"Semplicemente"

 Noi partiamo dall'assodato: che la PEG non perde più, e la cute intorno è conseguentemente in condizioni migliori perché non è sempre bagnata: il quale dato di fatto dovrebbe anche volere dire che qualcosa di buono lo combiniamo. Di lì in poi non sappiamo cosa dire, fermiamoci a questo pensiero.

Poi, siccome bisogna andar, pure quando urla il vento, io ho cominciato a tirare giù le tende. Beati quelli più intelligenti che sanno sempre cosa fare. 

Vi auguriamo un ponte del Primo Maggio pieno di riposo, di momenti di gioia, di buona compagnia. Noi saremo quantomeno a casa in due, che non è poco: Paulo Aimo Handy Manny ha grandi ambizioni, si è spinto fino a ipotizzare tutto un programma di zanzariere e zappature; ma sono quelle cose che bisogna dire senza farne una ragione di vita, perché proprio giurarci che poi non sarà un totale delirio assistenziale non possiamo. 

Il Vicinato ci ha già detto che per il Primo Maggio non dobbiamo pensare al pranzo perché ci verrà consegnato. 

Quindi saremo qui, senza gite né grigliate né grandi festeggiamenti in allegra tavolata, ma si è in compagnia anche "semplicemente" perché qualcuno pensa a noi. 

Buona Giornata.

Angela

Profondamente.

 Ciò che veramente ci tortura in ogni istante, facendoci passare dallo sconforto, all'avvilimento, alla paura, è il non essere creduti: ma non perché enunciamo dei principi cosmici che fanno capo a concetti come le scie chimiche poligonali dei bimotori piuttosto che al complotto di chi disegna i mappamondi sferici, e siamo allora dei poverini portatori di verità rivelate che nessuno ascolta candidando così il mondo alla perdizione. 

No. 

Non sono quelle le cose che raccontiamo e per cui non veniamo creduti.

Noi portiamo numeri e documenti, cartelle cliniche non scritte da noi: che non è necessario interpretare, quello è, sono fatti.

Come è un fatto che Fabullo utilizza la mano destra, eventualmente per togliersi ciò che dà fastidio. 

Che continua ad avere un importante percezione posturale e lo dimostra. 

Ma quando uno fa vedere le cose scritte la risposta è: sì vabbè ma adesso non c'entra niente. 

Invece c'entra: perché la neurofisiologia non è mica un'opinione. 

Per Fabullo non ci interessa rimarcare gli sbagli fatti in passato, le frittate fatte sono dolorose per noi ma andiamo oltre, arriverà qualcuno di molto più intelligente di noi a salvare il mondo: ai fatti però bisogna attenersi, quelli attuali. 

Gli specialisti che non conoscono Fabullo da tanto tempo, non ci credono. E basta. Sono bravissimi specialisti, e anche delle brave persone, che veramente mettono l'anima nel proprio lavoro: però, questa volta, dovrebbero proprio guardare tutto, e non solo la pancia. 

E' il dolore a farci male davvero, come la morsa che stringe; e la paura di essere considerati matti perchè addolorati: non che ci interessi di per sè, è un'idea superabile; ma perchè è un'opinione che danneggia Fabullo, perchè così si parte dal pre-giudizio, da quello che si pensa a prescindere. 

Siamo molto spaventati: non solo da quello che sarà, con la consapevolezza che al peggio il limite non c'è; siamo spaventati dalla mancanza di fiducia, ecco.

Dolore e spavento, dice un Molto Saggio, sempre insuperabile nel trovare le parole: è così, perchè stanno insieme quelle due parole lì. 

Abbiamo messo la sveglia e medicato la PEG una volta ogni ora. Non l'abbiamo mobilizzata, ma ruotata 5 volte in un giorno. Non è più rossa e non perde. Abbiamo mobilizzato il ginocchio più volte con grande cautela, fatto la Tecar sulla catena muscolare posteriore. È sempre dolente, in certi momenti lo è molto,  ma Fabullo lo estende spontaneamente: non sempre, ma fino a pochi giorni fa non lo faceva mai. 

Diciamo però che non è proprio un ritmo sostenibile. Per questo ci servirebbero delle valutazioni diverse: per risolvere dei problemi, che diventa abbastanza evidente non siano definitivi se comunque le cose cambiano un pochino. 

Certo è che, però, se l'andatura che dobbiamo mantenere è questa, probabilmente il rischio che i problemi diventino definitivi c'è eccome, se tutto deve dipendere da noi. La suola delle scarpe, di questo passo qui, finisce in fretta.

Addolorati. Ecco. Profondamente. Visceralmente.

Buona Giornata.

Angela

Implacabile pestello.

 Abbiamo trascorso giornate implacabili, con eventi di per sé non neutri ma comunque non drammatici, per i nostri estremi parametri; i quali eventi, però, hanno scatenato tristezza e un sordo dolore che ha faticato moltissimo a ricomporsi, e non erano le tessere preziose di un mosaico bizantino. Nel senso che, il dolore, non se ne è ovviamente andato, ma ad un certo punto abbiamo ricominciato a riconcentrarci sulla quotidianità. 

Allora: eravamo d'accordo con i nostri medici che dovevamo capire cosa fare, perché tra ginocchio stomaco peg non sapevamo più da dove partire. Sicuramente era necessario curare il dolore in qualche modo, però anche capire come gestire meglio questa peg, perché non era normale continuare a trafficare, i tessuti ne risentivano, anche valutando la quantità di infiammazione che c'era lì dentro a quello stomaco. 

I nostri medici ci hanno chiamato felici, dicendo che avevano una soluzione, perché avevano parlato con un bravissimo gastroenterologo, che aveva guardato i video della peg tenuta troppo stretta che fa decubitare tutto e della peg tenuta più larga che però perde, e aveva proposto la soluzione tecnica. 

Questo gastroenterologo endoscopista si occupa abitualmente di una casistica come quella di Fabio, che vuol dire di peg messe su soggetti giovani e non su anziani allettati, che vuol dire che hanno una conformazione fisica e delle contrazioni muscolari ovviamente diverse.

La soluzione era facile, e era quella che si faceva sempre con tutti, ed era strano che Fabullo non ci fosse ancora arrivato: passando dallo stomia già esistente, con un lavoro in endoscopia di pochi minuti e una lieve sedazione, avremmo semplicemente allungato la sonda fino a fare superare il duodeno e arrivare direttamente in intestino, così lo stomaco non si sarebbe più riempito con le pappe, non ci sarebbero stati più vomiti nonostante le crisi epilettiche, tutto sarebbe guarito, con questo lavoretto semplicissimo e anche scontato e fatto abitualmente. 

Noi abbiamo fermato tutto, perché abbiamo spiegato che noi conosciamo benissimo quella tecnica, nel senso che ci è già stata illustrata: si chiama peg j, ed è vero che è una roba che ha un impatto chirurgico irrilevante, ma si tratta di una tipologia di sonda che quando si rompe o si disloca prevede un ingresso in ospedale per la sistemazione, e questo avviene circa ogni due massimo tre mesi. 

I nostri medici ci hanno detto che sì in effetti è vero ma è una roba che viene fatta in day hospital: vero, ma queste cose accadono anche la notte di Natale, il sabato mattina, il venerdì sera, e si fa tutto, ma è necessario in quei momenti attendere l’arrivo del medico reperibile. Per cui: sappiamo già a prescindere che dobbiamo andare in ospedale più spesso, non un ospedale qualsiasi ma a Torino, attendendo eventualmente tra altri pazienti di tutti i tipi.

Inoltre, questa tipologia di sonda richiede l'utilizzo di pappe che non possono essere ipercaloriche come quelle usate attualmente e che prevedono un utilizzo lentissimo della pompa, tanto è vero che le persone che la utilizzano devono rimanere collegate per un numero importante di ore durante la giornata e che diventa scontato utilizzarla anche la notte perché altrimenti diventa impossibile: Fabio di notte, essendo comunque cognitivamente brillante, con una percezione importante, perché comunque ricordiamoci che la PEG è stata messa per una micosi e quindi è arrivato sin lì con uno stomaco che ha sempre funzionato, non sopporta di mangiare la notte perché poi tutti gli stimoli conseguenti gli danno fastidio. Non ultimo il fatto che è comunque continente, e che il problema è nostro se non riusciamo a portarlo in bagno perché lui è in grado di controllare tutto, se gli diamo da mangiare la notte diventa pazzo per i movimenti intestinali. 

In cifre: al momento i tempi di peg sono di circa sei ore, in quel caso arriviamo a 12-18 ore. I fatti. 

Per cui è chiaro che è una soluzione da prendere in considerazione se proprio non ce ne sono altre, ma che pensiamo non sia logico valutarla basandosi esclusivamente sui video della pancia senza conoscere la persona. Sarebbe ad esempio possibile spiegare bene il caso di Fabio a questo gastroenterologo così bravo? 

Sì, quando andate lì per fare questa procedura il medico vi parla. 

E no: perché quel giorno lì, un endoscopista così bravo ci potrà dedicare sì e no cinque minuti, perché sarà giustamente pieno di pazienti; e poi comunque quando arriviamo lì la decisione su cosa fare è già stata presa non è stata valutata. 

Quello che in più abbiamo pensato e non abbiamo detto per educazione é che questo medico sarà indubbiamente bravissimo, ma propone una soluzione tecnica che è quella che fa di solito lui perché nella vita fa benissimo quello: che non è detto che sia opportuno per Fabullo ora; diciamo che è una procedura da tenere in considerazione, se non fossero possibili altre opportunità che devono partire da una diagnosi specifica.

I medici ci sono rimasti male, come se noi fossimo degli ingrati che non accettano nessuna soluzione. 

Noi vorremmo solo che Fabio venisse valutato per quello che è, anche cognitivamente, anche perché ci sembra che il non averlo fatto in passato qualcosa dovrebbe avercelo insegnato. 

Nuovamente i fatti: tutto ciò è cominciato con l' ibuprofene per il ginocchio. Potremmo capire quanto fa male quello stomaco, partendo di lì? Possiamo capire se curando il dolore dappertutto, ginocchio compreso, potrebbero diminuire le contrazioni dello stomaco? Potremmo aspettare l’elettroencefalo per capire quanto incidano le crisi su tutto?

Solamente qualche settimana fa, banalmente, se non avessimo insistito noi a togliere il catetere dopo una banale ritenzione urinaria da mal di pancia, se lo sarebbe tenuto per chissà quanto in attesa di accertamenti, perché tutti i disabili come lui hanno anche una paralisi vescicale. E invece ovviamente non era vero. 

Quindi adesso è tutto per aria completamente, tutto è fermo; ma la cosa che ci ha colpito (proprio nel senso di: riempiti di mazzate) di più è ancora una volta non essere stati creduti, e essere catalogati nel genitore addolorato che non accetta le condizioni del figlio. Continua a sembrarci impossibile che nei confronti di queste persone non vengano mai tentate le diagnosi, ma vengano sempre e solo attuati dei protocolli standardizzati, indipendentemente dal fatto che siano giusti o no. 

In più, siamo ovviamente preoccupatissimi perché la tensione generata dal sembrare degli ingrati potrebbe fare sì che Fabullo non venga più seguito bene come è stato fino ad ora. 

Così ho personalmente pianto 48 ore di seguito, senza tregua, di giorno e di notte, perché di meglio io non ho saputo cosa fare.

E poi niente. 

Quando ho finito di piangere ancora non sapevo cosa fare, ma mi sono rimessa a cantare mentre facevo il bagno a Fabio, sempre perché non sapevo cosa fare. 

I Baustelle e La Municipal, perché quando ci vuole ci vuole. Anche Jaded, degli Aerosmith. 

É come essere pestellati all'altezza dello sterno. 

Buona Giornata.

Angela

Nel nostro piccolo.

 Portate pazienza, Amici Amatissimi, ma non avevamo mai realizzato che la Festa della Liberazione assomigliasse al carnevale di Rio. Poiché on l'avevamo mai realizzato, sicuramente perché non particolarmente ricettivi a ciò che dovremmo assorbire da certi contesti culturali, pensiamo che la libertà vada sempre celebrata e mai data per scontata. Per altro, non si può proprio dire che il protagonista del lutto la penserebbe diversamente. 

Noi domani non possiamo uscire per andare alle celebrazioni; non avremmo potuto uscire nemmeno oggi, peraltro non siamo usciti nemmeno ieri, per cui non è proprio che facciamo testo nelle nostre abitudini quotidiane. 

Però forse è giusto ricordarsi che la possibilità di esistere in qualche modo, in un contesto sociale che vorrebbe almeno avere l'ambizione dell'inclusione, può avere luogo solo quando le Persone davvero contano, e non solo i poteri. Per questo il 25 Aprile noi nel nostro piccolo lo festeggiamo. 

Vi abbracciamo.

Buona Giornata. 

Angela

Mica per sbaglio o per niente.

 Per il post Pasqua ho investito il Medico Santo Subito con tutti i problemi, tutti. Secondo me mi ha visto come la Dora Baltea sotto Ponte Vecchio giovedì scorso, che vi assicuro essere stata uno spettacolo mica divertente. Nel senso: l'idea di essere travolti da quella massa lì era quanto meno sconcertante. Ecco, probabilmente ho investito il Medico Santo Subito allo stesso modo, che mi vergognavo come non so nemmeno cosa. E più raccontavo e più si aggiungevano fatti, eventi, problemi, evenienze, disastri: solo che siamo sempre lì, è tutto vero. I fatti, Amici Amatissimi, i fatti. 

Ma uno non è Santo Subito per caso, per sbaglio, per niente: ha ascoltato pazientemente, riflettendo, scrivendo. 

E poi ha cominciato a parlare con il chirurgo, che sta pensando, e che ieri è stato intanto in sala a permanenza.

Ieri sera abbiamo nuovamente trafficato in questa benedetta peg, e poi abbiamo fatto mille video per fare vedere il disastro: chiudi troppo e fa male, chiudi poco e perde e macera la cute.

Ci siamo risentiti a sera, tutti disarmati. Proprio nel senso di senza armi. 

E non per scelta pacifista, in questo caso. Per caduta braccia.

Non andiamo a fare il Vibra, non si può. Ci serve perchè il ginocchio è flesso, fa tanto male, ma non si può. 

Buona Giornata.

Angela

Quel che è assodato.

 Lo scorso mercoledì mattina, con il passare dei minuti, è diventato evidente che noi non saremmo andati a fare la fisioterapia. Dal cielo l'acqua scendeva sempre più convinta e senza tregua, diventava veramente difficile pensare di poter caricare Fabullo in macchina senza farlo bagnare troppo; e, soprattutto, di viaggiare rapidi in tangenziale, perché, ben che fosse andata senza guai, era opportuno andare più piano e Fabio non era proprio da pensare che stesse in macchina ancora più del previsto. Intanto cominciavano ad arrivare le notizie dei fiumi che si alzavano. 

Così Fabullo non ha fatto il Vibra su questo benedetto ginocchio, dove è evidente che bisognerebbe poter adesso lavorare più sui muscoli e meno sul versamento. 

Giovedì abbiamo ringraziato di vivere in un posto in alto ma sicuro, perché verso la pianura e verso la montagna tutto si allagava e i ponti chiudevano.

Venerdì mattina, ad allerta non più rossa,  e poi è arrivato il terapista della Onlus a casa. 

In generale è assodato che stiamo perdendo completamente il controllo della situazione. 

Il ginocchio non va bene, abbiamo fatto sei tecar senza vedere dei risultati troppo concreti; è  sgonfio, questo sì. Però fa sempre eccessivamente male, tiene la gamba flessa, i muscoli tirano troppo e diventa tutto il solito circolo vizioso. 

In più, fare la tecar è comunque diventato maggiormente difficile, perché ha una lesione sulla cute del polpaccio, dove l'applicazione non viene fatta, ma viene appoggiata la piastra di conduzione, non sto a darvi troppo i dettagli: fatto sta che, probabilmente, siccome è difficile per la posizione che lui assume, siccome si flette quindi va a puntare in alcune aree, in una microscopica parte si è creata una piccola ustione: che non è grave, ma che va curata, coperta, e ovviamente diventa difficile trattare il ginocchio. Appoggiare la piastra della tecar lontano da quel punto è impossibile, in più non sta dando appunto i risultati sperati e dobbiamo pensare bene a cosa fare. 

Contemporaneamente, ci sono stati degli episodi notturni molto poco romantici che non vi sto a descrivere nei dettagli:  vi dico solo che la lavatrice ha girato più volte alle 3 e un quarto, nel colmo della notte, a 90°: abbiamo sospeso i due integratori per il dolore, e ieri ne abbiamo ricominciato uno, per capire se potessero essere quelli e discriminare. 

Sempre contemporaneamente, la PEG dà sempre molto fastidio, lui per il dolore si irrigidisce tutto e flette ulteriormente il ginocchio: stiamo continuando a mobilizzarla in modo che non si appiccichi facendo guai ancora peggiori, ma non è una cosa fatta per essere sempre pasticciata, quindi i tessuti superficiali sono traumatizzati e sanguinano sempre un po'. 

Il giorno di Pasqua abbiamo sospeso tutte le attività non troppo urgenti per circa 6 ore, abbiamo dato solo farmaci; poi, nel pomeriggio abbiamo guardato il nuovo temporale, che ha portato ad imbiancare di grandine il paese sulla collina di fianco, precipitando la temperatura ad 8 gradi: e intanto abbiamo cominciato a pagare carissime tutte le cose non fatte, respiratorie, addominali, articolari, con la notte che dal solito incubo è diventata un film di Dario Argento. 

Ieri mattina, giusto per segnare i momenti storici, quando è arrivata la notizia di Papa Francesco, noi eravamo qui con le facce da spettri stremati (esistono: siamo noi), con mezzo pigiama e mezzo maglione perchè oltre non eravamo ancora andati,  con il Vicinato che aveva lasciato le scarpe fuori,  perché stava spazzando fango,  che si faceva il caffè in autonomia e ci guardava sconvolto e addolorato. Però siamo stati contenti perché abbiamo avuto il nostro quarto d'ora di Pasquetta di buon umore.

Eravamo d'accordo con il Medico Santo Subito che ci saremmo aggiornati per i risultati di tutti i trattamenti a fine mese, ma oggi lo cerchiamo, perché noi entro a fine mese non so bene in che condizioni siamo. Qui ogni minuto vale troppo. 

Ovviamente, questo è il nostro buono proposito: riuscire poi a dire tutto al dottore richiede un tempo che, allo stato attuale, secondo me è già stato risucchiato da un buco nero.

Speriamo di avere da voi buone notizie, Amici Amatissimi, che stiate trascorrendo belle vacanze, che non vi siate impicciati nel maltempo, che la piena del Po sia passata fuori dalle case, che non siate stati isolati dalle frane, che siate circondati da persone simpatiche e luminose. 

Buona Giornata.

Angela

Di cuore.

 Che il tempo sia qualcosa di relativo lo ha detto qualcuno di indubbiamente più intelligente di me; sempre lui, e tutti quelli che ne hanno sviluppato il pensiero, dicono anche che il tempo non esiste, dandone  tante dimostrazioni: e lì francamente io non ce la posso fare a capire. 

Però tutti quanti sappiamo che non tutti i momenti frazionati passano con la stessa velocità, sostanzialmente è un'affermazione equivalente allo scoprire l'acqua calda. 

Per esempio nelle nostre giornate: sono sempre convulse , piene a tappo, affannanti e affannose, suddivise in frazioni che non esistono in altri sistemi di misura, e piene di pianificazioni che a loro volta probabilmente nessun altro mette in agenda. 

Esempio molto terra terra per spiegare come nessun micro-secondo possa essere sprecato in una giornata che prevede più azioni di quelle che ci stanno nelle 24 ore canoniche: mi trovo davanti al tavolo e devo recarmi a prendere un farmaco nella scatola in camera da letto perché qui è finito, ma, poiché per recarmi in camera passo davanti allo sgabuzzino, non spreco quei tre passi e mi porto via le bustine di plastica dei farmaci, per portarle nell'apposito contenitore differenziato che sta nello sgabuzzino. Non è concesso andare in camera a prendere il farmaco e poi con calma pensare alla raccolta differenziata. Non è nemmeno contemplato.

Più precisamente: non è contemplabile. 

Tutto ciò richiede una concentrazione che peccato non poter usare per scoprire la massa del neutrino, scrivere il seguito dei Promessi Sposi, creare un'azienda etica o altre simili amenità.

Noi la concentrazione la direzioniamo verso simili attività perseveranti.

Intanto che vado in camera da letto non prendo solo il farmaco, ma piego anche gli strofinacci che stanno lì nel bucato pulito e  vanno riportati in cucina. Tutto così. 

Quello che però volevo dire, sulla differenza di scorrimento dei micro attimi, è che nella prima parte della giornata scorrono saltellanti, abbastanza vivaci, quasi zampillanti in certi momenti in cui tutto sembra funzionare. Dalle quattro del pomeriggio in poi inizia il precipizio: e non di limpide cascate, ma masse fangose e detriti (traduzione del Nord Ovest profondo: pàuta), perché ci sono diverse decine di attività iniziate e nessuna di esse conclusa: piatti della colazione e pentole della cena preparata (il pranzo non prevede stoviglie, è un'evenienza tipo ristoro del maratoneta, senza medaglie) tutte nel lavandino perché non c'è ancora stato il tempo di svuotare la lavastoviglie; lavatrice fatta ma da asciugare; tutte le richieste fatte al mattino per Fabio via mail o via telefonata che tornano indietro e che sono quindi da gestire; tutte le attività con Fabio che intanto devono procedere secondo tabella: attualmente si è aggiunta la rimozione dell'impiastro di argilla. Nel tentativo di non cenare troppo tardi, perché poi significa ritardare tutto quanto nella notte, la quale notte non è più un riposo a prescindere. 

Per esempio: ho cucinato un risotto ficcandoci dentro tutte le robe che si erano gelate in frigo quando ho spostato la rotella, così nulla veniva buttato; quando è stata ora di spegnere il risotto, Fabullo è stato da lavare fino in testa, con la necessità di recuperare tutto ciò che riguardava il bagno e che era già stato tolto dal fianco di Fabullo stesso perché era poi il momento di prepararlo per la notte. 

Il risotto è poi stato mangiato a turni dopo le 21, anche perché non avevamo manifesti da incollare, altrimenti sarebbe stato perfetto a tale scopo. 

Comunque ieri mattina abbiamo sentito l'Epilettologa, Santissima Subito, che ha ascoltato tutto bene bene, e si è messa subito a pensare: intanto ci ha detto che secondo lei una delle cause di pianto dopo le crisi potrebbe non essere un eventuale mal di testa ma anche il ginocchio, che ha già un problema di suo e le crisi ipertoniche lo rendono più rigido aumentando il dolore, il quale dolore a sua volta ovviamente aumenta le crisi. 

Non ci avevamo pensato a quella possibile causa di pianto. 

Il succo  è che dobbiamo fare un elettroencefalogramma, per capire se le crisi stiano evolvendo per una causa neurologica primaria o se invece sia necessario lavorare sul dolore perché rappresenta una sfida irritativa che le accentua. A questo punto, per com'è andata con il piccolo farmaco con la morfina, se è necessario strutturare una terapia per il dolore più specifica dobbiamo rivedere i farmaci anti epilettici per forza. Dobbiamo fare una cosa alla volta per ragionare a bocce ferme: o, perlomeno, queste sono le ambizioni di tutti quanti. 

Quindi l'8 Maggio andremo a fare l'elettroencefalogramma e decideremo se andarci in macchina o con l'ambulanza a seconda di come vanno le cose. 

È meravigliosa la nostra Epilettologa.

Oggi cerchiamo di andare in Onlus a fare le vibrazioni per il ginocchio. Chi di dovere ce la mandi buona.

Amici Amatissimi, noi Vi auguriamo Buona Pasqua perchè da domani cercheremo di riposare un poco fino a martedì: che vorrà dire essere in due a suddividerci le cose da fare. Il mondo festeggia da sempre la rinascita, in ogni secolo e latitudine e cultura: e noi Ve la auguriamo di tutto cuore, e che ogni giorno lo sia davvero, una ripartenza. 

Però Vi auguriamo anche di festeggiare e di fare merenda, tante risate, e pacche sulle spalle, e tanto rumore di voci allegre, e passeggiate. Di cuore.

Vi abbracciamo.

Angela

Buona Giornata.

Angela

Sinceramente detto.

 Ieri mattina è arrivato il fisioterapista della Onlus a sorpresa, nel senso che si è liberato e mi ha detto che arrivava e ovviamente Fabullo è stato organizzato al volo per essere pronto. 

Intanto finalmente sono riuscita a scrivere all'epilettologa e adesso vedremo cosa deciderà di fare: intanto vuole che comunque ci sentiamo per capire bene la situazione prima di farci muovere, in modo da organizzare tutto bene. Quindi questa mattina abbiamo un appuntamento telefonico. 

Però nel frattempo ieri pomeriggio dei suoi colleghi di reparto erano a Ivrea per lavoro e sono passati di qua a vedere Fabullo per cominciare a capire: che siano tutti sempre veramente benedetti, abbiamo un'immensa fortuna. Ci sono rimasti abbastanza male nel trovarlo così. 

Noi siamo stati contenti di vedere i medici del nostro vecchio reparto, un dolcissimo piacere.

Poi abbiamo fatto un'altra seduta di tecar da cui mi aspettavo sinceramente il miracolo, semplicemente perché uno se li aspetta sempre, non importa se sappiamo che dobbiamo fare 5 o 6 sedute.

Tutta la verdura che c'era in frigo, che non era stata pulita, si è congelata e ne ho buttata via più della metà, perché ho scoperto che per sbaglio avevo alzato l'intensità del freddo, toccando la rotella con qualcosa, e ovviamente è successo un gran pasticcio. Così ciò che non ho buttato in compostiera ieri è stato pulito, e lanciato invece  in una pentola al volo per essere cotto, tanto non è che avessi niente di particolare da fare. 

Sicuramente è colpa della pioggia, che meno male che viene, considerato che non sappiamo ancora se avremo una cisterna per la raccolta dell'acqua, per cui finché la terra si bagna va bene così. E quindi, dicevo, sarà sicuramente colpa della pioggia, non potendo nemmeno indossare gli stivali gialli per cantare fuori singing in the rain, solo perché non abbiamo gli stivali gialli, si capisce; e quindi questa atmosfera non proprio luminosa probabilmente influisce sulla tetraggine incipiente. 

Fatto sta che questa mattina, detto con tutta la sincerità della Galassia, non vediamo via di uscita per questo povero ginocchio. 

Vabbè, in fondo nella vita non può andare sempre tutto dritto. 

Buona Giornata .

Angela

Cèchiccià. Tutto attaccato.

 C’è chi c’ha tutti i capelli, c’è chi c’ha gli occhi belli, ci sono quelli che C’avemo la pozzione maggica.

Poi ci siamo noi.

Che da sabato mattina c’abbiamo la tecar in casa, sul tavolino che di solito è per il thè del mattino. Pazienza, lo appoggiamo su una sedia: era un momento bello, caldo, confortevole, ma pazienza. Il thè ce lo abbiamo lo stesso, una roba che sveglia già  qualunque essere dotato di molecole di suo: in più, per la prima volta nella nostra vita, da un mese abbondante abbiamo introdotto mezza tazzina di caffè ogni mattina, con la caffettiera gialla da uno  pronta anch’essa dalla sera prima, vicino alla teiera; perché le nostre molecole, in realtà, sono assai dure di comprendonio, soprattutto da quando abbiamo pressoché eliminato il riposo notturno, altroché tavolino: adesso è davvero necessario, il caffè.

La tecar, dicevamo.

Siamo davvero fortunati ad avere questa possibilità, davvero, senza uscire di casa. Sabato mattina ha fatto la prima seduta la terapista che ce l’ha lasciata, per farci vedere il funzionamento: il pannello di controllo per intenderci, ogni macchina ha un po' il suo. Dobbiamo utilizzarla circa 3 volte questa settimana, per fare un bilancio sull’efficacia su questo povero ginocchio. La teoria è che la rifacciamo oggi, la pratica la scopriremo quando si sarà avverata tale evenienza.

Abbiamo fatto ghiaccio, impiastri, tutto tutto tutto. Gli impiastri oltre ad applicarli bisogna lavarli. Oggi dovrebbero arrivare gli integratori per il dolore.

Speriamo che qualcosa funzioni. Solo quello vogliamo noi, solo quello.

Anche il bilancio consuntivo abbiamo fatto. Anche la relazione di missione non obbligatoria. Anche il bilancio preventivo non obbligatorio.

Non abbiamo urlato, non perché non era obbligatorio: perché è mancato il tempo.

Diciamo sempre quelle: ma è fondamentale, proprio perché sono sempre quelle, e non delle altre, rende l’idea del tutto.

Buona Giornata.

Angela

 

Balocco.

 Ripartiamo con l'agenda delle cose da fare. 

L' epilettologa non è stata contattata. 

Volevo anche pulire la verdura e non sono riuscita, ma questo è un altro discorso. 

Il bilancio della Onlus è a posto perché la ragazza comitatesca l'ha sistemato lei, precisandomi che era tutto giusto e che è il modello che fa pena e si fa  da solo dei conti che non esistono. 

La relazione di missione non è stata fatta. 

Per fortuna non è stata fatta neanche la riunione con le progettiste, perché hanno avuto un intoppo dell'ultimo momento, e secondo me è perché sono intervenuti gli angeli: mi hanno guardato in faccia e hanno detto per carità.

Così quando è arrivato il terapista Fabullo era davvero pronto. Contemporaneamente è arrivata la notizia che l'azienda da cui dovevamo affittare la tecar non dava delle riposte né chiare nè certe: non è che possiamo aspettare un mese perché hanno una macchina sola che gira  mezzo mondo e quindi ci mettono in lista d'attesa. A noi serve adesso. 

Però il terapista che era qua ci ha pensato un attimo e gli è venuto in mente una collega che ha una tecar lì ferma, e quindi in tempo zero abbiamo organizzato che c'è la presterà. Dovrebbe portarcela sabato mattina. 

Abbiamo fatto tre cicli di ghiaccio, l'osteopatia, tre ore di impiastro con l'argilla. 

In realtà non so più chi sia più impiastro da queste parti.

Il ginocchio ovviamente fa sempre male, speriamo che tutto funzioni, ma è troppo presto e confidiamo nella tecar. 

La pancia fa sempre male. 

Però sono riuscita a preparare una minestra di legumi per cena, nel senso che li ho messi in pentola e lasciati lì. Non li ho manco bruciati, troppa grazia 

Abbiamo fatto tutta la ginnastica respiratoria che andava fatta. Dato tutti i farmaci che andavano dati.

Abbiamo fatto il solito girarsi e rigirarsi per i dolori. 

Il solito lungo solito. 

Signora Mia, però, le cose urgenti sono urgenti, l'epilettologa è determinante, ha visto quante crisi? dicono Quelli Che Sanno. Le ho viste sì, dico io, concordo pienamente: sono assolutamente inadeguata e mi balocco, si sa.

Vi abbracciamo.

Buona Giornata.

Angela

Non so mica.

 Aggiornamento: abbiamo fatto ghiaccio ogni due ore, mettendo tutti i timer; abbiamo ordinato gli integratori antinfiammatori su internet, ma dobbiamo aspettare perché Amazon non li aveva e quindi ci vorrà qualche giorno; però da Amazon è arrivata l'argilla per gli impacchi: teoricamente andrebbe tenuta tutta la notte per fare ghiaccio di giorno, ma volevamo vedere come gestire quell'impiastro, questa volta letteralmente. E quindi lo abbiamo fatto ieri pomeriggio. Abbiamo tagliato vecchie robe di cotone per avvolgere tutto.

Ovviamente nel contempo abbiamo fatto tutto il resto che va fatto con Fabio piangente. 

Abbiamo compreso che possiamo affittare una Tecar e farla noi per essere autonomi:  Paulo Aimo Operativo ha parlato con il tecnico degli elettromedicali, che non li vende e che non ha nessun interesse a dirci delle bugie ed è molto bravo nel suo lavoro, per capire se l'apparecchio che viene consegnato a casa a noleggio partendo da un sito internet sia  una boiata, perché non possiamo permetterci di perdere tempo. 

Il tecnico l'ha guardato e ha detto che è una roba basica, che non potrebbe essere utilizzato in uno studio di fisioterapia che lo fa lavorare per 10 ore al giorno, ma che per l'uso che serve a noi per un breve periodo va in realtà benissimo. 

Quindi adesso ci organizziamo per averlo. 

La Stefy dei Monti Olimpici mi istruirà via video per utilizzare la tecnica, perché quando la sottoscritta ha smesso di lavorare ancora non esisteva, essendo che ormai tutto risale al paleolitico superiore. 

Ieri alle cinque avevo una fame che non ci vedevo più e non è stato possibile mangiare al volo, così  ovviamente mi è venuto mal di testa. 

Oggi ho fissato un appuntamento con le progettiste dalle 9 alle 10 già dalla scorsa settimana,  ma contemporaneamente devo preparare Fabullo perché alle 10:30 arriva il terapista a trattarlo, ed è già grazia che ci faccia questo piacere, quindi assolutamente non ho detto di no. 

Pertanto guarderò il progetto della musicoterapia per gli svizzeri a cui piace la musica classica, mentre lavo Fabullo: dobbiamo convincerli che mai ascolteremmo i Pearl Jam o Melody Gardot, giammai.

Non ho scritto all'epilettologa perché non è stato possibile. 

Non sono riuscita a fare quadrare il bilancio della Onlus, perché le cifre della banca inserite nel modello dell'Agenzia delle entrate danno esattamente gli stessi risultati, ma il modello dice che l bilancio non risulta corretto: la mitica formula con il se, che viene utilizzata per dire che non è corretto, dà esattamente la stessa cifra che viene scritta lì, ma per qualche strano motivo non gli piace: insomma, si fa i conti da solo, sono gli stessi numeri della banca, ma si autodice che non gli piacciono. 

Ho chiesto aiuto alla Ragazza Comitatesca in grado di fare bilanci anche sul mio grado di mentecattaggine.

Non è stata fatta la relazione di missione. 

Non so mica dove andiamo a finire. 

Buona Giornata.

Angela

Vicinanza.

 Abbiamo portato a casa la visita per il corsetto, rimandata un numero di volte che sarebbe imbarazzante se non fossimo così poveretti.

L'abbiamo portata a casa urlando, nel senso che all'andata il viaggio è andato relativamente liscio; al ritorno credo di non avere esattamente rispettato i limiti di velocità in autostrada. I numi tutelari della tangenziale ci hanno assistito facendocela trovare libera.

Fabullo era veramente devastato dal dolore, chissà quale.

Sono state fatte tutte le scansioni per questo benedetto corsetto, che anche noi pensiamo possa essere utile, ma siamo già  molto demoralizzati pensando di dover gestire anche questa cosa.

Però ne abbiamo approfittato del fisiatra per fargli vedere il ginocchio che si è gonfiato il 22 dicembre, perché visivamente adesso va bene ma fa ancora male.

Ovviamente nel baratro complicatissimo attuale, e non mi viene in mente un'altra definizione, eventualmente un pozzo senza fondo di guai che si autoalimentano e moltiplicano di momento in momento, non è esattamente facile definire quale percentuale di dolore sia ascrivibile al ginocchio. In certi momenti, secondo noi, è significativo.

Comunque, lo specialista lo ha visitato e ha confermato che un minimo di versamento c'è ancora, e c'è anche il dolore: esattamente come il Medico Santo Subito è assolutamente contrario a drenare il liquido con una siringa, perché si finisce col creare più trauma che altro.

Ovviamente, visto tutto ciò che è successo, anche lui sconsiglia l’ ibuprofene e qualunque altro suo fratello molto stretto.

Però ci ha proprio detto che dobbiamo cercare di trovare soluzioni quotidiane per risolvere questo problema: ghiaccio, impacchi con l'argilla, trovare il modo di fare ancora della terapia fisica possibilmente a domicilio. Ci ha anche consigliato 2 farmaci con dei principi naturali che non dovrebbero avere controindicazioni, che ovviamente possono essere di supporto solamente facendo tutto il resto perché la loro azione è abbastanza limitata.

Lascerebbe in ultimissima spiaggia la possibilità di infiltrazione.

Ho pensato seriamente di mettermi a piangere lì. Poi ho fatto bene a rimandare, tanto c'era tutta la possibilità di recuperare in macchina sfruttando la disperazione di Fabullo.

Quindi: è stato applicato il neuro tape, abbiamo cominciato i cicli di ghiaccio che proseguiranno con grande impegno 20 minuti ogni due ore, oggi mi procuro l'argilla per gli impacchi che non so bene come potremo gestire, cerco di parlare con qualcuno per capire come fare della terapia fisica, possibilmente a casa nostra.

Ho dimenticato per due giorni di seguito di fare gli ordini alla dietologia: mi sono messa la sveglia, la sveglia suonava, era sempre un momento di emergenza e rimandavo la telefonata, così non è stata fatta; oggi è essenziale.

Oggi devo anche preparare una mail per l’epilettologa spiegando tutto bene.

Oggi dovrei finire il bilancio della onlus, che amenità i modelli dell’agenzia delle entrate, che fanno strani arrotondamenti di per loro così poi non funziona mai niente.

Oggi ne devo già fare troppe.

Ieri sera abbiamo addomesticato la disperazione cupa e corposa, proprio nel senso che si tocca, ci si entra dentro almeno fino al gomito,  con una burrata maremmana da urlo, arrivata freschissima da un Vicinato allargato.

La Vicinanza non è mica questione di metri.

Vi abbracciamo Amici Carissimi e Amatissimi.

Buona giornata

Angela

 

La nostra mattina.

Ieri è arrivato il Medico Santo Subito per colazione,  ha visitato Fabio e l'ha trovato bene dal punto di vista respiratorio e basta. Nel senso che poi la PEG era in un momento non troppo drammatico, ma comunque quando l'ha  toccata faceva male e ha visto mille crisi tutte insieme, che sicuramente creano delle belle contrazioni sullo stomaco. 

Il pensiero del Medico è stato che secondo lui la PEG di per sé va bene, c'è una bella infiammazione interna data dalle contrazioni muscolari delle crisi e anche di quelle volontarie di una persona che di per sé non dovrebbe avere la PEG perché il suo stomaco poteva funzionare da solo mangiando per bocca, se non fosse capitato tutto ciò che è capitato. E quindi si tratta di una persona che è in grado di percepire bene il corpo estraneo della sonda collegata alla pompa, e anche di attivare volontariamente lo stomaco per cercare di espellere questo corpo estraneo fastidioso. 

Sostanzialmente, Fabullo non era il paziente a cui mettere la PEG ma le cose sono andate come sono andate e la frittata ormai è fatta, perché in queste condizioni noi indietro noi ci possiamo tornare.

Quindi si consulterà con il chirurgo per capire se ha delle buone idee, ma di base ritiene comunque più utile continuare a lavorare sull'infiammazione e sul dolore. 

Vedendo com'è andata con quel poco di morfina, adesso raduna un attimo le idee e poi si consulta con gli specialisti.

Contemporaneamente però noi parliamo con l'epilettologa, perché dopo tanti anni stiamo vedendo le crisi che vengono scatenate dall'arrivare nel campo visivo di Fabullo all'improvviso, non accadeva da tantissimo. 

Alle 9:00 è arrivato Tecnico: la lavatrice è ripartita e io le ho detto che la odiavo. Tecnico ha spiegato che era partita perché lui ha imposto le mani, io però gli ho detto che adesso stava lì e la guardava cinque minuti. Dopo 4 minuti ha ricominciato a fare quel rumore di friggitura che avevamo già sentito domenica, e poi si è piantata.

Tecnico ha spiegato che quel rumore lì era di nuovo il motore completamente consumato che faceva scintille: peraltro io ho confessato candidamente che domenica era anche saltato il salvavita mentre provavamo a farla girare. 

Tecnico ha detto che secondo lui il motore non aveva senso rifarlo di nuovo dopo 5 anni, perché già solo smontare una roba così arrugginita non c'era la certezza che poi stesse insieme. 

Alle 10:30 è arrivato il terapista della Onlus che si è guardato tutti i referti delle Molinette e poi si è messo a lavorare con difficoltà perché Fabullo aveva decisamente male. Intanto alle 11:00 è tornato Tecnico con una nuova lavatrice: sia benedetto perché ha valutato tutte le nostre esigenze, preso le misure di un bagno piccolo, e recuperato e consegnato la macchina più grossa e robusta che stesse lì dentro. 

Dopo che il fisioterapista se n'è andato Fabio è stato un'ora e quaranta a dormire sulla carrozzina, quindi ci sono dei margini di trattamento del dolore, accidempolina.

Questa mattina proviamo per l'ennesima volta la visita con il fisiatra e il tecnico in Onlus per il corsetto che dovrebbe facilitare la respirazione. 

Che tutte le Entità Luminose ci concedano di viaggiare senza troppa fatica per Fabullo, che l'ossigeno lo abbiamo tolto da poco e preferiremmo non ripartire da capo. 

Buona giornata 

Angela

Pure con la prima falange del quinto dito, noi speriamo.

 La prima tappa di stamattina è la visita con il Medico Santo Subito, a colazione; argomenti da trattare: secondo noi il problema è la peg, possiamo capire bene? Perché lo stomaco è infiammato, c’è sempre un versamento e tutto si appiccica? Perché non va più bene la tipologia di peg? Ad esempio, il palloncino è troppo grande e si appiccica alle pareti per quello? Cosa dobbiamo fare? La gastroscopia? Ma allora facciamola, cominciamo a muoverci, noi stiamo finendo ogni singola autonomia. A tutti i livelli.

Non basta più mettere benzina, nemmeno ricaricare le batterie, nemmeno cambiarle, siamo oltre.

E se nulla si può fare, gestiamo questo dolore in modo che la vita sia dignitosa: che per noi significa solo almeno tre ore di sonno di seguito e la possibilità di stare fuori casa: ma non un giorno intero, per carità, un pochino. Che Fabullo possa essere vigile e apprezzare ciò che vede e chi ama. Questo.

Oppure le cose possono essere contemporanee, cerchiamo di lavorare sulle cause e intanto conteniamo il dolore. Insomma, facciamo qualcosa. Qualcosa.

Poi alle 11 arriva il terapista della onlus per il trattamento post botulina, speriamo speriamo lo aiuti. Con tutto il nostro cuore. La nostra anima. I nostri occhi. Le punte dei piedi. I lobi delle orecchie. L’osso sfenoide e pure l’etmoide, il grandosso e l’uncinato. Lo spirito. La memoria.

Con tutto ciò che si può sperare, noi lo speriamo. E pure di più.

Nel contempo, bisogna chiamare Tecnico. Perché la lavatrice ieri si è arenata, e stavolta non sono bastati inspiegabili miracoli. Tenendo conto che Tecnico aveva già detto: guarda che ha l’equivalente di 1 milione di km, abbiamo già rifatto il motore, ha più ruggine dei parafanghi della panda del 99, non te la riparo più. Vabbè, sei disfattista. No, saggio, non ti faccio buttare via dei soldi.

E questo lo ha detto ad agosto.

Magari oggi ha un’illuminazione, impone le mani e tutto si sistema.

Oppure ha una lavatrice pronta con le caratteristiche che servono a noi. Perché non è che possiamo girare la via con le ceste del bucato per tempi lunghi. 3 volte al dì, che è il nostro dosaggio di lavaggio.

Buona Giornata.

Angela

 

 

Sollievo.

 È andata benissimo, benissimo, al di là di ogni aspettativa. 

Sicuramente perché ormai abbiamo paura di tutto, e vediamo sciami di locuste quando invece sono variopinte e scintillanti farfalle, e semplicemente doveva andare bene ed eravamo noi a travisare la realtà. 

Però è anche vero che esistono entità superiori che talvolta intervengono sotto varie spoglie, nello specifico di ieri quelle di un giovane medico che si ricordava di noi quando era ancora specializzando, e aspettava Fabullo con tutta la sua cartella pronta perché era andato a rivedersi tutto. È stato molto dispiaciuto di ritrovarlo così, ma ha ascoltato attentamente noi e la fisioterapista ed è stato assolutamente d'accordo che la botulina ha come primo scopo in questo momento la riduzione del dolore dove possibile: e quindi ci si è messo e ha inoculato tutti i muscoli che ha potuto e che ha ritenuto opportuno. 

Come è bello incontrare le belle persone.

Sospirone di sollievo. 

In ambulanza è andata bene e si è dimostrato più che mai necessario: perché ci hanno passato tra l'altro puntuali, abbiamo aspettato un pochino solo perché siamo arrivati in anticipo, però anche durante il viaggio, pur in barella, è stato necessario girarlo e rigirarlo (senza sapeeeere dove andaaaare) per molte volte.

(Precisiamo, per continuare a fare i badola musicali: dopo avere girato e rigirato, senza sapere dove andare sul serio, peraltro come sempre, non abbiamo cenato a prezzo fisso perché le Ziette hanno portato le tagliatelle, una teglia di tiramisù e le frittelle di mele; ci hanno guardato in faccia e sono arrivate in soccorso).

Vi vogliamo bene Amici Amatissimi.

Buona Giornata.

Angela

Sfumature di cupo, ma in scioltezza.

 Oggi andiamo a fare la botulina: ci andiamo con l’ambulanza perché lì i tempi di attesa sono veramente lunghi, indipendentemente dall’appuntamento.

Siamo preoccupati: nel senso che l’ultimo inoculo è stato assolutamente efficace, ma avevano utilizzato una dose minima: un po' per vedere come andava, e un po' perché, in verità, avrebbe dovuto essere solo una valutazione, facendoci invece tornare per la botulina; e invece ci avevano fatto questo grande piacere. Da quel momento il braccio è andato davvero molto meglio.

Questa volta speriamo che osino di più, perché comunque ridurre almeno i dolori muscolari sarebbe davvero importante. Almeno quello.

Ma poiché, quando si è nel cupo, si ha sempre paura di tutto, in particolare delle mille sfumature più scure che può assumere il cupo: ecco, abbiamo quindi il timore che ci dicano che Fabullo è troppo grave, e ne vale poco la pena.

Più che altro, speriamo che ci credano che arriva barellato perché, se ha una colica addominale, è necessario sia sdraiato: abbiamo anche la tac che dimostra che stiamo seguendo quella faccenda lì.

Ma appunto, siamo preoccupati e basta. Così, senza sapere altro, irrimediabilmente preoccupati.

Una volta, nel Villaggio Incantato, chiacchieravamo con un Amico in piazzetta, quello che fa il miele proprio lì, pieno di profumi di montagna, e scolpisce gufi di legno; non ricordiamo esattamente il discorso, fatto sta che ad un certo punto abbiamo riso (amaramente) e detto: sai che c’è? che siamo completamente matti.

La risposta poteva essere: ma vah dài, è il mondo ad essere matto, su, forza forza.

Lui, invece, che è un Amico, anche artista, è stato pensieroso e poi: dopo tanti anni, per forza.

Quindi, possiamo prenderne atto con serenità e scioltezza.

Buona Giornata.

Angela

Opportunisti per buon senso.

 Adesso ve ne racconto una che, nonostante la stanchezza dirompente e preponderante di questi lunghi giorni,  mi ha fatto, come dire, quantomeno indignare. Arrabbiare troppo no, perché ormai non c'è più il fattore sorpresa che fa sbroccare. Diciamo che il pensiero è sempre: siamo rattristati, indignati, pronti a boicottare eventuali sciocchezze, ma sorpresi non più. 

Arrabbiarsi troppo avrebbe voluto dire bisticciare sonoramente,  e quindi non portare a casa niente per la Onlus: in nome di principi che, tanto,  non sarebbero stati compresi. Quindi, appunto, portiamo pazienza, E supportiamo tutto quello che si può supportare per i bambini, sopportando un mondo incongruo per trarne aiuti e anche bellezza, quando si può. 

Portate pazienza se non posso scendere nei dettagli per tutta la privacy di questa galassia e anche di quella di fianco. 

Ma tanto il concetto non cambia anche con ciò che vi racconto, perché la situazione specifica non nominata in sé incide poco nel suo dettaglio. 

La settimana scorsa mi telefona un tizio facente parte di un'organizzazione no profit che organizza una bella attività per i disabili, ma poco accessibile per chiunque abbia una problematica neuromotoria. 

Quindi offre questa grande possibilità a sette bambini facendomi un grande racconto sulla bellezza della cosa eccetera eccetera, e parlando come un fiume in piena senza darmi la possibilità di alzare il metaforico dito al telefono per fare una domanda, esce anche che ci stava chiamando perché l'attività era organizzata, un'associazione che doveva partecipare aveva tirato buca, e quindi però quei posti andavano riempiti. 

Bingo.

Ho taciuto ma ho pensato: eccolo qui, in quel mitico cerchio magico noi non ci siamo mai, chissà perché, tenendo conto che gli inviti rimbalzano sempre tra gli stessi, e non solo gli inviti; stavolta eravate proprio malmessi per fare il nostro numero. 

Il concetto è: c'è un progetto da rendicontare e quindi bisogna assolutamente far vedere che si fa, a qualunque costo, perchè la no profit che c'è a monte deve realizzare situazione per giustificare di esistere.

Questo è il primo elemento cardine che dovete tenere a mente in questa storia, perché poi spiega la parte seguente ancora meglio. 

A questo punto, avendo ben presente quell'attività e anche la nostra realtà, sono riuscita a mettere bocca e a chiedere quali dovevano essere le caratteristiche funzionali dei bambini interessati: devono poter camminare e sedersi su qualunque seggiolino. 

Ho spiegato  quindi che questa cosa la immaginavo, e esclude il 95% della nostra utenza. 

Non è possibile non è possibile non è possibile. noi offriamo questa bellissima opportunità per la disabilità, non è possibile che voi non abbiate delle persone che vogliono partecipare, non è possibile non è possibile. Anche i fratellini, così occupiamo  due posti invece che uno. 

Allora: adesso facciamo un riassunto e basta. 

Non mi sono messa a bisticciare, come detto,  perché qualche bambino mi è venuto in mente, con annesso qualche fratellino che sarebbe stato felice, e quindi perché no. Purtroppo una minoranza, ma intanto per quella minoranza portiamo a casa qualcosa. 

Per questo motivo opportunistico, non ho detto cosa pensavo di tutta la faccenda, che sarebbe stata la verità. 

Però è fondamentale che la lucidità non venga meno: aderiamo perchè è bello, solo per quello. 

Chi organizza iniziative per la disabilità prende in considerazione solamente determinate categorie utilizzando dei paraocchi fatti di acciaio inossidabile, senza la minima trasparenza, che non permettono di guardare quel filo di lato, per capire che la disabilità è un grandissimo mondo e prevede anche una gravità importante. 

La situazione poteva essere posta così, che era il modo buono e giusto, e appunto bello: possiamo offrire questa possibilità, e ci rendiamo conto che purtroppo è limitata ad alcuni bambini che sono sfortunati, ma che nella loro sfortuna sono più fortunati di altri per alcuni motivi. È proprio stato fatto passare, invece,  il messaggio che esistono solo quelle tipologie di utenza: questo per spiegare che chi organizza iniziative per la disabilità talvolta, non dico sempre, ma che talvolta accada è un fatto, non capisce assolutamente niente di disabilità. 

Zero.

L'altro pensiero è che la progettualità va rendicontata a prescindere, anche quando si sa che non funziona. 

Le due cose vanno insieme. 

E si torna al grande pensiero che già conosciamo: chi si occupa di progettualità per la disabilità non sempre sa di cosa sta parlando, ed è per questo che se chiedi dei fondi per qualcosa di fenomenale sono tutti contenti, e non importa se quel fenomenale lì è limitante; se li chiedi ad esempio per la fisioterapia, che permette di dormire una notte senza dolore, quella roba lì squallida non interessa a nessuno, perché se la metti sul giornale non fai l'eroe del giorno. 

Buona Giornata.

Angela

Un'altra Lei, altro che d'argento.

 Abbiamo comunicato tutti i nostri pensieri al Medico Santo Subito che adesso sta riflettendo sul cosa fare. Non è proprio semplice, stante le condizioni complesse della medicina territoriale. E noi siamo immensamente fortunati, figuratevi gli altri. 

Però esistono sempre gli avvenimenti luminosi, gli incontri benedetti: io non so se capitino sempre e non ci facciamo magari caso, fatto sta che qui accadono, e noi siamo così felici.

Così ieri, dopo una brutta notte, brutta per tutti; e una faticosa e cupa mattina, anche qui per tutti, contrastante con tutta la luce che entrava in casa, incongruente che in una mattina di primavera così noi potessimo essere così poco allineati con i fiori, gli uccellini, lucertole, l'arietta.

Ecco, in un momento così, è arrivata un'altra Lei, con la sua Mamma chiaramente: entrambe da lontano e di passaggio, inaspettate come le sorprese del cuore, che lo allargano (tanti cerchi, uno dopo l'altro all'infinito, senza incontrare mai rive), che danno il peso dell'essere tutti insieme in questa Galassia, del non essere mai soli.

Poco riproducibile perché posseduta da una quantità di argento vivo non calcolabile (cane posseduto, dice la sua Mamma), avrà dato a Fabio miliardi di baci, per poi finalmente crollare lì di fianco a lui. 

Che Aprile sia; e pesci che facciano tanto ridere, che ci fa così bene

Buona Giornata.

Angela