Il permesso.

 Per descrivere la mattinata di ieri, fino a più o meno le 13, vanno pensati tutti i tipi di aggettivi che siano legati ai pezzi che si staccano: è stata una mattina straziante, lapidante, dilaniante, lacerante, frantumante.

Il tutto va applicato a carni ossa e tessuti vari presenti nel corpo.

Con al di sopra e intorno un'atmosfera di piombo che stringeva più forte di qualunque morsa.

FaBullo intontitissimo, addormentato in una maniera così profonda che non sapevamo più cosa pensare.

Io ho chiesto pietà e il permesso di piangere tutta la mattina. Voglio procedere con tutte le azioni che vanno compiute ma intanto, contemporaneamente, Lasciatemi piangere.

Con i singhiozzi e i ragli.

Alle 13 semplicemente si è svegliato e, dietro precisa domanda, ha risposto che stava bene. Trullo, con gli occhi grandi e luminosi.

Probabilmente doveva semplicemente recuperare la giornata precedente piena di tremori crisi epilettiche nausea e vomiti .

Ieri non c'è stato più nulla di tutto ciò, ovviamente non abbiamo capito se si sia trattato di un virus fulminante nel suo passaggio o di un fastidio legato all'aumento del farmaco contro la stitichezza .

Ieri pomeriggio quando il vento è cambiato, la luce è tornata, la morsa allentato la presa, io ho chiesto il permesso di continuare a piangere per il sollievo.

Buona Giornata.

Angela

Niente molecole di panna cotta.

Qualunque azione  contemporanea di un'altra azione, sincrona e coordinata  (no, vabbè, parlando di coordinazione ho esagerato, chiedo assolutamente venia e perdonanza) è stata sospesa poiché Fabullo vomita, e quando non vomita ha la nausea continua con gli spasmi e i conati. È spossato, vorrebbe riposare, ma sta con gli occhi sbarrati in attesa del successivo attacco di nausea che arriva puntuale a intervalli ravvicinati.

Non sappiamo se sia un virus, però non ha nient'altro, e quindi ci fa un pochino pensare; oppure un effetto dell'aumento del farmaco antagonista degli oppioidi per gli stitichezza. L'aumento è stato infinitesimale, ma Fabio è Fabio e magari crea degli spasmi addominali di per sé non troppo rilevanti, ma che danno fastidio allo stomaco.

Chi lo sa.

L'aumento è stato per intanto annullato per decisione unanime dei medici con votazione palese.

Quindi le azioni eventualmente sincrone sono state sostituite dalla posizione seduta continua di fianco a Fabullo, intervallata dalla posizione in piedi di fianco a Fabullo, alternata alla posizione in piedi chinata verso Fabullo.

Insomma, le attività sono diventate più omogenee.

Ma non la consistenza  delicata che ne so, della panna cotta, del bunèt, o del caramello. Propendo per il solito e noto pantano vischioso. 

Buona Giornata.

Angela

Basterebbe la crocetta.

 Siamo ripartiti non so se a spron  battuto, perché la necessità continua di interrompere qualunque lavoro non ci permette in realtà grandi sprint, non si fa proprio in tempo a prendere la rincorsa: diciamo che siamo ripartiti a procedere sempre sempre sempre, e, quando le mani sono occupate in altro, procediamo lo stesso con la pianificazione mentale e le dettature.

Essendo gennaio, stiamo preparando la mitica rendicontazione per il giudice per gli ingenti fondi destinati a Fabullo: stiamo facendo tutto bene, solitamente viene approvata in tempo zero, senza mai ulteriori richieste. E' tutto specificato fino all'ultimo centesimo, con meravigliose tabelle colorate che indicano entrate uscite e voci, qualunque insignificante dettaglio viene descritto.

Manca ancora un documento che la banca non ha ancora fornito e poi passeremo tutto alla nostra Autorevole Autorità che procede per noi con il tribunale.

Sempre contemporaneamente, stiamo procedendo con la rendicontazione di due progetti per la Onlus, che o non ci danno un accidenti per anni interi, o bisogna fare tutto insieme: che non vuol dire che ci diano i fondi ora,  vuol dire che dobbiamo prima rendicontare. 

Ulteriormente contemporaneamente, seguitiamo  annaspando con la mitica iscrizione della Onlus al leggendario registro del terzo settore, che infiniti impicci addusse a tanti piccoli enti  tipo  noi. È tutto fatto, anche perché la verità è che la nostra documentazione era già a posto anche prima di questa fiabesca riforma, quindi basta compilare e allegare.

Potrei avere già spedito la richiesta. 

Potrei spedirla in questo stesso istante.

Salvo che.

Nessuno comprende in quale Codice Istat inserire le attività diverse eseguite dalla Onlus, le quali attività non sono da considerarsi commerciali perché apportano pochi euro ma vanno specificate perché presenti in bilancio.

Bisogna mettere una crocetta su un menu a tendina, e nemmeno uno ci sa dire in quale casella. Essendo una classificazione Istat, lo abbiamo chiesto all'Istat, il quale Istat ha risposto:  è vero che è una classificazione  dell'Istat, ma bisogna chiederlo all'Agenzia delle Entrate.

Diciamo che, ad averne il tempo, uno si metterebbe a strillare.

La crocetta dell'attività diversa dell'Istat nel portale dell'Agenzia delle Entrate. Già solo detta così si capisce l'intelligenza della faccenda.

Buona Giornata.

Angela

I progetti futuri.

 Amici Amatissimi, anche questa volta non so cosa stiate facendo esattamente, ma sta funzionando, quindi continuate imperterriti come solo voi sapete fare, puntigliosi.

L'allarme sta assolutamente rientrando, è assodato  e da noi accettato  che tutto parte da un impiccio intestinale, probabilmente neanche troppo complesso.

L'impiccio è accettato nel senso che stiamo respirando con maggiore ampiezza toracica,  e non stiamo pensando a catastrofi imminenti, sempre contestualizzate per noi, ci mancherebbe. 

Stiamo aprendo il cuore ad un po' di leggerezza, al punto che Paulo Aimo Propositivo ha deciso che quest'anno non seminerà più l'erba perché non ne vale la pena, tutto verrà coperto da rosmarini gaure lavande e robe varie che  sopportano meglio la siccità. 

Il Vicinato è d'accordo con noi, annuendo silenziosamente.

Questo significa che stiamo addirittura facendo progetti per il futuro, ognuno c'ha i propri, di progetti, sempre contestualizzando,  come si diceva poco fa. Noi lasciamo perdere il prato e piantiamo qualcos'altro.

Quindi non diciamo niente in modo che tutto passi in modo poco appariscente, prima che qualcuno se ne accorga;  e voi andate avanti così, che siete sempre la nostra carta vincente. 

E quindi vi abbracciamo sempre. 

Oggi, come giorno simbolo che deve essere tutti i giorni ma oggi di più, siamo convinti anche noi nel dire che non bisogna dimenticare: perché dimenticare qualcosa di terribile diventa poi una scusante per far finta di nulla in ogni quotidianità, nel dire che finché le cose non ci toccano va tutto bene, nelle nostre tiepide case. 

Buona Giornata.

Angela

Interpretare.

 Venerdì abbiamo faticosamente e pian piano rivisto spiragli luminosi. A raggi. A fasci. Mica tutto insieme, il sole. 

 Il malessere che Fabullo aveva evidenziato giovedì è rientrato, siamo stati col cuore in gola tutto il tempo e sinceramente lo siamo ancora, ma sicuramente non quanto giovedì, in cui non capivamo bene dove saremmo andati a finire.

Quello che ci ha fatto preoccupare in maniera esorbitante è che ci sembrava di vederlo molto intontito, e quindi abbiamo veramente temuto di essere nuovamente in un precipizio di quelli da accumulo di qualcosa, come era accaduto con l'oppio. Fatto completamente senza senso perché l'oppio lo abbiamo in realtà anche ridotto. D'altra parte, però, per quanto poco, a forza di prenderlo qualcosa combina dentro ad un organismo, indipendentemente dalle quantità.

In più, da un mese abbondante stiamo somministrando quel farmaco antistaminico che avevamo sospeso dopo due dosi a giugno quando c'è stato il sovraccarico di oppio, che incubo: lo diamo per sfruttare l'effetto collaterale che è la sonnolenza, per concedergli di riposare meglio la notte e quindi di avere meno crisi epilettiche. Ci sembra che stia aiutando, perché arriviamo anche a due ore di sonno, e nei giorni migliori ci sembra che le crisi epilettiche si riducano anche nella giornata, che era quello che sperava l'epilettologa, facilitando un ritmo sonno veglia più regolare. Quindi eravamo contenti.

Tutti ci hanno giurato che gli effetti collaterali che abbiamo visto a giugno erano dovuti all'oppio e non a quel farmaco, ma giovedì siamo veramente diventati matti per il male al cuore,  quando lo abbiamo visto così: chiedendoci, peraltro, se questa cosa potesse capitare dopo più di un mese: i medici continuano a dire che non c'entra niente, anche se su Fabio le mani sul fuoco non ce le mette veramente mai nessuno.

Nella giornata di venerdì, invece,  lo abbiamo visto piano piano molto meglio, per cui ci fa pensare che il problema sia stato il dolore da stitichezza, che indubbiamente in questo periodo è arrivato senza capire bene perché, e quindi nuovamente ci chiediamo se stia succedendo qualcosa che dà un rallentamento generale o se sia un caso; e il sopore che c'è stato, soprattutto al mattino, probabilmente era proprio dovuto al fatto che aveva male ed era molto stanco, e avevano armeggiato per liberare quel povero intestino,

La situazione è pian piano rientrata, sicuramente la pancia non funziona bene ma lui lo abbiamo visto davvero meno sofferente. Quando riposa a lungo di giorno ci facciamo delle domande e stiamo con il fiato sospeso, e poi non sappiamo cosa risponderci.

Probabilmente riesce a riposare perchè sta effettivamente meglio, non per un rallentamento neurologico: e noi abbiamo paura di tutto, forse anche delle cose positive.

Così la prendiamo un giorno alla volta e possiamo dire che venerdì Paolo Aimo Festeggiato non  ha fatto proprio i salti di gioia, ma si è goduto la giornata sicuramente meglio che se fosse stata come il giorno precedente.

La cosa che un po' ci rassicura è che non ha nessun problema respiratorio, che invece dovrebbe intervenire in un rallentamento centrale delle funzioni. Però anche lì, chissà se è perché stiamo entrando in un tunnel e siamo all'inizio o perché siamo noi che abbiamo paura e interpretiamo male la realtà.

Voi fate una bella cosa: che chiedete alle Alte Sfere, senza farvene accorgere, che Fabio respiri dignitosamente, faccia la pipì e la cacca regolarmente. Insomma queste nobili azioni, quelle scontate.

Fate questo Amici Amatissimi, che le Alte sfere è bene che non si accorgano troppo di noi, perché altrimenti chissà cosa succede. Chissà che vadano meglio le richieste per interposta persona.

Vi vogliamo tanto bene.

Buona Giornata.

Angela

Il soffitto plumbeo.

 I giri di parole talvolta non è che abbiano un gran significato, Per esempio per dirvi che ieri è stata una giornata brutta. Proprio brutta. E non è che ci vengano in mente altri modi per descriverla.

Indubbiamente poteva essere spaventosa, potevano esserci emergenza assolute, corse in ospedale, ingresso in casa di medici e paramedici di gran carriera.

Non è andata così, è stata una giornata di una bruttezza sorda, con quelle angosce che non lasciano spazio al respiro ampio e ai pensieri ariosi nemmeno per un istante infinitesimo.

Nulla è successo se non un problema di pancia, neanche dei peggiori che abbiamo incontrato nell'ultimo anno, per carità.

Ma erano settimane e settimane che non vedevamo Fabullo così in difficoltà, così giù, così stanco e con le energie solo per lamentarsi. Non il pianto disperato dei dolori lancinanti del passato, ma la fatica subdola la che toglie le energie, la luce, i saluti e le parole.

Noi abbiamo atteso, siamo stati dietro alle cose, siamo stati infinitamente tristi.

E basta.

Non siamo stati capaci di fare di meglio.

È venuta la fisioterapista e gli ha fatto molto bene.

Abbiamo chiesto a tutti quanti pietà perché non saremmo riusciti a esprimere brillantezza d'animo o pensieri quotidiani organizzati (nella nostra media, chiaro), peraltro eravamo abbastanza disorientati a livello spazio temporale, con queste ore che non passavano mai ma che erano piene di cose da fare.

Il soffitto era plumbeo, ecco.

Buona Giornata.

Angela

De panchettitudine dai pulci facenti.

 Nel senso che discettiamo nuovamente di quell'argomento che sembrerebbe fondamentale nell'offerta formativa di una scuola: il panchetto su cui un disabile può appoggiare i piedi in bagno durante la permanenza scolastica.

Precisazione, sempre di noi saputelli: quel panchetto è fondamentale per il disabile, perché tutto dipende sempre dai dettagli, provate a non avere gli elementi di base che concedono la vita quotidiana e che diamo sempre per scontati per capire l'importanza di tutto ciò. Ma: con tutto ciò che può e deve fare una scuola a livello di offerta formativa, sarà poi logico dedicare tutte queste energie al suddetto panchetto che, è assodato sotto tutti i punti di vista, è funzionale, non pericoloso, e corretto nel suo utilizzo?

Da questo dobbiamo partire, e continuare, perché ci sono delle novità.

Le novità, momentanee quantomeno, sono belle e dobbiamo gioirne.

La scuola ha risposto che la documentazione inviata è stata esattamente quella che era necessaria e quindi il panchetto può essere utilizzato e il ragazzo accompagnato in bagno dal personale scolastico. Ovviamente questa cosa non è vera, o almeno lo è solo in parte, appunto quella di cui essere contenti.

Il documento inviato dalla professionista sanitaria è assolutamente perfetto, descrive come richiesto le caratteristiche e la necessità del panchetto stesso; dice anche molto di più: nel senso che mette in luce il fatto che il ragazzo non stesse frequentando la scuola dell'obbligo, e che il bagno offerto dalla scuola in realtà presenta dei problemi.

Quindi su quel versante è vero che la documentazione è quella giusta.

Non è vero invece che è ciò che era stato richiesto per quanto riguarda il documento relativo al panchetto, perché la dirigenza aveva chiesto una dichiarazione di conformità, che, come abbiamo detto, non può esistere per quello specifico oggetto.

Per cui la Famiglia Isterica ha preso tutta le pagine presenti sul sito del produttore, che descrivono bene tutte le caratteristiche, le ha trasformate in pdf e mandate alla scuola. Ma la dichiarazione di conformità con i relativi timbri non esiste.

La scuola è soddisfatta E va bene così, però è giusto analizzare quelle che sono le possibilità che si aprono in questo momento.

La prima è che quella scuola lì, che fa le pulci sull'argomento da novembre, veramente ritenga che la documentazione sia quella giusta. Allora però non si capisce perché l'abbiano fatta lunga da novembre, perché quella documentazione in realtà sotto vari aspetti già esisteva, visti anche tutti gli interventi a scuola da parte dei professionisti sanitari che si sono recati lì.

Oppure: la documentazione non è proprio quella che voleva, perché non esiste, ma la scuola, letta anche la relazione della professionista sanitaria che presenta caratteristiche simili alla carta vetrata, ha capito che ci sono argomenti e doveri più importanti a questo mondo e ha deciso di impegnarsi per il bene del ragazzo.

In questo momento possiamo fare finta di crederci, perché è meglio così.

Certo è che, se fosse così, non si capisce perché ne abbiamo discusso da novembre senza avere grandi dimostrazioni di impegno da parte della scuola stessa.

Altra possibilità: di fronte alla dichiarazione di carta vetrata della professionista sanitaria, si è capito di essersi spinti troppo oltre e tutta la professionalità scolastica è diventata improvvisamente intelligente, e ha deciso di lasciare stare. 

Teniamoci buona anche questa idea, il colpo di intelligenza,  purché il ragazzo vada a scuola.

Pensiamo all'ultima possibilità: primo, perché commettiamo il peccato di essere malpensanti; secondo, perché rientriamo in una statistica di eventi già vissuti: nessuno è diventato improvvisamente intelligente, nessuno ha pensato che la documentazione sia quella corretta e che ci siano cose più giuste da fare per questo ragazzo invece che perdere il tempo così. Nessuno ha fatto questi pensieri e sarebbe coerente con i facenti pulci prolungate; ma, dall'altra parte, si è anche capito di avere dei torti e quindi di non volere problemi: però, difficilmente, con questo atteggiamento si arriva alla professionalità e all'impegno.

La speranza è quindi che non accada che: il suddetto panchetto sia effettivamente accettato e congruente alla situazione, ma tutte le volte che è ora di portare i ragazzi in bagno, la famiglia viene chiamata perché il ragazzo non si sente tanto bene ed è meglio che venga portato a casa.

Facciamo che siamo sospettosi, che sappiamo che queste cose sono già successe svariate volte, ma che questa non sarà tale occasione: meglio essere pettegoli provinciali,  che avere poi ragione. 

Se però avessimo poi ragione ci tocca giocare i numeri relativi alla giornata di oggi perché è capace che facciamo sei.

Buona Giornata.

Angela