Sempre attendiamo.

 Noi attendiamo: nello specifico, giovedì mattina la palliativista doveva sentire le gastroenterologhe, le quali, in teoria dovevano rispondere: per altro ad una collega, non a noi che attendiamo risposte rapide da un lunedì di luglio, Signora Mia scriva il Suo numero sul mio cellulare, che adesso è venerdì pomeriggio, lunedì mattina programmiamo e La chiamo subito. Magari con una collega si fa diversamente, no?

Attendiamo.

Storie da Vicinato.

La roba per i lepidotteri è arrivata, durante l’influenza, e il Vicinato ha preso atto che non avevo fatto confusione con i gastroprotettori.

Adesso ho comunicato che almeno un topolino si è stanziato nel vano motore della nostra macchina, le tracce parlano chiaro. Forse è perché cerca di stare al calduccio, solo quello, cosa ne dite?

Come no, l’ultima volta che è successo da queste parti la macchina non è andata in moto perché si erano mangiati l’impianto elettrico; però magari tu prepari loro un plaid a quadretti e sono più ben disposti.

Certo che voi per smontare sempre la poesia siete sempre degli specialisti, vuole dire che bisogna dissuadere i simpatici roditori senza lasciarli liberi di scorrazzare lì?

Ma no, puoi anche preparare per loro una bella cioccolata calda, non appena le temperature calano ancora, intanto ti diamo il numero dell’elettrauto.

Uffa.

Intanto che attendiamo, tra svariate altre innumerevoli attività, leggo quel buontempone di Barney Panofsky, per la terza volta, ma l’ultima avevo 24 anni, e conto ciecamente sul fatto che questa volta rivelerà il nome della Seconda Signora Panofsky.

Attendiamo.

Buona Giornata.

Angela

Altro che Poirot.

 State bene attenti: e sapete che quando cominciamo così non è che marchi proprio bene.

I Genitori Isterici in grave difficoltà assistenziale con la loro bambina molto grave sono stati contattati da Alti Vertici : i suddetti Alti, che sono partiti dalla rava e dalla fava, come se nessun discorso fosse stato estrinsecato negli scorsi 24 mesi, hanno esternato il concetto secondo cui, nel confronto svolto con i diversi funzionari ( che verosimilmente hanno raccontato la mezza messa perché presi in castagna e in necessità di difendersi), è emerso che la Madre Isterica non è particolarmente collaborante nell'accogliere le proposte.

Bingo.

Anche lì: era solo questione di tempo per arrivare a quella famosa definizione di Quelli Che Sanno che prevede due b poste tra vocali.

Il succo è: il progetto assistenziale lo ha scritto l'equipe medico sanitaria e assistenziale del territorio, comprendente tutte le figure : lo hanno scritto loro, non i Genitori Isterici.

Loro lo hanno approvato.

Loro hanno approvato il conseguente stanziamento economico.

C'è tutto.

Tranne l'erogazione del servizio che non è mai stato attivato in modo stabile in due anni.

Poiché si parla di un servizio a favore della persona con una serie di problematiche di salute, è l'equivalente di ricevere un appuntamento per una visita o un esame, con la prenotazione scritta da parte dell'ente apposito, e poi essere abbandonati su una sedia senza che la prestazione venga erogata per mesi e mesi. E' come essere dal dentista con la bocca aperta e il professionista scomparso.

È uguale. 

Ovviamente sono presenti numerose mail scritte dai Genitori Isterici che non hanno mai ricevuto risposta. 

Quindi: in questo quadro, di grazia, in che cosa esattamente la Madre Isterica non è particolarmente disponibile e collaborante? 

Guardate che è una situazione molto più misteriosa del mio Poirot sul Nilo. 

Buona Giornata. 

Angela

I pelandri.

Ieri abbiamo cercato di mandare avanti le cose, perché non è che si possa sempre fare i pelandroni in questo mondo. Peraltro, non ci eravamo accorti di essere occupati da tale nobile attività, fatto sta che le cose da fare ci sono.

Quindi la prima cosa fatta è stata radunare tutta una serie di appunti per scrivere alla commercialista per il benedetto passaggio al terzo settore, che vada in esilio cosmico tutta la burocrazia galattica (apprezzate la finezza, ve ne prego), perché ormai la fine anno si avvicina: le modalità sono state  quelle consuete della nostra condotta quotidiana, cioè documenti cercati portandosi dietro il tablet con una mano e facendo altro con l'altra, e dettando tutto ciò che veniva in mente contemporaneamente alla catinella le pompe che partono e si arrestano siringhe e i farmaci. Siano sempre benedetti coloro i quali dicono che la bellezza stia nel concentrarsi in una singola azione alla volta. Chissà quale passaporto serve per vivere in quel mondo lì.

La stesura di tutte le questioni è sostanzialmente terminata, la mia preoccupazione è a livelli sconcertanti per tutta la faccenda burocratica, bisogna solo spedire alla commercialista.

Sempre contemporaneamente, abbiamo sentito la nostra infermiera che voleva aggiornamenti, ha riferito tutto alla palliativista che ci ha chiamato: adesso si occupa lei di cercare di capire con i medici perché è tutto piantato. Che sia sempre benedetta, perché mi toglie forse un problema, e perché magari viene ascoltata più di noi.

Potremmo discutere giorni interi sul fatto che non sia giusto, ma intanto che discutiamo sono contenta se qualcuno ci si mette per darci una mano e ci toglie un poco di affanno. E se qualcuno si occupa di noi, tutto sommato, io lascio perdere anche le discussioni. Sempre beati quelli che hanno nella loro quotidianità un sacco di tempo  da dedicare alle questioni di principio, la statistica dice che difficilmente colgono l'essenza, ma vogliamo bene loro lo stesso. 

Certo che oggi non sei simpatica, mia cara, dice LA PAOLA, che ha sempre ragione. E' che talvolta è veramente disarmante capire quanto i grandi teorici non abbiano veramente idea di cosa sia il lavoro di cura. 

E tengo sempre a precisare che usiamo la parola lavoro solo perché dobbiamo capirci, altrimenti non andiamo da nessuna parte: perché tale termine,  giuridicamente, include degli elementi che non fanno parte dell'assistenza continua di Fabio. 

Buona Giornata.

Angela

Come mille.

 Sono molto d'accordo sul fatto che i soggetti che non ci hanno chiamato per l'esame che stiamo attendendo di fare siano vergognosi. Ovviamente c'è la possibilità che ci siano stati tutta una serie di emergenze e di difficoltà organizzative.

Contestualmente, però, tenendo conto che non hanno gestito tutto bene, e noi ci siamo tanto arrabbiati, un minimo di dubbio che ci facciano i dispetti c'è, anche se ovviamente non sarà verificabile se non con la definizione di patologia ossessiva propria delle Famiglie Isteriche.

Ieri non abbiamo ancora cominciato a bisticciare, perché ero da raccogliere con il cucchiaino e le attività sono state rivolte alle urgenze Onlus, poiché tutto si era sospeso.

Quindi ho preparato appunti per le progettiste per capire a che punto siamo, che mi sollecitavano da parecchio con tutte le ragioni.

Il tutto ovviamente mentre si faceva altro, tipo stare dietro ai gomiti post crisi di Fabio. Preparare il passato di verdura, che, aggiungendo poco brodo per volta, si può chiamare vellutata. Gestendo il pane vecchio per fare i crostini per la suddetto vellutata. Bruciando i suddetti crostini. Varie (tante) ed eventuali (troppe).

Poiché l'Epilettologa Santa Subito ha potuto vedere tante cose in diretta e in diverse situazioni, che vuole sostanzialmente dire sonno e veglia, è stato possibile chiederle se lei pensa che siano le crisi che svegliano Fabio o Fabio che si sveglia e durante il risveglio ha le crisi: perché questa è la situazione che si pone continuamente anche la notte, a ciclo ininterrotto.

L'Epilettologa che, oltre a essere Santa Subito, è davvero bravissima, si è studiata il tracciato proprio nel passaggio sonno veglia e ha visto  bene che la crisi arriva dopo il risveglio: non è quella che sveglia Fabullo, ma è il cambiamento del tracciato elettrico che fa a sua volta venire la crisi. Ecco perché, come dicevamo ieri, provare a dargli un ritmo di sonno più armonico potrebbe aiutare decisamente.

E quindi a cascata farlo vomitare di meno.

Sempre a cascata, a questo punto, respirerebbe meglio perché si stancherebbe di meno.

Sempre a cascata, io potrei parlare con le progettiste senza gestire le traverse vomitate, la fisioterapia respiratoria mille volte al dì, ma questo potrebbe già rientrare nell'utopia più totale.

Anche quest'anno il Nobel per la fisica non l'ho preso io, perché il mondo va così. 

Ho letto una storia bellissima di montagne vietnamite. 

Sono attualmente passata al buon Poirot sul Nilo, perché ogni tanto è necessario. 

Insomma, una giornata come mille altre.

Buona Giornata. 

Angela

Per intero.

 È andata bene prima di tutto perché non ci sono stati incidenti poco romantici, di tipologie che non sto a dettagliarvi, tanto sono ben conosciute.

Siamo usciti alle 11 e tornati alle 16, e ho tenuto il fiato per tutto il tempo. Adesso, dirvi se ci sia una relazione diretta tra il non respirare e il mancato incidente di cui sopra, non lo so, fatto sta che.

Non ho nemmeno patito l'ambulanza, che non è poco, e, malgrado le ore impegnative, non mi è venuto mal di testa che avrebbe accentuato il patire l'ambulanza.

Alle nove del mattino avevo pranzato con pasta e ceci.

Per gli spuntini trendy alla vineria ci pensiamo nella prossima vita.

È andata bene perché il tempo era splendido, caldo, e questo semplifica la vita non poco. 

È andata bene perché gli ambulanzieri si sono organizzati per essere sempre gli stessi, e quindi sapevano benissimo come gestire tutto e dove andare. 

È andata bene perché la batteria del Baracchino è sempre verde.

È andata bene perché Fabullo ha avuto molte crisi in diretta e le hanno viste tutte : con gli occhi, con il tracciato, e hanno controllato se venivano rilevate dal Baracchino, e c'erano.

Sono stata contenta perché tanto le crisi sono tantissime a prescindere, e allora meno male che sono venute nel momento giusto.

La Dottoressa ha detto che non dobbiamo andare in tilt per la cannabis perché gli effetti centrali che ha dato l'oppio la cannabis non li dà. La devo piantare, sostanzialmente, però l'Epilettologa, poiché è Santa Subito, non lo dice così.

A parte questo, vedendo che però il tracciato non è peggiorato, lei aspetterebbe un attimo ad aumentarla visto che non l'abbiamo fatto per tenersi un margine per il futuro.

Dopodiché vorrebbe anche che questo benedetto oppio venisse abbassato, perché è evidente che il dolore va molto meglio e che era legato all'intrappolamento della peg, per cui sarebbe il caso di procedere con questa gastroscopia, così poi le cose sono definite : anche l'Epilettologa é accordo sul fatto che o ci si prospettano tragedie o il cibo rimane nello stomaco e basta.

Peraltro lei vorrebbe tornare a ridare delle cose per provare a farlo dormire, secondo lei il sovraccarico era stato per l'oppio e non per il farmaco che abbiamo sospeso subito perché era tutto concomitante.

A Fabio non fa bene non riuscire a dormire, perché questa alterazione del ritmo fa aumentare ulteriormente le crisi.

Lei adesso ha scritto tutto bene, e noi dobbiamo ricominciare ad imperversare.

E quindi lo faremo.

Da oggi ricominciamo a tirare un po' il fiato e facciamo dei programmi: bisticciare con tutti quanti, al punto primo.

Per gli obiettivi lieti, ripassare nella prossima vita .

Comunque siamo molto contenti così, considerato che potevamo anche non essere contenti così .

Il primo che nomina il bicchiere mezzo pieno lo dovrà deglutire per intero, bicchiere compreso. 

Buona Giornata.

Angela

Non me l'ha detto.

Lasciamo perdere come andrà la visita, vabbè. Andrà.

Saremo talmente stanchi che non avremo eventualmente tempo e risorse per stare troppo male, beati coloro che possono riflettere su ogni dettaglio per indefinite ore, perché per essi è l’ingresso privilegiato tra Quelli Che Sanno.

Lasciamo perdere anche quanto saremo stravolti.

Lo saremo troppo per preoccuparcene.

Eventualmente, ce ne struggeremo domani di esiti e notizie e nuove riorganizzazioni difficili delle giornate.

L’obbiettivo di oggi è molto basico, moltissimo.

Che Fabullo non si riempia di cacca lunga fino in testa, in viaggio o in ospedale.

Gli obbiettivi della vita non possono che essere personali.

Sta andando molto meglio, moltissimo, ma gli antibiotici sono finiti da pochi giorni.

Vabbè, Signora Mia, viaggia sdraiato in ambulanza (ps: ce la paghiamo, Fabullo non ne ha il diritto per i trasferimenti), si porta vestiti di ricambio, sacchi per la roba sporca, traverse, un po' di organizzazione, suvvia. Fa sempre tutto difficile.

Venerdì pomeriggio sono andata a fare della spesa, ho incontrato una Nonnina del Vicinato: ohhh, sei qui, sono mesi che non ti vedo fuori; poi ha scosso la testa: non ti vedo proprio bene.

Non mi ha detto che faccio tutto difficile.

Buona Giornata.

Angela

 

 

Quante stelle per una poltrona.

 Ingurgitare cortisone da non avezzi, per impagabile fortuna, oltre che cacciare il mal di gola prontamente, fa sì che una viva l'esperienza del doping da molto vicino: con Paulo Aimo Stroncato, dopo una giornata di cambi continui e lavatrici, a tarda sera imperversavo ancora correndo e parlando a macchinetta, come se avessi dormito 6 ore a notte negli ultimi 20 anni (umiltà, sempre).

Stiamo risalendo, il virus si sta stufando di noi, probabilmente non diamo grandi soddisfazioni.

Adesso la nostra grande ambizione è che passi la cacca lunga, senza antibiotico, per multiple ragioni tutte valide.

Ma l'emergenza dell'emergenza è che lunedì abbiamo appuntamento con l'Epilettologa Santa Subito, abbiamo già prenotato l'ambulanza, ma devono cambiare le cose, altrimenti la logistica non è pensabile.

Poiché non abbiamo notizie  della gastro, che blocca l'intervento dei palliativisti, e del'Epilettologa, quest'ultima, poiché Santa Subito, ha deciso di partire ad acquisire un nuovo studio elettroencefalografico in modo da cominciare a pensare ad eventuali cambi grossi di terapia per poterli proporre quando sarà possibile. In più lunedì sarà presente l'ingegnere e faremo qualche ritocco nel dosaggio del Baracchino. E poi ripartiremo anche con l'aumento della cannabis, spiegherò alla dottoressa perché abbiamo fatto tilt.

Quindi è proprio importante andarci e noi ci stiamo impegnando con tutta la nostra volontà che sarebbe bello interessasse un pochino alle Alte Sfere, talvolta.

In questi giorni convulsi e complessi abbiamo visto la pallavolo, abbiamo sbirciato la Cremonese, (pensando che è bello che non vincano sempre i soliti come prima cosa, ma soprattutto al sorriso di Boog): il tutto non in varie faccende affaccendati, perché questo è il modo di dire che può piacere a chi può cuocere biscotti ; bensì in contemporanea con 1000 accudimenti che non finiscono mai, con le ossa rotte e la testa che girava, e una mano a tenere il fazzoletto perché a me sanguinava il naso 400 volte al giorno. Queste non sono faccende. 

E appunto, gioendo set dopo set, ci chiedevamo come sarà fare il tifo per la pallavolo in poltrona con il cuore un po' leggero. Chissà. Un'esperienza da Trivago. Forse qualcuno dovrebbe mettere delle stelle su queste attività.

Allo stesso modo, in queste ultime sere,  ci siamo poi chiesti come sia poter stare attenti a tutto ciò che riguarda la Flottiglia, senza ritrovarsi a non poter ascoltare le notizie dignitosamente, e poi dover andare a cercare qualcos'altro perché non si è potuti seguire bene tutto. 

Ogni tanto non abbiamo pazienza con chi ci dice che è stanco, ma è un problema nostro. Infatti non ribattiamo mai e poi mai, perché non possiamo essere elementi di paragone,  non sarebbe giusto. Ma che non abbiamo pazienza, almeno occasionalmente, resta un dato di fatto.

Buona Giornata.

Angela

Carta dei diritti.

Ho cominciato a deglutire il cortisone perché la gola peggiorava inesorabilmente (Ma Signora Mia, ma il limone la malva il latte tiepido il miele: dite a Quelli Che Sanno che non è giornata, salvateli da me). Ad un certo punto, ho cominciato a pensare ponderatamente che il palato molle si sarebbe appiccicato alla trachea, e mandibola e mascella si sarebbero inchiodate con dei rivetti che ancora un po' potevano saldare le giunture di una petroliera.

Adesso speriamo che cambi veramente qualcosa perché qui la gestione sta diventando irrevocabilmente tortuosa. Più del solito, intendo.

Paulo Aimo Solidale è spianato dal raffreddore, quelle inezie che però uno ad un certo punto pensa seriamente a chiamare il prevosto e a fare gemebondo testamento. 

I medici ci hanno chiesto di fare ancora un giorno di antibiotico con Fabullo, per sicurezza, perché tutto é virale ma su di lui si sovrappone e si infetta, e pare che questa forma di tareffaggine sia veramente un'insidia catastrofica. 

Il fatto che non siamo gli unici in questa situazione non è che proprio ci consoli. 

In realtà l'antibiotico dovrebbe essere ulteriormente prolungato, ma la gestione cacca lunga sta assumendo dei connotati da unità di crisi. Domando perdonanza per i dettagli (ho appena riletto La gita a Tindari, portate pazienza, Catarella è uno di noi), ma il problema non sta tanto nella quantità che potrebbe dare disidratazione, perché non siamo per fortuna lì, grazie alla buona sorte; quanto più nella frequenza dei cambi nella giornata e nella attuale struttura scheletrica di Fabio, che fa sì che, quando va bene, la lavatrice giri a 90 gradi imprecisate volte al dì;  quando va male, si proceda con tagliare vestiti vari, perché non è possibile toglierli senza fare danni peggiori da gestire. 

Solo per dire: recentemente è arrivato un carico di mutande formato Texas (cit: Saetta McQueen 3) e stiamo ringraziando le Altissime Sfere perchè siamo amatissimi. 

Venerdì avevamo l'arrivo qui dei tecnici per la carrozzina che era pianificato da settimane, e abbiamo annullato tutto perché noi siamo troppo spettri e non garantiamo la soluzione di tutto in due giorni. Contemporaneamente la casa è continuamente in trincea per la gestione della poco romantica faccenda. 

Lunedì dovremmo essere dall'Epilettologa Santa Subito, ed è per questo che abbiamo chiesto la possibilità di sospendere l'antibiotico, perché in queste condizioni la logistica è impensabile. 

Forse uno dei diritti che sarebbero da scrivere su qualche nobile carte  è il Diritto all'Influenza Blanda : le patèrle, che sono le ciabatte del profondo Nord Ovest; la copertina la tisanina e il libricino. La minestrina no, a tutto c'è un limite, direbbe Mafalda. 

Boiafaus. 

Buona Giornata 

Angela

La famosa legge, quella là.

 Io c'ho i vetri rotti nella faringe e se oggi non va meglio comincio il Bentelan secondo indicazione del Medico Santo Subito.

Paulo Aimo Solidale è nel pieno della tareffaggine.

Gli stracci e i moci Vileda lavati a 90 gradi tante volte hanno molta più energia, moltissima. Sono più belli, e più in forma: proprio nel senso di forma definita, che per un mocio è tanta roba. I moci, rispetto a noi, sembrano degli stampi da budino.

Solo per farvi capire.

Fabullo da oggi smette l'antibiotico, perché lo ha preso cinque giorni, è completamente senza ossigeno da venerdì scorso e non ha più avuto nemmeno una piccola linea di febbre da giovedì sera.

Lo sospendiamo perché la cacca lunga è veramente ingestibile per lui.

Ve lo ricordate la vicenda della Famiglia Isterica in grave difficoltà assistenziale,   a cui il territorio aveva concesso una progettualità di assistenza in modo che la madre non perdesse il lavoro, ma poi l'assistenza qualificata in realtà non era mai stata trovata? Ecco siamo sempre lì.

La faccenda è sotto osservazione di tutti gli alti vertici, ma non ci si schioda di un passo.

E c'è stato un ulteriore passaggio spettacolare, di quelli che piacciono a noi del blog.

State attentissimi come al solito, Amici Amatissimi, ma è lampante, giuro.

Sostanzialmente in tutte le questioni emerse in questi lunghi quanto inconcludenti mesi, ad un certo punto è emersa la prevista questione : prevista, perché questi meccanismi sono sempre standard, sempre, scontati dalla prima all'ultima fase.,

Signora Nostra, non vorrebbe avere un supporto psicologico?

Eccoli lì, quelli che cambiano discorso.

Certo che bisogna accettarla questa proposta, per due motivi fondamentali.

Il primo è quello logico, che però in questo momento è abbastanza irrilevante: e cioè che potrebbe determinarsi l'incontro con una professionista in gamba, e quindi essere qualcosa di molto utile nella rielaborazione del dolore.

Ma il motivo fondamentale per cui bisogna accettare è il secondo, che parte da un presupposto notissimo che è il seguente: Quelli Che Sanno sono dei babbei. Non si può dire in un altro modo.

Quelli Che Sanno, che fanno grandi discorsi, esternano perle di saggezza, solitamente parlano di argomenti di cui dovrebbero occuparsi ma di cui poco conoscono, che riflettono seduti sul taburetto, che scrivono grandi sproloqui su argomenti che non portano a nulla se non alla pubblicazione da qualche parte che a sua volta porta al mantenimento di qualcosa di fine a se stesso, quelli lì, Quelli Che Sanno, sono dei babbei.

È una legge cosmica.

Se così non fosse, Quelli Che Sanno diventerebbero Quelli Che Fanno, e sappiamo benissimo che sono due essenze che non potranno mai sovrapporsi.

Partendo da questo presupposto, ecco qui il secondo motivo che è quello principale per cui è necessario accettare il supporto psicologico in questa vicenda: perché Quelli Che Sanno commetteranno un ulteriore errore. Per forza commetteranno un errore, non c'è scampo né speranza, così sarà un ulteriore boiata che li metterà ulteriormente in difficoltà: che purtroppo non è quello che vuole la famiglia, ma, vedendo con chi si ha a che fare, tanto vale che l'asino caschi. Povero asino quante volte già cascato.

Infatti.

Quindi Quelli Che Sanno dovevano confrontarsi con l'ente che eroga il supporto psicologico in questi casi, dopodiché hanno detto alla Mamma Isterica dove indirizzare una mail, e la mamma ha provveduto, raccontando brevemente le sue necessità che teoricamente dovevano già essere note, specificando che desiderava provare ad intraprendere un percorso di supporto psicologico ADI.

Che per tutti gli addetti ai lavori vuol dire domiciliare.

Anche perché la mamma aveva spiegato il problema, e, ribadisco, non doveva averlo spiegato solo la mamma, teoricamente.

In questi casi bisogna semplicemente sedersi sul bordo del fiume e attendere.

E ovviamente l'attesa ha dato frutto.

Perché è arrivata la mail gentilissima in cui si dava alla mamma il primo appuntamento per il supporto psicologico: il giorno X, all'ora Y, presso la sede dell'ente erogatore del servizio.

Chiarissimo.

Bingo.

Per il famoso Decalogo, noi lo sapevamo che erano dei babbei, e adoriamo quelli che sanno quando sono coerenti.

La mamma ha ovviamente risposto che, se uno dei suoi più grandi problemi è non poter mai uscire di casa per l'assistenza della figlia, ed è proprio uno dei problemi per cui chiede l'assistenza psicologica, come già specificato nella mail di contatto, diventa proprio difficile potersi recare all'appuntamento, non potendo uscire di casa, il che rappresenta uno dei problemi per cui ha necessità di quell'appuntamento.

Detta così sembra difficile.

Ma sul blog di Fabullo sappiamo dirla meglio: è la famosa legge dell'acqua liofilizzata, quella per cui bisogna aggiungere acqua per ottenere acqua.

La risposta non è arrivata immediatamente perché probabilmente hanno prima dovuto andare ad acquistare le pale, e cominciare a scavare, scendendo prima però i numerosi gradini a cui erano già arrivati.

Poi è stata fissata la seduta domiciliare .

Che ottobre sia insieme, Amici Amatissimi, vi abbracciamo.

Buona Giornata.

Angela

Tilt.

 Non siamo assolutamente in emergenza, solo che ieri mattina sinceramente mi sentivo molto meglio rispetto al fine settimana e quindi pensavo di essermela tolta. Invece, tempo molto poco, è diventato evidente che non mi ero tolta proprio niente, andava meglio ma non era assolutamente finita.

Il punto è stato questo: che quando Fabullo ha cominciato ad avere qualche problema respiratorio e qualche linea di febbre, avevamo, per coincidenza,  dato una prima dose maggiore di cannabis in accordo con l'Epilettologa Santa Subito. Questo perché i dosaggi del depakin erano troppo bassi, ma non possiamo più aumentare nient'altro. Poi abbiamo dato la seconda dose la mattina dopo, intanto lui aveva anche avuto qualche problema a fare la pipì.

E quindi siamo andati completamente in tilt.

Tilt.

Tilt.

Tilt.

Abbiamo fatto tilt.

Perché abbiamo pensato a quanto era successo con l'accumulo di oppio, e abbiamo quindi ritenuto che la depressione è respiratoria, e quindi il ristagno di catarro, e quindi il lieve aumento  di temperatura, e quindi  la difficoltà nel fare la pipì fossero ovviamente una risposta centrale ad un farmaco inibente l'attività cerebrale.

Così siamo impazziti dall'angoscia e dal dolore. Ovviamente, intanto, stavamo seguendo tutti i sintomi con l'ossigeno, il cortisone, gli antibiotici, perché quello era ciò che andava fatto a prescindere da quale che fosse la causa.

Però abbiamo perso la ragione,  per la paura e il tormento,  perché a quel punto non sapevamo più cosa fare, ed era evidente che o accettavamo di non provare a gestire le crisi epilettiche, o accettavamo che Fabullo per desse tutte le sue autonomie di base (ma proprio di base, respirare, fare pipì, più basico di così).

Eravamo straziati, stravolti, esausti.

Poi, dopo un po' di ore, ho cominciato a stare male io, con poche linee di febbre, Dolori dappertutto, un po' di mal di gola. Un'influenza sciocchina, mica niente di più.

Subito abbiamo pensato fosse per la stanchezza della situazione, lo sconforto, i pianti, l'agitazione.

Ma con il passare dei momenti non c'era niente da dire: era tareffaggine pura.

A questo punto abbiamo recuperato un po' il cervello: anche Fabio aveva la tareffaggine.

La difficoltà a fare pipì non era come quella volta dell'accumulo di oppio, ma ricordava l'episodio in montagna in cui non aveva svuotato bene l'intestino e quindi tutto era un pasticcio: infatti era successa esattamente la stessa cosa. Era tutto sballato per l'influenza.

A questo punto ci siamo calmati con la cannabis, però siamo tornati alla dose precedente perché altrimenti comunque non capivamo mai più niente, e ripartiremo a bocce ferme, tanto era un incremento piccolissimo.  Oltretutto, il farmaco con la cannabis è in olio, e i primi giorni di aumento disturba l'intestino un pochetto: ne abbiam già a sufficienza ora.

Ovviamente il problema è diventato poi gestionale perché si tratta di un'influenza inconsistente (per noi, per Fabullo mica tanto),  in cui basterebbe stare seduti in poltrona, nemmeno a letto: ma non è qualcosa che ci sia concesso.

Ha tolto l'ossigeno molto rapidamente, adesso stiamo trafficando con le complicazioni da antibiotico e non vi fornisco dettagli poetici. Ovviamente la pipì la fa, anche se noi siamo ancora decisamente angosciati e sempre qui che preghiamo tutte le Alte Sfere.

Contemporaneamente, da ieri,  Paulo Aimo Solidale  ha cominciato ad avere dolori sparsi, testa pesante, eccetera eccetera.

Taccio.

Buona Giornata.

Angela

Cenci.

Vederla Donna Paola nella corsa in pigiama, non può che essere stata spettacolare!

 Giuro che poi vi conto tutto con calma e bene, ma quando siamo un po' più centrati e con un filo di energia. Si è ammalato Fabio, e dopo un po' di ore ho cominciato io.

Niente di grave, poca febbre però Fabio è pieno di catarro,  quindi si prende l'antibiotico,con tutti gli annessi e i connessi. Ha usato l'ossigeno e poi per fortuna l'ha tolto.

Io ho male alle sopracciglia, alle tibie, agli alluci, alle ossa cuneiformi, a qualunque altro distretto osteomuscolare che non sapevo di avere. Ho spiegato a tutti che secondo me può essere febbre gialla o colera, perché altrimenti non starei così male.

Ovviamente è una sciocchezza in cui basterebbe a stare a letto o anche solo in poltrona.

Ovviamente.

Buona Giornata.

Angela

Meglio la soluzione del caffé.

Zero sulla gastroscopia . Zero.

Noi del Vicinato, invece, siamo ancora per aria con i mitici lepidotteri.

Attualmente il picco sembra calato, alcune foglie sono rispuntate, e immediatamente sono state rimangiate. Alcuni del Vicinato hanno le fessure dei serramenti pieni di larve imbozzolate, noi attualmente non stiamo vivendo questa esperienza, per fortuna.

Il contesto: a inizio settembre ho ordinato online il prodotto biologico che dovrebbe dissuadere la presenza di questi ospiti, e non è ancora arrivato, e il sito risponde anche troppo poco alle mie domande sul perché non è ancora arrivato.

In questi giorni ho realizzato che era in ritardo anche l'arrivo del gastroprotettore di Fabio che ovviamente non è stato ordinato sulla stessa piattaforma, ma da un sito di farmacia online che di solito è estremamente efficiente e tutto arriva in tre giorni.

Il dato comune era lo stesso corriere, e la tracciabilità di entrambi i pacchi era persa; probabilmente il problema stava lì, solo che quelli del gastroprotettore mi hanno risposto subito per cercare di capire cosa succedeva, quelli dei lepidotteri proprio no.

E quindi, scrupolosamente in ciabatte, ho spiegato tutto al vicinato.

Che ha cominciato a scuotere la testa.

Ditemi: perché io lo so che quando fate così avete qualcosa da dirmi.

Ma no: è solo che sappiamo già come andrà a finire. Finirà che ti attacchi a qualche numero verde, e dirai a quelli del gastroprotettore che sei stufa di sollecitare la faccenda dei lepidotteri, e ci sarà una discussione che non porterà a niente, perché quelli del gastroprotettore non si occupano di lepidotteri, almeno non dichiaratamente. Oppure arriverà il gastroprotettore, e tu ce lo consegnerai con le istruzioni per la diluizione nella tanica dell'erogatore, così noi daremo ai lepidotteri l'acido ialuronico per lo stomaco. Non avremo mai più un ciliegio né tutti gli altri alberi.

Io ho pensato ai Saggi che cantano delle storie da cortile che adesso sono aria buona pure da mangiare: purtroppo i Saggi non abitano qui, perché le loro voci le ameremmo; e nello specifico, trattandosi di lepidotteri, che mangiano tutto, e di gastroprotettori, ho capito che si finiva su una china che non andava bene. Per altro, la fantasia di noi qui non ha veramente limite né ritegno. Quindi ho concluso: 

Io vorrei capire perché vi sto anche ad ascoltare. Adesso accendo il caffè perché mi sembra la soluzione più intelligente di tutte.

Comunque il gastroprotettore è arrivato ed è attualmente collocato nell'armadietto dei medicinali, e non nella tanica.

Per i lepidotteri, siamo fiduciosi nell'avvenire.

Il Vicinato ha bevuto il caffè.

Buona Giornata.

Angela

Un intero minuto.

Ieri all'alba non siamo stati performanti con la Onlus perché dopo tutta la pioggia della notte si vedeva che sarebbe schiarito:  il che è avvenuto per qualche ora, perchè poi si sono alternati un freddo becco, i tuoni, la pioggia fitta con il sole, la pioggia con un cielo nero pece. Niente grandine, e poco più su sembrava neve.

Per la legge del prima le cose urgenti e poi quelle importanti sono partita con la gestione bucato, in modo da ottimizzare nella giornata il più possibile ciò che si sarebbe lavato e asciugato e lavato e asciugato e lavato e asciugato. Sfruttare le ore di non pioggia per asciugare almeno un poco fuori, e accelerare con la lavatrice ad alte temperature mentre l'asciugatrice è spenta.

Poi è continuato l'accudimento di Fabio nella sua parte più intensa, che è quella della mattina che prevede anche circa venti somministrazioni di farmaci. Quindi certe cose sono state convenienti solamente nella tarda mattinata, quando è stato possibile occuparsi di Fabio contemporaneamente a qualcos'altro.

E così è venuto fuori che sono finalmente arrivati i fondi regionali ampiamente anticipati da tempo, che ci avevano comunicato essere in liquidazione con i tempi non chiari della pubblica amministrazione, per cui eravamo preoccupati assai. 

Quindi abbiamo festeggiato per un tempo per noi importante, perché lo diceva pure Einstein che è tutto relativo, e che quindi il passaggio dei frammenti temporali ha un diverso significato per tutti. 

Abbiamo concesso ai festeggiamenti un minuto intero di pensieri e di sospiri di sollievo. 

Tantissimo, perché in un minuto intero siamo abituati a infilare un numero di attività non preventivabile, concetto che Quelli Che Sanno non potranno mai capire. Ma si impara anche a non curarsi proprio di tutti quanti,  a questo mondo. 

Passato quel minuto, è però rimasta la sensazione permanente di sollievo che ancora perdura, ed è stato possibile ricominciare a compiere più azioni contemporaneamente, tra cui prendere contatto sotto dettatura per una mail alle progettiste, in modo da di partire con l'organizzazione di tutto quanto. 

Quando le Alte sfere pensano alla Onlus noi siamo sempre contenti. 

Vi abbraccio. 

Buona Giornata. 

Angela

Almeno Raskolnikow.

Ricordate il personale ATA in riferita (da loro) situazione di grave difficoltà di organico per cui il mettere dei pantaloni risultava un’impresa che la traversata dal Klondike alla Patagonia scalzi saltellando su un piede solo diventa una bazzecola? Queste qui, per intenderci:

https://fabullo.blogspot.com/2025/09/il-fronte-comune.html

Quelle situazioni per cui si viene citati dagli ordini, dalle associazioni, dai sindacati, dal non si permetta di screditare la categoria.

Infatti, non si scredita assolutamente la categoria, ce ne guardiamo bene.

Ci si attiene semplicemente ai fatti.

La bambina è quella, la scuola è sempre quella, la bambina non ha subito nessun tipo di peggioramento clinico, non c’è uno straccio di referto che certifichi un’incontinenza. Zero.

È invece conosciuta, descritta, e da sempre gestita in quella scuola da anni, la situazione psicomotoria, legata anche alle autonomie, che prevede, ad esempio, che la bambina abbia i suoi tempi: non stiamo dicendo che deve rimanere in bagno 50 minuti, ma magari non 20 secondi, ecco. Ed è sempre stata gestita a scuola, al punto che le modalità sono delineate su tutti i documenti relativi alla scuola stessa, e dalla scuola stessa redatti.

Ecco, quindi la discussione sullo screditamento la lasciamo perdere a prescindere.

Le personagge (va bene scritto minuscolo) hanno esternato nuovamente: nello specifico, hanno tirato fuori il concetto che la Famiglie Isterica stava attendendo. Perché, sapete, le Famiglie Isteriche, in quanto tali, sono anche piene di pregiudizi. Quindi la Famiglia in oggetto era seduta sul fiume ad aspettare i cadaveri del caso, che sono puntualmente arrivati, era solo questione di tempo, e ne è bastato pochissimo.

Le personagge hanno comunicato che: per il bene della bambina, e della povera mamma che così non ha poi troppi panni da lavare, sarebbe meglio che la bambina utilizzasse il pannolino.

Interverrà a scuola lo specialista medico del territorio responsabile della diagnosi funzionale della bambina a chiarire che non va bene la proposta e la Famiglia Isterica ha richiesto un incontro con tutti gli Alti Vertici coinvolti.

La domanda specifica della Famiglia è: ma tutte queste risorse umane, fisiche, psicologiche, tutte queste energie che potrebbero essere utilizzate per altro, ma veramente devono essere occupate a discutere di un paio di pantaloncini morbidi da infilare? Partendo ovviamente dall’idea conclamata che si tratta di una scusa per non portare la bambina in bagno quando necessario?

Che dire.

Speriamo che davvero nel tempo risparmiato dalla citata attività, pagata e non svolta, le personagge oltre alla Recherche leggano anche le sorti di Raskolnikow.

Certo che ti sei svegliata perfida, mia cara, stamattina, dice LA PAOLA.

Che ha sempre ragione.

Buona Giornata.

Angela

 

 

Sarà nel piccolo, ma funziona.

Indubbiamente prima o poi ci stuferemo, perché non siamo saggi, né stoici, né illuminati: ma per il momento è così bello sentire la pioggia che cade, e non dover chiudere le tende per l’afa. Poi, appunto, a breve la meneremo che il bucato è lungo da gestire, che il deumificatore è noioso, che non sappiamo come vestire Fabullo, canottiera sì o no.

Tenendo conto che, comunque, ogni singolo giorno ci occupiamo di tutto ciò che gira attorno a noi a prescindere, se poi ci lamentiamo perché siamo in difficoltà, pazienza. E ci godiamo la pioggia. Certo che è così perché qui va tutto liscio, vediamo solo gli aspetti positivi del rinfrescare. Non la pensano uguale quelli che stanno molto diversamente da noi, tra frane e allagamenti.

Ovviamente sto facendo tutto un lungo giro per arrivare al punto, perché, badate, giuro, il punto c’è.

Il punto è quello che diceva ieri Donna Paola, ampliato ad ogni ambito.

Che tutti, cioè, dobbiamo fare tutto ciò che è in nostro potere ogni giorno, e tutti possiamo fare qualcosa, fosse anche “solo” alzarsi la mattina per compiere il proprio lavoro.

Che, chiaramente, non è sempre e solo essere dei cardiochirurghi, piuttosto che degli insegnanti, o dei pompieri: situazioni di vita in cui è scontato avere una funzione sociale.

Tutti ce l’abbiamo, tutti: perché  ogni azione è sociale per definizione, perché muove qualcosa per il futuro, non la facciamo solo per noi. È lì il punto.

Che va bene trarre piacere personale dallo studio del sanscrito, o dall’ascolto di Bach, pure di Bon Jovi; piuttosto che dal rileggere del centenario che salta dalla finestra (perché avevo appena finito nuovamente Mann, avevo bisogno di quello svedese lì): però nella misura in cui ci rigenera, per poi, appunto, fare del nostro meglio nell’essere interconnessi con gli altri.

Non avere questo pensiero, non pensare che le nostre azioni non devono essere finalizzate solo a ciò che riguarda noi, porta a vari livelli, dal basso in alto, a ciò che diceva Donna Paola: se sòno magnàti tutto. Di base, il principio che tutto muove, in quella direzione lì che non dovrebbe essere, è lo stesso: l’egoismo, l’opportunismo, il non sa chi sono io, il solo io sono importante.

La non conoscenza della generosità, nel senso più ampio del termine. Il non esercizio, della generosità.

Poiché stamattina mi sono svegliata Seneca, tiriamo le fila: quella mangerìa lì porta al fatto che l’ambulatorio per la disabilità non è accessibile, in grande, perché chi doveva avere quella funzione ha fatto altro; in piccolo, a tante cose: per esempio il fatto che la tachipirina non sia mutuabile nemmeno per Fabullo, che ne prende attualmente dosi da cavallo, e che abbiamo rinunciato alla soluzione liquida, che si potrebbe preparare più facilmente, con delle dosi sicuramente più precise e quindi più utili, perché è troppo cara.

Ecco: tutti dobbiamo sapere che viviamo con gli altri, che abbiamo sempre delle possibilità. Come diceva Donna Paola, anche nel piccolo.

Bòn, la pianto di fare la saggia saputa. Però non divento come Quelli Che Sanno, prometto: banalmente, non c'ho tempo di sapere come loro.

Buona Giornata.

Angela 

L'inaccessibile.

Grazie per le luminose stelle, tutti ne abbiamo necessità e desiderio, sempre. Siamo abbastanza indenni dal nuovo giro di boa. Abbastanza.

Così, tanto per cambiare discorso senza parlare del tempo, che poi Quelli Che Sanno ci fanno i discorsoni sulla nostra superficialità comunicativa, vi racconto una storia di quelle del blog.

Una volta frequentavamo un ambulatorio specifico per vari tipi di disabilità in un grande ospedale pediatrico del Nord Ovest, che rappresenta anche una struttura universitaria. 

Era disastroso nella sua gestione e nella sua funzione specifica. 

La stessa struttura non era specifica per la casistica, a livello di spazi e di attrezzature.

Dopo gli avvenimenti di tre anni fa si sono dimenticati di noi e noi non abbiamo fatto nulla per ricordare che esistevamo. 

Il fuoco che ci serviva, lo abbiamo semplicemente spostato da un'altra parte. 

Era una fatica inutile e anche un fattore di rischio conseguente. 

Di questi tempi di quell'ambulatorio viene fuori che è in ristrutturazione. 

Quindi si presentano situazioni con letti dei pazienti in una sala d'attesa, senza la possibilità eventuale di accedere all'ossigeno, con una difficoltà significativa nel far accedere le carrozzine e compiere i relativi spostamenti.

Riassunto: una struttura medica, di quel livello (nominale, ed è opportuno metterlo tra parentesi), deputata alla disabilità, non risulta accessibile: perché l'essere accessibile non dipende solo dalla mancanza di gradini o dalla larghezza delle porte.

Vergogna.

Che autunno sia.

Buona Giornata.

Angela

Ci saranno, fiducia nel futuro.

 Se non altro hanno risposto subito senza lasciarci appesi lì come mortadelle, citazione testuale del buon Luigi di Cars Motori Ruggenti. Perché la cultura nella vita è tutto.

Nel senso che non ci ha risposto la Regione e neanche la Camera di Commercio, ma la consulente progettista che c'era in copia, che lavora appunto per la Fondazione che ha seguito questa parte del bando, quella progettuale.

E che è sempre stata molto carina, che ha lavorato a qualunque ora del giorno e della notte, che era gentile pure con me che ogni tanto capivo le cose quanto le avrebbe afferrate una ghianda nel deserto del Gobi.

E quindi è andata lei a verificare tutto, ha detto in tempo record che la nostra pratica è stata lavorata è verificata il 29 agosto, che è tutto a posto, e che ci vorrà pochissimo.

Applicando la mia nota concretezza di Biancaneve, la luminosità della stella cometa, e sento già la voce della fata di Bibidibobidibù,  tra il naive e il romantico, mi aspetto che si siano impietositi, abbiano capito che siamo dei poveracci assoluti, che ci impegniamo tanto con tutto il cuore di questo mondo, e che molto molto prossimamente, una bella mattina all'alba, ci siano i soldini.

Diciamo che ci conto ciecamente come si fa con i miracoli.

Buona Giornata.

Angela

Tutte le mattine.

Tutte le mattine prima dell'alba controlliamo se sono stati accreditati i soldini del voucher regionale per la digitalizzazione, che noi abbiamo anticipato. 

Non ci sono mai.

Allora ho parlato con il fornitore che ci ha seguito per la richiesta, che sta costruendo il nostro gestionale su misura. A rendicontazione avvenuta dovevamo essere rimborsati entro 60 giorni, come dichiarato sul bando scritto dalla regione stessa. I 60 giorni sono scaduti l'8 settembre. 

Quindi ho chiesto al fornitore le seguenti informazioni: gli altri vostri clienti che hanno subito il ritardo e hanno scritto per avere delucidazioni, come hanno fatto? 

Hanno scritto a questa mail che ti passo, mettendo anche in copia l'agenzia progettuale che si è occupata di seguire tutto; la risposta è stata che la pratica è in lavorazione. 

Ok, E dopo che hanno ricevuto questa risposta ed è ulteriormente passato del tempo, hanno ricevuto anche i soldini oltre che la risposta della pratica in lavorazione? 

No.

Ah, ecco. Quindi io che fò?

Fai che adesso cominci a scrivere.

Ma secondo te li posso supplicare, spiegando che noi siamo dei poveracci e le famiglie rischiano di perdere dei servizi riabilitativi essenziali? 

Certo che glielo puoi scrivere, mica ti possono condannare per quello. Che poi tutto si muova più rapidamente questo è un altro paio di maniche. 

Benissimo. Procedo a scrivere.

Boiafaus.

Boiafaus.

Boiafaus.

La buona notizia è che abbiamo vinto il bando dei valdesi, però ci vorrà parecchio tempo per strutturare tutto quel progetto, come è dovuto e come sapevamo fin dall'inizio. 

Invece il voucher regionale deve tornare indietro. 

Sono arrabbiata. Anche un po' mortificata. 

Noi ci impegniamo tanto. 

Buona Giornata.

Angela

Il fronte comune.

Parliamo delle risposte dei Genitori Isterici alle richieste ambientali. 

Una bambina di circa 10 anni frequenta la scuola elementare. (Non si chiama più così, obiezione di chi coglie l'essenza).

Il personale deputato a certe situazioni nell'ambito della disabilità, tipo accompagnare il bambino in bagno, è anche il personale ATA che ha fatto un percorso specifico e che per tale percorso viene anche pagato di più a prescindere da cosa faccia effettivamente. 

In presenza di un disabile, è obbligata la presenza di questa figura,  oltre alle altre. 

C'è stato un incidente di percorso non meglio definito, per cui la bimba non è arrivata in bagno al momento giusto. 

Ovviamente non può essere chiesto alla bambina perché è accaduto questo, se è ad esempio perché le cose non sono state fatte al momento opportuno. 

La Famiglia Isterica può solo prendere atto dell'accaduto, e comunque a scuola era presente una borsa con il cambio dei vestiti. 

Il personale ATA ha fatto sapere alla famiglia, tramite l'insegnante che conosce questa bambina e questa famiglia da due cicli scolastici, e che si vergognava come un cane nel riferire la richiesta, che sarebbero graditi dei pantaloni larghi in fondo, perché il personale ATA in questione non ha il tempo per dedicarsi ad infilare i pantaloni se sono complicati. 

Precisazioni: la bambina ha il completo controllo motorio, sta seduta, cammina, usa le gambe e i piedi. 

I pantaloni indossati e forniti come cambio non erano quelli di Mick Jagger, notoriamente aderenti per esaltare il suo carisma; né quelli da cavallo che sono estremamente compatti nella loro elasticità, né una muta da sub. Erano semplicemente i mitici leggins, altrimenti detti fuseaux, assolutamente morbidi, senza cerniere e bottoni e della taglia corretta.

Anche perché la stessa famiglia difficilmente decide per atteggiamenti kamikaze che ricadrebbero anche su loro. 

La mamma si è confrontata con l'insegnante, che appunto non sapeva più dove guardare, sottolineando che questa tipologia di abbigliamento è necessaria per le problematiche percettive della bambina, da tutti conosciute. E non servono altre spiegazioni, perché anche la bambina è ben conosciuta. Peraltro, è un problema che emerge esclusivamente adesso in tanti anni con questa specifica operatrice ATA. 

Questo è stato detto in confidenza all'insegnante, come dovuto nel rapporto che si è strutturato in tanti anni. 

Poi c'è la comunicazione ufficiale, e lì i Genitori Isterici sono bravissimi a scegliere.

Potrebbero scegliere di non credere alla spiegazione fornita, e quindi  rispondere con delle robe del tipo: se non riesce a infilare i pantaloni a questa bambina forse non è stata fatta proprio la dovuta attenzione, e non abbiamo ben chiaro quale sia la motivazione della mancanza di tempo, tenendo conto che spesso si vedono alcune figure professionali impegnate in attività che non sono del tutto pertinenti al contesto. E sarebbe già detto gentilmente. 

Ma i Genitori Isterici, che conoscono bene il Decalogo e anche i propri polli, preferiscono essere consci di un sistema che funziona bene, e quindi di credere, e di prendere in carico le difficoltà dell'operatore. Per il bene della bambina e dell'operatore stesso è necessario fare fronte comune. 

Quindi la comunicazione alla dirigenza, e a eventuali messi in copia, risulterebbe essere la seguente: 

Gentilissimi, 

Abbiamo raccolto con grande amarezza le difficoltà che il personale ATA ha riscontrato nell'espletare si funzioni proprie della loro grande professionalità, cioè mettere i pantaloni a nostra figlia. Ci è stato comunicato che tutto deriva dalla mancanza di tempo e siamo quindi qui a rammaricarci con il personale stesso, e a dirci disponibili nel segnalare questa mancanza di personale a tutti gli uffici competenti e anche ai sindacati di categoria, perché un operatore per espletare al massimo  la propria professionalità, in tutta sicurezza, deve essere messo nelle condizioni di poter infilare un paio di pantaloni al bambino, state il fatto che si tratta di personale formato per la disabilità, senza che debba essere contemporaneamente chiamato a svolgere altre funzioni che non possono essere assegnate in quell'esatto istante a nessun altro. Siamo quindi pronti a collaborare nel valorizzare queste figure, facendo presente che l' operatrice ATA si è probabilmente trovata completamente sola in quel momento in turno, altrimenti non sarebbero emerse altre ragioni plausibili di difficoltà nell'infilare i pantaloni.

Cordiali saluti.

Certo che è andata così, i Genitori Isterici ne sono certi: bisogna, appunto,  fare fronte comune quando le professionalità ci tengono a lavorare bene.

Tutti hanno la certezza che al terzo giorno di scuola questa persona non si ritenesse già troppo stanca, non volesse leggere la Recherche in orario di lavoro, né tantomeno finire il giro di maglia. 

Dài, l'ho detto gentilmente.

Buona Giornata.

Angela

Quel numero lì!

 Il blog di Fabullo di oggi viene usato a scopi strettamente personali. 

Però lo dichiariamo anche, che è già una netta presa di posizione trasparente rispetto ad altre situazioni,  ovviavia.

Quindi il blog di oggi è dedicato alla cifra che, appunto oggi, andrebbe giocata, che mi pare di sapere sia quella del  'a paùra.

Una paura divertente, per una volta.

Perché la cifra da giocarsi è il compleanno di nonna Roby, che quei 25 lì li compie proprio oggi, tutti insieme, mica a rate.

Quindi tanti di questi anni a nonna Robi Teknologica!!!

Buona Giornata.

Angela

Bastasse l'attenzione.

 Come diceva il Grande Illusionista, state attenti ma tanto non capirete.

Però state attenti perché è intricata la faccenda, poco comprensibile e poco congrua: proprio nel senso che le situazioni andrebbero facilitate, e qui non avviene, che stupore, per altro; soprattutto, la faccenda è inutile, completamente, non porta nulla di bene a nessun livello.

Allora: le gastroenterologhe a metà luglio ci misero una peg più grande, un venerdì pomeriggio, si vedeva che non andava bene perché perdeva da subito, ma tanto la terrete pochissimo perché lunedì ci sentiamo per la gastroscopia.

Non ci siamo sentiti.  Fabullo dopo quel passaggio ospedaliero è stato malissimo per la cattiva gestione.

Il martedì chiedo notizie e riceviamo risposte molto fuori luogo.

Moltissimo.

Facciamo presente che lo sono, che a questo punto non ci sono tempi chiari, e non abbiamo una peg di ricambio.

Uno specialista prende in mano la porzione di faccenda, va personalmente a recuperare una peg di ricambio e ce la porta, e intanto attendiamo.

Poi ci chiamano per la visita anestesiologica e intanto si vede che la peg non fa male, non si intrappola ma perde. Ok, a settembre facciamo l’esame e vediamo cosa fare.

Andiamo in montagna e buttiamo via un piumone per quanto ha perso la peg: che, in più rispetto al solito, è anche evidentemente deteriorata, la chiudiamo e si riapre. Probabilmente è stata molto maneggiata e il silicone è danneggiato. La cambiamo.

Ma.

Se l’unica peg a nostra disposizione fosse stata difettosa saremmo stati nei guai. Eravamo tranquilli e sapete perché? Perché abbiamo comprato delle peg. Perché vedendo come va la vita, noi dobbiamo tutelare Fabullo. E non lo portiamo in ospedale per una roba simile, tenendolo lì un numero indeterminato di ore, a prendersi qualunque infezione, magari non idratato perché le vene sono difficili e non chiamano l’anestesista, come è appunto accaduto a luglio.

Siamo tornati e ho comunicato che abbiamo usato la peg a nostra disposizione. Però adesso non ve ne diamo un’altra, aspettiamo la gastroscopia, tanto vi chiamano.

Certo, noi attendiamo sempre.

Formalmente non abbiamo altro in mano.

Ora: l’attuale peg sta cominciando a non chiudersi più nemmeno questa. Non lo sappiamo perché, fatto sta che. Mica per niente aspettiamo l’esame, non è che facciamo una gastroscopia per diletto. Ogni giorno di più. Ci stiamo barcamenando con molta fatica, mille cambi, in certi momenti nulla, altri poco, altri moltissimo, come è accaduto venerdì sera.

Con grande educazione abbiamo comunicato che potrebbe essere necessario fare un cambio e noi lo faremo a casa: e lo faremo perché abbiamo comprato le peg.

Abbiamo ribadito che una peg costa infinitamente meno di un giorno di ricovero in istituto, perché i costi assistenziali sono nostri. Ehhh ma non è che è una questione di soldi (ehhhh, invece lo è anche); è che non andrebbe fatto a casa.

Pensate che sia più logico andare in ospedale per questa cosa, con tutti i rischi della cosa? No, non è meglio, però non c’è altro modo. Sì che c’è, ed è farlo a casa, il Medico Santo Subito è d’accordo. Ehh, ma andrebbe fatto dagli specialisti.

Bravi, solo che i palliativisti sono diventati matti per metterci in un piano assistenziale con la possibilità di avere gli specialisti a domicilio sempre, ma non è stato concesso.

E quindi?

E quindi noi abbiamo le peg perché le abbiamo comprate, e il cambio, se necessario verrà fatto a casa. Siamo a disposizione per prenderci la responsabilità della cosa. Se pensate che commettiamo degli errori nell’assistenza di Fabullo, lo dovete scrivere bene, ma proprio proprio bene, contestualizzando tutto quello che è stato fatto dal territorio. Tutto.

Non siamo furibondi, giuro.

Non lo siamo perché siamo stremati.

Per arrabbiarsi ci vuole tempo.

Il Grande Illusionista diceva bene che tanto nulla si capisce. Peccato che qui non siano trucchi, è proprio così.

Fabullo ha guardato atletica e pallavolo, con grande entusiasmo.

Buona Giornata.

Angela

Succo ma non passito.

 Il succo distillato della questione, e badate bene che non parliamo di un succo prezioso come il passito, per rimanere in tema dei trattori con le tine che passano di questi tempi qua davanti; il succo distillato, ripartiamo, è che la non conoscenza dell'argomento riguarda molto grossolanamente due tipologie di interlocutori. 

Tendenzialmente, a questo punto,  Quelli Che Sanno si sentono subito chiamati in causa, e dicono che non si possono fare delle esternazioni grossolane, il mondo va conosciuto e sviscerato bene, soprattutto avendo tanto tempo per sviscerare, magari, che è sempre ciò che distingue, come ben sappiamo, Quelli Che Sanno da Quelli Che Fanno. (E LA PAOLA mi direbbe che devo piantarla di anticipare Quelli Che Sanno, è vero che sono scontati, ma poi si offendono tanto; ma no, dico io, lo sai che non leggono il blog, e infatti non ho mai capito perché si offendano visto che non leggono, dicono loro.) Insomma, nulla di nuovo sotto questo sole di fine estate.

Proseguiamo pure con spiegazioni grossolane quanto fette di zucchina non tritate nel passato di verdura. 

Quando le esternazioni non competenti le fa la signora che va al mercato con la borsa della spesa, o il personaggio classicamente conosciuto da tutti che vorrebbe mille supporti sociali perché dovuti dal cielo e non legati ad eventuali diritti, o la persona con una serie di insoddisfazioni personali che deve dire la sua sul mondo sempre e comunque perché la colpa è del mondo stesso, ecco, in tal caso, se è opportuno dare eventuali spiegazioni, che si possono anche evitare e che si arrangino; ma metti che sia opportuno per l'educazione che ci contraddistingue, la loro risposta seguente è quasi sempre: ah, ma io questo non lo potevo sapere. 

Che è verissimo, perché effettivamente non si può sapere tutto a questo mondo. Rimane però la possibilità di stare zitti, perché l'aprire la bocca come chi ha mangiato mosche non è sempre prescritto dal medico. 

Personalmente, in tal caso scelgo di rispondere ulteriormente con un grande sorriso avendo scritta in fronte la storia della mancata prescrizione medica a caratteri cubitali. 

Di solito il soggetto, più o meno stizzito, si toglie dai piedi in 20 secondi netti scomparendo all'orizzonte. 

Tutto cambia però quando le brillantezze emergono invece da soggetti che dovrebbero essere competenti. 

Lì le cose scritte sulla nostra  fronte sono sempre altre. 

Sempre. 

Lo so che sì fatto discorso lo abbiamo già esternato innumerevoli volte, ma è concesso ripetere in virtù del fatto che nulla è mai cambiato.

Volevo comunicarvi che abbiamo anche proseguito con la nostra analisi zoologica del mondo circostante: i lepidotteri pelosi e le lucertole forse sono antagonisti. 

Nel senso che la nostra porta d'ingresso si riempie di lepidotteri mentre sono quasi scomparse le lucertole che ci tenevano compagnia. Forse le relazioni di competizione tra specie non c'entrano nulla, semplicemente non si sopportano, e il nuovo condomino ha spinto il vecchio a trovare altre soluzioni abitative.

Sinceramente speravo andasse al contrario, ma a questo mondo non si può probabilmente avere tutto. 

Buona Giornata.

Angela

Considerazioni da esperti.

 Ieri i Genitori Isterici si sono svegliati sociologi, sarà stato per il cielo mutevole, piuttosto che per l'eclissi lunare appena trascorsa.

Fatto sta che. 

C'è comunque un'elevata possibilità che le riflessioni di una giornata siano influenzate dall'esperienza della quotidianità, piuttosto che dal desiderio irrisolto di entrare alla Sorbona ad un corso di ricerca sociale.

Nello specifico sono emerse una serie di analisi riguardanti ambiti afferenti.

Analizziamone pochi, perché altrimenti arriviamo velocemente al prossimo carnevale. 

Ambito medico sanitario: qui facciamo l'esempio personale, perché rende meglio e non ci perdiamo in mille rivoli, tutti esistenti. Quando nella gastroenterologia del grande ospedale del nord-ovest venne commesso qualche lieve pasticcio, per cui Fabullo poi si ritrovò con 8 cm di trombo a ridosso dell'atrio cardiaco destro, e più nessuno sapeva dove guardare, io con la dovuta gentilezza ho espresso il mio pensiero alla cardiologa, che era uno dei pochi medici degni di stima lì presenti. Poiché lei si occupava nello specifico di malattie genetiche, e quindi di disabilità, l'ho pregata di ricordare quanto era successo e di raccontarlo ai congressi: avere dato per scontato per quattro anni che Fabullo fosse disfagico, solo perché  la disabilità motoria, senza verificarlo, lo aveva fatto soffrire incredibilmente per poi arrivare alla conclusione, una volta fatto il dovuto, che disagio non era. Sarebbe bastata una gastroscopia. Ma poiché i pasticci combinati erano troppi, a quel punto Fabio era in pericolo di vita e rischiava di soffrire ancora di più se fosse andata molto male, cioè se fosse sopravvissuto a qualcosa di peggio.

Tutto per il pre-giudizio, quello emesso seguendo schemi stereotipati. Per favore lo racconti ai suoi colleghi specialisti tutti. 

La cardiologa ha chinato la testa e se n'è andata. La mattina dopo è tornata, mi ha detto  che aveva riflettuto e ha proferito le testuali parole: noi specialisti non siamo preparati alla valutazione della disabilità, non siamo preparati.

Io ho taciuto perché aveva detto tutto lei, con un curriculum da manicomio e legata ad un'azienda sanitaria universitaria. 

Ambito scolastico: qui ovviamente gli esempi sarebbero 17 miliardi virgola sei periodico. Banalmente, può accadere che: quando c'è un problema comportamentale, l'insegnante spiega di essere più specializzato in problemi dell'apprendimento; se c'è un problema motorio, spiega di essere più specializzato in problemi comportamentali. Tutto questo dando per scontato che l'insegnante arrivi. Quando l'insegnante arriva, può essere che sia una persona che ha compiuto studi appositi, oppure qualcuno che voleva insegnare musica ma non ha trovato posto nelle graduatorie apposite; può essere un insegnante di sostegno che l'anno prima faceva il pasticcere piuttosto che impiegato in profumeria, ma ad un certo punto ha deciso di cambiare vita e quindi di fare l'insegnante in virtù di un diploma di scuola superiore, ed essere quindi chiamato con la procedura di messa a disposizione e infilato sul sostegno. Tanto sul sostegno va bene chiunque.

Ambito giuridico fiscale: di questi tempi si sprecano le situazioni in cui l'esperto che prepara ad esempio il 730 non sa dove infilare le voci e come classificarle dal punto di vista del rimborso. Chi si occupa di paghe e contributi non sa che il disabile maggiorenne non lavoratore rimane a carico, indipendentemente dall'età, e che  tale misura si somma all'assegno unico: con il risultato che il genitore lavoratore, probabilmente l'unico nel nucleo familiare, perde una parte di stipendio. Tali esperti non sanno che la pensione di invalidità non è un reddito. Dicono che la normativa è complessa, forse è vero, ma la possibilità di studiarla è presente in questo mondo, facendo quello specifico lavoro. 

Ambito socio assistenziale: lì vale il trucco tante volte usato dai Genitori Isterici, il chiedere alle figure di riferimento se sanno quali sono i supporti economici erogati nella disabilità pediatrica dall'INPS. Praticamente sempre rispondono: la pensione di invalidità, dando quindi per scontato che quell'utente e quel nucleo familiare la ricevano. E ovviamente non è vero. 

E loro, che non lo sanno, sono quelli che strutturano i loro interventi partendo da quel presupposto non competente. 

Potremmo andare avanti di qui ad un tempo indeterminato con brillantissimi esempi. 

Però ieri i Genitori  Isterici hanno tirato le somme. Il risultato è semplice. 

La disabilità è un argomento completamente sconosciuto. 

Completamente.

Buona Giornata.

Angela

Perché no.

 La gastroenterologia esegue le gastroscopia di mercoledì. Oggi è mercoledì. Poiché ieri non siamo stati chiamati per oggi, oggi non la facciamo. Ieri con l'infermiera dicevamo che non sappiamo se il problema sia che deve essere presente un letto in rianimazione per sicurezza: se è così possono solo sempre chiamarci all'ultimo momento, perché non è così prevedibile. Oppure è un problema organizzativo più generale. E comunque attendiamo.

Quindi nel pomeriggio mi sono dedicata, oltre che a Fabullo, contemporaneamente a Fabullo, alla rendicontazione del 5 per mille che è arrivato nel dicembre 2024, perché si ha un anno di tempo per questa procedura. 

Poiché ognuno coglie le soddisfazioni che può, io mi sento sempre assai orgogliosa quando faccio quel lavoro: perché è facile. 

Ed è facile perché i moduli sono stati creati qualche anno fa, funzionano sempre, e ogni volta è sufficiente sostituire i dati relativi all'erogazione e quelli che riguardano le fatture utilizzate per la rendicontazione stessa. 

Il lavoro più lungo in fondo è stampare, ricaricare i documenti e archiviarli. Insomma, non so definire altrimenti questa cosa, se non semplice. 

Chi si loda si sbroda, senza dubbio. 

Ma è più una questione di essere gentili quanto i serpenti, in questo assurdo mondo. 

Non è mica una questione di autocelebrarsi per la procedura creata. 

Ma no.

È essere contenti tutte le volte che lo faccio perché evitiamo di avere un software di rendicontazione del 5 per mille. Ecco. E, quando qualcuno vuole vendercelo, io spiego che, allo stato attuale, un banale Word su cui sostituire le voci, il PDF editabile è una tabella excel, preparata in origine  con tutte le corrispondenti formule, ci basta e anche avanza. Lo dico sempre gentilmente. Giuro. 

Non bisogna essere antipatici a questo mondo, il giro in giostra che ci è concesso è troppo breve per permetterci di esserlo, troppo rapido per essere sprecato in pensieri acidi. 

Ma reagire è giusto: se un sistema non è fatto per noi, ed è solo problematico, ma ci dobbiamo ballare dentro in qualche modo, bene, allora ballarci in modo onesto è nostro dovere. E se la Onlus può risparmiare dei soldini per i bambini, perché no. Quelle scartoffie sono state create con un lavoretto di un paio d'ore qualche anno fa, perché non esserne contenti. 

Buona Giornata.

Angela

Nonostante noi, appesi.

 Io ho una proposta, partendo dal presupposto che è sempre necessario trarre giovamento da tutto ciò che incontriamo, anche se obiettivamente è qualcosa che sarebbe meglio non dovrebbe proprio capitare. Probabilmente è una strategia legata solamente al fatto che siamo dei poveri diavoli in questa galassia e in qualche modo dobbiamo cavarcela, ma vale sempre il discorso che se c'è qualcuno di estremamente intelligente che sa fare di meglio è ovviamente il benvenuto e lo proporremo per qualche menzione d'onore nei confronti dell'umanità. 

Situazione: siamo appesi nell'attesa, che è quasi allitterante tra l'altro come formula, di questa benedetta gastroscopia, da cui dipenderà l'alimentazione futura, e ci auguriamo che non cambi proprio un accidente, ma prima della gastroscopia i palliativisti non parleranno con l'epilettologa per ridefinire i farmaci e cercare di permettere a Fabullo di avere meno dolore e di dormire un pochino, tenendo conto che le due cose non è detto che siano completamente legate. 

Quindi siamo appesi in attesa, questo è il punto fermo.

Però non non ci è nemmeno concesso fare quelli che nell'attesa attendono e basta. Forse non lo si dovrebbe fare mai, peraltro, perché altrimenti si finisce con l'essere quelli che aspettano per esempio la temperatura perfetta per fare una passeggiata, e la temperatura non arriva mai; o la contingenza cosmica che ci concede di chiacchierare con qualcuno al mercato facendosi dei nuovi amici,  solo che poi Marte non si allinea mai con Giove. 

Ma noi non andiamo al mercato e nemmeno a passeggio, quindi non siamo in quella situazione lì e tanti auguri a tutti quanti: partendo da questo, ieri il Medico Santo Subito ha deciso di infiltrare la spalla di Fabullo. Voleva aspettare la gastroscopia perché l'infiltrazione i primi giorni un minimo di fastidio glielo dà, e se ci chiamano per l'esame poi non capiamo più bene cosa accade. Però ad un certo punto il Medico Santo Subito ha detto che Fabio sarà infastidito a prescindere, e allora andiamo avanti. Poi è arrivato anche il terapista, per aiutare la povera spalla.

E allo stesso modo oggi passerà l'infermiera a portarci del materiale, anche lei voleva aspettare per capire se andavamo in ospedale e ci potesse poi servire altro: ma per intanto ha deciso di cominciare a passare e basta. 

Insomma, tanto vale compiere sempre dei passi.

E torniamo al punto di partenza: quello dei poveri diavoli. 

Poiché siamo appesi, Amici Amatissimi, forse dovremmo giocarcelo 'sto Appeso: metti che vada bene, avremmo capito a cosa serve essere ad attendere. Pensate se escono quei numeri lì.

Chissà se qui sta la saggezza. Noi proviamo a riderci, sempre per la famosa regola del fare tutto ciò che si può, questo è il dovere di tutti noi.

Però va anche detta un'altra cosa, che grazie a Dio il nostro giardino ci rallegra sempre: nonostante qualunque tipologia di infestante, sia esso appartenente a regno animale o vegetale, e soprattutto nonostante noi, riesce a regalarci degli angoli di colore. Magari sono solo angoli, ma è bello che ci offra questi regali.

Buona Giornata.

Angela

Senza ritegno.

 Tra tutti i suggerimenti, non richiesti, né prediletti, che la mitica intelligenza artificiale offre ai racconti: scrivi una poesia per mia sorella di 5 anni, per esempio; non viene fuori come comunicare che i contributi pubblici, anticipati e attesi che neanche Babbo Natale, se non arrivano nei tempi giurati non va bene; soprattutto non viene suggerito come richiedere delucidazioni censurando i propri pensieri e mantenendosi sul formale.

Perché per fortuna il pensiero non esplicitato non è passibile di condanna, altrimenti poveri noi.

Faccenda: la Onlus ha anticipato il voucher per la digitalizzazione della regione, che viene restituito in grandissima parte; siamo quindi in attesa di più di 8000 eurini che dovevano essere erogati entro 60 giorni dalla rendicontazione e, normalmente, dicono che negli scorsi anni avveniva in tempi anche più brevi.

Abbiamo tirato, tirato, tirato, come ogni brava massaia; siamo stati salvati dai soliti Angeli, evidentemente presenti anche nei ministeri, dal 5per1000 che è stato incredibilmente  pagato a fine agosto invece che a dicembre. E davamo quindi per scontato che fosse fatta.

E invece i famosi 60 giorni scadono oggi e non abbiamo né notizie né tracce. Abbiamo chiesto in giro e pare che, a chi ha chiesto riscontri, abbiano comunicato che è tutto in lavorazione ma sono in ritardo.

Il che non rappresenta fonte di sorpresa ad esempio per nessuna azienda, che magari aspetta da anni. Ci auguriamo di non entrare in uno di quei baratri lì perché sarebbero guai significativi.

Penso che, senza ritegno, scriverò mail in cui chiederò per favore per favore con la cenere sulla testa, i ceci sotto le ginocchia, prometto anche di essere buona, di fare i fioretti. Poi lo so che c’avremmo ragione noi, ma fa niente: la dignità la mettiamo un attimo in pausa, purché funzioni.

Fabullo attende le gastroenterologhe: noi pure, tra la consapevolezza della necessità e il timore di come andrà. Io ho riletto i racconti di Gogol, veramente in poche ore perché appassionanti, nella loro presa in giro di quel che è sempre apparenza, ogni tanto bisogna tornare a quel linguaggio lì. Tutti, Fabullo compreso, ci siamo fatti venire un coccolone con le ragazze della pallavolo, che spettacolo emozionante. Abbiamo fatto tutti gli ordini dei farmaci facendo il giro delle sette chiese, che vengono modernizzate nelle farmacie on line e relativi carrelli.

Fabullo ha dormito sempre e solo a intervalli di un’ora, come sempre negli ultimi otto mesi abbondanti. Vabbè.

Buona Giornata.
Angela

 

Magari lo spolverino.

 Pare che  qui ci sia il mix tra processionaria e infantria, le une dannose e le altre solo molto fastidiose. Moltissimo. Si dice che le piogge aiuteranno, forse. Le processionarie invece si annideranno. Boiafaus. Il Vicinato, soprattutto quello Biologo e Botanico,  sta deliberando sui repellenti ecologici per dare tregua al povero ciliegio, anche se mi sa che è tardi. Ovviamente le modalità di pensiero e discorso sono quelle che si confanno a noi provinciali in ciabatte: pare infatti che anche che la strada degli animali antagonisti, come cince e cavallette, non sia ancora percorribile perché attualmente troppo sproporzionata. Io ho detto che  non mi propongo per sostituire le cince con me stesso medesima, va bene le larghe vedute ma i lepidotteri non li mangio. (Tutti con gli occhi al cielo). E così stendo in mezzo al cortile perché più volte le bestie dagli asciugamani sono passate a Fabullo, anche dopo che avevo guardato 73 mila volte. Stendi dove ti pare, ma fatti un poco furba, ché il vento ti ha tirato giù gli stendini che sono finiti nella rotaia del cancello e si è bloccato tutto. Vabbè, però ve l'ho già detto che siete noiosi? L'hai già detto e sopravviviamo lo stesso. Allora stendeteli voi 9 kili di lavatrice.

Le vacanze, invece,  sono state soprattutto tanti giorni di seguito in cui si è in due: siamo stati all' aria aperta con Fabullo a comareggiare a lungo e con grande piacere, anzi: proprio con gioia, la meraviglia di avere insieme i colori e i suoni e i profumi dell'aria aperta e le chiacchiere con gli amici.

In più siamo riusciti ad organizzarci a turni per andare a camminare un' ora a testa per i sentieri: insomma, abbiamo fatto la ginnastica dei 25enni. Ed è stato stupefacente sentire le gambe che si muovono, i piedi che si appoggiano, l'equilibrio da mantenere sui sassi, i saluti incrociando gli altri, il fiatone (contenuto, perchè gli atleti abitano da un' altra parte). Insomma, che capolavoro, un pezzo di giornata così, per noi.

E poi il fare cose diverse: l' emporio invece del supermercato, per esempio. Chi è il prossimo? Chi vuoi, io sono in vacanza. La leggerezza è anche questo.

Poi abbiamo letto non so quanti libri a settimana badando a Fabu: alcuni notevoli, altri su cui avevo grandi aspettative che poi invece ne avevo fino in testa.

Abbiamo guardato il film con i nonnetti del club dei delitti irrisolti, con un cast stellare e abbiamo riso come matti.

Poi abbiamo letto che la critica non lo apprezza, storia scadente e scontata, dicono. Ne abbiamo preso atto, la libertà di pensiero esiste, ma noi lo abbiamo riguardato con convinzione estrema, e abbiamo nuovamente riso come matti, e va bene così.

Ho pensato che da grande farò Helen Mirren: però non è proprio probabile, mancando i requisiti di base, che hanno tutti a che fare con l'essere veramente Helen Mirren. Allora ho pensato che mi accontenterei del suo spolverino azzurro. Un'ottima ragione per rivedere ancora il film. 

Insomma: noi siamo stati comunque contenti. Davvero.

Vi abbracciamo.

Buona Giornata.

Angela

Il ritorno.

 Si, la finestra di Donna Paola sul cantiere sarebbe lo spettacolo perfetto per Fabullo, altro che i fiorellini e le nuvolette che vede da casa, e le cince, e i gatti. Gli scavatori sono un must. 

Al Villaggio Incantato, mentre attendevamo tutti l'arrivo dell'ambulanza che ci riportava a casa, a sua volta interdetta dalla presenza della cavalla  sulla stradina, che ci sarà mai di tanto strano, gli Amici ci hanno detto che mai avrebbero pensato che ce la saremmo cavata così bene e che avrebbero visto Fabio così sereno durante la vacanza, stante le condizioni in cui eravamo sbarcati lì. 

"Stante le condizioni" è quella bellissima formula che hanno usato le gastroenterologhe per lasciarci un po' per aria, con grande capacità comunicativa e  di valutazione. 

Infatti siamo tornati a casa e abbiamo affrontato il ritorno sotto tutti i suoi aspetti: tra cui contattare l'endoscopia per sapere quando faremo la gastroscopia, e siamo in attesa. Da questo dipende la futura decisione dei palliativisti per studiare qualcosa che aiuta Fabullo a dormire. 

Con la PEG da 18, più grande di quella di prima, effettivamente Fabio non ha più male all'addome; riesce a stare in carrozzina a lungo e anche sdraiato a pancia in su, cosa che era diventata impossibile da tempo. Però questa peg perde ogni tanto, e quando perde, perde proprio tanto. 

Il fatto che non abbia più quei dolori atroci fa veramente pensare che il fulcro di tutto fosse lì, lo conferma, visto che lo diciamo da gennaio; quindi bisogna ripensare anche la terapia del dolore, che ha le sue belle controindicazioni. Però hanno detto che vogliono prima capire come verrà mantenuta l'alimentazione e quindi l'assorbimento dei farmaci prima di fare delle variazioni, che andranno concordate con l'epilettologa, anche perché Fabio continua a non riuscire a dormire per più di un'ora di seguito, forse per le crisi a questo punto. In conclusione: dall'esito della gastroscopia dipenderanno un sacco di cose, e quindi attendiamo. 

Questo per dire che quando siamo tornati a casa abbiamo cercato di riprendere le fila di tutto, attendendo che tutti a loro volta tornassero dalle vacanze. 

Contemporaneamente abbiamo affrontato il rientro di Fabullo, che ha decisamente patito i primi giorni in cui le temperature erano tropicali. 

Io sono andata nel panico totale per i pasticci di pancia: perché ovviamente aveva preso l'antibiotico per la polmonite con le conseguenti situazioni intestinali, e, quando ha smesso l'antibiotico, il troppo è diventato troppo poco. Quindi io ero nel panico che non facesse nuovamente la pipì per la meccanica addominale degli ingombri. 

Ho così passato le ore e i minuti nell'angoscia costante, e poi invece le cose si risolvevano sempre. 

Tutti quanti mi hanno detto sostanzialmente che la devo piantare: Fabio è bravissimo, la sua vescica funziona, le pochissime volte che non ha funzionato è stato per una causa concomitante non direttamente neurologica, queste pochissime volte sono state lontanissime l'una dall'altra, dovesse capitare siamo diventati autonomi e abbiamo dimostrato di farcela; quindi la devo piantare. 

Io ho preso atto dell' esortazione e poi sono stata nel panico lo stesso. 

Poi l'ho piantata, almeno un po'.

Abbiamo anche affrontato le zanzare, la popilia iaponica, soprattutto le processionarie: sostanzialmente Fabullo non può ancora a stare fuori nemmeno nelle ore fresche. 

La processionaria in particolare in questi giorni ha mangiato tutto il ciliegio, si sente addirittura il rumore dei denti continuamente per quante ce ne sono, non bisogna stendere né vicino agli alberi né vicino ai muri per non avere la casa invasa, bisogna stare attenti a non averle addosso.

Il consiglio del Vicinato sta deliberando. 

Buona Giornata.

Angela

La bellezza

 Pur non uscendo dai pochi metri quadri che delimitano il Villaggio Incantato, in realtà Fabullo, oltre a conoscere tanta gente nuova, oltre a chiacchierare con gli Amici ogni giorno, ha vissuto anche tutta una serie di meravigliose avventure, di quelle che piacciono a noi, estremamente intellettuali e afferenti all'alta società. 

Per esempio la tombola di ferragosto, nella stradina a pochi passi dalla nostra porta, perché è all'ombra: si chiama Via della Foresta, è già solo per quello è bello esserci. Quindi ci siamo alternati nella vita mondana attiva, nel senso che uno stava seduto sulla panca con i numeri e l'altro girava con Fabio tra le panche stesse. E tutti un po' giocavano e un po' chiacchieravano con Fabullo. 

Lui aveva sempre lo sguardo rilassato e pieno di meraviglia, anche con la bombola appesa alla carrozzina e le cannule nel naso. 

Forse la bellezza tutta. Forse  vivere diversamente dallo stare chiusi in casa. 

Forse le voci allegre. Forse i colori così intensi. Forse tutto questo insieme. 

Che è poi ciò che ci rende migliori quando viaggiamo,  non importa per quanti chilometri. Semplicemente vedere il mondo fa bene a tutti sempre.

Poi ovviamente Fabullo è uno che dà grandi soddisfazioni, che uno pensa alla poesia, alla socialità, agli stimoli artistici, alla musica, a tutto quello che volete. E davvero è stato così felice. Poi, però, la cosa più bella rimane andare all'emporio, perché vuol dire salire sulla statale e guardare le macchine che passano e che posteggiano. Anche le moto, i furgoni, il camper. Gli stimoli culturali, quelli importanti. 

Buona Giornata.

Angela

I conti del Sole

 Prima di tutto, perché  gli Amici Amatissimi vengono prima di tutto, il benvenuto più grande va dato al nostro Boog: un benvenuto che è un bentornato, ed è così bello saperlo qui, che c'è. 

Siamo stati bene al Villaggio Incantato, Fabullo aveva sempre gli occhi pieni di luce, di gioia, di meraviglia.

Una volta capito che tutte le emergenze erano rientrate rapidamente, che l'aspetto respiratorio aveva qualche problema, ma sai che novità, e quindi l'avremmo gestito, dato per scontato che tanto non è che a casa sarebbe andata meglio col caldo che faceva, siamo stati davvero così contenti, così leggeri.

Davvero, leggeri.

Che pare poco congruo, e anche buffo, ma tutto dipende dal carico che si è abituati a portare.

Non abbiamo pensato a ciò che non si poteva fare, tipo portare Fabullo sui guadi del torrente: lo avrebbe amato, però richiedeva un allontanamento da casa di almeno 20 minuti, e sarebbero stati troppi in caso di problemi. E quindi è stato bello ciò che abbiamo avuto: Fabullo il torrente lo ha visto dal ponte e lo ha ascoltato tanto, lo ha guardato le scintille dell'acqua sotto il sole che scendeva dietro le cime. (PS: non è vero che non ci abbiamo pensato, figuriamoci; è stato un sangrìn. che vuole dire una di quelle cose che stringono il cuore e lo fanno sanguinare. Ma pazienza: l'alternativa era farne una di quelle questioni su cui rimuginare a permanenza, cercando il capello da spaccare in quattro sul dove si era arenata la nostra vita, eventualmente per colpa di chi; oppure sapere che sarebbe stato meraviglioso, ma goderci ciò che le Valli Valdesi avevano comunque in regalo per noi; di meglio non abbiamo saputo che fare, sempre beati i saggi che avrebbero avuto comportamenti appropriati).

Fabullo è uscito di casa a girellare sia la mattina che il pomeriggio (dopo settimane di reclusione, tra l'altro), in carrozzina anche due ore di seguito. Ovviamente c'era sempre qualcuno che doveva raccontargli mille cose, in ogni singolo momento.

Il sole era feroce, ma l'arietta all'ombra qualcosa di impagabile. La Cavalla Evita è sempre stata presente, nel senso che si piazza in qualunque intersezione di sentieri sia necessario transitare, lei è così e basta, simpatica; così come Mirò il Gatto, custode e padrone assoluto della piazzetta della Chiesa. Il quale Mirò, ad un certo punto, è scomparso per tre giorni e si è fatto trovare su un divano della borgata vicina. Non ha offerto spiegazioni, solo sguardi sdegnati.

Poi è arrivata la Cagnolina Ipa, che ha le orecchie più incredibili che esistano, e la faccia più seria.

Abbiamo ricevuto insalata fresca e zucchine, e fatto la coda al furgone del margaro per il formaggio: la coda di un'ora abbondante ovviamente è inclusa nell'esperienza, e permette di raccontare mille cose. 

Fabullo ha ritrovato i suoi amici e se ne è fatti altrettanti, perché nel Villaggio Incantato tutti arrivano camminando tra i sentieri e inesorabilmente si fermano. Impossibile non sedersi lì è semplicemente chiacchierare: si chiama stare tra persone, sconosciute,  che si piacciono e si vogliono bene. Anche al volo, perchè arrivate lì così, incontrandosi dal nulla senza apparente e comprensibile ragione. 

Gli Amici del Villaggio Incantato sono altro che magici: hanno lavorato un anno, dandosi gli appuntamenti all'alba, al tramonto, all'equinozio e al solstizio, studiando inclinazioni e meridiani e latitudini e hanno progettato la Meridiana che proprio nei giorni della nostra permanenza è stata conclusa e dipinta sul muro del vecchio forno. Hanno collaborato di artigiani che ci hanno messo il trabattello e la sistemazione del muro, i falegnami, il fisico che ha fatto tutti gli studi, la restauratrice che ha dipinto. 

È emozionante trascorrere il tempo con le belle persone.

Poi ovviamente ci hanno spiegato che ogni Meridiana indica il tempo di quell'esatto punto di questa galassia, quindi l'ora esatta rispetto al sole del Villaggio Incantato non coincide al minuto con quella convenzionale degli orologi. Per avere l'ora precisa dell'orologio,  dopo averla letta sulla meridiana, bisognava aggiungere un'ora e mezza abbondante: un'ora per via  dell'ora ora legale,  i 30 e più minuti a causa della specifica inclinazione dell'asse terrestre rispetto a quel luogo e a qualcos'altro che riguarda il riferimento internazionale per il calcolo dell'ora che c'è sull'Etna. Io ho spiegato che non potevo pensare nemmeno lontanamente di fare un conto simile, e quindi mi sarei limitata ad amare con tutta me stessa la Meridiana e la grande passione di chi l'aveva creata. Figuriamoci se potevo superare La tabellina del 2.

Vi abbracciamo Amici Amatissimi, Boog per primo, ovviamente.

Buona Giornata.

Angela 

Gestiamo subito le scarpe.

 Amici amatissimi, vi vogliamo bene sempre. 

Grazie per quanto ci avete pensato. 

Facciamo come al solito, che ci togliamo prima le seccature, così poi le spalle sono più lievi, per non parlar del cuore. Nel senso che vi conto le cose che non sono andate proprio brillantemente, un po' preventivate e un po' no. Che non ci hanno impedito di essere in qualche modo, e comunque,  in vacanza, e una volta dette, ce le togliamo definitivamente: come quei sassi che si tirano fuori dalle scarpe, e poi uno cammina meglio. 

Siamo partiti la domenica che già Fabullo non respirava proprio bene: chissà se era il caldo incipiente che stava tornando crudele, o se ancora non eravamo usciti completamente dai pasticci del passaggio in Pronto Soccorso per gli esami per la gastro. Fatto sta che prima che arrivasse l'ambulanza io gli avevo già dato il Bentelan. Poi a Pinerolo abbiamo attaccato 2 litri di ossigeno. 

Siamo arrivati nel Villaggio Incantato dopo una bella coda, perché c'era una macchina in panne, e ovviamente su per la montagna non si può far altro che stare l'uno dietro l'altro, anche se il traffico in realtà non sarebbe stato chissà che: e lì abbiamo ringraziato ulteriormente di aver fatto viaggiare Fabullo sdraiato, perché altrimenti sarebbe stata veramente una tortura per lui. 

Siamo arrivati alla piazzetta del Villaggio Incantato dove c'erano gli Amici che stavano già scaricando il nostro furgone, perché Paulo Aimo Austista era giunto poco prima. 

E Fabullo era già felice. 

Gli Amici, quando siamo sbarcati, ci hanno guardato in faccia e non hanno detto niente, avevano scritto negli occhi che gli spettri sarebbero stati più in forma di noi. Gli Amici ci hanno abbracciato e hanno scaricato, che sempre siano benedetti.

Le prime 24 ore sono state l'equivalente di un film dell'orrore. 

Abbiamo continuato a dare ossigeno, però siamo riusciti a scalarlo a mezzo litro verso sera e abbiamo cantato vittoria. 

Però avevamo dato meno liquidi per ridurre i fastidi eventuali del viaggio e questo ovviamente un segno l'ha lasciato. Così nelle prime 24 ore abbiamo fatto due clisteri e anche abbiamo provato l'esperienza autonoma del cateterismo estemporaneo perché, per il mal di pancia, Fabullo non ha fatto la pipì. 

In più, la PEG ha perso talmente tanto da aver reso inutilizzabile il piumone del letto: perché si stava con i piumoni e anche con  il riscaldamento acceso nelle ore più fredde, meraviglia del creato.

Il lunedì sono partita con la borsa per andare al negozio a fare provviste e intanto sono  andata dall'Infermiera del Villaggio, che momentaneamente stava a raccogliere zucchine, per spiegare che se il problema della pipì non fosse stato solo un'eccezione dovevo chiederle di mettere un catetere fisso a Fabio, e avevo dietro tutto il kit.

L'Infermiera mi ha detto che la pipì l'avrebbe fatta e basta, perché era evidente che fosse solo una roba legata al mal di pancia e agli ingombri in un intestino già compresso dalla scoliosi. 

Poi ho spiegato alla responsabile dell'alloggio che avevamo rovinato il piumone, e la responsabile dell'alloggio mi ha detto di non preoccuparmi, di prendere quel piumone e metterlo da parte e recuperarne un altro di scorta dall'armadio. 

Ho chiesto alle Alte Sfere, guardando il Chisone limpido e impetuoso,  di benedire tutti, perché era giusto e sono andata al negozio con il cuore pieno di angoscia per il futuro. E intanto che ero lì Paolo Aimo Attivo ha telefonato, per spiegare che tutto si era sbloccato, e non sto a darvi i dettagli. 

Quindi ho ricamminato verso il Villaggio, che significa nello specifico attraversare la statale e il ponte del Chisone, più o meno 50 m scarsi, e tutto il Villaggio Incantato ha detto che lo sapeva che sarebbe andato tutto bene. 

Abbiamo continuato a mantenere mezzo litro di ossigeno dicendoci che forse in montagna tanto ormai va così e basta.  Ovviamente voleva dire andare a passeggio per lì con la bombola sempre dietro. Però andare a passeggio, assolutamente.

Nonostante l'avere tutto il ciclo di Bentelan iniziato alla partenza, il giovedì il mezzo litro non bastava più, ce ne voleva uno, e quindi abbiamo chiamato il Medico Santo Subito che ha detto che non dovevamo cercarci impicci ulteriori, era una storia che conoscevamo, e quindi dovevamo iniziare l'antibiotico immediatamente. 

Non ci sono state crisi respiratorie e il sabato successivo è passato in visita un pediatra amico, che si è portato dietro il fonendo, e ha confermato che c'era un piccolissimo focolaio di polmonite, per cui avevamo fatto tutto bene, era impossibile sapere se ce lo fossimo portato dietro da casa o fosse cominciato lì. Dovevamo continuare a fare come facevamo, ed era una benedizione che non facesse caldo come sarebbe stato a casa, e che Fabullo stesse volentieri in carrozzina con la scusa di uscire perché così respirava meglio. 

Dopo qualche giorno siamo tornati al mezzo litro montanaro, che ci siamo tenuti e basta. 

Mentre scalavamo l'ossigeno, per la precisione venerdì 8 agosto alle 15:30, il saturimetro a esalato l'ultimo respiro. 

E vabbè che abbiamo l'orecchio un po' allenato per capire il ritmo respiratorio, e vabbè che la situazione era in netto miglioramento e quindi piuttosto tenevamo più ossigeno invece che meno, però proprio senza monitoraggio non era una passeggiata. 

Quindi abbiamo recuperato un saturimetro di quelli a pinza per delle valutazioni sporadiche, e intanto abbiamo sentito l'ASL per capire cosa fare. Si sono mobilitati nell'ordine: il Medico Santo Subito,  il distretto, l'ufficio della Signora Meravigliosa, lo specialista pneumologo in vacanza. 

Capito come fare, il lunedì hanno svolto tutta la procedura e mi ha telefonato l'azienda fornitrice; il martedì mattina, prima di Ferragosto, stavamo all'ingresso del Villaggio Incantato, ad attendere la persona che ci ha consegnato un nuovo saturimetro. E a quel punto siamo passati a mezzo litro con tranquillità. 

Ovviamente non si era mai rotto un saturimetro, ovviamente si rompe nel momento in cui lo si usa, ovviamente potrebbe evitare di essere quel momento pochi giorni prima di Ferragosto, a ridosso del fine settimana, persi tra le montagne con una diagnosi di polmonite. 

E qui concludiamo le grane della permanenza e nella prossima puntata parliamo esclusivamente di cose belle, assai più importanti delle grane del rientro. 

Il nuovo arrivo dell'ambulanza a ritirarci è stato degno di noi: ovviamente questa volta non c'eravamo sopra noi a fare strada, e non era lo stesso autista. Per cui è squillato il telefono di Paulo Aimo: ciao, noi siamo qui, abbiamo attraversato il ponte, il navigatore dice che mancano pochi metri, ma c'è un cavallo e non possiamo passare. Ah sì, certo, è Evita. Ma sta in mezzo alla strada sempre? No, sta dove decide lei, è simpatica, arrivo subito e te la sposto. 

Ci auguriamo che siete stati sereni Amici Amatissimi. 

Che settembre sia, con la sua luce fatata.

Buona Giornata.

Angela