggi e domani provvede mamma: sarebbe assai di molto meglio che portassi Fabu in fisio tre volte invece che due, ma, sinceramente, non ce la faccio. Perché sono una piaga. Così facciamo a casa, non è assolutamente uguale, e non va bene: e l’idea di scegliere tra il senso di colpa e la stanchezza disumana, per cui poi non riesco ad accudire Fabullino nella quotidianità, e poi scegliere il senso di colpa, è un pensiero intollerabile. E quindi? E quindi niente, non si pensa, ma non è un’evoluzione spirituale, è sopravvivenza.

Buona giornata.

Angela

Altro che incroci.

Incrociate tutte le dita, ma anche quelle del primo che passa per la strada: per carità, senza farvi arrestare per molestie; eventualmente poi fate incrociare anche agli infermieri prima che vi mettano la camicia di forza.

Sembra fatta, dopo il febbrone di giovedì sera, che non è tornato: venerdì la Pediatra Santa Subito l’ha trovato bene, solo la gola rossa ma senza placche. Poi è andata liscia, era solo stanchissimo e con tante crisi ieri sera, speriamo non ci sia niente altro in vista.

Stando così le cose, abbiamo parlato con la fisiatra e oggi possiamo fare la botulina. Per cui lo stiamo preparando, perché andare alle Molinette la mattina è una di quelle esperienze che a Torino vengono assimilate ad un mal di pancia. Nel senso che, se si vuole raccontare una roba delirante si dice proprio così: Che senta (mi raccomando, vocali belle aperte), è una roba come attraversare Torino e andare alle Molinette.

Diciamo che ci si mette una ventina di minuti per essere in città e tutto il resto, poi, è jazz: la teoria è essere lì in un’oretta, ma è meglio prendersene due e aggiungerci una cospicua dose di filosofia.

Quindi deve andare drittissima.

Comunque la Pediatra Santa Subito consiglia di tenerlo a casa tutta la settimana, perché potrebbe essere deboluccio e siamo in zona rossa con le influenze. Se va così se la sta cavando bene e non cerchiamoci ulteriori rogne, oltretutto giovedì dobbiamo andare a mettere l’holter.

Insomma, avete capito perché bisogna incrociare.

Buona giornata.

Angela

Uffa. Assai uffa.

Ieri Fabullino si è lamentato tanto, siamo andati in fisioterapia e abbiamo misurato la febbre perché aveva quel respiro lì. E invece no, sospiro di sollievo.

E poi ieri sera aveva 38.6.

E quindi siamo stanchi da morire, al momento non sembra drammatica, anzi, l’ho appena girato e in questo istante sembra addirittura sfebbrato, dopo arriva la Pediatra Santa Subito, lunedì avremmo l’appuntamento per la botulina, e adesso faccio un’altra teiera di qualcosa che sia nero e forte come l’asfalto liquido perché sarebbe importante stare svegli.

Buona giornata.

Angela

Bingo.

Ci sono varie possibilità: o sul Blog di Fabullino si è talmente intelligenti da connettersi con le dimensioni parallele e prevedere il futuro. Oppure: a forza di raccontare grane, si porta rogna e le grane succedono (certo, Signora, lo sa anche lei che lamentarsi sempre in questo modo è assolutamente assurdo, sempre lì a gettare fango, dicono Quelli Che Sanno; ma vale anche se le cose sono vere? Ma certo, bisogna saper andare oltre alle piccolezze della quotidianità di tutti, Signora, deve diventare più saggia).

Oppure ancora: le risposte e le azioni sono talmente sempre quelle da essere scontate, e l’intelligenza non c’entra. Al punto che le variabili non sono variabili, bensì dati costanti, per cui è terribilmente semplice analizzare fatti e risposte sotto tutte le poliedriche sfaccettature. E ci si azzecca.

Tristemente semplice, oserei dire.

Per cui proprio ieri il bambino di cui si parlava non poteva andare a scuola e la Mamma Isterica chiama la segreteria per avvisare e attivare la scuola domiciliare.

E, ovviamente (io non so voi, ma questa parola comincio ad odiarla), la segreteria risponde che non c’è personale disponibile perché è tutto impegnato in supplenze. La Mamma Isterica chiede solo: anche il sostegno di mio figlio?

Poi attende aggiornamenti, ma intanto si mette a scrivere direttamente al vicepreside.

Non arriva a metà mail che il vicepreside chiama: probabilmente, si vedevano i sudori colanti anche attraverso il telefono. II poveretto aveva probabilmente saputo la risposta della segreteria.

Guardi che non è che gli insegnanti di sostegno vengano proprio sempre utilizzati nelle supplenze.

Ma certo: nel momento in cui la segreteria, in più giornate, risponde così in modo spontaneo, che farebbe sembrare la cosa un tantino una prassi, ecco, in quel momento lì, quel pensiero lì è quello della Madre Isterica sempre pronta a pensare male, a supporre, a mettere in difficoltà, a fare richieste assurde solo per provocare, perché è la sua unica soddisfazione, la cattiveria come espressione della sofferenza. Insomma, la Madre Isterica è assolutamente sovrapponibile a quei tizi che, ovunque vadano, trovano il modo per portare qualcuno in tribunale: si inciampano nella porta girevole del supermercato, hanno l’attacco di dispnea nell’ingresso blindato della banca, insomma avete capito. Ecco le Madri Isteriche sono così, è per quello che, con riposte simili, si sentono autorizzate a pensare che l’insegnante di sostegno del figlio venga spesso e volentieri usata da tappabuchi, che tanto non se ne accorge nessuno, e doveva inventarsi anche questa storia qui. Ma certo: perché poi c’è il passo successivo: adesso non può far che portare il figlio a scuola e basta; o, meglio ancora, tenerlo a casa e basta senza tante storie.

Anzi, estrapoliamo il concetto, inseriamolo bene nella povera organizzazione scolastica: le Madri Isteriche le istruiamo  a suon di tavoli di confronto sul fatto che devono imparare a vedere le cose da un livello più sublime, in cui i figli speciali sono un dono, perché insegnano a tutti il valore delle cose importanti, e ai compagni di scuola a diventare persone migliori che valorizzano l'essere tutti diversi. Già, sì, però, si capisce che ai tavoli questo si dice, facciamo fior di progetti finanziati per dire robe così meravigliose. Ma diciamo il non dicibile: gli handicappati a scuola sono un’immensa risorsa perché concedono a questo povero sistema scolastico su cui nessuno investe (vero, vero, vero) di avere più personale da utilizzare. Punto. Ci mancava ‘sta zecca di Madre Isterica che rompe le uova nel paniere.

Ecco, su queste basi le Isteriche sono solo delle malpensanti, senza nessun dato concreto su cui basarsi.

Ovviamente il vicepreside ha detto che l’insegnante sarebbe arrivato.

Anzi, sa cosa facciamo Signora Mia? Che facciamo un bell’orario quotidiano degli Insegnanti del bambino nei giorni un cui attiviamo la scuola domiciliare.

È un’idea meravigliosa. Ovviamente (Ahhhh!!!) non era qualcosa a cui pensare subito: quell’Isterica ha tanto insistito, ma chi poteva mai pensare che veramente avrebbe preteso il servizio, incredibile a cosa si attacca la gente.

Le Madri Isteriche, dopo aver chinato la testa, giurato con il sangue, si abbandonano al riso. Isterico anche quello.

Buona giornata.

Angela

Certo che si sta sempre a parlare di zecche.

Puntuale come le zanzare, oggi vi conto una storia di quelle da far che non leggere dall’inizio.

Niente di troppo grave, se vogliamo. O invece grave, perché è la spia che si accende su problemi più ampi. E la famiglia che ha vissuto la storiella ne ha passate di molto peggio, figurarsi: ma è il senso delle gocce, che cadono una dopo l’altra in vasi pieni.

Allora bambino di terza elementare, con un problema motorio alle gambette ma completamente autonomo; qualche problema visivo per cui serve qualche accorgimento per lo svolgimento della didattica, che vuol dire fare le righe sul foglio per scrivere, o giù di lì. Insomma, un bambino che a scuola lavora bene. Residente in una regione del Nord ad alto grado di civiltà.

In questo periodo ha una serie di problemini di salute contingenti,  non drammatici, per cui può svolgere il programma scolastico, ma non può recarsi talvolta a scuola.

Per cui la Mamma Isterica ha fatto domanda per usufruire dell’istruzione domiciliare.

Esistono vari tipi di istruzione domiciliare: quella dei bambini con gravi patologie che non possono mai recarsi a scuola, per cui viene tutto strutturato a casa anche con mezzi informatici, fin dall’inizio dell’anno.

Poi esiste un’altra normativa per la Scuola Domiciliare per i bambini certificati, che normalmente frequentano la scuola ma che, occasionalmente, possono, per qualche problema intercorrente, non recarcisi fisicamente. Ovviamente, però, non hanno la febbre da cavallo, insomma, possono seguire le lezioni. È una procedura che si attiva per almeno un mese all’anno, anche se i trenta giorni non sono di seguito: la scuola lo sa e si organizza anche di giorno in giorno con l’insegnante di sostegno del bambino.

Ovviamente, non verrà garantito lo stesso numero di ore: va anche considerato il tempo logistico di spostamento, e anche il fatto che poi il bambino sarebbe sottoposto ad una fatica impropria per la sua età, perché mancherebbero tutti i momenti didattici che si fanno con gli altri. Diciamo che si utilizzano, giustamente, queste ore perché il bambino non rimanga troppo indietro soprattutto con gli argomenti strutturati appositamente per lui.

Quindi, la Mamma Isterica presenta domanda di attivare il servizio, con le apposite scartoffie che prevedono una specifica prescrizione medica.

Attenzione: Fabullo ha usufruito di questa modalità più volte e ci aveva sempre pensato la scuola a proporcela. In questo caso, invece la scuola se ne è stata bella zitta, ma sicuramente per distrazione, non sperando che la possibilità rimanesse sconosciuta.

Solo che la Mamma Isterica in questione è della razza peggiore, di quelle brillanti che sanno i congiuntivi. La normativa la conosce e fa domanda. La scuola tiene duro, mah mih moh, non si capisce bene quale sia il problema, prende la mamma per stanchezza, ma quella è noiosa assai, fa finta di non capire, sta lì come caduta dal pero, ma la domanda non la ritira.

E poiché la normativa esiste, alla fine la procedura viene attivata: visto il problema contingente che si propone di giorno in giorno, se il bambino non può uscire di casa, la Mamma avvisa e la sua insegnante di sostegno si recherà da lui concordando i tempi.

Poi tutto va bene qualche giorno, finché il problema arriva, la Mamma chiama tempestivamente e arriva la risposta: Non abbiamo nessuno da mandare perché tutto il personale è impegnato.

Bingo. Che vuol dire due cose: noi abbiamo sì accolto la richiesta, l’abbiamo protocollata, e abbiamo attivato la procedura perché la Mamma Isterica è stata noiosa come la solita zecca e ha proprio preteso una roba dovuta senza stancarsi: detto questo, non avevano nessuna intenzione poi di farlo sul serio, si scherzava.

Seconda cosa, vera: non abbiamo nessuno da mandare. Ah sì, e l’insegnante del bambino? Che è lì, fisicamente in quella scuola solo perché questo bambino è iscritto? E lo sa anche lei qual è la situazione, quell’insegnante è una risorsa, lo sa che gli investimenti per la scuola sono inesistenti.

Certo che lo si sa, ed è il simbolo di una società che va a rotoli perché non investe sul futuro.

Resta il fatto che l’esistenza di quella risorsa è giustificata dall’esistenza di quello specifico bambino in quella scuola. Se lì non fosse iscritto, quella risorsa non ci sarebbe e per le supplenze vi arrangereste in un altro modo. Inoltre, questo discorso, ammesso così candidamente, autorizza a pensare che abitualmente, quando il bambino è a scuola, e quindi non se ne accorge nessuno, la risorsa venga usata per altro.

E ma l’insegnante di sostegno è una risorsa per la classe, per legge: sì, ma in funzione di quell’alunno, perché prepara la classe (alunni e corpo docente) ad occuparsi del bambino quando il sostegno non c’è. Questo dice la legge. Non che il sostegno sia un tappabuchi.

Insomma, il primo giorno è andato, ma il secondo l’insegnante ha dovuto andare a casa, tutto per la Madre Zecca che ha deciso di sapere i congiuntivi. Brutta razza di Madri, quelle lì.

Che tristezza. Tristezza, appunto, che la Scuola non abbia risorse. E, per di più, che nemmeno lo ammetta.

Buona giornata.

Angela

Noi come le zecche.

Andata un po’ liscia e un po’ no. Liscia perché l’epilettologa ha trovato Fabu molto meglio, anche lei ha visto meno crisi nell’oretta in cui siamo stati lì, e lo ha visto bello chiacchierone e sereno. Un po’ meno liscia perché le batterie del neurostimolatore, il Baracchino per gli amici, si stanno scaricando assai in fretta: era prevedibile, perché da ottobre lo stiamo facendo lavorare il doppio, e con buoni risultati. Però, anche se era prevedibile, noi pelandroni e avulsi dalla realtà che rifiutiamo costantemente con atteggiamento oppositivo, speravamo non galoppasse così in fretta.

Signora, non si può avere tutto dalla vita, dicono Quelli Che Sanno. Avete ragione, non ce ne eravamo mai accorti, diciamo noi.

Comunque: dopo due anni e mezzo, a ottobre era circa all’80 per cento. Ieri era a meno del 25. Insomma, i numeri parlano perfino a me che sono notoriamente rapa sull’argomento. Dottoressa e ingegnere sono tranquilli: la sostituzione è un lavoro da mezz'ora. Fatto però, ovviamente, in sala operatoria in neurochirurgia, quindi i canonici tre giorni di ospedale: se servisse più assistenza passiamo alla nostra pediatria. È che il solo pensiero ci fa cadere le braccia, tutto lì. Quello che si fa adesso è fare controlli ravvicinati per vedere l’andamento e programmare il ricovero quando sarà ora: quindi ci rivediamo ad aprile.

Vabbè, pensiamo appunto alla parte buona: che il Baracchino aiuta Fabullino, sembra una filastrocca un po’ macabra. Però è vero.

Poi la Dottoressa, Santa Subito più che mai, ci ha detto che le varie procedure per l’utilizzo del farmaco a base di cannabis stanno andando avanti: piano, con tempi burocratici disarmanti (perché la nostra Dottoressa è Signora e dice così, noi parliamo di altre situazioni in cui cade qualsiasi cosa possa cadere), ma procedono.

Poi siamo stati delle  Piaghe d’Egitto, noiosi come la pece, le zecche, la pioggia sottile e continua per settimane, come pulire i fagiolini, ottusi come la minestrina con il dado (quella di Mafalda, e pure la mia, fa parte delle cose che vanno abolite dall’immaginario umano). Nel senso che abbiamo annoiato la Dottoressa con  il problema del cibo ad un mese dall’antibiotico, dicendole che non vogliamo precipitare nuovamente nell’incubo e che non sappiamo più da chi farci ascoltare. Lei, Santissima Subito, ci ha detto che è convinta della giustezza delle nostre osservazioni perché, per altro, combaciano con le esperienze di altre famiglie. Ma che, teme, che il gastroenterologo, prima di procedere con esami più complessi, ci liquidi a priori con il fatto che tanto la motilità viscerale è alterata. Per cui non bisogna arrendersi, ma prima di metterci in mezzo ad una situazione in cui perderemmo comunque del tempo, cominciamo a dargli un integratore per l’intestino con cui lei ha visto dei buoni risultati su bambini complessi. Ovvio che non ce n'è uno uguale all’altro, anche perché le cause non sono mai chiare, però merita provare.

Controindicazioni zero, se non il costo, perché non è inserito nemmeno nel prontuario delle malattie rare: però lei, dopo che con l’utilizzo di alcuni mesi su alcuni bambini ha potuto certificare risultati oggettivi, è riuscita a farlo fornire  a loro dall’asl compilando sette tonnellate di scartoffie. Insomma, oggi lo cerco e cominciamo.

Dobbiamo provare per tre mesi, all’interno dei quali, comunque non riusciremmo a trovare delle soluzioni tra visite ed esami. Se non funziona, ci rimetteremo a pensare e a cercare.

Oggi lo racconto alla Pediatra che sarà contenta, Santa Subito.

Insomma, fortunati noi ad avere le Dottoresse che ci ascoltano anche quando siamo noiosi in maniera imbarazzante.

Buona giornata.

Angela

Il ritorno, Olè.

La Michi è tornata  nella notte tra sabato e domenica e ieri era un po’ rintronata ma tutta trulla. Hanno visto tante belle cose, a scuola è stato utile e interessante: non hanno fatto delle lezioni di grammatica ma li hanno fatti assistere ad una serie di conferenze, che sono state avvincenti, e poi hanno organizzato dei momenti di gioco, tutti in spagnolo, ovviamente. E poi, appunto, gli insegnanti hanno fatto loro da guida in città. La Señora Mercedes è stata molto simpatica: ovviamente sono tutte famiglie che fanno questo lavoro, di collaborare con le varie scuole per fornire vitto e alloggio a studenti stranieri e a impegnarsi a parlare con loro per facilitare l’apprendimento della lingua; e tutti si sono trovati bene, ma pare che Michelina e la sua amica siano comunque state ancora più fortunate di altri. Hanno preso tanto freddo: Salamanca è sempre ventosa, ma ha anche piovuto tanto e le temperature erano come qui, ma con il vento sembrava peggio e gli ombrelli servivano a poco. Ma sono giovani come l’aglio e quindi sono state tutte contente lo stesso.

Fabu è stato, ovviamente, felice per il ritorno della sorellona, ha ascoltato tutti i racconti proprio beato, con il sorriso stampato e gli occhi luminosi.

Oggi niente scuola per lui perché andiamo al controllo con l’epilettologa e l’ingegnere: ci sembra che, nel delirio assoluto delle crisi che sono sempre troppe, dall'ultima programmazione che fa lavorare lo stimolatore per intervalli più lunghi, le cose vadano un pochino meglio. Bene è un'altra cosa, però un pochino meglio sì. Per lo meno fino al fine settimana, in cui le crisi sono invece state tantissime: ma ieri non ha mangiato praticamente niente, per cui ci sa che stiamo di nuovo precipitando in quel tunnel e le tante crisi sono state legate al malessere generale. Che vi devo dire, vediamo se qualcuno ci ascolterà questa volta. E vediamo anche se l’epilettologa ha novità sulle nuove terapie in cui vuole inserire Fabullo, penso non ancora perché mi aveva ipotizzato tempi più lunghi.

E bòn, usciamo a mezzogiorno e raggiungiamo Paulo Aimo Cittadino Doc al capolinea della metro, così poi nel traffico torinese guida lui. Qui oggi è finita la neve, che è stata poca, mica come dalla Stefi sui Monti Olimpici che ha coperto proprio tutto, era più alta di me: che lo so che detta così fa ridere, ma pensatela sulla neve. Da spalare, tra l’altro. E qui oggi c’è il cielo dipinto e tantissima luce, caldo ovviamente no, ma è più semplice muoversi con Fabu.

Buona giornata.

Angela