Beghe intricate a maglie strette.

Sì, sono imbecille, non ci sono altre spiegazioni. Meno male che Luana e altri Amici me l’hanno detto perché continuavo a non accorgemene. E tenete conto che ho anche riguardato, e più volte. E sono anche convinta di essere meno tronata della settimana scorsa, tutto dire.

Abbiate pietà.

Quello che volevo contarvi è che, durante il ricovero, abbiamo visto la nostra epilettologa, Santa Subito anche lei, si capisce: e ci ha aggiornato sulla faccenda cannabis terapeutica per la cura dell’epilessia.

Allora, riassunto: Fabullo non può essere inserito nel programma sperimentale che comprende due sindromi epilettiche in cui lui non rientra. Allora la dottoressa lo infilerà off label, che vuol dire che si prenderà la responsabilità di certificare che ha un senso provarci non in base agli studi pubblicati (appunto perché non rientra in questi studi lì), ma in base ai dati che però sono stati rilevati dagli specialisti che se ne occupano nel mondo; è la fase precedente agli studi, quella dei pazienti rari nel raro, per cui non si finanziano gli studi, per intenderci. E bòn, ci sono un po’ di bambini italiani in questa situazione e i loro medici, appunto, sono pronti a produrre scartoffie. Stavano però aspettando un ultimo accordo burocratico (che vuol dire economico) con l’azienda che produce il preparato in modo industriale (che vuol dire stabile nei suoi componenti, perché si è visto che, nel caso dell’epilessia, i preparati galenici autorizzati non funzionano benissimo): che doveva essere a settembre 2018 e poi si parlava dell’inizio 2019. Ma adesso la dottoressa e i suoi colleghi italiani hanno capito che si andrà alle calende greche, forse anche a quelle aramaiche, oppure sanscrite.

Così stanno cercando di percorrere la strada dell’autorizzare (che vuol dire prescrivere e poi far pagare al nostro servizio sanitario, in parole molto povere) l’importazione del farmaco dall’estero, ovviamente sempre prodotto dalla stessa azienda per cui si sta aspettando l’accordo italiano, perché il farmaco e il brevetto sono quelli lì.

Per cui questi medici si stanno muovendo in quella direzione, sepolti da scartoffie inimmaginabili. Adesso lo scoglio è:  chi anticipa i pagamenti, perché pare che non sarà una roba diretta dal ministero: se l’ASL, o l’AIFA, che è l’ente italiano che certifica i farmaci. I medici sono dubbiosi sul fatto che accettino le Asl, visti i tempi cupissimi.

Insomma, la dottoressa Santa Subito è lì che traffica, ma traffica tanto.

E che vi devo dire? Meno male che tutte le nostre intricate vicende, nel tempo, ci hanno condotto a lei. Che tristezza sapere di avere delle possibilità ma di essere invischiati in maglie burocratiche pantanose: non beghe scientifiche, solo scartoffie.

Buona giornata.

Angela
ps: Per la mia stoltezza, vi prego, portate pazienza. Tanta pazienza. Che siate benedetti perchè non ci avete ancora mandato a stendere.