Ringraziamento del profondo nord ovest

 Noi oggi, oltre ad avere la visita, il passaggio dall'infermiera e della terapista, festeggiamo il Ringraziamento.

Poiché non abbiamo le praterie con i tacchini da farcire, ma fuori dalla finestra c'è il profondo ovest incastrato tra Graie e Pennine, festeggiamo con un pezzo di toma. Assembliamo riso e zucca, forse, incombenze serali permettendo, poiché la preparazione del risotto è un po' un lusso; poi abbiamo già approntata la purea (profondo nord ovest, appunto, non il puré) con la patata dolce e anche la crema di frutti rossi come contorno (li abbiamo messi in padella facendo loro i migliori auguri).

Festeggiamo noi, così, come siamo. Festeggiamo l'avere tanti Amici. Festeggiamo la casa calda e i berretti pronti per percorrere i 25 passi fino in garage con il freddo artico, che così non cadono le orecchie. Festeggiamo i campanelli che suonano e entrano 3 sacchi di patate paracadutate dal Villaggio Incantato: ovviamente, la festa è soprattutto per i pensieri, i sacchi vengono poi. 

Festeggiamo quelli che sono stati i mesi peggiori la scorsa primavera, perché sono finiti.

Festeggiamo di non essere mai, mai, mai soli, mai.

Ringraziamo Voi, Amici Amatissimi, che siete ancora qui, momento dopo momento.

Buona Festa del Ringraziamo a Voi. Di tutto cuore.

Angela

Le belle speranze.

 Al mio dichiarato Non lo fo, riferito ovviamente a scrivere papiri, codici e enciclopedie,  vorrei quasi dire un gran rifiuto, però obiettivamente bisogna rimanere umili, qualcosa si è mosso. 

Domani arriverà un pezzo di territorio, nella figura di una dottoressa veramente simpatica, gentilissima, e estremamente concreta nelle cose, a fare una visita domiciliare. Così facciamo il punto prima di tutto su Fabullo e sui farmaci in corso, sul tenerci ciò che abbiamo dalla gastroscopia analizzandolo però ben, e poi procediamo con la burocrazia.

Su indicazione di questa dottoressa, ho comunque mandato una mail di richiesta del nuovo diametro di Peg, allegando  i referti che dimostrano il cambio e quindi la necessità; peraltro non avevamo i ricambi nemmeno per il vecchio, di diametro , se non ce li fossimo comprati noi, ma questo è un dettaglio; ho sottolineato che l'assistenza di Fabio non mi permette in questo momento di raccontare bene tutta la vicenda, ma che dopo la visita di oggi seguirà la relazione dettagliata condivisa con tutti.

Allo stato attuale sulla fornitura peg non abbiamo ricevuto risposte alla mail testé nominata, ma noi tutti siamo ragazzi di belle speranze. Si sa.

Buona Giornata.

Angela

Risoluti.

 Il continuo tediarvi, ribadisco, con tutti gli impicci imposti dal dover aggiornare tutti, è una nostra precisa scelta, sempre per far comprendere l'arrancare quotidiano. Un arrancare scivoloso, che non è sinonimo sempre di avanzare.

Io imperverso con gli Amici Amatissimi, se Quelli Che  Sanno si annoiano, e ritengono che i racconti non possano essere sempre reiterati, non possiamo aiutarli. Per altro non è mai chiaro perché siano così critici,quando poi dicono di non leggere il blog. Ma si sa che la vita è sempre piena di stranezze. 

E quindi vi racconto che siamo giunti ad una risoluzione.

Trafficando con tubi di tutti i tipi, e in particolare con quelli dell'ossigeno che sono sempre significativamente pesanti da gestire, forieri di potenziali angoscie future, abbiamo preso una decisione esecutiva. 

La mail in cui veniva contestualizzato tutto quanto, per il passo successivo di informazione del territorio, non verrà scritta. 

Ho invece mandato un messaggio in cui ho spiegato che buona parte degli attori territoriali sono già stati informati, che il contesto è intricato e richiede un lavoro lungo per essere descritto in una mail, che io quel tempo da dedicare non ce l'ho, e che quindi chiedo una visita domiciliare in cui potremo guardarci in faccia intanto che spiego, e puntualizzare quindi eventuali cose che potrebbero sfuggire, e contemporaneamente continuare a badare a Fabio. 

Io non la scrivo quella mail. 

Ma, sulla base di questo, richiedo pertanto indicazioni su come procedere per acquisire le Peg di scorta, perché auspicavamo che ci fossero dei processi più automatizzati. 

Ho fatto quello. 

Sempre perché forse si sta evidenziando che la pazienza si sta accorciando. 

Con l'ossigeno sta andando molto meglio, sono sempre più brevi i momenti in cui è necessario. 

Siccome siamo noiosi, noi continuiamo a pensare che finché non lo togliamo del tutto siamo almeno un poco preoccupati. 

Buona Giornata. 

Angela

Il sospetto.

 Sempre rimanendo nell'ambito della reazione vagale esplicitata precedentemente, banalmente il vomito, ho cominciato ad aggiornare il benedetto territorio su tutto quanto, facendo le richieste più specifiche per ciascun attore nello specifico suddetto territorio, per arrivare a gestire meglio meglio la presa in carico di Fabullo e ad avere quindi poi, in conclusione, le benedette Peg: in modo che siano tutti d'accordo sul fatto che sia necessario averle a casa e non che all'ultimo momento nasce poi qualche impiccio, che potrebbe semplicemente portare a ripartire da capo.

L'ho spiegato bene? 

Si, sempre la stessa e amena storia, sempre quella, per cui siamo al punto di partenza da un tempo che non è degno di essere definito immemorabile: piuttosto, che è meglio non ricordarlo.

Non ci danno neanche le mitiche ventimila lire per quando si ripassa dal via, anche questo lo abbiamo detto tante volte e si conferma sempre. 

Però, che siano sempre quelle tende l'immagine del vischioso pantano.

Ogni volta che faccio una comunicazione,  comunque,  sottolineo anche che dover sempre ripartire da capo nello scrivere a tutti quanti rappresenta un aggravio della fatica assistenziale, oltre al fatto che è un'incombenza che siamo lieti di poter portare avanti noi per Fabio, ma che non è scontato che possano mettere in campo tutti gli utenti o tutte le famiglie per varie ed eventuali situazioni circostanziali. Traduzione: senza essere quelli che se la tirano, ma vi sembra che qualunque utente fragile o anziano possa passare l'esistenza (attenzione: ho detto esistenza e non vita, per dare da riflettere a Quelli Che Sanno seduti sul taburetto, che se invece esplicitassero una funzione utile alla Galassia noi non saremmo qui a blaterare all'indefinibile nulla; detto più gentilmente: che vadano a lavorare) a scrivere una quantità di mail che manco l'enciclopedia britannica? No; non lo potrebbero fare. Infatti, si chiama l'ambulanza, si va in pronto per la peg, si torna con un'infezione amica.

Questo significa che tra le righe si legge molto bene: ma se fate l'equipe territoriale, non dovrebbe funzionare che io parlo con uno di voi e poi continuo a prestare l'assistenza per cui il territorio sta risparmiando un sacco di soldi poiché Fabio non è un istituto, e tutti gli attori dell'equipe a questo punto si parlano l'uno con l'altro senza che io debba fare tutti i passaggi?

Di base non è mai stata strutturata la procedura per cui le Peg si cambiano a casa: Io non credo che Fabio sia il primo per cui è emersa auesta esigenza, significa solo che tutte le volte si riparte da capo perché appunto non è stata strutturata la procedura. (Giriamo in cerchio, non siamo al primo giro). Di solito i problemi si risolvono affrontandoli, volevo proprio esternarlo chiaramente, che vuole anche dire che magari bisticciate uno con l'altro; o comunque, di base, vi dovete arrangiare, ma trovate una soluzione.

Non l'ho detto così, però si capiva tanto bene.

Compiuto questo passo, non ho mica finito, ne devono ancora seguire troppi.

E quindi ribadisco che mi viene da vomitare all'idea di dover continuare a scrivere.

Ho come il sospetto che si pensi che sto perdendo la pazienza.

Buona giornata.

Angela

Altro che nausea.

 E’ arrivata la cartella clinica, in cui è descritta bene la procedura di emergenza: non è scritta proprio nei dettagli, quante volte è stato chiesto il farmaco, gli sbottamenti e le parolacce;  ma c’è proprio tutto, farmaco e supporto ventilatorio non invasivo, ma di emergenza sì.

La formalità è salva.

Quindi ho fatto la domanda fatidica: di fronte a queste righe, che evidentemente dimostrano che non siamo dei mitomani, che se guardiamo ER è per vedere George e non per creare la nostra realtà da film, ma ha senso che per avere il riscontro di tutto ciò a beneficio dei futuri specialisti dobbiamo chiedere la cartella clinica perché due righe non sono state scritte nelle dimissioni?

Vabbè, ma in fondo con la cartella siamo a posto, le informazioni possono passare.

Fermiamoci tutti. Mettiamo i puntini sulle lettere apposite.

Guardate che non sto parlando di sottoporre tutto a qualche procedimento, togliamoci tutti questa paura. Lo sappiamo che la formalità è salva, ribadito.

Sto dicendo: ma se una famiglia, o un paziente, non avesse colto l’emergenza o non l’avesse compresa, ma secondo voi chiedeva la cartella clinica per una gastroscopia? A chi verrebbe in mente?

A nessuno, è vero.

Ecco: ed è logico allora che questa cosa non venga eventualmente riportata per procedure future, soprattutto su uno come Fabullo? Non parliamo di responsabilità giuridica, ma solo di professionalità.

No, non è giusto.

Ovviamente il passaggio successivo è che noi non sappiamo quanto confidare, a questo punto, sulle cose fatte bene. Non lo sappiamo. Fatte male sicuramente no. Fatte bene e studiate per le esigenze di Fabullo non lo sappiamo. Senza accuse. Solo prese d’atto.

E quindi devo scrivere, così rimane scritto.

Un po' da vomitare mi viene.

Buona Giornata.

Angela 

La statistica, gli alibi.

 Il Medico Santo Subito è arrivato all’alba, ha visitato attentamente Fabullo e ha deliberato che i crepitii ci sono eccome, che vuole dire che c’è un principio di focolaio polmonare; quindi, siamo stati brillanti a pianificare e l’antibiotico è da prendere.

Dire perché ci siano cose concomitanti, dove inizia una e finisce l’altra, non si sa: è la danza del serpente che vien giù dal monte e quel birichin del suo codin.

È verosimile che, semplicemente, con la sedazione qualcosa si sia fermato e nei giorni si è creato il principio di infezione. Come era stato semplicemente pensato fin da luglio che fosse plausibile tale evenienza nefasta.

Speriamo di essere arrivati in tempo, che l’antibiotico cominci a fare il suo lavoro prima che serva l’ossigeno in modo importante.

Sulla nostra brillantezza ci sarebbe da discutere assai: la definiremmo piuttosto statistica degli eventi nel tempo.

Non abbiamo ulteriormente comunicato con il resto dell’equipe territoriale; non ne posso più di scrivere infiniti messaggi e mail, ne ho ampiamente oltre alla testa.

Quindi ho esercitato l’arte del rimandare: lo faccio all’arrivo della cartella clinica, che dovrebbe essere imminente. Si chiama alibi, tale strategia inconcludente della vita.

Buona Giornata.

Angela

Altro che flamenco

 I compitini che dovevano essere svolti ieri non sono stati eseguiti. I Genitori Isterici sono stati inadempienti. I Genitori Isterici sono intelligenti (si, vabbè) ma non si applicano.

Non ci siamo profondamente né significativamente applicati nell'aggiornamento di tutta l'equipe territoriale poiché ieri è stata una giornata che ci ha prosciugato fino alle 17. Le mitiche 5 della sera, che non avevano nulla del flamenco e tanto meno di un rock.

Non sapevamo più a che santo votarci, e sì che il calendario è lungo.

Comunque.

Siamo partiti ieri mattina con un problema respiratorio, non gravissimo, ma di quelli che portavano dritti dritti al bidone dell'ossigeno.

Allora abbiamo dato Bentelan in dose di attacco, poi messo un sensore, poi chiamato il Medico Santo Subito. Il pensiero è stato: bingo, una settimana esatta dalla gastro, se qualcosa doveva arrivare i tempi erano quelli.

Il Medico Santo Subito ha organizzato di venire oggi, salvo emergenze, così se qualcosa c'è si sente meglio. Però di cominciare subito l'antibiotico, senza perdere tempo: se c'è qualcosa siamo più avanti nella copertura, se non c'è niente amen, lo smettiamo, avrà solo fatto danni alla mitica flora batterica. Sempre scegliere tra almeno due disastri.

Poi Fabio ha pianto tutto il giorno, tutto.

Sempre.

In qualunque posizione e situazione.

Il Bentelan ha aiutato a respirare meglio, ma un incubo tortuoso e plumbeo. 

Poi è arrivata la terapista alle 3 e se ne è andata alle 5.

E Fabio non piangeva più e respirava bene.

Esclusi i dolori articolari acuti.

La terapista ha avuto più l'idea di un bel pasticcio addominale, e ci ha lavorato tanto.

Poi Fabullo ha dormito 15 minuti di seguito e noi li abbiamo trascorsi seduti, attenti a non cadere addormentati secchi come merluzzi.

Buona Giornata.

Angela

Gli studi sul passato. Di verdura.

E quando si dice la saggezza di Luana nel chiudere il cerchio, direi che si coglie sempre nel segno!

Sempre.

Ed è necessario anche svegliarsi così talvolta.

Quello che noi dovremmo fare qui ora, dopo essere stati frastornati per cinque giorni di seguito, e non è che possiamo proprio permetterci di stare tanto lì a fare grandi pensieri e grandi rimuginamenti, seduti sul mitico taburetto; quello che dovremmo fare, dicevamo, è riprendere tutto il filo della situazione: nello specifico dobbiamo capire come avere queste benedette avere queste benedette Peg di scorta, perché adesso abbiamo cambiato diametro e siamo da capo.

Noi l'abbiamo già raccontato e richiesto a buona parte del territorio, mancano ancora degli anelli, e non accade mai che le varie parti si parlino, sostanzialmente quelli che devono litigare siamo noi.

Oppure dobbiamo perdere completamente la pazienza e andare al vertice di tutto, però non è che uno ne ha proprio sempre la voglia e anche il tempo, perché questo richiede delle attenzioni e delle energie diverse.

Quindi il passaggio successivo sta in quel buona parte del territorio: che vuole dire:  non tutto .

Dobbiamo ancora raccontare l'accaduto ad una parte degli specialisti, agganciandoci alle nostre profonde perplessità sull'operato, e ribadendo che ci portiamo a casa quello che abbiamo finora, peg che non perde,  attendiamo la cartella clinica, e richiedendo le peg di  scorta, per l'appunto.

Insomma, ripartire a raccontare tutto un'altra volta.

Questo era ciò che c'era da fare ieri, oltre ovviamente a tutto il resto che riguarda Fabullo.

Non l'ho fatto.

Mi sono sollazzata dedicandomi al bucato, giocandoci la pausa dalla pioggia, che per fortuna qui non ha fatto danni, e questa è veramente una benedizione, guardandosi in giro. 

Mi sono dimenticata di raccontarvi che nel fine settimana è arrivato il nuovo freezer, che è stato posizionato nello sgabuzzino, e buona parte dello sgabuzzino è arroccato in ordine molto sparso in varie parti della casa.

È stato fatto un attento studio per la coabitazione del freezer con l'asciugatrice, in un sottoscala, con tutte le misure al pelo, e gli sportelli che si aprono. 

Un'amica ridendo mi ha detto che non devo mettere il passato di verdura da surgelare nell'asciugatrice. 

Noi non ci avevamo pensato minimamente, a questo effettivo rischio: io non ho riso, ci ho riflettuto, eccome.

Quando l'ho raccontato al Vicinato ce ne fosse stato uno, dico uno, che si è messo a ridere. 

Non uno che ha pensato alla faccenda buffa e all'eventuale battuta. 

Tutti si sono preoccupati, tutti hanno pensato che abbiamo perso un punto fondamentale nella pianificazione, tutti hanno pensato che si tratta di un fatto assolutamente possibile e praticamente scontato. 

Tutti. 

Vedete? Alla fine si fanno tanti studi e si perdono di vista le cose importanti. 

Buona Giornata. 

Angela

Sembrano scelte.

Sì che Luana ha centrato il punto, come sempre, si sa. Certi personaggi fanno parte della vita, il problema è dove li si incontra, e soprattutto se si possa o no scegliere di avere qualunque tipo di relazione con loro.

A tutti noi è capitato per motivi che, per capirci, definiamo privati, cioè di relazioni che non sono legate alla professione di queste persone, di incontrare individui che non hanno propriamente goduto della nostra simpatia: li abbiamo trovati poco simpatici, presuntuosi, saccenti, prevaricatori, maleducati, e chi più ne ha più ne metta.

In generale, diciamo che, quando è così, incontriamo persone che non vivono l'incontro con gli altri come uno scambio reciproco, che prevede obbligatoriamente la disponibilità all'ascolto dell'altro mettendo il proprio io un attimino da parte.

Se non li incontriamo per motivi appunto legati alla loro professione, noi possiamo scegliere.

E quindi decidiamo che eventualmente queste persone vogliamo conoscerle meglio, per carità, siamo liberi di farlo.

Oppure che ci vogliamo discutere, speriamo ne valga la pena.

Oppure che, per quanto ci riguarda, possiamo guardare attraverso di loro come se fossero aria, trasparenti, irrilevanti non sappiamo se per questa Galassia, ma per la nostra vita e in  quell'esatto istante indubbiamente sì.

E che vadano pure quindi per la loro strada. Spesso tali personaggi sono poi gli stessi che scrivono infiniti sproloqui pluri quotidiani su Feisbùk, spiegando che quello è il loro carattere, e nessuno ha il diritto di imporre loro di cambiarlo, e che comunque il mondo vive di apparenze perché, se solo uno si mettesse a voler superare la superficie, scoprirebbe un grande tesoro nascosto in loro stessi che sembrano antipatici.

Che può anche essere: resta il fatto che o le relazioni umane e affettive si basano su un'apertura reciproca, e quindi sul desiderio di ascoltare e non solo di essere ascoltati e eventualmente osannati; o altrimenti la vedo molto dura.

Restano a prescindere fatti loro, indipendentemente dal fatto che piglino o no mezzo làik su Feisbùk. 

Però le cose sono diverse se noi ci ritroviamo, ad esempio, a interagire con queste persone, che ne so, perché svolgono una professione a contatto col pubblico: se lavorano in un negozio, nove su dieci abbiamo la possibilità di cambiare negozio, o quantomeno di pensare che sono simpatici come un cuscino di carciofi rossi, ma se non altro li dovremo vedere cinque minuti e mai più. 

Tutto cambia se sono nostri colleghi in ambito lavorativo, perché hanno certamente la capacità di rovinarci la giornata: e lì si spera di avere un minimo margine di scelta, di non dover subire troppe prepotenze. 

Ma la situazione peggiora in assoluto  quando questi personaggi svolgono un ruolo all'interno di una funzione sociale di cui abbiamo assoluta necessità e da cui non possiamo esimerci di confrontarci, di avere contatti: purtroppo, appunto, di avere bisogno. 

Pensate a quanto ci possono far diventare matti certi burocrati con il delirio di onnipotenza, non si sa quanta competenza, comunque con stampato in faccia il Lei non sa chi sono io. 

E lì scegliere  diventa dura, se solo quello è l'ufficio in cui possiamo andare: probabilmente possiamo trovare delle soluzioni, ma con fatica e  che magari non sono alla portata di tutti , ad esempio di chi non sa difendersi, non sa scrivere papiri infuocati scavalcando le gerarchie.

E poi l'apice si tocca, chiaramente,  nelle interazioni con le professioni sanitarie: può essere che possiamo cambiare medico, infermiere, fisioterapista, avendo possibilità, mezzi, altre risorse per andare da un'altra parte. Avendo per esempio del tempo davanti. 

Per definizione se uno ha necessità di un intervento di tipo sanitario, non è proprio detto che sia così. 

La scelta non c'è.

Per questo sono personaggi così pericolosi: perché chiunque di noi in quella situazione è un potenziale fragile che non può opporsi a nulla. 

Buona Giornata. 

Angela

Indole personale, per capirci.

 In questi giorni di tanti pensieri, valutazioni, varie ed eventuali, abbiamo fatto tante considerazioni.

E abbiamo ovviamente parlato dei massimi sistemi come si conviene a noi che abbiamo sempre voglia di chiacchierare.

Nello specifico, la materia è stata la relazione tra indole personale, più o meno momentanea, del singolo professionista, e sue effettive prestazioni specialistiche del suo specifico ambito.

Ovviamente il discorso si può applicare a qualunque professionalità; infatti noi abbiamo un calzolaio che riteniamo essere bravissimo anche perché capisce sempre di che cosa uno ha bisogno. O la signora che lavora al banco della gastronomia che non sbaglia mai ad offrire il prodotto più giusto a chi si trova davanti, e spiega anche perché, e lo dice gentilmente in modo da illuminare le giornate. Per non parlare di Tecnico, che ci porta la lavatrice con tutte le caratteristiche giuste in due ore.

Vale per tutti.

Ma ora limitiamoci al mondo della sanità, perché altrimenti altro che diventare vecchi con questi discorsi.

Ovviamente le competenze, l'esperienza, il mitico curriculum sono essenziali: giusto per allontanarci da subito da qualunque idea conflittuale, paranoica, ossessiva, persecutoria, complottista, dei meravigliosi soggetti che pensano di poterci spiegare i microchip sottopelle e la terra piatta senza sapere minimamente di che cosa parlano. Lasciamo queste persone, nelle mani possibilmente di uno molto bravo, e togliamoceli immediatamente dai pensieri in questo istante.

Parliamo invece di persone che hanno, nel mondo della sanità, tutti i requisiti per avere la possibilità, il diritto, e appunto le competenze per lavorare bene.

Dove bene significa erogare il servizio più specifico e corretto possibile per la singola persona che si ha davanti, che in quel caso si chiama paziente.

Il quale servizio non potrà mai essere identico per due pazienti diversi: anche il più banale dei prelievi del sangue non può essere identico nella sua tecnica.

Tali competenze, però, possono non bastare, ed è un dato di fatto, quando si scontrano con un sistema di pensieri, valori, parole, idee, esperienze, che possiamo chiamare in questo momento indole personale: non so se sia il termine più giusto, ma dobbiamo capirci in qualche modo e arrivare alla fine di questo tortuoso ragionamento.

Ecco il punto: se il bravissimo professionista, sempre, o anche solo in quello specifico giorno o momento della sua vita, si trova coinvolto in pensieri angosciosi che non lo lasciano per problematiche personali, piuttosto che in grandi tensioni sempre personali, piuttosto che essere affetto, e in questo caso non è qualcosa di così passeggero, da un delirio di onnipotenza professionale o, peggio che mai, da un desiderio di potere (che però lì sconfiniamo in qualcosa che non è  etica professionale), ecco, quando questi atteggiamenti o sentimenti per vari motivi diventano prevalenti nella giornata e nel pensiero del professionista, possono fargli perdere sicuramente il fine del proprio lavoro, e, banalmente, la concentrazione. Non lo predispongono al primo dei punti che rientrano nel profilo professionale: l'ascolto e l'osservazione. E l'ascolto serio prevede, senza nessuna possibilità di discussione, la gentilezza e l'accoglienza. Non sono regali che si fanno, dei "di più", che se oggi non ho voglia non fa niente; sono elementi doverosi che rientrano nei profili di cui parliamo. Altrimenti qualcosa non funziona.

Facciamo un esempio concreto: la persona che, per mille motivi, perché fa i conti con la propria vita arrivata ad un certo punto, per varie frustrazioni legate all'ambiente in cui è inserito, per varie ingiustizie anche subite, o semplicemente per  un modo di fare suo personale, ritiene di dover dimostrare di essere sempre e solo uno che ha ragione, potrebbe essere quello che emette un primo giudizio affrettato su un paziente molto complesso, perché l'onnipotente non ha bisogno di pensare a lungo. Quel giudizio, però, poiché quel paziente è estremamente difficile e può non ricadere nella casistica più comune, potrebbe non essere corretto in tutto o in parte. 

Ecco: può succedere, e con gli opportuni  consulti con i colleghi e gli esami strumentali si può arrivare a dire: non è come pensavo, rivediamo tutto.

Il problema di base, però, è che se l'indole personale, e in questo caso il delirio di onnipotenza perché stiamo facendo questo esempio, prevale su tutto, è ingovernabile dalla persona stessa, l'ammissione di avere sbagliato direzione non avviene mai.

Indovinate chi ci rimette. Sapete, non solo gli alligatori delle Everglades sono pericolosi, in questo mondo.

Buona Giornata.

Angela 

20 battiti.

L'ingresso di Fabullo barellato con gli ambulanzieri in endoscopia é stato accolto da un Buongiorno buongiorno, volevamo tanto telefonarle, ma non ci siamo osati, per sapere la data di nascita di Fabio.

Io ho fatto un'espressione che penso sia stata vagamente eloquente.

Per cui sono proseguite le spiegazioni: con tutte le mail che ci siamo scambiati ( e io avevo scritto bene in fronte che le mail scambiate erano a senso unico perché non trovavano mai nessuna risposta), non trovavamo da nessuna parte la data di nascita di Fabio.

Io ho respirato profondamente e ho fatto presente che sui loro referti, da loro stessi stampati e compilati direttamente dal sistema dell'ASL, la data di nascita si evince perché è lì presente automaticamente non appena si inserisce il nome del paziente. Per rendere più chiara la cosa, ho aperto la cartellina che avevo portato con gli ultimi esami e ho tirato fuori il loro stesso referto, scritto da loro stessi medesimi, che ovviamente presentava la data di nascita.

Diciamo che questa prima esternazione qualche perplessità in noi l'ha sollevata.

Immediatamente dopo la specialista ci ha chiesto se di passaggio, casomai, eventualmente, Fabio avesse mai avuto qualche problema cardiaco.

Respirando nuovamente profondamente ho ricordato che sì, e ho anche ricordato che avevamo una visita recente che loro stessi avevano già visionato e che era stata fatta da una loro collega della stessa struttura ospedaliera. Ho riaperto la cartellina e ho consegnato la visita cardiologica.

La specialista mi ha chiesto se poteva tenere tutta la cartellina per guardarsi tutto.

Vi racconto che erano tutti i dati che si trovavano a prescindere sulla piattaforma dell'ASL, nell'eventualità che uno volesse mai studiarsi il caso prima.

Andiamo oltre.

Per fortuna c'era l'anestesista che ci ascoltava sempre, e soprattutto che ci ha ascoltato quando abbiamo fatto presente che era importante che Fabio avesse un accesso venoso molto stabile perché poteva capitare che fosse estremamente necessario e anche per tempi lunghi.

Poi sono arrivati altri specialisti che ci hanno detto che non ci vedevamo dal giorno in cui volevamo andare in vacanza e ci hanno quindi chiesto cosa facevamo lì in quel giorno lì.

Ho riassunto la situazione. sempre respirando,  facendo presente che avevo mandato delle immagini della Peg che perde 10 giorni prima.

Ci sarebbero altri dettagli vari ed eventuali, ma ve li risparmio.

Noi eravamo seduti lì fuori dall'ambulatorio, la procedura era in corso, ad un certo punto sono suonati i campanelli che suonano quando è necessario e l'anestesista ha pronunciato la parola atropina. La pronunciata con molta decisione una volta, due volte, tre volte, quattro volte a cui poi sono seguite altre parole che non vi sto a dire perchè  LA PAOLA non vuole.

Serve per far ripartire bene il cuore.

Intanto si sono aperte le porte e sono arrivati tre anestesisti di corsa dal pronto soccorso lì confinante, e immagino che magari sia stato abbastanza evidente perché certe cose non si devono fare a Ferragosto.

Ma non ho la certezza che sia stato così compreso.

In realtà, quando sono arrivati gli aiuti, l'anestesista ce l'aveva già fatta da sola e dopo pochi secondi è arrivata la frase Bravo Fabio.

Tutto è durato molto poco.

L'anestesista ci ha spiegato che, durante la procedura, in realtà già verso la fine perché per fortuna tra l'altro si era già riusciti a vedere abbastanza le cose, infatti abbiamo le immagini, con la dilatazione dello stomaco per l'inserimento dell'aria, il sistema cardiocircolatorio è andato a pallino, l'elettrocardiogramma si è alterato, la frequenza cardiaca è scesa, e sono arrivati a 20 prima di riuscire a farla risalire.

Abbiamo avuto il buon gusto di non chiedere perché ha dovuto chiedere l'atropina quattro volte prima di averla.

Abbiamo ragionato insieme sul fatto che probabilmente l'ingombro dell'addome gonfio, più la sedazione, non hanno permesso a Fabio la corsa dei muscoli che gli permettono di respirare, e che già hanno un percorso molto breve per tutte le deformità articolari.

Poi ha tenuto l'ossigeno ad alti volumi per un pochino, poi abbiamo tolto gli alti volumi e abbiamo cominciato a scendere, e abbiamo cominciato a capire che tutto funzionava. 

L'anestesia era stata superficiale e breve e si era risvegliato benissimo. 

Sicuramente il colpo dal punto di vista cardiocircolatorio era stato molto impegnativo, ma stava rispondendo bene. 

Abbiamo fatto un elettrocardiogramma per sicurezza e anche quello era a posto, mi ha telefonato direttamente la sua cardiologa per dirmelo perché glielo avevano portato in ambulatorio. 

Per cui abbiamo deciso con l'anestesista che era meglio andare a casa nostra, perché altrimenti lei sarebbe stata costretta ad appoggiarci per la notte al pronto soccorso 

Su Fabio tutto può succedere, assolutamente.

Sicuramente diventa difficile dire se tutto sia stato condotto con la perizia dovuta, certo che i presupposti non erano ottimi.

La cosa che lascia grandi perplessità è che nei referti che ci hanno lasciato non c'è traccia dell'emergenza intercorsa: cosa non logica visto che ha richiesto la sospensione della procedura, e che, comunque, visto che poteva accadere, non c'era niente di male a segnalare il fatto.

Tra l'altro è una cosa di cui noi dobbiamo tenere conto e parlarne eventualmente a specialisti futuri se fosse necessaria qualunque procedura, come una laparoscopia, che richiede all’immissione dell'aria nella cavità addominale.

Ma noi non abbiamo niente in mano per dimostrarlo.

Ovviamente chiederemo la cartella clinica in cui ci saranno tutti i referti anestesiologici che potremmo allegare alla documentazione di Fabio se fosse necessario nel futuro.

Ci permettiamo di dire, oltre che ti pensare, che questo modo di fare non sia proprio stato congruo.

Tutto può accadere in un caso complicato come quello di Fabio, allora non c'è niente di male a scriverlo.

Ieri ha riposato tantissimo, tutte le funzioni hanno ripreso perfettamente, serve pochissimo ossigeno che è assolutamente compatibile col fatto che è stato sedato al di là di quello che ha passato, la PEG non ha perso.

Noi abbiamo passato la giornata a muoverci come dei reduci da una palude che ci ha sepolto sotto una successiva frana di macigni .

Buona Giornata.

Angela

Casomai.

 Vi racconto solo le buone notizie di oggi, perché siamo stremati e affannati per la quantità di cose da fare. E perché sono successe cose brutte che poi hanno avuto una felice conclusione, ma che ci hanno segnato, e oggi stiamo peggio che con la febbre a 43.

Siamo a casa nostra da ieri pomeriggio alle 3: questa è la notizia più bella tra le belle.

Abbiamo una nuova Peg con un diametro più grande e sarà da capire se va un po' meglio oppure no. Per il momento, in realtà, perde.

Dentro lo stomaco non c'è nulla di grave, si è effettivamente formata una sacca laterale che intrappolava il palloncino più piccolo.

Abbiamo quindi un esame fatto. 

Fine delle buone notizie.

Non ci è sembrato che la valutazione sia stata condotta con impegno nella sua globalità, come sarebbe dovuto.

Senza timore di dubbio, la giornata non è stata gestita bene e sono state fatte un sacco di sciocchezze.

Fabio sta bene, ha un po' di ossigeno che ci auguriamo di non tenere a lungo perché altrimenti gli viene qualche impiccio più grosso.

Siamo annientati perché stanchissimi, e con una serie di cose da fare, e stiamo aspettando l'arrivo del Medico Santo Subito per verificare che sia sempre tutto stabile.

Vi giuro che domani ve lo raccontiamo meglio perché è una storia veramente penosa.

Solo per darvi un indizio,  però, vi dico che siamo arrivati lì e la gastroenterologa che doveva occuparsi della procedura, quella che ci aveva mandato quella mail nemmeno firmata che ci mollava nel nulla assoluto e che partiva con "stante le condizioni", mi ha chiesto se Fabio avesse mai avuto qualche problema al cuore. Così, casomai.

Giuro.

E li abbiamo capito tutto.

E vi giuro che domani vi racconto il resto con calma e "stante" meno scossi di quello che siamo ancora adesso.

Buona Giornata.

Angela

I punti seguenti.

 Facciamo quelli che vanno. L'ambulanza sarà qui tra poco, abbiamo prenotato solo l'andata e ritorno si vedrà.

Le nostre priorità sono: tornare a casa il prima possibile, ci spingiamo a sognare che sia in giornata.

Punto secondo: non venire maltrattati, perché siamo già abbastanza avviliti e preoccupati solo pensando a come è andata fino ad ora con queste persone.

Punto terzo: sperare che la valutazione venga fatta bene e che porti a soluzioni non troppo pesanti per Fabullo.

Siamo consci che il punto terzo non vada bene che stia al punto terzo.

Però è così. Ed è ampiamente giustificato che sia così, per come tutto è stato gestito.

Tenendo conto che stiamo parlando di una revisione di una peg messa su un non disfagico, che ha fatto di tutto in vita sua per continuare ad usare la bocca e ce l'aveva fatta, ci sentiamo di dire oggettivamente, senza timore di essere patetici, che siamo veramente tristi.

Vi diamo nostre notizie il prima possibile.

Vi abbracciamo.

Buona Giornata.

Angela

Lucidi.

Oggi sarà laborioso ai limiti del campale, a conoscerli, i limiti; e saremo abbastanza tra l'esitante e il preoccupato per domani.

La realtà vista con gli occhi del mondo per dritto è che oggi, in concreto,  si fanno delle belle cose, perché arriva la tecnica per capire se si può trafficare un poco con questa carrozzina per provare a posizionare meglio la spalla.

Secondo noi sinceramente no, ma è fatto è che la tecnica è una grande Amica, non la vedo da tantissimo tempo e ce la contiamo come delle matte tutte le volte che ci incontriamo.

Quei discorsi che cominciano e non finiscono mai e ne comincia un altro insieme, sapete, come si fa con gli Amici.

Quindi è appunto una bella cosa, senza i se e i ma. Il problema è godersela, perché  dobbiamo prepararci per domani che andiamo in ospedale. Per noi avere una cosa da fare è in realtà un impegno che occupa tantissimo tempo: ma non perché siamo riflessivi, come Quelli Che Sanno, che dedicano ad ogni singola, innocua,  attività un'attenzione smisurata  e spropositata, tale che occupa svariate ore e pensieri e riflessioni e stratagemmi e elucubrazioni sul loro posto nel mondo.

Ma no. 

È "solo" che le cose da fare sono per noi talmente tante che ritagliarci lo spazio di preparare una lista e mettere insieme delle cose da portar via prende un tempo che non abbiamo, considerato anche appunto l'incontro con la tecnica, prima di tutto: si poteva probabilmente rimandare, ma lo abbiamo già fatto talmente tante volte che proviamo a giocarcela. 

La difficoltà sta soprattutto nel fatto che, domani,  non abbiamo la più pallida idea di ciò che accadrà; sappiamo solo che usciremo di casa presto e non sappiamo quando rientreremo.

Tutto dipenderà dalla tipologia di anestesia utilizzata, oltre ovviamente dal come starà Fabullo; forse, da cosa si deciderà.

Noi speriamo ancora che lo tengano in osservazione da qualche parte e che ci facciano uscire già in serata, Il Medico Santo subito tace, come quando ha delle grandi perplessità e non vuole infrangere i nostri sogni.

In più non sappiamo dove ci appoggeranno, se è la rianimazione tutto è strutturato in un modo, se fosse la medicina adulti tutto va molto diversamente, con ovviamente il rischio di pigliarci la qualunque. E nello stesso tempo non possiamo entrare nell'ambulatorio dell'endoscopia con le valigie, per cui metteremo in macchina cose che un si potrebbe far fatica a reperire al volo per Fabio , tipo i farmaci complicati; ma anche maglioni pesanti e una coperta nel caso che sia necessario star lì la notte. Libri e Kobo, perché la notte è lunga e serve qualcosa di luminoso, sempre benedetta LA PAOLA che ci ha pensato.

Quindi, sostanzialmente, dobbiamo seguire una lista di cose da fare e preparare che abbiamo compilato nei giorni, con lucidità .

Ecco.

La lucidità: attitudine che rischia di essere compromessa dalle prosaiche attività quotidiane che impegnano ogni singolo secondo.

Confermiamo, sarà campale.

Il primo punto della lista (contemporaneamente a quelle millecinquecento voci che sono incluse nell'accudire Fabullo) sarà che, visto che la tecnica Amica comunque viene, ci godiamo l'amicizia.

Buona Giornata.

Angela

"Sperando", con le virgolette.

 Ieri ho inviato la mitica mail in vista dell'indagine allo stomaco della prossima settimana: quella in cui "sperando di fare cosa gradita", ho riassunto la situazione della risoluzione del dolore e della problematica della peg che perde (con foto annesse e connesse), allegando l'elenco dei farmaci in modo da facilitare la compilazione della cartella, ricordando, di passaggio, come se nulla fosse, che la terapia prevede l'assunzione a stomaco pieno.

Siamo molto intimoriti e avviliti all'idea di essere maltrattati.

Giuriamo solennemente che non saremo stolti e allocchi  come l'ultima volta, ce la caveremo meglio nel nostro essere determinati, ma siamo già degli stracci scoloriti sfibrati, lavaggio a 90 gradi con 1200 di centrifuga,  al solo pensiero. 

Buona giornata.

Angela

I postulati assidui.

 Proseguiamo con le vicende della Famiglia Isterica in grave difficoltà assistenziale.

Dopo due anni di progetto scritto approvato stanziato, ma di servizio non fornito, è stata chiesta una riunione plenaria a cui devono partecipare anche gli alti vertici (minuscolo) del territorio. La riunione è stata richiesta con sacri crismi, e con gli analoghi e congrui sacri crismi è stata richiesta con la presenza dei genitori a distanza.

Gli alti vertici del territorio hanno negato la possibilità di condurre la riunione a distanza data la delicatezza dei temi proposti.

Partendo dal presupposto che ormai a distanza vertici molto più alti di questi alti vertici conducono discussioni di problematiche a livello mondiale: verrebbe da credere che gli alti vertici coinvolti in questa penosa vicenda abbiano un eccesso di onnipotenza.

L'altro punto da cui potremmo partire è che siamo i soliti malpensanti, che come ben sappiamo non coincide con l'essere però bugiardi o peccatori : quindi è concesso esprimere il ragionevole dubbio che la risposta degli alti vertici territoriali sia un modo per mettere ulteriormente in difficoltà la famiglia, che osa ribellarsi alla nullafacenza di servizi creati per servire, che non vuol dire essere servi della gleba ma prestare appunto la funzione apposita per cui si esiste. Non è il caso di perdersi nell'ontologia, è pubblica amministrazione.

Detto tutto questo, e sorvolando sulle parolacce che non posso produrre perché la Paola mi sgrida, dice che non è elegante, che non è produttivo, e che non va bene tout court, cogliamo un essenza galattica: la famiglia chiede una riunione con gli alti vertici partendo dal presupposto che non può più uscire di casa per assistere la figlia, con tutti i pregressi che ci sono in questa situazione già ampiamente certificata dagli alti vertici di persona personalmente; gli alti vertici rispondono imponendo alla famiglia di uscire di casa per parlare con loro di una situazione che non hanno dimostrato di saper gestire: dovete uscire di casa per dirci che non potete uscire di casa, dopo che noi lo abbiamo già scritto che non potete uscire di casa.

Diciamo che oltre all'essere delle persone veramente odiose, infime, inutili, si sono nuovamente infilati in un ennesimo errore che è un fatto che rimane scritto.

Insomma, i postulati, in quanto tali, funzionano sempre: Quelli Che Sanno sono dei babbei.

Però è emozionante un fatto: i postulati non hanno bisogno di dimostrazione per loro stessa definizione; e però mirabolante come Quelli Che Sanno li dimostrino in realtà assiduamente.

Deve trattarsi della famosa diabolica perseveranza: lo sappiamo che i luoghi comuni e i modi di dire sono talvolta irritanti, certo è che quando sono veri diventa difficile non esplicitarli. 

I luoghi comuni, quando sono veri, si trasformano in Fatti (maiuscolo).

Buona Giornata.

Angela

Concentrazione per eccezione.

 Ieri ho avuto un'intera ora di possibilità di fare delle cose, e anche di relativa lucidità. Ci tengo alla definizione di relativa, perché non è che proprio possiamo aspettarci chissà che, la massa del neutrino la scopriamo un'altra volta. 

Questo per dire che Fabullo ha riposato di seguito un'ora, e, annaspando come quei piccoli tornadi nel deserto, sono riuscita a sedermi, per occuparmi 60 minuti consecutivi della progettualità della Onlus.

Attenzione: è fondamentale considerare che, con gli ultimi avvenimenti, non era più stato possibile, quindi è stato anche necessario recuperare il filo tutto inturtugliato, con capi non riconoscibili né afferrabili.

Quindi 60 minuti di seguito di concentrazione a livelli preziosissimi hanno rappresentato davvero qualcosa per cui valeva quasi la pena ubriacarsi, o fare un'indigestione di gianduiotti che poi si sta a letto mezza giornata; ad averne le possibilità, per chiare ragioni.

Non succederà niente di platealmente eccezionale dall'operato di ieri: voglio però dire che per i Genitori Isterici, talvolta, è vitale comprendere di avere delle capacità cognitive efficienti, non solo legate a qualcosa che possiamo definire un modo per staccare, lo studio del sanscrito piuttosto che la lettura delle vicende del buon Rascolnikov, o la scrittura sul quaderno a quadretti dei conticini, o la partita a pinnacola.

No: qualcosa che deve avere un riscontro diretto con la realtà , inserito in un contesto che riguardi non solo noi.

Ecco, poiché la vita dei Genitori Isterici è improntata all'annullamento giuridico, umano, professionale, (e non è una situazione di cui sentirsi contenti perché sembra proiettare in un mondo di tranquillità in cui nessuno disturba: e questo è sempre un punto cardine che deve esistere nel pensiero, perché se si arriva a quell'idea lì c'è sicuramente qualcosa di ossessivo di cui preoccuparsi), scoprire di poter mantenere la lucidità su argomenti che non sono quelli di cui ci si occupa continuamente, prescrizioni , piani terapeutici, deroghe a qualunque tipo di fornitura, e quant'altro, fa la differenza.

Giuro.

Buona Giornata.

Angela

Senz'aglio.

 Però il referendum sul calendario delle feste lo facciamo netto: non di quelle robe che dichiari di non volere che accada che non capiti che il calendario di festa non possa essere così, e pure nell'eventualità. 

No no no no: facciamo un quesito netto.

Detto questo: gli Amici Amatissimi del Blog sono un cardine dell'universo, sempre.

Ieri è venuto il Medico Santo Subito a visitare Fabullo, appena sbarcato dalla missione umanitaria in Sudan (attenzione che arrivano Quelli Che Sanno: con tutte le cose buone che un medico dovrebbe fare qui, ma dimmi te. Li tranquillizziamo dicendo che verranno visitati anche loro dal Medico Santo Subito, non verrà loro fatto mancare nulla, potranno continuare a dedicarsi in modo produttivo e importante per l'umanità alle loro importantissime attività, qualsivoglia esse siano.)

Il Medico Santo Subito  ha trovato Fabio bene, passaggi dell'aria a posto, un po' di catarro alto e basta. E quindi ha confermato che possiamo sospendere l'antibiotico.

Noi siamo contenti, perché chissà che ora lo ritroviamo l'equilibrio con l'intestino in tempi un poco rapidi, perché o dobbiamo procedere in proposito, o accade come ieri che passa il terapista e lavora anche sull'aspetto viscerale e poi io gli dico che siamo contenti che tutto abbia preso il suo corso, ma magari anche meno. E risparmio sempre gli ulteriori dettagli per immensa eleganza e creanza.

Ieri, in più, riflettevamo con il terapista: martedì prossimo dobbiamo andare per la gastroscopia (il Medico Santo Subito era furibondo, perché si aspettava che in un mese fosse stata fatta ampiamente), abbiamo già prenotato l'ambulanza; però lunedì dovrebbe venire la nostra amica tecnica a rivedere la carrozzina, per capire se sia possibile fare qualcosa per l'appoggio della spalla; abbiamo già perso la valutazione durante la prima influenza. Il terapista ha deliberato che: la tecnica verrà avvisata che, se ha anche il solo minimo presagio di un raffreddore, stia a casa, perché il giorno dopo noi quell'anestesia totale la dobbiamo veramente fare.

Boiafaus.

Volevo dire che una delle cose più belle di novembre sono i peperoni con la salsa alle acciughe che tanto amiamo, in questa casa scrupolosamente senza aglio: ed è per questo che la chiamiamo solo salsa alle acciughe, perché non è quella vera, che va rispettata in quanto tale.

I peperoni sono arrivati da un orto e noi ne abbiamo voluttuosamente approfittato.

Ehhh, ma Signora Mia, quella roba lì è pesante, poi vi lamentate che siete tristi e che tutto va male: dicono Quelli Che Sanno che poi mangiano pure le pentole. 

Sentite, come oggi tanti anni fa, troppi, era sabato, tutto cominciava. Quindi invochiamo il diritto alla perdita della pazienza con i babbei.

Buona Giornata.

Angela

Le brillantezze messe in atto.

 Io lo sapevo che Luana avrebbe colto l'essenza del calendario festivo, per forza, dritta al bersaglio. Ahhh, la millenaria saggezza fiorentina, Luana è sempre avanti, sempre. Che bello che la conosciamo, che bello.

Abbiamo tolto l'ossigeno: venerdì eravamo tra l'affranto il perplesso e lo spaventato perché bastavano 0,25 litri perchè tutto filasse senza affanno. Ma non c'era modo di stare senza, Fabullino nostro si affannava che manco noi nella salita del Lago di Candia in bici.

E abbiamo pensato che questa fosse la volta, quella volta lì, quella da cui non ne saremmo mai usciti, che ci fossimo arrivati.

Invece sabato è andata, improvvisamente, come se nulla fosse.

Diciamo che il nulla fosse implica  che siamo asfaltati, e percorsi ulteriormente da carri armati dopo appunto il rullo asfaltatore.

Paulo Aimo Tareffo è nuovamente caduto in uno di quei raffreddori che uno non sa più come si chiama, come è girato, se respira oppure no, perché uno debba tenere sugli occhiali addosso quando le ossa della faccia fanno così male.

Adesso abbiamo la presuntuosa ambizione di risalire la china in tempo per fare la gastroscopia la prossima settimana, e in questo momento preferiamo non pensarci perché perché abbiamo la necessità di occuparci almeno per un istante solo della giornata in corso. 

A tale proposito vi racconto solo un paio delle prodezze che ho combinato nelle ultime settimane in questo continuo malessere di tutti quanti, nella catena di notti in piedi completamente, nelle preoccupazioni costanti, più costanti del solito costante. 

Due brillantezze scelte nel mazzo. 

La prima è che ho fatto gli auguri al Pierfrancesco. 

Il Pierfrancesco che, anche se da infanti, quando io costruivo le villette con i Lego con i fiorellini e le finestrelle con le persiane e i comignoli, e lui invece metteva insieme qualcosa che poi definiva il piccolo centro sociale o anche il piccolo bunker antiatomico, il Pierfrancesco, appunto, è uno estremamente educato. 

E quindi, invece di dirmi che sono completamente cilindrata e obnubilata, mi ha gentilmente ringraziato e spiegato che non sapeva quale fosse la motivazione degli auguri ma li accettava volentieri. 

Ovviamente la motivazione era il suo compleanno, e in quel momento io mi sono resa conto di quanto ero  mentecatta e disorientata nello spazio e nel tempo. 

Perché il giorno del compleanno del Pierfrancesco io lo so da quando siamo nati, non è una data che si possa sbagliare. 

Il punto è che, nella mia povera mente, la data era giusta perché io non pensavo di vivere nel mese di ottobre, tutto qui, splendida motivazione di rimbambimento totale. 

Sabato scorso, invece, ho cucinato ossessivamente perché, non avendo il freezer, è sempre necessario che la roba fresca sia preparata perché non vada a male. Tra le altre cose volevo gestire dei fiori di zucca, che però non trovavo più: erano stati avvolti nell'alluminio e messi in frigo, ma li cercavo da giorni senza il concreto risultato di infilarli in qualsivoglia pentola. 

Mi sono convinta che gli avevo già usati, senza ricordarmi come e dove, senza cognizione di averli per esempio mangiati.

Sabato mi chino nell'armadietto dove c'è la carta di alluminio, e vedo che il rotolo stava fuori dalla relativa scatola; ma, tadahhhhhh,  nella scatola c'era dell'alluminio. 

Nello specifico, si trattava di un fagotto di alluminio tutto gocciolante e puzzolente. 

Vi lascio indovinare cosa ci fosse lì dentro, invece che in frigo, e quanto ho lavorato per ripulire tutto. 

Questo solo per dire. 

Per carità. 

Siamo in realtà talmente leggeri, per aver tolto, l'ossigeno che il nostro stato mentale passa dietro a tanti piani. 

Peraltro, basta anche, come al solito, non avere il tempo di rifletterci, e di ottundersi in mille pensieri inconcludenti, comunque. 

Buona Giornata. 

Angela 

Calendario.

 Uno si sveglia il venerdì mattina di un fine mese come ottobre e fa un importante considerazione filosofica, astronomica, terra terra.

Che quando uno è stanco molto più di un somarello, perché i simpatici quadrupedi con quelle bellissime orecchie secondo me hanno infinitamente più resistenza di noi, le Alte Sfere dovrebbero organizzare il calendario perché le feste non cadano nel fine settimana.

Non va mica bene.

Lo sappiamo che ogni festività va valutata nella sua essenza, nella sua profondità, nella sua suggestione, nel suo profondo significato.

Tutto Sappiamo. Ne siamo intrinsecamente consci.

E siamo perfettamente d'accordo con questi nobili argomenti: sempre intrinsecamente, ne siamo avvolti, allineati nell'essenza.

Ma abbiamo tanto sonno lo stesso.

E ci fanno male le sopracciglia, gli alluci, le ossa del carpo, i muscoli lombricali, e altre simili inezie.

Situazione energetica che non è detto che combaci con quella di Quelli Che Sanno, tutti pronti a riflettere e a estrinsecare (grandi discorsi sulla nostra non percezione dell'assoluto).

Un giorno in più di pausa, a casa in due, non sarebbe andato proprio sprecato.

Ecco, mia cara, dice LA PAOLA saggia sempre, e a cotali ponderazioni delle 5 del mattino, cos'hanno risposto gli interlocutori in oggetto?

Le Alte Sfere non hanno mostrato darci delle soluzioni, tipo spostare un giorno nel calendario senza che nessuno se ne accorga, quelle cose da sliding door. 

Ovviamente ce ne siamo fatti una ragione, alle cinque e zero cinque abbiamo lasciato perdere.

Abbiamo riavvitato la piantana della pompa gastrica che ci stava cadendo in testa, perché ogni tanto il bullone perde la voglia di stare stretto. 

Abbiamo parlato con i medici e deciso di continuare l'antibiotico ancora qualche giorno. 

Abbiamo gestito lavatrici asciugatrici e ulteriori tentativi di mettere insieme qualche pasto ancora senza freezer perché continuiamo a non risolverla.

Abbiamo comunque festeggiato perché Fabullo per qualche momento è stato senza ossigeno, e abbiamo assaporato l'idea che, nonostante i calendari sbagliati, ovviamente secondo il nostro umile parere, qualcosa cominci a funzionare. 

Buona Giornata. 

Angela

L'essenziale.

 L'evoluzione della bronchitona è assodata.

Le emergenze notturne a livello respiratorio non ci sono più, e attualmente Basta mezzo litro di ossigeno sempre, salvo alcuni momenti in cui per qualche motivo Fabio si affatica di più.

Il mezzo litro di ossigeno è quella situazione in cui i medici che non conoscono Fabullo dicono che è impossibile perché è come non averlo; i medici che conoscono Fabullo, che sono più attendibili di noi poveri Genitori Isterici, ribadiscono che prova a toglierlo e vedi cosa succede.

I poveri Genitori Isterici, invece, quando arrivano in questa fase cominciano a cadere nell'incubo che questo mezzo litro vada poi tenuto per sempre: però per ora non è mai successo e c'è sempre stata l'evoluzione positiva per cui l'abbiamo tolto, ma non siamo mai tranquilli finché ciò non avviene davvero.

Sempre beati quelli con le grandi sicurezze. Abbiamo però anche notato che Quelli Che Sanno, che ci spiegano le verità innegabili del mondo, difficilmente hanno un figlio che usa l'ossigeno in fase acuta.

Credo che la regola fondamentale per la gestione di Quelli Che Sanno sia di lasciarli sapere per i fatti loro.

Noi Genitori Isterici stiamo lì ad attendere di poterlo togliere, contenti per come sta andando e, contestualmente, timorosi che la faccenda però non si concluda tornando al punto di partenza di questi tempi.

Dal canto suo, Fabullo non ne può più di questo ossigeno, perché nonostante le medicazioni il fastidio al naso è per lui esasperante.

Per cui se lo toglie ogni 20 secondi scarsi, possibilmente quando la sottoscritta ha le mani sporche e non può rimetterlo all'istante senza lavarsele, e buttando anche gli occhialini per terra che così vanno disinfettati.

I respiri profondi sono sempre d'obbligo.

Non i quarti d'ora di meditazione. I respiri profondi.

Uno per volta, per carità. Un respiro alla volta e basta.

L'essenziale è ricordarci che abbiamo avuto giorni peggiori, tipo quelli fino a lunedì. 

Buona Giornata. 

Angela

Diceva il Bardo.

 Prima che a qualcuno venga in mente di organizzare una festa con samba, mortaretti,  ricchi premi e cotillon per l'avvento della nuova legge 106 sulla disabilità, emanata come La Panacea Universale, diciamo delle cose.

Esiste una parte in cui si parla delle tutele per i lavoratori affetti da patologia oncologica che devono essere tutelati e non licenziati: si spera che poi la legge funzioni davvero, però meno male che questa cosa è stata scritta, è lì ci fermiamo sotto questo punto di vista.

Andiamo invece nella parte che riguarda la disabilità cronica che è stata raccontata con le trombe, gli araldi, gli sbandieratori.

La concessione al lavoratore disabile, piuttosto che ai genitori di disabili minorenni, di ulteriori 10 ore all'anno da utilizzarsi per visite varie, oltre ai tre giorni di 104, va letta per quello che è : sostanzialmente poco più di un giorno all'anno: sembra chissà cosa,ma è quello.

Che nelle situazioni che ben conosciamo incide quanto una capocchia di spillo nell'universo.

Inoltre viene offerta la possibilità, oltre ai due anni di congedo straordinario retribuito, anche quella di due anni non retribuiti e senza contributi con il mantenimento del posto di lavoro: sempre per i disabili e i genitori dei disabili minorenni. Ricchi.

Questa possibilità va concordata e concessa dal datore di lavoro, e in realtà è sostanzialmente sovrapponibile a quella che è l'aspettativa per gravi motivi familiari, che solitamente veniva sempre concessa.

Quindi si chiama in un modo più specifico e più congruo, ma non è nuovamente cambiato un tubo.

In più: viene sempre specificata la distinzione dei genitori con figli solo minorenni.

Questo perché viene sempre e solo preso in considerazione il fatto che: un maggiorenne disabile possa andare a lavorare; o se ne vada in istituto, non è chiaro con quali soldi; sia ricchissimo, perché a quel punto riceve la pensione in quanto maggiorenne, conseguentemente può pagarsi qualcuno che se lo badi, mentre i genitori se ne tornano tranquillamente a lavorare dopo che l'hanno guardato per i primi 18 anni, peraltro  genitori che a quel punto sono in un'età brillantissima e hanno trascorso degli anni estremamente riposanti.

Ovviamente con la pensione il disabile grave non paga nessuno per tutte le ore che servono, e quel nucleo familiare è già diventato povero nei decenni precedenti, perché non è la stessa situazione della persona che diventa disabile da adulta con un patrimonio proprio o familiare da parte.

Il buon Bardo, tempo fa,  diceva Molto rumore per nulla.

E' sempre vero.

Buona Giornata.

Angela

Discussioni da pettinatrice.

 Una notte è trascorsa senza dover fare la Macchinetta: che vuol dire, in parole molto povere, che la quantità di catarro non ha creato una fatica tale per Fabio da dover avere bisogno di un grande supporto per rimuoverlo, questo benedetto catarro. Dirvi se sia stata un'occasione, o se invece continueremo così, in questo momento non lo sappiamo, ma ci permettiamo di essere prima di tutto contenti, e dopo anche un po' ottimisti.

L'ossigeno serve sempre e lui non lo sopporta più, e nonostante le cremine ha il naso tutto rosso. Quindi ha sostanzialmente ragione da vendere.

I tempi per cui l'antibiotico stia cominciando a fare davvero effetto ci sono.

Noi siamo contenti sempre perché siamo persone semplici, che non hanno l'ambizione di dormire ma semplicemente di non incorrere in spaventi continui.

In questi giorni è arrivata anche lei, bella tra le belle.

Per me rimane sempre un mistero di come una cagnolona così alta, così lunga, con delle zampe così slanciate, riesca ad appallottolarsi in pochi centimetri quadri.

Abbiamo parlato con lei (lei, proprio lei, come fa Donna Paola con le Ragazze) della sua pettinatrice, da cui viene spesso tradotta non perché partecipi alle mostre in quanto cane di specchiata nobiltà, ma poiché si riduce in condizioni non consone, che determinano la totale impossibilità di farla entrare in casa: ha espresso risposte molto chiare sulla sua opinione riguardo a tale attività impostale dall'alto.

Buona Giornata.

Angela

Più lunga.

Durissima.

Non vediamo mica ancora tanto la luce. Diciamo che pensiamo che ce la caveremo a casa nostra, ecco. Ogni tanto ci crediamo un po' di meno, tipo la notte e la mattina; ma intanto siamo qui.

Il catarro sembra infinito, tanto da riempire gli oceani. Di giorno, mettendo tanto su e giù Fabullo, cambiando posizione, areosol, Macchinetta, cortisone, riusciamo a tenere volumi bassi di ossigeno.

Ma la notte no.

E non si può canticchiare stavolta, non funziona.

Di notte lo stesso ritmo non è sostenibile. Banalmente perché è notte, e abbiamo già tutti affrontato il giorno.

Per cui il catarro si ferma di più e tutto si imballa.

Per cui serve molto ossigeno, facciamo quarti d’ora di Macchinetta perché tutto si smuova e riprenda il giro, perché se Fabullo comincia a faticare troppo non va mica a finire bene.  I quarti d’ora durano un quarto d’ora, ma in una notte ce ne stanno  tanti.

Abbiamo fatto una riflessione: che quando in autunno cambia l’ora, la ricetta per lasciar perdere con le ridotte ore di luce, per non ascoltare Quelli Che Sanno che ci parlano dei loro bioritmi alterati, è realizzare che: vabbè, se non altro stavolta si dorme un’ora in più, mi piglio l’ora per leggere, tempo regalato.

Ecco, noi lo scorso sabato sera, nel Mondo al Contrario, abbiamo invece realizzato che sarebbe, “semplicemente”, stata una notte ancora più lunga, con più macchinette da fare, e più emergenze.

Speriamo che gli antibiotici comincino a funzionare davvero.

Buona Giornata.

Angela

 

Ditemi voi.

 Ieri Fabullo è stato nuovamente visitato e non è emerso proprio un grande miglioramento. E noi siamo assolutamente d'accordo su questa cosa e infatti avevamo già sollevato qualche preoccupazione.

Lunedì e martedì c'è stato un grande passo avanti rispetto a domenica, mercoledì mica tanto.

La dottoressa l'ha trovato pieno di catarro fin sulla punta dei capelli, anche se l'aria per fortuna passa dappertutto e non ci sono focolai. Però certamente è sempre più affaticato e il catarro lo predispone alle infezioni, visto che ancora non hanno fatto la comparsa magari non facciamole venire.

Quindi a questo punto cominciamo l'antibiotico; in più stavamo già scalando il cortisone e invece la dottoressa ha detto che dobbiamo nuovamente aumentarlo perché ci sono troppi sibili e toppa fatica.

Non so se siamo più preoccupati per la gestione degli effetti collaterali dell'antibiotico o del cortisone.

È una bella gara.

Dato il mio stato di persona poco paziente, dite a Quelli Che Sanno che se mi propongono l'eucalipto e il miele potrei non essere gentile. Diteglielo.

Sarà un fine settimana un filo impegnativo: meno male, perché gli altri sono sempre delle passeggiate in pianura sul marciapiede, un po' di avventura ci vuole. 

Intanto è arrivata la mitica telefonata dalla Gastroenterologia, dopo l'ennesima sollecitazione da parte della nostra palliativista.

A questo punto lo avrebbero visto direttamente mercoledì prossimo, ma ho spiegato che è stato bene per tutto settembre ma ora invece no, e  certamente non è fattibile mercoledì prossimo. 

L'ho detto con calma e grande gentilezza. Quindi è stato fissato per martedì 11 novembre, e anche per questo effettivamente non possiamo più perdere tempo con questa bronchitina, perché altrimenti rischiamo di non uscirne in tempo tra sintomi primari e annessi secondari da farmaci (traduzione: cacca lunga).

Quando abbiamo parlato del fatto che dobbiamo essere lì alle 8 del mattino a digiuno, ovviamente serve lo stomaco vuoto sia per l'anestesia che per la procedura, ne ho approfittato per chiedere se dovevamo dare i farmaci: così, per dure una cosa a caso.

Quelli sì,  Signora Mia.

Lo immaginavo, purtroppo come sapete è verosimile che gli antiepilettici funzioneranno poco perché hanno la necessità di essere assorbiti all'interno di uno stomaco pieno.

Ovviamente la sera prima glieli darò quindi i livelli non scenderanno troppo.

Io l'ho buttata lì per ricordare eventuali cose che magari non si ricordavano. 

Risposta: ah ecco, perché serve lo stomaco pieno per la terapia. 

Eh sì.

Detto con presa d'atto di qualcosa che non c'era scritto. 

Ditemi voi se non dobbiamo preoccuparci. 

Il Vicinato è arrivato con polpette e biscotti. Mi hanno guardato e proferito: così non dovete fare niente.

Buona Giornata. 

Angela

Shocking.

 La nostra palliativista richiama di nuovo il reparto di gastroenterologia e vediamo.

Mi ha spiegato che, quando ha chiamato pochi giorni fa, ha risposto una specialista che non solo non conosceva Fabio, perché ci sta, poteva non essere presente le volte in cui siamo andati lì, poteva essere impegnata in sala operatoria piuttosto che su un ambulatorio.

Il problema è che ha detto che non ne conosceva nemmeno il nome, e per capire il caso ha dovuto aprire la cartella, poi ha detto che non ha nessuna idea di quale sia l'agenda per Fabullo.

Ne consegue che ci sentiamo titolati a pensare che non si stia parlando di lui nelle riunioni di programmazione.

C'è anche la possibilità che noi pensiamo sempre male perché siamo delle brutte persone . Per carità, tutte le eventualità vanno sempre considerate mettendoci prima di tutto in discussione noi stessi medesimi.

Ma dài.

Anche la palliativista dice che ripartire da capo sarebbe veramente durissima.

Noi siamo ammutoliti.

Ieri dagli Amici Luminosi è arrivato un bellissimo regalo, che mi ha fatto tanto ridere e tanto piacere. Adoro gli Amici Luminosi perché so che esistono, ovunque essi siano.

È arrivato un capello per la pioggia rosa shocking.

Che prima di tutto mi sta benissimo.

In secondo luogo è più facile da vedere per tutti, anche quando lo abbandono in giro, del mio che è invece sobriamente nero.

In terzo luogo, a questo punto, avendone due si spera che almeno uno possa essere sulla mia testa tutte le volte che è necessario, risparmiando le mille parole proferite ogni volta, non fosse altro che non sono parole così eleganti (mentre il cappello sì).

Vi abbraccio.

Grazie perché pensate sempre a noi.

Buona Giornata. 

Angela

Solita regola.

 Lo sto guardando,  il cappello della pioggia. È presentemente in casa nostra, che è già un avvenimento. Piazzato lì vicino alla porta, pronto per essere indossato.

Insomma, siamo in un momento di relativa razionalità.

Ma passerà, perché il cappello per la pioggia, per definizione ed essenza intrinseca, è dotato di vita propria, e quindi, come tale, scomparirà. E io ne chiederò notizie al bisogno, cioè quando mi serve per sopravvenute condizioni meteo.

Una volta l'ho perso per più di un anno.

Poi semplicemente torna, e un bel giorno è nuovamente lì come se nulla fosse.

Comunque il problema si è risolto, come si risolvono le cose a casa nostra, cioè che non si risolvono ma trascorrono.

Sostanzialmente ieri non pioveva , e grazie a Dio noi non ci siamo allagati come mezza Italia.

Ieri ci siamo interfacciati con i medici che  hanno ribadito che per il momento proviamo a non dare l'antibiotico e che una settimana intera di catarro la dobbiamo mettere in conto, l'essenziale è che non si complichi. 

Se nulla succede, nessuna emergenza, tornerà una dottoressa domani per una nuova visita. 

Intanto, poiché in questo momento sarebbe tutto fermo per forza, abbiamo chiesto agli specialisti del territorio di valutare in modo onesto con noi se dovremmo seriamente pensare di cambiare equipe per la gastroscopia; che ci cadono le braccia perché vuole dire ricominciare da capo, con degli specialisti che cominciano a dire che basta mettere in intestino, senza valutare che non sarebbe possibile per specifici anti epilettici, ancora parole e parole;  e anche avere una logistica più complessa di quella che avremmo in quell'ospedale lì. 

E per noi la logistica non è un dettaglio, perché meno ci stanchiamo e più siamo in grado di gestire Fabio nel tempo. 

E quindi attendiamo i pensieri. 

La regola è sempre la solita: di meglio non sappiamo fare. 

Leggo Mansfield Park perché a rotazione i classici nella vita ci vogliono. 

Ma proprio la Fanny, mia cara? dice LA PAOLA. 

Ma si, dai, è simpatica. Mi piace la figuraccia che fa fare a tutti quanti.

Buona giornata. 

Angela

Dove andremo, mah.

 Dove andiamo a finire non lo abbiamo ancora ben capito, mi permetto di parlare solo di questa piccola tareffaggine contestualizzata, sui grandi temi della vita passo la mano.

Ieri Fabullo è stato visitato una prima volta la mattina presto; però è stata un po' complicata all'auscultazione perché non avevamo ancora fatto l'aerosol e tutto ciò che ne consegue con la ginnastica respiratoria, e quindi era un po' pieno di catarro e i rumori erano troppi: per cui la dottoressa non riusciva a capire bene da dove partissero, anche se è sembrato abbastanza certo che non ci fossero focolai di polmonite. In poche parole: uno come Fabio in questa situazione dovrebbe prendere l'antibiotico a prescindere, ma, avendolo preso da poco ed essendo ancora tutto ancora per aria, sarebbe meglio cercare di evitare. Anche perché la situazione rispetto alla notte fra sabato e domenica è in netto miglioramento, anche se non ancora finita. E non finirà comunque in due giorni scarsi.

La dottoressa ha preferito fare un altro giro ieri sera alla fine delle  visite , e a quel punto Fabullo era più ripulito e con valore di ossigeno decisamente più bassi.

Per cui ha confermato che non ha una polmonite, che l'aria passa dappertutto,  e che quindi possiamo temporeggiare per l'antibiotico, cercando di capire se ovviamente la situazione non si complichi per sovrainfezioni.

Oggi parleremo con gli altri professionisti per capire cosa fare con la botulina, chissà se è pensabile lo spostamento  tra dieci giorni, e invece come comportarci per questa gastroscopia.

È venuto il fisioterapista che mi ha detto che non avevo propriamente una bella cera. Ho ringraziato per la delicatezza dei termini.

Nel profondo nord-ovest piove, e quindi è cominciata la sequenza della perdita del mio cappello per la pioggia. Per fortuna non vado propriamente a spasso, ma magari devo arrivare fino in garage o anche alla porta seguente della Via. Sono sempre lì che cerco il cappello per la pioggia abbandonato. Il Vicinato stava pensando di chiedere se esista una sindrome specifica in cui inserirmi.

Buona Giornata.

Angela

Ma.

 Oggi volevo cercare di chiarire perché non veniamo chiamati per fare la gastroscopia, chiarirlo sotto tutti gli aspetti.

Perché il dubbio che ci debbano far pagare di essere stati lamentosi poiché ci siamo sentiti maltrattati (chissà come mai) ce lo abbiamo.

Anche perché ci sembra che se ci fosse un effettivo problema organizzativo potrebbero semplicemente dircelo.

Quindi oggi avevo in programma di fare un po' di telefonate.

Ma.

Ma.

Ma.

Da sabato sera Fabullo non sta bene e ha l'ossigeno.

Notte da manicomio tra sabato e domenica. Intanto ho letto Il giro di boa, perchè ho deciso che, alternando, rileggo tutti i Montalbano. La Seconda Signora Panofsky non ha trovato nome nemmeno dopo vent'anni dalla precedente lettura.

Ieri la situazione si un po' normalizzata, nel senso che abbiamo avuto la certezza di non finire in ospedale e di gestirlo a casa. I volumi di ossigeno sono anche scesi.

Ovviamente è sempre tutto difficile da capire: ha avuto tantissime crisi che lo hanno stremato, facendolo respirare molto male e quello è poi un equilibrio che bisogna ripristinare, nella speranza che in mezzo non si fermino delle secrezioni e quindi venga fuori qualcosa di batterico. Oppure, dall'altra parte, ha avuto mille crisi perché stava già arrivando qualche tareffaggine. E chi lo sa.

Possiamo solo attenerci al: Fatto sta che.

Ieri mattina abbiamo capito che l'emergenza grossa della notte era passata e quindi potevamo permetterci di parlare con i nostri medici, ma di non farli venire di corsa visto che era domenica. Ed eravamo tutti d'accordo che era meglio non chiamare la guardia medica sconosciuta, che con Fabio si sarebbe trovato in difficoltà e ci mandava in ospedale senza pensarci mezzo secondo. 

Contestualmente, però, abbiamo chiamato il ragazzo dell'ossigeno per capire quanto ne avevamo nella bombola che era quasi sul rosso, e doveva semplicemente essere cambiata oggi senza troppi patemi.

Il ragazzo dell'ossigeno ci ha detto di fare il numero verde e chiamare il reperibile perché lui non si sentiva tranquillo , tutto poteva succedere. E così è arrivato il reperibile, che è stato delizioso, come sempre loro.

Il Medico Santo Subito è sempre in contatto con noi, ma presentemente in missione Umanitaria in Sud Sudan ancora per una decina di giorni, decisamente impossibilitato a venire; quindi ci sono i colleghi che comunque conoscono Fabio e sono bravissimi.

E stamattina alle 8:00 in punto saranno qua per fare colazione e visitarlo, per capire che cosa c'è davvero e se dare o no l'antibiotico. Ieri c'era del catarro che girava ma sembrava soprattutto un grande esaurimento muscolare, che ci starebbe per l'affanno delle crisi.

Però la necessità di ossigeno non è un'opinione e quindi va visitato.

Così qui torniamo al Ma.

Ma come accidenti faccio oggi a rompere l'anima per la gastroscopia, che non ho idea di quando usciremo da questo nuovo impiccio. E' stato bene tutto settembre, quando appunto doveva essere eseguita.

Buona Giornata.

Angela

Tra luce ghiaccio e pancia.

 Qui tutto tace, noi per portarci avanti abbiamo prenotato l'ambulanza per andare a fare la botulina, perché se poi ci andiamo davvero finiamo col non trovare il trasporto.

Siamo veramente un po' annichiliti dal dispiacere. Più che altro lo sconforto dato dalla non comprensione, se sia solo disorganizzazione, se non ci vogliono, se desiderano farcela pagare perché ci siamo lamentati del loro comportamento penoso.

Mah. 

In compenso siamo ancora nel pasticcio della pancia post antibiotico, che adesso invece di essere tutto abbondante è tutto troppo poco. E' stata una giornata, come dire, sofferente.

Così mentre Fabullo piangeva per il mal di pancia ha cominciato ad andare via la luce, alle 9 della sera. Le luci del vicinato erano tutti accese e quindi il problema era nostro.

Per una volta non avevo neanche acceso contemporaneamente 17 elettrodomestici.

E infatti era saltato il generale, lo tiravamo su e non teneva.

E quindi abbiamo capito di avere un impiccio, oltre a Fabullo disperato e noi sempre appiattiti, come sempre quando lo vediamo così. Nel nostro intimo lo sapevamo qual era il problema elettrico,  ma abbiamo fatto finta di non saperlo, e abbiamo provato a staccare una presa per volta: l'interruttore del generale non stava su lo stesso.

Finché siamo arrivati al punto che avevamo rimosso il più possibile dai nostri pensieri, e cioè il freezer di 25 anni. 25 anni veri, non si fa per dire.

Oltretutto quella presa sta nel posto più infame da raggiungere: ma,  staccata quella, la luce è tornata ed è rimasta con noi.

Per cui Paulo Aimo Papà si è occupato di Fabullo, con tutta la preparazione notturna,  e io sono partita con la roba del freezer da suddividere tra il vicinato, ho messo pure le scarpe, figuratevi. 

Dopodiché abbiamo infilato dentro pentole d'acqua calda, abbiamo sbrinato, abbiamo asciugato pavimenti, abbiamo detto tante di quelle parole che non vi voglio neanche fare immaginare.

Di buon mattino ho già contattato Tecnico: sono certo che tu non mi abbia cercato solo per darmi il buongiorno.

Ehhhhhh, ma anche tu come sei, io in fondo sono gentile.

Sei gentilissima, ma?

Ma il freezer è defunto, e sono talmente ragionevole che ho deciso di non supplicarti per una riparazione di una roba che ha 25 anni e che da tempo era sempre pieno di ghiaccio e girava continuamente.

Sono commosso dalla tua saggezza, ha risposto Tecnico.

Vabbè, ho fatto il passato di verdura con tutto ciò che c'era nel freezer.

Poi abbiamo continuato a gestire il mal di pancia, come si è potuto, e  atteso telefonate che non sono arrivate.

Vabbè, che venerdì 17 sia. 

Buona Giornata. 

Angela 

Varietà Williams.

 A questo punto ieri mattina ho risentito la nostra palliativista per capire se aveva notizie delle gastroenterologhe.

Lei è letteralmente caduta dal pero (varietà Williams), perché le avevano assicurato che avrebbero preso contatti con noi; mi ha detto che avrebbe ulteriormente richiamato.

Le ho spiegato che a livello organizzativo ci basterebbe sapere cosa fare il 30 ottobre, perché i fisiatri della botulina ci avevano gentilmente spostato l'appuntamento che avevamo a settembre, perché non era il caso di fare la botulina trasferendo Fabio fin lì appena fatta un'anestesia, e magari ancora un pò in affanno, con gli antibiotici, eccetera eccetera.

A questo punto però non abbiamo ancora fatto niente e a me spiacerebbe tirare pacco a questi specialisti il giorno prima, se sappiamo già fin da ora che tanto non ci andiamo, a fare la gastroscopia.

Ho  anche detto che noi, ovviamente, siamo molto preoccupati, perché con questi rapporti tesi non abbiamo più la certezza di tutelare Fabio nella scelta dell'equipe per l'endoscopia. D'altra parte, ci dispiacerebbe ripartire da capo tenendo conto che in questo momento quello che ci serve è una valutazione relativamente semplice, che può essere fatta vicino a casa limitando quindi tanti disagi.

Insomma, le estremità superiori del nostro corpo sono decisamente per terra.

Il Vicinato prima dell'alba ci ha mandato un messaggio per sapere se stavamo. In che senso? chiedo io.

Nel senso che non hai messo fuori l'indifferenziato.

Boiafàus, dico io.

Vuoi che ci pensiamo noi? ricordati che c'è anche la carta.

Ma no, mettiamo la maglia e usciamo in pigiama, è tutto pronto, è che non sapevo più in che giorno viviamo.

Fuori c'erano gatto Achille e gatto Tobia piantati lì, siccome immobili, che mi osservavano con sufficienza e riprovazione. Avete poco da guardarmi così. 

Non hanno mosso baffo. 

E avete poco da stare lì piantati a guardarmi come le Sfingi, tanto non arrivano le carovane di turisti a fotografarvi. 

Se ne sono fregati e sono rimasti lì. 

Ma con chi stai parlando? 

Con quei due lì, guarda che faccia che hanno, secondo me mi stanno ridendo dietro.

Vabbè, almeno hai messo fuori i bidoni. 

Buona Giornata. 

Angela

Ragioniamo bene.

 Sono noiosa, metto le mani avanti.

Cerchiamo di essere concreti, congrui, coerenti, e quindi non ricadiamo nella malattia dell'onnipotenza.

Non è che adesso possiamo dire che per esempio la Onlus non riceve certi contributi perché ci sono le tensioni mondiali, dai. O che Fabullo aspetta per tempi folli i servizi perchè non sempre si fa il proprio dovere. Per carità, non facciamo gli ossessivi che manipolano la realtà.

Però.

Se chi può permettersi di comandare in alto, molto in alto,  ci comunica che tutto è sostanzialmente in vendita, le terre, la pace, interi popoli. È evidente, a quel punto, che chi comanda un po' più in basso si senta autorizzato a dire ad esempio ai propri cittadini rappresentati che non è che possono  permettersi di non essere d'accordo, o di avere determinate opinioni sulla storia; è sempre chi rappresenta può anche dire che non ha certamente il tempo e comunque il dovere di rispondere alle domande, anzi può anche non dirlo proprio, e semplicemente non presentarsi mai a rispondere a tali domande, evidenziando così che la democrazia è solo un'opinione.

Perché se uno si sente onnipotente, a cascata è ciò che viene imparato. Il bullismo dall'alto, scende sempre in basso.

E allora funziona allo stesso modo, che all'interno di un ASL, i singoli possano decidere chi vince concorsi. O prende gli appalti: che importa se poi i pazienti ricoverati sono in autogestione o sedati così non disturbano.

Perché no, l'esempio che arriva dall'alto è appunto l'onnipotenza lecita.

E allora, ancora di più, soprattutto quando si parla di contributi che arrivano dalle fondazioni private, perché dovrebbe essere impossibile che, tutto sommato, si possa ipotizzare dall'inizio dove andranno a finire, tenendo conto che i bandi sembrano scritti per facilitare determinate situazioni. 

A questo punto effettivamente chi eroga decide chi beneficiare, a prescindere. Fa niente se sono sempre quelli, o riconducibili. 

Tutto è lecito.

Quindi: non manipoliamo le notizie, però le riflessioni non è che si possano affogare.

Sono noiosa. Pazienza. 

Buona Giornata. 

Angela

I deliri che contagiano.

 Per i topolini io confido in Achille, e glielo dico tutti i giorni quando cammina per il cortile con la coda dritta e l'aria sprezzante. E anche bello grasso, va detto, perchè lo viziamo troppo, e mi sa che la caccia è proprio solo un hobby per quello lì. Poi è molto impegnato nello studio legale qui di fianco, ha la sua cesta lì, con la copertina, e riceve anche i clienti. E' su un altro livello, si sa.

Parliamo di massimi sistemi, massimissimi, non alla nostra portata, probabilmente, però ieri sono veramente rimasta così, dilaniata da pensieri. 

Ho guardato la diretta dal parlamento di Israele.

Allora: fatte salve le non competenze personali, è stato commovente vedere chi tornava a casa da entrambe le parti; è stato straziante guardare quella povera gente che camminava nella sabbia lungo il mare, in file eterne, spingendo poveri carretti, con sopra povere cose, a ritrovare povere macerie che contengono le loro famiglie, che verranno spazzate dagli scavatori, prendiamo atto che non sparavano, ecco. Fatto salvo questo. Questa è la parte da festeggiare, per quello che vale nello specifico.

I discorsi al parlamento, però. Il detto, e il negato perchè non detto.

Li ho ascoltati ed ero talmente allibita, ammutolita, sconvolta, che non solo non riuscivo a proferire, ma nemmeno a pensare. Blocco di ogni possibilità di commento anche mentale.

Non sono ancora uscita da quel vuoto lì. Mi sembra che sentirsi inviati dalle Altissime Sfere e salvatori della Galassia non porti a cose buone; nella storia, ha recato immensi sfaceli. Al punto che la fase successiva, quella sul Mar Rosso con tutte le firme, non l'ho guardata. 

Sapete, sembra sempre che le cose non ci riguardino: invece sì, che ci riguardano. A parte il lato umano, che riguarda tutti quelli esistenti a questo mondo, anche coloro che stanno seduti sul taburetto  a pontificare, dicendo che nulla tocca  loro, perchè hanno la loro vita e basta.

Ma i Personalismi Onnipotenti sono contagiosi, quindi i relativi deliri, appunto di onnipotenza, rimbalzano per chilometri e chilometri, e a livello amministrativo prima o poi ci toccano: perché anche i nostri, di amministratori, a qualunque livello, si sentiranno in qualche modo investiti dall'onnipotenza in oggetto , e ciò porta a far sì che l'erogazione corretta dei servizi , per la loro funzione e non per la celebrazione del singolo e il suo conseguente arricchimento, sia l'ultimo dei problemi. 

Peraltro, contemporaneamente, leggevo di un'indagine che ha coinvolto un bel pezzo della nostra ASL, sempre con l'idea che dall'alto  si può fare sempre come si vuole.

Oggi non mi sono svegliata sociologa.

Mi sono svegliata disarmata.

Buona Giornata.

Angela

Sempre attendiamo.

 Noi attendiamo: nello specifico, giovedì mattina la palliativista doveva sentire le gastroenterologhe, le quali, in teoria dovevano rispondere: per altro ad una collega, non a noi che attendiamo risposte rapide da un lunedì di luglio, Signora Mia scriva il Suo numero sul mio cellulare, che adesso è venerdì pomeriggio, lunedì mattina programmiamo e La chiamo subito. Magari con una collega si fa diversamente, no?

Attendiamo.

Storie da Vicinato.

La roba per i lepidotteri è arrivata, durante l’influenza, e il Vicinato ha preso atto che non avevo fatto confusione con i gastroprotettori.

Adesso ho comunicato che almeno un topolino si è stanziato nel vano motore della nostra macchina, le tracce parlano chiaro. Forse è perché cerca di stare al calduccio, solo quello, cosa ne dite?

Come no, l’ultima volta che è successo da queste parti la macchina non è andata in moto perché si erano mangiati l’impianto elettrico; però magari tu prepari loro un plaid a quadretti e sono più ben disposti.

Certo che voi per smontare sempre la poesia siete sempre degli specialisti, vuole dire che bisogna dissuadere i simpatici roditori senza lasciarli liberi di scorrazzare lì?

Ma no, puoi anche preparare per loro una bella cioccolata calda, non appena le temperature calano ancora, intanto ti diamo il numero dell’elettrauto.

Uffa.

Intanto che attendiamo, tra svariate altre innumerevoli attività, leggo quel buontempone di Barney Panofsky, per la terza volta, ma l’ultima avevo 24 anni, e conto ciecamente sul fatto che questa volta rivelerà il nome della Seconda Signora Panofsky.

Attendiamo.

Buona Giornata.

Angela

Altro che Poirot.

 State bene attenti: e sapete che quando cominciamo così non è che marchi proprio bene.

I Genitori Isterici in grave difficoltà assistenziale con la loro bambina molto grave sono stati contattati da Alti Vertici : i suddetti Alti, che sono partiti dalla rava e dalla fava, come se nessun discorso fosse stato estrinsecato negli scorsi 24 mesi, hanno esternato il concetto secondo cui, nel confronto svolto con i diversi funzionari ( che verosimilmente hanno raccontato la mezza messa perché presi in castagna e in necessità di difendersi), è emerso che la Madre Isterica non è particolarmente collaborante nell'accogliere le proposte.

Bingo.

Anche lì: era solo questione di tempo per arrivare a quella famosa definizione di Quelli Che Sanno che prevede due b poste tra vocali.

Il succo è: il progetto assistenziale lo ha scritto l'equipe medico sanitaria e assistenziale del territorio, comprendente tutte le figure : lo hanno scritto loro, non i Genitori Isterici.

Loro lo hanno approvato.

Loro hanno approvato il conseguente stanziamento economico.

C'è tutto.

Tranne l'erogazione del servizio che non è mai stato attivato in modo stabile in due anni.

Poiché si parla di un servizio a favore della persona con una serie di problematiche di salute, è l'equivalente di ricevere un appuntamento per una visita o un esame, con la prenotazione scritta da parte dell'ente apposito, e poi essere abbandonati su una sedia senza che la prestazione venga erogata per mesi e mesi. E' come essere dal dentista con la bocca aperta e il professionista scomparso.

È uguale. 

Ovviamente sono presenti numerose mail scritte dai Genitori Isterici che non hanno mai ricevuto risposta. 

Quindi: in questo quadro, di grazia, in che cosa esattamente la Madre Isterica non è particolarmente disponibile e collaborante? 

Guardate che è una situazione molto più misteriosa del mio Poirot sul Nilo. 

Buona Giornata. 

Angela

I pelandri.

Ieri abbiamo cercato di mandare avanti le cose, perché non è che si possa sempre fare i pelandroni in questo mondo. Peraltro, non ci eravamo accorti di essere occupati da tale nobile attività, fatto sta che le cose da fare ci sono.

Quindi la prima cosa fatta è stata radunare tutta una serie di appunti per scrivere alla commercialista per il benedetto passaggio al terzo settore, che vada in esilio cosmico tutta la burocrazia galattica (apprezzate la finezza, ve ne prego), perché ormai la fine anno si avvicina: le modalità sono state  quelle consuete della nostra condotta quotidiana, cioè documenti cercati portandosi dietro il tablet con una mano e facendo altro con l'altra, e dettando tutto ciò che veniva in mente contemporaneamente alla catinella le pompe che partono e si arrestano siringhe e i farmaci. Siano sempre benedetti coloro i quali dicono che la bellezza stia nel concentrarsi in una singola azione alla volta. Chissà quale passaporto serve per vivere in quel mondo lì.

La stesura di tutte le questioni è sostanzialmente terminata, la mia preoccupazione è a livelli sconcertanti per tutta la faccenda burocratica, bisogna solo spedire alla commercialista.

Sempre contemporaneamente, abbiamo sentito la nostra infermiera che voleva aggiornamenti, ha riferito tutto alla palliativista che ci ha chiamato: adesso si occupa lei di cercare di capire con i medici perché è tutto piantato. Che sia sempre benedetta, perché mi toglie forse un problema, e perché magari viene ascoltata più di noi.

Potremmo discutere giorni interi sul fatto che non sia giusto, ma intanto che discutiamo sono contenta se qualcuno ci si mette per darci una mano e ci toglie un poco di affanno. E se qualcuno si occupa di noi, tutto sommato, io lascio perdere anche le discussioni. Sempre beati quelli che hanno nella loro quotidianità un sacco di tempo  da dedicare alle questioni di principio, la statistica dice che difficilmente colgono l'essenza, ma vogliamo bene loro lo stesso. 

Certo che oggi non sei simpatica, mia cara, dice LA PAOLA, che ha sempre ragione. E' che talvolta è veramente disarmante capire quanto i grandi teorici non abbiano veramente idea di cosa sia il lavoro di cura. 

E tengo sempre a precisare che usiamo la parola lavoro solo perché dobbiamo capirci, altrimenti non andiamo da nessuna parte: perché tale termine,  giuridicamente, include degli elementi che non fanno parte dell'assistenza continua di Fabio. 

Buona Giornata.

Angela

Come mille.

 Sono molto d'accordo sul fatto che i soggetti che non ci hanno chiamato per l'esame che stiamo attendendo di fare siano vergognosi. Ovviamente c'è la possibilità che ci siano stati tutta una serie di emergenze e di difficoltà organizzative.

Contestualmente, però, tenendo conto che non hanno gestito tutto bene, e noi ci siamo tanto arrabbiati, un minimo di dubbio che ci facciano i dispetti c'è, anche se ovviamente non sarà verificabile se non con la definizione di patologia ossessiva propria delle Famiglie Isteriche.

Ieri non abbiamo ancora cominciato a bisticciare, perché ero da raccogliere con il cucchiaino e le attività sono state rivolte alle urgenze Onlus, poiché tutto si era sospeso.

Quindi ho preparato appunti per le progettiste per capire a che punto siamo, che mi sollecitavano da parecchio con tutte le ragioni.

Il tutto ovviamente mentre si faceva altro, tipo stare dietro ai gomiti post crisi di Fabio. Preparare il passato di verdura, che, aggiungendo poco brodo per volta, si può chiamare vellutata. Gestendo il pane vecchio per fare i crostini per la suddetto vellutata. Bruciando i suddetti crostini. Varie (tante) ed eventuali (troppe).

Poiché l'Epilettologa Santa Subito ha potuto vedere tante cose in diretta e in diverse situazioni, che vuole sostanzialmente dire sonno e veglia, è stato possibile chiederle se lei pensa che siano le crisi che svegliano Fabio o Fabio che si sveglia e durante il risveglio ha le crisi: perché questa è la situazione che si pone continuamente anche la notte, a ciclo ininterrotto.

L'Epilettologa che, oltre a essere Santa Subito, è davvero bravissima, si è studiata il tracciato proprio nel passaggio sonno veglia e ha visto  bene che la crisi arriva dopo il risveglio: non è quella che sveglia Fabullo, ma è il cambiamento del tracciato elettrico che fa a sua volta venire la crisi. Ecco perché, come dicevamo ieri, provare a dargli un ritmo di sonno più armonico potrebbe aiutare decisamente.

E quindi a cascata farlo vomitare di meno.

Sempre a cascata, a questo punto, respirerebbe meglio perché si stancherebbe di meno.

Sempre a cascata, io potrei parlare con le progettiste senza gestire le traverse vomitate, la fisioterapia respiratoria mille volte al dì, ma questo potrebbe già rientrare nell'utopia più totale.

Anche quest'anno il Nobel per la fisica non l'ho preso io, perché il mondo va così. 

Ho letto una storia bellissima di montagne vietnamite. 

Sono attualmente passata al buon Poirot sul Nilo, perché ogni tanto è necessario. 

Insomma, una giornata come mille altre.

Buona Giornata. 

Angela

Per intero.

 È andata bene prima di tutto perché non ci sono stati incidenti poco romantici, di tipologie che non sto a dettagliarvi, tanto sono ben conosciute.

Siamo usciti alle 11 e tornati alle 16, e ho tenuto il fiato per tutto il tempo. Adesso, dirvi se ci sia una relazione diretta tra il non respirare e il mancato incidente di cui sopra, non lo so, fatto sta che.

Non ho nemmeno patito l'ambulanza, che non è poco, e, malgrado le ore impegnative, non mi è venuto mal di testa che avrebbe accentuato il patire l'ambulanza.

Alle nove del mattino avevo pranzato con pasta e ceci.

Per gli spuntini trendy alla vineria ci pensiamo nella prossima vita.

È andata bene perché il tempo era splendido, caldo, e questo semplifica la vita non poco. 

È andata bene perché gli ambulanzieri si sono organizzati per essere sempre gli stessi, e quindi sapevano benissimo come gestire tutto e dove andare. 

È andata bene perché la batteria del Baracchino è sempre verde.

È andata bene perché Fabullo ha avuto molte crisi in diretta e le hanno viste tutte : con gli occhi, con il tracciato, e hanno controllato se venivano rilevate dal Baracchino, e c'erano.

Sono stata contenta perché tanto le crisi sono tantissime a prescindere, e allora meno male che sono venute nel momento giusto.

La Dottoressa ha detto che non dobbiamo andare in tilt per la cannabis perché gli effetti centrali che ha dato l'oppio la cannabis non li dà. La devo piantare, sostanzialmente, però l'Epilettologa, poiché è Santa Subito, non lo dice così.

A parte questo, vedendo che però il tracciato non è peggiorato, lei aspetterebbe un attimo ad aumentarla visto che non l'abbiamo fatto per tenersi un margine per il futuro.

Dopodiché vorrebbe anche che questo benedetto oppio venisse abbassato, perché è evidente che il dolore va molto meglio e che era legato all'intrappolamento della peg, per cui sarebbe il caso di procedere con questa gastroscopia, così poi le cose sono definite : anche l'Epilettologa é accordo sul fatto che o ci si prospettano tragedie o il cibo rimane nello stomaco e basta.

Peraltro lei vorrebbe tornare a ridare delle cose per provare a farlo dormire, secondo lei il sovraccarico era stato per l'oppio e non per il farmaco che abbiamo sospeso subito perché era tutto concomitante.

A Fabio non fa bene non riuscire a dormire, perché questa alterazione del ritmo fa aumentare ulteriormente le crisi.

Lei adesso ha scritto tutto bene, e noi dobbiamo ricominciare ad imperversare.

E quindi lo faremo.

Da oggi ricominciamo a tirare un po' il fiato e facciamo dei programmi: bisticciare con tutti quanti, al punto primo.

Per gli obiettivi lieti, ripassare nella prossima vita .

Comunque siamo molto contenti così, considerato che potevamo anche non essere contenti così .

Il primo che nomina il bicchiere mezzo pieno lo dovrà deglutire per intero, bicchiere compreso. 

Buona Giornata.

Angela