Bisesti, ovviamente.

 

Il giorno bisesto che sia benedetto per tutti noi.

 Nel mondo è il giorno in cui si festeggiano le malattie rare, proprio perché è un giorno raro. Ovviamente non si festeggia ogni quattro anni, però quando è così un poco più  simbolico di una roba rara è. Ovviamente, sempre altrettanto ovviamente, festeggiare non è proprio la parola corretta. Forse sarebbe riflettere, valutare, rendere palesi realtà che sono meno rare di quello che sembra, e quindi, semplicemente, prenderle in carico. Diciamo che non mi veniva in mente una parola diversa da festeggiare perché nel giorno bisesto mi sono già persa a fare 4500 cose dall'alba, tipo pelare carote,  e sono in ritardo,  che strano, avvenimento che di raro non ha proprio niente. Sempre altrettanto ovviamente non partecipiamo a nulla che ci riguardi perché siamo troppo occupati a gestirla, la malattia rara.

 Si potrebbe aprire il solito dibattito assolutamente privo di significato sul fatto che delle cose non basta parlarne una volta all'anno: che è la cosa più scontata di questo mondo e che è anche il modo con cui si liquida tutto da parte di chi non ha voglia di pensare e meno che mai di fare, Quelli Che Sanno. Essendo una cosa scontata, accettiamola e andiamo avanti, nel senso che se oggi se ne parla un pò di più, meno male.

Detto tutto questo non è che proprio siamo fiduciosi di grandi cambiamenti, anche se bisogna ammettere che negli anni ci sono assolutamente stati, però troppo lenti, troppo poco significativi per impattare davvero nella vita di queste persone.

Ricordiamoci sempre che il Medico Santo Subito di Fabio viene periodicamente multato perché prescrive due bustine di gastroprotettore al giorno a Fabio invece di una. Ovviamente viene multato da un ente superiore che la situazione specifica non la conosce e non la prende nemmeno in considerazione. E quindi uno si chiede a che cosa accidenti serva la R di malattia rara davanti all'esenzione di Fabullo visto che l'ente superiore la vede ma non la guarda, lo stesso ente che l’ha messa. Ecco penso che sia un esempio lampante del fatto che ciò che si fa non è proprio impattante.

Insomma, tutti gli “ovviamente” citati, ovvi non sono.

Buona giornata bisesta a tutti.

Angela

Con fiducia.

 Ieri siamo andati alla visita per definire di nuovo come procedere con la carrozzina.

Poco più su è neve, qui solo pioggia, ma una bella zuppa: pozze che coprono buchi, acqua dal cielo, insomma, la giornata più consigliata per una gitarella.

Per fortuna questo ambulatorio è solo a circa un quarto d'ora da qui, poco di più per la strada pietosa. Veniva giù a mastelli da bucato ma lì Fabu può essere scaricato al coperto. C’era un letto per farlo sdraiare, che era ciò che serviva. 

Insomma, tenendo conto che il problema era burocratico, diciamo pure economico, diciamolo, è comunque un trasferimento non troppo impegnativo.

I medici erano senza parole, con le braccia per terra, mortificati per le gabbie procedurali. Tutta l'equipe è stata d’accordo nel dire che la carrozzina di Fabu doveva essere quella lì concordata e non un'altra; che serve in tempi brevi; che deve essere fatta dai tecnici che hanno personalizzato tutto su Fabullo; che, assodato tutto questo, la copertura dei costi deve essere integrale.

Quindi hanno chiamato gli uffici che stanno più in alto.

E adesso aspettiamo, ma siamo fiduciosi.

Buona Giornata.

Angela 

In orbita.

 Resto umile. Umilissima. 

Ma ieri alle otto è arrivata la comunicazione che il pacco era stato sdoganato. Dieci minuti dopo nuova comunicazione: il pacco è in consegna oggi. Ma oggi? Doveva essere mercoledì. Troppa grazia. 

É fatta, non ci credo ancora.

Poi alle dieci è arrivata lei:

Non fatevi ingannare dalla faccia da povera mandìcca, è tutto fuorché un cane triste o abbandonato o maltrattato. Ma quella faccia lì le viene sempre uno splendore, pronta per gli Oscar.

Fabu è stato in orbita dalla felicità. Anche perché lei è tutta delicata, fa attenzione ad appoggiare le zampe di fianco per non schiacciarlo, appoggia il musone sulla pancia e sta lì, a farsi tirare le orecchie e il naso senza fare una piega, dà tanti tantissimi baci leggeri leggeri.

È stata una giornata così luminosa.

Buona Giornata.

Angela 

Umiltà.

Chiedo pubblicamente un attimo di raccoglimento e di riflessione perché forse, dico forse, ce l’abbiamo già fatta a sdoganare.

Sono piovute mail a partire da venerdì sera, una dopo l’altra, dichiara questo e dichiara quello, che ciò che hai comprato costa così, pesa cosà, non si mangia, non è costituito da parti di pelle umana, né da materiali radioattivi, non contiene semi che infesteranno il pianeta, eccetera eccetera; dichiara che se dici le bugie sono tutti fatti tuoi; giura che pagherai i relativi oneri che adesso sono di 470 euro ma saranno di più quando avremo fatto i conti, prepara una dichiarazione in cui fai giurin giuretta, dire fare baciare: dichiaro tutto quello che volete, anche perché tanto se non paghiamo non arriviamo più alla fine e il materiale se la dorme  chissà dove, con merce di tutti i tipi e di tutti i continenti: scarpe, scaffali, morsetti, lampade da comodino, pigiami di Superman, spugne e saponi, fanalerie anteriori, dinamo per le bici (ma ce l’hanno ancora? vabbè), manuali sulla coltivazione della carruba nei vasi in salotto,  libri che mi dicevano tutto sulle vespe salvo perchè (come diceva un Saggio, mi è scappata, chiedo venia).

Mandatemi ‘sta cifra e che non se ne parli più.

Un botta e risposta continuo durato tre giorni ma, almeno, in momenti in cui non eravamo all’asl come sarà domani.

Non oso ancora dirlo, ma se è veramente andata così, nel senso che cosa fatta è, ci sarebbe quasi da ubriacarsi, a potersi permettere di stare un po' rintronatelli.

In più: se cosa fatta è, se la sottoscritta, non propriamente fornita di eccelsi mezzi mentali, non propriamente portata per la comprensione e la gestione delle scartoffie, non propriamente avente a disposizione minuti interi in cui compiere una singola azione esclusiva mantenendo concentrazione continuativa, se così è, allora in questa galassia è tutto quasi possibile.

Se così è, un po’ me la tiro. Ma resto umile.

Buona Giornata.

Angela 

Zenitaggine.

 É da domenica che dico mille e mille parole con il bilancio della Onlus. 

Che è stato fatto non da me, tutto torna al centesimo: insomma, il lavoro difficile non era mica il mio. Io semplicemente lo trasferisco sul modello excel che viene messo a disposizione del terzo settore: non è una piattaforma, è solo un foglio di calcolo che, al termine di tutto, controlla la quadratura tra l’anno in corso e il precedente, e dice se tutto è corretto.

Solo che, da domenica metto numeri e tolgo numeri, provo e riprovo, tento e ritento e alla fine appare sempre: non corretto.

Allora ho scaricato nuovamente il file del modello; e sono ripartita da capo a inserire; ed era sempre non corretto. Ovviamente è il lavoro di tutti gli anni, senza differenze.

Quando è così, si può solo ricorrere al Comitato, nella persona della Ragazza che di professione tira conti, bilancia, analizza, deduce, detrae, quello che deve tornare torna e quello che non può funzionare non torna e lei ti spiega perché.

E mi ha detto che ero stata brava: le formule funzionano, le cifre stanno dove devono stare, non può essere scorretto.

Non è che il file è idiota?mi chiede,  Che questi fogli messi a disposizione non è che sono sempre dei miracoli della scienza e della tecnica. 

Ma che ne so, è sempre quello, l'ho anche scaricato di nuovo, per ripartire da uno bianco e non da una roba ripulita, ma dove sbaglio dove sbaglio dove sbaglio.

Non sbagli, è tutto giusto.

Dopo mezz'ora me lo rimanda con la scritta: corretto. 

E cosa sbagliavo? Tu  niente; arrotondava le virgole nel modo giusto, ma qualcosa non gli piaceva: ho inserito i valori identici a quelli finali ma già arrotondati ed è andata liscia.

4 giorni. Pochi minuti per volta per mille volte al dì.

Ma ieri è partito un ordine americano di materiale per il progetto dei marsupi.

Sono entrata in modalità zen nella speranza di non farmi venire la citrullite acuta per lo sdoganamento. Che temo sia proprio martedì quando siamo a visita per la carrozzina. E cominceranno a chiamare da numeri che non possono essere richiamati e manderanno mail incomprensibili da indirizzi no reply.

Ma io sono zen. Uhhh, che zen. 

Buona Giornata.

Angela

Null'altro da fare.

 Che belle cose ci ha detto Luana. Che bei doni arrivano sempre dagli Amici del blog.

Non smettiamo mai di esserne commossi, di rimanerne toccati. 

Ogni volta ci sentiamo benedetti.

Mi tocca interrompere l’incantesimo, non lo vorrei mai, per raccontarvi del distributore dell'energia elettrica. 

Ricordate che il 15 gennaio siamo riusciti ad ottenere che ci venisse fornito un generatore per un'interruzione programmata, poiché Fabullo è un soggetto non disalimentabile: il distributore è stato sostanzialmente costretto a farlo, perché si era rifiutato anche quando chiamato in causa dal Comune.

Il distributore sosteneva che l’unico obbligo era l'informazione verificata, e a noi avevano fatto firmare una scartoffia e poi mandato un messaggio. Disabile avvisato, disabile che si arrangia: ha il dovere di provvedere autonomamente a se stesso procurandosi e gestendosi un generatore.

Il disabile.

Avevamo abbondantemente discusso. Prima della soluzione, arrivata perché ci siamo mossi come i panzer, avevamo  scritto una PEC agli alti vertici dell'azienda: abbiamo fatto presente che altri distributori offrivano un servizio diverso per cui l’utente non disalimentabile non può essere coinvolto dalle interruzioni programmate, abbiamo portato le prove, specificato conseguentemente che secondo il principio dell'accomodamento ragionevole (che è legge e non solo buon senso), se una facilitazione può essere strutturata per il disabile è obbligo che ciò avvenga. 

La risposta a questa PEC è arrivata l’altro ieri e il succo è il seguente: abbiamo verificato, avete avuto il generatore, è andato tutto benissimo.

Ovviamente non viene fuori come è andata davvero.

E infatti: non è stata una procedura fatta come andava fatta, quindi attuabile di regola.

La Ragazza Venuta Alta risiede a circa 60 kilometri da qui, il fornitore elettrico è lo stesso.

C’è stata un'interruzione programmata e non solo non ha avuto il generatore, ma non si sono nemmeno premurati di verificare che lo sapessero. Hanno messo il biglietto attaccato in giro e la famiglia non lo ha visto. Poi non è successo niente: le ore di interruzione sono state poche, la Ragazza Venuta Alta era via per visite varie, quando sono rientrati si sono resi conto del problema, ma dopo non troppo tempo l’interruzione è terminata.

Ma il distributore non può contare su questo. 

Il disabile non disalimentabile è potenzialmente immobilizzato, fermo in casa, impossibilitato ad uscire a passeggio e a leggere i cartelli, magari con un’assistenza anziana o che non comprende perfettamente l’italiano.

Quindi non hanno compiuto nemmeno quello che vendono come essere l’unico atto dovuto.

La Madre Isterica dice giustamente che non è successo niente ma non va bene, questa cosa va scritta perché deve rimanerne traccia. 

Ed è vero.

Tanto le Madri Isteriche che vuoi che c'abbiano da fare.

Buona Giornata.

Angela 

Ciò che è.

 

E sì. Non ci sono risposte diverse a: è tutta una questione di soldi. It’all about money.

Sempre quella è.

La nostra fiducia, nei riguardi dell’esito di tutta la faccenda, non appoggia proprio su basi di cemento armato.

La causa di tale sconforto può essere ricondotta al noto atteggiamento depressivo ossessivo nei confronti dell’esistenza, che è un’ottima argomentazione utilizzabile sempre, alla stregua della curcuma con lo zenzero, del prezzemolo e del non c’è più la mezza stagione: la vita grama, che genera avvilimento e tetraggine, mancanza assoluta di oggettività nelle valutazioni quotidiane.

Oppure, anche, si potrebbe dire che la vediamo così perché è così.

Non è che tutto vada sempre analizzato e sviscerato: il doppio di due rimane quattro, anche se uno dice tre e uno dice cinque, non ci si mette d’accordo, quattro resta.

Vuol dire che: siccome tutto è una questione di soldi, diventa molto concreta la possibilità che si dimostri che una cosa costosa non è necessaria.

La marmellata di arance delLA PAOLA a colazione, per fortuna, fa parte degli avvenimenti della cui bontà non si discute. Si assapora e basta. Ecco, mangia la marmellata mia cara, dice LA PAOLA, perchè io lo so che ti stai infilando in qualche mega dissidio ad alti vertici.

Anche le violette qui fuori sono incontrovertibili: sono anche incredibili, perché nessuno aveva nemmeno lontanamente immaginato che potessero arrivare in mezzo alle zolle di un prato che è molto più che moribondo pure quest’anno.

Ci sono e basta.

A quello bisogna ancorarsi, a ciò che c’è.

Buona Giornata.

Angela