lunedì 1 agosto 2022

Fatta.

 È andata benissimo giuro: davanti al Regina Margherita c'era pure il posteggio, siano benedette le ferie e la conseguente riduzione di attività. Chi ha bisogno, questa riduzione non la benedice mai, ma prendiamo atto che abbiamo posteggiato.

Abbiamo detto una bugia sulla quantità di calorie erogate: era necessario per sopravvivere. Per altro Fabio ha preso peso, gli esami sono perfetti, e noi quindi inattaccabili. E senza pensare alla necessità di doverci difendere da chi non ha mai lavorato bene, abbiamo però la conferma che stiamo facendo bene le cose per il nostro Fabullo, che è l'unica cosa che veramente ci interessa.

Inoltre c'era una dottoressa gentile a cui abbiamo fatto le domande che ci servono per capire se dobbiamo muoverci a livello chirurgico per il vomito quotidiano, sempre e solo legato alla crisi epilettica: il chirurgo ci aveva spiegato che in alcuni casi la PEG reflussa, ed è necessario mettere un prolungamento che arrivi più in basso in direzione dell'intestino; ci aveva però anche spiegato che si trattava di una procedura complessa, delicata, che richiedeva revisioni chirurgiche molto frequenti.

Quindi abbiamo spiegato alla dottoressa che noi non abbiamo i mezzi per comprendere se ci troviamo in quella situazione di necessità o se il vomito legato alla crisi epilettica lo dobbiamo prendere per quello che è, anche se a Fabio dà molto fastidio soprattutto nel mangiare poi per bocca.

E lei si è guardata tutto, ha pensato, e ci ha spiegato quello che ritiene opportuno, e lo ha fatto gentilmente e bene: quella non è una peg che reflussa perché altrimenti vomiterebbe molto spesso e non solo in concomitanza della crisi, e per altro non sempre; l'indicazione al prolungamento della peg è anche quella dello stomaco che si svuota troppo lentamente, e i due transiti fatti fanno vedere che non è per fortuna la situazione di Fabio; io non andrei a mettere il prolungamento perché comunque richiede poi l'utilizzo di somministrazioni molto più lunghe, e Fabio deve anche fare delle altre cose nella giornata (l'avremmo baciata); la pappa ipercalorica vi semplifica la vita ed è tollerata bene, non è quella la causa dei vomiti, e con l'altro tipo di peg non potreste più usarla: quindi secondo me non c'è nessuno esigenza chirurgica di prolungamento. Certo è che speriamo che le crisi gli diano meno fastidio.

E lo speriamo anche noi, è già successo che con il caldo peggiorino e poi vada meglio. Però possiamo mettere agli atti che venerdì, sabato e domenica non ha vomitato, le Alte Sfere ci hanno graziato. E ha sempre fatto un po' di colazione anche per bocca. 

L'altra grande notizia è che ci dimettono: nel senso che possiamo prendere contatti con Ivrea per la presa in carico, e non sappiamo se andrà meglio o peggio ma sarà comunque tutto molto più semplice nella logistica. E ci allontaniamo sempre di più da quel posto doloroso.

Insomma, pensando a come era andata la visita precedente, eravamo al settimo cielo per la leggerezza.

In questa settimana dobbiamo riuscire a preparare i bagagli senza dimenticare nulla, perché teoricamente domenica andiamo nel villaggio incantato in montagna.

Buona Giornata.

Angela

4 commenti:

Nonna Roby ha detto...

Qualche buona notizia c'è, sono stati gentili e comprensivi e poi potete in futuro contare su l'ospedale di Ivrea più vicino a voi. Speriamo bene per tutto. Spero per le vostre brevi vacanze: non sarà facile questo trasferimento ma mi auguro fili tutto liscio!!!! Xxxxxxxxxxxxxxx xxxxxxxxxxxxxx per questa giornata e per la salute di tutti voi. Forza forza famiglie speciali. 🤗🤗💓

Luana ha detto...

Che sensazione di benessere leggere che venerdì è stata per voi una buona giornata! Sono strafelice che abbiate incontrato una dottoressa capace.
Forza Aimo, siete sulla strada giusta.
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Forza Fabio!

Paola ha detto...

Nonostante il sole cocente che regna ormai da mesi... il raggio di sole aggiuntivo portato dalle notizie fabulliche e' graditissimo!!!!
e non c'e' bisogno di comferme... VOI STATE FACENDO IL MEGLIO DEL MEGLIO POSSIBILE ED IMPOSSIBILE PER FABIO!
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FORZA FABIO
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FORZA AIMO
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FORZA FAMIGLIE SPECIALI
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BOOG ha detto...

Speriamo in tante altre giornate come quella di venerdì
Forza Fabullo
Forza Angela
Forza Paolo
Forza Famiglie speciali