Le comunicazioni.

 Non si sono ripetuti miracoli sul sonno, ma ci dicono che con l'introduzione del nuovo farmaco dobbiamo avere pazienza. 

In una parola: provare ad attendere. 

Strano, non lo facciamo mai, ci adegueremo. 

Anzi, Fabio piangeva come un pazzo e poi ci siamo resi conto che la PEG si era nuovamente dislocata: prendiamo atto che in questo momento va così, che non sappiamo se andrà meglio, forse no; sicuramente non andrà meglio se non verrà ritenuto opportuno fare accertamenti. Per altro, può anche essere che facendo accertamenti non venga fuori niente di diverso, cioè che non c'è niente da fare: che semplicemente non riuscirà più ad utilizzare questo mezzo e piano piano bisognerà ridurre l'alimentazione. 

Alla fine sembra che prima di aumentare il diametro della peg verrà fatta una consulenza con i gastroenterologi. Ma non è chiaro quando. Intanto ieri, dopo il riposizionamento, ha avuto male tutto il giorno.

In più, si vorrebbe anche passare dall'assistenza dell'ambulatorio della medicina del dolore alle cure territoriali in questo ambito: che però non è proprio una novità, pare che sia una cosa di cui si discute da molto tempo, ma che presenti dei problemi burocratici di catalogazione di Fabullo per il suo inserimento in tale procedura. 

Per noi rimane sempre il mistero misterioso del perché non ci si appelli alla malattia rara per essere titolati a fare delle cose fuori dal protocollo, ma comunque.

E quindi torniamo sempre al punto di partenza che ieri mattina mi ha fatto alzare il telefono. 

Si è messo agli atti che adesso riposizioniamo la PEG, che sappiamo molto bene che andiamo incontro al fatto che non sarà fattibile per sempre, ma che è da fare in questo momento. 

Sia però messo agli atti che ogni volta che la riposizioniamo la PEG si deteriora, in casa ne abbiamo solo una di scorta, se dovessimo fare un cambio urgente, e quella di scorta per qualche motivo si rivelasse difettosa, noi siamo a piedi. 

 Io l'ho di nuovo detto, quindi nel momento in cui saremo  in quella situazione, saremo costretti ad andare in ospedale d'urgenza sperando che le peg siano disponibili lì, perché potrebbero anche dover essere ordinate. 

Comunicazione avvenuta. 

Anche perché, ovviamente, la peg ha cominciato a perdere: se va bene, per modo di dire, è "solo" perché è stata pasticciata, quindi si cicatrizza di nuovo bene e poi si intrappola di nuovo, e siamo da capo. Se va male, è già deteriorata e il problema è doppio. Perché non abbiamo le peg. Siamo sempre lì.

Ad un certo punto ieri, in tutto questo disastro, mi telefona il tecnico del freeaspire, la macchinetta per la fisioterapia respiratoria che usiamo con grande intensità, perché avevamo un problema con l'interruttore e veniva a sostituire l'apparecchio. Se vengo adesso ti disturbo? gli ho detto No che non mi disturbi, però se ti sconvolge per quello che trovi in casa non so che dirti, te ne farai una ragione.

In quel momento erano le 11:30 e sul tavolo c'erano tutti i piatti della colazione con i cereali soffiati e lo jogurt, i piselli freschi lavati da surgelare che asciugavano sul uno strofinaccio, un piatto con i peperoni grigliati, un contenitore con i cereali appena cotti da fare in insalata a cui aggiungere i peperoni,  un altro piatto con i piselli passati in padella da aggiungere sempre alla suddetta insalata di cereali. Il nostro tavolo non è da 22 commensali, quindi immaginate. 

Per terra c'era ancora tutta la roba sporca, la bacinella del bagno, tutti gli ammenicoli usati per le medicazioni eccetera eccetera. C'era anche la macchinetta della ginnastica respiratoria in questione vicino a Fabullo,  perché la stava usando. 

Fosse esplosa una bomba non se ne accorgeva nessuno. 

Quando è arrivato il tecnico, 10 minuti dopo, il tavolo era libero e pulito: Guarda che ti ho messo il bicchiere blu per l'acqua coordinato con la tovaglietta, dimmi che sono brava.

Sapete, non sappiamo più se sia peggio la stanchezza, il dolore, o la furibondite. 

Buona Giornata.

Angela

4

 4 ore di seguito. 

4 ore di seguito. 

Dormito 4 ore di seguito. 

Alle 5:30 noi abbiamo aperto gli occhi e non capivamo più niente, se eravamo vivi oppure no. Storditi da tutto quel riposo. 

L'ho detto. 

Tanto è uguale, Le Alte Sfere fanno come vogliono. È evidente. Quindi pazienza se se ne accorgono.

Le Alte Sfere dovrebbero essere contente che io ve lo racconto,  perché significa che siamo così amati. È la condivisione che fa muovere il mondo, ma non quella di feisbùc; la com-passione 

Poi, di base, io non so mica più come comportarmi.

E allora, non sapendolo, ve lo racconto. 

Tanto cosa accadrà la prossima notte chi lo sa.

Come non sappiamo il perché sia andata meglio, se stiano salendo i livelli dell'oppioide o cosa. 

Il nuovo farmaco che dobbiamo farci preparare come galenico purtroppo non c'è ancora, ma andiamo avanti per recuperarlo.

Pensavamo fosse più semplice, e invece le farmacie disponibili sono veramente poche. 

Quindi, con tutto un giro di telefonate, l'amico dell' amico, ancora la condivisione, ne abbiamo trovata una: ieri ci siamo parlati e stasera avremo il flacone. E si vedrà.

Peraltro aspettiamo anche le precipitazioni previste per oggi pomeriggio sulle Alpi occidentali: per il momento le nostre danze della pioggia non hanno proprio sortito effetti.

Ma intanto abbiamo dormito le prime quattro ore di seguito dal 22 dicembre ad oggi. 

Buona Giornata.

Angela

Per ribadire.

 Adesso vi conto una storia confusa, che uno arriva alla fine e non ha capito niente.

Se avrete questa sensazione qui, vuol dire che ci abbiamo preso tutti: io a raccontare, voi a pensare che non ha senso nulla.

Perchè non ha senso nulla.

Ieri è venuta la dietologa, che è simpatica, davvero, a vedere questa benedetta peg che rimane sempre un po' lì piantata e va riposizionata. E ha detto che è vero, rimane piantata, si intrappola, va riposizionata come stiamo facendo. Ha anche detto che abbiamo fatto bene a non accettare il posizionamento nell'intestino perché, con gli spasmi muscolari a causa del dolore che ha Fabio, si dislocherebbe continuamente e saremmo tutti i minuti in ospedale. 

Però, detto questo, è un problema dover sempre ravanare dentro quella stomia per riposizionare la PEG: peraltro ho anche aggiunto che ho bisogno di avere fisicamente più peg a disposizione, perché trafficando sempre si deteriorano in frettissima,  e quindi gli facciamo del male per riposizionare qualcosa che tempo pochissimo è da riposizionare nuovamente perché già deteriorato. A questo punto, dovendo proprio affrontare questa cosa, dateci più materiale così i tempi tra una volta e l'altra si allungano, perché oltre all'intrappolamento legato ai tessuti di Fabio non c'è anche il deterioramento del mezzo. 

Da questo punto di vista però non riusciamo mai a capirci, immagino che il problema siano i costi. 

La dottoressa continuava a insistere che il problema è che gli facciamo male e diventa sempre più difficile da gestire: e io ho chiesto qual è l'alternativa in questo momento. 

L'alternativa è che si arriverà a dire che non tollera più la PEG e che quindi si passerà a ridurre il cibo e a puntare solo sull'idratazione e sarà quel che Dio vorrà. 

Benissimo, ma questo accade oggi? No. 

Oggi bisogna cercare di mantenerla sempre nel posto giusto riposizionandola. 

E siamo da capo, però, mi serve più materiale. 

Ogni tanto vorrei mettermi ad urlare.

Però questo stomaco è anche molto acido vedendone il  contenuto, allora: rivediamo l gastroprotettori, intanto andiamo avanti, intanto magari cambiamo anche la pappa cercando delle miscele che affatichino meno la digestione, e intanto la dottoressa valuta se cambiare proprio diametro di peg. 

Detto tutto questo, però, ci manca sempre il materiale: ma pare che così sia. 

Io ho comunque ribadito che noi abbiamo molto capito bene che le cose non avranno probabilmente un lieto fine, resta però il fatto che non è che non stiamo proprio facendo niente: la dottoressa ha visto molto bene gli spasmi di dolore che ritiene siano la prima causa di intrappolamento della peg,  sia per la loro azione muscolare sia per l'irritazione interna che danno, che quindi crea un ambiente sfavorevole. 

Ma noi su questo dolore ci stiamo lavorando: non sappiamo come andrà, siamo ancora in fase di valutazione, ma qualcosa stiamo facendo. Che vuole dire che, se dobbiamo essere aiutati in questo specifico momento, per esempio dandoci più materiale, potrebbe anche essere che poi questa grandissima spesa sanitaria non duri così a lungo, perché o va meglio o semplicemente si lascia perdere. 

Ma in questo esatto istante non è che non stiamo facendo niente, giusto per ribadire.

Sapete qual è il grosso problema? Che chiunque venga ad occuparsi di Fabio ci arriva per un tempo che è infinitesimamente piccolo all'interno di tutta la sua assistenza, quindi alla fine l'impatto vero lo capisce proprio poco. 

Che fatica.

Buona Giornata.

Angela

A ripetizione.

 Vabbè, però se le cose sono così, uno può anche dirle. Non è che deve sempre muoversi con le babbucce felpate, sui tappeti persiani, al di sopra di mille materassi che manco la principessa sul pisello, perché nessuno si accorga mai di nulla.

Dati assodati: era vero che Fabullo aveva dormito due ore di seguito;  e perché non dovevamo esserne contenti;  e pure raccontarlo agli amici che peraltro erano lì che pregavano per noi. 

Ma dai.

Ad un certo punto mi viene da dire che, se le Alte Sfere si offendono per così poco, ma che vadano da uno bravo, che seguano un percorso, anche che s'arrangino eventualmente. 

Perché il lumino si è nuovamente spento. 

Neanche una candelina di compleanno di quelle piccole piccole. 

Le due ore di seguito non solo non sono aumentate, ma sono evaporate. 

Per di più un pasticcio respiratorio che non si è tanto capito, risolto con il Bentelan nuovamente, con un po' di ossigeno e poi tolto.  

Chi passa di qui per vari motivi, guarda Fabullo e ci rimane male, per come lo vede. 

Quindi abbiamo risentito i medici e l'Epilettologa ha proposto un altro farmaco del capitolo degli antistaminici, ma molto più potente; che però in questo momento per oscure ragioni scientifiche, magiche, alchemiche, politiche, economiche, prevede solo la preparazione galenica.

L' Epilettologa ha anche provveduto subito a preparare la documentazione. 

Adesso stiamo aspettando di capire esattamente che cosa fare, di che cosa ha bisogno esattamente la farmacia, per fare preparare e per ricevere queste benedette boccette. 

Quindi: aspettiamo. 

I soliti ripetitivi. 

Buona Giornata.

Angela

Luce, almeno un po'.

 Focalizziamoci su ciò che evolve: non sappiamo ancora come andrà a finire, ma qualcosa è cambiato. Almeno a momenti, ma pensate se non esistessero, i momenti.

Sarebbe stato peggio se nulla fosse cambiato mai.

Allora: abbiamo dato l’antistaminico nella dose minima consigliata.

La mattina dopo gli intervalli di sonno erano stati di due ore, due: non un quarto d’ora, nemmeno mezz’ora. Due ore.

Due.

Lo so che non possiamo nemmeno lontanamente emulare colui che disse Ho visto la luce: non abbiamo nemmeno il cappello in testa, manco quegli occhiali. Non parliamo del carisma, o di come balla. Restiamo umili.

Però ci sentivamo così. Avevamo visto una luce. Piccola. Un lumino.

In realtà la giornata non è poi andata benissimo: nel pieno del tunnel del rallentamento intestinale da oppiacei. Alla sera abbiamo ritentato la faccenda e la luce non è ricomparsa, il mal di pancia è stato troppo significativo, notte straziante.

La nuova giornata nuovamente complessa, ma la sera siamo abbiamo a questo punto raddoppiato la dose, come ci avevamo detto i medici.

Meno risvegli: addirittura abbiamo fatto il bis con le due ore, in un altro intervallo le abbiamo anche superate di un pochetto.

Insomma, non lo sappiamo se ce la caviamo, non lo sappiamo. È ancora presto per la valutazione dell’oppioide, siamo alla prima settimana di questo dosaggio. E continuiamo a capire come va con questo antistaminico per la notte, e speriamo che si assesti un po' tutto.

Non lo sappiamo. Ma ci proviamo. Se i tempi di riposo si allungano un poco, noi siamo più lucidi. Oggi aggiorniamo i medici, soprattutto l’anestesista, dobbiamo trovare il tempo di farlo: è sempre una corsa ad ostacoli, di quelle con le pozze d’acqua. Avete presente quanto hanno le gambe lunghe quelli che corrono quella gara lì: ecco, io posso solo passare sotto.

È stato messo agli atti nel Vicinato che ne ho già abbastanza dell’estate, fino in testa: la saggezza è finita, sono tutti più tranquilli.  È che in casa continuiamo a stare bene, ma da quando il cielo è diventato una cappa grigia persistente le dita dei piedi hanno cominciato a formicolare che manco le formiche rosse. Bloccate Quelli Che Sanno con il suggerimento dell’idratazione e dei sali minerali e del succo di limone: spiegate loro che sono immensamente intelligenti, che nessuno potrebbe mai avere tali brillanti illuminazioni senza il loro contributo esistenziale, ma che io sono una povera donna senza pazienza. Per di più, quando la finestra del soggiorno deve stare chiusa e le tende tirate, divento poco trattabile.

Abbiamo eseguito la danza della pioggia con grande concentrazione e convinzione, in nome della vasca di raccolta di Paulo Aimo Operativo. E anche dell’erba annaspante, del basilico speranzoso appena piantato.

Ho mandato avanti quintali di burocrazia guardando un film estremamente imbecille, senza alcun senso, pieno di avventure stratosferiche, spionaggio e controspionaggio, e che finisce bene, non proprio da cineforum, o me incolta mentecatta: è che non doveva essere niente da seguire con attenzione e dovevo tenermi sveglia.

Perché va bene l’ottimismo e le grandi speranze, e anche le piccole luci che si stanno palesando, ma non è che proprio siamo freschi come rose di primavera.

Considerato che ormai la primavera è un’opinione.

Buona Giornata.

Angela

 

 

 

 

 

Categoria: accidentato.

 Continuiamo nel nostro percorso accidentato, non è proprio un sentiero escursionistico. Stiamo riuscendo a controllare meglio l'intestino con il farmaco antagonista dell'oppio per tale aspetto aspetto, ma tutte le volte che aumentiamo il dosaggio del cerotto l'equilibrio si rompe. 

Ed è ovviamente successo anche questa volta. Quindi ieri Fabullo è stato male come un cane. Alla fine abbiamo dovuto provvedere con romantiche azioni, che hanno dato l'effetto voluto ma lo hanno fatto stare male come due cani, ha avuto ancora più dolori di quelli che ha di solito, ha pianto in modo ancora più drammatico e prolungato del solito, che già di per sé sarebbe ampiamente sufficiente; e alla fine abbiamo dovuto attaccare l'ossigeno. 

Era troppo affaticato e affannato. 

Stamattina abbiamo anche dato il Bentelan e oggi vedremo come andrà a finire anche questa storia. 

Ci mancava giusto questo aspetto da gestire, avere il tubo dell'ossigeno in mezzo ai piedi, che lui odia con tutte le sue forze e che cerca di togliersi non appena giriamo gli occhi di mezzo grado. 

Da questa sera provvederemo a propinare il nuovo farmaco per dormire che ha pensato di utilizzare l'anestesista, e gli altri medici sono stati d'accordo: sostanzialmente per non inserire altri farmaci che lavorano sull'aspetto neurologico, che cozzano l'uno contro l'altro, l'anestesista ha pensato di utilizzare un antistaminico: che non servirà contro alcuna allergia non presente, ma ci giochiamo il suo effetto collaterale di dare un bell'ottundimento che si spera gli permetta di dormire. 

L'anestesista mi ha ovviamente detto di lasciare perdere il bugiardino con tutti gli effetti collaterali. Io le ho spiegato che noi i bugiardini ormai li buttiamo via al volo senza passare dal via, e che siamo disponibili ad invitare qui Quelli Che Sanno che ci spiegheranno che in questo modo disturberemo le difese immunitarie dando un antistaminico non necessario: così potranno loro gestire al meglio Fabullo tutta la notte. 

Buona Giornata.

Angela

Auspicanti.

 L'anestesista della medicina del dolore ha proposto un farmaco per provare ad aiutare Fabullo a riposare. Adesso però devono capire tutti insieme i medici se veramente  si possa dare oppure no, partendo soprattutto dall' Epilettologa, che è quella che conosce meglio la situazione da sempre. 

Poi l'Epilettologa  Santa Subito è veramente una che ascolta, che pensa, che non lascia perdere. 

E noi come sempre, per questi tempi, più che mai, attendiamo. 

Sempre perché siamo gente semplice, auspichiamo di poter dormire un pochino. Ognuno,  probabilmente,  ha le proprie ambizioni, che forse possono anche cambiare nel corso del tempo. Noi per il momento abbiamo questo grande desiderio qui. Per altro: sicuramente manchiamo di originalità, perché diciamo sempre quelle. Sicuramente siamo contenti di sapere che al mondo esistano esseri superiori che, non chiudendo occhio dal 22 dicembre scorso, abbiano come obbiettivo quotidiano la lettura dell'enciclopedia britannica, lo studio del greco antico per leggere Democrito in lingua originale, l'analisi delle calorie in relazione ai bioritmi circadiano e all'ascendente astrale: sono bravissimi. Purtroppo noi siamo assai prosaici, e vogliamo solo dormire un poco tutti quanti.

Dando per scontato che dormire  vuol dire non avere dolore, ovviamente. 

Ieri, negli attimi di silenzio, sono state gestite quelle mitiche scartoffie della Onlus per la fondazione. Con grande fatica, ammettiamolo: perché non c'era assolutamente niente di difficile, ma la possibilità di concentrazione era effettivamente ridotta dalla stanchezza. Per noi rimane sempre molto significativo il terrore di commettere degli errori che vadano poi a discapito della Onlus: banalmente, in questo caso, perdere la possibilità di un contributo, che non è proprio poco. 

Comunque, a pizzichi e smozzichi, quattro pdf in croce sono stati inviati e per il momento non ci hanno ancora richiamato per dirci che non va bene;  forse è una buona notizia. 

Troppa fatica tutto quanto, non saprei come dirlo diversamente.

Al pomeriggio le vetrate del soggiorno sono già ermeticamente chiuse, mentre sono stati aperti i bagni seminterrati che verranno richiusi nel mese di ottobre. Non si può uscire, ma in casa si sta bene, non  ho nemmeno ancora cominciato a fare impazzire tutti quanti perché mi danno fastidio le tende chiuse, non sopporto più l'estate, le zanzare sono una sciagura sociale, e simili altre amenità comunicative. Il Vicinato è commosso dal mio essere così accogliente nei confronti della creazione. 

Si vede che o sono diventata molto saggia, oppure ho talmente sonno che non ho voglia di fare la piaga d'Egitto. 

Buona Giornata.

Angela

L'attesa e le scartoffie concomitanti.

 E quindi, sempre più allucinati, intorpiditi, assolutamente non lucidi, abbiamo tolto i precedenti cerotti e ne abbiamo inserito uno intero da 10 microgrammi.

E abbiamo ricominciato la mitica attesa speranzosa. Forse non ci concentriamo abbastanza nell'essere speranzosi, sarà perché siamo talmente tuonati che la concentrazione non è roba di questa galassia per noi. 

In tutto l'incredibile pasticcio è anche arrivata la telefonata di una fondazione bancaria a cui la Onlus ha chiesto un contributo.

Mi hanno spiegato che la documentazione presentata (più o meno 27.000 allegati tra cui la descrizione del taglio di capelli sfumato della zia del vicino di casa che avevamo quando avevamo tre anni) era mancante poiché non sussisteva la dichiarazione di preventivo dell'opera eventualmente poi prestata nel progetto da parte dei terapisti, con dichiarazione del singolo professionista. 

E io pensavo: non sussiste perché non faceva parte dell'elenco dei documenti richiesti all'interno del bando; peraltro si evince perfettamente dal budget, peraltro, ancora, nel momento in cui il contributo arrivasse, le fatture dovranno corrispondere esattamente al budget sia nella loro emissione che nella loro quietanza di pagamento. 

Ma l'altro pensiero è anche stato: se mi chiedono questo aggiornamento è molto possibile che il progetto non sia stato scartato, e arrivi all'istruttoria finale molto motivato, servono proprio solo delle scartoffie ulteriori in più. 

E quindi ciò che ho fatto, mentre guardavo Fabullo con le crisi, con una mano facevo una cosa e con un piede  l'altra, è stato chiedere,  umilmente e enormemente grata,  di spiegarmi esattamente quali procedure seguire e noi le avremmo eseguite immediatamente. 

Così la giornata è proseguita sempre con l'utilizzo di 6 mani inventate e recuperate da chissà dove per preparare ulteriori scartoffie, che finiremo e invieremo di nuovo. 

Mammasantissima.

Buona giornata.

Angela

Troppo.

Dobbiamo attendere.

Attendere. 

Attendere.

Non possiamo dare altre molecole per aiutare Fabullo a dormire perché sarebbero un pasticcio con gli oppiacei del cerotto antidolorifico e anche con gli altri anti epilettici.

Nello stesso tempo,  il Tavor unito al cerotto dovrebbe però farlo dormire, miscela benzodiazepine più oppiacei, una bomba: per il momento questo non sta accadendo. O sta accadendo di giorno, quando avviene per brevi momenti e poi è ovviamente accettabile che si svegli o che chieda di cambiare posizione. 

Teoricamente le notti dovrebbero svolgersi però in un altro modo. 

L'Epilettologa conferma anche che è molto probabile che le crisi stiano peggiorando per la deprivazione del sonno. 

Ma nello stesso tempo, appunto, non è possibile dare altre molecole. 

E quindi l'unica cosa che possiamo fare adesso è arrivare all'aumento del cerotto, che avverrà oggi, e poi attendere che i livelli degli oppiacei salgano e vedere che cosa succede. 

L'altra cosa da fare è sperare nel solito miracolo di passaggio. Chissà dove passa. A che ora. Se saremo alla fermata giusta per incrociarlo. Se non ci sarà stato lo sciopero dei regionali e avremo quindi perso la coincidenza. Banalmente, se non saremo arrivati in ritardo perché abbiamo sonno. Troppo sonno.

Quando l'Epilettologa Santa Subito ci ha spiegato, eravamo talmente senza parole che l'unica cosa intelligente da fare è stata cucinare una pentolata di piselli freschi, appena regalati, per avere delle scorte di cibo. E poi mi sono anche fatta latte e orzo e fette biscottate: non sono disponibile a rispondere a Quelli Che Sanno che mi spiegano che il conforto si trova in se stessi e non nella merenda infantile. Quelli Che Sanno, per altro, possono ringraziare l'indisponibilità, perché la risposta non sarebbe proprio da cottage della Cornovaglia.

Di meglio non abbiamo saputo fare. 

Buona Giornata.

Angela

Manco mezza.

 

La facciamo concisa, puntuale, pure secca. Insomma, bando alle ciance.

Non ne è andata bene nemmeno mezza.

Non dico una, che sarebbe già stata TroppaGraziaSant’Antonio.

Non è andato bene niente.

Le notti sono state paurose con qualunque dosaggio di farmaco, l’effetto dell’acqua di fonte.

Le crisi epilettiche sono aumentate: chissà se per causa o effetto, e, a questo punto, chissà se le notti sono così per il dolore, per le crisi, per le crisi che danno dolore, per il dolore che aumenta le crisi. A questo doveva servire un sonno un po' artificiale, a discriminare.

Chissà se i nuovi farmaci incidono sulle crisi o se sono tutti universi paralleli che cambiano la geometria e poi convergono in un cosmico pasticcio.

Se nessuna regola vale, nemmeno il piano euclideo.

Il Vicinato ha portato confezioni multiple di caffè, perché non sanno che altro fare, ed hanno cercato di pensare a qualcosa di concreto.

Sono fiorite le ortensie. Stanno cominciando anche gli ibischi. L’iperico è sempre un miracolo. Le pratoline seminate non sono attualmente pervenute.   La vasca di raccolta è stata raccordata alla grondaia, e si vedrà: se funziona la legge del bidone di Paulo Aimo Progettista Idraulico, non piove più fino a novembre inoltrato. Ma Paulo Aimo Allenatore adesso è molto compreso del suo ruolo: ha la certezza che, in tempi brevissimi, sicuramente oggi,  lo chiameranno per allenare la Nazionale; ha già detto che, metti mai che ci sia il rischio di una figuraccia perchè la responsabilità potrebbe non essere tutta del Mister, lui ci va uguale; accetta il compenso umilmente e se ne farà una ragione dovessero mai perdere di nuovo.

Abbiamo pianto un po', ma poco, non è che ci sia stato proprio il tempo.

Nei momenti di quiete (traduzione: non di emergenza assistenziale), siamo stati attentissimi: a non stare fermi, perché ci addormentiamo in qualunque postura. Secondo noi, in realtà, riusciamo a dormire ad istanti anche nello svolgimento di qualunque azione: perché poi non ci ricordiamo assolutamente di averla fatta. Se il buon Darwin ci avesse conosciuto, chissà come avrebbe fatto a dichiarare l’adattamento all’ambiente (alternanza sonno veglia in intervalli di minuti all’interno della vita attiva, in risposta alle richieste ambientali: e ditemi che non suona bene; vorrei dire che mi sono svegliata biologa, ma evidentemente è una contraddizione in termini) come momento di evoluzione.

Di evolutivo, qui,  non c’è un accidente.

Stamattina contattiamo l'Epilettologa come eravamo già d'accordo.

Vi abbracciamo.

Buona Giornata.

Angela

 

Mancanza di cesura.

 Non è che il mattino abbia esattamente l'oro in bocca dal nostro punto di vista: nel senso che tale condizione vitale dovrebbe coincidere con grandi energie per cominciare una giornata piena di ottimismo e significative avventure umane. Ma la definizione stessa di cominciare starebbe ad indicare una cesura tra due momenti diversi, il riposo e il saltare come grilli dopo il riposo, perché il mattino ha l'oro in bocca, appunto.

E quindi noi in quella condizione lì non rientriamo, per mancanza di cesura.

Esistono però dei vantaggi nell'essere attivi già abbondantemente all'alba.

Nel senso che dopo una notte da paura, in cui Fabullo non ha smesso di piangere per più di 10 minuti di seguito, ed era veramente sofferente in modo straziante, più stava male più gli venivano le crisi e più stava male: dopo tutto questo, appunto all'alba, abbiamo scritto al Medico Santo Subito spiegando che è necessario provare a dormire tutti quanti, prima di tutto Fabio, perché altrimenti non è più possibile valutare niente in attesa dell'eventuale azione del cerotto per il dolore. Il dottore non l'abbiamo chiamato perché a quell'ora lì non è educato, tenendo conto che il sole adesso sorge proprio presto. 

Ma anche il Medico Santo Subito era già digurdíto, bello brillante,  come si dice nel profondo Nord Ovest, ci ha chiamato lui in tempo zero e ha detto: Per carità, contatti subito la neurologa e chieda il permesso di dargli qualcosa, e ha fatto una serie di proposte farmacologiche. 

Sempre poiché non è educato chiamare all'albeggiare, abbiamo allora scritto anche all' Epilettologa Santa Subito, che però era già digurdìta anche lei sulla via di Roma per un congresso. Così ci ha risposto immediatamente e ha ribadito: per carità, così non va bene nulla, è una situazione che non può che far male a Fabio, provate a dargli un milligrammo di Tavor, e se non funziona la sera dopo provate a dargliene due, e se non funziona ancora da lunedì dobbiamo fare dei pensieri diversi. 

E quindi da stasera veramente si comincia con la roba ancora più buona e stiamo sognando miraggi incantati, a questo punto un'ora di sonno la pagheremmo con il Koinhoor. 

Buona Giornata.

Angela

I ritagli e gli Organizzati.

 Il Medico Santo subito ha fatto tutte le prescrizioni e siamo partiti con l'aumento del cerotto, tra ritagli vari di dosaggi: esistono gli scampoli di vita, i frammenti di pensiero, le schegge di una cometa (direbbe un Saggio), le tessere di un istante; noi c'abbiamo i ritagli di cerotto oppioide. A pensarci bene non fa una grinza. 

Non so se sarebbe però una narrazione che raccoglierebbe lo stesso entusiasmo nell'essere raccontata.

Non abbiamo avuto il coraggio di chiedere quanti giorni devono passare, prima di fare un nuovo bilancio. Diciamo così: che la prossima settimana, quando sarà ora di cambiare cerotto, lo chiederemo. Talvolta bisogna essere un filo pusillanimi per arrivare a sera. Anche lì: sarebbe bella la sera in cui uno dice e adesso mi metto a leggere e poi dormo e basta. Pazienza, nuovamente.

Però tra le vicende di questi giorni con le nuvole che corrono e la pioggia che è un po' scende tanto come ieri, un po' scende poco, un po' non scende nonostante i vari bubbolìì di tuono, c'è la storia del bidone di Paulo Aimo Organizzato.

Perché adesso la vasca della raccolta dell'acqua piovana è stata riparata come se fosse l'interno di un cargo mercantile battente  bandiera liberiana; quando sarà piena, e si deformerà per il carico dell'acqua, capiremo se tiene o no. Attualmente, però, manca ancora di rifare il collegamento con la grondaia, quindi la raccolta dell'acqua non è ancora operativa. Ma l'erba è stata seminata, ed è anche cresciuta: scrupolosamente a chiazze e già piena di infestanti, perché il prato da maniero inglese lo teniamo per la prossima vita;  ed è prioritario bagnarla.  Quindi: Paulo Aimo Organizzato scruta il cielo continuamente, per capire se è necessario fare il possibile con l'innaffiatoio oppure no, se invece ci pensa Nussgniùr direttamente. 

Però, tenendo conto degli acquazzoni di questi giorni, spiace anche sprecare acqua (che sangrín), finchè attendiamo i raccordi idraulici della vasca. Quindi è saltato fuori un bidone, da non si sa bene dove: nello specifico non lo so io, perché ho perso dei passaggi e non ho particolarmente tirato fuori troppo impegno per approfondirli. 

Cosa succede quindi: che il bidone sta posteggiato fuori dai piedi in modo che non sia necessario fare la gincana con le automobili che entrano in cortile. 

Ma Paulo Aimo Attentissimo scruta il cielo, e, non appena vede il segno di gocce cadenti, vola a spostare il bidone in mezzo al cortile in modo che si riempia. 

E poi accade un fatto strano, che sta stimolando le riflessioni scientifiche di tutto il Vicinato: il bidone viene posizionato per la raccolta dell'acqua, e la pioggia smette di scendere. Vieni quindi tolto dai piedi; la pioggia ricomincia.

Il Vicinato analizza le relazioni tra il bidone e le decisioni meteorologiche. Deve essere una storia come i segni geometrici dei bimotori nel cielo, sappiamo che ci sono teorie avvincenti.

Più semplicemente, io so che, quando il bidone viene posizionato in mezzo al cortile, salgono le possibilità di stendere all'aperto. 

Fabullo è sempre molto interessato a tutta questa grande vicenda della riparazione della vasca di raccolta, dal primo posizionamento della scala a pioli per andare nel sottotetto, ai simposi per prendere decisioni operative, alla lampada frontale che viene posizionata sulla testa per guardare dabbene le crepe nella vasca. Insomma, la provincia lo fa.

Buona Giornata.

Angela

E aumentiamo.

 Il Medico Santo Subito ha detto che aumentiamo di un primo step, senza indugi,  per poi arrivare alla dose finale quanto meno ipotetica: o meglio, la dose finale è certa perché di più non si potrà dare, ma ipotetica nel senso che, se non funziona neanche la dose finale, si cambierà molecola. Abbiamo ancora due step prima di dichiararci battuti in questa direzione e doverla variare. 

Quindi ci dobbiamo procurare delle nuove dosi, perchè dobbiamo fare un pò di taglia e incolla, poichè serve un cerotto e mezzo.

La cosa su cui siamo certamente sconfitti in questo esatto istante è l'ottimismo notturno: allo stato attuale, con questo dosaggio, noi possiamo dire con ragionevole certezza che ogni sera sappiamo già che la notte farà paura, e che la mattina dopo l'unica possibilità sarà la caffettiera, che negli ultimi mesi è stata unita alla teiera. Non avevamo mai preso il caffè al mattino, ma nella vita non si sa mai. Ho personalmente detto al Medico Santo Subito che mi sembra che il caffè possa essere meglio delle anfetamine, per riuscire a gestire una giornata non particolarmente contemplativa dopo sei mesi di assoluta mancanza di sonno notturno,   e lui è stato d'accordo immediatamente.

Ieri però siamo stati a passeggiare all'ombra in carrozzina per un'ora e 20 minuti, e questo è sicuramente qualcosa di positivo. 

Abbiamo chiacchierato dei flessori radiali del polso con una bambina comitatesca che sta preparando un pezzo di esame di anatomia. Un'altra bambina del Vicinato era appena scesa dal torpedone vociante dell'asilo che l'aveva portata in gita, non è stato molto chiaro dove, una roba che poteva essere tanto un parco giochi quanto una fattoria piena di animali, c'era grande entusiasmo nel racconto e mille parole tutte insieme. 

Abbiamo fatto discorsi convenzionali sul tempo con il Vicinato che si affacciava al balcone per salutarci: che Quelli Che Sanno direbbero che i discorsi superficiali sarebbero da lasciare da parte, ma è perché non hanno troppa gente che voglia loro bene e che quindi utilizza argomenti frivoli per fare capire l'affetto; la traduzione di Com'è caldo questo sole sarebbe Vorremmo dirvi che ci piacerebbe che steste bene. È un codice comunicativo, bisogna saper leggere nelle parole.

Ho ricominciato a leggere Rumiz e messo in padella piselli freschi appena sgranati dai baccelli.

Beati quelli che salvano il mondo, noi per il momento facciamo così.

Buona Giornata.

Angela

Numeri da dare.

L'anestesista ha detto che lei comincerebbe da subito con ulteriori 2 aumenti del dosaggio del cerotto. 

Oggi ci confronteremo col Medico Santo Subito per decidere, anche lui aveva già detto che comunque queste dosi erano troppo basse, ma dovevamo capire. 

Noi abbiamo dato i numeri per cercare di aiutare i medici ad aiutarci.

Nel senso che ci siamo segnati tutto: orari , episodi di dolore acuto, e cose varie.

Ci sembra di poter dire che si vedono dei lievi miglioramenti durante la giornata, nel senso che riusciamo a stare in carrozzina per tempi prolungati arrivando talvolta, ma non sempre anche ai 90 minuti. Talvolta: fino a due settimane fa non capitava mai.

Altro discorso è assolutamente la notte: ovviamente eravamo abituati al fatto che Fabullo chiamasse di notte per essere girato dopo il 2022 e la gastroenterologia pediatrica, perché prima faceva da solo; proviamoci noi a essere dei macigni che non possono spostare più nemmeno un sopracciglio. Però era un'azione da svolgersi come sonnambuli in meno di un minuto. 

Invece adesso urla come un pazzo, Non è solo un richiamo, e ogni nostro intervento può durare anche 10 minuti abbondanti. 

Per cui, per dare i numeri al Medico Santo Subito, la notte scorsa tra mezzanotte e le sei abbiamo segnato 8 risvegli di questo tipo. Non prendiamo neanche in considerazione le ore dalle 22 a mezzanotte, e dopo le 6 fino alle 8,  quando cerchiamo di tenere comunque Fabio nel letto. Quelle sono ore che sappiamo già che tanto noi non possiamo riposare. 

Non è chiaro quanto sia solo dolore e quanto siano crisi epilettiche: qualche volta lo capiamo e qualche volta no. 

Peraltro, se sono crisi epilettiche, andrebbe capito quanto il problema sia lo scatenamento del dolore muscolare e articolare dopo una crisi epilettica che lo rende rigido, come ha pensato già l'Epilettologa.

Quindi oggi parleremo con il dottore di tutto questo. 

Io ho letto Magris, per l'ennesima volta, perché mi emoziona sempre. Abbiamo fatto lavatrici. Abbiamo fatto un simposio con il Vicinato che ha decretato che per la riparazione della vasca dell'acqua piovana serviva una resina utilizzata per riparare le barche: ah sì? ma noi non abitiamo proprio in un'area da cantiere navale, dove la pigliamo la resina; ma si capisce che la trovi, in quel colorificio lì. 

Ed era vero, perchè si sa che la provincia è piena di risorse. Quindi Paulo Aimo Artigiano Provetto si è dedicato a quest'opera durante le giornate, pieno di energia considerando le notti, e adesso speriamo che funzioni: perché l'erba è cresciuta, ma senza acqua avrebbe vita breve.

Sono fioriti i nostri cactus, e anche l'iperico. E stanno cominciando le ortensie. 

Ho letto anche un po' di Orlando Furioso, perché la storia di quella povera donna di Olimpia mi piace sempre. Ho ascoltato il Bordone che parla del Giappone. Abbiamo cucinato tagliatelle fresche gentilmente portate guardandoci in faccia e scuotendo la testa. 

Più che provarci ogni mattina, non sappiamo bene cosa fare di meglio. Abbiamo anche ulteriormente meno pazienza con i grandi riflessivi sociali che ci illuminano con tante sentenze e poche azioni: ci chiediamo, in generale, se Quelli Che Sanno siano così brillanti nella saggezza non risultando proprio stanchi nell'offerta di utilità quotidiana alla dimensione umana; ma, pur poco comprensivi, siamo sempre più bravi a sorridere con sguardo incantato e a non rispondere neanche. 

Buona Giornata.

Angela

Preziosissimo contenuto.

 In tempi di scelta del 5 per mille, vi racconto che sono stati pubblicati in questa settimana gli elenchi con le attribuzioni dei fondi del 5 per mille 2024, che solitamente vengono poi erogati a dicembre. 

                  La ONLUS riceverà 6973 €: e alla ONLUS sono state dedicate 157 firme.

E quindi, poiché gli amici di Fabullo da sempre sono grandi protagonisti di questa avventura, i bambini di AperCrescere dicono 157 volte grazie. 

Questi soldini si trasformeranno  in ore gratuite di prestazioni riabilitative e acquisti di materiale, in modo da scaricare il più possibile le famiglie. Il che, vi assicuro,  è veramente una goccia nell'oceano nei bisogni di queste famiglie: però siamo contenti di offrirla questa goccia, e, soprattutto, negli anni, questa goccia in realtà è diventata un grosso mestolo, di quelli da pentolone. Insomma, il mitico cassùl del profondo nord ovest stavolta è davvero importante. E sarà anche poco rispetto a barili e cisterne, però, sapete: dipende anche da cosa contiene il mitico cassùl; e, appunto, a chi va a finire.

Qui è veramente una fonte purissima di cose buone. Giuro.

Quindi, come sempre,  noi andiamo avanti, cercando di arrivare a botti barricate, che saranno pregiatissime.

E voi raccontatelo sempre al fratello dello zio del cognato del veterinario della capretta della vicina di casa. 

Vi abbracciamo e auguriamo un fine settimana lungo e sereno. Festeggiamo chi, 79 anni fa, ha conquistato una grande possibilità di scegliere.

Buona Giornata.

Angela

Ancora. Così.

 Ho spiegato al Medico Santo Subito, dopo l'ennesima notte insensata, estenuante, infelice e sconsolata, che avevamo la necessità assoluta di capire almeno la parte respiratoria: perché non succede niente di grave (traduzione: non andiamo in rianimazione), ma il respiro è cambiato. Per questo avevamo necessità di comprendere se fosse cambiato perché c'erano delle ostruzioni oppure no.

Quindi il Medico Santo Subito, sempre poiché Santo Subito, è arrivato a vederlo,  e lo ha visitato bene. Gli ho spiegato che non avevamo ancora fatto la fisioterapia respiratoria nella mattina, e che l'ultimo giro era stato sotto svolto più o meno alle quattro del mattino perché necessario.

Lui mi ha guardato con la faccia più sconvolta che mai. Probabilmente non sconvolta quanto la nostra, anche se con modalità di sconvolgimento differenti.

Comunque l'aria passa bene dappertutto, non ci sono né ostruzioni né segni infettivi o infiammatori. Secondo lui il diverso suono della respirazione è proprio dato da una meccanica più profonda in conseguenza dell'uso degli oppioidi. E bon, lo sappiamo e va bene così.

Mi ha anche detto che dobbiamo attendere ancora per capire se ci sono effetti sia degli oppioidi a dosi molto basse come stiamo utilizzando, sia per l'aumento degli antiepilettici.

Lui pensa che il dosaggio del cerotto andrà aumentato.

Inoltre, ha confermato che proseguirebbe su questa linea del macrogol dato al mattino per fare lavorare bene l'intestino, perché è l'unico modo perché il fastidio sia ridotto al minimo, per quanto non eliminabile.

Insomma, non stiamo sbagliando niente: è talmente tutto difficile che avevamo veramente la necessità di capire se fosse vero.

Ho spiegato che gli episodi di grosso dolore nella giornata ci sembrano, talvolta, un pochino pochino in miglioramento, chissà se è perché di giorno facciamo tantissimi passaggi di posizione anche in carrozzina, cosa che non è sostenibile la notte. E se così è, se sia ipotizzabile che a questo punto il dolore stia davvero un pochettino scendendo e quindi possa poi migliorare anche la situazione del sonno di tutti quanti noi, ovviamente partendo da Fabullo.

Il Medico Santo Subito lo spera tanto, ma ha anche detto che, se non vediamo dei cambiamenti notturni nel giro di due settimane al massimo, proviamo a sentire gli specialisti se ci concedono di dargli qualcosa di molto buono per dormire anche solo una notte e recuperare un pò: perché è necessario per noi, e non ha specificato che sembriamo degli spettri brutti che non vorrebbero in nessun castello scozzese, ed è importante per Fabullo perché se è tanto stanco non si capisce più niente ed è sempre più rigido e quindi dolente.

Ancora giorni che passano. Così.

Buona giornata.

Angela

Manco il Sahara.

 Qui si oscilla, ma non come il dondolio alla brezza di maggio. Piuttosto come i panni stesi e dimenticati durante la tempesta, quando poi lì si guarda e non si sa bene se rimarranno li appesi o voleranno via, ma è meglio non avventurarsi per tirarli dentro, si sta a guardare e basta. 

Noi non stiamo propriamente solo a guardare: diciamo che sarebbe meno faticoso ma non è proprio possibile.

Ieri ci sono stati momenti di ottimismo perché Fabio ha riposato, abbiamo passeggiato più di un'ora fuori senza grandi dolori, è stato anche contento in certi attimi. Poi ne sono arrivati altri di momenti, con le  le crisi, i vomiti, i grandi dolori che provocano pianti squassanti e disperati. 

Ieri abbiamo avuto l'impressione che in questo momento il problema sia più serale perché l'intestino si mette a lavorare, e quindi forse dovremmo trovare una quadra cercando di ridurre ciò che propiniamo a tale scopo. 

Nello stesso tempo, se poi si arriva alla fine della giornata e la faccenda non è risolta, abbiamo l'incubo di cosa possa succedere la notte, oltre a ciò che già succede. 

Diciamo che forse l'oscillazione maggiore sta tra il provare a tirare il fiato in alcuni istanti, molto timidamente, umilmente, e sottotraccia: istanti utilizzati per attività ludiche, quali riordinare e attaccare la lavatrice;  e invece l'essere assolutamente disarmati nei momenti successivi, quando tutto va male. 

Potremo dire che abbiamo trovato un minimo di soluzione solo quando gli intervalli notturni ci concederanno qualche ora di riposo. Al momento ci sembra un miraggio di quelli che neanche nel Sahara. 

Buona Giornata.

Angela

Le spunte.

Gli obbiettivi di ieri sono stati raggiunti.

Romantiche azioni in direzione esterna eseguite da parte di Fabullo, senza procedere con modalità invasive. Spunta blu.

È arrivato il terapista alle 10 e Fabullo era tutto lavato e medicinizzato e aveva anche fatto il primo ciclo di respiratoria. Spunta blu.

Ho scritto all' Epilettologa Santa Subito per aggiornarla. Spunta blu .

Siccome è Santa Subito ha risposto in meno di mezz'ora e ha proposto di aumentare la cannabis serale e abbiamo appunto cominciato ieri sera. 

Ho scritto all' anestesista per aggiornare anche lei. Spunta blu.

Lei non ha ancora risposto ma lo farà.

Tutte le varie ed eventuali della giornata, lunga lunga: spunta blu.

Non è invece stata assolta la funzione di rimozione dolore da Fabullo e di conseguente riposo per tutti: zero su zero.

Si vede che non l'ho scritto in agenda, sarà per quello.

Però vi conto una cosa.

C'è stato un momento (letteralmente: sto parlando di qualche minuto, bisogna sempre usare i nostri parametri di misura delle cose e degli eventi) in cui Fabullo, in carrozzina, ha chiuso gli occhi e pensavo dormisse un po', stava ascoltando la musica: la Melody Gardot, a Fabullo piace veramente tantissimo, la segue sempre attento, come chi gusta ogni nota. 

Poiché mi sembrava si fosse addormentato davvero ho pensato di provare a mettergli la musica del mare, così, per cambiare. 

Lui ha spalancato gli occhi, perché non era evidentemente vero che dormiva, e ha fatto un immenso sorriso di meraviglia e gratitudine.

Che commozione, che emozione. 

Anche che dispiacere. 

Poi, comunque, il momento è passato, come è proprio di ogni momento: e ha cominciato a piangere per il dolore. Così non c'è stato modo di affliggersi per il nodo in gola testè sopraggiunto.

Vantaggi della mancanza di tempo.

Buona Giornata.

Angela

Umile e personale.

 Per carità: Quelli Che Sanno, nelle loro capsule di saggezza (che si comprano su Temu al kilo), ci dicono che quando il cielo è azzurro, la grandine non ha intasato le fogne come è successo a Pinerolo con conseguenze da non narrare avvenute all'interno dei bagni, l'erbetta sta crescendo dopo la semina nonostante noi, la melissa e la verbena lemonaria stanno benissimo, allora  dobbiamo focalizzarci su questo. 

Vabbè.

In poche ore è successo di tutto. 

Venerdì abbiamo aggiunto un farmaco, con il benestare dell'Epilettologa, che doveva aiutare, forse, ad accelerare un po' il tratto gastrointestinale per non essere sempre nel panico per le romantiche funzioni.

Questo farmaco però ha creato una tale agitazione, ed è stato proprio quello, fa parte degli eventuali effetti, che la notte tra venerdì e sabato Fabullo sembrava posseduto, in ogni singolo minuto di quelle lunghe ore. 

Sabato mattina il farmaco è stato immediatamente tolto, e il Medico Santo Subito ha deciso di non aspettare un'altra settimana, ma di aumentare subito la dose dell'oppioide in cerotto. 

Nella giornata di sabato, con una dose sempre doppia di macrogol, le mitiche funzioni romantiche sono state assolutamente soddisfacenti, anche troppo, al punto che sarebbe da pensare di cominciare a scalare il macrogol. 

Ma, contemporaneamente, abbiamo appunto aumentato il cerotto, e tenendo conto che il macrogol di effetti collaterali non ne ha troppi, se non un eventuale  mal di pancia, sempre meglio di quello da clistere, è meglio aspettare a fare altre manovre di ritocco dosi. 

Solo che poi sabato sera Fabullo era disturbatissimo, respirava male, e nella notte abbiamo dovuto fare la ginnastica respiratoria, tutto rigido come un palo, e comunque con molti dolori. 

E tenendo conto che l' oppioide può anche dare un problema respiratorio, ovviamente non si capiva più niente. 

Va detto però, pensandoci con il Medico Santo Subito di domenica, perché è Santo Subito, che teoricamente, se fosse stato l' oppioide a dare un problema respiratorio, poi ce lo avremmo avuto per tutta la giornata di ieri, e invece non troppo: quindi forse è stato legato proprio a un fatto di grande fatica contingente, chissà se di pancia per il macrogol o per tutti i dolori diffusi. Oppure no, è il primo segno di un problema legato al farmaco.

Sicuramente l'oppio per il momento sul dolore ha proprio fatto niente. 

Oggi devo scrivere una mail all'anestesista, che però chissà se così a distanza ci sarà di aiuto. Non so mica cosa dirle.

Secondo noi, nonostante il cielo è azzurro, la bellezza cosmica, la percezione della profondità dell'animo, le corrispondenze affettive, secondo noi, le cose non vanno proprio bene. Esprimendo un'umile personale opinione.

Buona Giornata.

Angela

Non è mica maleducazione.

Un ente importante che si occupa di disabilità ha promosso un'indagine sul carico di lavoro dei Badanti Per Forza, quelli che vengono chiamati caregiver.

Questo ente, formalmente un no profit, detto proprio in termini molto semplici, che mi sento di poter usare avendo superato di un pochino i 25 anni, se la suona e se la canta a livello di finanziamenti: questo vuole dire che questa indagine è la solita menata progettuale che dà lustro. 

Vi racconto che nella domanda sul  tempo quotidiano che il caregiver dedica al disabile, non è presente la possibilità di inserire le 24 ore al giorno. Il sistema del sondaggio semplicemente non lo accetta, perché lo ritiene impossibile: emergono pensieri perplessi sulle menti pensanti che hanno elaborato il sondaggio, sulla loro competenza in materia. E speriamo che le stesse menti non siano quelle che propongono poi attività di supporto alla disabilità stessa.

È che la progettualità non è proprio sempre intelligente.

Ovviamente non è che sono stata proprio zitta. Ovviamente la mia osservazione conterà meno del meno, verrà verosimilmente classificata come un'esternazione di persona gravemente sofferente se va bene; o polemica e invidiosa, se va male. Però si si può dire, senza essere maleducati: sono semplicemente numeri.

Buona Giornata.

Angela 

Così bene.

 Qui si procede navigando a vista. 

Non sappiamo nemmeno noi dire se il problema sia la nebbia, per cui non vediamo dove andare; o se anche ci sia un'apparente direzione, ma poi intanto incappiamo negli scogli. 

Diciamo che nell'attesa del capire, forse, dove si va, e come si va,soprattutto, il nostro impaccio quotidiano è la gestione intestinale con la correlazione dei farmaci. Al momento non abbiamo né regole né ricette. Le cose che vanno splendidamente sono delle altre; ieri però non abbiamo avuto esigenza di usare l'ossigeno, il banale macrocol ad alte dosi ha funzionato, noi siamo sempre gente semplice.

Facciamo che vi raccontiamo una bella storia,  fa sempre bene a tutti: perché in un mondo che o racconta qualunque boiata ai quattro venti senza particolare aderenza con qualcosa di minimamente intelligente; oppure mantiene rancorosi segreti, che a nessuno peraltro interesserebbero, perché i complotti esistono e il mondo  è ostile per definizione: ecco, in tutto questo, probabilmente, la salvezza sta nell'avere persone con cui condividere pensieri luminosi, in una distribuzione di affetto tra Amici Amatissimi. 

Insomma, probabilmente la soluzione sta sempre nell'avere Amici Amatissimi. 

Quindi vi raccontiamo che l'estate scorsa abbiamo avuto i Ricci in giardino, una bella cucciolata, vi ricordate; e due li abbiamo mandati, tramite staffetta, al centro animali non convenzionali perché stavano evidentemente male:  il primo lo avevano poi liberato e del secondo purtroppo non c'erano più state notizie per cui ne eravamo molto dispiaciuti, perché ovviamente pensavamo non ce l'avesse fatta. 

E invece è ora arrivata la notizia che sta scorrazzando da qualche parte contento come non mai: lo hanno appena liberato perché, quando guarito, non era la stagione per mandarlo a spasso da solo tra i boschi e i prati. Quindi tutto è stato rimandato alla primavera e ce l'ha fatta davvero: i nostri Ricci che avevano scelto di stare con noi, sono stati bravissimi. 

E noi siamo stati così contenti di saperlo, ci ha fatto così bene.

Buona Giornata.

Angela

Chi più ne ha.

 Tra il manicomio, il precipizio, la palude, il crepaccio insidioso e invalicabile.

Chi più ne ha metta pure, di immagini avvinghianti e tentacolari: tanto tutte van bene, funzionano.

Riassunto, perchè i dettagli sono poco gentili e, comunque, ormai poco ci capiamo tutti quanti: l'oppio ha bloccato l'intestino, come un interrutore, zàc, spento.

Abbiamo provveduto, ma i successivi spasmi hanno fatto vomitare Fabullo due ore, hanno fatto venire la febbre che gli ha tenuto un pò compagnia, hanno reso necessario un poco di ossigeno. Insomma, così non può funzionare, perchè certe manovre possono essere solo occasionali, il loro ricorso deve essere rarissimo, con questi risultati qui.

L'anestesista pensava non sarebbe accaduto, con queste dosi e dopo così poco: però non lo riteneva impossibile, al punto che ci ha dato una confezione di un farmaco che fa proprio da antagonista all'oppioide. Sul mitico bugiardino c'è proprio scritto che va utilizzato per contrapporsi alla riduzione di mobilità intestinale recata da farmaci a base oppiacea: chiarissimo.

Per cui: bisogna tentare altre strade stimolanti, e se non funziona arrivare lì. 

E quindi, ora come ora, dobbiamo capire quanto devono durare i tentativi.

Fabu è stato male ed è bianco come uno spettro; noi abbiamo la consistenza dei cenci. Non la conosciamo l'unità di misura del tentativo, chissà se sta in qualche teca come il metro a Parigi, sapete, quello che c'era la foto sul libro delle medie.

Buona Giornata.

Angela

Capo Horn.

 Da ieri sera abbiamo cominciato ad aumentare le mitiche benzodiazepine per l'epilessia. 

Dall'altro lato, abbiamo l' altrettanto mitico oppio in cerotto per il dolore, che in questo momento è ancora tutto da valutare soprattutto perché immediatamente ha bloccato l'intestino: che sono quelle cose che la scienza dice che a questi livelli di dosaggio, e dopo così poco  tempo, non possono accadere. Solo che Fabullo non lo sa che non possono accadere, come non lo sanno tutti gli altri pazienti e le famiglie che devono gestire le malcapitate situazioni: quindi apparentemente non accade, ma bisogna saper andare oltre le apparenze. 

Tutto questo per dire che ieri è stata una giornata i cui dettagli poco romantici è meglio che non ve li racconti, per signorilità. 

Oggi, chi lo sa. Un' avventura, niente da dire, che essere il nostromo a Capo Horn probabilmente è un'evenienza a maggior grado di prevedibilità di azione.

Vi abbracciamo, Amici Amatissimi.

Buona Giornata.

Angela

Noi ci proviamo.

 Venerdì nel tardo pomeriggio ha chiamato l'anestesista della medicina del dolore. 

Si è scusata non so quante volte, perché non è riuscita a fare tutto quello che doveva fare per noi prima, tra turni in rianimazione, reperibilità, emergenze del pronto soccorso, organico sempre più inesistente e specialisti di quel livello sempre più rari. 

Quindi aveva provato a chiamare poco prima la nostra Epilettologa, ma era ovviamente troppo tardi per quel reparto, allora ha chiamato almeno il Medico Santo Subito, lo ha  autorizzato a prescrivere il cerotto che ha voluto darci ancora prima che lei spedisse il piano terapeutico, ovviamente mettendosi bene d'accordo. 

Alla fine ci ha pensato e ripensato e ha deciso di dimezzare ancora la dose che aveva preventivato inizialmente, quindi i tempi per verificare l'effettiva l'efficacia sicuramente aumenteranno. 

Il Medico Santo Subito non ha mai usato delle dosi così basse, e secondo lui dobbiamo pensare che potrebbero volerci un paio di settimane per capire. 

E cos'altro dobbiamo fare, proviamoci e intanto vediamo che non ci siano effetti collaterali. 

Intanto oggi speriamo che l'anestesista chiami l'Epilettologa, ma nel frattempo io stamattina all' Epilettologa Santa Subito devo scrivere, perché le crisi stanno galoppando che neanche Furia o Tornado, e quantomeno adesso abbiamo il nome della molecola che usiamo, quindi spero che si possa fare un pensiero sugli antiepilettici. 

Abbiamo anche fatto la riunione per il terzo settore, ho posto tutte le domande della galassia, poi ho preparato un riassunto dei punti ancora da valutare, così i commercialisti fanno con calma. 

Noi ce la mettiamo tutta, in cui includiamo anche il discutere con le formiche in dispensa. È stata seminata l'erba, anche quest' anno, avremo troppa poca acqua, anche quest' anno, ma siamo i soliti ottimisti. La Panda del 99 ha fatto 6 giri all'area sfalci, dopo le potature. 

Ce la mettiamo tutta.

Buona Giornata. 

Angela 

Piantati.

 Ieri è stato, come per tante altre nostre giornate, il tempo dell'attesa. Ma non dell'attesa quieta di quando si è fatto tutto bene, è semplicemente ci si siede lì tranquilli e semplicemente, appunto, si aspetta. 

E' stata invece l'attesa frustrante, di quando si è fatto tutto il dovuto, non si è bamblinato nemmeno un attimo, non si sono fatti passare i giorni recriminando lagnosi e gemebondi contro il destino senza però spostarsi dai massimi sistemi filosofici in cui si avvita la mente, ci si è dati da fare, e si ha molto ma molto bisogno di ciò che deve giungere: però si dipende sempre dagli altri. 

Nello specifico: abbiamo veramente necessità che Fabullo soffra di meno per il dolore, perché vederlo così è veramente straziante, e perché abbiamo il bisogno di dormire qualche ora di seguito ai fini della sopravvivenza fisica. A quella mentale abbiamo rinunciato tanto tempo fa.

Attendere ciò che deve arrivare dagli altri, e che ci serve, significa organizzare ogni secondo della giornata, e di una giornata come la nostra non passata propriamente sul taburetto a riflettere, in modo da essere sempre pronti ad agire non appena si palesi l'arrivo delle notizie che ci servono. 

Vuol dire che tutto deve essere sempre fatto perché non rimanga mai indietro nulla di sostanziale, tenendo conto che eseguiamo azioni esclusivamente sostanziali che non possono essere mai escluse dalla quotidianità. 

In parole povere. 

Non abbiamo ancora sentito gli anestesisti, da un lato.

Dall'altro, dovevamo continuare le riunioni per il terzo settore, risolvendo i dubbi che man mano abbiamo messo giù, e non è stato possibile fare nemmeno questo perché gli appuntamenti possono saltare.

E quindi niente. 

Quindi siamo sempre qui.

Vi prego: dite a Quelli Che Sanno, che stanno per tirare fuori che non importa, bisogna valorizzare ogni singolo momento della vita, perché c'è sempre qualcosa da imparare in ogni frazione di secondo, che per favore vengano qui a fare un turno di notte. 

Anzi: no.

Perché facendo un turno di notte, uno solo, uno può ancora sentirsi un eroe. 

Dite a Quelli Che Sanno che vengano qui a fare una settimana di seguito per tutte le 24 ore, e già è poco. 

Diteglielo che è necessario che facciano questo, prima di esternare qualunque perla di saggezza. 

Buona Giornata.

Angela

Oltre al sanscrito.

Non abbiamo ancora notizie del farmaco da cominciare, ma contiamo che giungano prestissimo per fare questa valutazione sull'efficacia. Se ieri si sono sentiti i medici, è possibile che oggi arrivi la relazione con le indicazioni. 

Così ieri abbiamo proseguito con tutte le situazioni da gestire in questo momento, soprattutto con l'impressione che la PEG facesse di nuovo male, e speriamo che rimanga un'impressione momentanea e propria di chi è sempre troppo all'erta:  perché volevo cacciarmi direttamente sotto le coperte, fino  a data da destinarsi, con la testa nascosta. 

Poi abbiamo anche avuto un incontro telefonico con la commercialista per la benedetta riforma del Terzo Settore: e lì altro che mettere la testa sotto le coperte. Devo ancora mettere insieme le idee per capire quanto disperarci oppure no. 

Facciamo così, che per oggi facciamo qualcosa di costruttivo in maniera assodata; ogni tanto è necessario avere dei punti fermi, che non siano qualcosa di aleatorio e  come può essere lo studio comparato tra il sanscrito e l'aramaico quando,  a questo mondo,  non si fa i glottologi. 

Quindi questo è il codice fiscale di Abilità per Crescere Onlus: 

                                                           93041780011

E come sempre raccontatelo allo zio del fratello del cognato del vostro panettiere, che a sua volta, sono assolutamente certa, che lo racconterà al vicino di casa del cugino di terzo grado della propria comare. 

Perché le cose buone vanno così. A cerchi. 

E soprattutto raccontate ciò che noi consideriamo motivo di orgoglio, ma soprattutto elemento vitale della quotidianità della Onlus: l'obiettivo è che ogni singolo centesimo venga dedicato a ciò che è necessario per supportare le terapie, eliminando il più possibile,  con il lavoro gestionale e amministrativo dei volontari, tutto ciò che è solo un correlato burocratico, indubbiamente necessario, ma solo burocratico: in modo da far sì che la Onlus sia rivolta davvero ai propri obiettivi e non alla pura essenza dell'ente; che detto così Platone sembra un dilettante, ma che purtroppo è sempre più la triste l'attualità del no profit.

E vi ringraziamo e abbracciamo, Amici Amatissimi.

Buona Giornata.

Angela

Passo fatto.

 È stato tutto molto faticoso perché abbiamo dovuto attendere a lungo, molto a lungo, e meno male che siamo andati in barella. Abbiamo dovuto attendere perché i pazienti sono tanti, tutti molto complessi, che richiedono visite accurate, e i medici sono pochi. Niente di nuovo sotto il sole, insomma. 

La Dottoressa ha cercato di capire quale fosse l'evento scatenante che ha determinato questa fase della nostra vita, in cui non riusciamo più ad avere nessuna autonomia e nessun tipo di riposo: abbiamo spiegato che noi non lo sappiamo più se il problema parta da un discorso muscolo scheletrico o viscerale, perché le cose si sono sovrapposte e non sappiamo più niente.

La Dottoressa guardando come è fatto Fabullo, vedendo che ovunque lo si tocchi ha male, osservando che bisogna girarlo continuamente perché si lamenta, ha deciso di iniziare da quelli che possono essere dolori strutturali ai muscoli e alle articolazioni, come se avesse una fibromialgia: noi siamo stati d'accordo; abbiamo chiesto che cosa eventualmente poteva succedere se andavamo nella direzione sbagliata: e lei ha detto che semplicemente avremmo fatto inversione a U, e basta.

Quindi ora si guarderà bene tutte le interazioni con i farmaci che già Fabio prende e poi sente anche l'Epilettologa, ma la molecola a cui sta pensando, utilizzata con il cerotto a rilascio graduale, è quella che tutto sommato da meno problemi anche a livello gastrointestinale, ha tantissimi dosaggi modulabili, se non funziona si torna indietro senza problemi. Quindi ci vuole solo riflettere un poco e confrontarsi e, se la faccenda si conferma, ci manda i referti con l'indicazione della prescrizione.

Mi ha detto che dobbiamo darci dei tempi molto brevi per la valutazione dell'effetto, tipo 48 ore, e poi risentirci. 

Siamo stati contenti. 

Ci ha ascoltato.

I nostri Angeli Custodi dell'ambulanza sono dei miti: girano Fabullo con tutti i cuscini tutte le volte che è necessario, e lo posizionano per non fargli male in modo incredibile, come lo conoscessero da sempre.

Buona Giornata.

Angela

Altro che conti che non tornano.

Bisogna sempre darsi attente tabelle di marcia, con la selezione dell' urgente tra l'importante. 

Questo avviene ad ogni singolo essere dotato di qualsivoglia tipologia di vibrazione presente sicuramente in questa galassia, probabilmente anche in altre più o meno adiacenti. 

Il punto sta negli elementi che compongono la suddetta tabella di marcia, che secondo me non è proprio così comune a tutti; è rappresentabile come un menù a tendina il cui capitoli si aprono e che diventa risolto solo se si mettono tutte le necessarie spunte blu; oppure, come una sorta di espressione matematica complessa, dove ogni singolo argomento comprende molteplici parentesi di tutti i tipi. 

Date le mie profonde e ben note competenze matematiche, è ovvio che preferisco l'immagine dell'espressione per rendere l'idea. 

Ieri quindi sono state messe in tabella le cose da fare nella giornata di ieri, sempre prediligendo l'urgenza, nonché la preparazione per andare all'ambulatorio della medicina del dolore oggi: perché è fuori discussione che, uscendo di casa alle 12 con l'ambulanza, sia possibile preparare tutto l'occorrente dall'alba di oggi in poi, le ore non basterebbero. 

Quindi gli argomenti matematici di ieri riguardavano tutta la cura di Fabullo, e lì non sono infinite solo le parentesi, ma anche le incognite e le variabili. C'era anche da inserire l'arrivo del terapista, con la conseguente necessità di organizzare i letti della cameretta perché lui potesse lavorare, e la nuova necessità successiva di riorganizzarli, perché la sera Fabio ci potesse andare a dormire. 

 In più, la gestione del bucato, con tutte le parentesi riguardanti ciò che può accadere, dall'arrivare ai cesti della biancheria sporca al ritirare il bucato asciutto senza nessuna pretesa di piegarlo e riordinarlo: perchè è necessario essere seri, e le incognite sono una cosa, ma i miracoli sono un'altra; nello specifico, le variabili e le incognite erano legate al tempo che dipendeva direttamente dalle variabili e dalle incognite di tutti gli altri argomenti. 

Poi c'era il mangiare qualcosa durante la giornata. 

E appunto la preparazione per oggi, cioè selezionare i documenti da portare agli anestesisti: tra la migliaia a disposizione abbiamo scelto il faldone delle visite specialistiche escluse quelle neurologiche, solamente l'ultima visita neurologica della settimana scorsa, gli ultimi esami del sangue della settimana scorsa, l'ultima visita cardiologica dello scorso luglio. 

A questo si è mescolato il sentire l'Epilettologa, perché dagli esami è emerso che il depakin ha dei livelli molto bassi, e la Dottoressa ha deciso di cominciare ad alzarlo un pochettino indipendentemente da ciò che accadrà oggi con gli anestesisti. Chiusura della prima parentesi. 

Lasciamo perdere tante altre cose e veniamo al punto che ha imballato qualunque soluzione, come quando i numeri cominciano ad incrociarsi, e a tutti viene tre e a voi 4.561,66 fratto 51 sotto radice cubica per pi greco. 

La visita cardiologica dello scorso anno sta nel faldone delle visite specialistiche, nell'apposita cartellina, all'interno di una cartellina specifica di cartoncino che viene consegnata ogni anno dei cardiologi. Solo che c'era solo quella del 2023 e non quella del 2024. 

E siccome siamo metodici per necessità, quando una cosa non c'è dove dovrebbe stare, noi non possiamo avere idea di dove possa essere. 

Quindi mancava il referto con l'elettrocardiogramma, l'ecocardio con relative immagini in originale, e anche la richiesta già pronta per il nuovo controllo di luglio. 

Panico, sconforto, disarmo totale. 

Non c'è. 

Per fortuna tra i file di Fabullo abbiamo una scansione dell'eco e dell'elettrocardiogramma, mancano ovviamente le immagini in originale, e manca la richiesta per quest'anno. 

Per l'urgenza dell'andare a visita oggi probabilmente è sufficiente, però almeno la richiesta la dobbiamo trovare, perché con la richiesta c'è anche la prenotazione, e noi allo stato attuale sappiamo solo che è a luglio e basta, in un giorno sconosciuto e indistinto. 

Quindi ho aperto una successiva parentesi e ho deciso di provare a cercare questa benedetta prenotazione sul fascicolo sanitario regionale.

E sono precipitata ovviamente nel buco nero. Di testa, senza appigli, contemporaneamente scivoloso come il vetro tagliente ma anche avviluppante come le sabbie mobili.

Allora: il portale dal pc non si apriva, diceva che c'era un problema tecnico. Allora ho provato con l'altra Spid, perché in questo mondo bisogna anche averne due ogni tanto per sopravvivere, ma non mi è mai arrivato il codice otp necessario. 

Allora ho provato ad aprire da Android, e lì funzionava: ma tra le richieste dematerializzate quella lì veniva visualizzata una volta su 25 e poi scompariva in chissà quale stringa virtuale. E quando veniva visualizzata, e cercavo di scaricarla, si apriva una roba che non c'entrava niente. 

Allora ho provato ad arrivarci partendo da un altro settore del sistema, che è il recupera prenotazione invece che il recupera ricetta dematerializzata: ma il recupera prenotazione non mi permetteva di cambiare la data di partenza della ricerca prenotazioni, e vedevo solamente ciò che era stato inserito nelle ultime settimane; sostanzialmente non era ottimizzata per Android quella funzione. Probabilmente avrebbe funzionato su pc, ma sul pc non si apriva il portale. 

Ovviamente ci ho perso un tempo incredibile, non ho ottenuto nulla, non so come risolveremo questa situazione qua. 

Quindi: il risultato dell'espressione non c'è stato, non è bastato scrivere foresta di conifere e a posto così.  Probabilmente abbiamo preso il mitico non classificabile, perché non abbiamo scritto niente dopo l'uguale. 

A questo punto era saltato ovviamente anche tutto il resto, perché le variabili erano state troppe. La lavatrice aspetta da ieri. Qualcosa abbiamo mangiato perché l'acqua per fortuna bolle e il riso se lo ficchi dentro cuoce, e cuociono pure gli spinaci surgelati ficcati in padella. 

Il resto rimane appunto una roba piena di incognite, letteralmente.

In questi frangenti,  però,  io lo so che arrivano quelli che sanno, che mi spiegano che, Signora Mia, la vita non è un'espressione matematica e non è nemmeno una gara, i risultati sono degli altri, nei termini di pienezza dell'animo e vicendevolezza degli affetti e delle cose buone. E di questo io sono estremamente grata, di questa loro informazione, perché così se per caso oggi i cardiologi mi chiedessero una scartoffia che io non ho in mano, potrò parlare della pienezza dell'animo. Sono meravigliosi Quelli Che Sanno quando sono così congrui, hanno sempre un interessante modo di trascorrere le giornate. 

Facciamo così, pensiamo solo all'oggi, e poi non lo so ma ci pensiamo poi: alle 12:00 arrivano i nostri Angeli Custodi con l'ambulanza e con calma carichiamo Fabullo per andare dagli anestesisti per il dolore. 

Se vogliono le immagini dell'ecocardio spiegherò che devono fare riferimento alla mia infermità mentale, me ne prendo tutte le responsabilità. Diciamo che conto eventualmente sulla cardiologa che lavora nello stesso ospedale, che allargherà le braccia e mi vorrà tanto bene, come sempre. 

Diciamo che spiegheremo che o ci fanno dormire tutti quanti un pochino o noi non ce la possiamo fare, ed evidentemente c' abbiamo le prove.

Buona Giornata.

Angela

La luce, prima.

Sempre le cose piene di luce prima di tutto: il blog festeggia Luana, in questa stessa Galassia, in questa stessa infinitesima frazione temporale dell’Universo in cui ci siamo tutti noi: che nulla è scontato, mai. Che il suo compleanno è stato nel fine settimana.

Benedetti noi ad averla qui, la abbracciamo sempre.

Qui sono arrivati gli esami del sangue, che hanno evidenziato dei livelli molto molto bassi di Depakin, il che potrebbe già spiegare di per sé l’aumento delle crisi, almeno un pochino: oggi li mando all’Epilettologa, che deciderà se procedere per questa cosa o attendere comunque gli anestesisti domani.

Noi, di fronte alle brutte notizie, non siamo nemmeno stati troppo sconvolti: il che non ci sembra propriamente un atteggiamento troppo sano, il nostro. Però questo è quanto: ne abbiamo preso atto. Forse ci sono notizie che provocano lacerazioni invisibili, magari siamo semplicemente all’interno di quella situazione lì: che uno le ferite non le sente, perché sanguinano piano piano, a stillicidio, o a supplizio, quasi irrilevante ma inesorabile, quindi più subdolo.

Oppure, prima di tutto, come sempre, è necessario cercare prima le verità semplici, invece che perderci in meandri di argomentazioni da bolla maniacale e, come tale, improduttiva: non ci siamo ulteriormente dissestati solo perché siamo troppo stanchi. La nostra attuale ambizione è un placido sonno di almeno due ore consecutive con tutti e due gli occhi chiusi.

Siamo sempre gente molto semplice, forse per questo la verità del nostro attuale stato sta lì.

In che stato.

Buona Giornata.

Angela

Tutti dobbiamo.

 Poiché l'appuntamento con l'Epilettologa era alle 12, la prima cosa da gestire era non avere mal di testa, dopo la colazione dalle parti dell'albeggiare.

Così alle 9 ho mangiato la pasta al ragù. Alle 9.30 il passato di verdura. Alle 10 la mela. Il tutto gestendo Fabio, perché alle 10.30 eravamo tutti vestiti e abbiamo aperto il cancello. Alle 10.45 è arrivata l'ambulanza.

Alle 12 abbiamo cominciato il tracciato. Alle 13.15 l'Epilettologa, sempre Santa Subito, ci ha comunicato che la nostra percezione era molto corretta, perché l'elettroencefalo è peggiorato davvero. È vero che osserviamo delle crisi che non vedevamo da anni, perché si vedono dei segni in aree cerebrali che lo dimostrano.

Non è colpa del dolore: nel senso che il dolore lo ha visto anche lei, perché Fabullo si è lamentato spesso; il dolore può aumentare il numero di crisi, ovviamente, ma la situazione di base con il tracciato così va male di suo. Sostanzialmente: il dolore può aumentare le crisi, non alterare il tracciato. 

E quindi.

Quindi qualcosa va fatto, però dobbiamo pensare bene per non creare pasticci fra tutto.

Poiché andiamo alla terapia del dolore martedì prossimo, in tempi quindi molto brevi, la dottoressa vuole vedere cosa propongono gli anestesisti, vorrebbe parlare con loro, e poi modulare la terapia in base anche a quei farmaci lì; perché altrimenti si rischia di non fare funzionare niente, né da una parte né dall'altra, e di sovraccaricare troppo il fegato per niente.

E bon. Che altro dire. 

Niente. 

Alle tre eravamo a casa.

Abbiamo mandato avanti la giornata.

Abbiamo avuto un nuovo Papa, anche questa volta se ne è fatto un altro, perché il mondo va avanti.

Tutti dobbiamo andare avanti.

Buona Giornata.

Angela

Portare a casa.

 Ieri abbiamo portato a casa i prelievi del sangue, con la nostra infermiera che è arrivata a domicilio e ha beccato la vena al primo colpo. 

Sempre ieri abbiamo portato a casa la prenotazione per l'ambulatorio della terapia del dolore: primo posto disponibile da sistema a ottobre, allora ho telefonato spiegando la situazione e l'infermiera si è messa a guardare se qualcuno aveva disdetto qualcosa e ci ha trovato uno spazio per la prossima settimana. 

Oggi portiamo a casa l'elettroencefalogramma e l'incontro con la nostra Epilettologa Santa su Subito. Prima delle 11 arriveranno quelli dell'ambulanza, proprio i nostri angeli custodi di persona personalmente, perché si sono messe in turno le stesse persone che già conoscono Fabullo. Ho detto loro di stare tranquilli, perché andremo nel nostro reparto dove appena entrati tutto sarà semplicissimo, però loro hanno preferito organizzarsi così, e che  siano sempre benedetti. 

Sappiamo molto bene che dovrebbero essere altri gli argomenti per cui sentirsi fortunati in questa galassia, ma quando mancano gli altri argomenti bisogna considerare quelli che ci sono a disposizione.

Per portare a casa qualcosa l' unica soluzione che conosciamo, a portata di mano, è sempre quella di vedere la luce del mattino (non posso dire alzarsi dal letto perché quello avviene tutta la notte) e continuare a lavorare senza stare a farla troppo lunga con le riflessioni su ciò che ci sentiamo di fare nel nostro profondo animo. 

Beati quelli che passano il 90 per cento del tempo a riflettere, che vi devo dire. Forse sono meno stanchi.

Buona Giornata.

Angela

Non so voi.

 Ho chiacchierato con una progettista con cui mi piace sempre chiacchierare, per svariati motivi: è una persona simpatica, è un'amica, è molto brava nel suo lavoro e quindi mi fa capire delle cose.

E mi ha formulato il seguente pensiero: le formule di finanziamento che propongono le banche per anticipare i fondi progettuali di un bando vinto, con un interesse minimo, sono estremamente interessanti e permettono di portarsi avanti nelle attività associative, non capisco perché vedi questo aspetto in maniera così negativa, è in realtà un'opportunità.

Eh.

Allora: non mi sono messa a discutere troppo, perché questa persona ha un punto di vista completamente diverso sulla faccenda, per quanto di grande competenza professionale.

Però.

ContinuO a pensare che questa proposta di prodotto bancario (perchè quello è, qualcosa che le banche vendono, infatti c'è un interesse, quindi un costo, esattamente come qualunque formula di prestito: non è filantropia, è vendere ciò che si ha, e una banca non vende asparagi, per quanto sia la stagione) non sia un'opportunità per le associazioni: sia eventualmente una strada obbligata, questo sì; se non si può fare diversamente cosa accidenti vuoi che le associazioni facciano. E ovviamente più diventa frequente il percorso di questa strada obbligata, più diventerà importante l'offerta di questi prodotti bancari, più le fondazioni che erogano i fondi, nello specifico quasi sempre fondazioni bancarie, erogheranno i suddetti fondi a grande distanza di tempo dallo stanziamento dichiarato. 

E' un meccanismo di più facile comprensione della massa del neutrino.

Tenendo conto che parliamo di un settore che non è un'azienda ma che fa no profit, sinceramente la parola opportunità non mi sembra proprio appropriata. 

Però, appunto, questa persona ha un punto di vista professionale completamente diverso nel settore. 

Quello che mi sembra invece ancora più profondamente triste, e anche disarmante, e anche preoccupante, è che siano proprio le organizzazioni no profit  ad apprezzare, eventualmente,  questa offerta di finanziamento: mi sembra paradossale che il no profit non sottolinei l'assurdità di tutto questo, con grande indignazione. 

Appare la prova concreta che il primo obiettivo del no profit sia mantenere se stesso, prima che realizzare gli obiettivi statutari. Ancora una volta. 

Non so voi, Amici Amatissimi, ma ho talvolta la sensazione che questa Galassia parli una lingua che io non comprendo più. Si vede che capita dopo i 25 anni, il problema devo essere io.

Buona Giornata.

Angela

Alle 13.

 Alle 13 era tutto fatto. 

Tutto. 

Eravamo tutti d'accordo che la PEG inserita sotto al duodeno in questo momento non è indicata; abbiamo concordato che è giusto sentire gli anestesisti per una terapia del dolore e i medici hanno scelto l'ambulatorio a cui ci rivolgeremo, adesso prenoteremo ma gli anestesisti verranno contattati prima per spiegare il caso. 

Poi abbiamo fatto fisioterapia e messo a posto l'appoggio della testa in carrozzina: ci abbiamo messo solo mezz'ora, non ci credevo. E soprattutto sembrerebbe funzionare un po' la nuova configurazione, che ci credevo ancora meno.

Erano le 13 ed eravamo molto ma molto sollevati. Non è cambiato ancora nulla, ma almeno abbiamo dei passi da provare a fare. 

Erano le 13 ed eravamo molto sollevati, ma la tensione era stata tanta: io sarei andata a dormire sull'istante per un numero cospicuo di ore. Però, alle 13, c'era una lavatrice da gestire;  la cucina da riordinare, brugole comprese; la camera da risistemare, con i letti spostati per la fisioterapia; tutto il resto delle attività quotidiane con Fabullo.

Va bene così. Quello che andava fatto ieri è andato liscio. Siamo gente semplice.

Non abbiamo visto le tacite stelle ieri sera perchè pioveva, ma stavamo meglio di ieri mattina, sensazione emozionante e preziosa.

Certo che ci piacciono le orecchie che ronzano per i pensieri, suonano così bene, così melodiosi.

Vi abbracciamo.

Buona Giornata.

Angela

Entro sera.

Oggi facciamo il punto su questa benedetta peg: che, a differenza di quando è stata valutata, non perde più, non è gonfia, non fa male. 

Abbiamo lavorato come matti per arrivare a questo, come matti. Con il cuore addolorato. La fatica. La paura. 

Il ginocchio è dolente ma adesso lo tiene prevalentemente disteso, fatto impensabile fino a pochi giorni fa.  Non è a posto, ma va molto meglio.

Adesso ci auguriamo che il totale cambiamento faccia sì che le valutazioni siano oggettive, che  partano da Fabullo: ci sono delle situazioni che si possono provare a risolvere, almeno nella problematica più specifica.

Poi rimangono una serie di problemi importanti, che limitano fortemente la qualità della vita, per i quali chiediamo aiuto: essenzialmente gestire il dolore diffuso, in modo che Fabullo possa dormire. In modo che noi possiamo dormite. In modo che possa stare seduto e uscire di casa.

Siamo molto preoccupati per oggi, molto: la nostra esperienza pluriennale ci ha insegnato che non basta portare prove concrete per essere ascoltati. 

Va anche organizzata la procedura di richieste, perché questa volta siamo stupefatti davvero: nel senso che l'antiepilettico pare sia stato definitivamente riclassificato. 

Poi vedremo il terapista per la fisioterapia; dopo il trattamento si fermerà per rivedere l'appoggio del collo sulla carrozzina, perché tutto si è sfasato e non troviamo più il capo e la coda. 

Quindi faremo metti su e metti giù, fa che Fabullo non sia troppo stanco, altrimenti non riusciamo a capire, poi si lascia il tutto come si può, e poi noi ci ritroviamo ulteriormente impanati.

Sapete, i pantani non ce l' hanno il fondo, è uno dei postulati cardine della Galassia.

Poiché i giorni in cui ci siamo alternati sono stati più di due, ho potuto andare a camminare: senza riflessioni e memorie, solo camminare, ho percorso 50 metri in più della volta precedente, grande momento atletico. Signora Mia, deve lasciare perdere la competizione, imparare a cogliere l'essenza, dicono Quelli Che Sanno saggi e puntigliosi. Era una battuta, rispondo io: però l'evoluzione è vera, evidentemente compiere più di 25 passi di seguito a distanza di giorni offre un momento di salute. E ho anche ascoltato le rane e le rondini.

Abbiamo avuto gnocchi per il pranzo della festa, e frittelle di fiori di gaggia: sono comparsi sulla porta, ecco qui, così mangiate quando potete, mettete un attimo in forno e non ci pensate più.

Ho letto La luna e il falò, una volta all'anno è necessario da sempre.

Che le Alte Sfere ci diano la possibilità di avere buoni pensieri, e leggeri, entro sera, con le tacite stelle e le allegre ranelle, sia benedetto quel Saggio lì. Questo chiediamo.

Buona Giornata.

Angela 

"Semplicemente"

 Noi partiamo dall'assodato: che la PEG non perde più, e la cute intorno è conseguentemente in condizioni migliori perché non è sempre bagnata: il quale dato di fatto dovrebbe anche volere dire che qualcosa di buono lo combiniamo. Di lì in poi non sappiamo cosa dire, fermiamoci a questo pensiero.

Poi, siccome bisogna andar, pure quando urla il vento, io ho cominciato a tirare giù le tende. Beati quelli più intelligenti che sanno sempre cosa fare. 

Vi auguriamo un ponte del Primo Maggio pieno di riposo, di momenti di gioia, di buona compagnia. Noi saremo quantomeno a casa in due, che non è poco: Paulo Aimo Handy Manny ha grandi ambizioni, si è spinto fino a ipotizzare tutto un programma di zanzariere e zappature; ma sono quelle cose che bisogna dire senza farne una ragione di vita, perché proprio giurarci che poi non sarà un totale delirio assistenziale non possiamo. 

Il Vicinato ci ha già detto che per il Primo Maggio non dobbiamo pensare al pranzo perché ci verrà consegnato. 

Quindi saremo qui, senza gite né grigliate né grandi festeggiamenti in allegra tavolata, ma si è in compagnia anche "semplicemente" perché qualcuno pensa a noi. 

Buona Giornata.

Angela

Profondamente.

 Ciò che veramente ci tortura in ogni istante, facendoci passare dallo sconforto, all'avvilimento, alla paura, è il non essere creduti: ma non perché enunciamo dei principi cosmici che fanno capo a concetti come le scie chimiche poligonali dei bimotori piuttosto che al complotto di chi disegna i mappamondi sferici, e siamo allora dei poverini portatori di verità rivelate che nessuno ascolta candidando così il mondo alla perdizione. 

No. 

Non sono quelle le cose che raccontiamo e per cui non veniamo creduti.

Noi portiamo numeri e documenti, cartelle cliniche non scritte da noi: che non è necessario interpretare, quello è, sono fatti.

Come è un fatto che Fabullo utilizza la mano destra, eventualmente per togliersi ciò che dà fastidio. 

Che continua ad avere un importante percezione posturale e lo dimostra. 

Ma quando uno fa vedere le cose scritte la risposta è: sì vabbè ma adesso non c'entra niente. 

Invece c'entra: perché la neurofisiologia non è mica un'opinione. 

Per Fabullo non ci interessa rimarcare gli sbagli fatti in passato, le frittate fatte sono dolorose per noi ma andiamo oltre, arriverà qualcuno di molto più intelligente di noi a salvare il mondo: ai fatti però bisogna attenersi, quelli attuali. 

Gli specialisti che non conoscono Fabullo da tanto tempo, non ci credono. E basta. Sono bravissimi specialisti, e anche delle brave persone, che veramente mettono l'anima nel proprio lavoro: però, questa volta, dovrebbero proprio guardare tutto, e non solo la pancia. 

E' il dolore a farci male davvero, come la morsa che stringe; e la paura di essere considerati matti perchè addolorati: non che ci interessi di per sè, è un'idea superabile; ma perchè è un'opinione che danneggia Fabullo, perchè così si parte dal pre-giudizio, da quello che si pensa a prescindere. 

Siamo molto spaventati: non solo da quello che sarà, con la consapevolezza che al peggio il limite non c'è; siamo spaventati dalla mancanza di fiducia, ecco.

Dolore e spavento, dice un Molto Saggio, sempre insuperabile nel trovare le parole: è così, perchè stanno insieme quelle due parole lì. 

Abbiamo messo la sveglia e medicato la PEG una volta ogni ora. Non l'abbiamo mobilizzata, ma ruotata 5 volte in un giorno. Non è più rossa e non perde. Abbiamo mobilizzato il ginocchio più volte con grande cautela, fatto la Tecar sulla catena muscolare posteriore. È sempre dolente, in certi momenti lo è molto,  ma Fabullo lo estende spontaneamente: non sempre, ma fino a pochi giorni fa non lo faceva mai. 

Diciamo però che non è proprio un ritmo sostenibile. Per questo ci servirebbero delle valutazioni diverse: per risolvere dei problemi, che diventa abbastanza evidente non siano definitivi se comunque le cose cambiano un pochino. 

Certo è che, però, se l'andatura che dobbiamo mantenere è questa, probabilmente il rischio che i problemi diventino definitivi c'è eccome, se tutto deve dipendere da noi. La suola delle scarpe, di questo passo qui, finisce in fretta.

Addolorati. Ecco. Profondamente. Visceralmente.

Buona Giornata.

Angela

Implacabile pestello.

 Abbiamo trascorso giornate implacabili, con eventi di per sé non neutri ma comunque non drammatici, per i nostri estremi parametri; i quali eventi, però, hanno scatenato tristezza e un sordo dolore che ha faticato moltissimo a ricomporsi, e non erano le tessere preziose di un mosaico bizantino. Nel senso che, il dolore, non se ne è ovviamente andato, ma ad un certo punto abbiamo ricominciato a riconcentrarci sulla quotidianità. 

Allora: eravamo d'accordo con i nostri medici che dovevamo capire cosa fare, perché tra ginocchio stomaco peg non sapevamo più da dove partire. Sicuramente era necessario curare il dolore in qualche modo, però anche capire come gestire meglio questa peg, perché non era normale continuare a trafficare, i tessuti ne risentivano, anche valutando la quantità di infiammazione che c'era lì dentro a quello stomaco. 

I nostri medici ci hanno chiamato felici, dicendo che avevano una soluzione, perché avevano parlato con un bravissimo gastroenterologo, che aveva guardato i video della peg tenuta troppo stretta che fa decubitare tutto e della peg tenuta più larga che però perde, e aveva proposto la soluzione tecnica. 

Questo gastroenterologo endoscopista si occupa abitualmente di una casistica come quella di Fabio, che vuol dire di peg messe su soggetti giovani e non su anziani allettati, che vuol dire che hanno una conformazione fisica e delle contrazioni muscolari ovviamente diverse.

La soluzione era facile, e era quella che si faceva sempre con tutti, ed era strano che Fabullo non ci fosse ancora arrivato: passando dallo stomia già esistente, con un lavoro in endoscopia di pochi minuti e una lieve sedazione, avremmo semplicemente allungato la sonda fino a fare superare il duodeno e arrivare direttamente in intestino, così lo stomaco non si sarebbe più riempito con le pappe, non ci sarebbero stati più vomiti nonostante le crisi epilettiche, tutto sarebbe guarito, con questo lavoretto semplicissimo e anche scontato e fatto abitualmente. 

Noi abbiamo fermato tutto, perché abbiamo spiegato che noi conosciamo benissimo quella tecnica, nel senso che ci è già stata illustrata: si chiama peg j, ed è vero che è una roba che ha un impatto chirurgico irrilevante, ma si tratta di una tipologia di sonda che quando si rompe o si disloca prevede un ingresso in ospedale per la sistemazione, e questo avviene circa ogni due massimo tre mesi. 

I nostri medici ci hanno detto che sì in effetti è vero ma è una roba che viene fatta in day hospital: vero, ma queste cose accadono anche la notte di Natale, il sabato mattina, il venerdì sera, e si fa tutto, ma è necessario in quei momenti attendere l’arrivo del medico reperibile. Per cui: sappiamo già a prescindere che dobbiamo andare in ospedale più spesso, non un ospedale qualsiasi ma a Torino, attendendo eventualmente tra altri pazienti di tutti i tipi.

Inoltre, questa tipologia di sonda richiede l'utilizzo di pappe che non possono essere ipercaloriche come quelle usate attualmente e che prevedono un utilizzo lentissimo della pompa, tanto è vero che le persone che la utilizzano devono rimanere collegate per un numero importante di ore durante la giornata e che diventa scontato utilizzarla anche la notte perché altrimenti diventa impossibile: Fabio di notte, essendo comunque cognitivamente brillante, con una percezione importante, perché comunque ricordiamoci che la PEG è stata messa per una micosi e quindi è arrivato sin lì con uno stomaco che ha sempre funzionato, non sopporta di mangiare la notte perché poi tutti gli stimoli conseguenti gli danno fastidio. Non ultimo il fatto che è comunque continente, e che il problema è nostro se non riusciamo a portarlo in bagno perché lui è in grado di controllare tutto, se gli diamo da mangiare la notte diventa pazzo per i movimenti intestinali. 

In cifre: al momento i tempi di peg sono di circa sei ore, in quel caso arriviamo a 12-18 ore. I fatti. 

Per cui è chiaro che è una soluzione da prendere in considerazione se proprio non ce ne sono altre, ma che pensiamo non sia logico valutarla basandosi esclusivamente sui video della pancia senza conoscere la persona. Sarebbe ad esempio possibile spiegare bene il caso di Fabio a questo gastroenterologo così bravo? 

Sì, quando andate lì per fare questa procedura il medico vi parla. 

E no: perché quel giorno lì, un endoscopista così bravo ci potrà dedicare sì e no cinque minuti, perché sarà giustamente pieno di pazienti; e poi comunque quando arriviamo lì la decisione su cosa fare è già stata presa non è stata valutata. 

Quello che in più abbiamo pensato e non abbiamo detto per educazione é che questo medico sarà indubbiamente bravissimo, ma propone una soluzione tecnica che è quella che fa di solito lui perché nella vita fa benissimo quello: che non è detto che sia opportuno per Fabullo ora; diciamo che è una procedura da tenere in considerazione, se non fossero possibili altre opportunità che devono partire da una diagnosi specifica.

I medici ci sono rimasti male, come se noi fossimo degli ingrati che non accettano nessuna soluzione. 

Noi vorremmo solo che Fabio venisse valutato per quello che è, anche cognitivamente, anche perché ci sembra che il non averlo fatto in passato qualcosa dovrebbe avercelo insegnato. 

Nuovamente i fatti: tutto ciò è cominciato con l' ibuprofene per il ginocchio. Potremmo capire quanto fa male quello stomaco, partendo di lì? Possiamo capire se curando il dolore dappertutto, ginocchio compreso, potrebbero diminuire le contrazioni dello stomaco? Potremmo aspettare l’elettroencefalo per capire quanto incidano le crisi su tutto?

Solamente qualche settimana fa, banalmente, se non avessimo insistito noi a togliere il catetere dopo una banale ritenzione urinaria da mal di pancia, se lo sarebbe tenuto per chissà quanto in attesa di accertamenti, perché tutti i disabili come lui hanno anche una paralisi vescicale. E invece ovviamente non era vero. 

Quindi adesso è tutto per aria completamente, tutto è fermo; ma la cosa che ci ha colpito (proprio nel senso di: riempiti di mazzate) di più è ancora una volta non essere stati creduti, e essere catalogati nel genitore addolorato che non accetta le condizioni del figlio. Continua a sembrarci impossibile che nei confronti di queste persone non vengano mai tentate le diagnosi, ma vengano sempre e solo attuati dei protocolli standardizzati, indipendentemente dal fatto che siano giusti o no. 

In più, siamo ovviamente preoccupatissimi perché la tensione generata dal sembrare degli ingrati potrebbe fare sì che Fabullo non venga più seguito bene come è stato fino ad ora. 

Così ho personalmente pianto 48 ore di seguito, senza tregua, di giorno e di notte, perché di meglio io non ho saputo cosa fare.

E poi niente. 

Quando ho finito di piangere ancora non sapevo cosa fare, ma mi sono rimessa a cantare mentre facevo il bagno a Fabio, sempre perché non sapevo cosa fare. 

I Baustelle e La Municipal, perché quando ci vuole ci vuole. Anche Jaded, degli Aerosmith. 

É come essere pestellati all'altezza dello sterno. 

Buona Giornata.

Angela