Amici Preziosi nostri.

 Amici Amatissimi, vi vogliamo bene. 

Più o meno consciamente, ma giuro che quasi sempre è assolutamente con consapevolezza e anche grande responsabilità, noi ringraziamo chiunque si possa ringraziare molto in alto perché siete sempre con noi. 

Sempre. 

In ogni istante. 

In ogni infinitesimo di momento Voi ci siete e noi ringraziamo. 

Dalla prossima settimana saremo in vacanza: non nell'accezione di alcuni reparti territoriali che si dimenticano di Fabullo e poi si giustificano dicendo che andiamo a sollazzarci. 

Bensì con la concretezza di Paulo Aimo Operativo che starà a casa per parecchi giorni e questo ci permetterà, in tutto ciò che comunque accade in queste convulse imprevedibili assurde ingiuste giornate, di essere in due. 

Si possono fare cose importanti quando si è in due ad occuparsi di Fabullo. 

Prima di tutto chiacchierare di più, e Fabullo è contento.

Far entrare più gente in casa, e Fabullo è felice.

Ma anche vivere grandi avventure tipo lavarsi i capelli alle tre del pomeriggio e non alla corrispondente ora notturna. O fare  colazione all'alba, e non  al posto del tè delle cinque aprendo un barattolo di ceci, sciacquandolo sotto il rubinetto, e ingurgitandolo in modo indegno.

Ecco, essere in vacanza significa questo, che magari qualcosa un filo meglio può funzionare.

Così, Amici Preziosi, noi vi auguriamo tutto il bene che desiderate, non importa se piccolo o grande ,  perché i desideri sono sempre buoni e giusti. Solo chi desidera e cammina con gli altri va da qualche parte.

Vi auguriamo tanti momenti sereni da condividere con le persone che amate, perché la generosità sta anche nello stare volentieri con gli altri, pronti ad ascoltare con le orecchie ma soprattutto con il cuore, solo quella generosità produce pietre miliari. 

Vi abbracciamo di tutto cuore, un abbraccio sincero, credetemi.

E ci rivediamo il 7 gennaio, dopo che l'Epifania tutte le feste porta via.

Buonissime Feste, tutte le Feste. 

Angela

Ma comunque.

Tutto sommato, per dirla tutta,  qui ci sono lunghissimi momenti in cui manteniamo un livello di vita sereno.

O almeno così pare a noi , soprattutto sentendo i racconti di altri, che veramente sono nella tragedia, e siamo mortificati per non poter far nulla per loro se non ascoltarli.

Sentiamo anche la poca tranquillità di chi i problemi se li crea rimuginando e non elaborando, lì ci preoccupiamo di meno.

Ma veramente sono lunghi momenti, in cui si ride anche tantissimo. Perchè siamo amati, chiaro che sì.

Sicuramente troviamo delle strategie, per esempio il non stare a pensare a tutto quello che potrebbe essere e non è.

Anche perché non è che le cose che potrebbero essere non le sappiamo e non le conosciamo: è semplicemente che sarebbe estremamente poco proficuo, quindi riteniamo il non perderci in simili e l'elucubrazioni un apparente tattica. Fosse anche quella tradizionale e monocorde: di meglio non sappiamo fare.

Però, Amici Amatissimi, ogni tanto accadono cose piccoline, e venti minuscoli, schegge infinitesime,  che passano come l'aria lieve per tutti e non sempre per noi, che fanno sì che le ferite si riempiano di sale, che i pezzi di vetro che teniamo nascosti cominciò a pungere, che morse toraciche cominciano a comprimere che neanche il tritacarne per le polpette.

Per esempio: al Tg3 Regionale facevano vedere varie città piemontesi, più o meno grandi, tutte allestite per Natale: dalle luci, agli Elfi, agli amici che passeggiavano insieme, a chi andava a mangiare la cioccolata gianduia e rideva.

Ecco, quell'istante in cui è venuto fuori il pensiero che è bello fare queste cose. 

Che nostalgia. Lancinante. Lacerante. Intensa. Subdola. Anche sleale.

Che travolgimento, che bufera, che frana.

Poi magari non le sceglieremmo sempre, quelle attività lì, magari non tutti gli anni, magari un giorno sì e l'altro no, però probabilmente immergersi nelle luci e nei suoni ha assolutamente una sua bellezza. E comunque può essere una scelta.

Amici amatissimi, sono quelle voragini che ti risucchiano, come i gorghi della Fossa delle Marianne però, non quelli che tocchi terra in fondo ti dai la spinta e risali;  che non sei più bene dove guardare e dove aggrapparti.

Che non è vero che si può sempre fare a meno di tutto, chi lo dice è perché ha un problema a riconoscere che l'uva non è troppo verde.

Noi preferiamo dire che si può fare a meno di tante cose solo perché non ci sono alternative, non perché sia bello.

E poi, dopo il gorgo, il risucchio, la mancanza di respiro?

E poi niente. E' stata riattivata la memoria di altri tempi e basta.

I circuiti neuronali sono rapidi, tutto dura pochi secondi, e soprattutto l'agenda di impegni e fitta.

Quindi, semplicemente, morta lì. Per finta, si sa.

Però, comunque, noi siamo contenti che esistano i modi di fare festa, davvero. Da qualche parte ci sono energie buone, e nulla si crea e nulla si distrugge, e qui arrivano sempre.

Buona Giornata.

Angela

Se la mia nonna avesse un soldino. Non era così.

Diciamo che sarebbe bello fare gli accademici e parlare di Alpi piramidi Manzanarre e Reno, per dire che le cose vanno lontano.

La verità è che dobbiamo cercare di rientrare nell'insieme di Quelli Che Fanno per dignità umana e quindi prendiamo atto che tutti i tavoli dei tavoli c'entrano con gli obiettivi da raggiungere quanto i mitici cavoli a merenda come si diceva ieri con le rime baciate: e possiamo giurare che è così ovunque e su qualunque aspetto e materia, nonostante l'impegno di chi veramente ci provi a essere concreto.

Quindi l'unica cosa vera è che si condivide la frustrazione anche con gli Amici in quel di Firenze.

Qui invece è partita la macchina organizzativa per cercare di capire come muoversi per organizzare l'arrivo di un nuovo sistema posturale: sarà lunga più o meno quanto un volume della Recherche, e il tempo perduto non sarà quello di cui si parla in quei tomi li. E non si mangeranno madeleine.

Il primo passo assodato ieri è che dobbiamo metterci in contatto con la specialista raccontando tutto quello che è successo nell’ultimo anno,  per spiegare la necessità di una nuova autorizzazione anche se non sono passati i tempi congrui dalla precedente. Così la specialista può dirci se vuole vedere Fabullo o se vuole prima vedere dei preventivi tecnici.

Prima di questo passo dobbiamo capire quale sia il modo più semplice per contattarla.

C'è sempre il primo passo del primo passo.

La mail per cercare di capire come scrivere una mail.

Avessimo un soldino per ogni mail scritta.

Buona giornata.

Angela

 

Di tavoli dei tavoli dei cavoli. A merenda.

 Per favore, permettetemi di fare ancora una riflessione sul famoso terzo piano d'azione della legge della disabilità.

Sempre quello, lo so.

Solo per dire come anche questa volta le parole contino qualcosa, proprio nel senso che dalle parole si capisce che mancano e mancheranno completamente i fatti.

In tutto quel documento che fa parte della riforma che il legislatore stesso ha definito epocale ( come snaturare una bella parola, sempre a proposito), non si trovano termini come: budget, personale strutturato, personale qualificato, numero di operatori da assumere, eccetera eccetera.

Si trova invece, oltre che la parola progetto che abbiamo imparato a diventare diffidenti non appena la sentiamo, reazione tipo orticaria, il termine Tavolo.

Si passa il tempo ad istituire Tavoli: nella progettualità nullafacente è un termine che va tradotto come l riunione di persone che producono papiri che portano all'apertura e alla produzione di altri papiri.

Un tavolo produce un altro tavolo.

Il tavolo del tavolo del tavolo.

Che con i fatti c'entra come il cavolo, a merenda, vi chiedo di apprezzare la mia modesta vena poetica in rima baciata.

E anche qui abbiamo una meravigliosa parola snaturata, perché doveva essere il simbolo di persone che si siedono lì e ne escono con qualcosa di concreto, fosse anche solo una nuova amicizia, che porta a delle cose, o anche solo ad una bella merenda condivisa.

Andava così dalla tavola rotonda in poi, che ha prodotto poemi.

Invece, in questo caso, nuovamente, le parole hanno perso il senso profondo, e sono diventate sinonimo di autoalimentazione di infinite catene.

Stavolta sono catene di tavoli.

E permettetemi sempre di delirare, sapendo che comunque rimarrò più concreta di chi ci si siede, a questi tavoli dei tavoli dei tavoli : per fare questi qui, non ci vuole un fiore, citando un grande Saggio, che alla possibilità di far apprendere a tutti i bambini ci credeva davvero.

Buona Giornata.

Angela

In quell'insiemistica.

Donna Paola non è Quasi Lady per parte di figlia, togliamo pure il Quasi. Chiunque qui è pronto a sottoscrivere, e si sa che siamo persone degne di grande credito.

Attuale pantano in cui ci arrabattiamo senza sapere bene come e se ne usciamo.

L'unico dato oggettivo e che dalla gastroscopia non siamo più riemersi dai pasticci respiratori, prima un po' più intensi, ora più lievi, che però ci sono e si ripropongono ogni giorno.

Talvolta la risolviamo con un aerosol in più, talvolta no. Talvolta è necessario dare troppo il bentelan, senza capire bene se è il primo di tanti o se è occasionale.

A tutti sembra un affanno e non un fatto infettivo.

Fatto sta che, come sempre, partendo proprio dal fatto, i fatti sono sempre concomitanti e come tali incomprensibili.

Lo so che detta così, reiterando gli stessi termini, tutto si inturtuglia,  tutto diventa di difficile comprensione: ma è assolutamente opportuno che sia così, proprio perché è la verità, che non si capisce niente, così rende l'idea.

E, se non si capisce niente, non si sa come agire.

Va anche detto che, se anche si capisse, non è detto che la situazione cambierebbe, ma quanto meno uno non se la caverebbe con cognizione.

Il punto è che abbiamo anche ridotto l'oppio, perché effettivamente i dolori addominali non ci sono più stati e quindi tale azione doveva condurre a un miglioramento di tante situazioni, soprattutto respiratorie.

Da quando abbiamo ridotto l'oppio,  Fabullo è molto più simpatico, brillante, chiacchierone, attentissimo e felice.

Però respira meno bene, che è esattamente l'opposto di quello che ci saremmo aspettati.

Così non è chiaro se  respira meno bene perché è molto più attivo e non è più in grado di essere attivo e si stanca, perché le frittate fatte non si rimettono nelle uova, e dove si arriva non è un punto da cui si possa tornare sempre indietro. 

Quindi chissà se è per quello che si affanna di più. 

Oppure se è perché sono nuovamente aumentati i dolori, nonostante alla riduzione dell'oppio ci sia comunque stato in concomitanza l'aumento del paracetamolo. 

L'altro dato di fatto è che nuovamente sta pochissimo in carrozzina, che sappiamo non andare più bene, però dopo che avevamo risolto il dolore alla Peg stava seduto per momenti molto lunghi, anche ore, e questo era determinante per respirare bene. 

Adesso ci riesce di meno, e quindi chissà se tutto nasce di lì: dopo un pochino ci chiede di essere coricato e smette immediatamente di lamentarsi. 

Sappiamo che dobbiamo rifare il sistema posturale ma non è una cosa che si sistema domani. 

D'altra parte adesso siamo nuovamente arrivati qui,  con l'aggiunta di un ennesimo uovo nella frittata: che vuole dire che se anche decidessimo di aumentare nuovamente l'oppio, non è detto che torneremmo indietro; forse ripartiremmo con delle nuove complicanze legate al farmaco, con una situazione che magari è già evoluta in un'altra direzione. Con l'aggiunta, appunto,  di un ennesimo ingrediente frittatesco: che vuole dire che se anche decidessimo di aumentare nuovamente l'oppio, non è detto che torneremmo indietro. 

Sapete, ogni tanto a noi accade qualcosa che non va bene: nel senso che ci accade, solo nella nostra mente però, perché siamo molto bravi a tacere, che perdiamo la pazienza per qualcuno che ci racconta di qualche treno perso. 

Robe tipo: alle scuole superiori avrei voluto studiare un'altra cosa. 

Potevo scegliere tra due vacanze e ho scelto quella sbagliata. 

Se avessi seguito quell'amico lì sarebbe stato meglio che se avessi seguito quell'amico là. 

Mi sono comprato le scarpe che volevo quando avevo 13 anni ma ho scoperto che faccio ridere i polli, non danno più soddisfazione. 

Ecco, quando ascoltiamo queste Sliding doors ovviamente ci ritroviamo: perché fanno parte della vita di tutti, ogni cosa potrebbe essere diversa, dove stia il meglio qualche volta è chiaro e qualche volta no. In più: ogni situazione che crea disappunto, dal fastidio al grave malessere alle conseguenze, va anche contestualizzata per gravità e momento; tutti abbiamo il diritto di essere infastiditi, tristi, arrabbiati, tutti. E ancora: non è sempre detto che il malessere sia proporzionato alla gravità dell'evento, tutto va contestualizzato, magari la sciocchezza è la goccia che crea il maremoto dopo tante tempeste, nessuno può essere giudicato. Soprattutto chi, comunque, convivendo con segreti dolori e pesi, comunque ogni mattina fa il proprio dovere per questo mondo.

Fatti quindi i dovuti distinguo, creati tutti i contesti, giustificato tutto, talvolta, però, poi pensiamo appunto alle frittate di Fabullo non più riconducibili alle uova, e perdiamo interiormente la pazienza:  perché non riusciamo a mettere sullo stesso piano queste situazioni con quello che accade a Fabullo.

Ovviamente tutto è opinabile, noi rientriamo nell'insiemistica dei Genitori Isterici, e quindi gli universi non sono comunicanti .

Può essere. 

Buona Giornata. 

Angela

Edulcorante. Ops.

 Allora ve ne racconto un’altra, rimanendo umili.

Traduzione: non facciamo Quelli Che Sanno che esprimono concetti cosmici perché loro sanno, atteniamoci ai fatti.

Premessa necessaria: la riforma planetaria della disabilità è la legge del 2021, poi il decreto legislativo del 2024 (il progetto di vita per ciascuno, il cambio di passo, parole così) a cui sono seguiti due piani d’azione. E poi il terzo, che è quello di cui abbiamo parlato recentemente.

Il terzo è pressoché uguale agli altri due, che nulla hanno prodotto; non è vero, dicono Quelli Che Sanno, è radicalmente migliorativo, per i Tavoli previsti, le linee guida. Lei è sempre pronta a criticare, perché è una Madre Isterica: però noi la capiamo, assolutamente, siamo con Lei, Signora Mia.

Pietà.

Lasciamo perdere che si parla sempre di tavoli, rivoluzioni di pensiero, linee guida: e basta. Facciamo che non siamo abbastanza intelligenti per dire che di strutturale non c’è davvero niente: non affermiamolo, per carità.

Limitiamoci al fatto del fatto, il dato del dato.

C’è scritto chiaramente che le cose (quali? ma vabbè) andranno fatte con le risorse disponibili. La mitica frasetta edulcorante. (Fermate Donna Paola Da La Spezia: perché io so che il termine che sta per dire è: vaselinante. Fermatela. LA PAOLA vigila sull’eleganza e non vuole).

Bingo.

Non c’è scritto che verranno messe a disposizione come obbligo, perché necessarie.

E allora tutto muore lì, per forza.

Finisce nella guerra dei poveri per qualcosa che, per altro, sarà insignificante; e il terzo settore (minuscolo) verrà coinvolto per fare progetti che insegnano a fare progetti, nell’eterna spirale dell’autoalimentazione. (Leggere: A che punto è la notte, dei nostri amati Saggi che abitavano a Torino).

Buona Giornata.

Angela

I malpensanti sempre.

 Gli alti vertici di Quelli Che Sanno, oltre ad aver detto alla Famiglia Isterica in grave difficoltà di assistenza della propria bambina che sono ostili nei confronti di operatori inesistenti, o selezionati partendo da presupposti non particolarmente intelligenti, hanno anche affermato che sono, come dire, doppiamente ostili, perché non accettano le proposte sensate.

La proposta sensata offerta è la residenzialità.

Insomma, l'istituto.

Allora : l'Italia ha aderito alla convenzione ONU sul progetto di vita che spinge a non scegliere la strada dell'Istituto, quindi già lì la proposta da parte di un ente pubblico è un tantino sciocchina: considerato soprattutto che finora l'ente pubblico in questione non ha proprio lavorato bene. D'altra parte, non ci dobbiamo stupire troppo, perché anche l'ultima legge, di cui abbiamo parlato qualche giorno fa, tutto sommato la possibilità dell'Istituto non è che proprio la escluda, e soprattutto le alternative che offre non è che siano proprio concrete. Quindi, gli alti vertici dell'area in cui vive la Famiglia Isterica in oggetto, tutto sommato, sono coerenti: semplicemente si accodano al pensiero comune che scende dai vertici ancora più alti. Tra l'altro è bellissima questa cosa dei vertici e delle sfere, sembrano quasi pensieri spirituali di trascendenza:  però non hanno nulla di luminoso e magnanimo.

Detto questo, il ragionamento però è più grave.

Quelli Che Sanno degli alti vertici in questione, dopo aver parlato di ostilità della famiglia verso gli operatori, poiché non avevano proprio detto la verità, hanno dovuto ammorbidire i toni: hanno ammesso che è difficile, e che quella tipologia di professionista non si trova. 

Ma allora: se invece all'interno dell'Istituto tutto funziona, e i professionisti in grado lì ci sono, il problema è che questi professionisti non si trovano per mandarli a domicilio? Oppure che i professionisti per casi così gravi effettivamente non ci sono, e non ci sono neanche all'interno di una struttura residenziale, ma una volta che la bambina eventualmente fosse lì tanto nessuno vede esattamente cosa capita e quindi va bene così? 

Perché per come hanno messo giù le cose un po' questo dubbio viene.

Noi malpensanti.

Buona Giornata. 

Angela

Ma però ma sì.

Quanto ho riso a leggere la definizione e soprattutto la motivazione  per la medaglia al valore eroico alla Famiglia Isterica di cui si parlava ieri: intendo la motivazione proposta da Donna Paola da La Spezia. Lo so che il solo fatto che ridiamo per delle situazioni del genere faccia capire o il nostro livello di mentecattaggine, così Quelli Che Sanno sono contenti che ci mettiamo subito da quel punto di vista, o la penosità della situazione, veramente disarmante.

Però ho riso davvero, e Donna Paola resta un genio. Come tutti quanti sapevamo già.

Qui ce la stiamo cavando.

Vuol dire che non siamo in emergenza, non andiamo in ospedale.

Ognuno ha i propri parametri per cavarsela tra la mattina e la mattina dopo, e non dico dalla mattina alla sera perché anche la notte qui ha un suo peso specifico.

I nostri parametri sono quelli lì.

Ma.

Però.

Anche ma però, ma sì.

Siamo entrando in modalità di allerta, vibrisse che captano, naso che fiuta, passo felpato.

Perché Fabullo ha indubbiamente dei dolori addominali, di più. non siamo all'incubo passato, per la carità, ma gli occhi sono già sbarrati, proprio per quello che abbiamo passato. 

Sostanzialmente, pensiamo che tutto sia dovuto ai multipli cicli di antibiotici che abbiamo dovuto fare, e che ci vorrà del tempo per smaltire e chissà se mai avverrà lo smaltimento citato; ribadiamo il dovuto fare, prima che qualche brillante teorico ci tiri fuori le statistiche sull'uso smodato degli antibiotici. Dite all'accademico che le statistiche ingoiate con l'imbuto fanno male allo stomaco, solo perché sappia a cosa va incontro.

Quindi potremmo avere una giustificazione del dolore ( non del pensiero di percussione rivolto all'accademico, lì le giustificazioni non sono necessarie). 

Ma. Però. 

Ancora ma però.

Resta un fatto che abbiamo anche ridotto l'oppio, che ci sembrava una bellissima cosa, però a questo punto noi non lo sappiamo più, e l'unica cosa che si possa fare è attendere.

È che è difficile attendere guardandosi sempre alle spalle per l'imperversare di qualunque nemico, subdolo, sconosciuto, infido.

Buona Giornata.

Angela

La frittata.

 Per dire dei fatti del mondo.

La Famiglia Isterica in grave difficoltà assistenziale della sua bambina, purtroppo molto grave, che ha visto la strutturazione di un progetto assistenziale in realtà mai erogato, ha ricevuto una comunicazione molto formale dagli altissimi vertici (minuscoli) di Quelli Che Sanno, condivisa con tutti gli altissimi vertici, in cui si comunica che il progetto assistenziale in oggetto non è stato erogato per difficoltà a riscontrate da parte della Famiglia Isterica nei confronti del progetto stesso: la famiglia è stata ostile di fronte alle figure professionali proposte.

Ostile.

State attenti : le figure professionali, sempre in oggetto, per coprire le ore di assistenza strutturate, non sono mai arrivate.

Quelle che sono arrivate sono durate molto poco. Qualche ora. 

Tra quelle che sono arrivate c'erano soggetti a cui il medico del lavoro non ha dato l'idoneità necessaria  alla mansione per le limitazioni già presenti.

In un altro caso è arrivata una figura professionale, sempre in oggetto, che ha chiesto come faceva ad occuparsi di questa bambina se la bambina non parla.

Forse le figure professionali che Quelli Che Sanno hanno selezionato non erano proprio professionali.

Non è dato sapere se, nella selezione, si sia rilevato un difetto di impegno o di competenza. 

Probabilmente non è nemmeno importante stabilirlo, perché l'aspetto essenziale sono i fatti. 

Però la famiglia è ostile. E i fatti sembrano un giramento di frittata, talvolta però le frittate rimangono attaccate. 

È indubbiamente una storia interessante.

Buona Giornata.

Angela

Quelli della crisi esistenziale.

 A Torino abbiamo Luca Paiardi, che è un architetto che ha incontrato la disabilità dopo un incidente, un grande atleta del basket paralimpico. Un onore ascoltarlo parlare.

Dice sempre cose che illuminano vie che dovrebbero già essere molto chiare di per sé, per carità, perché non sono mai delle novità; ma, come ben sappiamo, poiché le cose non sempre cambiano quando il numero di candele non é sufficiente  non è sufficiente bisogna continuare ad accendere .

La prima cosa che dice sempre riguarda lui come Persona: è sempre molto orgoglioso di ciò che fa e dei suoi successi sportivi, ma comunica in modo chiaro e netto, senza tanti giri di parole,  che tutto ciò, in quelle modalità, è possibile per le sue capacità motorie residue. Questo è un dato fondamentale, perché punta subito l'indice sul fatto che non tutti i disabili hanno le stesse possibilità di autonomia sotto vari aspetti. E quando pensate che questo argomento sia qualcosa di scontato, rammentate che, assai usualmente, invece di mirare a ciò che viene indicato si guarda al dito: come avviene nel grande mondo della progettualità fine a se stessa, che fa sempre vedere tutto bello solo per auto promuoversi. Nel senso che è bellissimo raccontare di aver permesso a 10 disabili cognitivi di produrre la propria  verdura da vendere, per esempio, ed è giusto raccontarlo ed è stato indubbiamente un grande sforzo organizzativo, professionale, economico ; ma diventa limitante il non dire che si tratta di un progetto che non  può essere replicato su tutti i disabili.

Un'altra cosa che dice Paiardi è relativa alla sua professione: in qualunque centro abitato, guardate quanti disabili vedete in giro. Se sono pochi o inesistenti non vuol dire che non esistano, ma solo che non possono uscire di casa. 

Ovviamente lo dice da architetto parlando di un aspetto specifico: ma è nuovamente un concetto fondamentale, perché è applicabile, oltre alle barriere architettoniche, a qualunque ambito. 

Una volta un brillante esponente di Quelli Che Sanno, candidamente, senza rendersi conto della boiata che stava dicendo (la spontaneità ingenua la dice lunga sulle competenze), ci ha raccontato che loro i disabili motori, dopo le medie (poiché sono la madre poverina le chiamo così quelle scuole), li mandano tutti al posteggio diurno, perché è un posto molto piacevole in cui stanno bene. Io con la gentilezza del serpente avevo risposto che era evidenziato dal fatto che su quello specifico territorio le scuole superiori non ospitassero mai disabili neuromotori, i non numeri erano evidenti, e non mi sembrava propriamente qualcosa che potesse far ambire al ricevimento di una medaglia all'onore. Ho anche aggiunto che sarebbe stato quindi da chiedere se ci fosse anche un interesse specifico a tale "scelta" (cattiva me: l'esponente in oggetto apparteneva alla stessa sublime entità che gestiva il posteggio diurno sempre in oggetto).

Amici Amatissimi, io ho grandi progetti per tre giorni di seguito a casa in due: lavatrici come non ci fosse un domani, perché non potendoci fare supportare dalle temperature e dal meteo esterni siamo veramente in una crisi esistenziale nonché organizzativa. 

Vi prego però di non raccontare a Quelli Che Sanno che non leggono il blog che siamo in crisi esistenziale, perché lo dicono già loro tutti i minuti, tutte le volte che rileviamo  dei fatti (fatti, capite? fatti) a riprova  che non è che tutto venga sempre fatto bene. Sapete, Amici Amatissimi, la definizione di Genitore Isterico ha sempre un grande vantaggio su chi la esterna. Di base toglie 1000 impicci: tutto si liquida e morta lì.

Buon riposo, Amici Amatissimi 

Buona giornata. 

Angela

I vari purtroppo.

 Ieri è stata la giornata internazionale della disabilità. Sono state dette tante cose tutte veramente buone e giuste. Mirabili. Ammirevoli.  Sono anche state raccontate delle bellissime storie, con grande orgoglio e determinazione ed è assolutamente giusto farlo. Non fosse altro per rispetto di chi tutti i giorni si conquista il più piccolo dei gesti.

Noi siamo stati orgogliosissimi di Fabullo quando a scuola con tutti i suoi mezzi compensativi se la cavava davvero egregiamente, perché sfruttava il suo ottimo aspetto cognitivo. 

Poi, però ,lo abbiamo dovuto ritirare togliendogli ogni possibilità, non per motivi di salute ma perché lo abbiamo infilato in una scuola che ci sembrava meravigliosa, e invece non si è rivelata tale, ed era veramente indegno che lui stesse lì. 

Purtroppo poi la vita è andata avanti diversamente e certe possibilità si perdono per sempre. 

Dall'altra parte però si è parlato ieri molto del nuovo disegno legge sui caregiver, che fa sostanzialmente pena. 

Forse anche ribrezzo. 

Che le organizzazioni che si occupano dei disabili e che erano chiamate a comporre il disegno di legge stesso non hanno nemmeno visto le bozze, ma è stato loro presentato il testo definitivo da fare a provare. 

Quindi la faccenda è ancora lunghissima a prescindere, perché va appunto approvato. 

Detto questo, si parla dei criteri economici di supporto ai badanti per forza che si trovano senza lavoro e senza contributi per il futuro. 

Questa brillantezza proposta ha messo in atto risorse che coprono una piccolissima parte dei nuclei familiari perché le restrizioni per l'eventuale, molto futura richiesta sono estreme. 

Le ore di assistenza considerate sono 91 alla settimana: è già lì moltiplicate 24 per 7 e capite quanto invece fa, solo per dire la concretezza. La cognizione. Il sapere di cosa si parla 

In più, per quelle 91 ore che già sono la beffa, è previsto sostanzialmente un euro all'ora. Previsto, ovviamente, comunque, in un tempo non prevedibile perché è ancora tutto per aria. 

E per di più, alla fine di tutto, non è mai stata preso in considerazione la discriminante tra la disabilità sopraggiunta da adulti e quella dei nuclei familiari che hanno incontrato la disabilità pediatrica, che cambia completamente le carte in tavola, nel precipizio della povertà. 

E questo discorso non è stato puntualizzato purtroppo neanche dagli organismi di rappresentanza della disabilità che devono occuparsi della cosa. 

Buona Giornata. 

Angela

L'arte della tartaruga.

 Sì, le tartarughe Caretta sono indubbiamente membri fondamentali del gruppo di Quelli Che Fanno, Luminosa Donna Paola che mica viene dal Golfo per niente, e le acque turchesi le guarda.

Perché le tartarughe caretta piano piano tutti i giorni fanno il loro dovere. E quando si trovano davanti l'ostacolo smodatamente superfluo, troppo imponente, in qualche modo lo aggirano. Ma aggirare non vuol dire, in questo caso, fare le cose male, alla furba; vuol dire farle.

Donna Paola delle Acque Turchine ha giustamente nominato la parola estinzione: perché questo è uno dei frangenti per Quelli Che Fanno, che sono apparentemente sempre meno.

L'altra parola, che non  localizzo come definizione appropriata, forse impossibilità, forse paradosso, forse non lo so, è quella che dovrebbe narrare la situazione delle tartarughe caretta nel labirinto: nel senso che piano piano vanno avanti, cercano altre strade; ma, ogni tanto, le strade non ci sono, è innegabile,  schiacciante, non si può sempre e solo parlare di orizzonti luminosi alla portata di incredibili e magiche volontà.

La brodaglia metaforica suddetta per dire che talvolta Quelli Che  Fanno veramente vorrebbero lavorare, ma non glielo lasciano fare.

E il lavoro in sé, in realtà, è qualunque esso sia: perché, anche se Quelli Che Sanno difendono le loro posizioni arroccate ed eburnee che neanche il borgo medievale, resta un fatto che siamo tutti interconnessi in qualche modo.  E se uno non fa il proprio dovere, qualsivoglia sia, banalmente prima o poi in qualche modo la faccenda gli ricade addosso. E, purtroppo, ricade addosso a quelli che nulla ne possono.

La ricetta è tutta lì, che ognuno di noi ogni giorno faccia tutto il possibile pensando in qualche modo che ciò che si fa arriva a tutti. D'altra parte, e da queste parti ci crediamo ciecamente senza chiederci spiegazioni, ciò che di bello si fa in qualche modo sempre torna, e torna più bello e prezioso, dovesse fare anche miliardi di giri più tortuosi dei nodi di un arazzo.

Oggi mi sono svegliata zoo-filosofa, che vuol dire avere anche fondato forse una nuova branca della speculazione del pensiero.

Dopo tutti i deliri degli ultimi giorni ieri è stato necessario, una volta uniti i puntini, tirare alcune fila: per esempio gestire prescrizioni, attività amministrative per la Onlus lì da un tempo troppo immemorabile, pulire i finocchi prima che marcissero in frigo.

Ho finito Marone e confermo questa volta non mi ha convinto. Così ho cominciato Pavese che nella vita serve sempre, come imparare a ballare il tango.

Quindi tu balli il tango mia cara, dice LA PAOLA? Ma ovviamente no, rispondo io, ed è un peccato.

Buona Giornata.

Angela

Giustappunto i punti.

 Ieri si sono ricongiunti dei punti, ma il relativo giochetto aveva più o meno 20.566 puntini.

Per portare a termine la faccenda cosmica, diciamo che sono stati necessari diversi livelli di intervento.

Prima di tutto Fabullo non ha un focolaio polmonare, e lì ci hanno pensato le Alte Sfere. Il Medico Santo Subito ha visitato con grande attenzione, auscultato e auscultato e auscultato. Voleva essere davvero sicuro.

Quindi è stata veramente una coda infiammatoria, un altro antibiotico non serve e non si dà.

Fabullo, per fortuna, sta meglio.

Poi la collaborazione dei diversi livelli cosmici si è vista in tutto ciò che è stato burocrazia. 

Nel senso che è stato assodato che le procedure, quelle specifiche che servono a Fabullo, non ci sono, e non va bene che non ci siano. 

Tutto il territorio ieri ha lavorato per noi in questa matassa da sbrogliare,che richiede dei pensieri e un'organizzazione che non erano attuabili in un attimo. 

Ma il territorio è fatto di Persone, per fortuna di Brave Persone, e anche competenti: che vuol dire che dopo avere pensato e ripensato, letto e riletto, valutato e rivalutato, hanno detto che questa cosa andrà anche chiarita ma intanto Fabullo deve avere le Peg in casa. E da ieri sera sono qui, consegnate direttamente da una delle Persone che sempre ci supportano e che siamo benedetti ad avere accanto. 

Il Medico Santo Subito  ha ribadito più volte che bisognava fare così. 

Inoltre il medico Santo subito si sta anche muovendo per aiutarci nella presa in carico in un altro reparto di gastroenterologia: perché è vero che dobbiamo muoverci con dei tempi un po' rapidi ma anche che se veniamo supportati è meglio. 

In più, nella scrittura di un piano terapeutico per la fornitura di materiale urinario vario, è sfuggito un pezzo: e quindi l'ufficio della Signora Meravigliosa non riusciva ad attivare la procedura di approvazione che va fatta ogni anno. Ed è anche venuto fuori che la persona che si occupa di tutto, meravigliosa anche lei, da un reparto ospedaliero, era andata in pensione ieri, giuro. 

A questo punto ho chiesto di darmi ordini precisi, come si fa con i bambini piccoli: vi prego, ditemi cosa fare e io lo faccio, ditemelo. 

Non faccia niente, ha detto la Signora Meravigliosa, ci penso io. 

Capite? Le Alte Sfere galattiche hanno compreso perfettamente che mettere mano ad un meccanismo organizzativo è qualcosa di estremamente laborioso, sicuramente fattibile, ma non nei tempi brevi. 

E allora hanno messo vicino a noi Persone Luminose. 

E quindi si sono uniti i punti. Giustappunto.

Buona Giornata. 

Angela

Luminosa cultura.

 Quindi ci hanno proprio detto bene che dobbiamo trovare un punto di appoggio per gli eventuali problemi che  arriveranno in un eventuale futuro (ci tengo molto alla reiterazione noiosa di Eventuale, perché uno non si può esimere dallo sperare che poi non capiti). E ci hanno anche consigliato una possibilità in cui potremmo pensare di andare, prima di tutto a parlare senza Fabullo,  con tanto materiale a disposizione per presentare il caso.

Anche perché quando facciamo vedere l'attuale documentazione, diventa abbastanza chiaro per tutti che sia meglio andare da un'altra parte, anche se in questo momento la situazione è stabile, di per sé sono state fatte delle cose corrette, però la modalità con cui sono state eseguite non rassicura propriamente. 

È tutto sensato e ragionevole.

Ok, con calma ci organizziamo e ci andiamo.

No, non con calma ci dovete andare, perché se capita qualcosa dobbiamo già essere tutti pronti a saper come muoverci e cosa fare.

E hanno ragione a dire che non dobbiamo dormirci sopra, ma, anzi, approfittare delle mitiche bocce ferme , dell'attimo di bonaccia, per lo meno da questo punto di vista, perché nessuno di questo mondo sa qual è l'unità di misura temporale della bonaccia. Nessuno, anche chi studia tutti i venti e le maree può giurare su cosa accada il secondo dopo che è stata proclamata una meravigliosa previsione. Perché esiste la statistica, la probabilità, ma anche il lancio dei dadi in cui non si fa 6.

Noi lo sappiamo che non ci dobbiamo dormire sopra, il nostro problema è che non dormiamo mai e quindi conosciamo bene i nostri doveri sensati, ma anche le nostre risorse, ahimè sempre più risicate, striminzite, poverine, incompetenti, inconcludenti, attomite.

Ci impegniamo, giuro.

Per intanto, nella giornata di giovedì abbiamo terminato l'antibiotico e tutto andava bene e nella giornata di venerdì è stato nuovamente necessario ricorrere all'ossigeno.

Ci sono caduti tutti gli elementi possibili e immaginabili sottoposti a forza di gravità, che altro non possono fare che essere inesorabilmente attratti dal centro della terra.

La situazione non è particolarmente drammatica, però dobbiamo capire bene cosa fare, sostanzialmente da dopo la benedetta gastroscopia non ne siamo ancora usciti.

La parola Benedetta per quella gastroscopia non è esattamente quanto di più corretto, le benedizioni forse stanno da un'altra parte.

D'accordo con il Medico Santo Subito,abbiamo provato a disinfiammare con il cortisone perché magari è veramente solo uno strascico infiammatorio, o quantomeno noi desideriamo quel minimo di illusione. Oggi verrà visitato e si capirà invece se iniziare Il secondo antibiotico.

Che ovviamente gli daremo se necessario, ci tramortisce il pensiero perché la amoxicillina gli fa venire veramente tanto mal di pancia e l'equazione è immediata: amoxicillina uguale notti in piedi a fare bagni.

Pure io che non è che proprio sappia gestire la matematica con competenza, quel conticino lì lo faccio bene. 

Intanto speriamo anche che la riduzione dell'oppio piano piano limiti i problemi respiratori legati a qualunque difficoltà.

Quindi è vero che non ci dobbiamo dormire sulle cose da fare, ma speravamo in un poco di pace.

Però, vi racconto, che sto rileggendo Danubio di Magris, e credo che sia la decima volta.

Non so voi, ma io quel viaggio lì lo voglio fare.

E contemporaneamente anche la Anna Politkovskaja. E sempre contemporaneamente anche Lorenzo Marone, che di solito mi piace tanto e questa volta non ho ancora capito.

E poi vi racconto che venerdí sera io e Il Pier Francesco siamo stati folgorati, ognuno a casa propria, comunicando a distanza.

Nel senso che tu e Il Pierfrancesco avete preso accordi a distanza di infilare contemporaneamente due dita nella presa elettrica?, chiede LA PAOLA nella sua proverbiale concretezza. No, perché tu e Il Pier Francesco certe trovate intelligenti le avete anche proposte nella vostra esperienza di vita fanciullesca.

Ma no, avendo noi compiuto 25 anni, ci limitiamo alle radianti luminose di origine metaforica.

Sostanzialmente, venerdì sera stavo ascoltando la radio alla televisione e ho sentito la seguente melodia: si si si simmaicimmona pappappappapappapà simmaicimmona.

Che era la canzone preferita deL Pier Francesco quando ancora ci tagliavano i capelli a scodella e che non avevamo più sentito da sempre, e da sempre ci chiedevamo come accidenti si chiamasse quella canzone.

L'abbiamo trovata.

Ovviamente, siamo stati folgorati soprattutto perché non si chiama simmaicimmona. 

L'avevamo immaginato, devo dire, ma adesso ne abbiamo la prova scientifica. 

Infatti, perché la scienza non è mai un'opinione, ho fotografato subito il titolo per spedirlo al Pier Francesco insieme al video tv di Around My Dream. 

Insomma, praticamente abbiamo chiuso un cerchio di alta cultura musicale e siamo molto orgogliosi di noi. 

Posso immaginare, dice LA PAOLA nella sua infinita magnanimità. 

Che dicembre sia.

Buona Giornata. 

Angela

Lunga visita, per fortuna

 La nostra visita è durata dalle nove mezza alle 13 e sono stati sviscerati tutti i punti che potevano venirci in mente, e secondo noi è stato fatto un ottimo lavoro, di chiarezza assoluta. La dottoressa è simpatica, è molto bello averla qui con noi. 

Sono stati rivisti i referti della gastroscopia con le mandibole cadenti e le braccia per terra.

È stato assodato che, fatta salva la formalità, bisogna avere un altro punto di riferimento perché quel posto lì non va proprio bene.

Ho spiegato in tutte le lingue conosciute ma anche quelle di Atlantide , della Terra delle Amazzoni, di Timbuctù, tutte tutte tutte tutte, che noi vogliamo le Peg in casa. Ci hanno detto che hanno capito. Noi ne siamo sempre lieti.

Ci hanno confermato che l'oppio può avere sicuramente determinato un aumento delle problematiche respiratorie e che la nostra impressione può essere  giusta. Ovviamente ci sono tantissimi altri motivi, ma sicuramente l'oppio ha contribuito: visto che va tutto meglio, da ieri abbiamo ridotto la dose e aumentato un pochino quella della Tachipirina.

A questo punto dobbiamo farci ripreparare il galenico per aiutare il sonno.

Il sonno di Fabullo, ci sembra chiaro, perché il nostro non è da aiutare, potrebbe essere profondo anche da in piedi senza neanche appoggiarci al muro.

Che le Alte Sfere ce la mandino molto buona, con questi tentativi perché, visti i precedenti, al pensiero il nostro cuore fa un groppo.

La nostra cena del Ringraziamento è stata un successo, soprattutto quando ho rovesciato l'acqua sulle candele accese, allargando la tovaglia e riempendola di cera. Abbiamo riso tanto. Abbiamo ringraziato. 

Buona Giornata.

Angela

Ringraziamento del profondo nord ovest

 Noi oggi, oltre ad avere la visita, il passaggio dall'infermiera e della terapista, festeggiamo il Ringraziamento.

Poiché non abbiamo le praterie con i tacchini da farcire, ma fuori dalla finestra c'è il profondo ovest incastrato tra Graie e Pennine, festeggiamo con un pezzo di toma. Assembliamo riso e zucca, forse, incombenze serali permettendo, poiché la preparazione del risotto è un po' un lusso; poi abbiamo già approntata la purea (profondo nord ovest, appunto, non il puré) con la patata dolce e anche la crema di frutti rossi come contorno (li abbiamo messi in padella facendo loro i migliori auguri).

Festeggiamo noi, così, come siamo. Festeggiamo l'avere tanti Amici. Festeggiamo la casa calda e i berretti pronti per percorrere i 25 passi fino in garage con il freddo artico, che così non cadono le orecchie. Festeggiamo i campanelli che suonano e entrano 3 sacchi di patate paracadutate dal Villaggio Incantato: ovviamente, la festa è soprattutto per i pensieri, i sacchi vengono poi. 

Festeggiamo quelli che sono stati i mesi peggiori la scorsa primavera, perché sono finiti.

Festeggiamo di non essere mai, mai, mai soli, mai.

Ringraziamo Voi, Amici Amatissimi, che siete ancora qui, momento dopo momento.

Buona Festa del Ringraziamo a Voi. Di tutto cuore.

Angela

Le belle speranze.

 Al mio dichiarato Non lo fo, riferito ovviamente a scrivere papiri, codici e enciclopedie,  vorrei quasi dire un gran rifiuto, però obiettivamente bisogna rimanere umili, qualcosa si è mosso. 

Domani arriverà un pezzo di territorio, nella figura di una dottoressa veramente simpatica, gentilissima, e estremamente concreta nelle cose, a fare una visita domiciliare. Così facciamo il punto prima di tutto su Fabullo e sui farmaci in corso, sul tenerci ciò che abbiamo dalla gastroscopia analizzandolo però ben, e poi procediamo con la burocrazia.

Su indicazione di questa dottoressa, ho comunque mandato una mail di richiesta del nuovo diametro di Peg, allegando  i referti che dimostrano il cambio e quindi la necessità; peraltro non avevamo i ricambi nemmeno per il vecchio, di diametro , se non ce li fossimo comprati noi, ma questo è un dettaglio; ho sottolineato che l'assistenza di Fabio non mi permette in questo momento di raccontare bene tutta la vicenda, ma che dopo la visita di oggi seguirà la relazione dettagliata condivisa con tutti.

Allo stato attuale sulla fornitura peg non abbiamo ricevuto risposte alla mail testé nominata, ma noi tutti siamo ragazzi di belle speranze. Si sa.

Buona Giornata.

Angela

Risoluti.

 Il continuo tediarvi, ribadisco, con tutti gli impicci imposti dal dover aggiornare tutti, è una nostra precisa scelta, sempre per far comprendere l'arrancare quotidiano. Un arrancare scivoloso, che non è sinonimo sempre di avanzare.

Io imperverso con gli Amici Amatissimi, se Quelli Che  Sanno si annoiano, e ritengono che i racconti non possano essere sempre reiterati, non possiamo aiutarli. Per altro non è mai chiaro perché siano così critici,quando poi dicono di non leggere il blog. Ma si sa che la vita è sempre piena di stranezze. 

E quindi vi racconto che siamo giunti ad una risoluzione.

Trafficando con tubi di tutti i tipi, e in particolare con quelli dell'ossigeno che sono sempre significativamente pesanti da gestire, forieri di potenziali angoscie future, abbiamo preso una decisione esecutiva. 

La mail in cui veniva contestualizzato tutto quanto, per il passo successivo di informazione del territorio, non verrà scritta. 

Ho invece mandato un messaggio in cui ho spiegato che buona parte degli attori territoriali sono già stati informati, che il contesto è intricato e richiede un lavoro lungo per essere descritto in una mail, che io quel tempo da dedicare non ce l'ho, e che quindi chiedo una visita domiciliare in cui potremo guardarci in faccia intanto che spiego, e puntualizzare quindi eventuali cose che potrebbero sfuggire, e contemporaneamente continuare a badare a Fabio. 

Io non la scrivo quella mail. 

Ma, sulla base di questo, richiedo pertanto indicazioni su come procedere per acquisire le Peg di scorta, perché auspicavamo che ci fossero dei processi più automatizzati. 

Ho fatto quello. 

Sempre perché forse si sta evidenziando che la pazienza si sta accorciando. 

Con l'ossigeno sta andando molto meglio, sono sempre più brevi i momenti in cui è necessario. 

Siccome siamo noiosi, noi continuiamo a pensare che finché non lo togliamo del tutto siamo almeno un poco preoccupati. 

Buona Giornata. 

Angela

Il sospetto.

 Sempre rimanendo nell'ambito della reazione vagale esplicitata precedentemente, banalmente il vomito, ho cominciato ad aggiornare il benedetto territorio su tutto quanto, facendo le richieste più specifiche per ciascun attore nello specifico suddetto territorio, per arrivare a gestire meglio meglio la presa in carico di Fabullo e ad avere quindi poi, in conclusione, le benedette Peg: in modo che siano tutti d'accordo sul fatto che sia necessario averle a casa e non che all'ultimo momento nasce poi qualche impiccio, che potrebbe semplicemente portare a ripartire da capo.

L'ho spiegato bene? 

Si, sempre la stessa e amena storia, sempre quella, per cui siamo al punto di partenza da un tempo che non è degno di essere definito immemorabile: piuttosto, che è meglio non ricordarlo.

Non ci danno neanche le mitiche ventimila lire per quando si ripassa dal via, anche questo lo abbiamo detto tante volte e si conferma sempre. 

Però, che siano sempre quelle tende l'immagine del vischioso pantano.

Ogni volta che faccio una comunicazione,  comunque,  sottolineo anche che dover sempre ripartire da capo nello scrivere a tutti quanti rappresenta un aggravio della fatica assistenziale, oltre al fatto che è un'incombenza che siamo lieti di poter portare avanti noi per Fabio, ma che non è scontato che possano mettere in campo tutti gli utenti o tutte le famiglie per varie ed eventuali situazioni circostanziali. Traduzione: senza essere quelli che se la tirano, ma vi sembra che qualunque utente fragile o anziano possa passare l'esistenza (attenzione: ho detto esistenza e non vita, per dare da riflettere a Quelli Che Sanno seduti sul taburetto, che se invece esplicitassero una funzione utile alla Galassia noi non saremmo qui a blaterare all'indefinibile nulla; detto più gentilmente: che vadano a lavorare) a scrivere una quantità di mail che manco l'enciclopedia britannica? No; non lo potrebbero fare. Infatti, si chiama l'ambulanza, si va in pronto per la peg, si torna con un'infezione amica.

Questo significa che tra le righe si legge molto bene: ma se fate l'equipe territoriale, non dovrebbe funzionare che io parlo con uno di voi e poi continuo a prestare l'assistenza per cui il territorio sta risparmiando un sacco di soldi poiché Fabio non è un istituto, e tutti gli attori dell'equipe a questo punto si parlano l'uno con l'altro senza che io debba fare tutti i passaggi?

Di base non è mai stata strutturata la procedura per cui le Peg si cambiano a casa: Io non credo che Fabio sia il primo per cui è emersa auesta esigenza, significa solo che tutte le volte si riparte da capo perché appunto non è stata strutturata la procedura. (Giriamo in cerchio, non siamo al primo giro). Di solito i problemi si risolvono affrontandoli, volevo proprio esternarlo chiaramente, che vuole anche dire che magari bisticciate uno con l'altro; o comunque, di base, vi dovete arrangiare, ma trovate una soluzione.

Non l'ho detto così, però si capiva tanto bene.

Compiuto questo passo, non ho mica finito, ne devono ancora seguire troppi.

E quindi ribadisco che mi viene da vomitare all'idea di dover continuare a scrivere.

Ho come il sospetto che si pensi che sto perdendo la pazienza.

Buona giornata.

Angela

Altro che nausea.

 E’ arrivata la cartella clinica, in cui è descritta bene la procedura di emergenza: non è scritta proprio nei dettagli, quante volte è stato chiesto il farmaco, gli sbottamenti e le parolacce;  ma c’è proprio tutto, farmaco e supporto ventilatorio non invasivo, ma di emergenza sì.

La formalità è salva.

Quindi ho fatto la domanda fatidica: di fronte a queste righe, che evidentemente dimostrano che non siamo dei mitomani, che se guardiamo ER è per vedere George e non per creare la nostra realtà da film, ma ha senso che per avere il riscontro di tutto ciò a beneficio dei futuri specialisti dobbiamo chiedere la cartella clinica perché due righe non sono state scritte nelle dimissioni?

Vabbè, ma in fondo con la cartella siamo a posto, le informazioni possono passare.

Fermiamoci tutti. Mettiamo i puntini sulle lettere apposite.

Guardate che non sto parlando di sottoporre tutto a qualche procedimento, togliamoci tutti questa paura. Lo sappiamo che la formalità è salva, ribadito.

Sto dicendo: ma se una famiglia, o un paziente, non avesse colto l’emergenza o non l’avesse compresa, ma secondo voi chiedeva la cartella clinica per una gastroscopia? A chi verrebbe in mente?

A nessuno, è vero.

Ecco: ed è logico allora che questa cosa non venga eventualmente riportata per procedure future, soprattutto su uno come Fabullo? Non parliamo di responsabilità giuridica, ma solo di professionalità.

No, non è giusto.

Ovviamente il passaggio successivo è che noi non sappiamo quanto confidare, a questo punto, sulle cose fatte bene. Non lo sappiamo. Fatte male sicuramente no. Fatte bene e studiate per le esigenze di Fabullo non lo sappiamo. Senza accuse. Solo prese d’atto.

E quindi devo scrivere, così rimane scritto.

Un po' da vomitare mi viene.

Buona Giornata.

Angela 

La statistica, gli alibi.

 Il Medico Santo Subito è arrivato all’alba, ha visitato attentamente Fabullo e ha deliberato che i crepitii ci sono eccome, che vuole dire che c’è un principio di focolaio polmonare; quindi, siamo stati brillanti a pianificare e l’antibiotico è da prendere.

Dire perché ci siano cose concomitanti, dove inizia una e finisce l’altra, non si sa: è la danza del serpente che vien giù dal monte e quel birichin del suo codin.

È verosimile che, semplicemente, con la sedazione qualcosa si sia fermato e nei giorni si è creato il principio di infezione. Come era stato semplicemente pensato fin da luglio che fosse plausibile tale evenienza nefasta.

Speriamo di essere arrivati in tempo, che l’antibiotico cominci a fare il suo lavoro prima che serva l’ossigeno in modo importante.

Sulla nostra brillantezza ci sarebbe da discutere assai: la definiremmo piuttosto statistica degli eventi nel tempo.

Non abbiamo ulteriormente comunicato con il resto dell’equipe territoriale; non ne posso più di scrivere infiniti messaggi e mail, ne ho ampiamente oltre alla testa.

Quindi ho esercitato l’arte del rimandare: lo faccio all’arrivo della cartella clinica, che dovrebbe essere imminente. Si chiama alibi, tale strategia inconcludente della vita.

Buona Giornata.

Angela

Altro che flamenco

 I compitini che dovevano essere svolti ieri non sono stati eseguiti. I Genitori Isterici sono stati inadempienti. I Genitori Isterici sono intelligenti (si, vabbè) ma non si applicano.

Non ci siamo profondamente né significativamente applicati nell'aggiornamento di tutta l'equipe territoriale poiché ieri è stata una giornata che ci ha prosciugato fino alle 17. Le mitiche 5 della sera, che non avevano nulla del flamenco e tanto meno di un rock.

Non sapevamo più a che santo votarci, e sì che il calendario è lungo.

Comunque.

Siamo partiti ieri mattina con un problema respiratorio, non gravissimo, ma di quelli che portavano dritti dritti al bidone dell'ossigeno.

Allora abbiamo dato Bentelan in dose di attacco, poi messo un sensore, poi chiamato il Medico Santo Subito. Il pensiero è stato: bingo, una settimana esatta dalla gastro, se qualcosa doveva arrivare i tempi erano quelli.

Il Medico Santo Subito ha organizzato di venire oggi, salvo emergenze, così se qualcosa c'è si sente meglio. Però di cominciare subito l'antibiotico, senza perdere tempo: se c'è qualcosa siamo più avanti nella copertura, se non c'è niente amen, lo smettiamo, avrà solo fatto danni alla mitica flora batterica. Sempre scegliere tra almeno due disastri.

Poi Fabio ha pianto tutto il giorno, tutto.

Sempre.

In qualunque posizione e situazione.

Il Bentelan ha aiutato a respirare meglio, ma un incubo tortuoso e plumbeo. 

Poi è arrivata la terapista alle 3 e se ne è andata alle 5.

E Fabio non piangeva più e respirava bene.

Esclusi i dolori articolari acuti.

La terapista ha avuto più l'idea di un bel pasticcio addominale, e ci ha lavorato tanto.

Poi Fabullo ha dormito 15 minuti di seguito e noi li abbiamo trascorsi seduti, attenti a non cadere addormentati secchi come merluzzi.

Buona Giornata.

Angela

Gli studi sul passato. Di verdura.

E quando si dice la saggezza di Luana nel chiudere il cerchio, direi che si coglie sempre nel segno!

Sempre.

Ed è necessario anche svegliarsi così talvolta.

Quello che noi dovremmo fare qui ora, dopo essere stati frastornati per cinque giorni di seguito, e non è che possiamo proprio permetterci di stare tanto lì a fare grandi pensieri e grandi rimuginamenti, seduti sul mitico taburetto; quello che dovremmo fare, dicevamo, è riprendere tutto il filo della situazione: nello specifico dobbiamo capire come avere queste benedette avere queste benedette Peg di scorta, perché adesso abbiamo cambiato diametro e siamo da capo.

Noi l'abbiamo già raccontato e richiesto a buona parte del territorio, mancano ancora degli anelli, e non accade mai che le varie parti si parlino, sostanzialmente quelli che devono litigare siamo noi.

Oppure dobbiamo perdere completamente la pazienza e andare al vertice di tutto, però non è che uno ne ha proprio sempre la voglia e anche il tempo, perché questo richiede delle attenzioni e delle energie diverse.

Quindi il passaggio successivo sta in quel buona parte del territorio: che vuole dire:  non tutto .

Dobbiamo ancora raccontare l'accaduto ad una parte degli specialisti, agganciandoci alle nostre profonde perplessità sull'operato, e ribadendo che ci portiamo a casa quello che abbiamo finora, peg che non perde,  attendiamo la cartella clinica, e richiedendo le peg di  scorta, per l'appunto.

Insomma, ripartire a raccontare tutto un'altra volta.

Questo era ciò che c'era da fare ieri, oltre ovviamente a tutto il resto che riguarda Fabullo.

Non l'ho fatto.

Mi sono sollazzata dedicandomi al bucato, giocandoci la pausa dalla pioggia, che per fortuna qui non ha fatto danni, e questa è veramente una benedizione, guardandosi in giro. 

Mi sono dimenticata di raccontarvi che nel fine settimana è arrivato il nuovo freezer, che è stato posizionato nello sgabuzzino, e buona parte dello sgabuzzino è arroccato in ordine molto sparso in varie parti della casa.

È stato fatto un attento studio per la coabitazione del freezer con l'asciugatrice, in un sottoscala, con tutte le misure al pelo, e gli sportelli che si aprono. 

Un'amica ridendo mi ha detto che non devo mettere il passato di verdura da surgelare nell'asciugatrice. 

Noi non ci avevamo pensato minimamente, a questo effettivo rischio: io non ho riso, ci ho riflettuto, eccome.

Quando l'ho raccontato al Vicinato ce ne fosse stato uno, dico uno, che si è messo a ridere. 

Non uno che ha pensato alla faccenda buffa e all'eventuale battuta. 

Tutti si sono preoccupati, tutti hanno pensato che abbiamo perso un punto fondamentale nella pianificazione, tutti hanno pensato che si tratta di un fatto assolutamente possibile e praticamente scontato. 

Tutti. 

Vedete? Alla fine si fanno tanti studi e si perdono di vista le cose importanti. 

Buona Giornata. 

Angela

Sembrano scelte.

Sì che Luana ha centrato il punto, come sempre, si sa. Certi personaggi fanno parte della vita, il problema è dove li si incontra, e soprattutto se si possa o no scegliere di avere qualunque tipo di relazione con loro.

A tutti noi è capitato per motivi che, per capirci, definiamo privati, cioè di relazioni che non sono legate alla professione di queste persone, di incontrare individui che non hanno propriamente goduto della nostra simpatia: li abbiamo trovati poco simpatici, presuntuosi, saccenti, prevaricatori, maleducati, e chi più ne ha più ne metta.

In generale, diciamo che, quando è così, incontriamo persone che non vivono l'incontro con gli altri come uno scambio reciproco, che prevede obbligatoriamente la disponibilità all'ascolto dell'altro mettendo il proprio io un attimino da parte.

Se non li incontriamo per motivi appunto legati alla loro professione, noi possiamo scegliere.

E quindi decidiamo che eventualmente queste persone vogliamo conoscerle meglio, per carità, siamo liberi di farlo.

Oppure che ci vogliamo discutere, speriamo ne valga la pena.

Oppure che, per quanto ci riguarda, possiamo guardare attraverso di loro come se fossero aria, trasparenti, irrilevanti non sappiamo se per questa Galassia, ma per la nostra vita e in  quell'esatto istante indubbiamente sì.

E che vadano pure quindi per la loro strada. Spesso tali personaggi sono poi gli stessi che scrivono infiniti sproloqui pluri quotidiani su Feisbùk, spiegando che quello è il loro carattere, e nessuno ha il diritto di imporre loro di cambiarlo, e che comunque il mondo vive di apparenze perché, se solo uno si mettesse a voler superare la superficie, scoprirebbe un grande tesoro nascosto in loro stessi che sembrano antipatici.

Che può anche essere: resta il fatto che o le relazioni umane e affettive si basano su un'apertura reciproca, e quindi sul desiderio di ascoltare e non solo di essere ascoltati e eventualmente osannati; o altrimenti la vedo molto dura.

Restano a prescindere fatti loro, indipendentemente dal fatto che piglino o no mezzo làik su Feisbùk. 

Però le cose sono diverse se noi ci ritroviamo, ad esempio, a interagire con queste persone, che ne so, perché svolgono una professione a contatto col pubblico: se lavorano in un negozio, nove su dieci abbiamo la possibilità di cambiare negozio, o quantomeno di pensare che sono simpatici come un cuscino di carciofi rossi, ma se non altro li dovremo vedere cinque minuti e mai più. 

Tutto cambia se sono nostri colleghi in ambito lavorativo, perché hanno certamente la capacità di rovinarci la giornata: e lì si spera di avere un minimo margine di scelta, di non dover subire troppe prepotenze. 

Ma la situazione peggiora in assoluto  quando questi personaggi svolgono un ruolo all'interno di una funzione sociale di cui abbiamo assoluta necessità e da cui non possiamo esimerci di confrontarci, di avere contatti: purtroppo, appunto, di avere bisogno. 

Pensate a quanto ci possono far diventare matti certi burocrati con il delirio di onnipotenza, non si sa quanta competenza, comunque con stampato in faccia il Lei non sa chi sono io. 

E lì scegliere  diventa dura, se solo quello è l'ufficio in cui possiamo andare: probabilmente possiamo trovare delle soluzioni, ma con fatica e  che magari non sono alla portata di tutti , ad esempio di chi non sa difendersi, non sa scrivere papiri infuocati scavalcando le gerarchie.

E poi l'apice si tocca, chiaramente,  nelle interazioni con le professioni sanitarie: può essere che possiamo cambiare medico, infermiere, fisioterapista, avendo possibilità, mezzi, altre risorse per andare da un'altra parte. Avendo per esempio del tempo davanti. 

Per definizione se uno ha necessità di un intervento di tipo sanitario, non è proprio detto che sia così. 

La scelta non c'è.

Per questo sono personaggi così pericolosi: perché chiunque di noi in quella situazione è un potenziale fragile che non può opporsi a nulla. 

Buona Giornata. 

Angela

Indole personale, per capirci.

 In questi giorni di tanti pensieri, valutazioni, varie ed eventuali, abbiamo fatto tante considerazioni.

E abbiamo ovviamente parlato dei massimi sistemi come si conviene a noi che abbiamo sempre voglia di chiacchierare.

Nello specifico, la materia è stata la relazione tra indole personale, più o meno momentanea, del singolo professionista, e sue effettive prestazioni specialistiche del suo specifico ambito.

Ovviamente il discorso si può applicare a qualunque professionalità; infatti noi abbiamo un calzolaio che riteniamo essere bravissimo anche perché capisce sempre di che cosa uno ha bisogno. O la signora che lavora al banco della gastronomia che non sbaglia mai ad offrire il prodotto più giusto a chi si trova davanti, e spiega anche perché, e lo dice gentilmente in modo da illuminare le giornate. Per non parlare di Tecnico, che ci porta la lavatrice con tutte le caratteristiche giuste in due ore.

Vale per tutti.

Ma ora limitiamoci al mondo della sanità, perché altrimenti altro che diventare vecchi con questi discorsi.

Ovviamente le competenze, l'esperienza, il mitico curriculum sono essenziali: giusto per allontanarci da subito da qualunque idea conflittuale, paranoica, ossessiva, persecutoria, complottista, dei meravigliosi soggetti che pensano di poterci spiegare i microchip sottopelle e la terra piatta senza sapere minimamente di che cosa parlano. Lasciamo queste persone, nelle mani possibilmente di uno molto bravo, e togliamoceli immediatamente dai pensieri in questo istante.

Parliamo invece di persone che hanno, nel mondo della sanità, tutti i requisiti per avere la possibilità, il diritto, e appunto le competenze per lavorare bene.

Dove bene significa erogare il servizio più specifico e corretto possibile per la singola persona che si ha davanti, che in quel caso si chiama paziente.

Il quale servizio non potrà mai essere identico per due pazienti diversi: anche il più banale dei prelievi del sangue non può essere identico nella sua tecnica.

Tali competenze, però, possono non bastare, ed è un dato di fatto, quando si scontrano con un sistema di pensieri, valori, parole, idee, esperienze, che possiamo chiamare in questo momento indole personale: non so se sia il termine più giusto, ma dobbiamo capirci in qualche modo e arrivare alla fine di questo tortuoso ragionamento.

Ecco il punto: se il bravissimo professionista, sempre, o anche solo in quello specifico giorno o momento della sua vita, si trova coinvolto in pensieri angosciosi che non lo lasciano per problematiche personali, piuttosto che in grandi tensioni sempre personali, piuttosto che essere affetto, e in questo caso non è qualcosa di così passeggero, da un delirio di onnipotenza professionale o, peggio che mai, da un desiderio di potere (che però lì sconfiniamo in qualcosa che non è  etica professionale), ecco, quando questi atteggiamenti o sentimenti per vari motivi diventano prevalenti nella giornata e nel pensiero del professionista, possono fargli perdere sicuramente il fine del proprio lavoro, e, banalmente, la concentrazione. Non lo predispongono al primo dei punti che rientrano nel profilo professionale: l'ascolto e l'osservazione. E l'ascolto serio prevede, senza nessuna possibilità di discussione, la gentilezza e l'accoglienza. Non sono regali che si fanno, dei "di più", che se oggi non ho voglia non fa niente; sono elementi doverosi che rientrano nei profili di cui parliamo. Altrimenti qualcosa non funziona.

Facciamo un esempio concreto: la persona che, per mille motivi, perché fa i conti con la propria vita arrivata ad un certo punto, per varie frustrazioni legate all'ambiente in cui è inserito, per varie ingiustizie anche subite, o semplicemente per  un modo di fare suo personale, ritiene di dover dimostrare di essere sempre e solo uno che ha ragione, potrebbe essere quello che emette un primo giudizio affrettato su un paziente molto complesso, perché l'onnipotente non ha bisogno di pensare a lungo. Quel giudizio, però, poiché quel paziente è estremamente difficile e può non ricadere nella casistica più comune, potrebbe non essere corretto in tutto o in parte. 

Ecco: può succedere, e con gli opportuni  consulti con i colleghi e gli esami strumentali si può arrivare a dire: non è come pensavo, rivediamo tutto.

Il problema di base, però, è che se l'indole personale, e in questo caso il delirio di onnipotenza perché stiamo facendo questo esempio, prevale su tutto, è ingovernabile dalla persona stessa, l'ammissione di avere sbagliato direzione non avviene mai.

Indovinate chi ci rimette. Sapete, non solo gli alligatori delle Everglades sono pericolosi, in questo mondo.

Buona Giornata.

Angela 

20 battiti.

L'ingresso di Fabullo barellato con gli ambulanzieri in endoscopia é stato accolto da un Buongiorno buongiorno, volevamo tanto telefonarle, ma non ci siamo osati, per sapere la data di nascita di Fabio.

Io ho fatto un'espressione che penso sia stata vagamente eloquente.

Per cui sono proseguite le spiegazioni: con tutte le mail che ci siamo scambiati ( e io avevo scritto bene in fronte che le mail scambiate erano a senso unico perché non trovavano mai nessuna risposta), non trovavamo da nessuna parte la data di nascita di Fabio.

Io ho respirato profondamente e ho fatto presente che sui loro referti, da loro stessi stampati e compilati direttamente dal sistema dell'ASL, la data di nascita si evince perché è lì presente automaticamente non appena si inserisce il nome del paziente. Per rendere più chiara la cosa, ho aperto la cartellina che avevo portato con gli ultimi esami e ho tirato fuori il loro stesso referto, scritto da loro stessi medesimi, che ovviamente presentava la data di nascita.

Diciamo che questa prima esternazione qualche perplessità in noi l'ha sollevata.

Immediatamente dopo la specialista ci ha chiesto se di passaggio, casomai, eventualmente, Fabio avesse mai avuto qualche problema cardiaco.

Respirando nuovamente profondamente ho ricordato che sì, e ho anche ricordato che avevamo una visita recente che loro stessi avevano già visionato e che era stata fatta da una loro collega della stessa struttura ospedaliera. Ho riaperto la cartellina e ho consegnato la visita cardiologica.

La specialista mi ha chiesto se poteva tenere tutta la cartellina per guardarsi tutto.

Vi racconto che erano tutti i dati che si trovavano a prescindere sulla piattaforma dell'ASL, nell'eventualità che uno volesse mai studiarsi il caso prima.

Andiamo oltre.

Per fortuna c'era l'anestesista che ci ascoltava sempre, e soprattutto che ci ha ascoltato quando abbiamo fatto presente che era importante che Fabio avesse un accesso venoso molto stabile perché poteva capitare che fosse estremamente necessario e anche per tempi lunghi.

Poi sono arrivati altri specialisti che ci hanno detto che non ci vedevamo dal giorno in cui volevamo andare in vacanza e ci hanno quindi chiesto cosa facevamo lì in quel giorno lì.

Ho riassunto la situazione. sempre respirando,  facendo presente che avevo mandato delle immagini della Peg che perde 10 giorni prima.

Ci sarebbero altri dettagli vari ed eventuali, ma ve li risparmio.

Noi eravamo seduti lì fuori dall'ambulatorio, la procedura era in corso, ad un certo punto sono suonati i campanelli che suonano quando è necessario e l'anestesista ha pronunciato la parola atropina. La pronunciata con molta decisione una volta, due volte, tre volte, quattro volte a cui poi sono seguite altre parole che non vi sto a dire perchè  LA PAOLA non vuole.

Serve per far ripartire bene il cuore.

Intanto si sono aperte le porte e sono arrivati tre anestesisti di corsa dal pronto soccorso lì confinante, e immagino che magari sia stato abbastanza evidente perché certe cose non si devono fare a Ferragosto.

Ma non ho la certezza che sia stato così compreso.

In realtà, quando sono arrivati gli aiuti, l'anestesista ce l'aveva già fatta da sola e dopo pochi secondi è arrivata la frase Bravo Fabio.

Tutto è durato molto poco.

L'anestesista ci ha spiegato che, durante la procedura, in realtà già verso la fine perché per fortuna tra l'altro si era già riusciti a vedere abbastanza le cose, infatti abbiamo le immagini, con la dilatazione dello stomaco per l'inserimento dell'aria, il sistema cardiocircolatorio è andato a pallino, l'elettrocardiogramma si è alterato, la frequenza cardiaca è scesa, e sono arrivati a 20 prima di riuscire a farla risalire.

Abbiamo avuto il buon gusto di non chiedere perché ha dovuto chiedere l'atropina quattro volte prima di averla.

Abbiamo ragionato insieme sul fatto che probabilmente l'ingombro dell'addome gonfio, più la sedazione, non hanno permesso a Fabio la corsa dei muscoli che gli permettono di respirare, e che già hanno un percorso molto breve per tutte le deformità articolari.

Poi ha tenuto l'ossigeno ad alti volumi per un pochino, poi abbiamo tolto gli alti volumi e abbiamo cominciato a scendere, e abbiamo cominciato a capire che tutto funzionava. 

L'anestesia era stata superficiale e breve e si era risvegliato benissimo. 

Sicuramente il colpo dal punto di vista cardiocircolatorio era stato molto impegnativo, ma stava rispondendo bene. 

Abbiamo fatto un elettrocardiogramma per sicurezza e anche quello era a posto, mi ha telefonato direttamente la sua cardiologa per dirmelo perché glielo avevano portato in ambulatorio. 

Per cui abbiamo deciso con l'anestesista che era meglio andare a casa nostra, perché altrimenti lei sarebbe stata costretta ad appoggiarci per la notte al pronto soccorso 

Su Fabio tutto può succedere, assolutamente.

Sicuramente diventa difficile dire se tutto sia stato condotto con la perizia dovuta, certo che i presupposti non erano ottimi.

La cosa che lascia grandi perplessità è che nei referti che ci hanno lasciato non c'è traccia dell'emergenza intercorsa: cosa non logica visto che ha richiesto la sospensione della procedura, e che, comunque, visto che poteva accadere, non c'era niente di male a segnalare il fatto.

Tra l'altro è una cosa di cui noi dobbiamo tenere conto e parlarne eventualmente a specialisti futuri se fosse necessaria qualunque procedura, come una laparoscopia, che richiede all’immissione dell'aria nella cavità addominale.

Ma noi non abbiamo niente in mano per dimostrarlo.

Ovviamente chiederemo la cartella clinica in cui ci saranno tutti i referti anestesiologici che potremmo allegare alla documentazione di Fabio se fosse necessario nel futuro.

Ci permettiamo di dire, oltre che ti pensare, che questo modo di fare non sia proprio stato congruo.

Tutto può accadere in un caso complicato come quello di Fabio, allora non c'è niente di male a scriverlo.

Ieri ha riposato tantissimo, tutte le funzioni hanno ripreso perfettamente, serve pochissimo ossigeno che è assolutamente compatibile col fatto che è stato sedato al di là di quello che ha passato, la PEG non ha perso.

Noi abbiamo passato la giornata a muoverci come dei reduci da una palude che ci ha sepolto sotto una successiva frana di macigni .

Buona Giornata.

Angela

Casomai.

 Vi racconto solo le buone notizie di oggi, perché siamo stremati e affannati per la quantità di cose da fare. E perché sono successe cose brutte che poi hanno avuto una felice conclusione, ma che ci hanno segnato, e oggi stiamo peggio che con la febbre a 43.

Siamo a casa nostra da ieri pomeriggio alle 3: questa è la notizia più bella tra le belle.

Abbiamo una nuova Peg con un diametro più grande e sarà da capire se va un po' meglio oppure no. Per il momento, in realtà, perde.

Dentro lo stomaco non c'è nulla di grave, si è effettivamente formata una sacca laterale che intrappolava il palloncino più piccolo.

Abbiamo quindi un esame fatto. 

Fine delle buone notizie.

Non ci è sembrato che la valutazione sia stata condotta con impegno nella sua globalità, come sarebbe dovuto.

Senza timore di dubbio, la giornata non è stata gestita bene e sono state fatte un sacco di sciocchezze.

Fabio sta bene, ha un po' di ossigeno che ci auguriamo di non tenere a lungo perché altrimenti gli viene qualche impiccio più grosso.

Siamo annientati perché stanchissimi, e con una serie di cose da fare, e stiamo aspettando l'arrivo del Medico Santo Subito per verificare che sia sempre tutto stabile.

Vi giuro che domani ve lo raccontiamo meglio perché è una storia veramente penosa.

Solo per darvi un indizio,  però, vi dico che siamo arrivati lì e la gastroenterologa che doveva occuparsi della procedura, quella che ci aveva mandato quella mail nemmeno firmata che ci mollava nel nulla assoluto e che partiva con "stante le condizioni", mi ha chiesto se Fabio avesse mai avuto qualche problema al cuore. Così, casomai.

Giuro.

E li abbiamo capito tutto.

E vi giuro che domani vi racconto il resto con calma e "stante" meno scossi di quello che siamo ancora adesso.

Buona Giornata.

Angela

I punti seguenti.

 Facciamo quelli che vanno. L'ambulanza sarà qui tra poco, abbiamo prenotato solo l'andata e ritorno si vedrà.

Le nostre priorità sono: tornare a casa il prima possibile, ci spingiamo a sognare che sia in giornata.

Punto secondo: non venire maltrattati, perché siamo già abbastanza avviliti e preoccupati solo pensando a come è andata fino ad ora con queste persone.

Punto terzo: sperare che la valutazione venga fatta bene e che porti a soluzioni non troppo pesanti per Fabullo.

Siamo consci che il punto terzo non vada bene che stia al punto terzo.

Però è così. Ed è ampiamente giustificato che sia così, per come tutto è stato gestito.

Tenendo conto che stiamo parlando di una revisione di una peg messa su un non disfagico, che ha fatto di tutto in vita sua per continuare ad usare la bocca e ce l'aveva fatta, ci sentiamo di dire oggettivamente, senza timore di essere patetici, che siamo veramente tristi.

Vi diamo nostre notizie il prima possibile.

Vi abbracciamo.

Buona Giornata.

Angela

Lucidi.

Oggi sarà laborioso ai limiti del campale, a conoscerli, i limiti; e saremo abbastanza tra l'esitante e il preoccupato per domani.

La realtà vista con gli occhi del mondo per dritto è che oggi, in concreto,  si fanno delle belle cose, perché arriva la tecnica per capire se si può trafficare un poco con questa carrozzina per provare a posizionare meglio la spalla.

Secondo noi sinceramente no, ma è fatto è che la tecnica è una grande Amica, non la vedo da tantissimo tempo e ce la contiamo come delle matte tutte le volte che ci incontriamo.

Quei discorsi che cominciano e non finiscono mai e ne comincia un altro insieme, sapete, come si fa con gli Amici.

Quindi è appunto una bella cosa, senza i se e i ma. Il problema è godersela, perché  dobbiamo prepararci per domani che andiamo in ospedale. Per noi avere una cosa da fare è in realtà un impegno che occupa tantissimo tempo: ma non perché siamo riflessivi, come Quelli Che Sanno, che dedicano ad ogni singola, innocua,  attività un'attenzione smisurata  e spropositata, tale che occupa svariate ore e pensieri e riflessioni e stratagemmi e elucubrazioni sul loro posto nel mondo.

Ma no. 

È "solo" che le cose da fare sono per noi talmente tante che ritagliarci lo spazio di preparare una lista e mettere insieme delle cose da portar via prende un tempo che non abbiamo, considerato anche appunto l'incontro con la tecnica, prima di tutto: si poteva probabilmente rimandare, ma lo abbiamo già fatto talmente tante volte che proviamo a giocarcela. 

La difficoltà sta soprattutto nel fatto che, domani,  non abbiamo la più pallida idea di ciò che accadrà; sappiamo solo che usciremo di casa presto e non sappiamo quando rientreremo.

Tutto dipenderà dalla tipologia di anestesia utilizzata, oltre ovviamente dal come starà Fabullo; forse, da cosa si deciderà.

Noi speriamo ancora che lo tengano in osservazione da qualche parte e che ci facciano uscire già in serata, Il Medico Santo subito tace, come quando ha delle grandi perplessità e non vuole infrangere i nostri sogni.

In più non sappiamo dove ci appoggeranno, se è la rianimazione tutto è strutturato in un modo, se fosse la medicina adulti tutto va molto diversamente, con ovviamente il rischio di pigliarci la qualunque. E nello stesso tempo non possiamo entrare nell'ambulatorio dell'endoscopia con le valigie, per cui metteremo in macchina cose che un si potrebbe far fatica a reperire al volo per Fabio , tipo i farmaci complicati; ma anche maglioni pesanti e una coperta nel caso che sia necessario star lì la notte. Libri e Kobo, perché la notte è lunga e serve qualcosa di luminoso, sempre benedetta LA PAOLA che ci ha pensato.

Quindi, sostanzialmente, dobbiamo seguire una lista di cose da fare e preparare che abbiamo compilato nei giorni, con lucidità .

Ecco.

La lucidità: attitudine che rischia di essere compromessa dalle prosaiche attività quotidiane che impegnano ogni singolo secondo.

Confermiamo, sarà campale.

Il primo punto della lista (contemporaneamente a quelle millecinquecento voci che sono incluse nell'accudire Fabullo) sarà che, visto che la tecnica Amica comunque viene, ci godiamo l'amicizia.

Buona Giornata.

Angela

"Sperando", con le virgolette.

 Ieri ho inviato la mitica mail in vista dell'indagine allo stomaco della prossima settimana: quella in cui "sperando di fare cosa gradita", ho riassunto la situazione della risoluzione del dolore e della problematica della peg che perde (con foto annesse e connesse), allegando l'elenco dei farmaci in modo da facilitare la compilazione della cartella, ricordando, di passaggio, come se nulla fosse, che la terapia prevede l'assunzione a stomaco pieno.

Siamo molto intimoriti e avviliti all'idea di essere maltrattati.

Giuriamo solennemente che non saremo stolti e allocchi  come l'ultima volta, ce la caveremo meglio nel nostro essere determinati, ma siamo già degli stracci scoloriti sfibrati, lavaggio a 90 gradi con 1200 di centrifuga,  al solo pensiero. 

Buona giornata.

Angela

I postulati assidui.

 Proseguiamo con le vicende della Famiglia Isterica in grave difficoltà assistenziale.

Dopo due anni di progetto scritto approvato stanziato, ma di servizio non fornito, è stata chiesta una riunione plenaria a cui devono partecipare anche gli alti vertici (minuscolo) del territorio. La riunione è stata richiesta con sacri crismi, e con gli analoghi e congrui sacri crismi è stata richiesta con la presenza dei genitori a distanza.

Gli alti vertici del territorio hanno negato la possibilità di condurre la riunione a distanza data la delicatezza dei temi proposti.

Partendo dal presupposto che ormai a distanza vertici molto più alti di questi alti vertici conducono discussioni di problematiche a livello mondiale: verrebbe da credere che gli alti vertici coinvolti in questa penosa vicenda abbiano un eccesso di onnipotenza.

L'altro punto da cui potremmo partire è che siamo i soliti malpensanti, che come ben sappiamo non coincide con l'essere però bugiardi o peccatori : quindi è concesso esprimere il ragionevole dubbio che la risposta degli alti vertici territoriali sia un modo per mettere ulteriormente in difficoltà la famiglia, che osa ribellarsi alla nullafacenza di servizi creati per servire, che non vuol dire essere servi della gleba ma prestare appunto la funzione apposita per cui si esiste. Non è il caso di perdersi nell'ontologia, è pubblica amministrazione.

Detto tutto questo, e sorvolando sulle parolacce che non posso produrre perché la Paola mi sgrida, dice che non è elegante, che non è produttivo, e che non va bene tout court, cogliamo un essenza galattica: la famiglia chiede una riunione con gli alti vertici partendo dal presupposto che non può più uscire di casa per assistere la figlia, con tutti i pregressi che ci sono in questa situazione già ampiamente certificata dagli alti vertici di persona personalmente; gli alti vertici rispondono imponendo alla famiglia di uscire di casa per parlare con loro di una situazione che non hanno dimostrato di saper gestire: dovete uscire di casa per dirci che non potete uscire di casa, dopo che noi lo abbiamo già scritto che non potete uscire di casa.

Diciamo che oltre all'essere delle persone veramente odiose, infime, inutili, si sono nuovamente infilati in un ennesimo errore che è un fatto che rimane scritto.

Insomma, i postulati, in quanto tali, funzionano sempre: Quelli Che Sanno sono dei babbei.

Però è emozionante un fatto: i postulati non hanno bisogno di dimostrazione per loro stessa definizione; e però mirabolante come Quelli Che Sanno li dimostrino in realtà assiduamente.

Deve trattarsi della famosa diabolica perseveranza: lo sappiamo che i luoghi comuni e i modi di dire sono talvolta irritanti, certo è che quando sono veri diventa difficile non esplicitarli. 

I luoghi comuni, quando sono veri, si trasformano in Fatti (maiuscolo).

Buona Giornata.

Angela

Concentrazione per eccezione.

 Ieri ho avuto un'intera ora di possibilità di fare delle cose, e anche di relativa lucidità. Ci tengo alla definizione di relativa, perché non è che proprio possiamo aspettarci chissà che, la massa del neutrino la scopriamo un'altra volta. 

Questo per dire che Fabullo ha riposato di seguito un'ora, e, annaspando come quei piccoli tornadi nel deserto, sono riuscita a sedermi, per occuparmi 60 minuti consecutivi della progettualità della Onlus.

Attenzione: è fondamentale considerare che, con gli ultimi avvenimenti, non era più stato possibile, quindi è stato anche necessario recuperare il filo tutto inturtugliato, con capi non riconoscibili né afferrabili.

Quindi 60 minuti di seguito di concentrazione a livelli preziosissimi hanno rappresentato davvero qualcosa per cui valeva quasi la pena ubriacarsi, o fare un'indigestione di gianduiotti che poi si sta a letto mezza giornata; ad averne le possibilità, per chiare ragioni.

Non succederà niente di platealmente eccezionale dall'operato di ieri: voglio però dire che per i Genitori Isterici, talvolta, è vitale comprendere di avere delle capacità cognitive efficienti, non solo legate a qualcosa che possiamo definire un modo per staccare, lo studio del sanscrito piuttosto che la lettura delle vicende del buon Rascolnikov, o la scrittura sul quaderno a quadretti dei conticini, o la partita a pinnacola.

No: qualcosa che deve avere un riscontro diretto con la realtà , inserito in un contesto che riguardi non solo noi.

Ecco, poiché la vita dei Genitori Isterici è improntata all'annullamento giuridico, umano, professionale, (e non è una situazione di cui sentirsi contenti perché sembra proiettare in un mondo di tranquillità in cui nessuno disturba: e questo è sempre un punto cardine che deve esistere nel pensiero, perché se si arriva a quell'idea lì c'è sicuramente qualcosa di ossessivo di cui preoccuparsi), scoprire di poter mantenere la lucidità su argomenti che non sono quelli di cui ci si occupa continuamente, prescrizioni , piani terapeutici, deroghe a qualunque tipo di fornitura, e quant'altro, fa la differenza.

Giuro.

Buona Giornata.

Angela

Senz'aglio.

 Però il referendum sul calendario delle feste lo facciamo netto: non di quelle robe che dichiari di non volere che accada che non capiti che il calendario di festa non possa essere così, e pure nell'eventualità. 

No no no no: facciamo un quesito netto.

Detto questo: gli Amici Amatissimi del Blog sono un cardine dell'universo, sempre.

Ieri è venuto il Medico Santo Subito a visitare Fabullo, appena sbarcato dalla missione umanitaria in Sudan (attenzione che arrivano Quelli Che Sanno: con tutte le cose buone che un medico dovrebbe fare qui, ma dimmi te. Li tranquillizziamo dicendo che verranno visitati anche loro dal Medico Santo Subito, non verrà loro fatto mancare nulla, potranno continuare a dedicarsi in modo produttivo e importante per l'umanità alle loro importantissime attività, qualsivoglia esse siano.)

Il Medico Santo Subito  ha trovato Fabio bene, passaggi dell'aria a posto, un po' di catarro alto e basta. E quindi ha confermato che possiamo sospendere l'antibiotico.

Noi siamo contenti, perché chissà che ora lo ritroviamo l'equilibrio con l'intestino in tempi un poco rapidi, perché o dobbiamo procedere in proposito, o accade come ieri che passa il terapista e lavora anche sull'aspetto viscerale e poi io gli dico che siamo contenti che tutto abbia preso il suo corso, ma magari anche meno. E risparmio sempre gli ulteriori dettagli per immensa eleganza e creanza.

Ieri, in più, riflettevamo con il terapista: martedì prossimo dobbiamo andare per la gastroscopia (il Medico Santo Subito era furibondo, perché si aspettava che in un mese fosse stata fatta ampiamente), abbiamo già prenotato l'ambulanza; però lunedì dovrebbe venire la nostra amica tecnica a rivedere la carrozzina, per capire se sia possibile fare qualcosa per l'appoggio della spalla; abbiamo già perso la valutazione durante la prima influenza. Il terapista ha deliberato che: la tecnica verrà avvisata che, se ha anche il solo minimo presagio di un raffreddore, stia a casa, perché il giorno dopo noi quell'anestesia totale la dobbiamo veramente fare.

Boiafaus.

Volevo dire che una delle cose più belle di novembre sono i peperoni con la salsa alle acciughe che tanto amiamo, in questa casa scrupolosamente senza aglio: ed è per questo che la chiamiamo solo salsa alle acciughe, perché non è quella vera, che va rispettata in quanto tale.

I peperoni sono arrivati da un orto e noi ne abbiamo voluttuosamente approfittato.

Ehhh, ma Signora Mia, quella roba lì è pesante, poi vi lamentate che siete tristi e che tutto va male: dicono Quelli Che Sanno che poi mangiano pure le pentole. 

Sentite, come oggi tanti anni fa, troppi, era sabato, tutto cominciava. Quindi invochiamo il diritto alla perdita della pazienza con i babbei.

Buona Giornata.

Angela

Le brillantezze messe in atto.

 Io lo sapevo che Luana avrebbe colto l'essenza del calendario festivo, per forza, dritta al bersaglio. Ahhh, la millenaria saggezza fiorentina, Luana è sempre avanti, sempre. Che bello che la conosciamo, che bello.

Abbiamo tolto l'ossigeno: venerdì eravamo tra l'affranto il perplesso e lo spaventato perché bastavano 0,25 litri perchè tutto filasse senza affanno. Ma non c'era modo di stare senza, Fabullino nostro si affannava che manco noi nella salita del Lago di Candia in bici.

E abbiamo pensato che questa fosse la volta, quella volta lì, quella da cui non ne saremmo mai usciti, che ci fossimo arrivati.

Invece sabato è andata, improvvisamente, come se nulla fosse.

Diciamo che il nulla fosse implica  che siamo asfaltati, e percorsi ulteriormente da carri armati dopo appunto il rullo asfaltatore.

Paulo Aimo Tareffo è nuovamente caduto in uno di quei raffreddori che uno non sa più come si chiama, come è girato, se respira oppure no, perché uno debba tenere sugli occhiali addosso quando le ossa della faccia fanno così male.

Adesso abbiamo la presuntuosa ambizione di risalire la china in tempo per fare la gastroscopia la prossima settimana, e in questo momento preferiamo non pensarci perché perché abbiamo la necessità di occuparci almeno per un istante solo della giornata in corso. 

A tale proposito vi racconto solo un paio delle prodezze che ho combinato nelle ultime settimane in questo continuo malessere di tutti quanti, nella catena di notti in piedi completamente, nelle preoccupazioni costanti, più costanti del solito costante. 

Due brillantezze scelte nel mazzo. 

La prima è che ho fatto gli auguri al Pierfrancesco. 

Il Pierfrancesco che, anche se da infanti, quando io costruivo le villette con i Lego con i fiorellini e le finestrelle con le persiane e i comignoli, e lui invece metteva insieme qualcosa che poi definiva il piccolo centro sociale o anche il piccolo bunker antiatomico, il Pierfrancesco, appunto, è uno estremamente educato. 

E quindi, invece di dirmi che sono completamente cilindrata e obnubilata, mi ha gentilmente ringraziato e spiegato che non sapeva quale fosse la motivazione degli auguri ma li accettava volentieri. 

Ovviamente la motivazione era il suo compleanno, e in quel momento io mi sono resa conto di quanto ero  mentecatta e disorientata nello spazio e nel tempo. 

Perché il giorno del compleanno del Pierfrancesco io lo so da quando siamo nati, non è una data che si possa sbagliare. 

Il punto è che, nella mia povera mente, la data era giusta perché io non pensavo di vivere nel mese di ottobre, tutto qui, splendida motivazione di rimbambimento totale. 

Sabato scorso, invece, ho cucinato ossessivamente perché, non avendo il freezer, è sempre necessario che la roba fresca sia preparata perché non vada a male. Tra le altre cose volevo gestire dei fiori di zucca, che però non trovavo più: erano stati avvolti nell'alluminio e messi in frigo, ma li cercavo da giorni senza il concreto risultato di infilarli in qualsivoglia pentola. 

Mi sono convinta che gli avevo già usati, senza ricordarmi come e dove, senza cognizione di averli per esempio mangiati.

Sabato mi chino nell'armadietto dove c'è la carta di alluminio, e vedo che il rotolo stava fuori dalla relativa scatola; ma, tadahhhhhh,  nella scatola c'era dell'alluminio. 

Nello specifico, si trattava di un fagotto di alluminio tutto gocciolante e puzzolente. 

Vi lascio indovinare cosa ci fosse lì dentro, invece che in frigo, e quanto ho lavorato per ripulire tutto. 

Questo solo per dire. 

Per carità. 

Siamo in realtà talmente leggeri, per aver tolto, l'ossigeno che il nostro stato mentale passa dietro a tanti piani. 

Peraltro, basta anche, come al solito, non avere il tempo di rifletterci, e di ottundersi in mille pensieri inconcludenti, comunque. 

Buona Giornata. 

Angela 

Calendario.

 Uno si sveglia il venerdì mattina di un fine mese come ottobre e fa un importante considerazione filosofica, astronomica, terra terra.

Che quando uno è stanco molto più di un somarello, perché i simpatici quadrupedi con quelle bellissime orecchie secondo me hanno infinitamente più resistenza di noi, le Alte Sfere dovrebbero organizzare il calendario perché le feste non cadano nel fine settimana.

Non va mica bene.

Lo sappiamo che ogni festività va valutata nella sua essenza, nella sua profondità, nella sua suggestione, nel suo profondo significato.

Tutto Sappiamo. Ne siamo intrinsecamente consci.

E siamo perfettamente d'accordo con questi nobili argomenti: sempre intrinsecamente, ne siamo avvolti, allineati nell'essenza.

Ma abbiamo tanto sonno lo stesso.

E ci fanno male le sopracciglia, gli alluci, le ossa del carpo, i muscoli lombricali, e altre simili inezie.

Situazione energetica che non è detto che combaci con quella di Quelli Che Sanno, tutti pronti a riflettere e a estrinsecare (grandi discorsi sulla nostra non percezione dell'assoluto).

Un giorno in più di pausa, a casa in due, non sarebbe andato proprio sprecato.

Ecco, mia cara, dice LA PAOLA saggia sempre, e a cotali ponderazioni delle 5 del mattino, cos'hanno risposto gli interlocutori in oggetto?

Le Alte Sfere non hanno mostrato darci delle soluzioni, tipo spostare un giorno nel calendario senza che nessuno se ne accorga, quelle cose da sliding door. 

Ovviamente ce ne siamo fatti una ragione, alle cinque e zero cinque abbiamo lasciato perdere.

Abbiamo riavvitato la piantana della pompa gastrica che ci stava cadendo in testa, perché ogni tanto il bullone perde la voglia di stare stretto. 

Abbiamo parlato con i medici e deciso di continuare l'antibiotico ancora qualche giorno. 

Abbiamo gestito lavatrici asciugatrici e ulteriori tentativi di mettere insieme qualche pasto ancora senza freezer perché continuiamo a non risolverla.

Abbiamo comunque festeggiato perché Fabullo per qualche momento è stato senza ossigeno, e abbiamo assaporato l'idea che, nonostante i calendari sbagliati, ovviamente secondo il nostro umile parere, qualcosa cominci a funzionare. 

Buona Giornata. 

Angela

L'essenziale.

 L'evoluzione della bronchitona è assodata.

Le emergenze notturne a livello respiratorio non ci sono più, e attualmente Basta mezzo litro di ossigeno sempre, salvo alcuni momenti in cui per qualche motivo Fabio si affatica di più.

Il mezzo litro di ossigeno è quella situazione in cui i medici che non conoscono Fabullo dicono che è impossibile perché è come non averlo; i medici che conoscono Fabullo, che sono più attendibili di noi poveri Genitori Isterici, ribadiscono che prova a toglierlo e vedi cosa succede.

I poveri Genitori Isterici, invece, quando arrivano in questa fase cominciano a cadere nell'incubo che questo mezzo litro vada poi tenuto per sempre: però per ora non è mai successo e c'è sempre stata l'evoluzione positiva per cui l'abbiamo tolto, ma non siamo mai tranquilli finché ciò non avviene davvero.

Sempre beati quelli con le grandi sicurezze. Abbiamo però anche notato che Quelli Che Sanno, che ci spiegano le verità innegabili del mondo, difficilmente hanno un figlio che usa l'ossigeno in fase acuta.

Credo che la regola fondamentale per la gestione di Quelli Che Sanno sia di lasciarli sapere per i fatti loro.

Noi Genitori Isterici stiamo lì ad attendere di poterlo togliere, contenti per come sta andando e, contestualmente, timorosi che la faccenda però non si concluda tornando al punto di partenza di questi tempi.

Dal canto suo, Fabullo non ne può più di questo ossigeno, perché nonostante le medicazioni il fastidio al naso è per lui esasperante.

Per cui se lo toglie ogni 20 secondi scarsi, possibilmente quando la sottoscritta ha le mani sporche e non può rimetterlo all'istante senza lavarsele, e buttando anche gli occhialini per terra che così vanno disinfettati.

I respiri profondi sono sempre d'obbligo.

Non i quarti d'ora di meditazione. I respiri profondi.

Uno per volta, per carità. Un respiro alla volta e basta.

L'essenziale è ricordarci che abbiamo avuto giorni peggiori, tipo quelli fino a lunedì. 

Buona Giornata. 

Angela

Diceva il Bardo.

 Prima che a qualcuno venga in mente di organizzare una festa con samba, mortaretti,  ricchi premi e cotillon per l'avvento della nuova legge 106 sulla disabilità, emanata come La Panacea Universale, diciamo delle cose.

Esiste una parte in cui si parla delle tutele per i lavoratori affetti da patologia oncologica che devono essere tutelati e non licenziati: si spera che poi la legge funzioni davvero, però meno male che questa cosa è stata scritta, è lì ci fermiamo sotto questo punto di vista.

Andiamo invece nella parte che riguarda la disabilità cronica che è stata raccontata con le trombe, gli araldi, gli sbandieratori.

La concessione al lavoratore disabile, piuttosto che ai genitori di disabili minorenni, di ulteriori 10 ore all'anno da utilizzarsi per visite varie, oltre ai tre giorni di 104, va letta per quello che è : sostanzialmente poco più di un giorno all'anno: sembra chissà cosa,ma è quello.

Che nelle situazioni che ben conosciamo incide quanto una capocchia di spillo nell'universo.

Inoltre viene offerta la possibilità, oltre ai due anni di congedo straordinario retribuito, anche quella di due anni non retribuiti e senza contributi con il mantenimento del posto di lavoro: sempre per i disabili e i genitori dei disabili minorenni. Ricchi.

Questa possibilità va concordata e concessa dal datore di lavoro, e in realtà è sostanzialmente sovrapponibile a quella che è l'aspettativa per gravi motivi familiari, che solitamente veniva sempre concessa.

Quindi si chiama in un modo più specifico e più congruo, ma non è nuovamente cambiato un tubo.

In più: viene sempre specificata la distinzione dei genitori con figli solo minorenni.

Questo perché viene sempre e solo preso in considerazione il fatto che: un maggiorenne disabile possa andare a lavorare; o se ne vada in istituto, non è chiaro con quali soldi; sia ricchissimo, perché a quel punto riceve la pensione in quanto maggiorenne, conseguentemente può pagarsi qualcuno che se lo badi, mentre i genitori se ne tornano tranquillamente a lavorare dopo che l'hanno guardato per i primi 18 anni, peraltro  genitori che a quel punto sono in un'età brillantissima e hanno trascorso degli anni estremamente riposanti.

Ovviamente con la pensione il disabile grave non paga nessuno per tutte le ore che servono, e quel nucleo familiare è già diventato povero nei decenni precedenti, perché non è la stessa situazione della persona che diventa disabile da adulta con un patrimonio proprio o familiare da parte.

Il buon Bardo, tempo fa,  diceva Molto rumore per nulla.

E' sempre vero.

Buona Giornata.

Angela