Di qui a settembre.

 Domenica l'ambulanza verrà a prenderci alle dieci e piano piano partiremo per salire al Villaggio Incantato nel profondo Nord Ovest, ancora più ovest di dove siamo. È necessario viaggiare così, perché non è pensabile stressare Fabullo due ore seduto, magari regge e magari no. 

Da Pinerolo in su metteremo l'ossigeno per sicurezza. E poi speriamo nell'adattamento e di toglierlo. E di non incappare nella polmonite dopo meno di 24 ore.

E che le Alte Sfere ce la mandino molto buona: non abbiamo grandi pretese, tutto sommato potremmo anche accontentarci di rimanere sempre con Fabullo nel Villaggio Incantato; sarebbe già bello muoverci lì senza la bombola dell'ossigeno a spalle, senza stare a controllare sempre i saturimetri, senza urla continue per il dolore. 

Ci basterebbe quello. 

Fargli prendere un po' di arietta. 

Fargli ascoltare la musica del torrente anche solo guardandolo dall'alto. 

Farlo stare a chiacchierare con chi passa. 

Non avere emergenze di nessun tipo. 

Non dover chiamare il dottore, anche se già lo conosciamo e sappiamo che è bravissimo e che ci può supportare. 

Dormire a turno qualche ora.

Camminare, a turno, un'ora di seguito.

Come sempre, essendo persone semplici, ci basta questo. La teoria è rimanere lì per una ventina di giorni, in modo che Fabullo ne tragga beneficio, perché i passaggi continui sarebbero troppo complessi. 

E quindi, Amici Amatissimi, Vi auguriamo un agosto meraviglioso, pieno di stelle cadenti, di passeggiate, di risate con gli amici, di pizze mangiate anche se fa caldo, di melone e angurie tagliati in allegria, di chiacchere e di musica a squarciagola. 

Questo vi auguriamo. 

Di tutto cuore.

Vi abbracciamo di qui a settembre. Quando poi Vi abbracciamo di nuovo.

Buona Giornata.

Angela

Schifofrenia ossigenata.

 A questo punto, a bocce ferme secondo i nostri parametri di esistenza all'interno della Galassia, nella nostra bolla mica tanto condivisibile sempre, possiamo dire che non verremo ricoverati in ospedale nel giro di pochi giorni. 

Salvo imprevisti ovviamente, e bloccate nuovamente e immediatamente Quelli Che Sanno, che stanno per spiegarmi che gli imprevisti sono nella vita di tutti. 

Bloccateli, perché in questi giorni siamo particolarmente stanchi e abbiamo pochissima pazienza. 

Tornando all'argomento delle bocce ferme, a questo punto siamo organizzandoci per portare Fabullo in montagna. 

Quindi, come ogni anno, perché le cose a livello organizzativo non cambiano in senso particolarmente positivo, stiamo affrontando la storia dell'ossigeno schizofrenico. 

Sostanzialmente la teoria è che il servizio è eccellente, perché ogni singola persona possa godere della possibilità. Se leggete su qualunque sito di aziende che forniscono le ASL a tale proposito, trovate questi buoni principi, per cui poi a Natale si ricevono  i regali dei bambini buoni, con annesso Nobel per la bontà.

La verità è che poi tale servizio, come sempre, viene terzializzato a dei poveretti che fanno esattamente quello che possono e non di più.

Ciò significa che gli spostamenti avvengono nei tempi incastrati tra mille cose, e non quando serve alla persona. 

Quindi si procede con le solite telefonate in cui l'azienda chiede informazioni spettacolari: Quindi lei dal giorno x non utilizzerà più l'ossigeno nella sua abitazione di residenza ma nel luogo di vacanza; pertanto, nei giorni successivi sarà in casa nel suddetto luogo di residenza in modo che procediamo al ritiro della bombola attualmente presente? 

Ovviamente no, non essendo dotata di ubiquità come Nussgniúr e San Francesco di Giotto, perché se l'ossigeno ci serve da un'altra parte è perché saremo da un'altra parte. 

Ah già.

Domanda seguente: arriverete nel luogo di vacanza e troverete già l'ossigeno a disposizione perché è necessario.  Quindi nei giorni precedenti, quando siete ancora a casa vostra, sarete nel luogo di vacanza per ritirare l'ossigeno? 

Vabbè.

Giuro che non è uno scherzo. 

Sostanzialmente noi possiamo andare nel Villaggio Incantato solo perché è il Villaggio Incantato. 

Dove ci sono delle persone che per aiutarci provvedono al ritiro e poi alla riconsegna quando siamo partiti, tenendosi anche le bombole in casa loro. 

Anche perché, affittando noi una casa per turisti. è ovvio che può non essere libera prima e dopo il nostro arrivo. 

E i tempi di consegna e ritiro non sono differiti di qualche ora o di un giorno rispetto ai nostri movimenti: si parla di quattro o cinque giorni.

Ovviamente, tutto è speculare dall'altro lato: qualcuno deve essere in casa nostra a riconsegnare la bombola quando siamo andati via e a riceverne una nuova prima del nostro rientro, ovviamente il tutto con un'organizzazione molto elastica, perché il corriere può comunicare il proprio arrivo con un preavviso di al massimo mezz'ora.

Quindi sia benedetto il Vicinato anche questa volta, e beati noi che ce l'abbiamo.

Ma tutti abbiamo gli stessi diritti a questo mondo, anche di respirare un'aria diversa in modo rilassato. 

Sostanzialmente è più o meno come organizzare un viaggio in Amazzonia. 

Ma soprattutto, tutti abbiamo la stessa possibilità di scelta: resta da capire, se volessimo tentare l'avventura di andare in un luogo sconosciuto, come faremmo senza gli amici del Villaggio Incantato, che abbiamo per volere delle Alte sfere incontrato, e che ci hanno amato. 

Mah.

Buona Giornata.

Angela

Gli Archimedi.

 Figuriamoci quando mi metto a dare i numeri io , per fortuna quando avevo 24 anni la discalculia non era prevista, perché altrimenti sì che sarebbero stati guai. 

Quindi ieri pomeriggio i conti sono stati veramente da comiche, ma quello che si vedeva è che non potevano tornare. 

C'era anche l'assistente di Fabullo che scuoteva la testa e diceva che non poteva funzionare, impossibile. 

Il succo sono le dosi di Tachipirina attualmente in uso. 

Ne usiamo 100 millilitri al giorno e il flacone è da 120. Un flacone costa tra i cinque e i sette euro a seconda delle offerte che trovo su internet. 

È evidente che la faccenda non può funzionare a lungo termine, ma manco a medio.

Quindi è stato necessario passare a fare i conti in milligrammi per trafficare con le compresse, addirittura a questo punto giocandoci il generico, che costa poco. 

State bene attenti. 

Diamo 100 ml al giorno e il conto in milligrammi va fatto considerato che 120 MG sono 5 millilitri. 

Abbiamo fatto tutte le proporzioni di questo mondo e ce l'abbiamo fatta 

Il conto successivo riguardava il fatto che le attuali dosi in millilitri si traducono con 720 mg per 2 + una dose da 960 mg. 

Il tutto va fatto con compresse da 500 o da mille. 

Avete capito?

Ho chiesto aiuto al Medico Santo Subito:  perché gli ho detto che o diamo un po' di più o un po' di meno, ma la compressa più frazionata di un quarto io non riesco a gestirla. 

Ma proprio no.

Perché oltre a non essere proprio dotata in matematica, non parliamo della chimica. 

Fermi tutti: perchè se qualche fenomeno, afferente alla categoria di Quelli Che Sanno, oggi si sente Archimede con i conticini o Lavoisier con le provette, ecco, che vada pure a fare il genio da un'altra parte.

Perchè quelli lì, secondo noi, hanno delle giornate diverse dalle nostre.

Noi li lasciamo volentieri studiare, usare le bacchette per gli allievi poco brillanti, scrivere i trattati, espletare teorie, dissertarne, sentirsi così all'interno dell'equilibrio cosmico, salvare in questo modo la Galassia, che non aspetta altro che il loro contributo fondamentale: ma noi abbiamo da fare le lavatrici, e da dare altre decine di farmaci, e quindi dobbiamo trovare soluzioni molto sostenibili. 

Con l'assistente di Fabio ci siamo guardate con aria molto sconsolata, di fronte a 2400 mg al dì da dividere per 500 alla compressa, su tre somministrazioni, di cui le prime due minori della terza serale. Fa venire il mal di testa solo a dirlo.

Buona Giornata.

Angela

I sottintesi.

Ce l'abbiamo fatta. 

Giuro.

È stato fatto il possibile per farci passare come quelli che vogliono fare sempre quello che vogliono loro, che pretendono che tutti i servizi siano lì sull'attenti, che basta che noi apriamo la bocca e tutti sono sempre lì per noi. 

La versione acida detta con la gentilezza del serpente è stata quella lì. 

L'anestesista però non la pensava proprio così. 

Le era stato riferito che c'era decisamente tensione, anche perché si poteva tagliare tranquillamente con un'accetta, da quanto era densa. 

Sicuramente non era stata riferita la versione migliore di noi, per dire.

Voleva capire quali fossero le criticità di Fabullo, quali fossero le principali fonti di scompenso respiratorio.

Ovviamente tante, e abbiamo fatto vari esempi,

Però poi, ad un certo punto delle varie domande che ci ha fatto, siamo arrivati a spiegare di come Fabio ad esempio si fosse scompensato per le difficoltà incontrate nel transito in pronto soccorso e in radiologia: il problema del dolore, perché eravamo stati dei babbei che si erano fatti sbattere fuori quando le difficoltà di posizionamento erano dichiarate: proprio nel senso che sono usciti i tecnici a chiederci come fare, però non ci hanno voluto; e quindi noi abbiamo sottolineato, con l'anestesista,  che poi viene detto che siamo antipatici, ma è possibile che sia perché diciamo le cose come stanno. 

Lei ha detto che non siamo antipatici: secondo noi questa cosa voleva dire tante altre cose comprese e sottintese.

E ad un certo punto, in mezzo al discorso in cui noi pensiamo solo ad andare in vacanza, fatto per ribaltare le frittate di fronte alle evidenti boiate gestionali, lei ha detto che anche gli anestesisti ad agosto comunque sono in difficoltà e quindi sposterebbe tutto decisamente a settembre.

Non perché noi vogliamo sollazzarci con il mondo ai nostri piedi. Perché è ragionevole.

Ho mangiato un gianduiotto per festeggiare, perché quando ci vuole ci vuole. 

Buona Giornata.

Angela

Magari.

 Oggi alle 14 andiamo in gastroenterologia per la visita anestesiologica.

Abbiamo ricevuto un’ulteriore telefonata nella giornata di venerdì, da parte della segreteria del day hospital, per l’appuntamento.

Ho confermato che avevo ricevuto la mail, e avevo risposto, e confermavo ulteriormente: se Fabio non fosse stato bene, e non fosse stato trasportabile, lo avrei confermato tempestivamente.

Veda Lei, l’anestesista viene giù a vedere gli esami.

Chiedo scusa, non ho capito, se Fabio sta male non possiamo venire. (Tra parentesi: non ho capito cosa devo vedere).

L’anestesista viene per vedere gli esami, può anche non esserci il ragazzo.

Silenzio.

Silenzio.

Silenzio.

La ringrazio, a lunedì.

Considerazioni.

Gli esami li hanno tutti, sono sul sistema. Se la segreteria sa che non importa vedere Fabio, è perché ha sentito ciò che si dice, e lo ha detto (probabilmente per sbaglio?).

Verrebbe da pensare che ci facciano andare lì per liquidarci e basta, poiché siamo stati molto noiosi per le mancate comunicazioni, e poi per le successive comunicazioni estremamente poco congrue. Per cui, la decisione di dire che l’ospedale non può prendere in carico Fabio perché serve una terapia intensiva di altro livello, potrebbe non essere legata ad una valutazione attenta di Fabullo, ma al desiderio di non averci tra i piedi perché poi facciamo rilevare eventuali mancanze. Tra l’altro, gli anestesisti sono gli stessi che non hanno mai preparato una relazione della medicina del dolore, e che non abbiamo più rintracciato quando Fabio è stato male.

In più, ci si è completamente dimenticati dell’attuale peg, che era qualcosa da rivalutate entro poche ore.

Però, magari ci sbagliamo, oggi non verremo nuovamente mazzuolati, e tutto sarà liscio.

Magari.

Buona Giornata.

Angela

L'altro, quello di George.

 

Avete presente quel ramo del Lago di Como? Ecco, questo è sempre l’altro. Perché è quello di Como: nello specifico lì è visto da Moltrasio, un posto con mille di miliardi di scalette e scalini scavati nella roccia; Michi adesso è lì perché il percorso di studi ieri si è concluso benissimo, il tirocinio è finito, ma l’hanno assunta fino a fine stagione. Nel posto con la suite a 15 mila euro per notte, e George un poco oltre. 

Sapete, là fuori c’è un mondo di persone che si muovono, che sono in vacanza, che lavorano, che intanto che lavorano se la contano e conoscono altre persone e si scambiano pensieri, che si siedono a guardare il lago, ma anche a prendere l’arietta, che scaricano furgoni, che parlano con gli studenti, che fanno la spesa, che riparano tubazioni e montano i banchi del mercato, che guardano i bambini al centro estivo.

Un mondo intero. Anche io lo sapevo, ma ogni tanto lo scopro con piacere.

Intanto abbiamo ricevuto una mail dalla gastroenterologia, stavolta più chiara e gentile, che ci dà appuntamento per lunedì per la visita anestesiologica. Cominciamo ad andarci e poi si vedrà.

Buona Giornata.

Angela 

Oggi no.

 Abbiamo spiegato in modo sabaudo e dignitoso che siamo arrabbiati. Probabilmente le influenze del profondo Nord Ovest qualcosa vogliono dire nell'approccio comportamentale alle questioni, ma nonostante questo si è compreso che ne avevamo fin sopra ai capelli e anche oltre. Figuratevi che anche Paulo Aimo Pettinato Bene ne aveva fin sopra i capelli, solo per spiegare chiaramente a che punto siamo.

L' Epilettologa Santa Subito mi ha assolutamente confermato che procedure particolarmente complicate non sarebbero da fare ad agosto. 

A questo punto, il territorio, per colmare almeno qualche lieve lacuna, ha procurato una peg di scorta, almeno quella.

Non è chiaro cosa capiterà in questi giorni, teoricamente attendiamo una consulenza degli anestesisti. Noi abbiamo comunicato che qualunque cosa accada, poiché comunque stiamo dietro a questa cosa da mesi. e le cose non hanno proprio funzionato in maniera fluida, non ci sentiamo dei maleducati a dire che oggi non faremo niente di niente. 

Peraltro non sarebbe accaduto lo stesso perché di questa famosa visita di cui dovevano parlare oggi per definirne l'organizzazione, nessuno ci ha dato la benché minima notizia.

Perché  vado da Michela Lacustre che finisce gli studi 

Fabio non verrà portato da nessuna parte se non in estrema urgenza, perché vogliamo essere in due.

Va bene essere sabaudi, con la dovuta e nominata  cortesia, ma non rimbambiti completi. 

Buona Giornata.

Angela

L'allibitudine non fa niente.

 Ieri mattina abbiamo ricevuto una mail rapida da una degli infermieri della gastroenterologia che ci chiedeva i nostri numeri di telefono. 

Io li ho rimandati, specificando che erano gli stessi che avevo lasciato venerdì su molteplici moduli, su un telefono della specialista, e che sono presenti all'interno del fascicolo sanitario di Fabio. 

Dopo circa due ore abbiamo ricevuto una mail di poche parole, e non una telefonata in cui ci confrontavamo e ad esempio spiegavamo che abbiamo problemi con la PEG che essi stessi hanno messo venerdì. E se ci avessero chiesto perché non l'avete riportato in pronto soccorso, gli avremmo spiegato come era andata la gestione del pronto soccorso e che quindi aspettavamo con ansia un loro confronto che non c'è stato. Quella peg doveva essere una toppa momentanea.

Sulla mail di poche parole, che non ha nemmeno una firma, è scritto che pensano di fare la procedura in direttamente in rianimazione "stante le condizioni di suo figlio", copio, "cosa che non è così immediata", sempre copio. 

Dire che siamo allibiti è poco, e vi assicuro che non è rilevante, la sensazione di allibitudine.

Soprattutto siamo terrorizzati per le mani in cui siamo finiti: la rilevanza sta qui.

Per altro, se anche l'eventuale equipe anestesiologica volesse fare la poco simpatica perché magari influenzata da altrui opinioni, ricordiamo che si tratta della stessa equipe che ci ha scaricato dall'ambulatorio di medicina del dolore e di cui ancora oggi noi non abbiamo un referto della visita svolta. Tale referto non è presente nemmeno nel fascicolo sanitario. 

Sostanzialmente possiamo dimostrare che questa visita è stata fatta solo perché poi c'è stato un colloquio tra la specialista e il medico di base, altrimenti potremmo esserci inventati tutto. 

Il tono di quella mail di poche parole, dette male, è esattamente quello con cui è stato valutata la situazione venerdì scorso. Così.

Buona Giornata.

Angela

Lecito dubbio.

 Abbiamo atteso e atteso e atteso e nessuno ha chiamato dalla gastroenterologia.

Alle tre e mezza ho provato a chiamare io e il risponditore automatico ha specificato che quel numero, l'unico a nostra disposizione per accedere al servizio, risponde solo tra le 9 e 30 e le 11 e 30 del mattino. 

Ho mandato una mail per chiedere informazioni, specificando che abbiamo anche la necessità di organizzare l'assistenza per il ricovero: l'ho mandata senza nessuna convinzione, più che altro perché si vedesse data e ora in caso di discussioni future. 

Abbiamo anche fatto una serie di pensieri, per cui abbiamo necessità del conforto dell'epilettologa, che speriamo di poter rintracciare oggi perché ormai è arrivata l'estate. 

Il pensiero principale è il seguente: se dobbiamo fare delle cose che determinano un impatto sull'assorbimento gastrointestinale dei farmaci, un impatto dell'anestesia, un impatto del dolore, che potrebbero sballare in maniera importante il quadro epilettico, allora forse noi dobbiamo fare tutto a bocce ferme a fine agosto. Perché non sono poi situazioni che si risolvono in tre giorni, e abbiamo bisogno che i nostri specialisti siano presenti per avere un riferimento. 

Il primo che ci dice che tanto se non c'è uno c'è l'altro e il sistema funziona, rischia di farci perdere la pazienza. 

Magari esageriamo con questa idea, ma ci sembra che questo discorso vada attentamente pensato. Per cui un conto è una gastroscopia più o meno risolutiva, un conto sono altre cose. 

E poiché dopo l'esperienza di venerdì non ci sembra scontato che si pensi con la dovuta attenzione, forse è un dubbio lecito. E quindi speriamo di poter capire meglio tutto. 

Che paura, Amici Amatissimi.

Buona Giornata.

Angela

Pre-

 

Venerdì alle dieci tutto si è mosso.

La palliativista ha ottenuto al volo la valutazione con la gastroenterologia, quella che aspettavamo da mesi: ha semplicemente telefonato e ci hanno detto di essere lì nel primo pomeriggio. Evidentemente bastava agire.

E’ stato visto il problema della peg che si intrappola, è stata messa una peg di un diametro maggiore per vedere se sta più ferma, è stato deciso che bisogna guardarci dentro, questa mattina ci sarà un consulto e ci chiameranno per il ricovero. Non è ben chiaro che cosa si possa effettivamente fare, bisogna prima, appunto, guardarci dentro: la preoccupazione è tanta.

Non aveva senso fermarci lì perché era venerdì pomeriggio, non si sarebbe fatto nulla fino a lunedì, ed era meglio stare a casa nostra per tanti motivi.

Quindi ci hanno appoggiato al pronto soccorso dove abbiamo fatto una tac e gli esami, così ci sono dati recenti.

Ok: questo è ciò che è accaduto, che sta scritto su ogni documento, che è vero, che è quello che serviva a noi.

Non si scrive però mai il modo in cui le azioni vengono condotte.

La prima fase della visita è stata occupata da mille parole in cui ci veniva spiegato che probabilmente si trattava di un problema infiammatorio dato dal fatto che non prestiamo la necessaria attenzione alla cura della peg. Tutto questo prima di guardare. Il tutto detto con discreta fermezza: se dico aggressività e condanna faccio la figura della Madre Isterica.

Mettiamola così: la solita modalità comunicativa che parte dal pre-giudizio e dal fatto che i Genitori Isterici sono incapaci a prescindere.

POI hanno guardato. A quel punto hanno detto: ah già, ma è vero, è proprio intrappolata e gli fa male.

A questo punto non era più un’infiammazione, non è che ci si poteva scusare o diventare gentili, bisogna essere coerenti: quindi la nostra colpa è stata che avevamo lasciato soffrire Fabullo per settimane perché non avevamo fatto nulla e non avevamo capito che la situazione era grave, e adesso capire cosa fare non era semplice. Ci avevamo dormito.

Abbiamo detto mille volte che erano appunto ormai mesi che chiedevamo questa visita; la risposta è che loro ne avevamo avuto notizia solo due ore prima e ci avevano convocato al volo. Traduzione: è impossibile che voi Genitori Isterici siate stati dietro a questa cosa da tempo.

Ovviamente la cesura tra il bravissimo professionista ospedaliero e la gestione territoriale è immensa, inconcepibile da comprendere dalle parti stesse.

In mezzo ci siamo noi.

Che guardavamo Fabullo sofferente e stavamo lì mortificati e avviliti.

Dopo un pochino il clima si è un poco addolcito: non so se abbiamo fatto pena o hanno realizzato di avere esagerato ed è stato necessario compensare un pochino.

Poi siamo andati in Pronto Soccorso. Fabullo era già stanchissimo per il dolore. Lo hanno bucato 5 volte, forse abbondanti, per il prelievo. Noi eravamo sempre più frantumati. Siamo andati in radiologia e non siamo stati pronti: ci hanno buttato fuori e hanno fatto loro il posizionamento e gli hanno fatto male. Non avrebbero potuto, non si può buttare fuori il care giver, ma non siamo stati in grado di parlare. Dei poveri babbei.

Poi dovevamo aspettare gli esiti. Ci hanno detto che Fabullo doveva tenere una mascherina perché l’ambiente era pericoloso, non era contemplabile spostarlo in un’area più sicura. Figuriamoci se Fabullo tiene la mascherina.

Lui era sempre più sofferente: ho chiesto di idratarlo e mi hanno detto che non si poteva perché ci voleva il referto per poter utilizzare la peg, e ci sarebbero volute ore, e non si poteva prendere una vena perché Ha visto Signora Mia com’è difficile. Anche lì, chiamare un anestesista non era contemplabile.

Io ho ricordato che, per l’ipertrofia cardiaca, i liquidi sono necessari, perché il sistema si svuota troppo rapidamente. A quel punto ho visto occhi terrorizzati e il referto è arrivato prima del previsto: così ce ne andavamo e Fabullo, eventualmente, non sarebbe poi stato male lì.

Sabato è stata una lunghissima giornata: molto affannato, molto dolorante, la peg è stata tenuta molto aperta, come dovrebbe stare in effetti, ma perdeva tantissimo, altrimenti non avremmo nessun problema,  e l’abbiamo stretta: probabilmente verremo sgridati per questo, anche se hanno detto loro stessi che era venerdì pomeriggio e quindi dovevamo sostanzialmente arrangiarci. Ha avuto moltissime crisi, vomiti, singhiozzi, per Fabullo stranissimi: ci siamo chiesti se il problema fosse il palloncino interno un po' più grosso. Però poi ieri è andata meglio, quindi probabilmente è stato proprio necessario compensare la fatica di venerdì.

Abbiamo sbagliato ad essere così stanchi, con la guardia troppo bassa. Anche perché le cose sono poi state fatte bene, ma, quando è così, la statistica dice che il pre-giudizio fa commettere errori di valutazione.

Quindi oggi siamo qui a sperare che ci chiamino per il ricovero, e, nello stesso tempo, preoccupatissimi per come andranno le cose, per cosa verrà fatto a Fabullo. E per quanto, potenzialmente, saranno odiosi con noi. In questo momento non siamo in grado di gestire queste emozioni.

Ma poiché esistono le urgenze, e le urgenze tra le urgenze, la cosa da fare ora è avere pronto l’elenco delle cose da portare in ospedale, perché tutto va messo in macchina e poi va scaricato cosa serve: perché non si sa quando, dove ci mettono, quale materiale dobbiamo portare noi. Solitamente, se entriamo con scatoloni di roba non va bene; poi però scoprono di avere bisogno di tutto perché si tratta di cose non immediatamente reperibili nel magazzino ospedaliero.

Sempre essere pronti.

Buona Giornata.

 

Motivi di lietezza.

 Addestramento fatto ed è stato molto più semplice del previsto. 

Adesso almeno possiamo cavarcela.

Abbiamo il prossimo panico, ovviamente: però è meglio del precedente. Nel senso che se non fa la pipì un po' più a lungo bisogna decidere quanto aspettare; non possiamo stare bene in queste situazioni, non possiamo. 

Non credo che sia pensabile essere leggeri e trulli con simili pensieri, è una condizione non contemplabile in questa Galassia;  e basta.

Però: siamo più contenti di prima. Siamo contenti di essere in grado di fare un eventuale cateterismo estemporaneo a nostro figlio.

Vabbè.

Buona Giornata.

Angela

Che siamo in grado.

 Annunciazione annunciazione, anche se fa meno ridere di quando lo dicevano quelli là. 

Oggi faremo la formazione per l'eventuale cateterismo estemporaneo. 

Giuro che non ci credo ancora che alla fine ci siamo arrivati. 

Penso che la presenza della palliattivista abbia dato un bel giro di vite. 

Speriamo di esserne in grado, speriamo anche di non doverlo usare, ma noi non possiamo più vivere in questo modo perché altrimenti semplicemente smettiamo di vivere, nel senso che ci rimaniamo secchi. 

Ieri siamo andati con l'ambulanza a fare la visita cardiologica annuale ed è andato tutto liscio, il cuore se la cava. 

Abbiamo anche trafficato con l'acqua in modo che non mancassero i liquidi e la pipì è stata fatta, anche se io ero nel panico totale e costante, come si confà a questi tempi. 

La cardiologa quando ci ha visti non sapeva più dove guardare dal dispiacere, ho pensato che alla fine l'elettrocardiogramma lo facesse anche a me per verificare i segni vitali. 

Che le Alte sfere ce la mandino buona e che siamo in grado di fare questa cosa che ci spaventa molto, ma ci spaventa molto di più non trovarci. 

Boog non è stato bene e si sta rimettendo in sesto piano piano e con impegno, perchè Boog è un Grandissimo, sempre nel nostro cuore, sempre sempre.

Buona giornata. 

Angela

Spigolo.

 Siamo tutti d'accordo nel dire che il livello di allerta e di preoccupazione così alto che stiamo tenendo in questi giorni non va assolutamente bene. È una di quelle robe che oltre a non portare a niente, rischia di farci esplodere qualche ingranaggio di quelli ticchettanti o drenanti.

Non va bene. 

Lo sappiamo noi e lo sa chi ci vede, che ci guarda con aria molto preoccupata. 

Chi prova com-passione per noi, che condivide cioè le stesse sensazioni pur vedendo tutto molto meno, concorda però anche sul fatto che risulti molto difficile muovere mente, anima, corpo, sopracciglia capelli unghie e milza falangi in un altro modo da quello che facciamo noi. 

Cioè: non va bene essere così in angoscia, ma nessuno trova una ricetta per non esserlo, perché è estremamente difficile. Forse anche impossibile. 

Ieri abbiamo di nuovo avuto il panico pipì, che potevamo sicuramente evitarci. A mezzogiorno io ho cominciato a controllare come era la situazione, e sono andata avanti fino alle tre e mezza, quando poi l'ha fatta spontaneamente dopo quasi sei ore, sempre più angosciata e piangente. Poi è andata bene. 

Ma noi eravamo prostrati, afflitti, disastrati, distrutti in mille pezzettini di diametro invisibile. Anche molto contenti, per carità. 

La nostra infermiera sta facendo le procedure per addestrarci allo svuotamento della vescica se dovesse servire: non è però chiaro quando potremo fare questa cosa. 

Per noi deve essere uno strumento: nel senso che se è una roba che capita molto molto molto sporadicamente va bene. Se deve essere fatto tutti i giorni prenderemo decisioni più definitive. 

Però è uno strumento che ci serve per poter avere la tranquillità di gestire la situazione senza finire in esempio in ospedale o senza far avere troppi dolori a Fabullo.

Finché non sapremo di essere in grado di poter fare questa cosa, noi abbiamo il cuore che punta contro lo sterno con uno spigolo acutissimo. 

Buona Giornata.

Angela

Gli infarti mutipli.

 Ieri le cose andavano bene, ovviamente bene per i nostri parametri.

Pure la passeggiata al fresco prima dell'arrivo del terapista. Intanto avevo scritto alla palliativista e ci saremmo sentite verso sera.

Ieri mattina alle 10 abbiamo tolto la sacca della pipì ed era piena da paura.

E poi basta.

Poi ieri sera alle cinque e mezza doveva ancora farla dalle 10 del mattino. Non avevamo dato nessun farmaco che giustificasse questa cosa.

Probabilmente la vescica non si era svuotata in tempo e poi lui non c'è più riuscito.

La prima cosa che ho fatto è stata piangere senza sosta.

Poi ho smesso.

Poi abbiamo chiamato la palliativista e spiegato: lei è stata meravigliosa perché ha detto che magari non è una roba definitiva, che potremmo anche pensare di essere addestrati noi allo svuotamento solo quando necessario con la cannula molto piccola.

Solo che a quel punto era sera, e non potevamo rischiare di avere dei problemi la notte. Quindi abbiamo chiamato l'infermiera di turno del pomeriggio per mettere un catetere fisso, e per poi sentire la nostra infermiera di riferimento per capire come procedere.

Mentre aspettavamo l’infermiera, Fabullo ha allagato tutto.

Quindi abbiamo bloccato tutto, ma siamo d’accordo con la dottoressa che sarebbe meglio fossimo addestrati lo stesso: quindi oggi cercheremo di capire come fare.

Noi siamo stremati.

Il Vicinato ha portato i croissants perchè ne avevamo bisogno. Io quando è così leggo Maggiani, che parla del mare di Donna Paola, e di quelle montagne: quando è così leggo lui, perché mi fa bene.

Buona Giornata.

Angela

Solo a pensarci.

 Non sono all’altezza di sapere se avere paura delle cose le faccia accadere.

Sicuramente, il nostro timore che la morfina, associata per altro all’oppio, potesse creare gli effetti collaterali propri della molecola, più che un timore era qualcosa che si basava sui dati di fatto.

Ed è accaduto perché poteva accadere, e noi avevamo già la guardia alta.

Semplicemente, abbiamo dato la morfina anche venerdì mattina, la dose piccola piccola, che giovedì non aveva dato problemi: e invece venerdì sì. Panico delle difficoltà respiratorie, panico che non facesse più la pipì. Per cui sono state ore lunghissime, infinite, finchè l’effetto è finito ed è andata. Ovviamente non sono finite le paure, siamo stati con la tachicardia fino a sabato sera abbondante, con l’aggiunta dell’essere stremati del prima e del dopo.

Ovviamente abbiamo fatto mille pensieri: i palliativisti ci hanno già detto più volte che dobbiamo lasciare perdere gli eventuali effetti collaterali tipo la possibilità del catetere e pensare solo che dobbiamo togliere il dolore perché è gratuito e non porta a niente.

Su questo possiamo essere assolutamente d'accordo, il problema sta però nel fatto che la necessità di utilizzare l'ossigeno starebbe su un altro piano di cose: Fabullo lo detesta, fa tutto ciò che può per toglierlo e ci riesce. Quindi, se dobbiamo scegliere il male minore, e questo significa tenere l'ossigeno, dobbiamo pensare che dobbiamo però rintronarlo in maniera permanente, che non è ciò che fa 1 ml di morfina. Oppure, se vogliamo scegliere la via di mezzo di lui presente, magari con meno dolore, ma con l'ossigeno, dobbiamo pensare allora di legargli il braccio destro.

Questo per dire che ci viene sempre e solo fatto presente come il catetere possa non essere un problema, ma solo qualcosa che colpisce noi in modo comprensibile; però viene sempre dimenticato che si abbina anche la componente respiratoria.

Però l’elemento dolore è fondamentale, la sofferenza ulteriore va eliminata, e quindi: sabato e domenica non abbiamo dato la morfina ma solo la tachipirina e, oltre a monitorare ogni parametro con il cuore in gola, abbiamo cercato di capire l’impatto sul dolore.

In realtà non è cambiato nulla nel non dare la morfina: siamo riusciti a farlo stare in carrozzina 1 ora e 45 andando a passeggio di prima mattina, che è una novità degli ultimissimi giorni. Guardando sempre l’orologio per dare liquidi poco e spesso, ad un certo punto 5 ml ogni minuto. Sabato mattina ho pianto tutto il tempo, camminando camminando. Il Vicinato guardava e non sapeva cosa dire. Domenica mattina mi sono data alla respirazione: sessioni da 3 respiri, di più richiedeva troppa concentrazione. L’aria era meravigliosa, dopo la pioggia notturna.

Quindi: al momento la morfina ha creato solo problemi, perché la gestione del dolore è stata sovrapponibile al non prenderla. Secondo noi, Fabullo sta un po' di più in carrozzina perché la spalla va meglio, probabilmente l’infiltrazione sta aiutando. Inoltre, sono dieci giorni abbondanti che non dobbiamo mobilizzare la peg, e questo è fondamentale: ma ci sta, perché è nuova, di solito quando la cambiamo, per due o tre settimane tutto funziona.

Quello che dobbiamo dire alla palliativista oggi è: se vogliamo dare la morfina, Fabullo non respira. Se vogliamo scegliere di dare ossigeno perché ormai dobbiamo fare questa scelta, allora ci dovete dire che va sedato a permanenza. Ma ce lo dovete dichiarare, con ragioni valide di quanto è stato fatto tutto bene, la scusa dell’accanimento della famiglia non vale, se gli accertamenti non si fanno. Altrimenti: poiché ci sono dei piccoli cambiamenti, vorremmo capire se possiamo aumentare ancora la tachipirina abbinata all’oppio, e, ci sembra evidente, va capito perché la peg si deteriora così in fretta. E, intanto che capiamo, noi abbiamo bisogno di cambiare ‘sto tubo tutte le volte che serve: abbiamo già spiegato che con i soldi risparmiati in assistenza intensiva, offerta da noi, per tre giorni, secondo noi si comprano peg per un anno.

Questo dobbiamo chiedere, di pensare alle cose vere, puntuali, prima che sia poi troppo tardi.

Sostanzialmente, speriamo ci lascino parlare, e ci ascoltino anche.

Sono già stanca adesso solo a pensarci. Più stanca, intendo.

Buona Giornata.

Angela

Qualcosa è servito.

 Ieri mattina, come concordato con la palliativista, abbiamo provato a dare una dose piccolissima di morfina. 

Non è accaduto nulla nel senso che ha respirato sempre e la pipì è stata fatta, ed è stato in carrozzina decisamente a lungo, ovviamente abbastanza rimbambito, ma siamo riusciti anche a stare fuori a prendere un po' d'aria, nella brezza delle prime ore del giorno. 

Poi ho riprovato a metterlo in carrozzina sei ore dopo la somministrazione ed è andata malissimo come al solito. 

Per cui abbiamo capito che la carrozzina è un problema, che quel poco di morfina teoricamente si può dare, e che in questo momento ce lo dobbiamo giocare quando ci sembra più utile. 

E non sappiamo ancora se possiamo aumentare eventuali dosi perché non lo è chiaro come potrebbe condursi la faccenda. 

Sinceramente, siamo di nuovo nel panico da rischio catetere, che tutto si pianti di nuovo. Ieri non so quanto ci abbiamo pensato. Tanto. Troppo.

Ho sentito la dottoressa più volte nella giornata. 

Dire che siamo contenti ci sembra un pensiero azzardato ma è evidente che ogni tanto arrabbiarsi a qualcosa serve. 

Buona Giornata.

Angela

Il ragionamento.

 Siamo assolutamente d'accordo: non è bello essere contenti perché  le cose che vanno peggio non vanno ancora peggio.

Infatti ieri, dopo che siamo riemersi dalla paura di dover nuovamente discutere, siamo riprecipitati semplicemente nel baratro del dolore, senza esserne precedentemente usciti. Ce ne siamo ricordati, ecco tutto.

La spalla infiltrata non va per niente meglio , anzi: però ci dicono che ci vuole qualche giorno e i primi momenti é anche fastidioso.

La palliativista ha suggerito di eventualmente selezionare il momento peggiore e somministrare un po' di morfina: certo che la scelta del momento peggiore richiede discreta attenzione, perché non sappiamo mai che cosa verrà dopo. Ma ci proviamo, useremo una dose piccolissima, in realtà, solo per capire se dà effetti collaterali. Siamo stati molto contenti che ieri ci abbia già richiamato. Si sta anche muovendo per una gastroscopia.

Abbiamo fatto un altro ragionamento: che nessuno vorrebbe mai vedere il proprio figlio in carrozzina. Noi, in questo momento, ci metteremmo invece la firma, perché vorrebbe dire che non ha dolori e che potremmo farlo stare seduto e quindi prima o poi uscire di casa. 

Beato chi pensa che sia un pensiero folle. Può permettersi di pensarlo solo perché non sta qui. 

Buona Giornata.

Angela

Almeno in quiete da rissa.

 Ieri abbiamo tirato un poco il  fiato. Non perché le cose siano andate bene perché non è vero. Non si può dire diversamente. 

Anzi, Fabullo ha avuto molto male alla spalla, che è ciò che capita sempre dopo le infiltrazioni, quindi è stato estremamente irritabile. Più del solito, per carità.

Stiamo procedendo di nuovo con la Tachipirina ad alte dosi vediamo cosa succederà; e intanto attendiamo. 

Però abbiamo tirato un poco il fiato perché, dopo tanti giorni di travolgenti discussioni, animate e furibonde, ieri abbiamo semplicemente provveduto ad assistere Fabullo, senza riposare mezzo secondo, addolorati tantissimo, oppressi dalla fatica dai timori dal disarmo interiore, ma senza dover bisticciare: come chi ha fatto delle mosse, e adesso aspetta di vedere che cosa succede, senza poterne fare altre.

Per dire: come quando si è inviata la richiesta per la DSU e si aspetta che torni. Nulla si fa.

In compenso, ho chiuso la rendicontazione per il voucher per la digitalizzazione sulla piattaforma di UnionCamere: quando è apparso il numero di protocollo e il baffo verde c'era da ballare il flamenco. Poi ho evitato il rischio distorsione del legamento deltoideo. Mi sono concessa il tripudio mentale multitasking, nel senso che è stato condotto eseguendo contemporaneamente svariate altre azioni.

Così non sappiamo come andrà a finire la possibilità di aiutare Fabullo,  ma quantomeno ieri non abbiamo né dovuto attaccare né difenderci. 

Non è poco. 

Buona Giornata.

Angela

Pastasciutta.

 Siamo stanchi: la stanchezza dell' appiattimento, quello del rullo asfaltatore, del carro armato, di quella roba che appiattisce il prato dopo che si è seminata l'erba (bruttissima metafora, quest'ultima, considerata la fine misera che ha fatto l'erba nuova anche quest'anno a casa nostra, gialla come l'incolto e di pratoline  manco l'ombra). Comunque, avete capito. 

Abbiamo finito la visita a mezzogiorno, dopo quasi tre ore, e ci sentiamo di dire che sia andata bene: cosa ne caveremo non lo sappiamo, perché è anche difficile, per carità.

La spalla è stata infiltrata, e speriamo aiuti.

La palliativista è stata estremamente accogliente, sapeva già tutto, e ha concordato immediatamente sul fatto che la gestione fino a questo momento non sia stata esattamente congrua.

Quindi adesso riprova a riprendere le fila sia sul controllo del dolore cronico che di quello acuto. 

Intanto dobbiamo ricominciare a dare Tachipirina ad alte dosi che avevamo sospeso con l'inizio dell'oppio, perché non serviva assolutamente a niente: però magari le due cose insieme vanno meglio. È un tentativo da fare perché è l'unico che non ha nessuna controindicazione rispetto a tutto il resto. 

A mezzogiorno, appunto, ci è caduta addosso tutta la fatica, quella accresciuta dalla tensione per il timore di dover sempre tenere la guardia alta: ovviamente senza potere pensare di riposare.

A quel punto, poiché in casa c'erano 24 meravigliosi gradi dati dalla pioggia scesa, acqua benedetta che ha dato qualche ora di refrigerio e di musica, ci siamo concessi di accendere 10 minuti di fornello e di mangiare la pastasciutta, aprendo il sugo del vasetto che ringraziamo che sia stato inventato. Perché la stanchezza è anche quella da estrazione di ogni microparticella di energia vitale: e quando non si sa cosa fare di meglio, la pastasciutta è un'ottima soluzione. 

Buona Giornata.

Angela

Anche solo per oggi.

 Non è andata bene.

Fabullo ha sofferto nuovamente in modo indegno, tra dolori generali e peg da sistemare.

Non va bene.

In quello stomaco c’è qualcosa che va visto in fretta.

Ho nuovamente sollecitato e la puntualizzazione è stata che comunque non si può cambiare peg tutti i momenti perché poi non le abbiamo a disposizione (traduzione: non possiamo fornirvele più di tanto: invece di focalizzarci sul perché vadano cambiate spesso, indice di un grosso problema, ci concentriamo sulle forniture. Quindi: sui soldi).

Ho risposto che sono assolutamente d’accordo, ed è per questo che continuiamo a chiedere una consulenza in endoscopia. E la chiediamo ormai da settimane.

Ho perso la pazienza.

L’ho persa tantissimo.

L’ho persa venerdì mattina.

Venerdì pomeriggio è arrivata la comunicazione che oggi arriverà la palliativista a domicilio e anche un’infiltrazione per la spalla.  La palliativista dovrebbe prendere in carico la situazione e mandare avanti tutto.

Allora si poteva.

Siamo terrorizzati: in primo luogo, perché, quando ci sono evidenti negligenze, la strategia è sempre attaccare con la giustificazione del Tanto andava così lo stesso. Non è pessimismo: è statistica; legge della comunicazione; modalità indicate ai master di comunicazione non solo sanitaria. In questo caso, tutto sarà detto con grande modulazione empatica: ma, se non si parte con l’onestà intellettuale di dire che fino ad ora non si sono applicate modalità corrette, non si fa il bene di Fabullo. Anzi, si mettono pezze a colori, cercando di non fare emergere le mancanze. Non vogliamo né scuse scritte né tappeti rossi, ma la presa d’atto sì.

In secondo luogo, metti che siano bravi nel procedere, la possibilità che sia troppo tardi è elevata: che vuole dire che è verosimile che la peg vada tolta, perché non più tollerata; e sostituita: o con un sondino naso gastrico, se lo stomaco può ancora riempirsi, che vuole dire bloccare la mano destra di Fabullo. Provate voi a non potervi grattare con l’unica cosa che rimane. O con qualche cateterismo venoso centrale: che ci toglie ogni autonomia, perché significa dipendere dall’assistenza continua.

E quindi, appunto, siamo terrorizzati.

Anche addolorati, e mortificati.

In più, furibondi.

Sarà durissima.

Se avete un miracolo in tasca, noi lo accettiamo volentieri. Anche solo per passare la giornata: come sempre, ci accontentiamo di poco.

Vi abbracciamo.

Buona Giornata.

Angela

 

Quello che non si può, tra i collaterali.

 Abbiamo lasciato perdere i conteggi, come dicevamo, E ci sembra che  funzionando. Li abbiamo lasciati perdere per necessità di salvaguardia della salute mentale, della stanchezza fisica, e perché tanto per cambiare abbiamo avuto altre cose a cui badare. 

Ovviamente le incombenze non sono state il riordino della collezione di conchiglie, piuttosto che la meditazione trascendentale sulla nostra presenza in questa galassia, o la speculazione filosofica sulle sorti della vita. 

Sostanzialmente i dolori sono tornati belli feroci, e sono quindi tornate le notti con intervalli di sonno inferiori alla mezz'ora costantemente. Con le dosi alte di oppio qualche intervallo più lungo lo raggiungevamo, e ora è già finita. 

Se non altro, ci sembra di poter scremare un po' di più, e che una delle spine più importanti, che veramente compromettono la possibilità di benessere e riposo sia il dolore alla spalla: lo vediamo anche in relazione al fatto che non riusciamo più di nuovo a stare in carrozzina, mentre i tempi si stavano un pochino allungando. Non era un miracolo, ma poteva essere un tentativo di evoluzione speranzosa e ottimistica, che invece è andata male. 

Abbiamo quindi esternato un pensiero e speriamo che qualcuno lo raccolga e ci aiutino. 

Sostanzialmente, abbiamo detto questo ai medici: visto che la terapia del dolore al momento è in alto mare, va rivista con modalità che sono tutte da capire, e noi siamo sempre qui ad attendere che neanche quelli là che aspettavano Godot; visto che le dosi più alte a livello sistemico fanno dei pasticci e quindi appunto bisogna capire. Non possiamo trovare qualcuno che provi ad infiltrare questa spalla per dare un minimo di riposo dal dolore continuo, ingiusto, e lancinante? Almeno sarebbe qualcosa di temporaneo, localizzato, che magari ci dà il tempo di capire e ragionare e Fabullo può tirare un secondo il fiato. 

Ovviamente attendiamo, coerentemente nella nostra esistenza. 

Poi ci sono i fatti collaterali, che accadono di notte mentre siamo in piedi a gestire tutto. 

Per esempio, accade che le pesche, che erano state posizionate nella camera di Fabio perché è la più fresca, in una cassetta per terra, hanno deciso di maturare improvvisamente e anche marcire sull'istante: per cui, accudendo Fabio nel colmo della profondità notturna, abbiamo messo i piedi in una grande pozza di sugo di pesca che aveva invaso la stanza, era andato a finire sotto alla rampa di ingresso, ne aveva impregnato il legno; noi con le ciabatte abbiamo portato il succo di pesca in tutta la casa. 

Quindi nelle tenebre, oltre a tutto il resto, abbiamo anche alzato la rampa, lavato i pavimenti, lavato la pedana stessa, fatto la macedonia. 

Ovviamente bastava stare dietro a queste pesche, guardarle, e ce ne saremmo accorti. 

Però siamo giunti ad una conclusione: non possiamo fare ciò che per gli altri è normale, e sono disponibile ad abbattere con un lanciafiamme, sull'istante, chiunque di Quelli Che Sanno che osi anche solo pensare che la parola Normale non vada detta 

Noi non possiamo: e in questa categoria rientra anche la gestione della frutta fresca, estiva, succosa. Non possiamo. 

Buona Giornata.

Angela

I finti.

 Sempre in relazione al fatto che passati i 25 anni non possiamo vivere di emozioni troppo forti, di frustrazioni, di paure ingestibili, ci dobbiamo dare una calmata. 

Sta capitando che viviamo nell'infarto costante, perché ci sembra che Fabio non faccia la pipì: poi scopriamo che il raccoglitore si è staccato e quindi la pipì è semplicemente tutta nel pannolino. 

Quindi tiriamo un sospiro di sollievo per un paio d'ore, e poi ricominciamo ad avere la tachicardia, il terrore, i pianti. 

Poiché non abbiamo intenzione di diventare quelli che passano la vita ad ascoltarsi, e soprattutto, francamente, con tutto il rispetto per ogni ossessione altrui, non ne abbiamo evidentemente il tempo di farci venire un coccolone, dobbiamo provare appunto a calmarci. 

Sostanzialmente il raccoglitore non sta attaccato perché in questi giorni, a causa degli antibiotici, da quelle parti basse dobbiamo mettere un sacco di medicazioni per gli arrossamenti: che sono oleose e quindi fanno staccare tutto. 

Poiché nei primi giorni di conteggio dopo il catetere tutto si è ripristinato, e non sono stati aggiunti  farmaci che teoricamente bloccano di nuovo tutto, proviamo a stare dietro alle cose osservandole e basta. 

Quindi facciamo finta di stare più tranquilli. 

Ovviamente è assolutamente una simulazione, una posa, un'impostura a cui non crediamo nemmeno noi: non è vero che siamo tranquilli. Però non abbiamo una sacca da guardare tutti i minuti.

Quando si prendono grandi decisioni si devono compiere azioni decise:  così ho tagliato carote, quelle odiosissime;  Ho eliminato maglioni dall'armadio, perché non sappiamo più dove mettere farmaci e asciugamani per Fabullo, tanto sto in casa. 

Che le Alte Sfere ce la mandino molto buona, perché da soli forse non ce la caviamo.

Buona Giornata.

Angela

Il sudoku.

 Ieri gli avvenimenti si sono altalenati in una maniera che non è più consona per noi, dopo i 25 anni certe emozioni non sono compatibili. Io sono andata sulle montagne russe una volta sola e ho giurato che mai più, quindi immaginate in che razza di misere condizioni siamo.

Intanto alla mattina, con i sudori, non solo quelli per le temperature tenendo conto che tutto sommato la notte e la mattina qui stiamo bene, abbiamo provveduto al bilancio dei liquidi, le prime 24 ore senza catetere.

E funzionava: era assolutamente sovrapponibile a quello fatto con i cateterismi: quindi, se accettiamo quelli con i cateterismi dobbiamo accettare anche gli scambi che avvengono senza cateterismi, visto che i numeri sono gli stessi. 

La vescica funziona. 

La mattina ha funzionato bene, nello specifico. 

Poi però c'è stata una pausa pipì lunga. 

Ci sembrava troppo lunga. 

Siamo veramente impazziti. 

Abbiamo cominciato a pensare che veramente questo muscolo si fosse paralizzato: anche in virtù del fatto che ieri abbiamo inserito il nuovo cerotto oppioide, seppur sempre ad un dosaggio più basso, ma a questo punto vai a sapere, visto che siamo in barca in preda ai flutti, senza scogli a cui aggrapparci in vista. Altro che Ulisse attaccato come una tellina: lo so che l'immagine era più poetica, ma noi lo scoglio in oggetto non lo vediamo. Solo cavalloni, enormi, anneganti.

Veramente siamo entrati in un baratro, anche perché nessuno ci avrebbe mai concesso di pensare ad un evento temporaneo, dopo tutte le discussioni che avevamo fatto. Nessuno. 

Veramente abbiamo chiesto alle Altissime Sfere qualunque cosa, qualunque pietà, qualunque misericordia, tra il disperato e furioso. 

Alle 3 ha fatto la pipì. 

Senza dolore. 

Tranquillo come un papa. 

Facendomi grandi sorrisi per spiegarmi che era tutto a posto. 

Abbiamo deciso che da quel momento in poi la giornata per noi era portata a casa. 

Mi sono concessa il sudoku del New York Times, the hard one.

Buona Giornata.

Angela

Il cemento.

 È accaduto esattamente ciò che più temevamo. 

Chi siamo impazziti dal dolore, dalla rabbia, dall'annichilimento. 

Fabio ha tolto il catetere alle 8. Alle 9 aveva già fatto la pipì, ma con molto dolore, poi ha continuato a farne un pochino nella giornata ma sempre con troppo dolore e quindi tratteneva e un po' faceva, di bilanci di entrate e uscite non erano granché.

I medici hanno detto che non era il dolore, ma il muscolo che non funzionava e quindi bisognava rimettere il catetere. 

Intanto che lo dicevamo lui faceva la pipì. 

Ma scusate, ma noi gli rimettiamo il catetere senza fare nessuna verifica? Nessuna visita?

Ci dicono che le verifiche sono veramente troppo complesse su Fabio, ma che adesso sentiremo l'urologo.

E intanto che cosa facciamo noi, se non fa tutta la pipì che c'ha. 

Rimettiamo il catetere per 15 giorni.

Per 15 giorni? Ma non per le ore che ci separano dall' urologo? Ma se rimettiamo il catetere intanto che lui comunque sta facendo la pipì, non la può più fare da solo, perché ha il catetere, e quando lo togliamo ha ancora più male come sta accadendo ora. 

E non abbiamo l'assistenza che ci concede il cateterismo intermittente, a meno che non veniamo istruiti noi, in attesa di capire meglio le cose.  Ma noi da chi dovremmo essere istruiti? 

Dall'urologo, ammesso che sia d'accordo. 

Ma intanto cosa facciamo? 

Diamo la Tachipirina.

E e non fa tutta la pipì perché la Tachipirina abbiamo visto che non basta? 

Vediamo. 

Gli infermieri di turno ieri sono stati disponibilissimi, ma comunque paralizzati anche loro dalla mancanza di indicazioni chiare. 

Non è possibile che noi gestiamo questa cosa da soli, probabilmente già le variazioni dell'oppio andavano gestite in un altro modo.

Secondo noi abbiamo fatto una frittata da cui non usciamo più, tanto per cambiare. 

E comunque, di base,  Fabio non viene valutato, perché la medicina territoriale ha le mani troppo legate e le risorse sono inesistenti.

Mi piacerebbe tanto avere la possibilità di fare certificare una stima del costo economico  risparmiato con l'assistenza tutta a carico nostro. Mi piacerebbe proprio. 

Penso, d'altra parte, siccome sono squallida e cinica, che sarebbe una valutazione poco sensata, perché in istituto Fabullo costerebbe di più, ma durerebbe talmente poco che il problema si risolverebbe alla base. 

Cosa che andrebbe benissimo in condizioni cognitive diverse, e fatti tutti gli opportuni accertamenti. 

Non così.

Ci sembra di avere un blocco di cemento intorno che ci impedisce di muoverci.

Povero Fabullo nostro, lui ce la sta mettendo tutto anche adesso, ma non viene ascoltato. 

Non è giusto.

Comunque: il catetere non l'abbiamo rimesso. Oggi chi lo sa.

Buona Giornata.

Angela 

Morse a molla.

 La polmonite secondo noi sta andando meglio. Non è finita ma i farmaci stanno facendo effetto. 

Siamo angosciati, con i macigni sullo sterno, le morse a molla che girano come uno schiacciapatate nelle budella, il buio nei pensieri, il groppo nella gola. 

Perché siamo terrorizzati da ciò che accadrà oggi con il catetere.

Ovviamente per  l'idea che non riesca più a fare la pipì: ed è un pensiero che dà profondo dolore, il pozzo nero di cui non si vede il fondo. 

Dall'altra parte c'è la paura che magari sia possibile, ma non ce ne sia lasciata la possibilità: ad esempio perché, per ragioni logistiche di giri degli infermieri, ci vengono concesse poche ore prima di mettere un nuovo catetere e Fabullo  possa avere bisogno di più tempo, banalmente perché dobbiamo inserire  liquidi. Perché il punto è che di base non ci crede nessuno. 

Magari hanno ragione loro e basta. 

L'altra idea è che sia anche possibile, ma che lui abbia dolore dopo aver tenuto il catetere: e quindi che non riesca a fare la pipì per una complicanza secondaria, che ci fa rimettere il catetere in attesa di accertamenti, che poi non verranno fatti o verranno fatti con tale ritardo che non ne varrà più la pena. 

Se non ci saranno più le condizioni, saremo addolorati, anche preoccupati, perchè un tubo in più da gestire non è una camminata dopo che il bus ci ha scaricato all'alpe di Siusi.

Saremo invece pazzi di dolore se anche questa volta Fabullo verrà sconfitto dal non fatto, nonostante tutto l'impegno che ci mette lui. E' un pensiero che ci manda ai matti. Che ci trafigge. Che ci fa annaspare. Deglutire nausea, che poi non va giù.

L'infermiera sta per arrivare. 

Noi dobbiamo mantenere la calma soprattutto per discutere in modo chiaro e conciso. 

Buona Giornata.

Angela

Proprio quei film lì.

Oggi c'è solo una cosa da fare, di importante: festeggiare Donna Paola da La Spezia perchè è qui con noi, in questo momento, in questa Galassia. Che sia un Compleanno meraviglioso, nostra Amica Amatissima. Le cose belle ci sono tutti i giorni, e questa è quella da segnarsi oggi. 

Ieri mattina è stato lampante, come quando i lampi squarciano nei film dell'orrore, momento dopo momento, che c'era un problema respiratorio. 

E che questo problema respiratorio stava galoppando. 

Quindi ho chiamato il Medico Santo Subito e ho spiegato. 

Fabullo non ha nulla a che vedere con quello che era lunedì mattina;  ma non respira, ha già l'ossigeno attaccato e stiamo salendo con i volumi. 

E che faccia c'ha? ha chiesto il Medico Santo Subito.

La faccia di uno che deve respirare contro resistenza, diciamo che, se non ci fosse stato tutto ciò che c'è stato in questi giorni, direi che ha la polmonite. 

Propini subito il cortisone e io arrivo appena posso.

Infatti è arrivato appena ha potuto, Fabullo è stato nuovamente visitato accuratamente, e posteriormente in basso a destra il dottore ha detto Bingo: c'è un focolaio proprio qui, che lunedì mattina non c'era perché l'aria passava dappertutto. 

Ovviamente il capo, la coda, e gli intermezzi sono inesplicabili. 

Chissà se si è arenato del catarro con la crisi respiratoria di lunedì mattina, e poi si è infettato, più puntuale degli orologi di Neuchâtel: noi abbiamo fatto tutto quello che era necessario per ripulire bene nei giorni, ma magari qualcosa è andato storto. 

O magari è qualcosa che è successo successivamente, che si è fermato per i respiri più superficiali da caldo. 

Comunque, questo è quanto. 

Abbiamo cominciato anche l'antibiotico, oltre al cortisone. 

Compariranno tutti i conseguenti problemi di dolore addominale. 

Non sarà mai più possibile capirci qualcosa, secondo la nostra modesta opinione.

Siamo talmente stanchi, e affranti, da non essere nemmeno arrabbiati con gli eventi nefasti e il destino tetro.

Qui ha piovuto molto poco, però le temperature sono scese per qualche ora, e abbiamo spalancato tutto: la sensazione impagabile delle tende che si muovono. Certo che un po' d'acqua nella vasca di Paulo Aimo Giardiniere non andrebbe male.

Buona Giornata.

Angela 

Meglio gli ortaggi.

Lunedì, salvo disastri, proviamo a togliere il catetere, e sarà quel che Dio vorrà.

Quindi ho pianto, ma di meno, per un tempo più breve, fino all’arrivo di tale notizia.

Ieri Fabullo era veramente di nuovo lui: nel bene e nel male. Senza ossigeno, un filo al pomeriggio, sotto il litro, per scrupolo, viste le temperature. Presentissimo e comunicativo.

È venuta l’infermiera per il lavaggio catetere, è nuova su questo territorio: aveva conosciuto Fabullo lunedì, più di là che di qua; è rimasta molto impressionata nel vederlo ieri.

È venuta l’assistente.

È arrivato il Vicinato per il monitoraggio.

Per altro, sono tornati i dolori, che erano ovviamente meno evidenti, visto che di reazioni se ne vedevano poche.

Sono tornate le crisi violente, che erano brasate anche quelle.

Poi ieri sera volevo piangere di nuovo, come quando si è talmente stanchi dal piangere che viene da piangere: per quello, per la stanchezza, infatti. Ma poi si è più stanchi.

Allora ho pelato carote.

Io odio pelare carote.

Mi sono stancata di meno ad essere arrabbiata, con gli ortaggi, che addolorata.

Buona Giornata.

Angela

 

Attività compatibili.

Ieri, se non altro, non ci sono state emergenze. Ha mantenuto un po’ di ossigeno ma di meno, e speriamo anche di poterlo togliere. Non ha vomitato, anche se si vedeva che era nauseato. Era decisamente più sveglio, più presente, anche se sonnecchiava tutte le volte che è entrato qualcuno ha salutato.

Insomma, c'è stato un cambiamento.

Vedendo questo, ho chiesto se si potesse tentare di togliere il catetere prima di lunedì: ad esempio giovedì o venerdì per fare il tentativo. Il nostro pensiero è che, se lo tiene troppo a lungo, quando non è più così necessario, forse, poi semplicemente gli fa male fare la pipì e quindi non la fa, e dobbiamo rimetterlo per un motivo che non è più neurologico.

Ovviamente non l'avremmo tolto ieri, ci sono delle valutazioni da fare, ma magari a fine settimana.

I dottori hanno detto che preferiscono aspettare una settimana, si sono anche spinti a 10 giorni, e, gentilmente, hanno messo lì che magari facciamo che tenerlo, perché potrebbe anche essere che quando si riempie la vescica lui abbia tanto dolore all'addome che noi non riusciamo a controllare in nessun modo.

Non sapendo cosa fare, ovviamente in concomitanza dell'assistenza continua, ho pianto tutto il giorno. Non ho interrotto nemmeno per un breve istante, neppure per mangiare una fettina piccola di strudel: le due attività sono compatibili, non è nemmeno necessario parlare della condizione di multitasking. Probabilmente il pianto continuo è un'azione che determina uno spreco di energie incongruo, e che non ha nessuna utilità; però nemmeno fare domande e discutere e chiedere un’altra possibilità,  in questa situazione, ne ha, almeno non apparentemente;  almeno non ieri.

Poi ci saranno sicuramente quelli che hanno sempre delle soluzioni migliori, però ieri non facevamo parte di quella categoria lì. Oggi non ne ho idea.

Buona Giornata.

Angela

Fatto.

 Avete presente i disastri? Quelle robe che in tutte le situazioni già complicate non ti immagini che possano capitare proprio in quel momento? 

Ecco: se li immaginate voi moltiplicateli per un numero alla n. 

Così più o meno si ottiene l'accaduto di ieri. 

Ieri succede che alle otto Fabullo non aveva ancora fatto la pipì dalla sera prima: la sacca del catetere notturno era completamente vuota. Completamente.

E abbiamo capito che qualcosa non stava funzionando. Era molto soporoso. Le altre volte occasionali in cui non aveva fatto la pipì c'era stata una causa meccanica importante: una volta le coliche addominali, un'altra volta la stitichezza indotta dagli antispastici ad alte dosi, aveva grandi dolori alla pancia, fare la pipì diventava doloroso e quindi ha tenuto ha tenuto ha tenuto finché la vescica si è sovradistesa e poi non riusciva più. Catetere rapido ed è finita lì. 

Ieri mattina non era così, non piangeva, non era successo niente, non faceva assolutamente niente.

Poi ha cominciato ad affannarsi. 

Poi ha desaturato a picco. 

3 litri di ossigeno al volo, messo seduto al volo, preparato il Bentelan per aprire ogni via respiratoria il più velocemente possibile. 

Chiamato il Medico Santo Subito perché arrivasse in fretta, chiamati gli infermieri perché, qualunque fosse la causa, la pipì doveva uscire di lì. 

Intanto con il Bentelan la situazione respiratoria si è normalizzata, con l'ossigeno. 

È arrivato il dottore che lo ha visitato bene e ha detto che i polmoni erano tutti liberi ma era completamente fatto. 

Fatto.

Sovraccarico di oppiacei e altre amenità, che hanno bloccato tutto. 

Allora riduciamo un po' il cerotto a questo punto, abbiamo detto noi.

Il dottore dice che preferisce il catetere a tutto quel dolore. 

Noi non sappiamo cosa dire, ma c'è anche l'aggiunta dell'ossigeno. 

Il dottore dice che però secondo lui la ciliegina sulla torta è stata la molecola per dormire, proviamo a togliere quella prima di tutto, tanto non stava facendo un grave effetto, anche se era presto.

Ieri pomeriggio si è anche messo a vomitare.

Quindi adesso abbiamo tolto il farmaco per dormire, per vedere se si ripristina la situazione respiratoria: tenere il catetere una settimana perché dobbiamo per forza controllare i bilanci di entrate e uscite. 

Lunedì prossimo proviamo a toglierlo e vediamo cosa succede. 

Se non si rimette a fare la pipì io mi metto a urlare. 

Fortissimo.

Questo pensavo ieri. Poi la notte è stata lunga, molto lunga, e mi sa che sarà l'ultimo dei problemi.

Stamattina con il Medico Santo Subito abbiamo già rivisto il programma, e da oggi mettiamo di nuovo un dosaggio più basso di oppio, sperando che il dolore non torni troppo forte.

Che i falò di San Giovanni siano con noi. Magari che qui cadano dalla parte giusta, che a Torino ha lasciato tutti un po' così.

Buona Giornata.

Angela

La lettura.

 Dopo aver comunicato  telefonicamente, abbiamo fatto un pensierino.

Poiché siamo lettori compulsivi, leggere rimane un'azione a noi estremamente gradita, cerchiamola questa azione: le nostre domande le scriviamo, invece che proporle solo a voce. Così poi arriva una risposta scritta, noi la leggiamo, e siamo persone molto più realizzate. 

Poi la possiamo anche rileggere, nel senso che quella cosa, in quanto scritta, resta.

È più bello.

Ho quindi chiesto aggiornamenti su tutto quello che si ritiene opportuno fare. Ho ribadito che abbiamo solamente una peg in casa: se fosse necessario cambiarla, e quella nuova, per disgrazia, fosse difettosa, dovremmo andare in ospedale: con tutte le responsabilità del caso.

In fondo, ogni tanto la parola responsabilità è opportuno usarla.

Abbiamo ricevuto la nostra bella risposta, così siamo sereni: i gastroenterologi penseranno ad un'eventuale accertamento, il posizionamento del catetere venoso a permanenza è da considerarsi solo in mancanza di altre possibilità. Verrà attivata l'assistenza per il dolore domiciliare. Sono state ordinate nuove pappe per provare ad alternare.

Della fornitura di peg, non c'è traccia.

Buona Giornata.

Angela 

Le comunicazioni.

 Non si sono ripetuti miracoli sul sonno, ma ci dicono che con l'introduzione del nuovo farmaco dobbiamo avere pazienza. 

In una parola: provare ad attendere. 

Strano, non lo facciamo mai, ci adegueremo. 

Anzi, Fabio piangeva come un pazzo e poi ci siamo resi conto che la PEG si era nuovamente dislocata: prendiamo atto che in questo momento va così, che non sappiamo se andrà meglio, forse no; sicuramente non andrà meglio se non verrà ritenuto opportuno fare accertamenti. Per altro, può anche essere che facendo accertamenti non venga fuori niente di diverso, cioè che non c'è niente da fare: che semplicemente non riuscirà più ad utilizzare questo mezzo e piano piano bisognerà ridurre l'alimentazione. 

Alla fine sembra che prima di aumentare il diametro della peg verrà fatta una consulenza con i gastroenterologi. Ma non è chiaro quando. Intanto ieri, dopo il riposizionamento, ha avuto male tutto il giorno.

In più, si vorrebbe anche passare dall'assistenza dell'ambulatorio della medicina del dolore alle cure territoriali in questo ambito: che però non è proprio una novità, pare che sia una cosa di cui si discute da molto tempo, ma che presenti dei problemi burocratici di catalogazione di Fabullo per il suo inserimento in tale procedura. 

Per noi rimane sempre il mistero misterioso del perché non ci si appelli alla malattia rara per essere titolati a fare delle cose fuori dal protocollo, ma comunque.

E quindi torniamo sempre al punto di partenza che ieri mattina mi ha fatto alzare il telefono. 

Si è messo agli atti che adesso riposizioniamo la PEG, che sappiamo molto bene che andiamo incontro al fatto che non sarà fattibile per sempre, ma che è da fare in questo momento. 

Sia però messo agli atti che ogni volta che la riposizioniamo la PEG si deteriora, in casa ne abbiamo solo una di scorta, se dovessimo fare un cambio urgente, e quella di scorta per qualche motivo si rivelasse difettosa, noi siamo a piedi. 

 Io l'ho di nuovo detto, quindi nel momento in cui saremo  in quella situazione, saremo costretti ad andare in ospedale d'urgenza sperando che le peg siano disponibili lì, perché potrebbero anche dover essere ordinate. 

Comunicazione avvenuta. 

Anche perché, ovviamente, la peg ha cominciato a perdere: se va bene, per modo di dire, è "solo" perché è stata pasticciata, quindi si cicatrizza di nuovo bene e poi si intrappola di nuovo, e siamo da capo. Se va male, è già deteriorata e il problema è doppio. Perché non abbiamo le peg. Siamo sempre lì.

Ad un certo punto ieri, in tutto questo disastro, mi telefona il tecnico del freeaspire, la macchinetta per la fisioterapia respiratoria che usiamo con grande intensità, perché avevamo un problema con l'interruttore e veniva a sostituire l'apparecchio. Se vengo adesso ti disturbo? gli ho detto No che non mi disturbi, però se ti sconvolge per quello che trovi in casa non so che dirti, te ne farai una ragione.

In quel momento erano le 11:30 e sul tavolo c'erano tutti i piatti della colazione con i cereali soffiati e lo jogurt, i piselli freschi lavati da surgelare che asciugavano sul uno strofinaccio, un piatto con i peperoni grigliati, un contenitore con i cereali appena cotti da fare in insalata a cui aggiungere i peperoni,  un altro piatto con i piselli passati in padella da aggiungere sempre alla suddetta insalata di cereali. Il nostro tavolo non è da 22 commensali, quindi immaginate. 

Per terra c'era ancora tutta la roba sporca, la bacinella del bagno, tutti gli ammenicoli usati per le medicazioni eccetera eccetera. C'era anche la macchinetta della ginnastica respiratoria in questione vicino a Fabullo,  perché la stava usando. 

Fosse esplosa una bomba non se ne accorgeva nessuno. 

Quando è arrivato il tecnico, 10 minuti dopo, il tavolo era libero e pulito: Guarda che ti ho messo il bicchiere blu per l'acqua coordinato con la tovaglietta, dimmi che sono brava.

Sapete, non sappiamo più se sia peggio la stanchezza, il dolore, o la furibondite. 

Buona Giornata.

Angela

4

 4 ore di seguito. 

4 ore di seguito. 

Dormito 4 ore di seguito. 

Alle 5:30 noi abbiamo aperto gli occhi e non capivamo più niente, se eravamo vivi oppure no. Storditi da tutto quel riposo. 

L'ho detto. 

Tanto è uguale, Le Alte Sfere fanno come vogliono. È evidente. Quindi pazienza se se ne accorgono.

Le Alte Sfere dovrebbero essere contente che io ve lo racconto,  perché significa che siamo così amati. È la condivisione che fa muovere il mondo, ma non quella di feisbùc; la com-passione 

Poi, di base, io non so mica più come comportarmi.

E allora, non sapendolo, ve lo racconto. 

Tanto cosa accadrà la prossima notte chi lo sa.

Come non sappiamo il perché sia andata meglio, se stiano salendo i livelli dell'oppioide o cosa. 

Il nuovo farmaco che dobbiamo farci preparare come galenico purtroppo non c'è ancora, ma andiamo avanti per recuperarlo.

Pensavamo fosse più semplice, e invece le farmacie disponibili sono veramente poche. 

Quindi, con tutto un giro di telefonate, l'amico dell' amico, ancora la condivisione, ne abbiamo trovata una: ieri ci siamo parlati e stasera avremo il flacone. E si vedrà.

Peraltro aspettiamo anche le precipitazioni previste per oggi pomeriggio sulle Alpi occidentali: per il momento le nostre danze della pioggia non hanno proprio sortito effetti.

Ma intanto abbiamo dormito le prime quattro ore di seguito dal 22 dicembre ad oggi. 

Buona Giornata.

Angela

Per ribadire.

 Adesso vi conto una storia confusa, che uno arriva alla fine e non ha capito niente.

Se avrete questa sensazione qui, vuol dire che ci abbiamo preso tutti: io a raccontare, voi a pensare che non ha senso nulla.

Perchè non ha senso nulla.

Ieri è venuta la dietologa, che è simpatica, davvero, a vedere questa benedetta peg che rimane sempre un po' lì piantata e va riposizionata. E ha detto che è vero, rimane piantata, si intrappola, va riposizionata come stiamo facendo. Ha anche detto che abbiamo fatto bene a non accettare il posizionamento nell'intestino perché, con gli spasmi muscolari a causa del dolore che ha Fabio, si dislocherebbe continuamente e saremmo tutti i minuti in ospedale. 

Però, detto questo, è un problema dover sempre ravanare dentro quella stomia per riposizionare la PEG: peraltro ho anche aggiunto che ho bisogno di avere fisicamente più peg a disposizione, perché trafficando sempre si deteriorano in frettissima,  e quindi gli facciamo del male per riposizionare qualcosa che tempo pochissimo è da riposizionare nuovamente perché già deteriorato. A questo punto, dovendo proprio affrontare questa cosa, dateci più materiale così i tempi tra una volta e l'altra si allungano, perché oltre all'intrappolamento legato ai tessuti di Fabio non c'è anche il deterioramento del mezzo. 

Da questo punto di vista però non riusciamo mai a capirci, immagino che il problema siano i costi. 

La dottoressa continuava a insistere che il problema è che gli facciamo male e diventa sempre più difficile da gestire: e io ho chiesto qual è l'alternativa in questo momento. 

L'alternativa è che si arriverà a dire che non tollera più la PEG e che quindi si passerà a ridurre il cibo e a puntare solo sull'idratazione e sarà quel che Dio vorrà. 

Benissimo, ma questo accade oggi? No. 

Oggi bisogna cercare di mantenerla sempre nel posto giusto riposizionandola. 

E siamo da capo, però, mi serve più materiale. 

Ogni tanto vorrei mettermi ad urlare.

Però questo stomaco è anche molto acido vedendone il  contenuto, allora: rivediamo l gastroprotettori, intanto andiamo avanti, intanto magari cambiamo anche la pappa cercando delle miscele che affatichino meno la digestione, e intanto la dottoressa valuta se cambiare proprio diametro di peg. 

Detto tutto questo, però, ci manca sempre il materiale: ma pare che così sia. 

Io ho comunque ribadito che noi abbiamo molto capito bene che le cose non avranno probabilmente un lieto fine, resta però il fatto che non è che non stiamo proprio facendo niente: la dottoressa ha visto molto bene gli spasmi di dolore che ritiene siano la prima causa di intrappolamento della peg,  sia per la loro azione muscolare sia per l'irritazione interna che danno, che quindi crea un ambiente sfavorevole. 

Ma noi su questo dolore ci stiamo lavorando: non sappiamo come andrà, siamo ancora in fase di valutazione, ma qualcosa stiamo facendo. Che vuole dire che, se dobbiamo essere aiutati in questo specifico momento, per esempio dandoci più materiale, potrebbe anche essere che poi questa grandissima spesa sanitaria non duri così a lungo, perché o va meglio o semplicemente si lascia perdere. 

Ma in questo esatto istante non è che non stiamo facendo niente, giusto per ribadire.

Sapete qual è il grosso problema? Che chiunque venga ad occuparsi di Fabio ci arriva per un tempo che è infinitesimamente piccolo all'interno di tutta la sua assistenza, quindi alla fine l'impatto vero lo capisce proprio poco. 

Che fatica.

Buona Giornata.

Angela

A ripetizione.

 Vabbè, però se le cose sono così, uno può anche dirle. Non è che deve sempre muoversi con le babbucce felpate, sui tappeti persiani, al di sopra di mille materassi che manco la principessa sul pisello, perché nessuno si accorga mai di nulla.

Dati assodati: era vero che Fabullo aveva dormito due ore di seguito;  e perché non dovevamo esserne contenti;  e pure raccontarlo agli amici che peraltro erano lì che pregavano per noi. 

Ma dai.

Ad un certo punto mi viene da dire che, se le Alte Sfere si offendono per così poco, ma che vadano da uno bravo, che seguano un percorso, anche che s'arrangino eventualmente. 

Perché il lumino si è nuovamente spento. 

Neanche una candelina di compleanno di quelle piccole piccole. 

Le due ore di seguito non solo non sono aumentate, ma sono evaporate. 

Per di più un pasticcio respiratorio che non si è tanto capito, risolto con il Bentelan nuovamente, con un po' di ossigeno e poi tolto.  

Chi passa di qui per vari motivi, guarda Fabullo e ci rimane male, per come lo vede. 

Quindi abbiamo risentito i medici e l'Epilettologa ha proposto un altro farmaco del capitolo degli antistaminici, ma molto più potente; che però in questo momento per oscure ragioni scientifiche, magiche, alchemiche, politiche, economiche, prevede solo la preparazione galenica.

L' Epilettologa ha anche provveduto subito a preparare la documentazione. 

Adesso stiamo aspettando di capire esattamente che cosa fare, di che cosa ha bisogno esattamente la farmacia, per fare preparare e per ricevere queste benedette boccette. 

Quindi: aspettiamo. 

I soliti ripetitivi. 

Buona Giornata.

Angela

Luce, almeno un po'.

 Focalizziamoci su ciò che evolve: non sappiamo ancora come andrà a finire, ma qualcosa è cambiato. Almeno a momenti, ma pensate se non esistessero, i momenti.

Sarebbe stato peggio se nulla fosse cambiato mai.

Allora: abbiamo dato l’antistaminico nella dose minima consigliata.

La mattina dopo gli intervalli di sonno erano stati di due ore, due: non un quarto d’ora, nemmeno mezz’ora. Due ore.

Due.

Lo so che non possiamo nemmeno lontanamente emulare colui che disse Ho visto la luce: non abbiamo nemmeno il cappello in testa, manco quegli occhiali. Non parliamo del carisma, o di come balla. Restiamo umili.

Però ci sentivamo così. Avevamo visto una luce. Piccola. Un lumino.

In realtà la giornata non è poi andata benissimo: nel pieno del tunnel del rallentamento intestinale da oppiacei. Alla sera abbiamo ritentato la faccenda e la luce non è ricomparsa, il mal di pancia è stato troppo significativo, notte straziante.

La nuova giornata nuovamente complessa, ma la sera siamo abbiamo a questo punto raddoppiato la dose, come ci avevamo detto i medici.

Meno risvegli: addirittura abbiamo fatto il bis con le due ore, in un altro intervallo le abbiamo anche superate di un pochetto.

Insomma, non lo sappiamo se ce la caviamo, non lo sappiamo. È ancora presto per la valutazione dell’oppioide, siamo alla prima settimana di questo dosaggio. E continuiamo a capire come va con questo antistaminico per la notte, e speriamo che si assesti un po' tutto.

Non lo sappiamo. Ma ci proviamo. Se i tempi di riposo si allungano un poco, noi siamo più lucidi. Oggi aggiorniamo i medici, soprattutto l’anestesista, dobbiamo trovare il tempo di farlo: è sempre una corsa ad ostacoli, di quelle con le pozze d’acqua. Avete presente quanto hanno le gambe lunghe quelli che corrono quella gara lì: ecco, io posso solo passare sotto.

È stato messo agli atti nel Vicinato che ne ho già abbastanza dell’estate, fino in testa: la saggezza è finita, sono tutti più tranquilli.  È che in casa continuiamo a stare bene, ma da quando il cielo è diventato una cappa grigia persistente le dita dei piedi hanno cominciato a formicolare che manco le formiche rosse. Bloccate Quelli Che Sanno con il suggerimento dell’idratazione e dei sali minerali e del succo di limone: spiegate loro che sono immensamente intelligenti, che nessuno potrebbe mai avere tali brillanti illuminazioni senza il loro contributo esistenziale, ma che io sono una povera donna senza pazienza. Per di più, quando la finestra del soggiorno deve stare chiusa e le tende tirate, divento poco trattabile.

Abbiamo eseguito la danza della pioggia con grande concentrazione e convinzione, in nome della vasca di raccolta di Paulo Aimo Operativo. E anche dell’erba annaspante, del basilico speranzoso appena piantato.

Ho mandato avanti quintali di burocrazia guardando un film estremamente imbecille, senza alcun senso, pieno di avventure stratosferiche, spionaggio e controspionaggio, e che finisce bene, non proprio da cineforum, o me incolta mentecatta: è che non doveva essere niente da seguire con attenzione e dovevo tenermi sveglia.

Perché va bene l’ottimismo e le grandi speranze, e anche le piccole luci che si stanno palesando, ma non è che proprio siamo freschi come rose di primavera.

Considerato che ormai la primavera è un’opinione.

Buona Giornata.

Angela

 

 

 

 

 

Categoria: accidentato.

 Continuiamo nel nostro percorso accidentato, non è proprio un sentiero escursionistico. Stiamo riuscendo a controllare meglio l'intestino con il farmaco antagonista dell'oppio per tale aspetto aspetto, ma tutte le volte che aumentiamo il dosaggio del cerotto l'equilibrio si rompe. 

Ed è ovviamente successo anche questa volta. Quindi ieri Fabullo è stato male come un cane. Alla fine abbiamo dovuto provvedere con romantiche azioni, che hanno dato l'effetto voluto ma lo hanno fatto stare male come due cani, ha avuto ancora più dolori di quelli che ha di solito, ha pianto in modo ancora più drammatico e prolungato del solito, che già di per sé sarebbe ampiamente sufficiente; e alla fine abbiamo dovuto attaccare l'ossigeno. 

Era troppo affaticato e affannato. 

Stamattina abbiamo anche dato il Bentelan e oggi vedremo come andrà a finire anche questa storia. 

Ci mancava giusto questo aspetto da gestire, avere il tubo dell'ossigeno in mezzo ai piedi, che lui odia con tutte le sue forze e che cerca di togliersi non appena giriamo gli occhi di mezzo grado. 

Da questa sera provvederemo a propinare il nuovo farmaco per dormire che ha pensato di utilizzare l'anestesista, e gli altri medici sono stati d'accordo: sostanzialmente per non inserire altri farmaci che lavorano sull'aspetto neurologico, che cozzano l'uno contro l'altro, l'anestesista ha pensato di utilizzare un antistaminico: che non servirà contro alcuna allergia non presente, ma ci giochiamo il suo effetto collaterale di dare un bell'ottundimento che si spera gli permetta di dormire. 

L'anestesista mi ha ovviamente detto di lasciare perdere il bugiardino con tutti gli effetti collaterali. Io le ho spiegato che noi i bugiardini ormai li buttiamo via al volo senza passare dal via, e che siamo disponibili ad invitare qui Quelli Che Sanno che ci spiegheranno che in questo modo disturberemo le difese immunitarie dando un antistaminico non necessario: così potranno loro gestire al meglio Fabullo tutta la notte. 

Buona Giornata.

Angela

Auspicanti.

 L'anestesista della medicina del dolore ha proposto un farmaco per provare ad aiutare Fabullo a riposare. Adesso però devono capire tutti insieme i medici se veramente  si possa dare oppure no, partendo soprattutto dall' Epilettologa, che è quella che conosce meglio la situazione da sempre. 

Poi l'Epilettologa  Santa Subito è veramente una che ascolta, che pensa, che non lascia perdere. 

E noi come sempre, per questi tempi, più che mai, attendiamo. 

Sempre perché siamo gente semplice, auspichiamo di poter dormire un pochino. Ognuno,  probabilmente,  ha le proprie ambizioni, che forse possono anche cambiare nel corso del tempo. Noi per il momento abbiamo questo grande desiderio qui. Per altro: sicuramente manchiamo di originalità, perché diciamo sempre quelle. Sicuramente siamo contenti di sapere che al mondo esistano esseri superiori che, non chiudendo occhio dal 22 dicembre scorso, abbiano come obbiettivo quotidiano la lettura dell'enciclopedia britannica, lo studio del greco antico per leggere Democrito in lingua originale, l'analisi delle calorie in relazione ai bioritmi circadiano e all'ascendente astrale: sono bravissimi. Purtroppo noi siamo assai prosaici, e vogliamo solo dormire un poco tutti quanti.

Dando per scontato che dormire  vuol dire non avere dolore, ovviamente. 

Ieri, negli attimi di silenzio, sono state gestite quelle mitiche scartoffie della Onlus per la fondazione. Con grande fatica, ammettiamolo: perché non c'era assolutamente niente di difficile, ma la possibilità di concentrazione era effettivamente ridotta dalla stanchezza. Per noi rimane sempre molto significativo il terrore di commettere degli errori che vadano poi a discapito della Onlus: banalmente, in questo caso, perdere la possibilità di un contributo, che non è proprio poco. 

Comunque, a pizzichi e smozzichi, quattro pdf in croce sono stati inviati e per il momento non ci hanno ancora richiamato per dirci che non va bene;  forse è una buona notizia. 

Troppa fatica tutto quanto, non saprei come dirlo diversamente.

Al pomeriggio le vetrate del soggiorno sono già ermeticamente chiuse, mentre sono stati aperti i bagni seminterrati che verranno richiusi nel mese di ottobre. Non si può uscire, ma in casa si sta bene, non  ho nemmeno ancora cominciato a fare impazzire tutti quanti perché mi danno fastidio le tende chiuse, non sopporto più l'estate, le zanzare sono una sciagura sociale, e simili altre amenità comunicative. Il Vicinato è commosso dal mio essere così accogliente nei confronti della creazione. 

Si vede che o sono diventata molto saggia, oppure ho talmente sonno che non ho voglia di fare la piaga d'Egitto. 

Buona Giornata.

Angela

L'attesa e le scartoffie concomitanti.

 E quindi, sempre più allucinati, intorpiditi, assolutamente non lucidi, abbiamo tolto i precedenti cerotti e ne abbiamo inserito uno intero da 10 microgrammi.

E abbiamo ricominciato la mitica attesa speranzosa. Forse non ci concentriamo abbastanza nell'essere speranzosi, sarà perché siamo talmente tuonati che la concentrazione non è roba di questa galassia per noi. 

In tutto l'incredibile pasticcio è anche arrivata la telefonata di una fondazione bancaria a cui la Onlus ha chiesto un contributo.

Mi hanno spiegato che la documentazione presentata (più o meno 27.000 allegati tra cui la descrizione del taglio di capelli sfumato della zia del vicino di casa che avevamo quando avevamo tre anni) era mancante poiché non sussisteva la dichiarazione di preventivo dell'opera eventualmente poi prestata nel progetto da parte dei terapisti, con dichiarazione del singolo professionista. 

E io pensavo: non sussiste perché non faceva parte dell'elenco dei documenti richiesti all'interno del bando; peraltro si evince perfettamente dal budget, peraltro, ancora, nel momento in cui il contributo arrivasse, le fatture dovranno corrispondere esattamente al budget sia nella loro emissione che nella loro quietanza di pagamento. 

Ma l'altro pensiero è anche stato: se mi chiedono questo aggiornamento è molto possibile che il progetto non sia stato scartato, e arrivi all'istruttoria finale molto motivato, servono proprio solo delle scartoffie ulteriori in più. 

E quindi ciò che ho fatto, mentre guardavo Fabullo con le crisi, con una mano facevo una cosa e con un piede  l'altra, è stato chiedere,  umilmente e enormemente grata,  di spiegarmi esattamente quali procedure seguire e noi le avremmo eseguite immediatamente. 

Così la giornata è proseguita sempre con l'utilizzo di 6 mani inventate e recuperate da chissà dove per preparare ulteriori scartoffie, che finiremo e invieremo di nuovo. 

Mammasantissima.

Buona giornata.

Angela

Troppo.

Dobbiamo attendere.

Attendere. 

Attendere.

Non possiamo dare altre molecole per aiutare Fabullo a dormire perché sarebbero un pasticcio con gli oppiacei del cerotto antidolorifico e anche con gli altri anti epilettici.

Nello stesso tempo,  il Tavor unito al cerotto dovrebbe però farlo dormire, miscela benzodiazepine più oppiacei, una bomba: per il momento questo non sta accadendo. O sta accadendo di giorno, quando avviene per brevi momenti e poi è ovviamente accettabile che si svegli o che chieda di cambiare posizione. 

Teoricamente le notti dovrebbero svolgersi però in un altro modo. 

L'Epilettologa conferma anche che è molto probabile che le crisi stiano peggiorando per la deprivazione del sonno. 

Ma nello stesso tempo, appunto, non è possibile dare altre molecole. 

E quindi l'unica cosa che possiamo fare adesso è arrivare all'aumento del cerotto, che avverrà oggi, e poi attendere che i livelli degli oppiacei salgano e vedere che cosa succede. 

L'altra cosa da fare è sperare nel solito miracolo di passaggio. Chissà dove passa. A che ora. Se saremo alla fermata giusta per incrociarlo. Se non ci sarà stato lo sciopero dei regionali e avremo quindi perso la coincidenza. Banalmente, se non saremo arrivati in ritardo perché abbiamo sonno. Troppo sonno.

Quando l'Epilettologa Santa Subito ci ha spiegato, eravamo talmente senza parole che l'unica cosa intelligente da fare è stata cucinare una pentolata di piselli freschi, appena regalati, per avere delle scorte di cibo. E poi mi sono anche fatta latte e orzo e fette biscottate: non sono disponibile a rispondere a Quelli Che Sanno che mi spiegano che il conforto si trova in se stessi e non nella merenda infantile. Quelli Che Sanno, per altro, possono ringraziare l'indisponibilità, perché la risposta non sarebbe proprio da cottage della Cornovaglia.

Di meglio non abbiamo saputo fare. 

Buona Giornata.

Angela